TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: Nauka nie rozumiała rzadkiej choroby moich dzieci, więc sama musiałam ją zbadać
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Sharon Terry była duszpasterzem akademickim, a następnie zajmowała się domem. Kiedy u jej dzieci zdiagnozowano rzadką chorobą pseudoxanthoma elasticum (PXE), Sharon szturmem wzięła świat badań naukowych. W tej znakomitej prelekcji Sharon Terry wyjaśnia, jak wraz z mężem zajęli się nauką obywatelską, pracując po nocach w laboratorium, żeby znaleźć gen odpowiedzialny za PXE i jak próbowali nakłonić naukowców do dzielenia się próbkami biologicznymi i współpracy.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Najlepsze Boże Narodzenie moich dzieci
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
było jednocześnie najgorsze
dla mnie i mojego męża.
dla mnie i mojego męża.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Siedmioletnia Elizabeth
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
i jej pięcioletni brat Ian
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
nie mogli zrozumieć, dlaczego
dostali wszystko, co chcieli na gwiazdkę.
dostali wszystko, co chcieli na gwiazdkę.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Mikołaj był tak hojny,
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
bo z mężem Patem
dowiedzieliśmy się o czymś,
dowiedzieliśmy się o czymś,
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
czego dzieci nie mogły pojąć.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
To coś nas przeraziło.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Był rok 1994,
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
a wszystko zaczęło się
kilka lat wcześniej.
kilka lat wcześniej.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Od paru lat u Elizabeth
pojawiała się wysypka na szyi,
pojawiała się wysypka na szyi,
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
wyglądająca jak potówka.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
W tym samym czasie
mój ojciec i brat zmarli na raka.
mój ojciec i brat zmarli na raka.
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
Byłam więc przewrażliwiona
na punkcie chorób.
na punkcie chorób.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Lekarze zapewniali nas,
że wszystko jest w porządku
że wszystko jest w porządku
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
i nie powinnam się martwić,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
ale ja nie byłam taka pewna.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Dlatego bez skierowania,
płacąc z własnej kieszeni,
płacąc z własnej kieszeni,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
zabrałam Elizabeth do dermatologa.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Pewnie coś ją uczuliło,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
ale dlaczego wysypka
wyszła tylko po bokach szyi?
wyszła tylko po bokach szyi?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Dwa dni do Bożego Narodzenia,
01:28
1994,
23
76800
1200
rok 1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
dermatolog patrzy na jej szyję i mówi:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"To pseudoxanthoma elasticum".
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Wyłącza lampy i patrzy jej w oczy.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Okazało się, przypadkiem,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
że dermatolog był też okulistą.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Nasz szczęśliwy dzień.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Jest mi niedobrze.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"Oma?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
To jak melanoma, czyli czerniak,
albo lymphoma - chłoniak,
albo lymphoma - chłoniak,
01:57
cancer.
33
105840
1200
czyli rak.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Czemu patrzy pan w jej oczy,
skoro ma wysypkę?"
skoro ma wysypkę?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Krzyczę bezgłośnie.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
A więc to jest to.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth ma pseudoxanthoma elasticum,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
w skrócie PXE.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Pytania mieszały się ze strachem
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
i wylewały jak żółć z mojego gardła:
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
"Dlaczego patrzy pan w jej oczy?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Co o tym wiadomo i czy to pewne?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Jakie są rokowania?".
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Praca w doradztwie duszpasterskim
nie przygotowała mnie na to.
nie przygotowała mnie na to.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Dr Bercovitch powiedział wszystko,
co wiedział o PXE:
co wiedział o PXE:
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
"To rzadka, genetyczna choroba
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
ogólnoustrojowa,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
postępująca powoli i powodująca
przedwczesne starzenie,
przedwczesne starzenie,
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
zwiotczenie skóry
w okolicy zginaczy,
w okolicy zginaczy,
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
utratę wzroku
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
przez zwyrodnienie plamki żółtej
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
i różne choroby układu krążenia.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
O PXE nie wiemy wiele,
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
a niektórzy umierają
w czwartej dekadzie życia
w czwartej dekadzie życia
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
według ówczesnych danych".
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Potem spojrzał na syna i powiedział:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"On też to ma".
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Chcemy znowu się znaleźć
w normalnym świecie.
w normalnym świecie.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Dwa dni po Bożym Narodzeniu
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
przyjeżdżają naukowcy
z uniwersytetu w Bostonie
z uniwersytetu w Bostonie
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
i pobierają nam i dzieciom krew
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
do badań naukowych
na wykrycie genu powodującego chorobę.
na wykrycie genu powodującego chorobę.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Parę dni później
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
naukowcy z centrum
medycznego w Nowym Jorku
medycznego w Nowym Jorku
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
robią to samo.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"To są dzieci.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Mają pięć i siedem lat.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Nie kłujcie ich po raz drugi.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Podzielcie się krwią
z tamtymi naukowcami".
z tamtymi naukowcami".
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Zaśmiali się niedowierzająco:
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"Dzielić się?".
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Wtedy dowiedzieliśmy się, że w badaniach
biomedycznych nie dzieli się danymi.
biomedycznych nie dzieli się danymi.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
To wtedy poczuliśmy z moim mężem Patem,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
że musimy zacząć działać sami.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Pojechaliśmy do biblioteki
szkoły medycznej
szkoły medycznej
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
i skserowaliśmy wszystkie artykuły o PXE.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Nie rozumieliśmy ani słowa.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Kupiliśmy słowniki medyczne,
podręczniki naukowe
podręczniki naukowe
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
i czytaliśmy wszystko,
co nam wpadło w ręce.
co nam wpadło w ręce.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
I choć nadal ich nie rozumieliśmy,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
zauważaliśmy pewne wzorce
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
i w ciągu miesiąca dotarło do nas,
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
że nie ma systemowych działań,
żeby zrozumieć PXE.
żeby zrozumieć PXE.
04:43
In addition,
84
271000
1216
Ponadto
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
wszędzie zauważaliśmy
brak chęci dzielenia się danymi.
brak chęci dzielenia się danymi.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Naukowcy rywalizowali ze sobą,
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
bo system bardziej
nagradzał współzawodnictwo
nagradzał współzawodnictwo
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
niż uśmierzanie cierpienia.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Zrozumieliśmy, że będziemy musieli
sami nad tym popracować,
sami nad tym popracować,
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
chcąc znaleźć rozwiązanie problemu.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Ale natknęliśmy się
na dwie duże przeszkody.
na dwie duże przeszkody.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Pierwsza,
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat i ja nie mamy
wykształcenia medycznego.
wykształcenia medycznego.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
W tamtym czasie
Pat był kierownikiem budowy,
Pat był kierownikiem budowy,
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
a ja duszpasterzem akademickim,
a potem zajmowałam się domem.
a potem zajmowałam się domem.
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
Kiepskie podstawy,
żeby zawojować świat medyczny.
żeby zawojować świat medyczny.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
Druga przeszkoda,
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
naukowcy nie dzielą się danymi.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Mówiono nam, że koty
chodzą swoimi ścieżkami.
chodzą swoimi ścieżkami.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
No, chyba, że przestawi im się jedzenie.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Śmiech)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Brawa)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
DNA i dane kliniczne są tym jedzeniem.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Zatem gromadziliśmy
krew i historie choroby,
krew i historie choroby,
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
wymagając, żeby naukowcy
korzystający z tych zasobów
korzystający z tych zasobów
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
dzielili się wynikami badań z innymi.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Zanim Internet był powszechnie używany,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
założyliśmy z Patem "PXE International",
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
organizację non profit do badań nad PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
i wspierającą osoby z tą chorobą.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Przy pomocy tradycyjnych mediów
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
udało nam się zebrać
100-150 osób z całego świata,
100-150 osób z całego świata,
06:25
who we asked,
113
373640
1256
które poprosiliśmy
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
o krew, próbkę tkanki
i dokumentację medyczną.
06:30
your medical records?
115
378200
1200
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Zebraliśmy wszystkie dane.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Szybko zorientowaliśmy się, że to za mało.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Zdecydowaliśmy, że musimy robić
prawdziwe badania naukowe.
prawdziwe badania naukowe.
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Wynajęliśmy miejsce
w laboratorium na Harvardzie.
w laboratorium na Harvardzie.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Nasz wspaniały sąsiad
przychodził kilka razy w tygodniu
przychodził kilka razy w tygodniu
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
pilnować dzieci od ósmej
wieczorem do drugiej w nocy,
wieczorem do drugiej w nocy,
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
a my z Patem ekstrahowaliśmy DNA,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
robiliśmy badania
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
i szukaliśmy genu choroby.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Życzliwi pracownicy naukowi
pomagali nam w badaniach.
pomagali nam w badaniach.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Po kilku latach znaleźliśmy ten gen.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Opatentowaliśmy go tak,
żeby był ogólnodostępny.
żeby był ogólnodostępny.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Stworzyliśmy test diagnostyczny.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Założyliśmy konsorcjum badawcze.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Organizowaliśmy spotkania naukowe
i otworzyliśmy Centrum Doskonałości.
i otworzyliśmy Centrum Doskonałości.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Znaleźliśmy ponad 4000 ludzi
z całego świata z chorobą PXE.
z całego świata z chorobą PXE.
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
Organizowaliśmy spotkania dla pacjentów,
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
robiliśmy badania naukowe,
w tym kliniczne.
w tym kliniczne.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Przez cały ten czas
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
żyliśmy w strachu
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
przed chorobą, która wisiała nad nami,
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
przed naukowcami,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
którzy byli zawodowcami
w swoim świecie.
w swoim świecie.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
W strachu, że podejmujemy
niewłaściwe decyzje,
niewłaściwe decyzje,
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
że nasi krytycy mają rację,
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
a koty znajdą nowe jedzenie.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Ponad tym strachem
był zapał do zrobienia czegoś
był zapał do zrobienia czegoś
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
dla naszych dzieci i innych chorych.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Wkrótce uświadomiliśmy sobie,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
że to, co robimy w przypadku tej choroby,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
należałoby zrobić przy innych chorobach.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Przejęliśmy prowadzenie
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Genetic Alliance,
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
czyli sieci organizacji
promujących zdrowie,
promujących zdrowie,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
wspierających pacjentów
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
i prowadzących badania.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Stworzyliśmy znaczne zasoby takie jak
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
biobanki, rejestry
i katalogi informacji o wsparciu
i katalogi informacji o wsparciu
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
dla wszystkich chorób.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Kiedy zdobywałam wiedzę o chorobach
i społecznościach ludzi chorych,
i społecznościach ludzi chorych,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
odkryłam, że służba zdrowia
ukrywa dwie tajemnice,
ukrywa dwie tajemnice,
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
które wywarły na mnie duży wpływ.
08:42
The first:
160
510480
1256
Po pierwsze,
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
nie ma gotowych odpowiedzi
dla ludzi takich, jak moje dzieci,
dla ludzi takich, jak moje dzieci,
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
czy innych, z którymi pracowałam,
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
cierpiących na różne choroby.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
Po drugie,
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
odpowiedzi są w nas samych,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
ofiarujących dane,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
próbki biologiczne
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
i w końcu samych siebie.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Rośnie grupa osób,
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
która stara się to zmienić.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Wolontariusze współpracujący
z naukowcami, aktywiści czy hakerzy
z naukowcami, aktywiści czy hakerzy
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
stosujący crowdsourcing
i podejście zrób to sam
i podejście zrób to sam
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
zmieniają reguły gry.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Nawet prezydent Obama
i wiceprezydent Biden
i wiceprezydent Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
głoszą ideę,
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
że w badaniach naukowych
potrzebne jest partnerstwo.
potrzebne jest partnerstwo.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
To jest podstawowa
zasada naszej organizacji.
zasada naszej organizacji.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Oczywiście nie jest łatwo
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
wymyślać zabiegi i terapie.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Nauka jest trudna,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
system regulacyjny też.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
W grę wchodzą interesy wielu stron
i nieadekwatny system motywacyjny
i nieadekwatny system motywacyjny
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
obejmujący publikacje, awanse
czy stanowiska z gwarancją zatrudnienia.
czy stanowiska z gwarancją zatrudnienia.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Nie winię naukowców
za podążanie tą drogą,
za podążanie tą drogą,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
ale chciałabym, żebyśmy
my i oni zaczęli inaczej działać.
my i oni zaczęli inaczej działać.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Żeby ludziom przyznano
najważniejsze miejsce.
najważniejsze miejsce.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Genetic Alliance eksperymentuje,
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
żeby zmienić ten skostniały system.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Naszym celem jest praca bez barier.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Brzmi to abstrakcyjnie,
ale według nas jest wykonalne.
ale według nas jest wykonalne.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Kiedy się złościmy, że ktoś
nie chce się dzielić danymi
nie chce się dzielić danymi
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
zebranymi od ludzi,
którzy poświęcili energię, czas, krew,
którzy poświęcili energię, czas, krew,
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
a nawet łzy,
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
to musimy się zastanowić,
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
jak to jest, że możemy
dzielić się danymi, ale tego nie robimy?
dzielić się danymi, ale tego nie robimy?
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Też jesteśmy częścią systemu.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Jak to zrobić, żeby ludzie
dzielili się pomysłami?
dzielili się pomysłami?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Żeby zaryzykowali
i zbliżyli się do siebie?
i zbliżyli się do siebie?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Nie byłoby podziału na "my" i "wy",
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
ani w przypadku organizacji,
ani poszczególnych osób.
ani poszczególnych osób.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Jeśli zaapeluję do organizacji
lub osób prywatnych,
lub osób prywatnych,
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
żeby dążyły do takich standardów,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
to muszę też zweryfikować swoje zwyczaje.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Jeśli zamierzam prosić lekarzy,
naukowców i menadżerów,
naukowców i menadżerów,
11:15
to take risks,
205
663400
1576
żeby zaryzykowali,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
to sama też muszę zaryzykować.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Muszę stawić czoło mojemu strachowi.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Strachowi, że mam za małą siłę przebicia,
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
że nie jestem dobrym liderem,
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
że robię za mało.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Kiedy nasze dzieci były prawie
nastoletnie, zaskoczyły nas, mówiąc:
nastoletnie, zaskoczyły nas, mówiąc:
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
"Przestańcie się martwić, jak coś zmienić,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
jak wywrzeć wpływ.
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
Nauczcie się, tak jak my, żyć z chorobą,
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
zamiast z nią walczyć".
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Muszę spytać,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
skąd bierze się mój strach?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Deklaracja dzieci rzuca na niego światło.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Jego podłożem jest miłość.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Kocham Elizabeth i Iana.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Kocham ludzi z PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Kocham ludzi chorych.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Kocham ludzi.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Niektórzy z moich współpracowników
odkryli, że nie boimy się śmierci,
odkryli, że nie boimy się śmierci,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
tylko ogromu miłości.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Otwiera mnie on na wielki ból,
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
kiedy stoję w obliczu utraty.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Odkrywając swój strach,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
odkrywam też, że ja
12:45
and all those around me
230
753960
1616
i otaczający mnie ludzie
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
mamy nieograniczony potencjał miłości.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Odkrywam też,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
kiedy zagłębiam się w ten strach,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
że mogę nauczyć się wielu nowych rzeczy
13:01
and find paths
235
769880
1360
i znaleźć drogę
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
do praktycznych rozwiązań
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
i tego, co najważniejsze
w leczeniu i zdrowiu.
w leczeniu i zdrowiu.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Już się tak nie boję strachu.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Dzięki wsparciu moich współtowarzyszy,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
odkryłam ostatnio,
że to już nie jest ostrzeżenie.
że to już nie jest ostrzeżenie.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
To raczej zaproszenie,
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
żeby iść naprzód,
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
bo w tym właśnie jest miłość
i droga do większej miłości.
i droga do większej miłości.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Jeśli z lekkim zaciekawieniem
zwracam się ku temu strachowi,
zwracam się ku temu strachowi,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
to znajduję ogromne bogactwo
w sobie samej i w innych
w sobie samej i w innych
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
i umiejętność podjęcia wyzwań,
o jakich wcześniej nawet nie myślałam.
o jakich wcześniej nawet nie myślałam.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Moje dzieci ciągle
wyprzedzają mnie na tej drodze.
wyprzedzają mnie na tej drodze.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
Mając 29 i 27 lat,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
twierdzą, że są szczęśliwe i zdrowe,
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
pomimo widocznego PXE
na skórze, w oczach i tętnicach.
na skórze, w oczach i tętnicach.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Zapraszam was, nas,
do zwrócenia się ku naszemu strachowi,
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
przybliżenia się do tego, co nas przeraża
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
i odnalezienia miłości,
która jest w środku.
która jest w środku.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Nie tylko odnajdziemy wtedy siebie samych,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
ale będziemy w stanie wczuć się
w sytuację tych, których się boimy
w sytuację tych, których się boimy
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
i tych, którzy boją się nas.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Jeśli wejdziemy w ten strach
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
i przestaniemy walczyć z tym systemem
i ludźmi rzucającymi nam wyzwanie,
i ludźmi rzucającymi nam wyzwanie,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
to z o wiele większą siłą
będziemy dokonywać zmian.
będziemy dokonywać zmian.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Kiedy zdamy sobie sprawę,
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
że praca nad życiem wewnętrznym,
będzie widoczna na zewnątrz,
będzie widoczna na zewnątrz,
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
a to, co na zewnątrz, to również wewnątrz,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
dojdziemy do tego, co prawdziwe,
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
i odwalimy tę robotę.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Śmiech)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Razem możemy zdziałać cuda.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Dziękuję.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com