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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Warum ich über das Leben mit Epilepsie spreche
Filmed:
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Sitawa Wafula, Beraterin für psychische Gesundheit, war einst durch Epilepsie ans Haus gefesselt und fand später ihre Stärke darin, darüber zu schreiben. Heute ermutigt sie Betroffene dazu, Stigma und Exklusion zu überwinden und offen über ihr Leben zu sprechen.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
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00:12
I have a confession.
0
785
2227
Ich muss etwas gestehen.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Ich habe eine Affäre,
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
seit ich 17 bin.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Ich wünschte, ich könnte
von Schmetterlingen im Bauch
von Schmetterlingen im Bauch
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
oder auf den Boden
gezeichneten Karten erzählen,
gezeichneten Karten erzählen,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
wenn ich an diese Affäre denke.
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
Kann ich aber nicht.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Ich wünschte, ich könnte
von lieblichen Worten erzählen
von lieblichen Worten erzählen
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
oder von Geschenken
00:39
from this affair,
9
27457
1720
aus dieser Affäre.
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
Kann ich aber nicht.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Nur von den Nachwirkungen
kann ich erzählen.
kann ich erzählen.
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
Von Tagen, an denen ich mich fragte:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Warum, warum ich?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Ich weiß noch, wie alles anfing.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Ich war mitten im Abschluss-Schuljahr
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
und meine Klasse hatte gerade
in Sport gewonnen.
in Sport gewonnen.
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
Wir sangen und tanzten
und lagen uns in den Armen.
und lagen uns in den Armen.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Ich ging duschen,
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
danach zum Essen.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Als ich mich zum Essen hinsetzte,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
fingen meine Zähne an zu klappern.
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
Ich konnte den Löffel
nicht an den Mund führen.
nicht an den Mund führen.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Ich eilte zur Schulschwester.
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
Weil ich nicht sprechen konnte,
zeigte ich auf meinen Mund.
zeigte ich auf meinen Mund.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Sie wusste nicht, was los war
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
und befahl mir, mich hinzulegen.
01:33
and it worked --
27
81082
1272
Das half --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
Nach einigen Minuten
hörte das Klappern auf.
hörte das Klappern auf.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Als ich rausstürzen wollte,
sagte sie --
sagte sie --
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
nein, sie bestand darauf --
dass ich schlafen gehe.
dass ich schlafen gehe.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Mein Abschlussjahr im Gymnasium,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
nur noch wenige Monate
bis zu den Abschlussprüfungen,
bis zu den Abschlussprüfungen,
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
wenige Tage vor einem Bündel Prüfungen,
die in Kenia als "mocks" bekannt sind --
die in Kenia als "mocks" bekannt sind --
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
eine Art Maßstab für den Vorbereitungsgrad
auf die Schlussprüfungen.
auf die Schlussprüfungen.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Auf keinen Fall würde ich schlafen
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
und die Prüfungen gefährden.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Ich ging zum Unterricht, setzte mich,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
nahm meine Notizen
zur Geschichte Kenias und legte los,
zur Geschichte Kenias und legte los,
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
in die kenianische Küstenstadt
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
mit der großen Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
eine Frau der Giriama, die ihr Volk gegen
die britische Kolonialmacht anführte.
die britische Kolonialmacht anführte.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Plötzlich, ganz ohne Vorwarnung,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
fing meine linke Hand an zu zucken.
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
Es war, als ob ich imaginäre Blätter
markieren würde.
markieren würde.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Immer wieder,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
ein Strich nach dem anderem.
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
Meine Klassenkameraden
hörten auf zu lesen
hörten auf zu lesen
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
und beobachteten mich.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Ich versuchte aufzuhören,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
aber ich konnte nicht.
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
Meine Hand führte ein Eigenleben.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Als schließlich alle Blicke
auf uns ruhten,
auf uns ruhten,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
begann die Vorstellung,
die offizielle Einführung --
die offizielle Einführung --
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
mein erster richtiger Anfall.
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
Hiermit begann eine bereits 15 Jahre
andauernde Beziehung.
andauernde Beziehung.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Anfälle sind das bestimmende Merkmal
für die meisten Formen der Epilepsie.
für die meisten Formen der Epilepsie.
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
und jeder erstmals auftretende Anfall
muss von einem Arzt
muss von einem Arzt
auf eine mögliche Epilepsie
untersucht werden.
untersucht werden.
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
Oder ob es sich um ein Symptom
für etwas anderes handelt.
für etwas anderes handelt.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
In meinem Fall stand fest,
dass ich Epilepsie hatte.
dass ich Epilepsie hatte.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Ich verbrachte eine ganze Weile
im Krankenhaus und zu Hause
im Krankenhaus und zu Hause
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
und kehrte nur zur Schlussprüfung zurück.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Zwischen den Prüfungen hatte ich Anfälle,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
aber meine Noten reichten,
um mir den Weg zu einem
aktuarwissenschaftlichen Studium
aktuarwissenschaftlichen Studium
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
an der Universität Nairobi zu eröffnen.
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Beifall)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Leider musste ich
im zweiten Jahr abbrechen.
im zweiten Jahr abbrechen.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Ich kam nicht gut genug zurecht
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
und hatte kein Stütznetzwerk.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Zum Glück konnte ich Arbeit finden,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
aber ich wurde gefeuert, als ich
in der Arbeit einen Anfall bekam.
in der Arbeit einen Anfall bekam.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Ich befand mich in dieser Lage,
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
in der ich mich immer wieder fragte,
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
warum gerade ich betroffen war.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Ich leugnete lange die Tatsachen,
vielleicht wegen all dem,
was passiert war:
was passiert war:
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
der Schulabbruch, die Kündigung.
Oder vielleicht wegen der Dinge,
die ich über Epilepsie
die ich über Epilepsie
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
und das Leben der Betroffenen
gehört hatte:
gehört hatte:
dass sie nie selbständig leben könnten,
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
nie allein reisen könnten,
geschweige denn Arbeit finden könnten,
04:58
or even get work;
83
286872
1420
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
dass sie Außenseiter seien,
die von einem Geist in ihrem Innern
befreit werden sollten.
befreit werden sollten.
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
Je mehr ich an diese Dinge dachte,
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
desto öfter kamen die Anfälle.
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
Ich verbrachte mehrere Tage
mit umschlungenen Beinen,
mit umschlungenen Beinen,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
meine Sprache klang verschwommen.
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
Dies würde tagelang so weitergehen.
Zwei bis drei Tage nach einem Anfall
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
würden bei mir Kopf und Hände
noch zucken.
noch zucken.
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Ich fühlte mich verloren,
als ob ich alles verloren hätte,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
manchmal sogar
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
meinen Lebenswillen.
(Seufzen)
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
Ich war so frustriert.
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Ich fing an zu schreiben,
weil die Leute um mich herum
keine Antworten
keine Antworten
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
auf meine Fragen hatten.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Also schrieb ich von meinen Ängsten,
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
meinen Zweifeln.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Ich schrieb über die guten, die schlechten
und die wirklich schrecklichen Tage.
und die wirklich schrecklichen Tage.
Diese teilte ich in einem Blog.
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
06:23
And before long,
106
371078
1338
Und binnen kurzer Zeit
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
wurde ich gesehen und gehört
von Menschen mit Epilepsie
von Menschen mit Epilepsie
und ihren Angehörigen.
06:29
and their families,
108
377143
1434
Sogar von Menschen ohne Diagnose.
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
Aus mir, dem Mädchen, das sich
ständig fragte: "Warum gerade ich?"
ständig fragte: "Warum gerade ich?"
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
wurde jemand, die nicht
nur für sich selbst spricht,
nur für sich selbst spricht,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
sondern auch für die,
die noch keine Stimme haben.
die noch keine Stimme haben.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Beifall)
Die Zahl meiner Anfälle ist deutlich
zurückgegangen, von zwei bis drei am Tag
zurückgegangen, von zwei bis drei am Tag
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
auf zwei bis drei im Jahr.
Ich machte weiter --
07:02
I went on --
116
410480
1210
(Beifall)
07:03
(Applause)
117
411714
3964
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Ich stellte fünf Leute ein
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
bei Kenias erstem
gebührenfreiem Hilfetelefon
gebührenfreiem Hilfetelefon
für psychische Gesundheit und Epilepsie.
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Und ich reise --
(Beifall)
07:19
(Applause)
122
427208
2297
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Und ich reise, um über
meine Affäre zu sprechen.
meine Affäre zu sprechen.
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
Es geht um all diese Dinge,
von denen mir gesagt wurde,
von denen mir gesagt wurde,
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
dass Leute wie ich
sie nie machen könnten.
sie nie machen könnten.
Jedes Jahr wird weltweit
bei einer Anzahl Menschen,
bei einer Anzahl Menschen,
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
die etwa 80 % der Bevölkerung
Nairobis entspricht,
Nairobis entspricht,
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
Epilepsie diagnostiziert.
07:41
across the globe.
128
449319
1439
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Sie werden, so wie ich,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
mit dem Gefühl von Stigmatisierung
und Exklusion konfrontiert.
und Exklusion konfrontiert.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Deshalb befinde ich mich
auf einer lebenslangen Reise,
auf einer lebenslangen Reise,
um dieses Gespräch in Gang zu halten
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
und über meine Affäre zu sprechen.
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
Damit Menschen ohne Diagnose
wissen und daran erinnert werden,
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
dass sie mit uns in Kontakt
kommen können.
kommen können.
Wenn sie die Mauern aus Stigmatisierung
und Exklusion abreißen,
und Exklusion abreißen,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
können wir, genauso wie sie,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
alle Hürden meistern,
die das Leben uns stellt.
die das Leben uns stellt.
Danke.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Beifall)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com