TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
ستيفن فريند: "مطاردة" أبطال وراثيين غير متوقعين
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
ماذا يمكننا أن نتعلم من الناس الذين لديهم مورثات المرض، لكنهم لا يمرضون؟ في معظم الأمراض الوراثية، فقط بعض من أفراد العائلة هم من يصابون بها، بينما الآخرون والذين يحملون نفس نسبة الخطر الوراثية يتفادونها. ستيفن فريند يقترح أن نبدأ في دراسة أفراد العائلة الذين يبقون أصحاء. اسمعوه يتكلم عن مشروع المرونة، جهد جبار لجمع المواد الوراثية والتي قد تساعد في فك شفرة الأمراض الوراثية.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
قبل حوالي 30 عامًا،
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
عندما كنت في قسم الأورام في مستشفى الأطفال
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
في فيلاديلفيا،
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
دخل أب مع ابنه إلى مكتبي
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
وكلاهما كان فاقد للعين اليمنى،
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
وعندما أخذت تاريخهم المرضي،
أصبح واضحًا
أصبح واضحًا
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
أن الأب وابنه يحملون نوعا نادرا
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
من أورام العيون، اسمه ريتينوبلاستوما
(ورم الشبكية)،
(ورم الشبكية)،
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
وقد علم الأب بأنه من نقل ذلك الورم
00:37
on to his son.
9
25556
1875
إلى ابنه.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
تلك اللحظة غيرت حياتي.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
ودفعتني للمضي قدمًا
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
وأن أشارك في قيادة فريق اكتشف
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
أول مورثة لديها قابلية لتكوين سرطان،
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
وفي العقود المتوالية منذ ذلك الحين،
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
طرأ تحول مزلزل حرفيًا
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
لفهمنا لما يحدث،
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
وماهي الاختلافات المورثية التي تتحكم في
01:01
various diseases.
18
49531
1559
أمرض مختلفة.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
في الواقع، للألوف من الصفات البشرية،
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
هناك قاعدة جزيئية معروفة لها،
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
وللألوف من البشر، كل يوم،
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
هناك معلومات يستقبلونها
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
حول مخاطر الإصابة بهذا المرض
01:16
or that disease.
24
64510
2226
أو ذلك المرض.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
في نفس الوقت، لو سألت،
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"هل أثر ذلك في كفاءة،
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
كيفية إنتاجنا للأدوية؟"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
الجواب هو ليس كثيرًا.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
لو نظرت إلى تكلفة إنتاج الأدوية،
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
كيف يأثر عليها ذلك، ستلاحظ أنها لم تتغير.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
بالتالي أصبحنا نمتلك قوة التشخيص
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
ولم نمتلك قوة العلاج التام بعد.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
هناك سببين عادةً ما تُقدّم
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
لم حدث ذلك.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
واحد منه أنه ما زال الوقت مبكر.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
ما زلنا نتعلم الكلمات، الأجزاء،
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
حروف الشفرة الوراثية.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
لا نعلم كيف نقرأ الجُمل.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
لا نعلم كيف نتبع القصة.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
السبب الثاني هو
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
أغلب هذه التغيرات هي فقدان الوظيفة،
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
وفي الحقيقة من الصعب جدًا إنتاج أدوية
02:05
that restore function.
43
113745
1915
تسترجع تلك الوظيفة.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
لكن اليوم، أريدنا أن نرجع إلى الخلف
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
ونطرح سؤالا أكثر جوهرية
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
نسأل، "ماذا سيحدث لو كنا نفكر
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
في ذلك ربما بطريقة خاطئة؟"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
نحن نقوم بدراسة الكثير
من أولائك المرضى
من أولائك المرضى
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
ونقوم بعمل قوائم طويلة
من المكونات المتغيرة.
02:22
of altered components.
50
130551
3118
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
لكن ربما، لو كنا نحاول أن
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
نطوّر طريقة علاجية للوقاية،
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
ربما يفترض بنا أن نقوم
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
بدراسة أولئك الذين لا يمرضون.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
ربما يفترض بنا أن ندرس أولئك
02:37
that are well.
56
145572
2175
الأصحاء.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
الغالبية العظمى من أولئك الناس
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
ليس بالضرورة أنهم يحملون
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
مورثة معينة أو عامل خطر.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
هؤلاء لن يفيدونا.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
هم أولئك الأشخاص
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
الذين يحملون مخاطر مستقبلية محتملة،
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
سيمضون في إظهار بعض الأعراض.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
وذلك ليس هو ما نبحث عنه.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
ما نسأل ونبحث عنه هو،
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
تلك المجموعة الصغيرة من الأشخاص
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
الذين يتجولون ببساطة
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
مع خطر عادةً قد يسبب المرض،
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
لكن شئ بداخلهم، شئ مخفي بداخلهم
03:10
is actually protective
70
178136
1834
هو في الواقع حماية لهم
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
ويقيهم من أن يظهروا هذه الأعراض؟
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
لو أردت أن تقوم بدراسة كتلك، تصوّر
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
أنه يفترض بك فحص الكثير
والكثير من الناس.
والكثير من الناس.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
يجب أن نقوم بعمل دراسة واسعة جدًا،
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
وقد أدركنا فعلًا
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
طريقة واحدة لنفكر بها،
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
دعنا نفحص البالغين فوق عمر الـ 40 سنة،
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
وأن نتأكد أننا نقوم بفحص
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
أولئك الذين كانوا أصحاء في طفولتهم.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
قد يكون هناك أشخاص في عوائلهم
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
أصيبوا بأمراض في طفولتهم،
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
لكن ذلك ليس بالضررورة.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
دعنا نقم بفحص هؤلاء
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
بحثًا عمن يحملون مورثات
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
لأمراض في الطفولة.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
الآن، أرى أن البعض منكم
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
قد وضع يديه كأنه يقول،
"آه، ذلك غريب بعض الشيء.
"آه، ذلك غريب بعض الشيء.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
ما هو دليلك
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
على أن ذلك سيكون عملي؟"
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
أريد أن أعطيكم مثالين على ذلك.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
الأول من سان فرانسيسكو.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
في عام 1980 و 1990،
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
من المحتمل أنكم تعرفون تلك القصة حيث
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
كان هناك أشخاص مصابين بمعدلات مرتفعة
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
من فيروس نقص المناعة البشرية.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
قد أصيبوا بمرض الأيدز.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
لكن كان هناك مجموعة صغيرة من الأشخاص
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
كانوا أيضًا مصابين
بمعدلات عالية من فيروس نقص المناعة.
بمعدلات عالية من فيروس نقص المناعة.
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
لم يصابوا بمرض الأيدز.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
وقد فطن الأطباء لذلك ثم تعقبوه،
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
وما وجدوه أن هؤلاء الأشخاص
يحملون طفرة وراثية.
يحملون طفرة وراثية.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
لاحظوا، كانوا يحملون طفرة منذ الولادة
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
كانت وقاية، كانت تحميهم
من الإصابة بمرض الأيدز.
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
قد تعلمون أيضًا أن هناك خطة علاجية
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
طوّرت بناءً على تلك الحقيقة.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
المثال الثاني، حدث مؤخرا، كان عملا مُشرّفا
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
قامت به هيلين هوبز،
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
حيث قالت: "سأقوم بفحص الأشخاص
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
الذين لديهم معدلات عالية من الدهون،
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
وسأحاول إيجاد أولئك الناس
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
الذين لديهم معدلات عالية من الدهون
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
الذين لا يصابون بأمراض القلب."
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
ومرةً أخرى، ما وجدته
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
كان أن بعض أولائك الأشخاص
لديهم طفرات
لديهم طفرات
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
واقية وتحميهم منذ الولادة،
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
بالرغم من أن معدلات الدهون لديهم عالية،
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
تستطيعون أن تروا أن هذه طريقة شيقة
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
من التفكير في كيفية تطوير
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
العلاجات الوقائية.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
المشروع الذي نعمل عليه
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
يدعى "مشروع المرونة:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
البحث عن أبطال غير متوقعين،"
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
لأن ما نهتم بعمله هو،
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
هل نستطيع إيجاد أولئك الأشخاص
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
الذين قد يملكون تلك العناصر الخفية الواقية؟
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
وفي بعض الأحيان،
فكروا فيها كخاتم لفك الشفرة،
فكروا فيها كخاتم لفك الشفرة،
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
نوع من الخواتم لفك شفرة المرونة
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
هو ما نحاول أن نطوّره هنا.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
لقد أدركنا أننا يجب أن نعمل
هذا بطريقة منظمة،
هذا بطريقة منظمة،
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
لذلك قلنا، دعونا نأخذ كل
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
مرض وراثي في الطفولة.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
دعونا نأخذها كلها،
ونرجعها إلى الوراء قليلًا
ونرجعها إلى الوراء قليلًا
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
عن طريق أولائك المعروفين
بأن لديهم أعراض خطيرة،
بأن لديهم أعراض خطيرة،
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
حيث أن الأبوين، والطفل،
05:47
those around them would know
136
335810
1050
أولئك الذين حولهم قد يعلمون
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
أنهم مرضى،
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
ثم دعونا نأخذها إلى الأمام
ونعد تشكيلها
ونعد تشكيلها
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
بتلك الأجزاء من المورثات التي نعلم
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
أن هناك تغير معين
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
معروف أنه ذو نفاذية عالية بين الأجيال
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
في إحداث ذلك المرض.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
أين سنقوم بالفحص؟
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
حسنًا، سنفحص محليًا، ذلك منطقي.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
لكن بدأنا بالتفكير، أنه قد يفترض بنا الفحص
06:10
all over the world.
146
358407
1451
في كل أنحاء العالم.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
ربما لا يفترض بنا الفحص هنا فقط
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
لكن في أماكن بعيدة حيث قد يكون هناك
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
سياق وراثي منفصل،
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
قد يكون هناك عوامل بيئية
06:20
that protect people.
151
368143
1382
تحمي الناس.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
سنقوم بفحص ملايين الأشخاص.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
السبب الذي يجعلنا نظن أن الوقت مناسب
06:28
to do that now
154
376957
1072
للقيام بذلك
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
هو، أنه في السنوات الأخيرة،
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
حدث هبوط ملحوظ في التكلفة
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
لعمل هذا النوع من تحليل البيانات،
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
هذا النوع من إصدار البيانات،
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
حيث أن التكلفة لعمل
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
تحليل وإصدار البيانات أقل
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
من تحليل العينة وجمعها.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
السبب الآخر هو أنه
في الخمس سنوات الماضية،
في الخمس سنوات الماضية،
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
أصبحت هنالك أدوات رائعة،
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
أشياء تخص الشبكات الحيوية،
والأنظمة الحيوية،
والأنظمة الحيوية،
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
والتي ظهرت وسمحت لنا بالتفكير
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
في أننا قد نستطيع فك شفرة
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
تلك القيم الإيجابية المتطرفة.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
وعندما بدأنا نتحدث مع الباحثين
07:03
and institutions
169
411821
1904
والمؤسسات
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
ونخبرهم بقصتنا،
07:07
something happened.
171
415294
1667
حدث شيء ما.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
أصبحوا يقولون، "هذا رائع.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
يسعدنا أن نوحد جهودنا.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
يسعدنا المشاركة معكم."
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
لم يقولوا " ماهو الـ MTA؟"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
ولم يقولوا "أين حقوق ملكيتي؟"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
لم يقولوا،
"هل ستصبح هذه البيانات ملكي؟ هل سأمتلكها؟"
"هل ستصبح هذه البيانات ملكي؟ هل سأمتلكها؟"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
قالوا ببساطة، "هيا لنعمل عليها
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
عمل جماعي مشترك ومفتوح المصدر
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
لنفك هذه الشفرة."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
قبل ستة أشهر، تمكنا من
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
الحصول على مفتاح الفحص لفك هذه الشفرة.
شريكي في الإدارة، العالم اللامع، إيريك شات
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
في كلية طب إيكان ماونت سيناي في نيويورك،
07:48
and his team,
185
456895
1392
وفريقه،
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
تمكنوا من إيجاد مفتاح فك الشفرة،
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
وبدأنا نفحص العينات،
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
لأن ما أدركناه هو،
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
أننا قد نستطيع أن نقوم بفحص
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
عينات موجودة للحصول
على نوع من دراسة الجدوى.
على نوع من دراسة الجدوى.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
من الممكن أن نتقدم بالمشروع 2% أو 3%،
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
ونرى إن كانت موجودة هناك.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
لذلك بدأنا بالطلب من الناس
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
مثل هاكون في مستشفى الأطفال في فيلاديلفيا.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
وليف في فينلندا.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
تكلمنا مع آن وجيكي و23andMe،
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
وووانغ جن في BGI،
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
ومرة أخرى، حدث أمر رائع.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
لقد قالوا، "هه،
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
ليس لدينا عينات فقط،
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
بل غالبًا ما نكون قد حللناها،
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
ويسعدنا أن ننظر في
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
عيناتنا المجهولة المصدر
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
ونرى إن كان بالإمكان إيجاد أولئك
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
الذين تبحثون عنهم."
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
وبدلًا من كون العينات 20,000 أو 30,000
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
تخطينا الشهر الماضي نصف مليون عينة
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
والتي قمنا فعلًا بتحليلها.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
من المؤكد أنكم تتسائلون،
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"هه، وهل وجدتم أي من
الأبطال الغير المتوقعين؟"
الأبطال الغير المتوقعين؟"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
والجواب هو، أننا لم نجد واحد أو اثنين.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
بل وجدنا العشرات من المرشحين الأقوياء من
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
الأبطال الغير متوقعين.
نحن نعتقد الآن بأنه الوقت المناسب
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
لإطلاق النسخة بيتا من هذا المشروع
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
وبدأنا بالفعل في استقبال الأشخاص المحتملين.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
مبدئيًا كل ما نحتاجه هو المعلومات.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
نحتاج إلى مسحة من الـحمض النووي
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
ورغبة تقول، "ماذا بداخلي؟
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
أنا مستعد أن تعاودوا الإتصال بي."
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
أغلبنا يقضي معظم حياته،
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
عندما يتعلق الأمر بالصحة والمرض،
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
بالتعامل معها كمسترق للنظر.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
كلنا نفوض مسؤولية
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
فهمنا لأمراضنا،
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
وعلاجنا لأمراضنا،
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
للخبراء المختصين.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
لجعل هذا المشروع يعمل من أجلنا
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
نحتاج إلى أشخاص يتقدمون
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
في أدوار مختلفة ويلتزمون،
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
بتحقيق هذا الحلم،
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
هذا المشروع المفتوح المصدر،
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
لإيجاد أولئك الأبطال الغير متوقعين،
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
للتقدم من المبادئ الحالية
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
من الموارد والقيود،
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
إلى تطوير العلاجات الوقائية،
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
وأخذها إلى أبعد من أمراض الطفولة،
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
لتشمل كل الطرق
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
التي قد تمكننا من فحص
مرض آلزهايمر أو باركينسون،
مرض آلزهايمر أو باركينسون،
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
سوف نحتاج إلى أنفسنا
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
لننظر إلى ما بداخل أنفسنا ونسأل،
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"ماهو دورنا؟
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
ماهي مورثاتنا؟"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
ننظر إلى ما بداخلنا من المعلومات
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
والتي تعودنا أن نقول يجب أن نذهب للخارج،
10:23
to experts,
246
611940
1208
للخبراء،
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
وأن تكون لدينا الرغبة
في مشاركتها مع الآخرين.
في مشاركتها مع الآخرين.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
شكرًا جزيلًا لكم.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(تصفيق)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com