TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Hãy tập hợp dữ liệu y khoa của chúng ta
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Khi bạn đang được điều trị y khoa, hoặc tham gia vào một thử nghiệm y khoa, sự riêng tư rất quan trọng; có những điều luật rất khắt khe về những giới hạn mà các nhà nghiên cứu có thể nhận biết về bạn. Nhưng nếu những dữ liệu y khoa của bạn được sử dụng -- một cách âm thầm -- bởi một ai đó đang tìm cách để thử nghiệm một giả thuyết ? John Wilbanks tự hỏi liệu việc giữ kín hồ sơ y khoa của chúng ta có làm chậm việc nghiên cứu, và nếu để mở những dữ liệu đó, phải chăng sẽ dẫn đến một luồn sóng đổi mới về chăm sóc sức khoẻ ?
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Tôi có một tin buồn và một tin vui
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
và tôi cũng có một nhiệm vụ đặt ra.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Tin buồn là chúng ta ai cũng đều bị ốm
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Tôi ốm. Bạn ốm.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Ai trong chúng ta cũng ốm.
Vậy thì câu hỏi đặt ra là
Vậy thì câu hỏi đặt ra là
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
Chúng ta ốm ở mức nào?
Có chết người không?
Có chết người không?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Liệu có qua khỏi không?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Chúng ta có chữa được?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Chừng nào chúng ta còn là con người
thì chúng ta còn bị ốm.
thì chúng ta còn bị ốm.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Và vì vậy chúng luôn đi tìm
lí do tại sao chúng ta bị ốm.
lí do tại sao chúng ta bị ốm.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Từ lâu ta đổ lỗi do Chúa
Phải không?
Phải không?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Nào là Chúa Trời nổi giận với mình
hoặc đang muốn thử thách mình,
hoặc đang muốn thử thách mình,
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Hoặc là nói đúng hơn
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
Chúa đang trừng phạt hay phán xét mình.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
Và khi chúng ta đi kiếm tìm lời giải,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
cuối cùng chúng ta đã tìm được thứ gì đó
gần với khoa học hơn,
gần với khoa học hơn,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
đó là những giả thuyết
vì sao chúng ta bị ốm,
vì sao chúng ta bị ốm,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
và khi ta có những giả thuyết về
lý do ốm thì ta cũng tìm cách chữa trị.
lý do ốm thì ta cũng tìm cách chữa trị.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Đây là Avicenna. Ông đã viết cuốn sách từ
1000 năm trước có tên "Quy tắc y khoa"
1000 năm trước có tên "Quy tắc y khoa"
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
và những quy tắc ông đưa ra
cho việc thử thuốc
cho việc thử thuốc
cũng giống những quy tắc
ta áp dụng ngày nay,
ta áp dụng ngày nay,
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
ví dụ như bệnh nào thuốc nấy,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
thuốc phải nguyên chất
và cuối cùng ta phải
và cuối cùng ta phải
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
thử nghiệm với con người.
Nếu chúng ta sắp xếp những chủ đề này
Nếu chúng ta sắp xếp những chủ đề này
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
của một câu chuyện hoặc một giả thuyết
về thử nghiệm loài người,
về thử nghiệm loài người,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
chúng ta sẽ có những kết quả như ý,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
cả khi ta không có công nghệ tối tân.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Đây là Carlos Finlay.
Ông đã đặt ra một giả thuyết
Ông đã đặt ra một giả thuyết
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
mới mẻ vượt bậc so với thời của mình,
vào cuối những năm 1800.
vào cuối những năm 1800.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Ông cho rằng bệnh sốt vàng
không truyền qua quần áo bẩn
không truyền qua quần áo bẩn
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
mà là do muỗi.
Nhiều người cười nhạo ông.
Trong suốt 20 năm ông bị gọi là
Trong suốt 20 năm ông bị gọi là
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"người muỗi". Nhưng rồi ông đã tiến hành
một cuộc thí nghiệm ở người.
một cuộc thí nghiệm ở người.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Ông đặt ra giả thuyết này và
tiến hành thí nghiệm với người.
tiến hành thí nghiệm với người.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Ông đã tuyển tình nguyện viên đến ở Cuba
để sống trong những túp lều
để sống trong những túp lều
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
và tình nguyện mắc bệnh sốt vàng.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Một vài người ở trong những túp lều
có các bộ quần áo bẩn
có các bộ quần áo bẩn
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
còn một vài ở trong những túp lều đầy muỗi
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
đã tiếp xúc với bệnh sốt vàng.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Kết quả cho thấy không phải thứ bụi
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
bị coi là vật truyền nhiễm trên quần áo
là thủ phạm gây ra bệnh sốt vàng.
là thủ phạm gây ra bệnh sốt vàng.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Phải đến khi làm thí nghiệm trên người
ta mới khám phá được điều này.
ta mới khám phá được điều này.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Và đây chính là thứ
những người đó mong đợi.
những người đó mong đợi.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Đây là thứ nhìn có vẻ như
chứa bệnh sốt vàng ở Cuba khi đó.
chứa bệnh sốt vàng ở Cuba khi đó.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
Bạn phải chịu đựng trong túp lều,
dưới cái nắng nóng, một mình
dưới cái nắng nóng, một mình
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
và có thể sẽ chết.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Nhưng người ta lại tình nguyện tham gia.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Và đây không chỉ là một ví dụ tuyệt vời
của hình thức thí nghiệm khoa học
của hình thức thí nghiệm khoa học
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
về mặt lý thuyết.
Họ đã làm điều tuyệt vời này.
Họ đã làm điều tuyệt vời này.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Họ đã kí vào văn bản này và nó được gọi là
"Bản thỏa thuận có hiểu biết".
"Bản thỏa thuận có hiểu biết".
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Thỏa thuận có hiểu biết là một ý tưởng chúng ta có thể
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
vô cùng tự hào. Đó là thứ
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
phân biệt chúng ta với Quốc xã ở Nuremberg (Đức),
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
giúp tăng cường thử nghiệm y khoa.
Ý tưởng của Bản thỏa thuận này là
Ý tưởng của Bản thỏa thuận này là
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
đồng ý tham gia một nghiên cứu mà
không hiểu gì thì không gọi là thỏa thuận.
không hiểu gì thì không gọi là thỏa thuận.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Bản thỏa thuận giúp bảo vệ chúng ta khỏi tổn hại,
khỏi những kẻ buôn lậu,
khỏi những kẻ buôn lậu,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
và khỏi những người cố gắng lường gạt chúng ta
tham gia một nghiên cứu lâm sàng
tham gia một nghiên cứu lâm sàng
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
mà chúng ta không hiểu gì hoặc không đồng ý.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Khi xâu chuỗi các giả thuyết,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
tiến hành thí nghiệm ở người và
bản thỏa thuận có hiểu biết,
bản thỏa thuận có hiểu biết,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
chúng ta được cái gọi là "nghiên cứu lâm sàng",
và đó là cách chúng ta thực hiện
và đó là cách chúng ta thực hiện
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
phần lớn công việc y khoa. Vấn đề không phải ở chỗ
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
bạn ở phía Bắc, Nam, Đông hay Tây.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Các nghiên cứu lâm sàng tạo cơ sở cho cách chúng ta nghiên cứu,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
vậy nên nếu chúng ta định nghiên cứu loại thuốc mới,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
chúng ta thử nghiệm ở người, lấy máu,
tiến hành thí nghiệm,
tiến hành thí nghiệm,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
và chúng ta có được sử đồng thuận cho nghiên cứu đó để đảm bảo
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
rằng chúng ta không lường gạt người khác tham gia.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Nhưng thế giới đang làm thay đổi nghiên cứu lâm sàng
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
vốn đã tồn tại cả chục năm,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
nếu không cũng phải 50 đến 100 năm.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Bây giờ chúng ta có thể thu thập dữ liệu về bộ gen của chúng ta,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
nhưng, như trước đó chúng ta từng biết, bộ gen
chúng ta không sắp xếp theo trình tự nào.
chúng ta không sắp xếp theo trình tự nào.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Chúng ta có thể thu thập thông tin về môi trường của chúng ta.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Quan trọng hơn, chúng ta có thể thu thập thông tin
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
về những lựa chọn của chúng ta,
vì hóa ra thứ chúng ta nghĩ
vì hóa ra thứ chúng ta nghĩ
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
là sức khỏe của mình lại chỉ giống sự tương tác
của các bộ phận cơ thể,
của các bộ phận cơ thể,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
của gen, của những sự lựa chọn và của môi trường của chúng ta.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Và các phương pháp lâm sàng hiện có của chúng ta không thực sự hiệu quả
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
trong việc nghiên cứu những điều đó vì chúng dựa trên ý tưởng
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
về sự tương tác giữa người với người. Bạn tương tác
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
với bác sĩ của mình rồi tham gia vào nghiên cứu.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Đây là ông tôi. Thực ra tôi chưa bao giờ gặp ông,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
nhưng ông đang ôm mẹ tôi, và tôi mang gen của ông trong mình.
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Tôi mang những gì tinh túy nhất của ông. Ông nghiện thuốc lá
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
giống như hầu hết mọi người thời ông. Còn đây là con trai tôi.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Gen của ông tôi cũng chạy trong người con trai tôi,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
và những gì tinh túy nhất trong con người tôi sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe của nó.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
Công nghệ giữa hai bức ảnh này
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
hoàn toàn khác nhau, nhưng phương pháp
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
nghiên cứu lâm sàng không thực sự thay đổi nhiều trong khoảng thời gian đó.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Chúng ta chỉ có những số liệu tốt hơn.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Bản thỏa thuận có hiểu biết được thực hiện đáng kể
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
sau Chiến tranh Thế giới thứ 2 - khoảng thời gian
bức ảnh này được chụp.
bức ảnh này được chụp.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Vậy là đã 70 năm trôi qua, và cách chúng ta thu đạt thỏa thuận có hiểu biết,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
công cụ bảo vệ chúng ta khỏi bị hại,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
bây giờ lại tạo ra các "hầm chứa". Những dữ liệu
chúng ta thu thập
chúng ta thu thập
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
cho bệnh ung thư tuyến tiền liệt hoặc các thí nghiệm bệnh tâm thần
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
lại được đưa vào các "hầm chứa" mà chúng chỉ được sử dụng
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
để nghiên cứu về ung thư tuyến tiền liệt
hoặc bệnh tâm thần.
hoặc bệnh tâm thần.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Chúng không được kết nối hay hợp nhất với nhau.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Những người không được ủy nhiệm
thì không được sử dụng.
thì không được sử dụng.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Vậy nên một bác sĩ không thể tiếp cận với những
dữ liệu đó nếu không nộp các giấy tờ cần thiết.
dữ liệu đó nếu không nộp các giấy tờ cần thiết.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Một nhà khoa học máy tính không thể tiếp cận với những dữ liệu đó nếu không nộp các giấy tờ cần thiết.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Các nhà khoa học máy tính không đủ kiên nhẫn.
Họ không nộp giấy tờ gì hết.
Họ không nộp giấy tờ gì hết.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Điều này thật đáng buồn. Đây là những công cụ
chúng ta tạo ra
chúng ta tạo ra
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
để bảo vệ chúng ta khỏi tổn hại, nhưng hiện tại
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
chúng lại ngăn việc chúng ta sáng tạo.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Và đó không phải mục tiêu của chúng ta, không phải điều chúng ta muốn, đúng không?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Đó là tác dụng phụ của thứ chúng ta tạo ra
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
nhằm phục vụ cho lợi ích chính bản thân mình.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Và nếu có ai nghĩ về điều đó, điều đáng buồn là
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
Facebook sẽ không bao giờ giúp thay đổi thứ gì
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
quan trọng bằng thuật giải quảng cáo
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
cùng quy mô nhỏ như một thí nghiệm lâm sàng
ở giai đoạn III.
ở giai đoạn III.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Chúng ta không thể sử dụng những thông tin từ
các cuộc thí nghiệm trong quá khứ
các cuộc thí nghiệm trong quá khứ
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
rồi tập hợp lại để tạo thành các mẫu có ý nghĩa
về mặt thống kê được.
về mặt thống kê được.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Điều đó thật nhàm chán đúng không? 45% đàn ông
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
mắc bệnh ung thư. 38% phụ nữ mắc bệnh ung thư.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Cứ bốn người đàn ông thì có một người chết vì ung thư.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Cứ năm người phụ nữ thì có một người chết vì ung thư, chí ít là ở nước Mĩ.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Và trong số bốn loại thuốc chúng tôi kê cho bạn
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
khi bạn bị ung thư đều không hiệu quả.
Đó là với cá nhân tôi thôi.
Đó là với cá nhân tôi thôi.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Chị tôi sống sót khỏi bệnh ung thư.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Mẹ vợ tôi tôi sống sót khỏi bệnh ung thư.
Bị ung thư thật chán.
Bị ung thư thật chán.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Khi bị ung thư thì bạn sẽ không có nhiều sự riêng tư
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
trong bệnh viện. Phần lớn thời gian
bạn đều phải khỏa thân.
bạn đều phải khỏa thân.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Những người bạn không biết đi vào, nhìn bạn,
cười nhạo và châm chọc bạn,
cười nhạo và châm chọc bạn,
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
và khi tôi nói với những người sống sót
khỏi bệnh ung thư rằng công cụ này chúng tôi tạo ra
khỏi bệnh ung thư rằng công cụ này chúng tôi tạo ra
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
để bảo vệ họ thực ra đang
cản trở việc sử dụng dữ liệu của họ,
cản trở việc sử dụng dữ liệu của họ,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
đặc biệt là khi chỉ có 3 đến 4% người
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
bị ung thư đăng ký tham gia nghiên cứu lâm sàng,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
phản ứng của họ không phải là "Cảm ơn Trời đất vì đã bảo vệ sự riêng tư của con".
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Thay vì đó là sự tức giận
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
vì chúng tôi có dữ liệu mà không sử dụng được.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Đó quả là một điều đáng tiếc.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Chi phí cho máu và kho máu rất lớn.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
Hàng năm ở Mỹ bệnh ung thư tiêu tốn mất
226 triệu đô la.
226 triệu đô la.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
Mỗi ngày ở Mỹ có 1500 người chết.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
Và tình hình đang ngày càng tồi tệ hơn.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Tin vui là chúng tôi đã thay đổi được một số thứ,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
và điều quan trọng nhất đã thay đổi
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
đó là chúng ta có thể tự kiểm tra chúng ta
bằng những cách
bằng những cách
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
mà trước kia chỉ có thể thực hiện trong cơ sở y tế.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Nhiều người coi đó là ống xả kĩ thuật số.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Tôi thì thích coi nó là những hạt bụi bay sau con tôi.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Chúng ta có thể quay lại và chộp những hạt bụi đó,
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
và từ đó chúng ta có thể biết thêm nhiều điều về
sức khỏe của chúng ta,vậy nên nếu những lựa chọn
sức khỏe của chúng ta,vậy nên nếu những lựa chọn
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
là một phần của sức khỏe của chúng ta,
những gì chúng ta ăn thực là
những gì chúng ta ăn thực là
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
một phần quan trọng của sức khỏe chúng ta. Vậy nên có một điều bạn có thể làm vô cùng đơn giản
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
là chụp ảnh thức ăn của bạn,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
và nếu số lượng người làm vậy đủ lớn, chúng ta có thể biết thêm nhiều
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
về tác động của thực phẩm với sức khỏe của chúng ta.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Một điều thú vị bắt nguồn từ ý tưởng này - đó là một ứng dụng cho điện thoại iPhone có tên "The Eatery"-
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
đó là chúng ta nghĩ bánh pizza chúng ta
ăn tốt cho sức khỏe hơn
ăn tốt cho sức khỏe hơn
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
pizza của những người khác.
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Và đó có vẻ chỉ là một kết quả không đáng kể, nhưng đó là loại nghiên cứu
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
từng khiến cho hệ thống y tế phải mất nhiều năm
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
và hàng trăm nghìn đô-la mới thực hiện xong.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Nghiên cứu này được thực hiện trong 5 năm tháng bởi một công ty khởi nghiệp với quy mô chỉ có vài người.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Tôi không quan tâm về mặt tài chính
của nghiên cứu này.
của nghiên cứu này.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Nhưng quan trọng hơn, chúng ta nghiên cứu được về kiểu gen của chúng ta,
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
và mặc dù kiểu gen của chúng ta không sắp xếp theo trật tự nào, chúng cũng cho ta
những manh mối nhất định.
những manh mối nhất định.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Tôi có thể cho mọi người thấy những manh mối của tôi. Đó chỉ là chuỗi axit nucleic A, T, C, G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Đây là phần diễn giải. Như mọi người có thể thấy
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
Tôi có 32% nguy cơ bị ung thư tuyến tiền liệt,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% nguy cơ bị bệnh vảy nến và 14% nguy cơ bị bệnh Alzheimer.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Điều đó có nghĩa, nếu bạn mà là nhà di truyền học thì bạn sẽ kinh sợ,
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
và nói "Trời ơi, anh bảo mọi người anh mang apolipoprotein E4 allele. Anh bị làm sao vậy?".
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Có đúng không? Khi nhận được những kết quả này, tôi đã nói chuyện với các bác sĩ,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
và họ bảo tôi không được nói cho ai khác biết,
và tôi đã trả lời:
và tôi đã trả lời:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"Điều đó có giúp ai cứu được tôi khi tôi bị bệnh không?".
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Không ai có thể trả lời tôi là "có".
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Tôi sống trong một thế giới web nơi bạn chia sẻ
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
những gì tốt đẹp chứ không phải những điều tồi tệ.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Thế là tôi bỏ những kết quả này vào trong
những chiếc bàn của mình,
những chiếc bàn của mình,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
và tôi thậm chí còn thấy khó chịu hơn nhiều.
Thế là tôi đến gặp bác sĩ
Thế là tôi đến gặp bác sĩ
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
và nói "Tôi muốn thử máu.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Cho tôi xin lại dữ liệu".
Đây là lần thử máu mới nhất của tôi.
Đây là lần thử máu mới nhất của tôi.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Mọi người có thể thấy tôi có lượng cholesterol cao.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Tôi có lượng cholesterol đặc biệt cao và tôi có một vài
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
chỉ số gan xấu, nhưng nguyên nhân là do
chúng tôi có một bữa tiệc tối với rất nhiều rượu ngon
chúng tôi có một bữa tiệc tối với rất nhiều rượu ngon
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
vào đêm trước khi chúng tôi tiến hành xét nghiệm.
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Những hãy nhìn xem thông tin này
khó tính toán thế nào.
khó tính toán thế nào.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Đây giống như bức ảnh ông tôi bế mẹ tôi
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
từ một góc nhìn dữ liệu, và tôi phải vào hệ thống
09:21
and get it out.
186
545135
2162
để lấy ra.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Vậy nên điều mà tôi đề nghị chúng ta làm ở đây
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
là chúng ta quay lại đằng sau và
chộp lấy những hạt bụi,
chộp lấy những hạt bụi,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
là chúng ta đi vào trong các bộ phận cơ thể và chộp lấy kiểu gen,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
là chúng ta vào cơ sở y tế và lấy những bản hồ sơ của chúng ta,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
và chúng ta sử dụng chúng để cùng tạo ra
một thứ gì đó phổ biến.
một thứ gì đó phổ biến.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Và đã có nhiều buổi nói chuyện về
sự phổ biến, đúng chứ,
sự phổ biến, đúng chứ,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
ở đây, ở đó, mọi nơi, đúng chứ.
Sự phổ biến không gì hơn là
Sự phổ biến không gì hơn là
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
một điều tốt đẹp của cộng đồng mà trong đó
có cả những điều tốt đẹp của riêng chúng ta.
có cả những điều tốt đẹp của riêng chúng ta.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Chúng ta tình nguyện làm việc đó,
và chúng ta thực hiện nó thông qua
và chúng ta thực hiện nó thông qua
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
những công cụ pháp lí cá nhân.
Chúng ta thực hiện điều đó bằng công nghệ cá nhân.
Chúng ta thực hiện điều đó bằng công nghệ cá nhân.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Đúng. Đó là tất cả về tính phổ biến.
Đó là cái mà chúng ta tạo nên
Đó là cái mà chúng ta tạo nên
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
cùng nhau vì ta nghĩ rằng nó quan trọng.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Và điểm phổ biến của dữ liệu là một điều gì đó
rất đặc trưng,
rất đặc trưng,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
vì chúng ta tạo ra nó từ dữ liệu của riêng ta.
Và cho dù
Và cho dù
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
nhiều người thích sự riêng tư về việc quản lí
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
dữ liệu của họ, và ám ảnh về sự riêng tư,
thì ít ra
thì ít ra
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
một vài người trong chúng ta thật sự thích
sự chia sẻ nhưng là một cách quản lí
sự chia sẻ nhưng là một cách quản lí
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
và điều đáng ghi nhớ về kĩ thuật phổ biến
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
là bạn không cần những số liệu phần trăm to lớn
nếu kích thước mẫu của bạn đủ lớn
nếu kích thước mẫu của bạn đủ lớn
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
để tạo nên một điều gì đó hoàn mĩ.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Không nhiều những lập trình viên viết
phần mềm miễn phí,
phần mềm miễn phí,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
nhưng chúng ta có máy chủ Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Không nhiều người đọc những bài viết trên
Wikipedia,
Wikipedia,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
nhưng chúng vẫn có tác dụng. Cho nên khi nào có những người còn yêu thích việc chia sẻ,
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
như một cách để quản lí, chúng ta vẫn có thể
tìm được thông tin.
tìm được thông tin.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
Và trong sinh học, số lượng đó còn khả quan hơn
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt đã tiến hành một cuộc khảo sát mọi người,
chúng tôi muốn lấy
chúng tôi muốn lấy
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
mẫu sinh học, mẫu máu và chia sẻ nó trong
ngân hàng sinh học.
ngân hàng sinh học.
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
và chỉ 5% người thoái thác việc đó.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Tôi đến từ Tennessee.
Đó không phải là một bang lạc quan về khoa học
Đó không phải là một bang lạc quan về khoa học
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
của Hoa Kì.
(Tiếng cười)
(Tiếng cười)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Nhưng chỉ có 5% người không tham gia.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Cho nên mọi người đều yêu thích chia sẻ,
nếu bạn cho họ một cơ hội và một sự lựa chọn.
nếu bạn cho họ một cơ hội và một sự lựa chọn.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
và lí do tôi gắn bó với việc này,
bên cạnh khía cạnh gia đình,
bên cạnh khía cạnh gia đình,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
là vì tôi dành nhiều thời gian cùng với
các nhà toán học,
các nhà toán học,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
và họ luôn có thể tìm đến những nơi
có rất nhiều dữ liệu
có rất nhiều dữ liệu
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
vì họ có thể dùng có để tìm những tín hiệu
từ sự hỗn loạn.
từ sự hỗn loạn.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
và những điều mà họ tìm ra, chúng không
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
nhất thiết phải là những nguyên lí có kết nối,
nhưng toán học, trong hôm nay và trong thời đại,
nhưng toán học, trong hôm nay và trong thời đại,
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
như một tập hợp khổng lồ của những dụng cụ
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
mà chúng ta để lại chúng trên sàn nhà,
không phải nắm chặt nó,
không phải nắm chặt nó,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
như khi chúng ta dùng cưa tay.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Nếu ta có thật nhiều những kiểu gen được chia sẻ,
và thật nhiều
và thật nhiều
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
những kết quả được chia sẻ, và nhiều
sự lựa chọn trong cuộc sống được chia sẻ,
sự lựa chọn trong cuộc sống được chia sẻ,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
và nhiều nữa những thông tin về môi trường,
chúng ta có thể bắt đầu
chúng ta có thể bắt đầu
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
vẽ nên sự tương quan giữa những
biến thể tinh tế
biến thể tinh tế
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
trong con người, những sự lựa chọn của chúng ta và
sức khoẻ của chúng ta khi đưa ra những lựa chọn đó,
sức khoẻ của chúng ta khi đưa ra những lựa chọn đó,
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
và chúng ta có một nguồn mở
để làm tất cả những điều này.
để làm tất cả những điều này.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks là một tập đoàn phi lợi nhuận
đã tạo nên một hệ thống toán học khổng lồ
đã tạo nên một hệ thống toán học khổng lồ
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
vẫn đang chờ dữ liệu, nhưng vẫn chưa có gì cả.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Đó là những gì tôi làm.
Tôi đã thực sự bắt đầu những gì chúng ta nghĩ là
Tôi đã thực sự bắt đầu những gì chúng ta nghĩ là
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
nghiên cứu lâm sàng hoàn toàn kỹ thuật số,
hoàn toàn tự xây dựng,
hoàn toàn tự xây dựng,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
không giới hạn trong phạm vi, hợp tác toàn cầu,
đã được phê duyệt về đạo đức,
đã được phê duyệt về đạo đức,
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
đầu tiên trên thế giới mà bạn sẽ là
người đóng góp dữ liệu.
người đóng góp dữ liệu.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Nên nếu bạn quay lại đằng sau và
chộp lấy những hạt bụi,
chộp lấy những hạt bụi,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
nếu bạn tiến vào cơ thể mình và
chộp lấy kiểu gen của bạn,
chộp lấy kiểu gen của bạn,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
nếu bạn đi vào hệ thống y khoa và bằng cách nào đó
phát đi ghi nhận y khoa của bạn,
phát đi ghi nhận y khoa của bạn,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
bạn thực sự có thể nhận được
sự thoả thuận có hiểu biết trên mạng
sự thoả thuận có hiểu biết trên mạng
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
vì sự cống hiến cho tính phổ biến
phải là tự nguyện
phải là tự nguyện
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
và nó phải được thừa nhận --- và bạn thật sự có thể
đăng tải
đăng tải
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
thông tin của bạn và gửi nó đến
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
các nhà toán học, người người nghiên cứu
loại dữ liệu này,
loại dữ liệu này,
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
và mục tiêu là có được 100,000 trong năm đầu tiên
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
và 1 triệu trong 5 năm đầu tiên để chúng tôi có được
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
một tập hợp có ý nghĩa về mặt thống kê mà
bạn có thể dùng để tiến hành
bạn có thể dùng để tiến hành
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
những mẫu nghiên cứu nhỏ hơn
12:46
and map it against,
253
750113
1599
và chia sẻ nó lần nữa,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
để từ đó bạn có thể dùng nó để tìm ra
những mối tương quan tinh tế
những mối tương quan tinh tế
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
giữa các biến thể làm chúng ta độc đáo
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
và kiểu sức khoẻ mà chúng ta cần
để tiến lên cùng xã hội.
để tiến lên cùng xã hội.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Và tôi đã dành rất nhiều thời gian xung quanh
những sự phổ biến khác.
những sự phổ biến khác.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Tôi đã tìm hiểu những trang web.
Tôi tìm hiểu
Tôi tìm hiểu
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
thế giới sơ khai của sự phổ biến, và có bốn điều
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
mà tất cả chúng đều có,
đó là chúng thật sự đơn giản.
đó là chúng thật sự đơn giản.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Và nếu bạn đã từng tìm hiểu những trang web
và đăng kí tham gia vào nghiên cứu này,
và đăng kí tham gia vào nghiên cứu này,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
bạn sẽ không thấy điều gì phức tạp cả.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Nhưng nó không phải là sự đơn điệu.
Những điều này là vô tình,
Những điều này là vô tình,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
bởi vì bạn luôn có thể cho chúng sức mạnh và
kiểm soát hệ thống,
kiểm soát hệ thống,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
nhưng sẽ rất khó để vứt bỏ những thứ bạn
mang đến ngay từ đầu
mang đến ngay từ đầu
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
và đơn giản không có nghĩa là đơn điệu,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
và không mạnh mẽ không có nghĩa là yếu đuối.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Đó là sức mạnh của hệ thống.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
Và "mở" không có nghĩa là sẽ không có chi phí.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Những hệ thống kín, một tập đoàn, tạo ra rất nhiều tiền
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
trên một trang web mở, và đó là một trong những lí do
vì sao việc tạo những trang web mở được duy trì
vì sao việc tạo những trang web mở được duy trì
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
là vì những tập đoàn luôn có được lợi ích
từ sự mở rộng
từ sự mở rộng
13:44
of the system.
273
809002
2334
của hệ thống.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Và vậy nên những điều này là một phần của
nghiên cứu lâm sàng mà chúng tôi đã tạo nên,
nghiên cứu lâm sàng mà chúng tôi đã tạo nên,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
thực tế bạn có thể tham gia,
điều bạn cần là đủ 14 tuổi,
điều bạn cần là đủ 14 tuổi,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
sẵn sàng kí một thoả thuận rằng
bạn sẽ không là một thằng khốn,
bạn sẽ không là một thằng khốn,
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
cơ bản là vậy, và bạn được nhận.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Bạn có thể bắt đầu phân tích dữ liệu.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Bạn thật sự phải giải quyết CAPTCHA nữa.
(Tiếng cười)
(Tiếng cười)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Và nếu bạn mong muốn xây dựng mô hình tập đoàn
dựa vào nó,
dựa vào nó,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
được thôi. Tất cả đều được chấp thuận,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
nên nếu bạn không thích những điều đó,
bạn có thể không tham gia.
bạn có thể không tham gia.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Nó khá giống những quy tắc được thiết kế
của sự phổ biến
của sự phổ biến
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
mà chúng tôi đang cố gắng mang đến
cho dữ liệu sức khoẻ.
cho dữ liệu sức khoẻ.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Và một điều nữa về những hệ thống này
là chúng chỉ bao gồm
là chúng chỉ bao gồm
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
một số lượng nhỏ những người "không hiểu vì sao"
làm việc cùng nhau
làm việc cùng nhau
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
để tạo nên nó.
Nó không có nhiều người như vậy
Nó không có nhiều người như vậy
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
để giúp Wikipedia là Wikipedia,
hoặc để nó luôn là Wikipedia.
hoặc để nó luôn là Wikipedia.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Và chúng tôi không vô tâm
trong vấn đề sức khoẻ,
trong vấn đề sức khoẻ,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
thế nên tôi ghét từ "bệnh nhân."
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Tôi không thích trở thành bệnh nhân một khi
hệ thống hư hại
hệ thống hư hại
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
và dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cũng bị phá hỏng.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Tôi không nói về khía cạnh chính trị của dịch vụ
chăm sóc sức khoẻ, tôi đang nói về cách chúng ta
tiếp cận nó một cách khoa học.
chăm sóc sức khoẻ, tôi đang nói về cách chúng ta
tiếp cận nó một cách khoa học.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Nên tôi không muốn là một bệnh nhân.
Và thử thách tôi dành cho các bạn là
Và thử thách tôi dành cho các bạn là
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
không trở thành một bệnh nhân.
Nên tôi muốn các bạn thật sự cố gắng,
Nên tôi muốn các bạn thật sự cố gắng,
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
khi các bạn trở về nhà, lấy dữ liệu của các bạn.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Bạn sẽ bị sốc, thất vọng và tôi cá là rất giận dữ,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
vì thật khó để lấy được chúng.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Nhưng đó là một thử thách mà tôi muốn
các bạn chấp nhận,
các bạn chấp nhận,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
và có thể các bạn sẽ chia sẻ nó. Có thể là không
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Nếu không có ai trong gia đình bạn đang bệnh,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
có thể bạn sẽ không vô tâm.
Nhưng nếu có,
Nhưng nếu có,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
hoặc chính bạn đã từng bệnh, có thể bạn sẽ như thế.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Chúng tôi sẽ có thể tiến hành một thí nghiệm
trong vài tháng tới,
trong vài tháng tới,
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
mà nhờ đó chúng tôi có thể biết chính xác
có bao nhiêu người vô tâm trong xã hội.
có bao nhiêu người vô tâm trong xã hội.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Đây là mạng lưới Athena Breast Health.
Đó là một cuộc khảo sát
Đó là một cuộc khảo sát
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
trong 150,000 phụ nữ ở California,
và họ sẽ
và họ sẽ
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
trả lại tất cả dữ liệu cho người tham gia khảo sát
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
dưới dạng toán học, chỉ cần một cú đúp chuột để xem
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
cuộc khảo sát mà chúng tôi đã thực hiện cùng chúng.
Nên chúng tôi sẽ biết chính xác
Nên chúng tôi sẽ biết chính xác
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
có bao nhiêu người có khả năng vô tâm.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Để kết thúc,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
điều tốt đẹp nhất tôi học được từ khi
tôi bỏ việc
tôi bỏ việc
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
gần một năm trước để làm điều này,
chính là thực tế không cần có
chính là thực tế không cần có
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
thật nhiều người trong chúng ta
để tạo nên những kết quả đáng kinh ngạc.
để tạo nên những kết quả đáng kinh ngạc.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Bạn chỉ cần không hợp lí,
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
và rủi ro mà chúng tôi đang phải đối diện
củng không phải rủi ro của 14 người
củng không phải rủi ro của 14 người
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
bị bệnh sốt vàng. Đúng chứ ?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Đó là sự tường trần, số hoá, một cách công cộng.
Nên bạn sẽ biết nhiều hơn
Nên bạn sẽ biết nhiều hơn
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
về tôi và sức khoẻ của tôi hơn là tôi biết về bạn.
Đó chính là sự bất đối xứng.
Đó chính là sự bất đối xứng.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Trần truồng và một mình có thể rất đáng sợ.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Nhưng trần truồng trong một nhóm, một cách tự nguyện
cũng khá đẹp đẽ.
cũng khá đẹp đẽ.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Nên không cần tất cả chúng ta.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Chỉ một vài người trong chúng ta mà thôi.
Cảm ơn.
Cảm ơn.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Tiếng vỗ tay)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com