TED2014
Wendy Chung: Autism — what we know (and what we don't know yet)
Wendy Chung: L'autisme : ce que nous savons (et ce que nous ne savons pas encore)
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Dans ce discours factuel, la généticienne Wendy Chung partage ce que nous savons du spectre du trouble autistique - par exemple, que l'autisme a de multiples causes, peut-être inter-agissantes. Regardant au-delà de l'inquiétude qui peut entourer le diagnostic, Chung et son équipe font le point sur ce que l'on a appris au travers d'études, de traitements et d'une écoute attentive.
Wendy Chung - Geneticist
At the Simons Foundation, Wendy Chung is working to characterize behavior, brain structure and function in people with genetic variations that may relate to autism. Full bio
At the Simons Foundation, Wendy Chung is working to characterize behavior, brain structure and function in people with genetic variations that may relate to autism. Full bio
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00:12
"Why?"
0
722
1509
« Pourquoi ? »
00:14
"Why?" is a question
1
2231
1458
« Pourquoi ? »
C'est une question
00:15
that parents ask me all the time.
2
3689
2636
que les parents me posent tout le temps.
00:18
"Why did my child develop autism?"
3
6325
2847
« Pourquoi mon enfant est-il
devenu autiste ? »
devenu autiste ? »
00:21
As a pediatrician, as a geneticist, as a researcher,
4
9172
4454
En tant que pédiatres,
en tant que généticiens,
en tant que chercheurs,
00:25
we try and address that question.
5
13626
2443
nous essayons de trouver la réponse
à cette question.
à cette question.
00:28
But autism is not a single condition.
6
16069
1949
Mais l'autisme n'est pas
une pathologie unique.
00:30
It's actually a spectrum of disorders,
7
18018
2715
En fait, c'est tout un spectre
de troubles.
de troubles.
00:32
a spectrum that ranges, for instance,
8
20733
2534
Un spectre qui va, par exemple,
00:35
from Justin, a 13-year-old boy
9
23267
2673
de Justin, un garçon de 13 ans
00:37
who's not verbal, who can't speak,
10
25940
3223
qui est incapable de s'exprimer,
qui ne peut pas parler,
00:41
who communicates by using an iPad
11
29163
1962
qui communique en utilisant un iPad
00:43
to touch pictures to communicate
12
31125
1898
et touche des images pour communiquer
00:45
his thoughts and his concerns,
13
33023
2151
ses pensées et ses inquiétudes,
00:47
a little boy who, when he gets upset,
14
35174
2411
un petit garçon qui,
quand il est bouleversé,
00:49
will start rocking,
15
37585
1648
va commencer à se balancer
00:51
and eventually, when he's disturbed enough,
16
39233
1597
et finalement,
quand il est vraiment troublé,
00:52
will bang his head to the point
17
40830
1603
va se frapper la tête
00:54
that he can actually cut it open and require stitches.
18
42433
3842
à tel point qu'il peut s'ouvrir
et nécessiter des points de suture.
00:58
That same diagnosis of autism, though,
19
46275
2615
Ce même diagnostic d'autisme,
pourtant,
pourtant,
01:00
also applies to Gabriel,
20
48890
1922
s'applique également à Gabriel,
01:02
another 13-year-old boy
21
50812
1967
un autre garçon de 13 ans
01:04
who has quite a different set of challenges.
22
52779
2695
qui doit faire face à des défis
très différents.
très différents.
01:07
He's actually quite remarkably gifted in mathematics.
23
55474
3114
En fait, il est incroyablement doué
en mathématiques.
01:10
He can multiple three numbers by three numbers
24
58588
2021
Il peut facilement multiplier de tête
01:12
in his head with ease,
25
60609
1787
des nombres à trois chiffres entre eux
01:14
yet when it comes to trying to have a conversation,
26
62396
3758
pourtant
quand il s'agit de tenir
une conversation,
une conversation,
01:18
he has great difficulty.
27
66154
2061
il rencontre de grandes difficultés.
01:20
He doesn't make eye contact.
28
68215
2059
Il ne regarde pas dans les yeux.
01:22
He has difficulty starting a conversation,
29
70274
2123
Il a du mal à commencer une conversation,
01:24
feels awkward,
30
72397
1735
il est embarrassé
01:26
and when he gets nervous,
31
74132
1818
et quand il est nerveux,
il se renferme
il se renferme
01:27
he actually shuts down.
32
75950
1725
complètement sur lui-même.
01:29
Yet both of these boys
33
77675
1482
Et pourtant, ces deux garçons
01:31
have the same diagnosis of
autism spectrum disorder.
autism spectrum disorder.
34
79157
4184
ont le même diagnostic
de troubles du spectre autistique.
01:35
One of the things that concerns us
35
83341
2428
Une des choses qui nous inquiètent
01:37
is whether or not there really is
36
85769
1597
est de savoir s'il y a ou non,
01:39
an epidemic of autism.
37
87366
1973
une épidémie d'autisme.
01:41
These days, one in 88 children
38
89339
2480
De nos jours, un enfant sur 88
sera diagnostiqué comme autiste,
01:43
will be diagnosed with autism,
39
91819
2042
01:45
and the question is,
40
93861
1473
et la question est :
01:47
why does this graph look this way?
41
95334
2003
pourquoi cette courbe est-elle ainsi ?
01:49
Has that number been increasing
42
97337
1967
Est-ce que ce nombre a augmenté
01:51
dramatically over time?
43
99304
1934
drastiquement au cours du temps ?
01:53
Or is it because we have now started labeling
44
101238
4531
Ou bien est-ce parce que
nous avons commencé à désigner
les personnes comme autistes,
01:57
individuals with autism,
45
105769
1562
01:59
simply giving them a diagnosis
46
107331
2248
simplement en leur donnant le diagnostic
02:01
when they were still present there before
47
109579
2553
alors qu'elles existaient déjà avant mais
02:04
yet simply didn't have that label?
48
112132
2393
n'étaient simplement pas identifiées.
02:06
And in fact, in the late 1980s, the early 1990s,
49
114525
3991
Et en fait, à la fin des années 80,
début des années 90,
une loi a été votée
02:10
legislation was passed
50
118516
1410
02:11
that actually provided individuals with autism
51
119926
2639
pour fournir aux personnes
atteintes d'autisme
atteintes d'autisme
02:14
with resources, with access to educational materials
52
122565
3726
les ressources et l'accès
au matériel éducatif
au matériel éducatif
02:18
that would help them.
53
126291
1772
qui les aideraient.
02:20
With that increased awareness, more parents,
54
128063
3488
Grâce à cette reconnaissance accrue,
plus de parents,
02:23
more pediatricians, more educators
55
131551
2746
plus de pédiatres, plus d'éducateurs
02:26
learned to recognize the features of autism.
56
134297
3255
ont appris à reconnaître
les caractéristiques de l'autisme.
02:29
As a result of that, more individuals were diagnosed
57
137552
4010
De ce fait, plus de personnes
ont été diagnostiquées et ont eu
02:33
and got access to the resources they needed.
58
141562
3188
accès aux ressources
nécessaires.
nécessaires.
02:36
In addition, we've changed our definition over time,
59
144750
3432
De plus, nous avons modifié
cette définition au cours du temps,
02:40
so in fact we've widened the definition of autism,
60
148182
3138
nous avons élargi
la définition de l'autisme,
02:43
and that accounts for some of
61
151320
1120
et cela explique en partie
02:44
the increased prevalence that we see.
62
152440
3015
la prévalence accrue observée.
02:47
The next question everyone wonders is,
63
155455
2660
L'autre question souvent posée est :
02:50
what caused autism?
64
158115
1776
qu'est-ce qui cause l'autisme ?
02:51
And a common misconception
65
159891
2895
Une fausse idée reçue
02:54
is that vaccines cause autism.
66
162786
2784
est que les vaccins causent l'autisme.
02:57
But let me be very clear:
67
165570
3051
Mais permettez-moi d'être très claire :
03:00
Vaccines do not cause autism.
68
168621
4487
les vaccins ne provoquent pas d'autisme.
03:05
(Applause)
69
173108
6704
(Applaudissements)
03:11
In fact, the original research study
70
179812
2123
En fait, la première étude
03:13
that suggested that was the case
71
181935
1999
qui a suggéré que c'était le cas
03:15
was completely fraudulent.
72
183934
2875
était complètement frauduleuse.
03:18
It was actually retracted from the journal Lancet,
73
186809
3176
Elle a été retirée du journal Lancet,
03:21
in which it was published,
74
189985
1592
dans lequel elle avait été publiée,
03:23
and that author, a physician,
75
191577
1890
et son auteur, un physicien,
03:25
had his medical license taken away from him.
76
193467
3254
s'est vu retirer sa licence médicale.
03:28
(Applause)
77
196721
3954
(Applaudissements)
03:32
The Institute of Medicine,
78
200675
1582
L'Institut de la Médecine et les
03:34
The Centers for Disease Control,
79
202257
1563
Centres de Contrôle des Maladies
03:35
have repeatedly investigated this
80
203820
2344
ont enquêté plusieurs fois à ce sujet
03:38
and there is no credible evidence
81
206164
3607
et il n'y a pas de preuve tangible
03:41
that vaccines cause autism.
82
209771
2685
montrant que les vaccins
provoqueraient l'autisme.
03:44
Furthermore,
83
212456
1637
En outre,
03:46
one of the ingredients in vaccines,
84
214093
2469
l'un des ingrédients des vaccins,
03:48
something called thimerosal,
85
216562
2052
quelque chose qui s'appelle le thimérosal,
03:50
was thought to be what the cause of autism was.
86
218614
3316
qu'on imaginait être responsable
de l'autisme,
de l'autisme,
03:53
That was actually removed from vaccines
87
221930
2263
ce composant a été retiré des vaccins
03:56
in the year 1992,
88
224193
1725
en 1992
03:57
and you can see that it really did not have an effect
89
225918
3044
et vous pouvez voir que
ça n'a pas eu d'effet
ça n'a pas eu d'effet
04:00
in what happened with the prevalence of autism.
90
228962
2639
dans ce qui s'est produit
avec la prévalence de l'autisme.
avec la prévalence de l'autisme.
04:03
So again, there is no evidence
91
231601
1733
Donc une fois encore,
il n'y a pas de
il n'y a pas de
04:05
that this is the answer.
92
233334
2082
preuve que les vaccins soient la réponse.
04:07
So the question remains, what does cause autism?
93
235416
4143
Donc la question demeure :
qu'est-ce qui cause l'autisme ?
qu'est-ce qui cause l'autisme ?
04:11
In fact, there's probably not one single answer.
94
239559
2831
En fait, il n'y a probablement pas
de réponse unique.
de réponse unique.
04:14
Just as autism is a spectrum,
95
242390
1757
Tout comme l'autisme est un spectre,
04:16
there's a spectrum of etiologies,
96
244147
2190
il y a un éventail d'étiologies,
04:18
a spectrum of causes.
97
246337
1652
un éventail de causes.
04:19
Based on epidemiological data,
98
247989
1991
A partir de données épidémiologiques,
04:21
we know that one of the causes,
99
249980
1793
nous savons que l'une des causes,
04:23
or one of the associations, I should say,
100
251773
2157
ou devrais-je dire l'une des associations,
04:25
is advanced paternal age,
101
253930
2284
est l'âge avancé de la paternité,
04:28
that is, increasing age of the father
102
256214
1937
c'est-à-dire le recul de l'âge du père
04:30
at the time of conception.
103
258151
2179
au moment de la conception.
04:32
In addition, another vulnerable
104
260330
2144
De plus, une autre période vulnérable
04:34
and critical period in terms of development
105
262474
2630
et critique en terme de développement
04:37
is when the mother is pregnant.
106
265104
1906
est lorsque la mère est enceinte.
04:39
During that period, while
the fetal brain is developing,
the fetal brain is developing,
107
267010
2990
Pendant cette période, lorsque le cerveau
du fœtus se développe,
du fœtus se développe,
04:42
we know that exposure to certain agents
108
270000
1942
nous savons que l'exposition
à certains
à certains
04:43
can actually increase the risk of autism.
109
271942
3085
agents peut augmenter le risque d'autisme.
04:47
In particular, there's a medication, valproic acid,
110
275027
2935
En particulier, il y a un médicament,
l'acide valproïque,
l'acide valproïque,
04:49
which mothers with epilepsy sometimes take,
111
277962
2586
que les mères épileptiques
prennent parfois,
prennent parfois,
04:52
we know can increase that risk of autism.
112
280548
3672
et qui peut augmenter
le risque d'autisme.
le risque d'autisme.
04:56
In addition, there can be some infectious agents
113
284220
2299
De plus, il peut y avoir
des agents infectieux
des agents infectieux
04:58
that can also cause autism.
114
286519
2900
qui sont également des causes d'autisme.
05:01
And one of the things I'm going to spend
115
289419
1580
L'une des choses sur lesquelles
05:02
a lot of time focusing on
116
290999
2061
je vais me concentrer plus longuement
05:05
are the genes that can cause autism.
117
293060
2561
est l'étude des gènes qui
peuvent provoquer l'autisme.
peuvent provoquer l'autisme.
05:07
I'm focusing on this not because genes
118
295621
2456
Je me concentre là-dessus
non pas parce que
non pas parce que
05:10
are the only cause of autism,
119
298077
2144
les gènes sont la seule cause d'autisme,
05:12
but it's a cause of autism
120
300221
1569
mais c'est l'une des causes
05:13
that we can readily define
121
301790
1877
que nous pouvons aisément définir
05:15
and be able to better understand the biology
122
303667
2793
et nous pouvons mieux
comprendre la biologie
comprendre la biologie
05:18
and understand better how the brain works
123
306460
2269
et mieux comprendre
comment le cerveau fonctionne
comment le cerveau fonctionne
05:20
so that we can come up with strategies
124
308729
1985
de manière à mettre en place
05:22
to be able to intervene.
125
310714
2330
des stratégies pour pouvoir intervenir.
05:25
One of the genetic factors that we don't understand,
126
313044
2946
Un des facteurs génétiques
que nous ne comprenons pas,
que nous ne comprenons pas,
05:27
however, is the difference that we see
127
315990
3148
est la différence que nous observons
05:31
in terms of males and females.
128
319138
1906
entre les hommes et les femmes.
05:33
Males are affected four to one compared to females
129
321044
3005
Les hommes sont quatre fois
plus atteints d'autisme
plus atteints d'autisme
05:36
with autism,
130
324049
1102
que les femmes
05:37
and we really don't understand what that cause is.
131
325151
3991
et nous ne comprenons
vraiment pas quelle en est la cause.
vraiment pas quelle en est la cause.
05:41
One of the ways that we can understand
132
329142
1718
Une des façons de comprendre
05:42
that genetics is a factor
133
330860
1863
que la génétique est un facteur
05:44
is by looking at something called
134
332723
1337
est de regarder ce qu'on appelle
le taux de concordance.
le taux de concordance.
05:46
the concordance rate.
135
334060
1890
05:47
In other words, if one sibling has autism,
136
335950
3188
En d'autres termes,
si un enfant est autiste,
si un enfant est autiste,
05:51
what's the probability
137
339138
1487
quelle est la probabilité
05:52
that another sibling in that family will have autism?
138
340625
3004
qu'un autre enfant de cette famille
soit aussi autiste ?
soit aussi autiste ?
05:55
And we can look in particular
139
343629
1565
En particulier, on peut observer
trois types de frères et sœurs :
05:57
at three types of siblings:
140
345194
2168
05:59
identical twins,
141
347362
1871
les vrais jumeaux,
06:01
twins that actually share 100 percent
142
349233
2219
des jumeaux qui partagent 100%
06:03
of their genetic information
143
351452
1602
de leur patrimoine génétique
06:05
and shared the same intrauterine environment,
144
353054
3176
et qui ont partagé le même
environnement intra-utérin,
environnement intra-utérin,
06:08
versus fraternal twins,
145
356230
2245
face à de faux jumeaux,
06:10
twins that actually share 50 percent
146
358475
1989
qui partagent 50%
06:12
of their genetic information,
147
360464
2027
de leur patrimoine génétique
face à des frères
face à des frères
06:14
versus regular siblings,
148
362491
1216
et sœurs ordinaires,
06:15
brother-sister, sister-sister,
149
363707
1869
frère-sœur, sœur-sœur,
06:17
also sharing 50 percent of their genetic information,
150
365576
2868
qui partagent également 50%
de leur patrimoine génétique
de leur patrimoine génétique
06:20
yet not sharing the same intrauterine environment.
151
368444
3079
mais n'ont pas partagé
le même environnement intra-utérin.
le même environnement intra-utérin.
06:23
And when you look at those concordance ratios,
152
371523
2300
Lorsque l'on regarde
ces taux de concordance,
ces taux de concordance,
06:25
one of the striking things that you will see
153
373823
2057
une chose frappante
06:27
is that in identical twins,
154
375880
2120
est que pour les vrais jumeaux
06:30
that concordance rate is 77 percent.
155
378000
3353
le taux de concordance est de 77%.
06:33
Remarkably, though,
156
381353
1104
On remarque, cependant,
06:34
it's not 100 percent.
157
382457
2148
que ce n'est pas 100%.
06:36
It is not that genes account
for all of the risk for autism,
for all of the risk for autism,
158
384605
4003
Il n'y a pas que les gènes qui
interviennent dans les risques d'autisme,
interviennent dans les risques d'autisme,
06:40
but yet they account for a lot of that risk,
159
388608
2241
cependant ils comptent en grande partie,
06:42
because when you look at fraternal twins,
160
390849
2313
parce que lorsqu'on observe
de faux-jumeaux,
de faux-jumeaux,
06:45
that concordance rate is only 31 percent.
161
393162
3076
ce taux de concordance
est seulement de 31%.
est seulement de 31%.
06:48
On the other hand, there is a difference
162
396238
1911
D'un autre côté, il y a une différence
06:50
between those fraternal twins and the siblings,
163
398149
2943
entre les faux-jumeaux et
les frères et sœurs ordinaires,
les frères et sœurs ordinaires,
06:53
suggesting that there are common exposures
164
401092
2664
suggérant qu'il y a
des expositions communes
des expositions communes
06:55
for those fraternal twins
165
403756
1423
à ces faux jumeaux
06:57
that may not be shared as commonly
166
405179
2117
qui pourraient ne pas être partagées
06:59
with siblings alone.
167
407296
2174
par des frères et sœurs ordinaires.
07:01
So this provides some of the data
168
409470
1686
Cela nous prouve que l'autisme
07:03
that autism is genetic.
169
411156
1622
est partiellement génétique.
07:04
Well, how genetic is it?
170
412778
1964
Mais à quel point ?
07:06
When we compare it to other conditions
171
414742
1843
En le comparant à d'autres pathologies
07:08
that we're familiar with,
172
416585
1612
qui nous sont familières,
07:10
things like cancer, heart disease, diabetes,
173
418197
3880
comme le cancer, les maladies cardiaques,
le diabète,
le diabète,
07:14
in fact, genetics plays a much larger role in autism
174
422077
3953
on constate que la génétique joue un rôle
bien plus important dans l'autisme
bien plus important dans l'autisme
07:18
than it does in any of these other conditions.
175
426030
2440
que dans n'importe quelle
autre de ces pathologies.
autre de ces pathologies.
07:20
But with this, that doesn't
tell us what the genes are.
tell us what the genes are.
176
428470
3342
Mais ceci ne nous dit pas
quels gènes sont en cause,
quels gènes sont en cause,
07:23
It doesn't even tell us in any one child,
177
431812
2667
ni même si chez un enfant en particulier,
07:26
is it one gene
178
434479
1661
c'est un gène ou une combinaison
de gènes qui est en cause.
de gènes qui est en cause.
07:28
or potentially a combination of genes?
179
436140
2256
Et en fait, chez certaines
personnes autistes
personnes autistes
07:30
And so in fact, in some individuals with autism,
180
438396
3554
07:33
it is genetic!
181
441950
2514
la cause est génétique !
07:36
That is, that it is one single,
182
444464
2230
Ça veut dire que c'est un unique
07:38
powerful, deterministic gene
183
446694
2172
et puissant gène déterminant
07:40
that causes the autism.
184
448866
1847
qui cause l'autisme.
07:42
However, in other individuals,
185
450713
1794
Cependant, chez d'autres personnes,
07:44
it's genetic, that is,
186
452507
1706
c'est génétique signifie
07:46
that it's actually a combination of genes
187
454213
3120
que c'est une combinaison de gènes
07:49
in part with the developmental process
188
457333
2795
couplée avec le processus
de développement,
de développement,
07:52
that ultimately determines that risk for autism.
189
460128
3380
qui a finalement déterminé
le risque d'autisme.
le risque d'autisme.
07:55
We don't know in any one person, necessarily,
190
463508
2870
Nous ne savons pas
chez une personne en particulier
chez une personne en particulier
07:58
which of those two answers it is
191
466378
2093
laquelle de ces deux réponses est vraie
08:00
until we start digging deeper.
192
468471
2041
tant que nous ne creusons pas plus.
08:02
So the question becomes,
193
470512
1287
Alors la question devient :
08:03
how can we start to identify
194
471799
2241
comment peut-on commencer à identifier
08:06
what exactly those genes are.
195
474040
1872
quels gènes exactement sont en cause ?
08:07
And let me pose something
196
475912
1109
Laissez-moi établir quelque chose
qui pourrait ne pas être intuitif.
qui pourrait ne pas être intuitif.
08:09
that might not be intuitive.
197
477021
2190
08:11
In certain individuals,
198
479211
2359
Certaines personnes
08:13
they can have autism
199
481570
1724
peuvent être autistes
08:15
for a reason that is genetic
200
483294
2453
pour une raison génétique
08:17
but yet not because of autism running in the family.
201
485747
3564
sans pour autant qu'il y ait
de l'autisme dans la famille.
de l'autisme dans la famille.
08:21
And the reason is because in certain individuals,
202
489311
2379
La raison est qu'il peut y avoir chez
08:23
they can actually have genetic changes or mutations
203
491690
3061
certaines personnes
des changements ou mutations génétiques
des changements ou mutations génétiques
08:26
that are not passed down from the mother
204
494751
3043
qui ne sont pas transmis par la mère
08:29
or from the father,
205
497794
1487
ni par le père
08:31
but actually start brand new in them,
206
499281
2733
mais qui sont nouvelles.
08:34
mutations that are present
207
502014
1587
Les mutations sont présentes
08:35
in the egg or the sperm
208
503601
1403
dans l'ovule ou le sperme
08:37
at the time of conception
209
505004
1613
au moment de la conception
08:38
but have not been passed down
210
506617
1742
mais n'ont pas été transmises
08:40
generation through generation within the family.
211
508359
3006
de génération en génération
dans la famille.
dans la famille.
08:43
And we can actually use that strategy
212
511365
2181
Nous pouvons utiliser cette stratégie
08:45
to now understand and to identify
213
513546
2334
afin de connaître et identifier
08:47
those genes causing autism in those individuals.
214
515880
3100
les gènes à la cause
de l'autisme chez ces personnes.
de l'autisme chez ces personnes.
08:50
So in fact, at the Simons Foundation,
215
518980
2010
En fait, à la Fondation Simon,
08:52
we took 2,600 individuals
216
520990
2726
nous avons pris 2 600 personnes
08:55
that had no family history of autism,
217
523716
2711
n'ayant pas d'historique
d'autisme dans la famille,
d'autisme dans la famille,
08:58
and we took that child and their mother and father
218
526427
3170
et nous avons pris l'enfant,
la mère et le père
la mère et le père
09:01
and used them to try and understand
219
529597
2471
et nous avons essayé de comprendre
09:04
what were those genes
220
532068
1619
quels étaient ces gènes
09:05
causing autism in those cases?
221
533687
2318
qui sont cause d'autisme dans ces cas-là.
09:08
To do that, we actually had to comprehensively
222
536005
3067
Pour faire cela, nous avons dû examiner
09:11
be able to look at all that genetic information
223
539072
2730
toute cette information génétique
09:13
and determine what those differences were
224
541802
2182
et déterminer quelles
étaient les différences
étaient les différences
09:15
between the mother, the father and the child.
225
543984
3701
entre la mère, le père et l'enfant.
09:19
In doing so, I apologize,
226
547685
1954
En faisant cela, je m'excuse,
09:21
I'm going to use an outdated analogy
227
549639
1884
je vais utiliser une analogie dépassée
09:23
of encyclopedias rather than Wikipedia,
228
551523
2658
tirée d'encyclopédies
plutôt que de Wikipédia,
plutôt que de Wikipédia,
09:26
but I'm going to do so to try and help make the point
229
554181
2999
mais je vais le faire dans le but
de vous faire comprendre
de vous faire comprendre
09:29
that as we did this inventory,
230
557180
2358
que pendant que
nous faisions cet inventaire, nous
nous faisions cet inventaire, nous
09:31
we needed to be able to look at
231
559538
1593
devions être capables d'examiner
09:33
massive amounts of information.
232
561131
2173
des quantités massives d'informations.
09:35
Our genetic information is organized
233
563304
2287
Notre génome est organisé
09:37
into a set of 46 volumes,
234
565591
2887
en un ensemble de 46 volumes.
09:40
and when we did that, we had to be able to account
235
568478
1909
Pendant le processus,
nous devions
nous devions
09:42
for each of those 46 volumes,
236
570387
1984
pouvoir considérer
chacun de ces 46 volumes,
chacun de ces 46 volumes,
09:44
because in some cases with autism,
237
572371
1853
parce que dans certains cas d'autisme,
09:46
there's actually a single volume that's missing.
238
574224
2456
il y a un volume qui manque.
09:48
We had to get more granular than that, though,
239
576680
2310
Nous devions être plus
précis que cela, cependant,
précis que cela, cependant,
09:50
and so we had to start opening those books,
240
578990
2320
et nous avons commencé
à ouvrir ces livres,
à ouvrir ces livres,
09:53
and in some cases, the genetic change
241
581310
1880
et parfois,
la modification génétique
la modification génétique
09:55
was more subtle.
242
583190
1388
était plus subtile.
09:56
It might have been a single
paragraph that was missing,
paragraph that was missing,
243
584578
3186
Cela pouvait représenter
un unique paragraphe manquant,
un unique paragraphe manquant,
09:59
or yet, even more subtle than that,
244
587764
3278
ou, encore plus subtil que cela,
10:03
a single letter,
245
591042
1692
une simple lettre
10:04
one out of three billion letters
246
592734
2802
une parmi trois milliards
10:07
that was changed, that was altered,
247
595536
2274
qui était manquante ou modifiée,
et qui pourtant
et qui pourtant
10:09
yet had profound effects
248
597810
1597
avait des effets importants
10:11
in terms of how the brain functions
249
599407
1913
sur la manière de fonctionner du cerveau
10:13
and affects behavior.
250
601320
1817
et le comportement.
10:15
In doing this within these families,
251
603137
2377
En faisant cela au sein des familles,
10:17
we were able to account for approximately
252
605514
2318
nous avons fait un compte-rendu
10:19
25 percent of the individuals
253
607832
2325
pour environ 25% des personnes
10:22
and determine that there was a single
254
610157
2547
et déterminé qu'il y avait un unique
10:24
powerful genetic factor
255
612704
2196
et puissant facteur génétique
10:26
that caused autism within those families.
256
614900
3124
qui causait de l'autisme
dans ces familles.
dans ces familles.
10:30
On the other hand, there's 75 percent
257
618024
2252
D'un autre côté, il y a encore 75%
10:32
that we still haven't figured out.
258
620276
2451
que nous n'avons pas encore compris.
10:34
As we did this, though,
259
622727
1470
En faisant ceci, cependant,
10:36
it was really quite humbling,
260
624197
2094
nous avons été ramenés à la réalité,
10:38
because we realized that there was not simply
261
626291
2365
parce que nous avons réalisé
qu'il n'y a pas
qu'il n'y a pas
10:40
one gene for autism.
262
628656
1941
un seul gène
qui cause de l'autisme.
qui cause de l'autisme.
10:42
In fact, the current estimates are
263
630597
1749
En fait, les estimations actuelles
10:44
that there are 200 to 400 different genes
264
632346
2752
sont qu'il y a entre
200 et 400 gènes différents
200 et 400 gènes différents
10:47
that can cause autism.
265
635098
1892
qui peuvent causer de l'autisme.
10:48
And that explains, in part,
266
636990
1369
Ceci explique en partie
10:50
why we see such a broad spectrum
267
638359
2117
pourquoi nous observons
un spectre si étendu
un spectre si étendu
10:52
in terms of its effects.
268
640476
2043
quand il s'agit des effets.
10:54
Although there are that many genes,
269
642519
2225
Bien qu'il y ait autant de gènes,
10:56
there is some method to the madness.
270
644744
2348
il y a un certain ordre dans tout cela.
10:59
It's not simply random
271
647092
1948
Ce n'est pas simplement du hasard
11:01
200, 400 different genes,
272
649040
2230
200, 400 gènes différents
11:03
but in fact they fit together.
273
651270
1794
mais en fait ils vont ensemble.
11:05
They fit together in a pathway.
274
653064
1866
Ils forment une voie.
11:06
They fit together in a network
275
654930
1472
Ils forment un réseau
11:08
that's starting to make sense now
276
656402
1832
qui commence à avoir un sens maintenant
11:10
in terms of how the brain functions.
277
658234
2698
dans le fonctionnement du cerveau.
11:12
We're starting to have a bottom-up approach
278
660932
2146
Nous commençons à avoir
une approche ascendante
une approche ascendante
11:15
where we're identifying those genes,
279
663078
1709
dans laquelle nous identifions ces
11:16
those proteins, those molecules,
280
664787
2478
gênes, ces protéines, ces molécules,
nous comprenons
nous comprenons
11:19
understanding how they interact together
281
667265
1910
comment elles interagissent entre elles
11:21
to make that neuron work,
282
669175
1397
pour faire fonctionner
11:22
understanding how those neurons interact together
283
670572
2737
ce neurone, comment
ces neurones interagissent entre eux
ces neurones interagissent entre eux
11:25
to make circuits work,
284
673309
1219
pour faire fonctionner
11:26
and understand how those circuits work
285
674528
2016
des circuits et comment ces circuits
11:28
to now control behavior,
286
676544
1826
fonctionnent, contrôlent le
11:30
and understand that both in individuals with autism
287
678370
2800
comportement. Comprendre ceci
chez des personnes autistes
chez des personnes autistes
11:33
as well as individuals who have normal cognition.
288
681170
3901
et chez des personnes ayant
des fonctions cognitives normales.
des fonctions cognitives normales.
11:37
But early diagnosis is a key for us.
289
685071
2458
Mais un diagnostic précoce
est la clé pour nous.
est la clé pour nous.
11:39
Being able to make that diagnosis
290
687529
1959
Être capable de faire ce diagnostic
11:41
of someone who's susceptible
291
689488
1507
à une personne prédisposée
11:42
at a time in a window
292
690995
2055
durant un court laps de temps
11:45
where we have the ability to transform,
293
693050
2347
où nous avons la possibilité
de transformer,
de transformer,
11:47
to be able to impact
294
695397
1603
où nous pouvons avoir un impact
11:49
that growing, developing brain is critical.
295
697000
2740
sur ce cerveau en développement
est crucial.
est crucial.
11:51
And so folks like Ami Klin have developed methods
296
699740
3809
Donc des gens tels qu'Ami Klin
ont développé des méthodes
ont développé des méthodes
11:55
to be able to take infants, small babies,
297
703549
2568
afin de pouvoir prendre
des enfants, des bébés,
des enfants, des bébés,
11:58
and be able to use biomarkers,
298
706117
2533
et pouvoir utiliser des bio marqueurs,
12:00
in this case eye contact and eye tracking,
299
708650
3338
ici le regard et la capacité
à suivre des yeux,
à suivre des yeux,
12:03
to identify an infant at risk.
300
711988
2086
afin d'identifier tout enfant à risque.
12:06
This particular infant, you can see,
301
714074
2165
L'enfant que vous pouvez voir en train
12:08
making very good eye contact with this woman
302
716239
2201
de regarder
cette femme dans les yeux
cette femme dans les yeux
12:10
as she's singing "Itsy, Bitsy Spider,"
303
718440
2360
pendant qu'elle chante
« L'araignée Gipsy »,
« L'araignée Gipsy »,
12:12
in fact is not going to develop autism.
304
720800
3040
ne va pas développer d'autisme.
12:15
This baby we know is going to be in the clear.
305
723840
2880
Ce bébé va être lavé de
tout soupçon d'autisme.
tout soupçon d'autisme.
12:18
On the other hand, this other baby
306
726720
2360
D'un autre côté, cet autre bébé
12:21
is going to go on to develop autism.
307
729080
2335
va développer de l'autisme.
12:23
In this particular child, you can see,
308
731415
2227
Cet enfant, vous pouvez le voir,
12:25
it's not making good eye contact.
309
733642
2201
ne regarde pas correctement dans les yeux.
12:27
Instead of the eyes focusing in
310
735843
1967
Au lieu d'avoir des yeux concentrés
12:29
and having that social connection,
311
737810
2278
et d'avoir cette connexion sociale.
12:32
looking at the mouth, looking at the nose,
312
740088
2638
Il regarde la bouche.
Il regarde le nez.
Il regarde le nez.
12:34
looking off in another direction,
313
742726
1783
Il regarde dans une autre direction
12:36
but not again socially connecting,
314
744509
2913
mais, encore une fois,
il n'établit pas de connexion sociale,
il n'établit pas de connexion sociale,
12:39
and being able to do this on a very large scale,
315
747422
2713
et la capacité à faire
ceci à grande échelle,
ceci à grande échelle,
12:42
screen infants, screen children for autism,
316
750135
3000
cibler les enfants qui
ont des risques d'autisme,
ont des risques d'autisme,
12:45
through something very robust, very reliable,
317
753135
2924
au travers de quelque chose
de robuste et fiable
de robuste et fiable
12:48
is going to be very helpful to us in terms of being
318
756059
2716
va nous être d'une grande
aide dans le but
aide dans le but
12:50
able to intervene at an early stage
319
758775
2094
de pouvoir intervenir à un stage précoce
12:52
when we can have the greatest impact.
320
760869
3432
où nous pouvons avoir
l'impact le plus important.
l'impact le plus important.
12:56
How are we going to intervene?
321
764301
2246
Comment allons-nous intervenir ?
12:58
It's probably going to be a combination of factors.
322
766547
2830
Ce sera probablement
une combinaison de facteurs.
une combinaison de facteurs.
13:01
In part, in some individuals,
323
769377
2039
D'une part, chez certaines personnes,
13:03
we're going to try and use medications.
324
771416
1879
nous allons essayer des médicaments.
13:05
And so in fact, identifying the genes for autism
325
773295
2722
Et donc, identifier les gènes
pour l'autisme
pour l'autisme
13:08
is important for us
326
776017
1526
est important pour nous afin de
13:09
to identify drug targets,
327
777543
1866
pouvoir identifier ceux
qui réagiront,
qui réagiront,
13:11
to identify things that we might be able to impact
328
779409
2623
aux médicaments, ce qui pourrait
avoir de l'impact
avoir de l'impact
13:14
and can be certain that that's really
329
782032
1698
et être certain que c'est vraiment ce
13:15
what we need to do in autism.
330
783730
1695
que nous devons
faire pour l'autisme.
faire pour l'autisme.
13:17
But that's not going to be the only answer.
331
785425
2741
Mais cela ne va pas être
la seule démarche. Au-delà
la seule démarche. Au-delà
13:20
Beyond just drugs, we're going
to use educational strategies.
to use educational strategies.
332
788166
3510
de simples médicaments, nous
allons utiliser des stratégies éducatives.
allons utiliser des stratégies éducatives.
13:23
Individuals with autism,
333
791676
1275
Parmi les personnes autistes,
13:24
some of them are wired a little bit differently.
334
792951
2297
certaines fonctionnent
un peu différemment.
un peu différemment.
13:27
They learn in a different way.
335
795248
1859
Ils apprennent différemment.
13:29
They absorb their surroundings in a different way,
336
797107
2334
Ils absorbent leur
environnement autrement,
environnement autrement,
13:31
and we need to be able to educate them
337
799441
2219
et nous devons
être capables de les éduquer
être capables de les éduquer
13:33
in a way that serves them best.
338
801660
3093
de la manière qui leur soit
le plus profitable. D'autre part,
le plus profitable. D'autre part,
13:36
Beyond that, there are a lot of individuals
339
804753
1918
il y a beaucoup d'autres personnes
13:38
in this room who have great ideas
340
806671
2146
dans cette pièce qui ont de supers idées
13:40
in terms of new technologies we can use,
341
808817
2544
concernant la technologie
que nous pouvons utiliser,
que nous pouvons utiliser,
13:43
everything from devices we can use to train the brain
342
811361
3119
les machines que nous pouvons utiliser
pour entraîner le cerveau
pour entraîner le cerveau
13:46
to be able to make it more efficient
343
814480
1549
pour le rendre plus efficace et
13:48
and to compensate for areas in which
344
816029
1673
de compenser pour les domaines
13:49
it has a little bit of trouble,
345
817702
1594
où il rencontre des problèmes,
13:51
to even things like Google Glass.
346
819296
2279
des choses, même, comme les Google Glass.
13:53
You could imagine, for instance, Gabriel,
347
821575
1784
Vous pourriez imaginer, par exemple,
13:55
with his social awkwardness,
348
823359
1821
Gabriel, avec sa gêne sociale,
13:57
might be able to wear Google Glass
349
825180
1458
pourrait porter des Google Glass
13:58
with an earpiece in his ear,
350
826638
1531
avec un écouteur dans l'oreille,
14:00
and have a coach be able to help him,
351
828169
1927
et avoir un coach qui pourrait l'aider,
14:02
be able to help think about conversations,
352
830096
2658
l'aider à réfléchir à comment converser,
trouver des
trouver des
14:04
conversation-starters,
353
832754
1316
amorces de conversation,
14:06
being able to even perhaps one day
354
834070
2111
être capable peut-être même un jour
14:08
invite a girl out on a date.
355
836181
2368
d'inviter une fille à un rencard.
14:10
All of these new technologies
356
838549
2212
Toutes ces nouvelles technologies
14:12
just offer tremendous opportunities
357
840761
2006
nous offrent des opportunités formidables
14:14
for us to be able to impact
358
842767
1905
afin d'être capables d'avoir un impact
14:16
the individuals with autism,
359
844672
2685
sur les personnes autistes,
14:19
but yet we have a long way to go.
360
847357
2536
mais pour l'instant
le chemin est encore long.
le chemin est encore long.
14:21
As much as we know,
361
849893
1310
De ce que nous en savons,
14:23
there is so much more that we don't know,
362
851203
2957
il y a encore tellement
de choses que nous ignorons,
de choses que nous ignorons,
14:26
and so I invite all of you
363
854160
2133
et donc je vous invite tous
14:28
to be able to help us think about
364
856293
2242
à réfléchir pour nous aider à
14:30
how to do this better,
365
858535
1411
améliorer ce que nous faisons,
14:31
to use as a community our collective wisdom
366
859946
2879
utiliser notre connaissance
collective en communauté
collective en communauté
14:34
to be able to make a difference,
367
862825
1806
afin de faire changer les choses,
14:36
and in particular,
368
864631
1257
et en particulier, pour
14:37
for the individuals in families with autism,
369
865888
2704
les personnes dont
la famille est touchée par l'autisme,
la famille est touchée par l'autisme,
14:40
I invite you to join the interactive autism network,
370
868592
3255
je vous invite à rejoindre
le réseau interactif de l'autisme
le réseau interactif de l'autisme
14:43
to be part of the solution to this,
371
871847
2194
pour faire partie de la solution,
14:46
because it's going to take really a lot of us
372
874041
2879
car cela va nécessiter
la contribution de beaucoup d'entre nous
la contribution de beaucoup d'entre nous
14:48
to think about what's important,
373
876920
2270
pour penser à ce qui est important,
14:51
what's going to be a meaningful difference.
374
879190
1925
ce qui fera une différence significative.
14:53
As we think about something
375
881115
1505
Lorsque nous pensons à une chose
14:54
that's potentially a solution,
376
882620
1832
qui est une solution potentielle, à quel
14:56
how well does it work?
377
884452
1659
point cela peut-il fonctionner ?
14:58
Is it something that's really
going to make a difference
going to make a difference
378
886111
1948
Cela va-t-il vraiment faire une différence
15:00
in your lives, as an individual,
379
888059
2369
dans nos vies, en tant que personnes,
en tant que
en tant que
15:02
as a family with autism?
380
890428
1653
famille touchée par l'autisme?
15:04
We're going to need individuals of all ages,
381
892081
2420
Nous allons avoir besoin
de personnes de tous âges,
de personnes de tous âges,
15:06
from the young to the old,
382
894501
1727
des jeunes et des âgées,
15:08
and with all different shapes and sizes
383
896228
2159
de toutes sortes dans le spectre
15:10
of the autism spectrum disorder
384
898387
1837
du trouble autistique afin
15:12
to make sure that we can have an impact.
385
900224
2176
d'être sûrs que
nous pouvons avoir un impact.
nous pouvons avoir un impact.
15:14
So I invite all of you to join the mission
386
902400
2205
Je vous invite donc
tous à rejoindre la mission
tous à rejoindre la mission
15:16
and to help to be able to make the lives
387
904605
2974
et à nous aider pour être
capables de rendre les vies
capables de rendre les vies
15:19
of individuals with autism
388
907579
1686
des personnes autistes
15:21
so much better and so much richer.
389
909265
1931
vraiment meilleures et plus riches.
15:23
Thank you.
390
911196
2725
Merci.
15:25
(Applause)
391
913921
4000
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Wendy Chung - GeneticistAt the Simons Foundation, Wendy Chung is working to characterize behavior, brain structure and function in people with genetic variations that may relate to autism.
Why you should listen
Wendy Chung is the director of clinical research at the Simons Foundation Autism Research Initiative, which does both basic and applied science to serve people affected by autism spectrum disorders. She's the principal investigator of the foundation's Simons Variation in Individuals Project, which characterizes behavior and brain structure and function in participants with genetic copy number variants such as those at 16p11.2, which are believed to play a role in spectrum disorders.
Chung also directs the clinical genetics program at Columbia University. In assessing and treating kids with autism spectrum disorders and intellectual disabilities, she uses advanced genomic diagnostics to explore the genetic basis of neurological conditions. She thinks deeply about the ethical and emotional questions around genetic medicine and genetic testing.
Wendy Chung | Speaker | TED.com