TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephen Friend: Alla ricerca di "eroi genetici inaspettati"
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Cosa possiamo imparare da persone con geni che predispongono alla malattia? Con molte malattie ereditarie, solo alcuni membri della famiglia svilupperanno la malattia, mentre altri che portano gli stessi rischi genetici la evitano. Stephen Friend suggerisce di cominciare a studiare queste famiglie che rimangono in salute. Sentite del Progetto Resilience, un imponente sforzo di raccolta di materiale genetico che potrebbe aiutare a decodificare le malattie ereditarie.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Circa 30 anni fa
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
quando ero in oncologia
nell'ospedale infantile
nell'ospedale infantile
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
di Philadelphia,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
padre e figlio entrarono nel mio ufficio,
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
ad entrambi mancava l'occhio destro,
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
e come sentii la loro storia,
divenne evidente
divenne evidente
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
che padre e figlio avevano una rara forma
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
di tumore ereditario all'occhio,
il retinoblastoma,
il retinoblastoma,
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
il padre sapeva
di aver passato quella sorte
di aver passato quella sorte
00:37
on to his son.
9
25556
1875
a suo figlio.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Quell'avvenimento mi cambiò la vita.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
mi spinse ad andare avanti
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
e a co-guidare la squadra che scoprì
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
il primo gene di suscettibilità al cancro.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
Nei decenni successivi
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
ci fu un vero e proprio movimento sismico
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
nel comprendere ciò che sta succedendo,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
quali variazioni genetiche sono alla base
01:01
various diseases.
18
49531
1559
di vari disturbi.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Infatti, per migliaia di tratti umani,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
una base molecolare
conosciuta per questo motivo,
conosciuta per questo motivo,
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
e per migliaia di persone, ogni giorno,
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
vengono scoperte informazioni
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
sui rischi di contrarre un disturbo
01:16
or that disease.
24
64510
2226
o un altro.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
Al tempo stesso, se chiedete:
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"Tutto questo ha avuto
un impatto sull'efficienza,
un impatto sull'efficienza,
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
sulla capacità di sviluppare farmaci?"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
La risposta è no.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Se osservate il costo
dello sviluppo dei medicinali
dello sviluppo dei medicinali
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
come viene fatto,
di base non ha smosso nulla.
di base non ha smosso nulla.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
E come se avessimo il potere di diagnosticare,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
ma non quello di curare.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Ci sono due motivi comuni
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
per cui accade.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Una di queste ragioni
è che è troppo presto.
è che è troppo presto.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Stiamo appena imparando
le parole, i frammenti
le parole, i frammenti
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
le lettere del codice genetico.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Non sappiamo come leggere le frasi.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Non sappiamo come seguire la narrazione.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
L'altra ragione è che
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
la maggior parte di questi cambiamenti
è perdita di funzioni
è perdita di funzioni
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
ed è veramente difficile
sviluppare farmaci
sviluppare farmaci
02:05
that restore function.
43
113745
1915
che ripristino le funzioni.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Ma oggi, voglio che facciamo
un passo indietro
un passo indietro
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
per farci una domanda più fondamentale
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
ossia: "E se stessimo pensando
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
a tutto questo in un contesto errato?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Realizziamo molti studi su soggetti malati
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
e creiamo lunghe liste
02:22
of altered components.
50
130551
3118
di componenti alterati.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Ma forse, se ciò
che stiamo cercando di fare
che stiamo cercando di fare
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
è sviluppare terapie di prevenzione,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
magari quello che dovremmo fare
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
è studiare i soggetti che non sono malati.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Forse dovremmo studiare
02:37
that are well.
56
145572
2175
le persone in salute.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Una grande maggioranza
di queste persone
di queste persone
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
non ha necessariamente un particolare
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
carico genetico o fattore di rischio.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Non ci aiuteranno.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Saranno questi individui,
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
che hanno un potenziale rischio futuro,
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
ad sviluppare qualche sintomo.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Questo non è quello che stiamo cercando.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Quello che stiamo chiedendo e cercando
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
è la presenza di qualche individuo
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
che se ne va in giro
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
con il rischio che normalmente
causerebbe un disturbo
causerebbe un disturbo
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
ma qualcosa in loro,
qualcosa di nascosto
qualcosa di nascosto
03:10
is actually protective
70
178136
1834
li protegge
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
e impedisce che questi sintomi si rivelino.
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Se volessimo fare
uno studio di questo genere,
uno studio di questo genere,
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
vorremmo esaminare tante persone differenti.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Dovremmo realizzare un ampio studio
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
e ci siamo resi conto che in realtà
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
una maniera di vederlo è
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
osservare adulti over 40
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
ed assicurarci che siano stati
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
dei bambini in salute.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Potrebbero aver avuto
individui in famiglia
individui in famiglia
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
con disturbi infantili,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
ma non necessariamente.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Setacciamo questi ultimi
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
per trovare quelli che hanno geni
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
favorevoli ai disturbi infantili.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Ora, alcuni di voi, vi vedo
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
alzare le mani e dire, "Aah, un po' strano.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Qual è la prova
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
che potrebbe essere fattibile?"
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Voglio fornirvi due esempi.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Il primo proviene da San Francisco.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Risale agli anni 80 e 90,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
e magari conoscete la storia secondo cui
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
c'erano individui con livelli molto alti
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
del virus HIV.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Presero l'AIDS.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Ma c'era un secondo
piccolo insieme di persone
piccolo insieme di persone
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
con livelli di HIV molto alti.
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
Questi ultimi non presero l'AIDS.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Furbi clinici lo hanno scovato,
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
e hanno scoperto
che erano portatori di mutazioni.
che erano portatori di mutazioni.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Vi prego di notare che erano portatori
di mutazioni dalla nascita,
di mutazioni dalla nascita,
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
mutazioni protettive, che li proteggevano
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
dal contrarre l'AIDS.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Saprete anche che è stata creata
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
una terapia basata su questo fatto.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Secondo esempio, più recente,
è l'elegante lavoro
è l'elegante lavoro
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
realizzato da Helen Hobbs,
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
che disse, "Esaminerò soggetti
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
che hanno valori di lipidi molto alti,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
e troverò quelle persone
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
con livelli di lipidi molto alti
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
che non contraggono disturbi cardiaci".
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
E di nuovo, ciò che scoprì fu
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
che alcuni di questi individui
avevano mutazioni
avevano mutazioni
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
che li proteggevano fin dalla nascita,
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
anche se avevano
livelli di lipidi molto alti,
livelli di lipidi molto alti,
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
e come vedete,
questa è una maniera interessante
questa è una maniera interessante
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
di pensare a come sviluppare
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
terapie preventive.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Il progetto a cui stiamo lavorando
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
si chiama "Progetto capacità di recupero:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
ricerca di eroi inaspettati",
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
perché ciò che ci interessa fare è dire:
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
possiamo trovare quei rari individui
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
che potrebbero avere
questi fattori protettivi nascosti?
questi fattori protettivi nascosti?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
Ed in qualche modo, vedeteli
come dei decodificatori
come dei decodificatori
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
una specie di decodificatore
della capacità di resistenza
della capacità di resistenza
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
che proveremo a costruire.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Ci siamo resi conto
che dovremmo farlo in maniera sistematica
che dovremmo farlo in maniera sistematica
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
quindi ci siamo detti:
prendiamo ogni singolo
prendiamo ogni singolo
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
disturbo infantile ereditario.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Prendiamoli tutti e isoliamo
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
chi ha gravi sintomi,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
quelli in cui i genitori, il bambino,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
e le persone vicine,
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
che sanno che sono malati
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
e andiamo avanti
per poi inquadrarli nuovamente
per poi inquadrarli nuovamente
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
secondo quelle parti di gene
dove sappiamo che
dove sappiamo che
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
c'è una particolare alterazione
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
considerata altamente penetrante
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
da causare questo disturbo.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Dove guarderemo?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Be', potremmo guardare localmente.
Ha senso.
Ha senso.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Ma poi abbiamo cominciato a pensare
di dover analizzare
di dover analizzare
06:10
all over the world.
146
358407
1451
il mondo intero.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Forse non dovremmo guardare solo qua
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
ma anche in posti remoti
dove potrebbe esserci
dove potrebbe esserci
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
un contesto genetico distinto,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
dove potrebbero esserci fattori ambientali
06:20
that protect people.
151
368143
1382
che proteggono le persone.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Analizziamo un milione di individui.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
La ragione per cui pensiamo
che sia un buon momento
che sia un buon momento
06:28
to do that now
154
376957
1072
per farlo ora
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
è che c'è stato in questi ultimi anni,
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
una notevole precipitazione dei costi
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
per realizzare questo tipo di analisi,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
questo tipo di generazione di dati,
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
al punto che costa meno
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
generare dati e analisi
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
che raccogliere campioni e elaborarli.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
L'altra ragione è che
in questi ultimi 5 anni,
in questi ultimi 5 anni,
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
ci sono stati strumenti fantastici,
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
strumenti come reti biologiche,
biologia dei sistemi,
biologia dei sistemi,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
che sono stati creati
e che ci hanno permesso di pensare
e che ci hanno permesso di pensare
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
che forse potremmo decifrare
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
quelle deviazioni positive.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
E continuando a parlare con ricercatori
07:03
and institutions
169
411821
1904
ed istituzioni
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
raccontando la nostra storia,
07:07
something happened.
171
415294
1667
è successo qualcosa.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Hanno cominciato a dire,
"Tutto questo è interessante,
"Tutto questo è interessante,
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
sarei onorato
di partecipare al vostro sforzo.
di partecipare al vostro sforzo.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Mi piacerebbe partecipare".
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
E non dicevano, "Dove è l'MTA?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Non dicevano, "Dove è la mia paternità?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Non dicevano, "Questi dati saranno miei?
Sarò il proprietario?"
Sarò il proprietario?"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Dicevano, "Lavoriamoci su
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
in squadra in crowdsourcing
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
per decodificarlo."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Sei mesi fa abbiamo messo le mani
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
sulle chiavi di questa decodificazione.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Il mio socio,
un brillante scienziato, Eric Schadt
un brillante scienziato, Eric Schadt
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
alla scuola di medicina
Icahn Mount Sinai di New York,
Icahn Mount Sinai di New York,
07:48
and his team,
185
456895
1392
e la sua squadra,
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
hanno chiuso quel decodificatore,
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
e abbiamo cominciato
a cercare campioni
a cercare campioni
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
perché ci siamo resi conto,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
che forse potremmo semplicemente
cercare e analizzare
cercare e analizzare
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
campioni già esistenti per ottenere
un certo senso di fattibilità.
un certo senso di fattibilità.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Forse potremmo prendere
il due, tre percento del progetto
il due, tre percento del progetto
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
e vedere se c'eravamo.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Così abbiamo iniziato a chiedere alla gente
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
come Hakon
all'ospedale infantile di Philadelphia.
all'ospedale infantile di Philadelphia.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Abbiamo chiesto a Leif in Finlandia.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Abbiamo parlato
con Anne Wojcicki a 23andMe
con Anne Wojcicki a 23andMe
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
e a Wang Jun la BGI
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
ed è successo di nuovo qualcosa.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Hanno detto, "Huh,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
non solo abbiamo dei campioni,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
ma li abbiamo analizzati spesso
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
e saremmo felici di fornirvi
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
i nostri campioni anonimi
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
per vedere se possiamo trovare
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
quelli che state cercando."
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Invece di avere 20 000 o 30 000 campioni
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
il mese scorso abbiamo superato
il mezzo milione
il mezzo milione
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
già analizzati.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
Ci si domanda quindi,
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"Huh, avete trovato
qualche eroe inaspettato?"
qualche eroe inaspettato?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
E la risposta è,
non ne abbiamo trovato uno o due.
non ne abbiamo trovato uno o due.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
Ne abbiamo trovati dozzine
di questi forti candidati
di questi forti candidati
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
eroi inaspettati.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Quindi pensiamo che sia ora il momento
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
di lanciare la fase beta di questo progetto
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
e iniziare realmente
a trovare potenziali individui.
a trovare potenziali individui.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Di base, tutto quello che ci serve
è informazione.
è informazione.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Abbiamo bisogno di tamponi di DNA
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
e la volontà di dire,
"Cosa c'è dentro di me?
"Cosa c'è dentro di me?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Sono disponibile a essere ricontattato."
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
La maggior parte di noi,
quando si tratta di salute e malattia
quando si tratta di salute e malattia
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
trascorre la propria vita
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
comportandosi da guardone.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Deleghiamo la responsabilità
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
della comprensione della malattia
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
del trattamento della malattia,
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
a comprovati esperti.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Per poter far funzionare questo progetto,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
abbiamo bisogno di individui
che si facciano avanti
che si facciano avanti
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
in un ruolo differente e che si impegnino
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
a realizzare questo sogno,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
questo progetto in crowdsourcing,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
per trovare questi eroi inaspettati,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
per andare oltre l'attuale concetto
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
di risorse e limiti,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
per dare forma
a queste terapie preventive,
a queste terapie preventive,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
e per estenderle
oltre le malattie infantili
oltre le malattie infantili
fino ad arrivare ad analizzare
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
l'Alzheimer e il Parkinson.
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
Avremo bisogno di noi,
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
di guardare dentro noi stessi e chiederci,
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"Quali sono i nostri ruoli?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Quali sono i nostri geni?"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
e guardare dentro noi stessi
per trovare informazioni
per trovare informazioni
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
che pensavamo
di dover trovare all'esterno,
di dover trovare all'esterno,
10:23
to experts,
246
611940
1208
rivolgendoci ad esperti.
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
Dovremmo essere disposti
a condividerlo con gli altri.
a condividerlo con gli altri.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Grazie mille.
(Applausi)
10:32
(Applause)
249
620758
1815
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com