TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
ג'ון ווילבנקס: בואו נאחד את המידע הרפואי שלנו
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
כשאתם מקבלים טיפול רפואי, או משתתפים בניסוי רפואי, פרטיות היא חשובה; חוקים מחמירים מגבילים את מה שהחוקרים מורשים לראות ולדעת עליכם. אבל מה אם ניתן יהיה להשתמש בנתונים הרפואיים שלכם בצורה -- אנונימית -- על ידי כל מי שמנסה לבחון היפותיזה? ג'ון ווילבנקס תוהה אם הרצון לשמור על הפרטיות שלנו מאט את המחקר, ואם חשיפת מידע רפואי יוכל להוביל לגל של חדשנות בשרותי הבריאות .
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
אז יש לי חדשות רעות, יש לי חדשות טובות,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
ויש לי משימה.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
אז החדשות הרעות הן שכולנו נעשים חולים.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
אני נהיה חולה, אתם נהיים חולים.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
וכל אחד מאיתנו נהיה חולה, והשאלה באמת היא,
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
עד כמה חולים אנחנו נעשים? האם זה משהו שהורג אותנו?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
האם זה משהו שנשרוד אותו?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
האם זה משהו שניתן לטיפול?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
ואנחנו נעשים חולים כל עוד אנחנו בני אדם.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
וכך, תמיד חיפשנו סיבות שיסבירו למה אנחנו נעשים חולים.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
ובמשך זמן רב אלה היו האלים, נכון?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
האלים כועסים עלי, או האלים בוחנים אותי,
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
נכון? או אלוהים, האחד, מאוחר יותר בזמן,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
מעניש אותי, או שופט אותי.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
וכל עוד חיפשנו הסברים,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
מצאנו עצמנו עם משהו שמתקרב יותר ויותר למדע,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
שזו היפותיזה למה אנחנו נעשים חולים.
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
וכל עוד יש לנו היפותיזות על מדוע אנו נעשים חולים, ניסינו גם כן לטפל בזה .
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
אז זהו אבן-סינא. הוא כתב ספר לפני למעלה מאלף שנים שנקרא "הקאנון של הרפואה,"
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
והחוקים שהוא הציג כדי לבדוק תרופות
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
באמת דומים למעשה לחוקים שיש לנו היום,
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
שהמחלה והתרופה יהיו בעלות אותו חוזק,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
התרופה חייבת להיות טהורה, ובסופו של דבר
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
צריך לנסות אותה על בני אדם. וכך שאם אתה מחבר יחד מוטיבים מרכזיים אלה
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
של נרטיב או היפותיזה בבדיקה של אדם
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
נכון, אתם מקבלים תוצאות יפות,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
אפילו כאשר לא היו לכם טכנולוגיות טובות מאד.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
זה אדם ששמו קרלוס פינלי. היתה לו היפותיזה
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
שהיתה מחוץ לקופסא בתקופתו, בסוף המאה ה-19.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
הוא חשב שקדחת צהובה לא הועברה על ידי בגדים מלוכלכים.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
הוא חשב שהיא הועברה על ידי יתושים.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
והם צחקו עליו. במשך 20 שנה קראו לו
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"איש היתושים." אבל הוא ערך ניסוי באנשים,
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
נכון? היתה לו ההיפותיזה הזו, והוא בדק אותה על אנשים.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
כך שהוא מצא מתנדבים שיעברו לגור בקובה ויגורו באהלים
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
ויידבקו מרצון בקדחת צהובה.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
אז לכמה מהאנשים באחדים מהאוהלים היו בגדים מלוכלכים
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
ואחדים מהאנשים היו באוהלים מלאים
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
ביתושים שנחשפו לקדחת הצהובה.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
וזה הוכיח בוודאות שזו לא היתה אבקת קסם
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
שנקראה פומיטס בבגדים שלכם שחוללה קדחת צהובה.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
אבל זה לא היה עד שבדקנו זאת באנשים שבאמת ידענו.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
ולזה האנשים נרשמו.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
כך זה נראה להיות חולה בקדחת צהובה בקובה
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
בזמן ההוא. סבלת באוהל, בחום, לבד
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
וכנראה סיימת במוות.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
אבל אנשים התנדבו לעשות זאת.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
וזו לא רק דוגמה קולית של עיצוב מדעי
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
של ניסוי בתיאוריה. הם גם עשו דבר יפה זה.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
הם חתמו על המסמך הזה, וזה נקרא מסמך הסכמה מדעת.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
והסכמה מדעת הוא רעיון שאנחנו צריכים
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
להיות מאד גאים בו כחברה, נכון? זה משהו
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
שמבדיל אותנו מהנאצים בנירנברג,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
ניסויים רפואיים בכפייה. זה הרעיון
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
שהסכם הצטרפות למחקר מבלי להבין אינו הסכם.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
זה משהו שמגן עלינו מנזק, מהקסטרים,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
מאנשים שינסו לפתות אותנו בדרך של רמייה להצטרף למחקר
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
רפואי שאנחנו לא מבינים, או שאנחנו לא מסכימים לו.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
וכך אתם מרכיבים את שרשרת ההיפותזה הנרטיבית ,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
ניסויים בבני אדם, והסכמה מדעת,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
ואתם מקבלים את מה שאנו מכנים מחקר קליני, וזה האופן שבו אנו עושים
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
את הרוב המכריע של העבודה הרפואית. זה לא ממש משנה
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
אם אתה נמצא בצפון, בדרום, במזרח, במערב.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
מחקרים קליניים יוצרים את הבסיס לאופן שבו אנו חוקרים,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
כך שאם אנחנו הולכים לחפש תרופה חדשה, נכון,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
אנו בודקים זאת על בני אדם, אנחנו מקיזים דם, אנו עושים ניסויים,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
ואנו משיגים הסכמה למחקר זה, כדי לוודא
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
שאנחנו לא דופקים אנשים כחלק מזה.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
אך העולם משתנה סביב המחקר הקליני,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
שהוא כבר מבוסס היטב במשך עשרות שנים
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
אם לא 50 עד 100 שנים.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
אז עכשיו אנחנו מסוגלים לאסוף נתונים אודות הגנום שלנו,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
אולם, כפי שראינו קודם לכן, הגנום שלנו אינו דיספוזיטיבי.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
אנחנו מסוגלים לאסוף מידע אודות הסביבה שלנו.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
וחשוב יותר, אנחנו מסוגלים לאסוף מידע
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
אודות הבחירות שלנו, כי מסתבר שמה שאנחנו חושבים
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
שזה הבריאות שלנו הוא יותר כמו האינטראקציה של גופנו,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
הגנום שלנו, הבחירות שלנו והסביבה שלנו.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
והשיטות הקליניות שיש לנו אינן מאד טובות
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
בללמוד זאת מכיוון שהו מבוססות על רעיון
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
אינטראקציה בין אישית. אתה באינטראקציה
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
עם הרופא שלך ואתה מתקבל כנרשם למחקר.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
אז זה סבא שלי. למעשה מעולם לא פגשתי אותו,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
אבל הוא מחזיק את אמא שלי, והגנים שלו נמצאים בתוכי, נכון?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
הבחירות שלו עברו דרכי. הוא היה מעשן,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
כמו שרוב האנשים היו. זה הבן שלי.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
כך שהגנים של סבא שלי עוברים את כל הדרך אליו,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
והבחירות שלי הולכות להשפיע על בריאותו.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
הטכנולוגיה בין שתי תמונות אלו
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
לא יכולה להיות שונה יותר, אך המתודולוגיה
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
עבור מחקרים קליניים לא השתנתה באופן קיצוני במהלך תקופה זו.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
יש לנו רק סטטיסטיקה טובה יותר.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
הדרך שבה אנו משיגים הסכמה-מדעת נוצרה ברובה
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
לאחר מלחמת העולם השנייה, בסביבות הזמן שתמונה זו צולמה.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
זה היה לפני 70 שנה, והאופן שבו אנו משיגים הסכמה-מדעת,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
כלי זה שנוצר כדי להגן עלינו מפני נזק,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
יוצר כעת ממגורות. אז הנתונים שאנו אוספים
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
עבור סרטן הערמונית או ניסויים לאלצהיימר
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
נכנסים לממגורות שבהן הם יכולים לשמש רק
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
עבור סרטן הערמונית או למחקר אלצהיימר.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
נכון? זה לא יכול להיות מחובר לרשת. אי אפשר לשלב אותו.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
הוא לא ניתן לשימוש על-ידי אנשים שאינם מורשים.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
כך שלפיזיקאי אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
למדען מחשב אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
מדעני מחשב אינם סובלנים. הם אינם מגישים ניירת.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
וזו תאונה. אלה הם כלים שיצרנו
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
כדי להגן על עצמנו מפני פגיעה, אבל מה שהם עושים
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
זה שהם מגינים עלינו מפני חדשנות כעת.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
וזו לא היתה המטרה. זו לא הנקודה. נכון?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
זוהי תופעת לוואי, אם תרצו, של כוח שיצרנו
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
לקחת אותנו לתמיד.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
אז אם אתם חושבים על זה, הדבר המדכא הוא
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
שפייסבוק לעולם לא יעשה שינוי למשהו
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
כה חשוב כמו אלגוריתם פרסום
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
עם גודל מדגם כה קטן כמו שלב III של ניסוי קליני .
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
אנחנו לא יכולים לקחת את המידע מניסויים קודמים
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
ולשים זאת יחד כדי ליצור דוגמאות משמעותיות סטטיסטית.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
וזה מבאס, נכון? אז 45 אחוז מהגברים מפתחים
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
סרטן. שלושים ושמונה אחוזים מהנשים מפתחות סרטן.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
אחד מכל ארבעה גברים מת מסרטן.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
אחת מכל חמש נשים מתה מסרטן, לפחות בארצות הברית.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
ושלוש מתוך ארבע תרופות שאנו נותנים לכם
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
אם תקבלו סרטן כושלות. וזה משהו אישי שלי.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
אחותי היא ניצולת סרטן.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
חמותי היא ניצולת סרטן. סרטן זה מבאס.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
וכאשר יש לך את זה, ואין לך הרבה פרטיות
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
בבית החולים. אתה עירום ברוב המכריע של הזמן.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
אנשים שאינך מכיר נכנסים אליך, מסתכלים עליך תוקעים לך ודוחפים לך,
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
וכאשר אני אומר לניצולי סרטן כי כלי זה שיצרנו אנחנו
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
כדי להגן עליהם למעשה מונע מהנתונים שלהם לבוא לידי שימוש,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
במיוחד כאשר רק שלושה או ארבעה אחוזים של אנשים
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
שיש להם סרטן אפילו לא חתמו אי פעם עבור מחקר קליני,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
התגובות שלהם אינן, "תודה, אלוהים, שהגנת על הפרטיות שלי."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
זה זעם
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
שיש לנו מידע זה, ואנו לא יכולים להשתמש בו.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
וזו תאונה.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
אז עלות הדם ווהמשאבים היא עצומה.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
מאתיים ועשרים ושישה מיליארד לשנה מוצאים על סרטן בארצות הברית.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
אלף חמש מאות אנשים ביום מתים בארצות הברית.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
וזה נעשה יותר גרוע.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
אז החדשות הטובות הן שהשתנו כמה דברים,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
והדבר החשוב ביותר שהשתנה הוא
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
שאנו יכולים עכשיו למדוד את עצמנו בדרכים
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
שנהגו להיות בריבונותה של מערכת הבריאות.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
כך שהרבה אנשים מדברים על זה כעל מפלט דיגיטלי.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
אני רוצה להתייחס אליו כאל האבק שנמצא מאחורי הילד שלי.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
אנו יכולים לשוב חזרה, ולתפוס את האבק,
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
ואנו יכולים ללמוד ממנו הרבה על בריאות , כך שאם הבחירות שלנו
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
הן חלק מהבריאות שלנו, מה שאנחנו אוכלים זה באמת היבט
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
בריאותי חשוב שלנו. אז אתם יכולים לעשות משהו פשוט מאוד
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
ובסיסי לקחת תמונה של האוכל שלך,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
ואם מספיק אנשים עושים את זה, אנחנו יכולים ללמוד הרבה על
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
הדרך שבה האוכל שלנו משפיע על הבריאות שלנו.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
דבר מעניין אחד שיצא מתוך זה — זהו יישום לאייפון שנקרא המזללה —
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
הוא שאנחנו חושבים שהפיצה שלנו היא בריאה יותר באופן משמעותי
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
מאשר הפיצה של אנשים אחרים. בסדר? (צחוק)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
זה נראה כמו תוצאה טריוויאלית, אך זה סוג של מחקר
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
שהיה מתמשך שנים במערכת הבריאות
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
ועלה מאות אלפי דולרים כדי להשלימו.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
זה נעשה בתוך חמישה חודשים על ידי חברת הזנק של כמה אנשים.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
אין לי כל עניין כלכלי בו.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
אבל פחות טריוויאלי , אנו יכולים לקבל את המערך הגנטי שלנו
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
ולמרות שהמערכים הגנטיים שלנו אינם דיספוזיטיבים, הוא נותנים לנו רמזים.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
כך שאני יכול להראות לכם את שלי. אלה פשוט A' T, C ו-G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
זהו הפירוש של זה. כפי שאתם יכולים לראות,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
אני נושא סיכון של 32% של סרטן הערמונית,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% סיכון של פסוריאזיס, 14% סיכון של מחלת אלצהיימר.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
אז זה אומר, אם אתה גנטיקאי, אתה מתחרפן מזה,
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
ואומר, "הו אלוהים, סיפרת לכולם שאתה נשא של אלל ApoE E4. מה לא בסדר איתך?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
נכון? כשקיבלתי את התוצאות האלו, התחלתי לדבר עם רופאים,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
והם אמרו לי לא לספר לאף אחד, והתגובה שלי היא,
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"האם זה הולך לעזור למישהו לרפא אותי כאשר אני מקבל את המחלה?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
ואף אחד לא היה יכול לומר לי כן.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
ואני חי בעולם האינטרנט שבו, כשאתה משתף דברים,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
דברים יפים קורים, לא דברים רעים.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
לכן התחלתי לשים את זה בתיבות השקופיות שלי,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
ונעשיתי אפילו יותר מעצבן, והלכתי לרופא שלי,
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
ואמרתי, "אני רוצה לקבל בפועל את בדיקות הדם שלי.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
בבקשה החזר לי את הנתונים שלי. אז זוהי בדיקת הדם האחרונה שלי.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
כפי שניתן לראות, יש לי כולסטרול גבוה.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
יש לי כולסטרול רע גבוה במיוחד, ויש לי כמה
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
נתוני כבד גרועים, אז זה בגלל שהיתה לנו סעודה חגיגית עם הרבה יין טוב
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
בערב לפני הבדיקה. (צחוק)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
נכון, אבל הביטו איך מידע זה אינו בר-חישוב.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
זהו כמו הצילום שבו הסב שלי מחזיק את אמא שלי
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
מפרספקטיבת מידע, ואני נאלצתי להיכנס לתוך המערכת
09:21
and get it out.
186
545135
2162
ולהוציא את זה.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
כך שהדבר הזה שאני מציע שאנחנו עושים כאן
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
היא, שאנו מגיעים מאחורינו ונוכל לתפוס את האבק,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
כשאנו נכנסים לתוך גופנו, ותופסים את המבנה הגנטי,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
ונכנסים לתוך המערכת הרפואית ותופסים את הרשומות שלנו,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
ונשתמש בהם כדי לבנות משהו ביחד, קומונס (נחלת הכלל).
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
והיו כבר המון דיבורים אודות קומונסס ,נכון,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
כאן, שם, בכל מקום, ממש. קומונס הוא לא יותר
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
מאשר טובת הציבור שאנו בונים מתוך תועלת פרטית.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
אנחנו עושים את זה בהתנדבות, ואנחנו עושים את זה דרך
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
כלים משפטיים סטנדרטים. אנחנו עושים את זה באמצעות טכנולוגיות סטנדרטיות.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
נכון. וזה כל מה שקומונס הוא. זה משהו שאנחנו בונים
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
יחד כי אנחנו חושבים שזה חשוב.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
וקומונס של נתונים הוא משהו ייחודי באמת,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
כי אנחנו עושים אותו על פי הנתונים שלנו. ולמרות
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
שהרבה אנשים אוהבים פרטיות כמתודולוגית השליטה שלהם
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
סביב נתונים, ואובססיבים סביב פרטיות, לפחות
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
כמה מאיתנו באמת רוצים לשתף כצורה של שליטה,
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
מה שיוצא דופן בנוגע לקומונסים דיגיטלים
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
הוא שאתה לא צריך אחוז גדול אם גודל המדגם שלך הוא גדול מספיק
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
כדי להפיק משהו מאסיבי ויפה.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
אז לא שמתכנתים רבים כותבים תוכנה חופשית,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
אבל יש לנו את שרת האינטרנט אפאצ'י.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
לא שהרבה אנשים שקוראים את עריכת ויקיפדיה ,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
אבל זה עובד. אז כל עוד כמה אנשים רוצים לחלוק
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
כאופן שליטה שלהם, אנו יכולים לבנות "קומונס", כל עוד אנו יכולים לקבל את המידע.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
ובביולוגיה, המספרים אפילו טובים יותר.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
כך ואנדרבילט הריץ מחקר ששאל אנשים, אנחנו רוצים לקחת
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
דגימות-ביו שלכם, את הדם שלכם, ולשתף אותם בביו-בנק,
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
ורק חמישה אחוזים של האנשים לא הצטרפו.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
אני מטנסי. זו אינה המדינה הכי חיובית למדע
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
בארצות הברית של אמריקה. (צחוק)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
אבל רק חמישה אחוזים של האנשים רצו לעזוב.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
אז אנשים אוהבים לשתף, אם אתה נותן להם את ההזדמנות, ואת הבחירה.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
ואת הסיבה לכך שנעשיתי אובססיבי לזה, מלבד ההיבטים המשפחתיים הברורים,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
הוא שאני מבלה המון זמן בסביבת מתמטיקאים,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
מתמטיקאים נמשכים למקומות שיש בהם הרבה נתונים
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
כי הם יוכלו להשתמש בהם כדי לחלץ אותות מתוך רעש.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
וקורלציות אלו שהם יכולים לחלץ, אינם
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
בהכרח סוכנים סיבתיים , אבל מתמטיקה, בימינו ותקופתנו ,
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
דומה למערכת ענקית של כלי עבודה ממונעים
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
שאנחנו משאירים על הרצפה, לא מחוברים לחשמל בבריאות,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
בעוד שאנו משתמשים במסורי יד.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
אם יש לנו המון מערכות גנים משותפות, הרבה תוצאות
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
משותפות, ועוד הרבה בחירות משותפות של סגנון חיים,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
והרבה מידע סביבתי משותף, נוכל להתחיל
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
לחלץ את הקורלציות בין הבדלים מעודנים
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
באנשים, הבחירות שהם עושים, והבריאות שהם יוצרים כתוצאה מבחירות אלו,
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
ויש תשתיות קוד-פתוח לעשות את כל זה.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
סייג' ביונטוורקס היא עמותה לא למטרות רווח שבנתה מערכת ענק מתימטית
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
שמחכה לנתונים, אך אין כאלה.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
אז זה מה שאני עושה. למעשה כבר התחלתי מה שאנחנו חושבים שהוא
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
המחקר הקליני הדיגיטלי הראשון בעולם, בתרומה עצמית,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
ללא הגבלה בטווח, בהשתתפות גלובלית, מאושר מבחינה אתית
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
שלו אתם תורמים את הנתונים.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
אז אם תסב לאחורך ותסיר את האבק,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
אם תיכנס לגופך ותתפוס את הגנום שלך,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
אם תיכנס לתוך המערכת הרפואית, ותחלץ את הנתונים הרפואיים שלך,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
אתה בעצם יכול לעבור תהליך הסכמה מדעת באינטרנט-
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
מכיוון שהתרומה לקומונס חייבת להיות מרצון
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
וחייבת להיות מיודעת – ואתה בעצם יכול להעלות
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
את המידע שלך ולמסור אותו
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
למתמטיקאים שיעשו מעין סוג של חקר נתונים גדול,
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
המטרה היא להגיע 100,000 בשנה הראשונה
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
ולמיליון בחמש השנים הראשונות כך שיש לנו
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
קוהורטה סטטיסטית משמעותית בהם שתוכלו להשתמש בה כדי לקחת
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
מדגם במידות קטנות יותר מהמחקר המסורתי
12:46
and map it against,
253
750113
1599
ולמפות אותו נגד,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
כך שתוכלו להשתמש בו כדי לחלץ החוצה מתאמים מעודנים אלה
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
בין הוריאציות שעושות אותנו לייחודיים
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
וסוגי בריאות שאנחנו צריכים כדי לנוע קדימה כחברה.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
וביליתי הרבה זמן סביב קומונס אחרים.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
אני נמצא כבר בשטח מאז האינטרנט המוקדם. אני הייתי כבר בשטח
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
הקריאייטיב קומונס המוקדם , ויש ארבעה דברים
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
שמשותפים לכל אלה, שהם, הם כולם ממש פשוטים.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
ולכן אם היית הולך לאתר האינטרנט ונרשם למחקר זה,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
אתה לא עומד לראות משהו מסובך.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
אבל זה לא פשטני. הדברים האלה חלשים במתכוון,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
נכון, כי אתה תמיד יכול להוסיף כוח ובקרה למערכת,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
אבל זה קשה מאוד לסלק דברים אלה אם שמים אותם בהתחלה,
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
אז להיות פשוט אינו אומר להיות פשטני,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
חלש לא אומר חולשה.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
אלה הן נקודות החוזק במערכת.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
ופתוח לא אומר שאין כסף.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
מערכות סגורות, תאגידים, מרוויחים הרבה כסף
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
באינטרנט הפתוח, והם אחת הסיבות מדוע האינטרנט הפתוח חי
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
שלתאגידים יש זכות קניין חזקה בפתיחות
13:44
of the system.
273
809002
2334
של המערכת.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
אז כל הדברים האלה הם חלק ממחקר קליני שיצרנו,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
אז אתה יכול למעשה להצטרף, כל מה שאתה צריך הוא להיות בן 14,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
שמוכן לחתום על חוזה שאומר שאני לא הולך להיות מטומטם,
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
בעיקרון, ואתה בפנים.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
אתה יכול להתחיל לנתח את הנתונים.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
אתה צריך גם לפתור גם את מבחן הקפטצ'ה (צחוק)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
ואם אתה רוצה לבנות מבנים תאגידים מעליו,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
גם זה בסדר. זה נכלל בהסכמה,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
אז אם אתם לא אוהבים מונחים אלה, אתם לא נכנסים.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
זה הרבה מאוד מעקרונות הקריאייטיב קומונס
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
שאנחנו מנסים להביא למידע הרפואי.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
והדבר השני אודות מערכות אלה הוא שזה רק מצריך
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
מספר קטן של אנשים לא ממש הגיוניים שעובדים יחד
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
כדי ליצור אותם. זה לא מצריך כל כך הרבה אנשים
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
כדי להפוך את ויקיפדיה ויקיפדיה, או כדי לשמור עליה ויקיפדיה.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
ואנחנו לא אמורים להיות בלתי הגיוניים בבריאות,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
וכך שאני שונא את המילה "פציינט".
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
אני לא אוהב להיות סבלני כאשר המערכות מקולקלות,
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
ושרותי הבריאות רצוצים.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
אני לא מדבר על הפוליטיקה של שירותי הבריאות, אני מדבר על הדרך שאנחנו נוקטים בגישה מדעית לשרותי הבריאות .
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
אז אני לא רוצה להיות סבלני. והמשימה שלי בשבילכם
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
היא לא להיות סבלניים. אז אני רוצה שבאמת תנסו,
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
כאשר תלכו הביתה, להשיג את הנתונים שלכם.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
אתה תזדעזעו ותיעלבו ואני מהמר על כך שגם תזעמו,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
עד כמה קשה לקבל את זה.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
אבל זה אתגר שאני מקווה שתוכלו לקחת על עצמכם,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
ואולי תשתפו אותו. ואולי אתם לא.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
אם אין לכם מישהו חולה במשפחה ,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
אולי לא תהיו בלתי הגיוניים. אך אם תעשו זאת,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
או אם הייתם חולים, אז אולי תרצו.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
ואנחנו עומדים להיות מסוגלים לעשות ניסוי בחודשים הקרובים
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
שיאפשר לנו לדעת בדיוק כמה אנשים לא הגיוניים ישנם שם בחוץ.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
אז זוהי רשת בריאות השד של אתנה. זהו מחקר
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
ב- 150,000 נשים בקליפורניה, והם עומדים
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
להחזיר את כל הנתונים למשתתפות במחקר
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
בטופס ממוחשב, עם אפשרות-קליק אחד לטעון אותה לתוך
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
המחקר שהרכבתי. כך שנדע בדיוק
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
כמה אנשים מוכנים להיות בלתי הגיוניים.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
מה שאסיים אתו הוא,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
הדבר היפה ביותר שלמדתי מאז שעזבתי את המשרה שלי
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
כמעט לפני כשנה כדי לעשות זאת, הוא שזה באמת לא מצריך
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
הרבה מאוד מאיתנו להגיע לתוצאות מרהיבות.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
אתם רק צריכים להיות מוכנים להיות בלתי הגיוניים,
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
והסיכון שאנחנו לוקחים הוא לא הסיכון של אותם 14 גברים
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
שחלו בקדחת צהובה. נכון?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
זה להיות עירום, באופן דיגיטלי, בפומבי. כך שאתה יודע יותר
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
עלי ועל בריאותי מאשר אני יודע עליך. כיום זהו אסימטרי.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
ולהיות עירום ולבד יכול להיות מפחיד.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
אבל להיות עירום בקבוצה, בהתנדבות, יכול להיות די יפה.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
אז זה לא דורש כל אחד מאיתנו.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
זה רק דורש הכל מאחדים מאיתנו. תודה.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(מחיאות כפיים)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com