TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephan Friend: Die Suche nach den "unerwarteten genetischen Helden"
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Was können wir von den Menschen mit der Veranlagung zu Krankheiten lernen – wenn sie trotzdem gesund bleiben?
Die meisten Erbkrankheiten brechen nur bei einigen Familienmitgliedern aus, während andere mit dem gleichen genetischen Risiko ungeschoren davon kommen. Stephen Friend schlägt vor, genau diese gesunden Familienmitglieder zu untersuchen. Erfahren Sie vom "Resilienz-Projekt", dem großen Vorhaben genetisches Material zu sammeln, das dabei helfen kann, vererbliche Krankheiten zu entschlüsseln.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
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00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Vor ungefähr 30 Jahren,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
als ich Onkologe in einem Kinderkankenhaus
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
in Philadelphia war,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
kam ein Vater mit seinem Sohn in mein Büro
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
und beiden fehlte das rechte Auge.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Bei der Anamnese stellte sich heraus,
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
dass beide eine seltene erbliche Form
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
eines Augentumors hatten --
ein Retinoblastom --
ein Retinoblastom --
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
und der Vater wusste, dass er seinem Sohn
00:37
on to his son.
9
25556
1875
dieses Schickal vererbt hatte.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Dieser Moment hat mein Leben verändert.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Er hat mich angespornt weiterzumachen
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
und eine Forschungsgruppe mitzuleiten,
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
die das erste
Krebsanfälligkeitsgen entdeckte.
Krebsanfälligkeitsgen entdeckte.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
In den seither vergangenen Jahrzehnten
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
gab es eine massive Entwicklung
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
in unserem Verständnis davon,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
welche genetischen Variationen
hinter bestimmten Krankheiten stecken.
01:01
various diseases.
18
49531
1559
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Für tausende Merkmale des Menschen
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
kennt man die molekulare Grundlage
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
und tausende Menschen
gewinnen jeden Tag Informationen
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
über das Risiko hinzu,
diese oder jene Krankheit zu bekommen.
01:16
or that disease.
24
64510
2226
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
Fragt man allerdings:
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"Hatte das Auswirkungen auf die Effizienz
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
der Medikamentenentwicklung?"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
ist die Antwort: "Nicht wirklich."
Bei den Herstellungskosten
und der Produktionsweise
und der Produktionsweise
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
von Medikamenten
hat sich eigentlich nichts verändert.
hat sich eigentlich nichts verändert.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Es scheint, als könnten
wir diagnostizieren,
wir diagnostizieren,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
aber nicht vollständig behandeln.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Häufig werden dafür zwei Gründe genannt:
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
Erstens stehen wir ganz am Anfang.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Wir lernen noch die Worte, die Fragmente,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
die Buchstaben des Gencodes.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Wir können die Sätze nicht deuten.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Wir verstehen nicht, was erzählt wird.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
Der andere Grund ist,
dass viele dieser Veränderungen
ein Funktionsverlust sind
ein Funktionsverlust sind
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
und es ist sehr schwer,
Medikamente zu entwickeln,
Medikamente zu entwickeln,
02:05
that restore function.
43
113745
1915
die die Funktion wiederherstellen.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Heute möchte ich einen Schritt zurückgehen
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
und eine Grundsatzfrage stellen:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
"Was, wenn wir das Ganze
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
im falschen Kontext betrachten?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Wir forschen viel an den Erkrankten
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
und erstellen lange Listen
02:22
of altered components.
50
130551
3118
von veränderten Komponenten.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Falls wir jedoch
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
eine Präventionstherapie
entwickeln wollen,
entwickeln wollen,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
sollten wir vielleicht
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
jene erforschen, die nicht krank sind.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Vielleicht sollten wir
02:37
that are well.
56
145572
2175
gesunde Menschen untersuchen.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Die große Mehrheit dieser Menschen
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
trägt keine bestimmte genetische Bürde,
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
keinen bestimmten Risikofaktor in sich.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Sie helfen uns nicht weiter.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Es gibt auch die Menschen,
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
die ein potentielles Risiko haben
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
und später Symptome entwickeln werden.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Danach suchen wir nicht.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Wir fragen uns stattdessen:
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
"Gibt es einige wenige Menschen,
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
die das Risiko einer Erkrankung in sich tragen,
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
aber etwas Verborgenes in ihnen
03:10
is actually protective
70
178136
1834
schützt sie vor der Ausbildung
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
der Symptome?
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Sie können sich vorstellen,
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
dass man sehr viele Menschen
untersuchen müsste.
untersuchen müsste.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Es müsste eine große Studie sein.
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
Uns wurde klar,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
dass ein Ansatz wäre,
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
aus einer Gruppe von Erwachsene über 40
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
diejenigen zu untersuchen,
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
die als Kinder gesund waren.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Vielleicht haben sie Verwandte
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
die Kinderkrankheiten hatten,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
jedoch nicht notwendigerweise.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Diese Menschen wollen wir untersuchen
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
und diejenigen finden,
die Gene für Kinderkrankheiten tragen.
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Ich sehe einige von Ihnen,
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
die jetzt denken: "Das ist seltsam.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Wie können Sie beweisen,
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
dass das geht?"
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Ich habe zwei Beispiele:
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Das erste stammt aus San Francisco,
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
aus den 80er und 90er Jahren
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
und vielleicht wissen Sie,
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
dass manche Menschen sehr große Mengen
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
des HIV-Virus in sich trugen.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Sie bekamen AIDS.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Aber es gab einige wenige,
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
die auch stark infiziert waren,
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
aber kein AIDS bekamen.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Ärzte haben diese Menschen
ausfindig gemacht
ausfindig gemacht
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
und entdeckt, dass sie
Genmutationen in sich trugen.
Genmutationen in sich trugen.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Sie trugen von Geburt an Genmutationen,
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
die sie davor schützten,
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
AIDS zu bekommen.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Es gibt einen Therapieansatz,
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
der auf dieser Tatsache basiert.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Das zweite, jüngere Beispiel
ist eine gute Arbeit
ist eine gute Arbeit
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
von Helen Hobbs,
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
die Menschen untersuchen wollte,
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
die hohe Fettwerte haben
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
und diejenigen finden wollte,
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
die hohe Blutfettwerte haben,
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
aber keine Herzerkrankung bekommen.
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
Und auch sie fand heraus,
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
dass es manchmal Genmutationen gab,
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
die die Menschen von Geburt an
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
trotz hoher Blutfettwerte schützten.
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
Das ist ein interessanter Ansatz
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
bei der Entwicklung von
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
präventiven Therapien.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Unser Projekt
heißt "Das Resilienz-Projekt.
["The Resilience Project"]
["The Resilience Project"]
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
Die Suche nach unerwarteten Helden."
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
Wir wollen diese wenigen
Menschen ausfindig machen,
Menschen ausfindig machen,
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
die diese versteckten
Schutzfaktoren besitzen könnten.
Schutzfaktoren besitzen könnten.
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
Stellen Sie sich eine Art
Dekodiermaschine vor,
Dekodiermaschine vor,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
einen Resilienz-Dekodierer,
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
den wir bauen wollen.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Wir wollten es systematisch angehen.
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
Wir möchten uns
jede erbliche Kinderkrankheit ansehen
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
und die heraussuchen,
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
die schwere Symptome aufweisen,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
Fälle, bei denen die Eltern, das Kind,
und das Umfeld wissen,
und das Umfeld wissen,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
dass sie erkrankt sind.
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
Dann untersuchen wir sie erneut
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
anhand der Genabschnitte,
die unseres Wissens nach
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
eine bestimmte Veränderung zeigen,
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
die sehr wahrscheinlich
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
eine bestimmte Krankheit auslöst.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Wo suchen wir danach?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Vielleicht vor Ort. Das wäre sinnvoll.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Aber dann fanden wir,
06:10
all over the world.
146
358407
1451
dass wir weltweit suchen sollten.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Nicht nur hier,
sondern in abgelegenen Gegenden,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
wo ein anderer
genetischer Kontext besteht,
genetischer Kontext besteht,
wo vielleicht Umweltfaktoren
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
06:20
that protect people.
151
368143
1382
Menschen schützen.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Wir wollten eine Million
Menschen untersuchen.
Menschen untersuchen.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Ein guter Grund dafür,
das gerade jetzt zu tun, ist,
06:28
to do that now
154
376957
1072
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
dass in den letzten Jahren
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
die Kosten für solche Untersuchungen,
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
für solche Datenerhebungen
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
stark gesunken sind.
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
Es kostet weniger,
diese Daten zu sammeln und zu analysieren,
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
als Stichproben zu sammeln
und zu verarbeiten.
und zu verarbeiten.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Der zweite Grund ist,
dass es in den letzten fünf Jahren
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
tolle Entwicklungen in der
Netzwerkbiologie und Systembiologie gab,
Netzwerkbiologie und Systembiologie gab,
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
die uns vermuten lassen,
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
dass wir vielleicht
diese positiven Sonderfälle
verstehen könnten.
verstehen könnten.
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
In Gesprächen mit Forschern
07:03
and institutions
169
411821
1904
und Institutionen,
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
denen wir von dem Projekt erzählten,
07:07
something happened.
171
415294
1667
geschah etwas.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Sie sagten: "Das ist interessant.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Ich würde gerne mithelfen.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Ich will daran mitarbeiten."
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Sie fragten nicht:
"Wo sind die Mitarbeiter?"
"Wo sind die Mitarbeiter?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
oder: "Wo wird mein Name stehen?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
oder: "Habe ich das Urheberrecht
über diese Daten?"
über diese Daten?"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Sie sagten: "Arbeiten wir gemeinsam daran,
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
als offenes Team
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
diesen Dekodierer zu entwerfen."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Vor sechs Monaten haben wir
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
den Untersuchungs-Schlüssel für
den Dekodierer fertig gestellt.
den Dekodierer fertig gestellt.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Mein Mitstreiter und brillanter
Wissenschaftler, Eric Schadt
Wissenschaftler, Eric Schadt
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
von der Icahn Mount Sinai Hochschule
der Medizin in New York,
der Medizin in New York,
07:48
and his team,
185
456895
1392
und sein Team
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
packten den Entschlüsselungscode
in den Dekodierer
in den Dekodierer
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
und wir begannen genetische
Proben zu suchen.
Proben zu suchen.
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
Denn wir dachten,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
vielleicht können wir einfach
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
einige existierende Proben untersuchen,
um das Projekt umzusetzen.
um das Projekt umzusetzen.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Vielleicht können wir 2-3 %
in das Programm aufnehmen,
in das Programm aufnehmen,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
um zu sehen ob etwas zu finden ist.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Also baten wir um Proben.
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
Wir fragten Hakon vom
Kinderkrankenhaus in Philadelphia,
Kinderkrankenhaus in Philadelphia,
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Leif aus Finnland,
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Anne Wojcicki von 23andMe
und Wang Jun vom BGI.
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
Und wieder passierte etwas Erstaunliches.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Sie sagten: "Nun,
wir haben nicht nur Proben,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
die meisten sind sogar analysiert.
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
Wir werden gerne
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
unsere anonymen Proben
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
erneut auf eure
Anforderungen hin überprüfen."
Anforderungen hin überprüfen."
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Anstatt 20 000 oder 30 000
haben wir bis letzten Monat
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
bereits eine halbe Million
Proben untersucht.
Proben untersucht.
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
Sie fragen sich sicher:
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"Habt ihr einige unerwartete
Helden gefunden?"
Helden gefunden?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Und die Antwort ist, wir haben
nicht nur ein oder zwei,
nicht nur ein oder zwei,
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
sondern dutzende potentielle
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
unerwartete Helden gefunden.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Wir glauben, nun ist es Zeit,
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
die 2. Phase des Projekts einzuläuten
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
und wirklich potenzielle
Personen zu finden.
Personen zu finden.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Im Grunde benötigen wir nur Informationen.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Ein Stück DNA
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
und die Bereitschaft zu fragen:
"Was steckt in mir?
"Was steckt in mir?
Ich möchte eine Rückmeldung bekommen."
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Viele von uns investieren
ihr ganzes Leben,
ihr ganzes Leben,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
wenn es um Gesundheit
und Krankheiten geht,
und Krankheiten geht,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
und verhalten uns wie Voyeure.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Wir übergeben die Verantwortung
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
für das Verstehen
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
und die Behandlung unserer Krankheit
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
an auserwählte Experten.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Um unser Projekt fortzusetzen,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
brauchen wir Personen, die vorangehen,
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
die eine neue Rolle übernehmen.
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
Um den Traum
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
eines offenen
Gemeinschaftsprojekts umzusetzen,
Gemeinschaftsprojekts umzusetzen,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
um die unerwarteten
genetische Helden zu finden,
genetische Helden zu finden,
um die aktuellen Konzepte
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
mit ihren Mitteln und
Einschränkungen zu überwinden,
Einschränkungen zu überwinden,
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
um vorbeugende Therapien zu schaffen,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
nicht nur für Kinderkrankheiten,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
sondern auch für Alzheimer oder Parkinson.
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
Dafür ist es nötig,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
dass wir in uns
hineinschauen und fragen:
hineinschauen und fragen:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"Was ist unsere Rolle?"
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
"Was sind unsere Gene?"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
Wir müssen in uns selbst
nach Informationen suchen,
nach Informationen suchen,
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
wofür wir sonst zu anderen gegangen wären,
10:23
to experts,
246
611940
1208
zu Experten,
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
und gewillt sein, dies
mit anderen zu teilen.
mit anderen zu teilen.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Vielen Dank.
(Applaus)
10:32
(Applause)
249
620758
1815
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com