TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephen Friend: A procura de "heróis genéticos inesperados"
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O que podemos aprender com pessoas com uma genética propensa para ficar doente — e que não fica? Na maior parte das doenças hereditárias, apenas alguns membros da família desenvolvem essa doença, enquanto outros que têm os mesmos riscos genéticos não adoecem. Stephen Friend sugere que comecemos a estudar os membros da família que se mantêm saudáveis. Ouçam falar do Projeto de Resistência, um enorme esforço para reunir materiais genéticos que possam ajudar a descodificar distúrbios herdados.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
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00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Há aproximadamente 30 anos,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
quando eu estava na oncologia
do Hospital infantil, em Filadélfia,
do Hospital infantil, em Filadélfia,
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
um pai e o seu filho
entraram no meu gabinete
entraram no meu gabinete
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
e a ambos faltava o olho direito.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Quando vi o historial deles,
ficou claro que pai e filho
tinham uma forma rara
tinham uma forma rara
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
de tumor ocular hereditário,
um retinoblastoma.
um retinoblastoma.
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
O pai sabia que tinha passado
aquela herança ao filho.
aquela herança ao filho.
00:37
on to his son.
9
25556
1875
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Aquele momento mudou a minha vida.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Motivou-me a prosseguir
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
e a chefiar conjuntamente uma equipa
que descobriu o primeiro gene
suscetível ao cancro.
suscetível ao cancro.
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
Nas décadas posteriores a partir daí
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
houve literalmente uma mudança sísmica
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
na nossa compreensão
do que está a acontecer,
do que está a acontecer,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
que variações genéticas estão
por trás de várias doenças.
por trás de várias doenças.
01:01
various diseases.
18
49531
1559
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
De facto, para milhares
de características humanas,
de características humanas,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
há uma base molecular conhecida.
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
Milhares de pessoas, todos os dias,
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
obtêm informações
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
sobre o risco de contrair
esta ou aquela doença.
esta ou aquela doença.
01:16
or that disease.
24
64510
2226
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
Ao mesmo tempo, se perguntarem:
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"Isso teve impacto na eficácia
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
"da nossa capacidade
de produzir medicamentos?"
de produzir medicamentos?"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
a resposta é: "Não, não teve".
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Se virmos o custo de produção
de novos medicamentos,
de novos medicamentos,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
como é que isso é feito,
o orçamento não chega.
o orçamento não chega.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Então é como se nós tivéssemos
o poder de diagnosticar
o poder de diagnosticar
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
mas não tivéssemos
o poder de tratar totalmente.
o poder de tratar totalmente.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Há duas razões habitualmente invocadas
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
para explicar porque é que isso acontece.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Uma, é que ainda estamos no começo.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Estamos a aprender as palavras,
os fragmentos,
os fragmentos,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
as letras do código genético.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Não sabemos ler a frase inteira.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Não sabemos seguir a narrativa.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
A outra razão invocada
é que a maior parte dessas mudanças
são uma perda de função
são uma perda de função
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
e é muito difícil desenvolver medicamentos
02:05
that restore function.
43
113745
1915
que restaurem as funções.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Mas hoje, quero dar um passo atrás
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
e fazer uma pergunta mais fundamental:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
"O que acontece se estivermos a pensar
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
"nisto num contexto errado?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Fazemos muitos estudos
dos que estão doentes
dos que estão doentes
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
e construímos longas listas
02:22
of altered components.
50
130551
3118
de componentes alterados.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Mas, se o que estamos a tentar fazer
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
é desenvolver terapias de prevenção,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
talvez o que devêssemos estar a fazer
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
era estudar os que não estão doentes.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Talvez devêssemos estar a estudar
02:37
that are well.
56
145572
2175
os que estão bem.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
A maior parte dessas pessoas
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
não tem necessariamente
uma carga genética específica
ou um fator de risco.
ou um fator de risco.
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Não nos vão ajudar.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Vai haver indivíduos
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
que têm um risco potencial futuro,
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
que acabarão por apresentar algum sintoma.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Não é isso que procuramos.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
O que estamos a perguntar e a procurar é:
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
haverá um conjunto
muito pequeno de indivíduos
muito pequeno de indivíduos
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
que, de facto, correm um risco
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
que, normalmente, provocaria uma doença
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
mas que têm qualquer coisa,
qualquer coisa oculta,
qualquer coisa oculta,
03:10
is actually protective
70
178136
1834
que os protege
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
e impede que eles manifestem
esses sintomas?
esses sintomas?
Se formos fazer um estudo como esse,
está-se mesmo a ver
está-se mesmo a ver
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
que seria preciso estudar
muitas e muitas pessoas.
muitas e muitas pessoas.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Teríamos que fazer um estudo
muito mais amplo.
muito mais amplo.
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
Percebemos que, de facto,
a forma de encarar isso
a forma de encarar isso
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
seria pesquisar adultos
com mais de 40 anos,
com mais de 40 anos,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
na certeza de que estamos a observar
os que eram saudáveis
enquanto crianças.
enquanto crianças.
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Podiam ter tido alguém na família
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
que tivesse uma doença de infância,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
mas não necessariamente.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Vamos examiná-los e encontrar
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
os que têm genes de doenças de infância.
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Ora bem, estou a ver alguns de vocês,
a levantar a mão:
a levantar a mão:
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
"Hum, que estranho.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
"Que provas é que você tem
de que isso será possível?"
de que isso será possível?"
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Vou dar dois exemplos.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
O primeiro vem de São Francisco.
Vem dos anos 80 e 90.
Vem dos anos 80 e 90.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
Talvez conheçam a história
em que havia indivíduos
com altos níveis do vírus HIV.
com altos níveis do vírus HIV.
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Vieram a contrair SIDA.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Mas houve um pequeno
conjunto de indivíduos
conjunto de indivíduos
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
que também tinha altos níveis de HIV
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
mas não contraíram SIDA.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Médicos astutos observaram aquilo
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
e descobriram que eles tinham mutações.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Reparem, eles tinham mutações de nascença
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
que eram protetoras,
que os estavam a proteger
de contrair SIDA.
de contrair SIDA.
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Talvez saibam que há uma linha da terapia
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
que tem feito progressos
baseada nesse facto.
baseada nesse facto.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
O segundo exemplo, mais recente,
é um trabalho elegante
feito por Helen Hobbs, que disse:
feito por Helen Hobbs, que disse:
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
"Vou observar indivíduos
que têm altos níveis de lípidos
que têm altos níveis de lípidos
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
e vou tentar encontrar pessoas
com altos níveis de lípidos
com altos níveis de lípidos
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
que nunca terão problemas de coração."
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
Novamente, ela descobriu
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
que alguns indivíduos tinham mutações
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
que eram uma proteção
de nascença e que os protegiam,
de nascença e que os protegiam,
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
mesmo tendo altos níveis de lípidos.
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
Podem ver que esta
é uma forma interessante
é uma forma interessante
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
de pensar em como poderemos desenvolver
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
terapias preventivas.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
O projeto em que estamos
a trabalhar chama-se:
a trabalhar chama-se:
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
"Projeto de Resistência:
Uma Procura de Heróis Inesperados",
Uma Procura de Heróis Inesperados",
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
porque estamos interessados em dizer:
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
Conseguiremos encontrar
aqueles indivíduos raros
aqueles indivíduos raros
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
que talvez tenham esses fatores
de proteção escondidos?
de proteção escondidos?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
De certa forma, pensem nisso
como um anel descodificador,
como um anel descodificador,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
uma espécie de anel
descodificador resistente
descodificador resistente
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
que vamos tentar construir.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Apercebemo-nos de que podíamos fazer
isso de forma sistemática,
isso de forma sistemática,
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
portanto dissemos:
Vamos considerar todas
as doenças infantis hereditárias.
as doenças infantis hereditárias.
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Vamos considerá-las todas
e concentrarmo-nos
e concentrarmo-nos
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
naquelas que, sabemos,
têm sintomas claros,
têm sintomas claros,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
naquelas em que os pais, o filho,
os que estão à volta deles,
os que estão à volta deles,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
saberiam se eles estiveram doentes,
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
e depois enquadrá-las novamente
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
segundo esses genes
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
em que sabemos que
há uma alteração especial
há uma alteração especial
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
conhecida por ser
altamente penetrante
altamente penetrante
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
para serem a causa dessa doença.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Para onde vamos olhar?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Bem, podíamos olhar localmente.
Faz sentido.
Faz sentido.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Mas começámos a pensar
que talvez devêssemos procurar
que talvez devêssemos procurar
06:10
all over the world.
146
358407
1451
no mundo inteiro.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Talvez não devêssemos
olhar só para aqui
olhar só para aqui
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
mas em locais remotos,
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
onde possa haver
um contexto genético distinto,
um contexto genético distinto,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
onde haja fatores ambientais
que protejam as pessoas.
que protejam as pessoas.
06:20
that protect people.
151
368143
1382
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
E vamos olhar
para um milhão de indivíduos.
para um milhão de indivíduos.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Um motivo pelo qual achamos
que é boa altura para fazer isso
que é boa altura para fazer isso
06:28
to do that now
154
376957
1072
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
é que nos últimos anos,
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
houve uma queda notável nos custos
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
para fazer este tipo de análise,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
este tipo de geração de dados,
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
em que custa menos gerar
os dados e fazer a análise
os dados e fazer a análise
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
do que fazer o processamento
e a comparação das amostras.
e a comparação das amostras.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Outro motivo é que,
nos últimos cinco anos,
nos últimos cinco anos,
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
apareceram ferramentas incríveis,
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
coisas sobre biologia de redes,
biologia de sistemas,
biologia de sistemas,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
que apareceram e nos fizeram pensar
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
que talvez pudéssemos decifrar
essas simgularidades positivas.
essas simgularidades positivas.
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
Conforme fomos conversando
com os investigadores e as instituições,
com os investigadores e as instituições,
07:03
and institutions
169
411821
1904
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
e lhes contávamos a nossa história
07:07
something happened.
171
415294
1667
aconteceu uma coisa.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Eles começaram a dizer:
"Isso é interessante.
"Isso é interessante.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
"Gostava de me juntar ao vosso trabalho".
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
"Estaria disposto a participar."
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
E não disseram: "E então o meu MTA?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Não disseram "E então
os meus direitos de autor?"
os meus direitos de autor?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Não disseram: "Esses dados serão
meus? Ficarão na minha posse?"
meus? Ficarão na minha posse?"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Só disseram: "Vamos trabalhar nisso
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
"numa equipa aberta, de voluntariado,
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
"para fazer essa descodificação".
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Há seis meses, nós trancámos
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
a chave de seleção do descodificador
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
O chefe meu colega,
o brilhante cientista, Eric Schadt
o brilhante cientista, Eric Schadt
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
da escola de medicina Icah Mount Sinai,
em Nova Iorque,
em Nova Iorque,
07:48
and his team,
185
456895
1392
e a sua equipa,
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
trancaram aquele anel chave descodificador
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
e começámos a procurar amostras,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
porque pensámos
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
que talvez pudéssemos observar
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
algumas das amostras existentes
para ter uma ideia da viabilidade.
para ter uma ideia da viabilidade.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Talvez pudéssemos agarrar
em 2 ou 3% do projeto,
em 2 ou 3% do projeto,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
e ver o que é que lá havia.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Então, começámos a perguntar a pessoas
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
como a Hakon,
do Hospital Infantil de Filadélfia.
do Hospital Infantil de Filadélfia.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Falámos com Leif, na Finlândia.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Falámos com Anne Wojcick, no 23andMe,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
e com Wang Jun, no BGI,
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
e aconteceu de novo uma coisa espantosa.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Eles disseram:
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
"Hum, não só temos amostras,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
"como as analisámos muitas vezes.
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
"Teríamos muito gosto em agarrar
nas nossas amostras anónimas
nas nossas amostras anónimas
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
"e ver se encontramos
as que vocês procuram".
as que vocês procuram".
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Em vez de ter 20 000 ou 30 000,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
no mês passado ultrapassámos
o meio milhão de amostras
o meio milhão de amostras
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
que já analisámos.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
(Aplausos)
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
Vocês devem estar a pensar:
"Encontraram algum herói inesperado?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
A resposta é: "Não encontrámos um ou dois.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
"Encontrámos dúzias
desses fortes candidatos
desses fortes candidatos
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
"a heróis inesperados".
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Então, achamos que chegou a altura
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
de lançar a fase beta deste projeto
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
e de começar a agarrar
em indivíduos com potencial.
em indivíduos com potencial.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Basicamente, precisamos de informações.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Precisamos dum cotonete com ADN
e da vontade para dizer:
e da vontade para dizer:
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
"O que é que há dentro de mim?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
"Estou disposto a ser contactado de novo".
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Muitos de nós passamos a vida,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
no que se refere à saúde e à doença,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
como se fôssemos espetadores.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Delegamos a responsabilidade
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
da compreensão das nossas doenças,
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
do tratamento das nossas doenças,
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
em especialistas escolhidos.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Para podermos pôr
a funcionar este projeto,
a funcionar este projeto,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
precisamos de pessoas que embarquem
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
num papel diferente e que se empenhem
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
em realizar este sonho,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
este projeto aberto
de conhecimento coletivo,
de conhecimento coletivo,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
para encontrar os heróis inesperados,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
para evoluir a partir dos conceitos atuais
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
de recursos e de limitações,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
para conceber as terapias preventivas,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
e para alargá-lo
para além das doenças infantis,
para além das doenças infantis,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
para percorrer todo o caminho
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
até onde possamos olhar
para Alzheimer ou para Parkinson,
para Alzheimer ou para Parkinson,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
vamos precisar de olhar
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
para dentro de nós mesmos e perguntar:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"Qual é o nosso papel?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
"Quais são nossos genes?"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
Ao procurar informações dentro de nós
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
dizíamos que devíamos
procurar no exterior,
procurar no exterior,
ir ter com os especialistas,
10:23
to experts,
246
611940
1208
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
e estar dispostos a partilhar
isso com os outros.
isso com os outros.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Muito obrigado.
(Aplausos)
10:32
(Applause)
249
620758
1815
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com