TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Miért beszélek arról, milyen epilepsziával élni?
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Sitawa Wafula mentálhigiénés előadó, akit az epilepszia fiatalon padlóra küldött, elmeséli, hogyan találta meg az erejét abban, hogy ír a betegségéről. Ma már azokért emel szót, akik még nem találták meg a saját hangjukat. Azzal, hogy elmondja, milyen epilepsziával élni, megbélyegzéseket szüntet meg, és befogadó környezetet biztosít.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Egy vallomással tartozom:
Kapcsolatban élek
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
17 éves korom óta.
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
Bár arról mesélhetnék,
milyen izgalmakat éltem át,
milyen izgalmakat éltem át,
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
vagy térképekről,
melyeket a földre rajzoltam,
melyeket a földre rajzoltam,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
amikor erre a kötelékre gondolok,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
de nem tudok.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Bárcsak kedves szavakról mesélhetnék,
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
vagy ajándékokról, amelyeket
00:39
from this affair,
9
27457
1720
ettől a kapcsolattól kaptam,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
de nem tudok.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Csak annyit mondhatok, hogy az utóhatása
napok sora, melyek során
folyton azt kérdeztem magamtól:
folyton azt kérdeztem magamtól:
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Miért, miért, miért pont én?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Emlékszem, hogy kezdődött:
végzős voltam a középiskolában,
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
az osztályom sportversenyt nyert,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
ezért énekeltünk, táncoltunk,
és egymást ölelgettük.
és egymást ölelgettük.
Elmentem zuhanyozni,
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
majd vacsorázni.
Amikor leültem enni,
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
a fogaim összeverődtek.
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
Nem tudtam betenni a kanalat a számba.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Elrohantam a nővérszobára,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
és mivel nem tudtam beszélni,
rámutattam a számra.
rámutattam a számra.
A nővérke nem tudta, mi történik velem.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
Azt mondta, feküdjek le,
és ez a módszer működött is.
01:33
and it worked --
27
81082
1272
Néhány perc alatt megszűnt
a fogaim összeverődése.
a fogaim összeverődése.
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Már szaladtam volna ki, de ő azt mondta,
nem is csak mondta, ragaszkodott hozzá,
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
hogy menjek fel aludni a kollégiumba.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Így álltam a gimnázium utolsó évében,
az érettségim előtt néhány hónappal,
az érettségim előtt néhány hónappal,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
és pár nappal a Kenyában
"Mocks"-nak nevezett záróvizsgák előtt,
"Mocks"-nak nevezett záróvizsgák előtt,
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
amelyek megmutatják,
mennyire készültünk fel az érettségire.
mennyire készültünk fel az érettségire.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Biztos, hogy nem fogok aludni menni,
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
hagyni, hogy a vizsgák kifogjanak rajtam.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Bementem az órára, leültem,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
elővettem a történelemjegyzeteimet.
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
A füzet egy tengerparti városba repített,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
ott voltam a nagy Mekatilili wa Menzával,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
a Giriama nővel, aki népét
a brit gyarmatosítók uralma ellen vezette.
a brit gyarmatosítók uralma ellen vezette.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Ekkor bármiféle előjel nélkül
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
elkezdett rángatózni a bal kezem,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
úgy, mintha képzeletbeli
dolgozatokat pipálgatnék.
dolgozatokat pipálgatnék.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Ide-oda mozgott,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
és minden egyes csapással
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
egyre több osztálytársam
emelte fel fejét a könyvéből,
emelte fel fejét a könyvéből,
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
és kezdett bámulni engem.
Próbáltam erővel megállítani a kezem,
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
de nem tudtam,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
mert a saját életét élte.
És akkor, amikor már mindenki rám nézett,
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
végső mutatványként
és hivatalos bemutatkozásként
és hivatalos bemutatkozásként
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
lezajlott az első rohamom,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
amely egy 15 éves kapcsolat
kezdetét jelentette.
kezdetét jelentette.
A rohamok a legtöbb epilepsziafajtának
jellemző tünetei,
jellemző tünetei,
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
ezért első rohamokat mindig
orvosnak kell értékelnie,
orvosnak kell értékelnie,
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
meghatároznia, epilepsziás-e az illető,
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
vagy a rohamot más okozta.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Az én esetemben bizonyossá vált,
hogy epilepsziáról van szó.
hogy epilepsziáról van szó.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Az időm nagy részét kórházban
vagy otthon töltöttem,
vagy otthon töltöttem,
és csak az érettségire
mentem be újra az iskolába.
mentem be újra az iskolába.
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
A vizsgák között is voltak rohamaim,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
de így is elég jó eredményeket
sikerült elérnem ahhoz,
sikerült elérnem ahhoz,
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
hogy felvegyenek
bizosítás-statisztika szakra
bizosítás-statisztika szakra
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
a nairobi egyetemre.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Taps)
Sajnos másodéven
abba kellett hagynom a képzést.
abba kellett hagynom a képzést.
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Nem tudtam megbirkózni a dolgokkal,
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
és nem állt mellettem támogató közösség.
Szerencsére kaptam munkát,
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
de elbocsátottak, amikor
rohamot kaptam a munkahelyen.
rohamot kaptam a munkahelyen.
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
Egy légüres térben találtam magam,
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
ahol folyton azt kérdeztem magamtól,
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
miért történt ez velem.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Sokáig tagadásban éltem,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
valószínűleg azért, ami történt:
hogy kibuktam az egyetemről,
és elküldtek a munkahelyemről.
és elküldtek a munkahelyemről.
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
De lehet, hogy az váltotta ki
belőlem ezt az érzést,
belőlem ezt az érzést,
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
amit korábban hallottam az epilepsziáról
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
és azokról, akik e betegséggel élnek:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
Nem élhetnek egyedül,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
nem utazhatnak egyedül,
04:58
or even get work;
83
286872
1420
és munkát se kapnak.
Kirekesztettek,
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
és le kell mondaniuk a vágyaikról.
Minél többet gondolkodtam erről,
,
,
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
annál gyakrabban jöttek a rohamok.
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
Napokat töltöttem megbénult lábakkal,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
a beszédem homályossá vált,
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
és a nap vége felé
rendszerint ilyen voltam:
rendszerint ilyen voltam:
2 vagy 3 nappal egy roham után
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
a fejem és a kezem még mindig rángatózott.
Elveszettnek éreztem magam,
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
mindentől megfosztva.
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
Néha
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
már élni sem akartam.
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
(Sóhaj)
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
Olyan sok csalódottság gyűlt össze bennem.
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Elkezdtem írni,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
mert a körülöttem lévők nem tudták
a válaszokat a kérdéseimre.
a válaszokat a kérdéseimre.
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Leírtam a félelmeimet
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
és a kétségeimet.
Írtam a jó napjaimról,
a rosszakról és a borzasztóakról is.
a rosszakról és a borzasztóakról is.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
Az írásaimat megosztottam a blogomon,
06:23
And before long,
106
371078
1338
és hosszú idő után először
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
észrevettek és meghallottak
az epilepsziás betegek
az epilepsziás betegek
06:29
and their families,
108
377143
1434
és a családjuk,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
és még olyanok is,
akiket nem diagnosztizáltak.
akiket nem diagnosztizáltak.
És abból a lányból,
aki folyton azt kérdezte, miért én,
aki folyton azt kérdezte, miért én,
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
azzá lettem, aki nem csak
kiáll magáért,
kiáll magáért,
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
de hallatja is a hangját azokért,
akiknek még meg kell találniuk azt.
akiknek még meg kell találniuk azt.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Taps)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
A rohamaim száma jelentősen lecsökkent,
napi 2-3-ról évi 2-3-ra.
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
07:02
I went on --
116
410480
1210
Sikerült még többet tennem.
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Taps)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Felvettem 5 embert,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
és elindítottam Kenya első ingyenes
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
mentálhigiénés
és epilepsziás segélyvonalát.
és epilepsziás segélyvonalát.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
És utazok.
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Taps)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Utazok, hogy beszéljek a kapcsolatomról.
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
Mindarról, amiről azt mondták,
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
az epilepsziások, mint én
soha nem lesznek képesek megtenni.
soha nem lesznek képesek megtenni.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Évente Nairobi népességének
80%-át kitevő embert
80%-át kitevő embert
diagnosztizálnak epilepsziával a világon.
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
07:41
across the globe.
128
449319
1439
Hozzám hasonlóan ők is
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
keresztülmennek a kirekesztettség
és megbélyegzettség érzésén.
és megbélyegzettség érzésén.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Így tűztem ki életcélomul azt,
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
hogy folytatom ezeket a beszélgetéseket.
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
Azt, hogy újra és újra
vallok a kapcsolatomról,
vallok a kapcsolatomról,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
hogy az e betegségtől mentes embereket
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
folyamatosan emlékeztessem arra,
hogy rendben van,
ha kapcsolatba lépnek velünk,
ha kapcsolatba lépnek velünk,
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
hogy tudják: ha lerombolják
a megbélyegzés és a kirekesztés falát,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
hozzájuk hasonlóan mi is
bármit képesek vagyunk feldolgozni,
bármit képesek vagyunk feldolgozni,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
amit az élet ránk mér.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Köszönöm.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com