ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

Sharon Terry: Nauka nie rozumiała rzadkiej choroby moich dzieci, więc sama musiałam ją zbadać

Filmed:
1,352,657 views

Sharon Terry była duszpasterzem akademickim, a następnie zajmowała się domem. Kiedy u jej dzieci zdiagnozowano rzadką chorobą pseudoxanthoma elasticum (PXE), Sharon szturmem wzięła świat badań naukowych. W tej znakomitej prelekcji Sharon Terry wyjaśnia, jak wraz z mężem zajęli się nauką obywatelską, pracując po nocach w laboratorium, żeby znaleźć gen odpowiedzialny za PXE i jak próbowali nakłonić naukowców do dzielenia się próbkami biologicznymi i współpracy.
- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
The bestNajlepiej ChristmasBoże Narodzenie my childrendzieci ever had
0
440
3136
Najlepsze Boże Narodzenie moich dzieci
00:15
was alsorównież the worstnajgorszy ChristmasBoże Narodzenie
my husbandmąż and I ever had.
1
3600
3320
było jednocześnie najgorsze
dla mnie i mojego męża.
00:19
ElizabethElżbieta, agewiek sevensiedem,
2
7800
1816
Siedmioletnia Elizabeth
00:21
and her brotherbrat, IanIan, agewiek fivepięć,
3
9640
2856
i jej pięcioletni brat Ian
00:24
couldn'tnie mógł imaginewyobrażać sobie why they were gettinguzyskiwanie
everything they wanted for ChristmasBoże Narodzenie.
4
12520
3719
nie mogli zrozumieć, dlaczego
dostali wszystko, co chcieli na gwiazdkę.
00:29
The reasonpowód SantaSanta was so generoushojny
5
17240
2720
Mikołaj był tak hojny,
00:32
was because of something
my husbandmąż PatPat and I knewwiedziałem
6
20760
3256
bo z mężem Patem
dowiedzieliśmy się o czymś,
00:36
and the kidsdzieciaki couldn'tnie mógł comprehendzrozumieć.
7
24040
1840
czego dzieci nie mogły pojąć.
00:38
Something that we had just learnednauczyli,
and it terrifiedprzerażony us.
8
26440
3160
To coś nas przeraziło.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Był rok 1994,
00:45
and the storyfabuła actuallytak właściwie startszaczyna się
a fewkilka yearslat earlierwcześniej.
10
33840
2360
a wszystko zaczęło się
kilka lat wcześniej.
00:48
For a couplepara of yearslat I had noticedzauważyłem
a rashwysypka on the sidesboki of Elizabeth'sElizabeth's neckszyja
11
36800
4800
Od paru lat u Elizabeth
pojawiała się wysypka na szyi,
00:54
that lookedspojrzał like pricklykolczasty heatciepło.
12
42400
1480
wyglądająca jak potówka.
00:56
For those samepodobnie yearslat,
my fatherojciec and brotherbrat bothobie diedzmarły of cancernowotwór,
13
44960
3880
W tym samym czasie
mój ojciec i brat zmarli na raka.
01:01
and I was probablyprawdopodobnie
overanxiouswystraszone about illnesschoroba.
14
49600
2680
Byłam więc przewrażliwiona
na punkcie chorób.
01:05
The doctorslekarze assuredzapewniona us
there was nothing wrongźle
15
53120
2776
Lekarze zapewniali nas,
że wszystko jest w porządku
01:07
and I shouldn'tnie powinien worrymartwić się,
16
55920
1736
i nie powinnam się martwić,
01:09
but I wasn'tnie było so sure.
17
57680
1400
ale ja nie byłam taka pewna.
01:12
And so withoutbez a referralskierowanie,
and payingintratny out-of-pocketout-of-Pocket,
18
60200
3096
Dlatego bez skierowania,
płacąc z własnej kieszeni,
01:15
I tookwziął ElizabethElżbieta to a dermatologistdermatolog.
19
63320
2199
zabrałam Elizabeth do dermatologa.
01:18
She was probablyprawdopodobnie
just allergicalergiczne to something,
20
66560
2336
Pewnie coś ją uczuliło,
01:20
but why did it appearzjawić się
just on the sidesboki of her neckszyja, this rashwysypka?
21
68920
4400
ale dlaczego wysypka
wyszła tylko po bokach szyi?
01:26
So it's two daysdni before ChristmasBoże Narodzenie,
22
74840
1936
Dwa dni do Bożego Narodzenia,
01:28
1994,
23
76800
1200
rok 1994,
01:31
and the dermatologistdermatolog
takes a quickszybki look at her neckszyja and saysmówi,
24
79200
3376
dermatolog patrzy na jej szyję i mówi:
01:34
"She has pseudoxanthomapseudoxanthoma elasticumelasticum."
25
82600
2040
"To pseudoxanthoma elasticum".
01:37
And then he shutszamyka off the lightsświatła
and lookswygląda in her eyesoczy.
26
85640
3600
Wyłącza lampy i patrzy jej w oczy.
01:42
It turnsskręca out, by chanceszansa,
27
90320
1656
Okazało się, przypadkiem,
01:44
this dermatologistdermatolog
alsorównież trainedprzeszkolony in ophthalmologyOkulistyka.
28
92000
3120
że dermatolog był też okulistą.
01:48
Our luckySzczęściarz day.
29
96080
1200
Nasz szczęśliwy dzień.
01:51
I am sickchory to my stomachżołądek.
30
99400
1760
Jest mi niedobrze.
01:53
"OmaOMA?"
31
101640
1256
"Oma?"
01:54
Oma'sOMA like melanomaCzerniak, lymphomachłoniaka --
32
102920
2896
To jak melanoma, czyli czerniak,
albo lymphoma - chłoniak,
01:57
cancernowotwór.
33
105840
1200
czyli rak.
01:59
"Why are you looking
in her eyesoczy for a skinskóra rashwysypka?"
34
107840
3736
"Czemu patrzy pan w jej oczy,
skoro ma wysypkę?"
02:03
I screamkrzyk and make no sounddźwięk.
35
111600
2080
Krzyczę bezgłośnie.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
A więc to jest to.
02:08
ElizabethElżbieta has pseudoxanthomapseudoxanthoma elasticumelasticum,
37
116800
3560
Elizabeth ma pseudoxanthoma elasticum,
02:13
PXEPXE for shortkrótki.
38
121440
1560
w skrócie PXE.
02:16
QuestionsPytania mixmieszać with fearstrach
39
124880
2296
Pytania mieszały się ze strachem
02:19
and eruptwybuchać like bileżółci in my throatgardło.
40
127200
2200
i wylewały jak żółć z mojego gardła:
02:21
Why are you looking in her eyesoczy?
41
129919
1721
"Dlaczego patrzy pan w jej oczy?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Co o tym wiadomo i czy to pewne?
02:27
What is the prognosisRokowanie?
43
135840
1480
Jakie są rokowania?".
02:30
My trainingtrening in pastoralduszpasterskie counselingdoradztwo
did not prepareprzygotować me for this.
44
138200
3720
Praca w doradztwie duszpasterskim
nie przygotowała mnie na to.
02:35
DrDr. BercovitchBercovitch tellsmówi us
everything he knowswie about PXEPXE.
45
143680
3880
Dr Bercovitch powiedział wszystko,
co wiedział o PXE:
02:40
It's a rarerzadko spotykany geneticgenetyczny disordernieład,
46
148840
1760
"To rzadka, genetyczna choroba
02:43
it's systemicsystemowy,
47
151800
1200
ogólnoustrojowa,
02:46
it's a slowlypowoli progressingpostępuje,
prematureprzedwczesny agingstarzenie się diseasechoroba.
48
154040
3920
postępująca powoli i powodująca
przedwczesne starzenie,
02:50
It causesprzyczyny looseluźny wrinklypomarszczony skinskóra
in the flexorzginaczy areasobszary.
49
158840
3560
zwiotczenie skóry
w okolicy zginaczy,
02:55
It causesprzyczyny legalprawny blindnessślepota,
50
163600
1936
utratę wzroku
02:57
like macularplamki degenerationZwyrodnienie,
51
165560
1720
przez zwyrodnienie plamki żółtej
02:59
and a hostgospodarz of cardiovascularsercowo-naczyniowe problemsproblemy.
52
167960
2720
i różne choroby układu krążenia.
03:03
Little is knownznany about this diseasechoroba,
53
171680
2080
O PXE nie wiemy wiele,
03:06
and some people dieumierać in theirich 30s,
54
174600
2816
a niektórzy umierają
w czwartej dekadzie życia
03:09
say some of the reportsraporty at the time.
55
177440
2480
według ówczesnych danych".
03:13
He then just glancesspojrzenia at our sonsyn and saysmówi,
56
181440
2800
Potem spojrzał na syna i powiedział:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"On też to ma".
03:21
We want to fleeucieczki
back to the landwylądować of normalnormalna.
58
189400
4840
Chcemy znowu się znaleźć
w normalnym świecie.
03:30
Two daysdni after ChristmasBoże Narodzenie,
59
198920
1416
Dwa dni po Bożym Narodzeniu
03:32
researchersnaukowcy come
from a universityUniwersytet in BostonBoston,
60
200360
3016
przyjeżdżają naukowcy
z uniwersytetu w Bostonie
03:35
and they take bloodkrew
from us and our childrendzieci
61
203400
2496
i pobierają nam i dzieciom krew
03:37
for a researchBadania projectprojekt
focusedskupiony on findingodkrycie the genegen.
62
205920
2640
do badań naukowych
na wykrycie genu powodującego chorobę.
03:41
A fewkilka daysdni laterpóźniej,
63
209360
1376
Parę dni później
03:42
researchersnaukowcy come
from a medicalmedyczny centercentrum in NewNowy YorkYork
64
210760
2416
naukowcy z centrum
medycznego w Nowym Jorku
03:45
and say they want bloodkrew, too.
65
213200
1520
robią to samo.
03:47
"These are childrendzieci.
66
215520
1400
"To są dzieci.
03:49
They're fivepięć and sevensiedem yearslat oldstary.
67
217560
2096
Mają pięć i siedem lat.
03:51
Don't make them facetwarz the needleigła twicedwa razy.
68
219680
2000
Nie kłujcie ich po raz drugi.
03:54
Go and get your sharedzielić
from the other researchersnaukowcy."
69
222360
3040
Podzielcie się krwią
z tamtymi naukowcami".
03:58
They laughśmiech, incredulousniedowierzaniem.
70
226440
2216
Zaśmiali się niedowierzająco:
04:00
"ShareUdostępnij?"
71
228680
1200
"Dzielić się?".
04:03
It is then that we learnuczyć się that there
is little sharingdzielenie się in biomedicalbiomedyczne researchBadania.
72
231200
4400
Wtedy dowiedzieliśmy się, że w badaniach
biomedycznych nie dzieli się danymi.
04:08
This momentza chwilę, more than any other,
73
236520
2696
To wtedy poczuliśmy z moim mężem Patem,
04:11
litoświetlony a fireogień beneathpod my husbandmąż PatPat and me.
74
239240
2640
że musimy zacząć działać sami.
04:15
PatPat and I wentposzedł to a medicalmedyczny schoolszkoła librarybiblioteka
75
243640
2176
Pojechaliśmy do biblioteki
szkoły medycznej
04:17
and we copiedskopiowane everykażdy articleartykuł
we could find on PXEPXE.
76
245840
2960
i skserowaliśmy wszystkie artykuły o PXE.
04:21
We didn't understandzrozumieć a thing.
77
249720
1960
Nie rozumieliśmy ani słowa.
04:24
We boughtkupiony medicalmedyczny dictionariessłowniki
and scientificnaukowy textbookspodręczniki
78
252840
2736
Kupiliśmy słowniki medyczne,
podręczniki naukowe
04:27
and readczytać everything
we could get our handsręce on.
79
255600
2143
i czytaliśmy wszystko,
co nam wpadło w ręce.
04:30
And thoughchociaż we still didn't understandzrozumieć,
80
258560
1856
I choć nadal ich nie rozumieliśmy,
04:32
we could see patternswzorce,
81
260440
1856
zauważaliśmy pewne wzorce
04:34
and it becamestał się quicklyszybko
apparentpozorna withinw ciągu a monthmiesiąc
82
262320
3376
i w ciągu miesiąca dotarło do nas,
04:37
that there was no systematicsystematyczne effortwysiłek
to understandzrozumieć PXEPXE.
83
265720
3960
że nie ma systemowych działań,
żeby zrozumieć PXE.
04:43
In additiondodanie,
84
271000
1216
Ponadto
04:44
the lackbrak of sharingdzielenie się
that we experienceddoświadczony was pervasiverozpowszechniony.
85
272240
3240
wszędzie zauważaliśmy
brak chęci dzielenia się danymi.
04:48
ResearchersNaukowcy competedrywalizowały with eachkażdy other
86
276480
2280
Naukowcy rywalizowali ze sobą,
04:51
because the ecosystemekosystem
was designedzaprojektowany to rewardnagroda competitionzawody
87
279640
4040
bo system bardziej
nagradzał współzawodnictwo
04:56
ratherraczej than to alleviatezłagodzić sufferingcierpienie.
88
284560
1960
niż uśmierzanie cierpienia.
04:59
We realizedrealizowany that we would have to do
work on this conditionstan ourselvesmy sami
89
287840
5016
Zrozumieliśmy, że będziemy musieli
sami nad tym popracować,
05:04
to find solutionsrozwiązania
for ourselvesmy sami and othersinni like us.
90
292880
3520
chcąc znaleźć rozwiązanie problemu.
05:09
But we facedw obliczu two majorpoważny barriersbariery.
91
297560
2336
Ale natknęliśmy się
na dwie duże przeszkody.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Pierwsza,
05:13
PatPat and I have no sciencenauka backgroundtło.
93
301440
2360
Pat i ja nie mamy
wykształcenia medycznego.
05:16
At the time, he's the managermenedżer
of a constructionbudowa companyfirma,
94
304920
3416
W tamtym czasie
Pat był kierownikiem budowy,
05:20
and I'm a formerbyły collegeSzkoła Wyższa chaplainKapelan
stay-at-homepobyt w domu mommama --
95
308360
3856
a ja duszpasterzem akademickim,
a potem zajmowałam się domem.
05:24
hardlyledwie the backgroundstła
to take the researchBadania worldświat by stormburza.
96
312240
3640
Kiepskie podstawy,
żeby zawojować świat medyczny.
05:29
The seconddruga barrierbariera:
97
317480
1680
Druga przeszkoda,
05:32
researchersnaukowcy don't sharedzielić.
98
320360
1480
naukowcy nie dzielą się danymi.
05:35
People told us you can't herdstado catskoty.
99
323000
2520
Mówiono nam, że koty
chodzą swoimi ścieżkami.
05:38
Well, yes you can if you moveruszaj się theirich foodjedzenie.
100
326640
3536
No, chyba, że przestawi im się jedzenie.
05:42
(LaughterŚmiech)
101
330200
2040
(Śmiech)
05:45
(ApplauseAplauz)
102
333400
3560
(Brawa)
05:49
DNADNA and clinicalkliniczny datadane is the foodjedzenie.
103
337400
3000
DNA i dane kliniczne są tym jedzeniem.
05:52
So we would collectzebrać bloodkrew
and medicalmedyczny historieshistorie,
104
340960
3136
Zatem gromadziliśmy
krew i historie choroby,
05:56
and requirewymagać that all scientistsnaukowcy
usingza pomocą these resourceszasoby
105
344120
3576
wymagając, żeby naukowcy
korzystający z tych zasobów
05:59
would sharedzielić resultswyniki with eachkażdy other
and with the people who donatedprzekazał.
106
347720
3680
dzielili się wynikami badań z innymi.
06:05
Well before the internetInternet
was in commonpospolity use,
107
353080
2216
Zanim Internet był powszechnie używany,
06:07
PatPat and I establishedustanowiony PXEPXE InternationalInternational,
108
355320
2856
założyliśmy z Patem "PXE International",
06:10
a nonprofitniedochodowy dedicateddedykowane to initiatinginicjowanie
researchBadania and conductingprowadzenie it on PXEPXE
109
358200
4896
organizację non profit do badań nad PXE
06:15
and alsorównież supportingwspieranie
individualsosoby prywatne with the diseasechoroba.
110
363120
3480
i wspierającą osoby z tą chorobą.
06:19
UsingZa pomocą traditionaltradycyjny mediagłoska bezdźwięczna,
111
367840
1336
Przy pomocy tradycyjnych mediów
06:21
we garneredzebrany around
100-150 people around the worldświat
112
369200
4416
udało nam się zebrać
100-150 osób z całego świata,
06:25
who we askedspytał,
113
373640
1256
które poprosiliśmy
06:26
would you give us your bloodkrew,
your tissuetkanka, your medicalmedyczny historieshistorie,
114
374920
3256
o krew, próbkę tkanki
i dokumentację medyczną.
06:30
your medicalmedyczny recordsdokumentacja?
115
378200
1200
06:32
And we broughtprzyniósł all of that togetherRazem.
116
380200
1840
Zebraliśmy wszystkie dane.
06:34
We quicklyszybko learnednauczyli that this sharedudostępniony
resourceratunek was not going to be enoughdość.
117
382920
3960
Szybko zorientowaliśmy się, że to za mało.
06:39
And so we decidedzdecydowany we had
to do hardcoreHardcore benchławka sciencenauka --
118
387920
5336
Zdecydowaliśmy, że musimy robić
prawdziwe badania naukowe.
06:45
hardcoreHardcore researchBadania.
119
393280
1360
06:47
So we borrowedpożyczone benchławka spaceprzestrzeń
at a lablaboratorium at HarvardHarvard.
120
395400
2320
Wynajęliśmy miejsce
w laboratorium na Harvardzie.
06:50
A wonderfulwspaniale neighborsąsiad
cameoprawa ołowiana witrażu a couplepara timesczasy a weektydzień
121
398200
2776
Nasz wspaniały sąsiad
przychodził kilka razy w tygodniu
06:53
and satsob with the kidsdzieciaki from 8pmPM to 2am
122
401000
4056
pilnować dzieci od ósmej
wieczorem do drugiej w nocy,
06:57
while PatPat and I extractedwyodrębnione DNADNA,
123
405080
2336
a my z Patem ekstrahowaliśmy DNA,
06:59
ranpobiegł and scoredstrzelił gelsŻele
124
407440
1736
robiliśmy badania
07:01
and searchedprzeszukany for the genegen.
125
409200
1280
i szukaliśmy genu choroby.
07:03
GenerousHojny postdocsdoktorów
tutoredz nauczycielem us as we wentposzedł alongwzdłuż.
126
411240
2480
Życzliwi pracownicy naukowi
pomagali nam w badaniach.
07:06
WithinW ramach a fewkilka yearslat, we founduznany the genegen.
127
414640
2200
Po kilku latach znaleźliśmy ten gen.
07:09
We patentedpatentowany it so that
it would be freelyswobodnie availabledostępny.
128
417360
3016
Opatentowaliśmy go tak,
żeby był ogólnodostępny.
07:12
We createdstworzony a diagnosticdiagnostyczny testtest.
129
420400
2056
Stworzyliśmy test diagnostyczny.
07:14
We put togetherRazem a researchBadania consortiumkonsorcjum.
130
422480
2160
Założyliśmy konsorcjum badawcze.
07:17
We heldtrzymany researchBadania meetingsspotkania
and openedotwierany a centercentrum of excellencedoskonałość.
131
425600
3200
Organizowaliśmy spotkania naukowe
i otworzyliśmy Centrum Doskonałości.
07:21
We founduznany more than 4,000 people
around the worldświat who had PXEPXE,
132
429360
5376
Znaleźliśmy ponad 4000 ludzi
z całego świata z chorobą PXE.
07:26
and heldtrzymany patientcierpliwy meetingsspotkania
133
434760
1936
Organizowaliśmy spotkania dla pacjentów,
07:28
and did clinicalkliniczny trialspróby and studiesstudia.
134
436720
2560
robiliśmy badania naukowe,
w tym kliniczne.
07:32
ThroughPoprzez all this,
135
440840
1496
Przez cały ten czas
07:34
we livedPerscyativestwo recyrodycyjcystwo recyrodycyjcystwo recyrodycyj with fearstrach.
136
442360
1280
żyliśmy w strachu
07:37
FearStrach przed of the diseasechoroba
breathingoddechowy down our neckszyja
137
445040
2800
przed chorobą, która wisiała nad nami,
07:41
while the clockzegar tickeddalekopis giełdowy.
138
449360
1320
07:43
FearStrach przed of researchersnaukowcy,
139
451280
2160
przed naukowcami,
07:46
so well credentialedakredytowanych and positionedumieszczony
in a worldświat madezrobiony for them.
140
454200
3840
którzy byli zawodowcami
w swoim świecie.
07:50
FearStrach przed that we were makingzrobienie
the wrongźle choiceswybory.
141
458920
2440
W strachu, że podejmujemy
niewłaściwe decyzje,
07:54
FearStrach przed that the naysayersnaysayers were right
142
462440
2336
że nasi krytycy mają rację,
07:56
and the catskoty would simplypo prostu find a newNowy foodjedzenie.
143
464800
3120
a koty znajdą nowe jedzenie.
08:00
But greaterwiększy than all these fearslęki
was our drivenapęd to make a differenceróżnica
144
468800
3176
Ponad tym strachem
był zapał do zrobienia czegoś
08:04
for our kidsdzieciaki and for all those
we had metspotkał alongwzdłuż the way.
145
472000
3000
dla naszych dzieci i innych chorych.
08:08
And very quicklyszybko,
146
476280
1216
Wkrótce uświadomiliśmy sobie,
08:09
we alsorównież realizedrealizowany what we
were doing for one diseasechoroba,
147
477520
2736
że to, co robimy w przypadku tej choroby,
08:12
we should do for all diseaseschoroby.
148
480280
2120
należałoby zrobić przy innych chorobach.
08:16
We joinedDołączył with, and I eventuallyostatecznie led,
149
484200
1816
Przejęliśmy prowadzenie
08:18
GeneticGenetyczne AllianceSojusz --
150
486040
1216
Genetic Alliance,
08:19
a networksieć of healthzdrowie advocacyrzecznictwo,
151
487280
2296
czyli sieci organizacji
promujących zdrowie,
08:21
patientcierpliwy advocacyrzecznictwo,
152
489600
1216
wspierających pacjentów
08:22
researchBadania and healthzdrowie organizationsorganizacje.
153
490840
1640
i prowadzących badania.
08:25
We builtwybudowany scalableskalowalny
and extensiblerozciągliwy resourceszasoby,
154
493160
2456
Stworzyliśmy znaczne zasoby takie jak
08:27
like biobanksbiobanków and registriesrejestry
and directorieskatalogi of supportwsparcie
155
495640
2816
biobanki, rejestry
i katalogi informacji o wsparciu
08:30
for all diseaseschoroby.
156
498480
1320
dla wszystkich chorób.
08:32
And as I learnednauczyli about all those diseaseschoroby
and all those diseasechoroba communitiesspołeczności,
157
500800
4056
Kiedy zdobywałam wiedzę o chorobach
i społecznościach ludzi chorych,
08:36
I realizedrealizowany that there were
two secretstajniki in healthzdrowie careopieka
158
504880
2856
odkryłam, że służba zdrowia
ukrywa dwie tajemnice,
08:39
that were impactingwpływ me greatlybardzo.
159
507760
1800
które wywarły na mnie duży wpływ.
08:42
The first:
160
510480
1256
Po pierwsze,
08:43
there are no readygotowy answersodpowiedzi
for people like my kidsdzieciaki
161
511760
3416
nie ma gotowych odpowiedzi
dla ludzi takich, jak moje dzieci,
08:47
or all the people I was workingpracujący with,
162
515200
1935
czy innych, z którymi pracowałam,
08:49
whetherczy commonpospolity or rarerzadko spotykany conditionswarunki.
163
517159
2041
cierpiących na różne choroby.
08:51
And the seconddruga secretsekret:
164
519919
1240
Po drugie,
08:53
the answersodpowiedzi liekłamstwo in all of us togetherRazem,
165
521760
4096
odpowiedzi są w nas samych,
08:57
donatingdarowizny our datadane,
166
525880
1480
ofiarujących dane,
09:00
our biologicalbiologiczny samplespróbki
167
528240
2296
próbki biologiczne
09:02
and ultimatelyostatecznie ourselvesmy sami.
168
530560
1720
i w końcu samych siebie.
09:06
There is a smallmały
groundswelldenna of individualsosoby prywatne
169
534440
3336
Rośnie grupa osób,
09:09
who are workingpracujący to changezmiana this.
170
537800
2256
która stara się to zmienić.
09:12
CitizenObywatel scientistsnaukowcy, activistsaktywiści, hackshacki
171
540080
3056
Wolontariusze współpracujący
z naukowcami, aktywiści czy hakerzy
09:15
who are usingza pomocą crowdsourcingCrowdsourcing,
do-it-yourselfZrób to sam sciencenauka
172
543160
3176
stosujący crowdsourcing
i podejście zrób to sam
09:18
are changingwymiana pieniędzy the gamegra.
173
546360
1200
zmieniają reguły gry.
09:20
Even PresidentPrezydent ObamaObama
and ViceWystępek PresidentPrezydent BidenBiden
174
548600
2920
Nawet prezydent Obama
i wiceprezydent Biden
09:24
are evangelistsEwangeliści for the ideapomysł
175
552680
1696
głoszą ideę,
09:26
that people should be
partnerswzmacniacz in researchBadania.
176
554400
2480
że w badaniach naukowych
potrzebne jest partnerstwo.
09:29
This is a foundingzałożenie principlezasada
of our organizationorganizacja.
177
557680
2600
To jest podstawowa
zasada naszej organizacji.
09:32
Sure, it's really hardciężko
178
560960
2136
Oczywiście nie jest łatwo
09:35
to discoverodkryć and developrozwijać
interventionsinterwencje and therapiesterapie.
179
563120
3200
wymyślać zabiegi i terapie.
09:39
The sciencenauka is hardciężko,
180
567480
2336
Nauka jest trudna,
09:41
the regulatoryregulacyjne regimereżim is difficulttrudny.
181
569840
2280
system regulacyjny też.
09:44
There are a lot of stakeholdersinteresariusze
with lots of interestszainteresowania
182
572960
3016
W grę wchodzą interesy wielu stron
i nieadekwatny system motywacyjny
09:48
and misalignedniewłaściwie incentiveszachęt
like publishingwydawniczy, promotionpromocja and tenuretenuta.
183
576000
4280
obejmujący publikacje, awanse
czy stanowiska z gwarancją zatrudnienia.
09:53
I don't faultwina scientistsnaukowcy
for followingnastępujący this pathścieżka,
184
581360
3416
Nie winię naukowców
za podążanie tą drogą,
09:56
but I challengewyzwanie them and us
to do this differentlyróżnie.
185
584800
2840
ale chciałabym, żebyśmy
my i oni zaczęli inaczej działać.
10:00
To recognizerozpoznać that people
are at the centercentrum.
186
588400
3160
Żeby ludziom przyznano
najważniejsze miejsce.
10:05
GeneticGenetyczne AllianceSojusz has experimentedeksperymentował
187
593400
1776
Genetic Alliance eksperymentuje,
10:07
in what it will take
to transformprzekształcać these crustychrupiący systemssystemy.
188
595200
3480
żeby zmienić ten skostniały system.
10:12
Our goalcel is to work withoutbez boundariesGranic.
189
600920
2240
Naszym celem jest praca bez barier.
10:15
That soundsDźwięki abstractabstrakcyjny,
but for us it's quitecałkiem practicalpraktyczny.
190
603880
3120
Brzmi to abstrakcyjnie,
ale według nas jest wykonalne.
10:21
When we're frustratedsfrustrowany
that entitiespodmioty won'tprzyzwyczajenie sharedzielić datadane --
191
609400
3696
Kiedy się złościmy, że ktoś
nie chce się dzielić danymi
10:25
datadane that comespochodzi from people who gavedał
theirich energyenergia, theirich time, theirich bloodkrew
192
613120
5096
zebranymi od ludzi,
którzy poświęcili energię, czas, krew,
10:30
and even theirich tearsłzy --
193
618240
1520
a nawet łzy,
10:32
we need to stop and askzapytać,
194
620520
1616
to musimy się zastanowić,
10:34
"How is it trueprawdziwe that we
could sharedzielić, but we aren'tnie są?"
195
622160
3120
jak to jest, że możemy
dzielić się danymi, ale tego nie robimy?
10:37
We're partczęść of this systemsystem, too.
196
625840
1520
Też jesteśmy częścią systemu.
10:42
How do we make it
so that people can sharedzielić ideaspomysły freelyswobodnie?
197
630440
4120
Jak to zrobić, żeby ludzie
dzielili się pomysłami?
10:47
So that people can take risksryzyko
and moveruszaj się closerbliższy to one anotherinne?
198
635400
4480
Żeby zaryzykowali
i zbliżyli się do siebie?
10:53
This leadswskazówki to a dissolvingrozpuszczenie
of us versusprzeciw them,
199
641480
3256
Nie byłoby podziału na "my" i "wy",
10:56
not only for organizationsorganizacje
but alsorównież for individualsosoby prywatne.
200
644760
3360
ani w przypadku organizacji,
ani poszczególnych osób.
11:00
If I'm going to askzapytać
organizationsorganizacje or individualsosoby prywatne
201
648720
3376
Jeśli zaapeluję do organizacji
lub osób prywatnych,
11:04
to strivedążyć for these standardsstandardy,
202
652120
2216
żeby dążyły do takich standardów,
11:06
then I too need to explorebadać
my ownwłasny beingistota and my practicespraktyki.
203
654360
4880
to muszę też zweryfikować swoje zwyczaje.
11:12
If I'm going to askzapytać cliniciansklinicystów
and researchersnaukowcy and administratorsadministratorzy
204
660120
3256
Jeśli zamierzam prosić lekarzy,
naukowców i menadżerów,
11:15
to take risksryzyko,
205
663400
1576
żeby zaryzykowali,
11:17
then I, SharonSharon,
need to take risksryzyko as well.
206
665000
3000
to sama też muszę zaryzykować.
11:20
I need to facetwarz my personalosobisty fearslęki.
207
668840
2840
Muszę stawić czoło mojemu strachowi.
11:24
My fearstrach of not havingmający enoughdość impactwpływ.
208
672680
2880
Strachowi, że mam za małą siłę przebicia,
11:29
My fearstrach of not leadingprowadzący well.
209
677400
2480
że nie jestem dobrym liderem,
11:33
My fearstrach of not beingistota enoughdość.
210
681000
2920
że robię za mało.
11:38
Just before they enteredweszła theirich teenswiek dojrzewania,
our kidsdzieciaki stoppedzatrzymany us in our tracksutwory
211
686720
3936
Kiedy nasze dzieci były prawie
nastoletnie, zaskoczyły nas, mówiąc:
11:42
and said, "You have to stop worryingfrasobliwy
about makingzrobienie a differenceróżnica,
212
690680
3696
"Przestańcie się martwić, jak coś zmienić,
11:46
makingzrobienie an impactwpływ,
213
694400
1256
jak wywrzeć wpływ.
11:47
and insteadzamiast, like us,
learnuczyć się to liverelacja na żywo with diseasechoroba
214
695680
3976
Nauczcie się, tak jak my, żyć z chorobą,
11:51
ratherraczej than fightwalka it."
215
699680
1880
zamiast z nią walczyć".
11:56
I have to askzapytać,
216
704600
1296
Muszę spytać,
11:57
where does all my fearstrach come from?
217
705920
2240
skąd bierze się mój strach?
12:01
The kids'dla dzieci declarationDeklaracja
shinesświeci a spotlightReflektor świateł drogowych on that fearstrach.
218
709320
3760
Deklaracja dzieci rzuca na niego światło.
12:05
It arisespowstaje from a bedrockBedrock of love.
219
713760
3080
Jego podłożem jest miłość.
12:09
I love ElizabethElżbieta and IanIan.
220
717920
2560
Kocham Elizabeth i Iana.
12:14
I love people with PXEPXE.
221
722320
2120
Kocham ludzi z PXE.
12:17
I love people with any diseasechoroba.
222
725520
2120
Kocham ludzi chorych.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Kocham ludzi.
12:24
Some of my colleagueskoledzy have discoveredodkryty
that it is not deathśmierć we fearstrach,
224
732520
4616
Niektórzy z moich współpracowników
odkryli, że nie boimy się śmierci,
12:29
it is the enormityogrom of our lovingkochający.
225
737160
2200
tylko ogromu miłości.
12:32
This expansiveekspansywny love opensotwiera się me to great painból
226
740760
4776
Otwiera mnie on na wielki ból,
12:37
as I facetwarz lossutrata.
227
745560
1720
kiedy stoję w obliczu utraty.
12:41
As I discoverodkryć my fearstrach,
228
749040
2360
Odkrywając swój strach,
12:44
I discoverodkryć that I
229
752160
1776
odkrywam też, że ja
12:45
and all those around me
230
753960
1616
i otaczający mnie ludzie
12:47
have boundlessbez granic capacityPojemność for love.
231
755600
2720
mamy nieograniczony potencjał miłości.
12:53
And I alsorównież discoverodkryć
232
761640
1400
Odkrywam też,
12:56
as I moveruszaj się into this fearstrach,
233
764240
1600
kiedy zagłębiam się w ten strach,
12:59
that I can learnuczyć się manywiele newNowy things
234
767400
2456
że mogę nauczyć się wielu nowych rzeczy
13:01
and find pathsścieżki
235
769880
1360
i znaleźć drogę
13:04
to things like practicalpraktyczny solutionsrozwiązania
236
772320
3856
do praktycznych rozwiązań
13:08
as well as the corerdzeń of healinggojenie and healthzdrowie.
237
776200
3160
i tego, co najważniejsze
w leczeniu i zdrowiu.
13:15
I don't fearstrach fearstrach the way I used to.
238
783000
3560
Już się tak nie boję strachu.
13:20
In factfakt latelyostatnio, with enormousogromny supportwsparcie
from all my fellowfacet journeyerszapalonych,
239
788560
5136
Dzięki wsparciu moich współtowarzyszy,
13:25
I noticeogłoszenie that it's not a warningostrzeżenie
the way it used to be.
240
793720
3320
odkryłam ostatnio,
że to już nie jest ostrzeżenie.
13:30
I noticeogłoszenie that insteadzamiast,
241
798040
2856
To raczej zaproszenie,
13:32
it's an invitationzaproszenie to go forwardNaprzód
242
800920
1896
żeby iść naprzód,
13:34
because in it lieskłamstwa love
and the pathścieżka to greaterwiększy love.
243
802840
3240
bo w tym właśnie jest miłość
i droga do większej miłości.
13:39
If I turnskręcać with gentledelikatny curiosityciekawość
towardw kierunku that fearstrach,
244
807640
3600
Jeśli z lekkim zaciekawieniem
zwracam się ku temu strachowi,
13:44
I find enormousogromny wealthbogactwo
withinw ciągu myselfsiebie and othersinni
245
812800
5056
to znajduję ogromne bogactwo
w sobie samej i w innych
13:49
and the abilityzdolność to stepkrok into challengeswyzwania
that I never thought I could.
246
817880
3320
i umiejętność podjęcia wyzwań,
o jakich wcześniej nawet nie myślałam.
13:54
My kidsdzieciaki are aheadprzed siebie of me
on that pathścieżka still.
247
822960
2360
Moje dzieci ciągle
wyprzedzają mnie na tej drodze.
13:58
At ageswieczność 29 and 27,
248
826360
1896
Mając 29 i 27 lat,
14:00
they declarezadeklarować they are happyszczęśliwy and healthyzdrowy
249
828280
2456
twierdzą, że są szczęśliwe i zdrowe,
14:02
despitepomimo havingmający manifestationsmanifestacje of PXEPXE
in theirich skinskóra and eyesoczy and arteriestętnic.
250
830760
5120
pomimo widocznego PXE
na skórze, w oczach i tętnicach.
14:09
And so I inviteZapraszam you, us, we,
251
837160
3336
Zapraszam was, nas,
do zwrócenia się ku naszemu strachowi,
14:12
to turnskręcać towardw kierunku our fearstrach;
252
840520
1576
14:14
to embraceuścisk the things that scareprzestraszyć us
253
842120
2936
przybliżenia się do tego, co nas przeraża
14:17
and find the love at the centercentrum.
254
845080
2136
i odnalezienia miłości,
która jest w środku.
14:19
We'llMy będziemy not only find ourselvesmy sami there
255
847240
2216
Nie tylko odnajdziemy wtedy siebie samych,
14:21
but we'lldobrze alsorównież be ablezdolny
to stepkrok into the shoesbuty of those we fearstrach
256
849480
3976
ale będziemy w stanie wczuć się
w sytuację tych, których się boimy
14:25
and those who fearstrach us.
257
853480
1360
i tych, którzy boją się nas.
14:27
If we breatheoddychać into that fearstrach
258
855440
2080
Jeśli wejdziemy w ten strach
14:30
and are vulnerablewrażliwy with the systemssystemy
and people who challengewyzwanie us,
259
858560
4656
i przestaniemy walczyć z tym systemem
i ludźmi rzucającymi nam wyzwanie,
14:35
our powermoc as changemakerschangemakers
growsrośnie exponentiallywykładniczo.
260
863240
4080
to z o wiele większą siłą
będziemy dokonywać zmian.
14:40
And when we realizerealizować
261
868400
1256
Kiedy zdamy sobie sprawę,
14:41
that workingpracujący on our innerwewnętrzny life
is workingpracujący on our outerzewnętrzny life
262
869680
3656
że praca nad życiem wewnętrznym,
będzie widoczna na zewnątrz,
14:45
and outerzewnętrzny work is innerwewnętrzny work,
263
873360
2736
a to, co na zewnątrz, to również wewnątrz,
14:48
we get down to what is realreal
264
876120
2136
dojdziemy do tego, co prawdziwe,
14:50
and shitgówno getsdostaje doneGotowe.
265
878280
1416
i odwalimy tę robotę.
14:51
(LaughterŚmiech)
266
879720
1456
(Śmiech)
14:53
There is no limitlimit
to what we can accomplishukończyć togetherRazem.
267
881200
3816
Razem możemy zdziałać cuda.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Dziękuję.
14:58
(ApplauseAplauz)
269
886280
2560
(Brawa)
Translated by Barbara Guzik
Reviewed by Magda Komorowska

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com