TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks : Regroupons nos données médicales
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Au cours d'un traitement médical ou d'un essai clinique, la confidentialité est essentielle; une règlementation stricte dicte aux chercheurs ce qu'ils peuvent voir et connaitre de vous. Mais si vos données pouvaient servir - anonymement - à ceux qui cherchent à valider une hypothèse? John Wilbanks se demande si le désir de protection de la vie privée ne ralentit pas les recherches et si l'accès aux données médicales pourrait mener à une innovation des soins de santé.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
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00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
J'ai de mauvaises nouvelles, de bonnes nouvelles,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
et j'ai une mission.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
La mauvaise nouvelle est
que nous tombons tous malade.
que nous tombons tous malade.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Je tombe malade. Vous tombez malade.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Nous tombons tous malade, mais la vraie question est
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
à quel point tombons-nous malade ?
Est-ce quelque chose qui nous tue ?
Est-ce quelque chose qui nous tue ?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Quelque chose dont nous réchappons ?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Quelque chose que nous pouvons soigner ?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Nous tombons malade depuis le début de l'humanité.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Nous avons toujours cherché à expliquer
les raisons de ces maladies.
les raisons de ces maladies.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Pendant longtemps, c'était les dieux, n'est-ce pas ?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Les dieux sont en colère après moi,
ou les dieux me testent.
ou les dieux me testent.
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Ou, plus récemment, Dieu, au singulier,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
me punit ou me juge.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
En cherchant des explications,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
nous nous sommes rapprochés de la science,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
avec des hypothèses sur les causes de nos maladies,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
et en émettant des hypothèses sur ces causes,
nous avons aussi cherché à les soigner.
nous avons aussi cherché à les soigner.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Voici Avicenne. Il a écrit un livre, il y a plus
de mille ans, intitulé "Le canon de la médecine",
de mille ans, intitulé "Le canon de la médecine",
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
et les règles qu'il a établi pour tester les médicaments
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
sont en fait très semblables aux règles actuelles.
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
Maladies et médicaments doivent
être de même intensité,
être de même intensité,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
les médicaments doivent être purs,
et, en fin de compte,
et, en fin de compte,
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
testés chez l'Homme. En réunissant ces thèmes
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
de récit ou d'hypothèse sur les tests humains,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
on obtient de beaux résultats,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
même avant les technologies adéquates.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Voici Carlos Finlay. Il avait une hypothèse
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
assez excentrique pour son époque,
vers la fin du 19e siècle.
vers la fin du 19e siècle.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Il croyait que la fièvre jaune ne se transmettait pas
par les vêtements sales.
par les vêtements sales.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Selon lui, elle se transmettait par les moustiques.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Et on s'est moqué de lui.
Pendant 20 ans, il a été surnommé
Pendant 20 ans, il a été surnommé
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"l'homme aux moustiques".
Mais il a réalisé une expérience sur des humains.
Mais il a réalisé une expérience sur des humains.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Il avait une hypothèse et il l'a testée sur des gens.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Il a trouvé des volontaires pour aller vivre
dans des tentes à Cuba
dans des tentes à Cuba
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
et y contracter volontairement la fièvre jaune.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Certaines de ces personnes
portaient des vêtements sales
portaient des vêtements sales
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
et d'autres étaient dans des tentes remplies
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
de moustiques porteurs de la fièvre jaune.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Ça a permis de prouver que les poussières magiques
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
sur les vêtements, les fomites,
n'étaient pas la cause de la fièvre jaune.
n'étaient pas la cause de la fièvre jaune.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Mais nous ne l'avons su
qu'après avoir testé sur des gens.
qu'après avoir testé sur des gens.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Et ces personnes se sont portées volontaires pour ça.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
C'était ça, avoir la fièvre jaune à Cuba à l'époque.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
Souffrir sous une tente, dans la chaleur, seul,
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
et certainement mourir.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Mais des gens se sont portés volontaires pour ça.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Ce n'est pas juste un exemple sympa
de conception scientifique
de conception scientifique
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
d'une expérimentation. Ils ont fait ce bel acte.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Ils ont signé ce document.
C'est un contrat de consentement éclairé.
C'est un contrat de consentement éclairé.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Le consentement éclairé est une idée dont
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
notre société devrait être très fière. C'est ce qui
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
nous différencie des nazis à Nuremberg,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
l'expérimentation médicale forcée.
C'est l'idée que consentir
C'est l'idée que consentir
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
à participer à une étude sans comprendre
à quoi on s'engage n'est pas un consentement.
à quoi on s'engage n'est pas un consentement.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
C'est ce qui nous protège
contre les préjudices, les profiteurs,
contre les préjudices, les profiteurs,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
contre ceux qui voudraient
nous leurrer dans une étude clinique
nous leurrer dans une étude clinique
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
que nous ne comprenons pas,
ou que nous n'acceptons pas.
ou que nous n'acceptons pas.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Alors en assemblant le fil conducteur
de cette hypothèse narrative,
de cette hypothèse narrative,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
l'expérimentation chez les humains,
et le consentement éclairé,
et le consentement éclairé,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
vous obtenez une étude clinique.
C'est ainsi que nous
C'est ainsi que nous
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
faisons le plus gros du travail médical.
Peu importe
Peu importe
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
que vous soyez du nord, du sud, de l'est ou de l'ouest.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Les études cliniques constituent
la base de nos recherches,
la base de nos recherches,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
et si nous devons tester un nouveau médicament,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
nous le testons sur des gens, nous prélevons
du sang, nous réalisons des expériences,
du sang, nous réalisons des expériences,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
et nous recevons un accord
pour cette étude, pour être sûr
pour cette étude, pour être sûr
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
de ne pas pigeonner les gens.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Mais le monde des études cliniques,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
bien établi depuis des dizaines d'années
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
si ce n'est 50 ou 100 ans, évolue.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Maintenant on peut récolter
des informations sur les génomes
des informations sur les génomes
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
mais, on l'a vu, nos génomes
ne sont pas déterminants.
ne sont pas déterminants.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
On peut récolter des informations
sur notre environnement.
sur notre environnement.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Et surtout, on arrive à avoir des informations
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
sur nos choix, car notre santé s'avère être plutôt
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
une interaction entre nos corps,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
nos génomes, nos choix et notre environnement.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Nos méthodes cliniques ne sont pas très adaptées
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
pour étudier ça
parce qu'elles se basent sur le concept
parce qu'elles se basent sur le concept
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
d'une interaction de personne à personne.
Vous interagissez
Vous interagissez
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
avec votre docteur et
vous devenez volontaire pour une étude.
vous devenez volontaire pour une étude.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Voici mon grand-père.
Je ne l'ai jamais rencontré,
Je ne l'ai jamais rencontré,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
il tient ma mère, et ses gènes sont en moi.
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Ses choix ont coulé en moi. Il était fumeur,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
comme la plupart des gens
de son époque. Voici mon fils.
de son époque. Voici mon fils.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Les gènes de mon grand-père
se retrouvent donc en lui,
se retrouvent donc en lui,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
et mes choix vont influer sur sa santé.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
La technologie qui sépare ces deux images
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
est immense, mais la méthodologie
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
des études cliniques n'a pas beaucoup évolué
au cours de cette période.
au cours de cette période.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Nous avons juste de meilleures statistiques.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Les méthodes pour obtenir des consentements
éclairés se sont précisées après
éclairés se sont précisées après
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
la seconde guerre mondiale,
environ à l'époque de cette photo.
environ à l'époque de cette photo.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
C'était il y a 70 ans, et la manière dont nous récoltons
des consentements éclairés,
des consentements éclairés,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
cet outil créé pour nous protéger
contre les préjudices,
contre les préjudices,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
crée désormais des réserves.
Les données collectées
Les données collectées
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
pour le cancer de la prostate ou
pour les essais sur Alzheimer
pour les essais sur Alzheimer
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
vont dans des réserves et
ne peuvent être utilisées que pour
ne peuvent être utilisées que pour
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
le cancer de la prostate ou
pour la recherche sur Alzheimer.
pour la recherche sur Alzheimer.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Elles ne peuvent pas être mises en réseau,
ni intégrées,
ni intégrées,
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
ni utilisées par des personnes non accréditées.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Un physicien ne peut y avoir accès
sans remplir des papiers.
sans remplir des papiers.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Un ingénieur informatique
ne peut y avoir accès sans remplir des papiers.
ne peut y avoir accès sans remplir des papiers.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Les ingénieurs informatiques ne sont pas patients.
Ils ne remplissent pas des papiers.
Ils ne remplissent pas des papiers.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Ceci est un accident. Nous avons crée ces outils
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
pour nous protéger contre les préjudices, mais
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
ils nous protègent désormais de l'innovation.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Ce n'était pas le but. Ce n'était pas l'objectif.
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
C'est, si vous voulez, un effet secondaire
de la force que nous avons créée
de la force que nous avons créée
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
pour notre bien.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Et, en y réfléchissant, le plus déprimant c'est que
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
Facebook ne changerait jamais quelque chose
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
d'aussi important qu'un algorithme publicitaire
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
avec un échantillon aussi petit
qu'un essai clinique de Phase III.
qu'un essai clinique de Phase III.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Nous ne pouvons pas récuperer les informations
de tests antérieurs
de tests antérieurs
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
en vue d'obtenir des échantillons
statistiquement significatifs.
statistiquement significatifs.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Et c'est nul, non? 45% des hommes seront atteints
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
d'un cancer. 38% des femmes auront un cancer.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
1 homme sur 4 décède du cancer.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
1 femme sur 5 décède du cancer,
aux Etats-Unis du moins.
aux Etats-Unis du moins.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Sur 4 médicaments prescrits pour le cancer,
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
3 sont inefficaces. C'est un sujet
qui me touche personnellement.
qui me touche personnellement.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Ma soeur a survécu au cancer.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Ma belle-mère a survécu au cancer.
Le cancer est une plaie.
Le cancer est une plaie.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Et quand on l'a, on n'a pas vraiment
d'intimité dans un hôpital.
d'intimité dans un hôpital.
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
La plupart du temps, vous êtes nu.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Des gens que vous ne connaissez pas viennent, vous regardent, vous touchent et vous triturent.
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
Quand je dis à ces survivants
du cancer que l'outil créé
du cancer que l'outil créé
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
pour les protéger empêche
leurs données d'être utilisées,
leurs données d'être utilisées,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
d'autant plus que seulement 3 à 4% des personnes
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
atteintes d'un cancer participent
aux études cliniques,
aux études cliniques,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
leur réaction n'est pas "Merci, mon Dieu,
de protéger ma vie privée."
de protéger ma vie privée."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
C'est un scandale
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
d'avoir ces informations
et de ne pas pouvoir les exploiter.
et de ne pas pouvoir les exploiter.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
C'est aussi un accident.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Le coût humain et financier est énorme.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
Les Etats-Unis consacrent 226 milliards
par an au cancer.
par an au cancer.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
1 500 personnes meurent chaque jour aux Etas-Unis.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
Et ça empire.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Donc la bonne nouvelle est
que certaines choses ont changé,
que certaines choses ont changé,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
et le changement majeur
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
est que nous pouvons désormais nous évaluer,
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
domaine jusque là réservé au système de santé.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Beaucoup parlent d'un catalyseur numérique.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Je préfère le voir comme une trainée
de poussière derrière mon fils.
de poussière derrière mon fils.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
On peut se retourner, attraper cette poussière
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
et en apprendre beaucoup sur notre santé,
et si nos choix
et si nos choix
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
font partie de notre santé, ce que nous mangeons
est un aspect très important
est un aspect très important
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
de notre santé.
Vous pouvez faire une chose très simple,
Vous pouvez faire une chose très simple,
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
prenez une photo de votre nourriture,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
et si assez de gens le font,
nous pourrons en apprendre beaucoup
nous pourrons en apprendre beaucoup
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
sur la manière dont notre alimentation
affecte notre santé.
affecte notre santé.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Un point intéressant est que -
voici une application iPhone "The eatery" -
voici une application iPhone "The eatery" -
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
nous pensons que notre pizza est plus saine
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
que celle des autres. N'est-ce pas? (Rires)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Ce résultat peut sembler futile, mais c'est le genre d'étude
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
qui prenait des années et coûtait
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
des milliers de dollars au système de santé.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Elle a été réalisée en 5 mois
par une jeune société de 2 personnes.
par une jeune société de 2 personnes.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Je n'ai pas d'intérêt financier ici.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Mais plus sérieusement, nous pouvons
faire établir nos génotypes
faire établir nos génotypes
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
et même s'ils ne sont pas déterminants,
ils nous donnent des indices.
ils nous donnent des indices.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Je peux vous montrer les miens.
C'est juste des A, T, C et G.
C'est juste des A, T, C et G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Voilà l'interprétation. Comme vous pouvez le voir,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
j'ai un risque de cancer de la prostate de 32%,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
un risque de psoriasis de 22% et 14% pour Alzheimer.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Donc, si vous êtes généticien,
vous paniquez, vous vous dites
vous paniquez, vous vous dites
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
"Oh mon Dieu, vous avez dit à tout le monde que vous êtes porteur de l'allèle ApoE E4? Mais ça ne va pas!?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Quand j'ai eu ces résultats,
j'ai été voir des médecins
j'ai été voir des médecins
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
et il m'ont dit de ne pas en parler, mais
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"Est-ce que ça va aider à me soigner
quand j'aurai cette maladie?"
quand j'aurai cette maladie?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Et personne n'a pu me répondre que oui.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Je vis dans le monde du web, où partager
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
amène de belles choses, pas du mal.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
J'ai donc commencé à mettre ça dans mes diapos,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
et je suis devenu encore plus désagréable,
j'ai été voir mon docteur
j'ai été voir mon docteur
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
et je lui ai dit "En fait, j'aimerais avoir
mes analyses sanguines.
mes analyses sanguines.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Merci de me les rendre." Et voici mes derniers résultats.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Vous voyez, mon taux de cholestérol est élevé.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Le taux de mauvais cholestérol est élevé,
et mes analyses du foie
et mes analyses du foie
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
ne sont pas bonnes, mais c'est parce que
j'étais à un repas avec beaucoup de bon vin
j'étais à un repas avec beaucoup de bon vin
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
la veille de l'examen. (Rires)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Vous voyez que cette information est inclassable.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
C'est comme cette photo
de mon grand-père tenant ma mère,
de mon grand-père tenant ma mère,
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
du point de vue des données.
J'ai dû aller dans le système
J'ai dû aller dans le système
09:21
and get it out.
186
545135
2162
pour la trouver.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Donc ce que je propose maintenant
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
c'est de nous retourner
pour attraper cette poussière,
pour attraper cette poussière,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
de chercher en nous notre génotype,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
d'aller dans les archives médicales
pour y prendre notre dossier,
pour y prendre notre dossier,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
et de l'utiliser pour construire ensemble
une réserve commune.
une réserve commune.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
On parle beaucoup de réserves
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
ici et là, partout, non?
Une réserve commune n'est rien de plus
Une réserve commune n'est rien de plus
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
qu'un bien commun construit
à partir de nos biens privés.
à partir de nos biens privés.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
On le fait volontairement,
en utilisant des outils licites
en utilisant des outils licites
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
standardisés, avec des technologies standardisées.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
C'est tout ce que ça veut dire.
C'est quelque chose que nous construisons
C'est quelque chose que nous construisons
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
ensemble car nous pensons que c'est important.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Une réserve de données est
quelque chose de vraiment unique
quelque chose de vraiment unique
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
car on la crée avec nos propres données. Même
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
si beaucoup aiment la confidentialité
comme mode de contrôle pour
comme mode de contrôle pour
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
les données, s'ils sont obsédés
par la vie privée, au moins
par la vie privée, au moins
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
certains d'entre nous préfèrent
le partage comme forme de contrôle.
le partage comme forme de contrôle.
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
Et ce qui est remarquable
avec ces réserves numériques
avec ces réserves numériques
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
c'est qu'on a pas besoin d'avoir un pourcentage
élevé si votre échantillon est assez grand
élevé si votre échantillon est assez grand
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
pour générer quelque chose d'immense et beau.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Peu de programmeurs créent des logiciels gratuits
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
mais nous avons le serveur Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Peu d'utilisateurs de Wikipédia écrivent des articles,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
mais ça marche. Tant que certaines personnes
aiment le partage
aiment le partage
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
comme forme de contrôle, nous pouvons construire une réserve si nous en parlons autour de nous.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
En biologie, les chiffres sont encores meilleurs.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt a conduit une étude en demandant
aux gens s'il pouvait leur prendre
aux gens s'il pouvait leur prendre
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
un échantillon biologique, leur sang,
et les partager dans une banque de donnée biologique.
et les partager dans une banque de donnée biologique.
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
Seulement 5% ont refusé.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Je viens du Tennessee. Ce n'est pas l'Etat le plus
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
scientifique des Etats-Unis. (Rires)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Mais seulement 5% ont dit non.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Les gens aiment donc partager, si on leur en donne
le choix et l'opportunité.
le choix et l'opportunité.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Ça m'obsède car en dehors
de raisons familiales évidentes,
de raisons familiales évidentes,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
je passe beaucoup de temps
avec des mathématiciens,
avec des mathématiciens,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
et ils sont attirés par les données
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
parce qu'ils peuvent en déduire des choses.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Ces corrélations ne sont pas
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
forcément les agents causaux,
mais les maths de nos jours
mais les maths de nos jours
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
sont comme une panoplie géante
d'outils électriques
d'outils électriques
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
que nous laissons au sol,
non reliés à la santé,
non reliés à la santé,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
alors que nous utilisons des scies à main.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Si nous partageons beaucoup de génotypes,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
de résultats, de choix de vie,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
et de données sur l'environnement,
nous pourrons faire
nous pourrons faire
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
émerger des corrélations
entre variations personnelles subtiles,
entre variations personnelles subtiles,
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
choix et la santé résultant de ces choix.
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
Nous avons accès à une infrastructure
"open-source" pour le faire.
"open-source" pour le faire.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks, une organisation à but non lucratif, a créé un système mathématique gigantesque
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
qui attend des données, mais il n'y en a pas.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Alors, c'est ce que je fais.
J'ai commencé ce que nous pensons être
J'ai commencé ce que nous pensons être
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
la première étude scientifique
intégralement numérique,
intégralement numérique,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
auto-participative, sans limites,
mondiale, aux normes éthiques
mondiale, aux normes éthiques
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
dans laquelle vous pouvez renseigner vos données.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Si vous attrapez cette poussière derrière vous,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
si vous recherchez votre génome,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
si vous trouvez et récupérez vos dossiers médicaux,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
vous pourrez donner
votre consentement éclairé en ligne -
votre consentement éclairé en ligne -
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
parce que cette donation
aux réserves doit être volontaire
aux réserves doit être volontaire
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
et éclairée. Vous pouvez télécharger
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
vos données pour qu'elles soient utilisables
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
par les mathématiciens
pour cette grande étude de données.
pour cette grande étude de données.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
Le but est d'en obtenir 100 000 la première année
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
puis 1 million sur 5 ans afin d'avoir
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
des tranches suffisamment
représentatives pour pouvoir
représentatives pour pouvoir
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
les comparer aux tests moins étendus
12:46
and map it against,
253
750113
1599
d'études traditionnelles
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
afin d'en faire ressortir les corrélations subtiles
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
entre les variations qui nous rendent uniques
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
et les modèles de santé vers lesquels
nous devons évoluer, en tant que société.
nous devons évoluer, en tant que société.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
J'ai passé beaucoup de temps sur d'autres réserves.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
J'été là aux débuts du web. J'étais là aux débuts
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
des creative communs, et les quatre choses
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
qu'elles ont en commun,
elles sont toutes très simples.
elles sont toutes très simples.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Si vous allez sur ce site web
pour participer à cette étude,
pour participer à cette étude,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
ça ne sera pas compliqué.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Mais ce n'est pas simpliste.
Elles sont intentionnellement faibles
Elles sont intentionnellement faibles
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
car on peut toujours ajouter du pouvoir
et du contrôle à un système,
et du contrôle à un système,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
mais rarement les lui enlever par la suite.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
Etre simple ne veut par dire simpliste,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
et être faible ne veut pas dire faiblesse.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Ce sont des qualités du système.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
"Open" ne veut pas dire sans argent.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Les systèmes fermés, les sociétés,
dégagent de grands bénéfices
dégagent de grands bénéfices
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
sur l'open web, et c'est une des raisons
pour lesquelles ces open webs existent,
pour lesquelles ces open webs existent,
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
parce que les sociétés ont investi dans l'accessibilité
13:44
of the system.
273
809002
2334
du système.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Tout cela fait partie de l'étude clinique
que nous avons créee,
que nous avons créee,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
vous pouvez donc venir, si vous avez plus de 14 ans
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
et si vous voulez signer un contrat disant,
"Je ne vais pas être un idiot",
"Je ne vais pas être un idiot",
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
et puis c'est bon.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Vous pourrrez commencer à analyser les données.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Il vous faut aussi résoudre un CAPTCHA. (Rires)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Si vous souhaitez bâtir
des structures organisationnelles,
des structures organisationnelles,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
c'est ok. Il faut juste donner son consentement,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
donc si vous n'adhérez pas à ces termes,
vous ne pouvez pas nous rejoindre.
vous ne pouvez pas nous rejoindre.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
C'est le principe des réserves en général
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
que nous tentons d'appliquer aux données de la santé.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Aussi, avec ces systèmes, il ne faut qu'un
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
petit nombre de personnes totalement insensées
travaillant ensemble
travaillant ensemble
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
pour les créer. Il a fallu peu de gens
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
pour créer et faire perdurer Wikipédia tel que c'est.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Mais nous ne sommes pas censés
être déraisonnables en matière de santé.
être déraisonnables en matière de santé.
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
Je hais ce mot "patient".
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Je n'aime pas être patient
quand les systèmes ne marchent pas,
quand les systèmes ne marchent pas,
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
et quand les systèmes de santé ne marchent pas.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Je ne parle pas de politique de la santé, je parle de la manière scientifique dont nous abordons la santé.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Je ne veux pas être patient. Et je vous demande de
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
ne pas être patient. J'aimerais
que vous tentiez vraiment,
que vous tentiez vraiment,
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
quand vous rentrerez chez vous,
de trouver vos dossiers.
de trouver vos dossiers.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Vous serez choqués, offensés,
et certainement indignés
et certainement indignés
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
de la difficulté pour les avoir.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Mais j'espère que c'est un défi que vous relèverez,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
et peut-être partagerez. Peut-être pas.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Si vous n'avez personne dans votre famille
qui soit malade,
qui soit malade,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
vous ne serez peut-être pas déraisonnable.
Mais si c'est le cas,
Mais si c'est le cas,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
ou si vous avez été malade, alors peut-être le ferez vous.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Nous pourrons faire une expérience,
dans les mois à venir,
dans les mois à venir,
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
qui nous permettra de connaître le nombre exact
de personnes insensées.
de personnes insensées.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
C'est le réseau Athena Breast Health.
C'est une étude
C'est une étude
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
sur 150 000 femmes en Californie, et ils
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
enverront tous les résultats aux participants
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
dans un format facilement téléchargeable
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
dans l'étude que j'ai mise au point.
Nous saurons alors avec précision
Nous saurons alors avec précision
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
combien acceptent d'être déraisonnables.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Je finirai donc par ceci,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
la plus belle chose que j'ai apprise depuis
que j'ai quitté mon emploi
que j'ai quitté mon emploi
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
il y a environ 1 an pour me consacrer à ça,
c'est qu'il faut juste
c'est qu'il faut juste
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
quelques uns d'entre nous pour arriver
à des résultats spectaculaires.
à des résultats spectaculaires.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Il suffit de vouloir être déraisonnable,
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
et le risque encouru n'est pas celui
qu'ont pris les 14 hommes
qu'ont pris les 14 hommes
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
pour la fièvre jaune.
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
C'est juste de se retrouver numériquement nu
en public. Vous en savez ainsi plus
en public. Vous en savez ainsi plus
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
sur moi et ma santé que je n'en sais sur vous.
C'est désormais asymétrique.
C'est désormais asymétrique.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Se retrouver nu, tout seul, peut être assez terrifiant.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Mais se mettre nu en groupe, volontairement,
est plutôt beau.
est plutôt beau.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Nous n'avons pas besoin de tous le faire.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Juste certains d'entre nous. Merci
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com