TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Стивън Френд: Ловът на "неочакваните генетични герои"
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Какво можем да научим от хората, генетично предразположени, към някоя болест, които не заболяват от нея? При повечето наследствени болести само част от членовете на семейството развиват тази болест, докато други носят генетичния риск, но избягват опасността. Стивън Френд предлага да започнем да изучаваме тези членове на семейството, които остават здрави. Чуйте за проекта Устойчивост, огромно усилие за събиране на генетични материали, които може да помогнат при декодирането на наследствените заболявания.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Преди около 30 години,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
когато бях в онкологичното отделение
на Детската болница
на Детската болница
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
във Филаделфия,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
баща и син влязоха в кабинета ми
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
и двамата бяха загубили дясното си око,
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
и след като изслушах историята, стана ясно,
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
че бащата и синът имаха рядка форма
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
на наследствен тумор на окото, ретинобластома,
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
и бащата знаеше, че е предал това
00:37
on to his son.
9
25556
1875
на сина си.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Този момент промени живота ми.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Накара ме да продължа напред
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
и да ръководя екип, който откри
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
първия ген за предразположеност към рак
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
и в последващите десетилетия от тогава,
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
имаше буквално сеизмичен трус
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
в разбирането ни по отношение на
това, което се случва,
това, което се случва,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
какви генетични вариации са причина
01:01
various diseases.
18
49531
1559
за различни заболявания.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Всъщност, за хиляди човешки
характеристики
характеристики
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
е известна молекулярна база,
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
и хиляди хора, всеки ден,
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
получават информация
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
за риска от едно или друго
01:16
or that disease.
24
64510
2226
заболяване.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
В същото време, ако попитате,
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"Повлияло ли е това на ефективността,
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
с която разработваме лекарства?"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
отговорът е - не съвсем.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Ако обърнете внимание на цената
на разработването на лекарства,
на разработването на лекарства,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
начинът, по който се прави това,
не се е променил особено.
не се е променил особено.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
И така сякаш имаме
способността да диагностицираме,
способността да диагностицираме,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
но не и да излекуваме напълно.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Има две често давани причини
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
защо това се случва.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Една от тях е, че е още рано.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Ние тепърва научаваме думите, фрагментите,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
буквите в генетичния код.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Не знаем как да четем тези изречения.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Не знаем как да следваме повествованието.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
Другата причина, която се дава е,
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
че повечето от тези промени са
загуба на функция
загуба на функция
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
и всъщност е доста трудно да се
разработят лекарства,
разработят лекарства,
02:05
that restore function.
43
113745
1915
които да възстановяват функция.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Но днес искам да се дръпнем назад
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
и да зададем по-фундаментален въпрос
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
и да попитаме, "Какво ако
всъщност разсъждаваме върху това
всъщност разсъждаваме върху това
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
може би в грешния контекст?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Изучаваме много болните
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
и създаваме дълги списъци
02:22
of altered components.
50
130551
3118
от променени компоненти.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Но може би това, което
се опитваме да направим,
се опитваме да направим,
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
е да разработим терапии
за превенция,
за превенция,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
може би това, което
трябва да правим,
трябва да правим,
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
е да изучаваме тези,
които не се разболяват.
които не се разболяват.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Може би трябва да изучаваме
тези,
тези,
02:37
that are well.
56
145572
2175
които са здрави.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Мнозинството от тези хора
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
не е задължително да носят
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
определен генетичен рисков фактор.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Те няма да ни помогнат.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Това ще бъдат тези индивиди,
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
които носят потенциален
бъдещ риск,
бъдещ риск,
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
които ще развият
някой симптом.
някой симптом.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Не търсим това.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Това, което се питаме и
търсим е,
търсим е,
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
има ли малки групи
от индивиди,
от индивиди,
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
които живеят около нас
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
с риск, който обикновено
би предизвикал заболяване,
би предизвикал заболяване,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
но нещо в тях, нещо скрито в тях,
03:10
is actually protective
70
178136
1834
всъщност ги предпазва
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
и предотвратява появата на тези симптоми?
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Ако ще правите проучване
като това, вероятно
като това, вероятно
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
ще искате да изследвате
колкото се може повече хора.
колкото се може повече хора.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Трябваше да направим
доста обширно проучване,
доста обширно проучване,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
и разбрахме всъщност, че
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
един вид подход ще е
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
да разгледаме възрастните
над 40 годишна възраст
над 40 годишна възраст
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
и да се уверим, че това са тези,
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
които са били здрави като деца.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Те може да са имали някой
в семейството,
в семейството,
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
който е имал заболяване
като дете,
като дете,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
но това не е задължително.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
И нека да разгледаме тези хора,
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
за да открием тези,
които носят гените
които носят гените
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
за детските заболявания.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Сега, някои от Вас, виждам,
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
вдигат ръце и казват, "Хммм, малко странно.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Какво доказателство имате,
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
че това може да е вярно?"
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Искам да Ви дам два примера.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Първият е от Сан Франциско.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Той е от периода на 80-те и 90-те,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
и може би знаете историята
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
за големия брой хора с високо ниво
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
на вируса на ХИВ.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Те заболяват от СПИН
по-късно
по-късно
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Но има малък брой от
индивиди,
индивиди,
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
които също имат високи
нива на ХИВ.
нива на ХИВ.
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
Те не заболяват от СПИН.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Съобразителни клиници
проследяват това,
проследяват това,
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
и това, което откриват е,
че те носят мутации.
че те носят мутации.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Забележете, те са родени
с тези мутации,
с тези мутации,
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
които били защитни,
защитавали ги от
защитавали ги от
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
заболяването от СПИН.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Също може би знаете, че
вид терапия
вид терапия
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
се развива на базата на този факт.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Вторият пример, по-скорошен,
е прекрасен труд
е прекрасен труд
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
на Хелън Хобс,
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
която казва: "Ще изследвам индивиди,
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
които имат много високи
нива на липидите,
нива на липидите,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
и ще се опитам да открия
тези хора
тези хора
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
с високи нива на липидите,
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
които не страдат от
сърдечни заболявания."
сърдечни заболявания."
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
И отново, това, което
тя открива е, че
тя открива е, че
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
някои от тези индивиди
имат мутации,
имат мутации,
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
които ги защитават от раждането
и ги предпазват,
и ги предпазват,
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
въпреки че има високи
нива на липидите,
нива на липидите,
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
и виждате, че това е интересен
начин
начин
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
на мислене как да се разработят
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
превантивни терапии.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Проектът, върху който работим,
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
се нарича "Проект за устойчивост:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
В търсене на неочаквани герои.",
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
защото това, което ни интересува
да направим е да кажем,
да направим е да кажем,
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
можем ли да намерим тези
рядко срещани индивиди,
рядко срещани индивиди,
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
които може да притежават
тези скрити предпазващи фактори?
тези скрити предпазващи фактори?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
До известна степен погледнете
на това като на декодиращ пръстен,
на това като на декодиращ пръстен,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
нещо като декодиращ пръстен
на устойчивостта,
на устойчивостта,
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
който ние се опитваме да създадем.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Разбрахме, че трябва да направим
това по систематичен начин
това по систематичен начин
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
и си казахме, нека да вземем
абсолютно всяка
абсолютно всяка
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
детска наследствена болест.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Нека вземем всички от тях и нека
ги разделим малко
ги разделим малко
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
по тези, които се знае, че имат
тежки симптоми,
тежки симптоми,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
където родителите, детето,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
тези около тях ще разберат,
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
че са болни,
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
и нека продължим и да ги
обособим отново
обособим отново
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
по частите от гените,
при които знаем,
при които знаем,
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
че има определена промяна,
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
за която се знае, че е
с висока пропускливост
с висока пропускливост
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
и причинява заболяването.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Къде ще търсим?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Ами, може да потърсим на локално ниво.
Има смисъл в това.
Има смисъл в това.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Но започнахме да мислим, че
може би трябва да потърсим
може би трябва да потърсим
06:10
all over the world.
146
358407
1451
навсякъде по света.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Може би трябва да потърсим
не само тук,
не само тук,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
а и в отдалечени места,
където може да има
където може да има
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
определен генетичен контекст,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
може да има фактори от
околната среда,
околната среда,
06:20
that protect people.
151
368143
1382
които защитават хората.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
И нека погледнем милион души.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Причината, поради която
мислим, че е добър момент
мислим, че е добър момент
06:28
to do that now
154
376957
1072
да направим това сега
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
е, че през последните
няколко години,
няколко години,
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
възникна забележителен спад
в разходите
в разходите
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
за този вид анализ,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
този вид на генериране на данни,
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
до там, че реално струва
по-малко да се направи
по-малко да се направи
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
генерацията на данни и
анализа,
анализа,
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
отколкото да се направи
примерната обработка и събирането.
примерната обработка и събирането.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Другата причина е, че
през последните пет години
през последните пет години
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
невероятни инструменти,
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
мрежова биология, системна биология,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
се появяват и ни позволяват
да си мислим,
да си мислим,
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
че може би можем да
дешифрираме
дешифрираме
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
тези позитивни отклонения.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
И докато обикаляхме и разговаряхме
с изследователи
с изследователи
07:03
and institutions
169
411821
1904
и институции
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
и им разказвахме нашата история,
07:07
something happened.
171
415294
1667
нещо се случи.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Те започнаха да казват,
"Това е интересно.
"Това е интересно.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Ще се радвам да се включа във
Вашите усилия.
Вашите усилия.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Бих желал да участвам."
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Те не казаха, "Къде е договора?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Те не казаха, "Къде са ми
авторските права?"
авторските права?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Те не казаха, "Тази информация ще
бъде ли моя? Ще я притежавам ли?"
бъде ли моя? Ще я притежавам ли?"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Те просто казаха, "Нека работим
върху това
върху това
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
по отворен, краудсорсинг,
екипен начин,
екипен начин,
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
за да декодираме това."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Преди шест месеца открихме
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
скрийнинг ключа към
този декодер.
този декодер.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Моят партньор, блестящият
учен, Ерик Шадт,
учен, Ерик Шадт,
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
във Факуптета по медицина Icahn Mount
Sinai, в Ню Йорк,
Sinai, в Ню Йорк,
07:48
and his team,
185
456895
1392
и неговият екип,
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
откриха този декодиращ
ключов пръстен
ключов пръстен
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
и започнахме да търсим проби,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
защото това, което разбрахме е,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
че може би можем просто
да разгледаме
да разгледаме
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
някои съществуващи проби,
за да получим някаква доза приложимост.
за да получим някаква доза приложимост.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Може би можехме да вземем два, три
процента от проекта,
процента от проекта,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
и да видим дали е там.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
И започнахме да разпитваме хората,
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
като например Хейкън в Детската
болница във Филаделфия.
болница във Филаделфия.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Питахме Лийф във Финландия.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Говорихме с Ан Войчики от 23andMe,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
и Уанг Джун от BGI,
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
и отново, нещо забележително
се случи.
се случи.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Те казаха, "Ха,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
не само, че имаме проби,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
но често сме ги анализирали
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
и ще се радваме да Ви дадем
достъп до
достъп до
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
нашите анонимни проби
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
и да видим дали ще намерите
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
тези, които Ви трябват."
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
И вместо 20 000 или 30 000,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
миналия месец прегледахме
половин милион проби,
половин милион проби,
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
които вече сме анализирали.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
И вие сигурно ще кажете,
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"Ха, намерихте ли някакви
неочаквани герои?"
неочаквани герои?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
И отговорът е, не намерихме
един или два.
един или два.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
Намерихме десетки от тези
силни кандидати
силни кандидати
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
за неочаквани герои.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
И си мислим, че сега е момента
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
да стартираме бета фазата
на този проект
на този проект
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
и да започнем да събираме
вероятни кандидати.
вероятни кандидати.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Реално това, от което имаме
нужда е информация.
нужда е информация.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Имаме нужда от ДНК проба
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
и желание някой да каже,
"Какво има в мен?
"Какво има в мен?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Имам желание да се
свържете с мен отново."
свържете с мен отново."
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Повечето от нас прекарват живота си,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
когато става въпрос за здраве и болест,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
държейки се като воайори.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Ние предаваме отговорността
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
за разбиране на нашата болест,
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
за лечението на нашата болест,
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
на определени специалисти.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
За да можем да накараме този
проект да работи,
проект да работи,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
имаме нужда хората да поемат
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
друга роля и да са ангажирани,
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
да изпълнят тази мечта,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
този отворен краудсорсинг проект,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
да открият тези неочаквани герои,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
да променят настоящите
си виждания
си виждания
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
за ресурсите и ограниченията,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
да проектират тези
превантивни терапии
превантивни терапии
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
и да разширят това извън
предела на детските болести,
предела на детските болести,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
да отидат до край
с начини
с начини
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
по които можем да разгледаме
Алцхаймер или Паркинсон,
Алцхаймер или Паркинсон,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
ние се нуждаем от
самите себе си,
самите себе си,
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
да погледнем вътре в себе си
и да се запитаме,
и да се запитаме,
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"Каква е нашата роля?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Какви са нашите гени?"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
и да погледнем вътре в себе си
за информация.
за информация.
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
Казвахме, че трябва да се обърнем навън
10:23
to experts,
246
611940
1208
към експертите,
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
и да сме готови да споделяме
с другите.
с другите.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Благодаря Ви много.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com