TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
Джон Уилбанкс: Нека съберем медицинските си данни
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Когато получавате медицинско лечение или участвате в медицински тест, личната свобода е важна: строгите законови ограничения за това, което изследователите виждат и знаят за вас. Но какво ще стане, ако медицинските ви данни могат да бъдат използвани - анонимно - от всеки, който иска да тества хипотеза? Джон Уилбанкс се чуди, дали желанието да защитаваме личната си свобода забавя изследванията и дали откриването на медицинските данни може да доведе до вълна от иновации в здравеопазването.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Имам лоша новина, имам добра новина,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
и имам задача.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Лошата новина е, че всички се разболяваме.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Аз се разболявам. Вие се разболявате.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Всеки се разболява и въпросът е,
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
доколко се разболяваме. Това убива ли ни?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Ще го преживеем ли?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Можем ли да се излекуваме?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Разболявали сме се, откакто сме станали хора.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Винаги сме търсили причините, за да обясним, защо сме се разболяли.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
За дълго време, това се е считало за божа работа, нали?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Боговете са ми се разсърдили или боговете ме изпитват,
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
нали? Или един бог
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
ме наказва или ме съди.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
Откакто търсим обяснение,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
сме разбрали нещо, което се доближава до науката,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
което е хипотезата, защо се разболяваме
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
и откакто сме научили хипотезата, защо се разболяваме, сме се опитвали и да се лекуваме.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Това е Авицена. Преди хиляда години е написал книга със заглавие "Канонът в медицината"
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
и е изложил правилата за тестване на лекарства,
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
които са подобни на днешните правила,
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
че болестта и медицината трябва да имат една и съща сила,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
че медицината трябва да бъде чиста и трябва
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
да я тестваме върху хора. Ако съберете тези теми
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
или разказ, или хипотеза за тестването върху хора,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
ще получите хубави резултати,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
дори когато не сме имали много добри технологии.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Това е мъж на име Карлос Финли. Той издигнал хипотеза,
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
която надскочила времето му, втората половина на 1800-те години.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Той мислел, че жълтата треска не се предава чрез мръсни дрехи.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Мислел, че се предава от комарите.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Присмели му се. 20 години наричали този мъж
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"човека - комар". Но той провел експеримент върху хора.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Издигнал тази хипотеза и я тествал върху хора.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Записал доброволци, които да отидат в Куба и да живеят в палатки,
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
и доброволно да се заразят с жълта треска.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Някои от хората в някои от палатките носели мръсни дрехи,
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
а някои от хората живеели в палатки, пълни
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
с комари, които са били изложени на жълта треска.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Това доказало, че че не тази магическа прах,
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
наречена фомитес в дрехите ви, причинява жълта треска.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Но това не било прието, докато не го тествахме на хора, които познавахме.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Ето какво преживяха тези хора.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Беше същото, като жълтата треска в Куба
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
по онова време. Те се разболявали в палатка, в горещината, сами,
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
и вероятно умирали.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Но хората се записваха за доброволци.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Това не е просто страхотен пример за научен дизайн
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
за експеримент на теория. Те направиха и това хубаво нещо.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Подписаха този документ, който се нарича документ за съгласие за даване на информация.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Съгласието за даване на информация е идея, от която трябва да бъдем
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
много горди като общество. Това е нещо, което
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
ни разделя от нацистите в Нюрнберг,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
които провеждаха медицински тестове. Това е идеята,
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
че съгласието да участвате в изследване без да разбирате това, не е съгласие.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Това е нещо, което ни защитава от вреди,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
от хора, които се опитват да ни въвлекат в клинично
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
изследване, което не разбираме или с което не сме съгласни.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Ако съберете заплахата от наративната хипотеза,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
експериментите върху хора и информираното съгласие,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
и получите това, което наричаме клинично изследване, и това е как провеждаме
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
по-голямата част от медицинската работа. Няма значение
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
дали се намирате на север, на юг, на изток или на запад.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Клиничните изследвания са основата, на това, как изследваме
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
и ако ще разглеждаме ново лекарство,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
го тестваме върху хора, взимаме кръв, правим опити
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
и получаваме съгласие за това изследване, за да сме сигурни,
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
че не измъчваме хората като част от него.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Но света се изменя по отношение на клиничните изследвания,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
които са сравнително добре установени от десетки години,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
ако не от 50 до 100 години.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Сега можем да събираме данни за геноми,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
но както видяхме по-рано, геномите ни не са диспозитивни.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Можем да събираме информация за околната ни среда.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
И което е по-важно, можем да събираме информация
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
за изборите ни, защото се оказва, че мислим, че
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
здравето е подобно на взаимодействието на телата ни,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
геномите ни, изборите ни и околната ни среда.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Клиничните методи, които съществуват, не са много добри
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
при изучаване, защото те са основани на идеята
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
за взаимодействие лице с лице. Взаимодействате
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
с лекаря си и сте записани в изследване.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Това е баща ми. Никога не съм го виждал,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
но той държи майка ми и гените му са в мен.
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Изборите му се предадоха в мен. Бях пушач,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
като повечето хора. Това е синът ми.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Гените на дядо ми преминаха в него
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
и изборите ми ще повлияят на здравето му.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
Технологията между тези две снимки
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
не може да бъде различна, но методологията
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
на клиничните изследвания не може да се е променила много за този период от време.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Имаме по-добра статистика.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Начина, по който получаваме информирано съгласие, в по-голямата си част е бил основан
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
след Втората световна война, по времето, когато тази снимка беше получена.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Това беше преди 70 години и начина, по който получаваме информирано съгласие,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
този инструмент, който беше създаден, за да ни предпазва от вреди,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
сега създава силоси. Данните, които събираме
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
за рак на простатата или за болестта на Алцхаймер,
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
преминава в силосите, където те могат да бъдат използвани
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
само за изследвания върху рак на простатата или болестта на Алцхаймер.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Не могат да бъдат сложени в интернет. Не могат да бъдат интегрирани.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Не могат да бъдат използвани от хора, които не са упълномощени.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Един лекар не може да получи достъп до тях, без да попълни документи.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Компютърен специалист не може да получи достъп до тях без да попълни документи.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Компютърните специалисти не са пациенти. Те не попълват документи.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Това е злополука. Това са инструментите, които създадохме,
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
за да ни предпазват от вреди, но това, което те правят,
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
е да ни предпазят от иновациите.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Това не беше целта.
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Това е страничен ефект, ако желаете, на силата, която създадохме
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
завинаги.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Ако помислите за това, депресиращото е, че
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
"Фейсбук" никога няма да се промени в нещо
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
толкова важно, като рекламен алгоритъм
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
с размер на извадка, който е толкова малък, колкото Фаза ІІІ на клинично изследване.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Не можем да взимаме информация от минали изследвания
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
и да ги съберем, за да създадем статистически значими извадки.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Това боли. 45 процента от мъжете развиват
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
рак. Тридесет и осем процента от жените развиват рак.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Един от всеки четири мъже умира от рак.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Една от пет жени умира от рак, поне в Съединените щати.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Три от четири лекарства, които ви даваме,
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
ако сте заболели от рак, не лекуват. Това е лично за мен.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Сестра ми се излекува от рак.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Свекърва ми се излекува от рак. Ракът боли.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Когато сте болни от рак, нямате лична свобода
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
в болницата. През по-голямата част от времето сте съблечени.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Хора, които не познавате, влизат и ви преглеждат, и ви опипват,
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
и когато казвам на излекувалите се от рак, че този инструмент, който създадохме,
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
да ги защитава, предпазва данните им от това, да бъдат използвани,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
особено когато само три от четири процента хора,
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
които имат рак, се записват за клинично изследване,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
реакцията им не е: "Благодаря, господи, че защити свободата ми."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Те се ядосват,
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
че имаме тази информация и не я използваме.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Това е злополучно.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Цената на това в човешки живот и пари е огромна.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
Двеста двадесет и шест милиарда годишно се харчат за рак в Съединените щати.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
Хиляда и петстотин души на ден умират в Съединените щати.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
Става по-лошо.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Добрата новина е, че някои неща са се изменили
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
и най-важното нещо, което се измени,
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
е, че сега можем да се измерваме по начини,
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
които бяха домейн на здравната система.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Много хора говорят за това, като цифрово изтощаване.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Мисля за това, като за праха, който е под детето ми.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Можем да се пресегнем и да вземем прахта
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
и от него можем да научим много за здравето, така че, изборите ни
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
са част от здравето ни, това, което ядем е важен
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
аспект на здравето ни. Можете да направите нещо много просто
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
и основно, да имате картина на храната си,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
и ако достатъчен брой хора го направят, можем да научим много за
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
това, как храната ни влияе върху здравето ни.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Интересно нещо, което произлиза от това - това е приложение за "Айфон", наречено "Итъри" -
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
е това, че мислим, че пицата ни е много по-здравословна,
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
от пицата на другите хора. (Смях)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Изглежда като обикновен резултат, но това е вид изследване,
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
което отне на здравната система
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
стотици хиляди долара, за да бъде завършено.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
То беше направено за пет месеца от начинаеща компания с няколко служители.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Нямам финансов интерес за това.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Но по-необикновеното е, че генотипите ни могат да бъдат изследвани
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
и въпреки, че генотипите ни не са диспозитивни, те ни дават насоки.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Мога да ви покажа моя геном. Той е само А-та, Т-та, С-та и G-та.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Това е интерпретацията му. Както виждате,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
имам 32 процента риск от прихващане на рак на простатата,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22 процента риск от заразяване от псориазис и 14 процента риск от заразяване с болестта на Алцхаймер.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Това означава, че ако сте генетик, ще кажете:
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
"Господи, казахте на всички, че носите ApoE E4 алел. Какво не е наред с вас?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Когато получих тези резултати, започнах да говоря с лекари
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
и те ми казаха, да не казвам на никого, реакцията ми беше:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
Това ще помогне ли на лекарите, да ме излекуват, когато се разболея?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Никой не можа да ми каже: "Да."
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Живея в света на интернет, където, когато споделяте неща,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
се случва нещо хубаво, не нещо лошо.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Започнах да слагам това на слайдове
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
отидох дори още по-далеч, отидох до лекаря ми
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
и казах: "Искам да получа кръвната си картина.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Върнете ми данните ми." Това е най-скорошната ми кръвна картина.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Както виждате, имам висок холестерол.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Имам много висок холестерол и имам някои
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
лоши показатели на черния дроб, но това е, защото проведохме тържества с вечеря и много хубаво вино
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
вечерта, преди да проведа теста. (Смях)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Но погледнете, колко е неизчисляема тази информация.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Това е като снимка на дядо ми, който държи майка ми
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
от гледна точка на данните и трябва да вляза в системата
09:21
and get it out.
186
545135
2162
и да я получа.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Това, което предлагам да направим,
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
е да се пресегнем зад нас и да вземем прахта,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
да влезем в телата си и да вземем генотипа,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
и да влезем в медицинската система и да вземем записите си,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
и да ги използваме, за да създадем нещо заедно, което е общо.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Много се говореше за общото,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
тук, там, навсякъде. Общото е
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
обществено благо, което създаваме от частни блага.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Правим го доброволно и го правим със стандартизирани,
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
законни инструменти. Правим го със стандартизирани технологии.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Това е общото. То е нещо, което създаваме
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
заедно, защото мислим, че то е важно.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Общи данни е нещо, което е уникално,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
защото го създаваме от собствените си данни. Въпреки,
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
че много хора обичат личната си свобода, като тяхна методология на управление
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
на данни, и са луди по лична свобода, поне
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
някои от нас искат да ги споделят като форма на управление
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
и това, което е забележително за цифровата общност,
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
е че нямате нужда от голям процент, ако размера на извадката ви е достатъчно голям,
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
за да се създаде нещо голямо и хубаво.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Малко програмисти пишат безплатен софтуер,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
но имаме уеб сървъра "Апаче".
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Малко хора, които четат "Уикипедия", я редактират,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
но това функционира. Доколкото някои хора обичат да споделят,
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
като форма на управление, можем да създадем общности, дотолкова, доколкото можем да получим информация.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
В биологията, цифрите служат дори още по-добре.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Вандербрит проведе изследване, като помоли хората: "Искаме да вземем
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
био извадки от вас, кръвта ви и да ги сложим в био банка
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
и само пет процента от хората се съгласиха.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
От Тенеси съм. Това не е град - научен център
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
в Съединените щати. (Смях)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Но само пет процента от хората искаха да се преместят.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Хората обичат да споделят, ако им дадете възможност и избор.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Причината, че харесвам това, освен очевидните семейни аспекти,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
е че прекарвам много време в среда на математици,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
а математиците са привлечени от места, където има много данни,
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
защото могат да ги използват, за да извлекат сигнала от шума.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Тези корелации, които те могат да извлекат, не са
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
случайни агенти, а математика, сега
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
това е като гигантски набор от мощни инструменти,
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
които оставяме на пода, не ги прилагаме върху здравето,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
като използваме ръчни сита.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Ако имаме много споделени генотипи, много споделени
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
решения и много споделени избори за начин на живот,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
и много споделена информация за околната среда, можем да започнем
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
да извличаме тези корелации между слабите вариации
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
между хората, изборите, които те правят и здравето, което създават като резултат от тези избори
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
и има инфраструктура с открит източник, която прави всичко това.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Садж Бионетуъркс е организация с идеална цел, която е създала гигантска математическа система,
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
която иска данни, но няма.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Ето какво правя. Започнах с това, че
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
света е първо напълно дигитален, напълно самодостатъчен,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
неограничен, глобален, етически одобрен
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
за клинично изследване, в което допринасяте с данни.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Ако се пресегнете зад себе си и вземете прахта,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
ако влезете в тялото си и вземете генома си,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
ако влезете в медицинската система и някакси получите медицинските си записи,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
можете да минете през процеса на информирано съгласие -
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
защото приносите към общностите трябва да бъдат доброволни
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
и това трябва да се знае - можете да заредите
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
информацията си и да я предадете на
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
математиците, които ще проведат това голямо изследване на данни
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
и целта е да получат 100 000 през първата година
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
и милион през първите пет години, така че да имаме
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
статистически значима извадка, която можете да използвате, за да вземете
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
извадки с по-малки размери от традиционно изследване
12:46
and map it against,
253
750113
1599
и да го проследите,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
така че да можете да го използвате, за да получите корелации
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
между вариациите, които ни правят уникални
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
и видовете здраве, от което се нуждаем, за да вървим напред като общество.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Прекарах много време в други общности.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Разглеждах ранния интернет. Бях в света
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
на ранните творчески общности и ето четирите неща,
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
които те споделят, които са много прости.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Ако влезете в интернет страницата и се запишете в това изследване,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
няма да видите нищо сложно.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Но това не е просто. Тези неща са преднамерени,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
а вие можете винаги да добавите власт и да управлявате система,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
но е много трудно да махнете тези неща, ако първо ги сложите
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
и това, че е просто, не значи, че е опростено,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
и да бъдеш слаб, не значи слабост.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Това са силите на системата.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
Открито не значи, че няма пари.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Затворените системи, корпорациите, правят много пари
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
в открития интернет и те са една от причините, защо откритият интернет живее
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
е тази, че корпорациите имат интерес системата
13:44
of the system.
273
809002
2334
да е открита.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Всички тези неща са част от клиничното изследване, което създадохме,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
и можете да влезете, трябва да бъдете над 14 години,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
да искате да подпшете договор, в който се казва, че не сте ненормални
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
и сте вътре.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Можете да започнете да анализирате данни.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Трябва и да решите "Кепча". (Смях)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Ако искате да надграждате корпоративна структура,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
това също е добре. Всичко това е написано в съгласието,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
и ако не харесвате тези условия, не влизате.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Подобно на принципите на дизайна на общности,
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
се опитваме да пренесем същото на здравните данни.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Другото нещо за тези системи е, че са нужни само
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
малък брой неразумни хора, които работят заедно,
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
за да създават. Не са нужни много хора,
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
да се създаде Уикипедия.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Не сме неразумни относно здравето
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
и аз мразя думата "пациент".
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Не искам да бъда пациент, когато системата се счупи
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
и здравните грижи не функционират.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Не говоря за политика на здравеопазването. Говоря за начина, по който научно подхождаме съм здравните грижи.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Не искам да съм пациент. Задачата, която ви давам,
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
е да не сте пациенти. Искам да опитате,
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
когато се върнете в къщи, да получите данните си.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Ще бъдете шокирани и обидени и, обзалагам се, ядосани
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
за това, колко трудно е да ги получите.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Но това е предизвикателство и се надявам, че ще го приемете
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
и може би ще го споделите. Може би няма.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Ако някой от семейството ви е болен,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
това може би няма да бъде неразумно. Но ако го направите
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
или ако сте били болни, може би ще го направите.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Ще можем да експериментираме през следващите няколко месеци,
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
което ще ни осведоми, колко неразумни хора има.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Това е здравната мрежа на Атина. Това е изследване
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
на 150 000 жени в Калифорния и те ще
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
върнат всички данни на участниците в изследването
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
в компютъризирана форма, което с едно кликване се зарежда в
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
изследването, което изложих. Ще знаем точно
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
колко хора желаят да бъдат неразумни.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Ще завърша с това, че
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
най-красивото нещо, което научих след като напуснах работа,
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
преди почти една година, за да го направя, е че не са нужни
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
много хора, за да се постигнат удивителни резултати.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Просто трябва да сте неразумни
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
и рискът, който поемаме, не е рискът на тези 14 мъже,
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
които преминаха през теста на жълта треска.
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Това е да сте съблечени, дигитално, пред обществото. Знаете повече
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
за мен и за здравето ми, отколкото аз знам за вас. Сега е асиметрично.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Да бъдеш съблечен и сам е ужасно.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Но да бъдете съблечени в група, доброволно, може да бъде много хубаво.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Не са нужни всички.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Нужни са само някои. Благодаря.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com