TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Proč mluvím o soužití s epilepsií
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Dříve upoutána doma epilepsií, obhájkyně mentálního zdraví Sitawa Wafula nalezla svou sílu v psaní o této nemoci. Nyní obhajuje ostatní, kteří ještě musí nalézt svůj hlas, dostat se přes stigma a vyloučení, aby hovořili o tom, jaké je žít s touto nemocí.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
S něčím bych se vám chtěla svěřit.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Jsem ve vztahu
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
od svých 17 let.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Kéž bych mohla mluvit o motýlech v břiše
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
nebo kreslení do písku,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
když ale přemýšlím o tomhle vztahu,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
tak nemohu.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Jak ráda bych mluvila o sladkých slovech
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
nebo dárcích,
00:39
from this affair,
9
27457
1720
které jsem díky vztahu dostala,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
ale nemohu.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Vše, o čem vám mohu povědět,
jsou následky,
jsou následky,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
o dnech strávených neustálým ptaním se:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Proč, proč, proč právě já?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Pamatuju si, jak to všechno začalo.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Byla jsem v posledním ročníku na střední
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
a naše třída tenkrát zrovna
vyhrála ve sportu,
vyhrála ve sportu,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
tak jsme všichni zpívali, tancovali
a objímali se.
a objímali se.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Dala jsem si sprchu,
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
a šla na večeři.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Posadila jsem se k jídlu,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
a začaly mi cvakat zuby,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
Ani lžíci jsem si nemohla dát do pusy.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Hned jsem pospíchala za zdravotnicí
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
a jak jsem nemohla mluvit,
jen jsem si ukázala na pusu.
jen jsem si ukázala na pusu.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Nevěděla, co se děje,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
a řekla mi, abych si lehla
01:33
and it worked --
27
81082
1272
pomohlo to --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
cvakání po pár minutách přestalo.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Na odchodu mi řekla
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
nebo spíš nakázala,
abych se šla prospat na kolej.
abych se šla prospat na kolej.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Byl to poslední rok střední,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
jen pár měsíců do závěrečných zkoušek
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
a zbývalo jen pár dní do tzv. "mocks",
jak jim tady v Keni říkáme,
jak jim tady v Keni říkáme,
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
zkoušky nanečisto, abyste zjistili,
jak jste naučeni na závěrečné zkoušky.
jak jste naučeni na závěrečné zkoušky.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Jít spát jsem rozhodně neměla v plánu,
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
nechtěla jsem zkoušky podcenit.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Šla jsem normálně do třídy, posadila se,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
vzala si poznámky o historii Keni
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
a procházela je: pobřežní město Keni
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
s úžasnou Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
ženami Giriama, které vedly lid
proti britské koloniální vládě.
proti britské koloniální vládě.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
A pak se, z ničeho nic,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
moje levá ruka začala škubat,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
jako bych známkovala imaginární písemky.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Sem a tam
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
a s každým úderem, jeden za druhým,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
se mí spolužáci přestávali
soustředit na čtení
soustředit na čtení
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
a začali se dívat na mě.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Tolik jsem se snažila to zastavit,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
ale nemohla jsem,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
protože si to prostě žilo
vlastním životem.
vlastním životem.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
A když se na mne díval úplně každý,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
se v závěru a poprvé oficiálně dostavil
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
můj první záchvat,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
který byl začátkem mého 15letého vztahu.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Záchvaty jsou základním znakem
většiny typů epilepsie,
většiny typů epilepsie,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
Každý první záchvat by měl
zhodnotit lékař,
zhodnotit lékař,
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
aby určil, zda se jedná o epilepsii
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
nebo příznak něčeho jiného.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Mně byla potvrzena epilepsie.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Dlouhou dobu jsem strávila
v nemocnici nebo doma
v nemocnici nebo doma
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
a do školy se vrátila
až na závěrečné zkoušky.
až na závěrečné zkoušky.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Měla jsem záchvaty během testů,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
ale zvládla dostat tak dobré známky,
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
aby mě přijali
na pojistně-matematické vědy
na pojistně-matematické vědy
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
na univerzitu v Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Aplaus)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Bohužel jsem to v druhém ročníku
musela vzdát.
musela vzdát.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Chyběly mi dovednosti to zvládnout
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
a podpůrná komunita okolo mne.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Měla jsem štěstí, že jsem dostala práci,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
ze které mě ale propustili
po prvním záchvatu na pracovišti.
po prvním záchvatu na pracovišti.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
A tak jsem se ocitla ve stavu,
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
kdy jsem se pořád ptala sama sebe,
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
proč se tohle muselo stát právě mně.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Dlouho jsem to popírala.
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
Možná kvůli tomu, co se stalo,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
kvůli ukončení školy a propuštění z práce.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Nebo možná kvůli tomu,
co jsem dřív o epilepsii
co jsem dřív o epilepsii
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
a lidech žijících s epilepsií slýchávala.
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
Že nemůžou sami žít,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
ani cestovat
04:58
or even get work;
83
286872
1420
nebo dostat práci;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
že jsou v podstatě odepsaní,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
s tím, že je potřeba,
aby jim někdo pomáhal.
aby jim někdo pomáhal.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Čím více jsem o tom přemýšlela,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
tím více záchvatů jsem měla
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
a trávila dny se znehybněnýma nohama.
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
I moje řeč se dost zhoršovala
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
a takhle to pak ke konci bylo.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Ještě dva nebo tři dny po záchvatu
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
mi škubala hlava a ruka.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Cítila jsem se ztracená,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
jako kdybych přišla o všechno
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
a někdy
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
i o chuť dál žít.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Povzdech)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Byla jsem úplně na dně.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
A tak jsem začala psát,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
protože lidé kolem neznali
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
odpovědi na moje otázky.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Psala jsem o svých obavách
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
a pochybnostech.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Psala jsem o svých dobrých,
špatných i těch nejhorších dnech
špatných i těch nejhorších dnech
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
a sdílela to na blogu.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Před nějakou dobou
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
jsem začala být známá
mezi lidmi s epilepsií,
mezi lidmi s epilepsií,
06:29
and their families,
108
377143
1434
jejich rodinami
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
a dokonce i mezi těmi,
kteří tuhle diagnózu nemají.
kteří tuhle diagnózu nemají.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Už nejsem ta holka,
která se ptá „proč zrovna já?",
která se ptá „proč zrovna já?",
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
ale ta, která nejen že
o svém problému mluví,
o svém problému mluví,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
ale dělá to i pro ty,
kteří se ještě neodhodlali.
kteří se ještě neodhodlali.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Aplaus)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Moje záchvaty se hodně snížily,
ze dvou až tří denně
ze dvou až tří denně
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
na dva až tři ročně.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Nevzdala jsem to.
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Aplaus)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Nevzdala jsem to a zaměstnala pět lidí,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
když jsem založila v Keni
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
první linku podpory
pro psychické zdraví a epilepsii.
pro psychické zdraví a epilepsii.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
A taky cestuju --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Aplaus)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Cestuju, abych mluvila o tomhle vztahu
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
a o všem, co mi bylo řečeno,
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
že lidé s epilepsií sami nikdy
nebudou schopni dělat.
nebudou schopni dělat.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Každý rok je na světě
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
diagnostikovaná epilepsie
07:41
across the globe.
128
449319
1439
u populace o velikosti 80 % Nairobi.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
A oni, stejně jako já,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
prochází pocitem stigmatu a vyloučení.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
A já si to zvolila za svou životní cestu,
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
vedu konverzace na tohle téma
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
a nepřestávám sdílet svůj příběh,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
aby lidé, kteří nemají epilepsii,
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
mohli zjistit a byli neustále upomínáni,
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
že zapojování lidí jako jsme my
je v pořádku,
je v pořádku,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
že pokud strhnou zdi stigmatu a vyloučení,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
že stejně jako oni,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
můžeme být schopni přijímat
cokoli nám život přinese
cokoli nám život přinese
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Děkuji.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Aplaus)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com