TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
סטפן פרנד: המצוד אחרי "גיבורים גנטיים לא צפויים"
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
מה אנחנו יכולים ללמוד מאנשים עם הגנטיקה לחלות -- מי לא? עם רוב המחלות המורשות, רק חלק מבני המשפחה יפתחו את המחלה, בעוד אחרים שנושאים את אותו הגן מתחמקים ממנה.
סטפן פרנד מציע שנתחיל לחקור את אותם בני משפחה שנשארים בריאים. שמעו על פרוייקט העמידות, מאמץ מסיבי לאסוף חומר גנטי שאולי יכול לעזור לפענח מחלות תורשיות.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
לפני 30 שנה בערך,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
כשהייתי במחלקה האונקולוגית
בבית החולים לילדים
בבית החולים לילדים
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
בפילדלפיה,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
אב ובנו נכנסו למשרד שלי
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
ולשנייהם היתה חסרה עין ימין.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
וכשלקחתי את ההסטוריה שלהם זה נעשה ברור
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
שלאב ולבן היתה צורה נדירה
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
של גידול מורש בעין, רטינובלסטומה,
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
והאב ידע שהוא העביר את הגורל
00:37
on to his son.
9
25556
1875
לבנו.
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
הרגע הזה שינה את חיי.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
הוא דחף אותי להמשיך
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
ולהוביל במשותף צוות שגילה
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
את הגן הראשון לרגישות לסרטן,
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
ובעשורים שלאחר מכן,
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
היה שינוי סיסמי מילולית
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
בהבנה שלנו במה שקורה,
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
איזה שינויים גנטים יושבים מאחורי
01:01
various diseases.
18
49531
1559
מחלות שונות.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
למעשה, עבור אלפי תכונות אנושיות,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
הבסיס המולקולרי שידוע לזה,
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
ולאלפי אנשים, כל יום,
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
יש מידע שהם מקבלים
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
על הסיכונים של להדבק במחלה הזו
01:16
or that disease.
24
64510
2226
או המחלה ההיא.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
באותו הזמן, אם הייתם יכולים לשאול,
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
"האם זה השפיע על היעילות,
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
איך שהיינו מסוגלים לפתח תרופות?"
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
התשובה היא לא ממש.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
אם תביטו בעלות של פיתוח תרופות,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
איך זה נעשה, זה בעיקרון לא הזיז את זה.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
וכך זה כאילו יש לנו את הכוח לאבחן
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
אבל עדיין לא את הכוח לטפל.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
ויש שתי סיבות עיקריות
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
ללמה זה קורה.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
אחת מהן היא שאלה הימים המוקדמים.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
רק התחלנו ללמוד את המילים, את החלקים,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
האותיות של הקוד הגנטי.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
אנחנו לא יודעים איך לקרוא את המשפטים.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
אנחנו לא יודעים איך לעקוב אחרי הנרטיב.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
הסיבה הנוספת היא
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
שרוב השינויים הם איבוד פעולות,
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
וזה למעשה באמת קשה לפתח תרופות
02:05
that restore function.
43
113745
1915
שמשקמות פעילות.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
אבל היום, אני רוצה לחזור אחורה
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
ולשאול שאלה יותר בסיסית,
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
ולשאול, "מה קורה אם אנחנו חושבים
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
על זה בהקשר הלא נכון?"
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
אנחנו עושים הרבה מחקר על החולים
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
ובונים רשימות ארוכות
02:22
of altered components.
50
130551
3118
של חלקים שהשתנו.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
אבל אולי, אם מה שאנחנו מנסים לעשות
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
זה לפתח תרופות למניעה,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
אולי מה שאנחנו צריכים לעשות
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
זה לחקור את אלה שלא חולים.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
אולי אנחנו צריכים לחקור את אלה
02:37
that are well.
56
145572
2175
שחיים טוב.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
הרוב המוחלט של האנשים האלה
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
לא בהכרח נושאים את
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
המטען הגנטי הספציפי או גורם הסיכון הזה.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
הם לא יעזרו לנו.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
הם יהיו האנשים האלה
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
שנושאים את הסיכון העתידי,
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
הם ימשיכו ויקבלו כמה סימפטומים.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
זה לא מה שאנחנו מחפשים.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
מה שאנחנו מבקשים ומחפשים,
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
הם האנשים המאוד מעטים האלה
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
שלמעשה הולכים עם
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
הסיכון שבדרך כלל היה גורם מחלה,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
אבל משהו בהם, משהו חבוי בהם
03:10
is actually protective
70
178136
1834
למעשה מגן
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
ושומר עליהם מלהציג את הסמפטומים האלה?
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
אם אתם עומדים לחקור את זה,
אתם יכולים לדמיין
אתם יכולים לדמיין
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
שהייתם רוצים לבחון המון המון אנשים.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
נצטרך ללכת ולעשות מחקר די נרחב,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
והבנו שלמעשה
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
דרך אחת לחשוב על זה היא,
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
בואו נביט במבוגרים מעל גיל 40,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
ובואו נדאג להביט באלה
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
שהיו ילדים בריאים.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
אולי היו להם אנשים במשפחה
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
שהיו להם מחלות ילדות,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
אבל לא בהכרח.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
ובואו נלך ונסנן את אלו
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
כדי למצוא מי נושא גנים
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
למחלות ילדות.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
עכשיו, כמה מכם, אני יכול לראות אתכם
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
מרימים את הידיים ואומרים, "אה, מעט מוזר.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
מה העדות שלך
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
שזה יכול להיות אפשרי?"
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
אני רוצה לתת לכם שתי דוגמאות.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
הראשונה באה מסן פרנסיסקו,
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
זה מגיע משנות ה80 וה 90,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
ואתם אולי מכירים את הסיפור
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
בו היו אנשים שהיו להם רמות מאוד גבוהות
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
של נגיף ה HIV.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
הם קיבלו איידס.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
אבל היתה קבוצה מאוד קטנה של אנשים
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
שגם להם היתה רמה גבוהה מאוד של HIV.
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
הם לא קיבלו איידס.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
וקליניקאים פיקחים עקבו אחרי זה,
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
ומה שהם מצאו היה שהם נשאו מוטציות.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
שימו לב, הם נשאו מוטציות מלידה
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
שהגנו, שהגנו עליהם
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
מלקבל איידס,
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
אתם אולי גם יודעים שלמעשה קו טיפולי
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
יצא שמתבסס על העובדה הזו.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
דוגמה שניה, עדכנית יותר, היא עבודה אלגנטית
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
שנעשתה על ידי הלן הובס,
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
שאמרה, "אני עומדת לבחון אנשים
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
שיש להם רמות ליפידים מאוד גבוהות,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
ואני אנסה למצוא את האנשים
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
עם רמות ליפידים גבוהות
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
שלא מפתחים מחלות לב."
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
ושוב, מה שהיא מצאה היה
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
שלכמה מהאנשים היו מוטציות
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
שהגנו עליהם מלידה ששמרו עליהם,
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
אפילו שהיו להם רמות ליפידים גבוהות,
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
ואתם יכולים לראות את זה בדרך מעניינת
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
של חשיבה על איך תוכלו לפתח
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
תרפיות מניעה.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
הפרוייקט שאנחנו עובדים עליו
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
נקרא "פרוייקט העמידות:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
חיפוש אחר גיבורים לא צפויים,"
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
מפני שמה שאנחנו מעוניינים בלעשות זה להגיד,
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
האם אנחנו יכולים למצוא אנשים נדירים
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
שאולי יש להם את
הגורמים המגינים החבויים האלו?
הגורמים המגינים החבויים האלו?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
ובדרכים מסויימות,
לחשוב על זה כטבעת פיענוח,
לחשוב על זה כטבעת פיענוח,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
סוג של טבעת פיענוח עמידות
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
שאנחנו ננסה לבנות.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
הבנו שאנחנו צריכים
לעשות את זה בדרך שיטתית,
לעשות את זה בדרך שיטתית,
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
אז אמרנו, בואו ניקח כל
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
מחלת ילדות תורשתית.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
בואו ניקח את כולן, ובואו נמשוך אותן מעט
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
על ידי אלה שידועות
שיש להן סימפטומים חמורים,
שיש להן סימפטומים חמורים,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
היכן שההורים, הילד,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
אלה שסביבם ידעו
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
שהם חלו,
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
ובואו נמשיך ואז נמסגר אותם שוב
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
לחלקים של הגנים שאנחנו יודעים
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
שיש שינוי מסויים
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
שידוע שיש סיכוי גבוה
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
שיגרום למחלה.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
איפה נסתכל?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
ובכן, נוכל להביט מקומית. זה הגיוני.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
אבל התחלנו לחשוב, אולי אנחנו צריכים להסתכל
06:10
all over the world.
146
358407
1451
בכל העולם.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
אולי אנחנו צריכים לחפש לא רק פה
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
אלא במקומות מרוחקים בהם אולי יש
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
הקשר גנטי מובהק,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
אולי יהיו גורמים סביבתיים
06:20
that protect people.
151
368143
1382
שיגנו על אנשים.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
ובואו נבדוק מיליון אנשים.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
עכשיו הסיבה שאנחנו חושבים שזה זמן טוב
06:28
to do that now
154
376957
1072
לעשות את זה עכשיו
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
זה, בכמה שנים האחרונות,
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
היתה נפילה חדה בעלות
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
של אנליזה מהסוג הזה,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
יצור מידע מהסוג הזה,
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
למקום שזה למעשה עולה פחות לעשות
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
את יצור המידע והאנליזה
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
משזה עולה לנתח ולאסוף דוגמיות.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
הסיבה הנוספת היא שבחמש השנים האחרונות,
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
היו כלים מגניבים,
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
דברים כמו ביולוגיית רשת, ביולוגיית מערכות,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
שצצו שמאפשרים לנו לחשוב
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
שאולי נוכל לפענח
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
את הקיצונים החיוביים האלה.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
וכשהלכנו ודיברנו עם חוקרים
07:03
and institutions
169
411821
1904
ומכונים
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
וסיפרנו להם את הסיפור שלנו,
07:07
something happened.
171
415294
1667
משהו קרה.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
הם התחילו להגיד, "זה מעניין.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
היינו שמחים להצטרף למאמץ שלכם.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
היינו שמחים להשתתף."
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
והם לא אמרו, "איפה ה MTA?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
הם לא אמרו "איפה הבעלות?"
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
הם לא אמרו, "האם המידע הזה
יהיה שלי? אני אהיה הבעלים שלו?"
יהיה שלי? אני אהיה הבעלים שלו?"
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
הם אמרו בעיקרון, " בואו נעבוד על זה
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
בדרך פתוחה, באופן משותף, בצוות
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
כדי לעשות את הפיענוח הזה."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
לפני שישה חודשים, נעלנו
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
את מפתח הסינון למפענח הזה.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
המוביל השותף שלי, מדען מבריק, אריק שט
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
בבית הספר איקאן הר סיני לרפואה בניו יורק,
07:48
and his team,
185
456895
1392
והצוות שלו,
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
נעלו את מפתחות המפענח.
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
והתחלנו לחפש דוגמיות,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
מפני שמה שהבנו זה,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
אולי פשוט נוכל לכת להביט
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
בכמה דוגמאות קיימות
כדי לקבל מושג של התכנות.
כדי לקבל מושג של התכנות.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
אולי נוכל לקחת שניים שלושה
אחוזים של הפרוייקט קדימה,
אחוזים של הפרוייקט קדימה,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
ולראות אם זה שם.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
וכך התחלנו לשאול אנשים
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
כמו האקון בבית החולים לילדים בפילדלפיה.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
שאלנו את ליף בפינלנד.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
דיברנו עם אן ווג'צ'יקי ב 23 ואני,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
ווואנג ג'ון ב BGI,
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
ושוב, משהו מדהים קרה.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
הם אמרו, "הא,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
לא רק שיש לנו דוגמיות,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
אלא הרבה פעמים ניתחנו אותן,
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
והיינו שמחים להכנס
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
לדוגמיות האנונימיות שלנו
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
ולראות אם נוכל למצוא את אלה
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
שאתם מחפשים."
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
ובמקום שיהיו לנו 20,000 או 30,000,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
בחודש שעבר עברנו את החצי מליון דוגמיות
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
שכבר ניתחנו.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
אז אתם בטח אומרים,
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
"הא, מצאתם גיבורים בלתי צפויים?"
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
והתשובה היא, לא מצאנו אחד או שניים.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
מצאנו עשרות מועמדים חזקים
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
לגיבורים לא צפויים.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
אז אנחנו חושבים שהגיע הזמן
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
לשגר את שלב הבטא של הפרוייקט
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
ולמעשה להתחיל לקבל אנשים שיכולים להתאים.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
בעיקרון כל מה שאנחנו צריכים זה מידע.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
אנחנו צריכים דגימת DNA
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
ורצון להגיד, "מה יש בתוכי?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
אני מוכן שתיצרו אתי קשר שוב."
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
רובנו מבלים את חיינו,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
כשזה מגיע לבריאות ומחלות,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
מתנהגים כמו שאנחנו מציצים.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
אנחנו מעבירים את האחריות
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
להבנה של המחלות שלנו,
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
לטיפול במחלות שלנו,
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
למומחים נבחרים.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
כדי שנוכל לגרום לפרוייקט הזה לעבוד,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
אנחנו צריכים אנשים שיבואו
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
בתפקיד שונה ולהתערב,
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
לממש את החלום הזה,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
הפרוייקט הפתוח בשיתוף הקהל,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
כדי למצוא את הגיבורים הלא צפויים האלה,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
כדי להתפתח מהרעיונות הנוכחיים
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
של משאבים ומגבלות,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
לעיצוב של תרפיות מונעות,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
ולהרחיב את זה מעבר למחלות ילדות,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
לעלות כל הדרך לדרכים
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
שנוכל להביט באלצהיימר ופרקינסון,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
אנחנו נצטרך שאנחנו
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
נביט לתוכנו ונשאל,
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
"מהם התפקידים שלנו?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
מהם הגנים שלנו?"
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
ולהביט לתוך עצמנו למידע
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
שהיינו אומרים שאנחנו צריכים ללכת החוצה,
10:23
to experts,
246
611940
1208
למומחים,
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
ולהיות מוכנים לחלוק את זה עם אחרים.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
תודה רבה לכם.
10:32
(Applause)
249
620758
1815
(מחיאות כפיים)
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com