TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephen Friend: La chasse aux « héros génétiques inattendus »
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Que pouvons-nous apprendre des personnes ayant des prédispositions génétiques pour être malades et qui ne le sont pas ? En ce qui concerne la plupart des maladies héréditaires, seuls quelques membres de la famille vont développer la maladie, alors que d'autres, qui portent les mêmes risques génétiques, l'éviteront. Stephen Friend suggère que nous commencions à étudier les membres de la famille qui restent en bonne santé. Vous allez entendre parler du Projet Résilience, un effort massif pour collecter des matériaux génétiques qui pourrait aider à décoder les maladies héréditaires.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Il y a environ 30 ans,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
quand je travaillais en oncologie
à l'hôpital pour enfants
à l'hôpital pour enfants
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
de Philadelphie,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
un père et son fils sont venus
me voir dans mon bureau,
me voir dans mon bureau,
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
il leur manquait l’œil droit
à tous les deux,
à tous les deux,
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
quand j'ai pris leurs dossiers médicaux,
il est devenu évident
il est devenu évident
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
que le père et le fils avaient
une forme rare
une forme rare
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
de tumeur oculaire héréditaire :
un rétinoblastome,
un rétinoblastome,
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
et le père savait qu'il l'avait transmis
00:37
on to his son.
9
25556
1875
à son fils.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Ce moment a changé ma vie.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Il m'a poussé à aller de l'avant
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
et à codiriger une équipe
qui a découvert
qui a découvert
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
la première gène de prédisposition
au cancer.
au cancer.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
Dans les décennies suivantes,
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
il y a eu un mouvement sismique
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
dans notre compréhension
de ce qui se passe,
de ce qui se passe,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
quelles variations génétiques
se cachent derrière
se cachent derrière
01:01
various diseases.
18
49531
1559
ces différentes maladies.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
En fait, on connaît la molécule de base
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
de milliers de caractéristiques humaines
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
et, chaque jour, des milliers de personnes
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
sont informées sur leurs risques
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
d'avoir telle maladie
01:16
or that disease.
24
64510
2226
ou telle autre.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
Pourtant, si vous me demandez :
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
« Cela a-t-il impacté l'efficacité,
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
la manière dont nous avons été capables
de développer des médicaments ? »
de développer des médicaments ? »
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
la réponse est « pas vraiment ».
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Si vous regardez le coût
de la recherche pharmaceutique,
de la recherche pharmaceutique,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
à la façon dont c'est fait,
ça n'a pas bougé.
ça n'a pas bougé.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
C'est comme si nous avions le pouvoir
de diagnostiquer
de diagnostiquer
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
mais pas encore celui
de traiter complètement.
de traiter complètement.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Il y a deux raisons principales
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
pour expliquer cela.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
L'une d'entre elles est
qu'il est encore tôt.
qu'il est encore tôt.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Nous venons d'apprendre les mots,
les fragments,
les fragments,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
les lettres du code génétique.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Nous ne savons pas lire les phrases.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Nous ne savons pas comment
suivre la narration.
suivre la narration.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
L'autre raison est que
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
la plupart des changements entraînent
une perte de fonction,
une perte de fonction,
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
et qu'il est très dur
de développer des médicaments
de développer des médicaments
02:05
that restore function.
43
113745
1915
qui restaureraient ces fonctions.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Mais aujourd'hui,
je veux que nous prenions du recul
je veux que nous prenions du recul
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
et que nous posions des questions
plus fondamentales :
plus fondamentales :
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
« Que se passe-t-il
si nous y réfléchissons
si nous y réfléchissons
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
dans un mauvais contexte ? »
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Nous étudions beaucoup
les personnes malades
les personnes malades
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
et nous créons de longues listes
02:22
of altered components.
50
130551
3118
de composants qui ont été modifiés.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Mais peut-être que si ce que
nous essayons de faire
nous essayons de faire
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
est de trouver des traitements préventifs,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
alors nous devrions
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
étudier les personnes
qui ne sont pas malades.
qui ne sont pas malades.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Peut-être que nous devrions étudier
02:37
that are well.
56
145572
2175
les personnes qui vont bien.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Une grande majorité de ces personnes
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
ne portent pas particulièrement
de prédisposition génétique,
n'ont pas de facteur de risques.
n'ont pas de facteur de risques.
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Elles ne vont pas nous aider.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Elles vont faire partie de ces personnes
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
qui ont un risque futur potentiel,
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
elles vont finir par
développer des symptômes.
développer des symptômes.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Ce n'est pas ce que nous recherchons.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Ce que nous cherchons c'est :
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
y a-t-il un tout petit nombre de personnes
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
qui se promènent
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
avec un risque qui, normalement,
entraînerait une maladie,
entraînerait une maladie,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
mais quelque chose en elles,
quelque chose de caché en elles
quelque chose de caché en elles
03:10
is actually protective
70
178136
1834
les protège
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
et les empêche d'exposer ces symptômes ?
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Si vous faites une telle étude,
vous pouvez imaginer
vous pouvez imaginer
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
que vous aimeriez voir
des tonnes et des tonnes de personnes.
des tonnes et des tonnes de personnes.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Nous devrions avoir une étude étendue,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
nous nous sommes rendus compte
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
qu'une façon d'y penser est :
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
laissez-nous voir les adultes
de plus de 40 ans,
de plus de 40 ans,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
et assurons-nous que nous voyons
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
ceux qui, enfants, étaient en bonne santé.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Ils ont peut-être eu des personnes
dans leur famille
dans leur famille
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
qui ont eu des maladies dans l'enfance,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
mais pas nécessairement.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Allons-y et trouvons les personnes
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
qui portent des gènes de prédisposition
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
pour une maladie de l'enfance.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Je peux déjà voir certains d'entre vous
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
lever la main et dire :
« Un peu bizarre.
« Un peu bizarre.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Quelle preuve avez-vous
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
que c'est faisable ? »
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Je vais vous donner deux exemples.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Le premier vient de San Francisco.
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Dans les années 1980 et 1990,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
vous connaissez sûrement l'histoire,
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
des personnes étaient
très fortement atteintes
très fortement atteintes
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
par le VIH.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Elles ont eu le SIDA.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Mais une minorité de ces personnes
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
ayant aussi des niveaux très élevés de VIH
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
n'ont pas eu le SIDA.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
D'astucieux cliniciens
ont cherché ces personnes
ont cherché ces personnes
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
et ils ont trouvé qu'elles
avaient des mutations génétiques.
avaient des mutations génétiques.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Remarquez que depuis leur naissance
elles avaient ces mutations
elles avaient ces mutations
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
qui les protégeaient
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
du SIDA.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Vous savez peut-être qu'un traitement
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
a été développé
en se basant sur ce fait-là.
en se basant sur ce fait-là.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Deuxième exemple, plus récent,
un travail élégant
un travail élégant
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
d'Helen Hobbs
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
qui a dit :
« Je vais me pencher sur les personnes
« Je vais me pencher sur les personnes
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
qui ont des niveaux de lipides
très élevés,
très élevés,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
je vais essayer de trouver des personnes
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
avec des niveaux de lipides élevés
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
et qui n'ont pas de maladie cardiaque. »
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
Et encore une fois, elle a trouvé que
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
certaines de ces personnes
avaient des mutations génétiques
avaient des mutations génétiques
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
depuis la naissance qui les protégeaient,
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
même si elles avaient des niveaux
de lipides élevés,
de lipides élevés,
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
vous voyez que
c'est une vision intéressante
c'est une vision intéressante
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
sur la façon de développer
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
des traitements préventifs.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Le projet sur lequel nous travaillons
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
est appelé : « Le projet Résilience :
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
à la recherche des héros inattendus »,
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
parce que ce qui nous intéresse c'est :
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
pouvons-nous trouver ces rares personnes
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
qui ont ces facteurs protecteurs cachés ?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
D'une façon, pensez-y
comme à un anneau de décodage
comme à un anneau de décodage
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
une sorte d'anneau
de décodage de la résilience
de décodage de la résilience
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
que nous allons essayer de construire.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Nous nous sommes rendus compte que nous
devions faire ça de façon systématique,
devions faire ça de façon systématique,
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
nous nous sommes dit :
considérons chaque
maladie d'enfance héréditaire.
maladie d'enfance héréditaire.
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Considérons les toutes
et prenons un peu de recul
et prenons un peu de recul
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
pour celles qui ont des symptômes sévères,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
où les parents, les enfants,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
les gens autour d'eux sauraient
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
qu'ils sont malades,
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
et allons de l'avant,
reconsidérons-les
reconsidérons-les
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
par le biais de ces morceaux de gènes
que nous savons
que nous savons
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
être modifiés
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
d'une façon particulièrement pénétrante
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
pour être la cause de cette maladie.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Où allons-nous chercher ?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
On pourrait chercher à l'échelle locale.
Ça aurait un sens.
Ça aurait un sens.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Mais nous commençons à penser
que peut-être nous devrions chercher
que peut-être nous devrions chercher
06:10
all over the world.
146
358407
1451
partout dans le monde.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Peut-être ne devrions-nous pas
simplement regarder ici
simplement regarder ici
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
mais dans des lieux éloignés
où il y aura peut-être
où il y aura peut-être
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
un contexte génétique différent,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
des facteurs environnementaux
06:20
that protect people.
151
368143
1382
qui protègent les gens.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Regardons un million de personnes.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Nous pensons que maintenant,
c'est le bon moment
c'est le bon moment
06:28
to do that now
154
376957
1072
pour faire ceci parce que,
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
au cours des dernières années,
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
le prix de ce type d'analyse,
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
de ce type de production
de base de données,
de base de données,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
a remarquablement baissé
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
jusqu'au point que cela coûte moins cher
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
de générer les données
et de faire l'analyse
et de faire l'analyse
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
que de procéder à l'échantillonnage
et ensuite de collecter les données.
et ensuite de collecter les données.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
L'autre raison est que,
au cours des cinq dernières années,
au cours des cinq dernières années,
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
des outils étonnants,
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
des choses comme
les réseaux et systèmes biologiques,
les réseaux et systèmes biologiques,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
qui sont apparus et qui nous font croire
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
que peut-être nous pourrions déchiffrer
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
ces singularités positives.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
Alors que nous parlions à des chercheurs
07:03
and institutions
169
411821
1904
et des institutions
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
et que nous leur racontions
notre histoire,
notre histoire,
07:07
something happened.
171
415294
1667
quelque chose s'est produit.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Ils ont commencé à dire :
« C'est intéressant.
« C'est intéressant.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Je serais heureux de me joindre à vous.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Je serais prêt à participer. »
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Ils ne disaient pas :
« Où est la MTA ? »
« Où est la MTA ? »
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
ou bien :
« Qu'en est-il de mon droit d'auteur ? »
« Qu'en est-il de mon droit d'auteur ? »
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Ils ne disaient pas :
« Ces données seront-elles à moi ? »
« Ces données seront-elles à moi ? »
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Ils disaient :
« Travaillons là-dessus
« Travaillons là-dessus
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
dans un esprit d'équipe et de partage
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
pour réussir ce déchiffrement. »
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Il y a six mois, nous avons verrouillé
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
la clé de sélection pour ce décodeur.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Mon co-dirigeant,
un brillant scientifique, Eric Schadt
un brillant scientifique, Eric Schadt
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
de l'école de médecine
du Mont Icahn de Sinaï à New York,
du Mont Icahn de Sinaï à New York,
07:48
and his team,
185
456895
1392
et son équipe,
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
ont verrouillé la clé
de l'anneau de décodage,
de l'anneau de décodage,
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
nous avons commencé à chercher
des échantillons,
des échantillons,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
parce que nous nous sommes rendus compte
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
que peut-être nous pourrions regarder
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
des échantillons existant
pour avoir une idée de la faisabilité.
pour avoir une idée de la faisabilité.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Peut-être pourrions-nous
prendre 2-3% des projets en cours,
prendre 2-3% des projets en cours,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
et voir si ça fonctionne.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Nous avons commencé à demander à des gens
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
comme Hakon de l'Hôpital pour enfants
de Philadelphie.
de Philadelphie.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Nous avons demandé à Leif en Finlande.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Nous avons parlé à Anne Wojcicki
de 23andMe,
de 23andMe,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
à Wang Jun du BGI,
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
et, de nouveau, quelque chose
de remarquable s'est produit.
de remarquable s'est produit.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Ils ont dit :
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
« Non seulement
nous avons les échantillons
nous avons les échantillons
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
mais nous les avons souvent analysés
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
et nous serions heureux de revenir
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
à nos échantillons anonymisés
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
et de voir si nous pouvons trouver
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
ceux que vous cherchez. »
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Et au lieux de 20 000
ou 30 000 échantillons,
ou 30 000 échantillons,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
le mois dernier nous avons dépassé
le demi million
le demi million
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
d'échantillons analysés.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
Vous allez sûrement demander :
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
« Avez-vous trouvé
un héros génétique inattendu ? »
un héros génétique inattendu ? »
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Et la réponse est :
nous n'en avons pas trouvé deux ou trois.
nous n'en avons pas trouvé deux ou trois.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
Nous avons trouvé des douzaines
de candidats au titre
de candidats au titre
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
de héros inattendu.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Nous pensons qu'il est temps
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
de lancer la phase bêta du projet
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
et de commencer
à voir des candidats éventuels.
à voir des candidats éventuels.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Tout ce dont nous avons besoin,
c'est d'informations.
c'est d'informations.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Nous avons besoin
d'échantillons d'ADN
d'échantillons d'ADN
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
et d'une envie de dire :
« Qu'y a-t-il en moi ?
« Qu'y a-t-il en moi ?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Je veux être contacté à nouveau. »
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
La plupart d'entre nous
passons notre vie,
passons notre vie,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
quand il est question
de santé ou de maladie,
de santé ou de maladie,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
à agir comme un voyeur.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Nous déléguons la responsabilité
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
de la compréhension de nos maladies
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
et de leur traitement
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
à des experts choisis.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Pour faire fonctionner ce projet,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
nous avons besoin
que les gens s'engagent
que les gens s'engagent
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
dans un rôle différent
et qu'ils participent,
et qu'ils participent,
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
pour réaliser ce rêve,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
ce projet libre,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
pour trouver ces héros inattendus,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
pour évoluer au-delà des concepts actuels
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
de contraintes et de ressources,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
pour développer
ces traitements préventifs,
ces traitements préventifs,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
et pour étendre cela au-delà
des maladies de l'enfance,
des maladies de l'enfance,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
pour aller jusqu'à considérer
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
nous allons avoir besoin
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
de regarder en nous et de demander :
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
« Quels sont nos rôles ?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Quels sont nos gènes ? »
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
De chercher en nous-même
des informations.
des informations.
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
Nous disions qu'il fallait
chercher à l'extérieur,
chercher à l'extérieur,
10:23
to experts,
246
611940
1208
aller voir des experts,
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
et il faudrait accepter de
partager ces informations avec les autres.
partager ces informations avec les autres.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Merci beaucoup.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com