ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

Джон Вилбэнкс: Давайте объединим наши медицинские данные

Filmed:
581,818 views

Когда вы лечитесь или участвуете в клиническом исследовании, ваша конфиденциальность надёжно защищена, и доступная исследователям информация ограничена в соответствии с законом. А если бы ваши медицинские данные могли анонимно использоваться для проверки научных гипотез? Джон Вилбэнкс предполагает, что желание защитить наши данные тормозит научные исследования, а публикация медицинских данных приведёт к реформированию здравоохранения.
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
So I have badПлохо newsНовости, I have good newsНовости,
0
98
3061
У меня есть
плохие новости и хорошие новости,
00:19
and I have a taskзадача.
1
3159
1865
и у меня есть задача.
00:20
So the badПлохо newsНовости is that we all get sickбольной.
2
5024
2943
Плохая новость: мы все болеем.
00:23
I get sickбольной. You get sickбольной.
3
7967
2272
Я болею. Вы болеете.
00:26
And everyкаждый one of us getsполучает sickбольной, and the questionвопрос really is,
4
10239
2542
Каждый из нас болеет, и вопрос в том,
00:28
how sickбольной do we get? Is it something that killsубийств us?
5
12781
2877
как сильно мы болеем? Болезнь убивает нас
00:31
Is it something that we surviveуцелеть?
6
15658
1345
или мы выживаем?
00:32
Is it something that we can treatрассматривать?
7
17003
1928
Можем ли мы её лечить?
00:34
And we'veмы в gottenполученный sickбольной as long as we'veмы в been people.
8
18931
3256
Мы болеем с тех пор,
как существует человечество.
00:38
And so we'veмы в always lookedсмотрел for reasonsпричины to explainобъяснять why we get sickбольной.
9
22187
3486
Мы всегда хотели
понять причину болезней.
00:41
And for a long time, it was the godsбоги, right?
10
25673
1957
Долгое время это были боги, не так ли?
00:43
The godsбоги are angryсердитый with me, or the godsбоги are testingтестирование me,
11
27630
3154
Боги на меня сердятся,
или боги меня проверяют, правда?
00:46
right? Or God, singularединственное число, more recentlyв последнее время,
12
30784
2416
В последнее время это был уже один Бог,
00:49
is punishingкарающий me or judgingсудейство me.
13
33200
2664
который наказывает меня или судит меня.
00:51
And as long as we'veмы в lookedсмотрел for explanationsобъяснения,
14
35864
2680
По мере того, как мы искали причину,
00:54
we'veмы в woundрана up with something that getsполучает closerближе and closerближе to scienceнаука,
15
38544
3711
мы начали искать научное объяснение того,
00:58
whichкоторый is hypothesesгипотезы as to why we get sickбольной,
16
42255
2489
почему мы болеем,
01:00
and as long as we'veмы в had hypothesesгипотезы about why we get sickбольной, we'veмы в triedпытался to treatрассматривать it as well.
17
44744
4740
и вместе с поиском научного объяснения
причин болезней мы пытались их лечить.
01:05
So this is AvicennaАвиценна. He wroteписал a bookкнига over a thousandтысяча yearsлет agoтому назад calledназывается "The Canonканоник of MedicineЛекарственное средство,"
18
49484
4033
Это Авиценна. Больше тысячи лет назад
он написал книгу «Каноны медицины»,
01:09
and the rulesправила he laidпроложенный out for testingтестирование medicinesмедикаменты
19
53517
2406
и правила, разработанные им
для тестирования лекарств,
01:11
are actuallyна самом деле really similarаналогичный to the rulesправила we have todayCегодня,
20
55923
1789
очень похожи на современные:
01:13
that the diseaseболезнь and the medicineлекарственное средство mustдолжен be the sameодна и та же strengthпрочность,
21
57712
2945
болезнь и лекарство
должны быть одинаковой силы,
01:16
the medicineлекарственное средство needsпотребности to be pureчистый, and in the endконец we need
22
60657
2397
лекарство должно быть чистым,
и в итоге нужно
01:18
to testконтрольная работа it in people. And so if you put togetherвместе these themesтемы
23
63054
3141
проверять его действие у людей.
Если применить всё это
01:22
of a narrativeповествовательный or a hypothesisгипотеза in humanчеловек testingтестирование,
24
66195
4465
к исследованиям с участием людей,
01:26
right, you get some beautifulкрасивая resultsРезультаты,
25
70660
2656
можно было получить хорошие результаты
01:29
even when we didn't have very good technologiesтехнологии.
26
73316
1442
даже тогда, когда ещё не было
соответствующих методов.
01:30
This is a guy namedназванный CarlosCarlos FinlayFinlay. He had a hypothesisгипотеза
27
74758
3062
Этого человека зовут Карлос Финлей.
В конце 1800-х он выдвинул гипотезу,
01:33
that was way outsideза пределами the boxкоробка for his time, in the lateпоздно 1800s.
28
77820
2905
которая была слишком неординарна
для своего времени.
01:36
He thought yellowжелтый feverлихорадка was not transmittedпередаваемое by dirtyгрязный clothingодежда.
29
80725
2848
Он предположил, что жёлтая лихорадка
передаётся не через грязную одежду.
01:39
He thought it was transmittedпередаваемое by mosquitosкомары.
30
83573
2426
Он считал, что она передаётся комарами.
01:41
And they laughedрассмеялся at him. For 20 yearsлет, they calledназывается this guy
31
85999
2362
Над ним смеялись.
В течение 20 лет его называли
01:44
"the mosquitoкомар man." But he ranпобежал an experimentэксперимент in people,
32
88361
3489
«комариный человек». Но он провёл
эксперимент с участием людей.
01:47
right? He had this hypothesisгипотеза, and he testedпроверенный it in people.
33
91850
3103
У него была эта гипотеза,
и он проверил её на людях.
01:50
So he got volunteersдобровольцы to go moveпереехать to CubaКуба and liveжить in tentsпалатки
34
94953
4642
Он нашёл добровольцев, которые
поехали на Кубу, жили в палатках
01:55
and be voluntarilyдобровольно infectedинфицированный with yellowжелтый feverлихорадка.
35
99595
3035
и специально заразились
жёлтой лихорадкой.
01:58
So some of the people in some of the tentsпалатки had dirtyгрязный clothesодежда
36
102630
3022
Часть людей жила в палатках
и одевала грязную одежду,
02:01
and some of the people were in tentsпалатки that were fullполный
37
105652
1219
а другая часть
жила в палатках с комарами,
02:02
of mosquitosкомары that had been exposedподвергаются to yellowжелтый feverлихорадка.
38
106871
2256
заражёнными жёлтой лихорадкой.
02:05
And it definitivelyокончательно provedдоказано that it wasn'tне было this magicмагия dustпыли
39
109127
3401
И он окончательно доказал,
что это не волшебная пыль в одежде
02:08
calledназывается fomitesфомиты in your clothesодежда that causedвызванный yellowжелтый feverлихорадка.
40
112528
3422
вызывает жёлтую лихорадку.
02:11
But it wasn'tне было untilдо we testedпроверенный it in people that we actuallyна самом деле knewзнал.
41
115950
3376
Но мы этого не знали, пока
провели эксперимент с участием людей.
02:15
And this is what those people signedподписанный up for.
42
119326
1959
И вот на что соглашались эти люди.
02:17
This is what it lookedсмотрел like to have yellowжелтый feverлихорадка in CubaКуба
43
121285
3090
В то время заболеть
жёлтой лихорадкой на Кубе означало,
02:20
at that time. You sufferedпострадали in a tentпалатка, in the heatвысокая температура, aloneв одиночестве,
44
124375
4534
что человек страдал
в палатке, в жару, один
02:24
and you probablyвероятно diedумер.
45
128909
2696
и, вероятно, умирал.
02:27
But people volunteeredдоброволец for this.
46
131605
3217
Но люди добровольно шли на это.
02:30
And it's not just a coolкруто exampleпример of a scientificнаучный designдизайн
47
134822
3311
И это не просто теоретический пример
научного подхода к эксперименту.
02:34
of experimentэксперимент in theoryтеория. They alsoтакже did this beautifulкрасивая thing.
48
138133
2913
Они сделали ещё одну замечательную вещь.
02:36
They signedподписанный this documentдокумент, and it's calledназывается an informedпроинформировал consentсогласие documentдокумент.
49
141046
3919
Они подписали этот документ, который
называется информированное согласие.
02:40
And informedпроинформировал consentсогласие is an ideaидея that we should be
50
144965
2513
Информированное согласие — это идея,
02:43
very proudгордый of as a societyобщество, right? It's something that
51
147478
2226
которой мы как общество
должны гордиться, правда?
02:45
separatesразъединяет us from the Nazisнацисты at NurembergНюрнберг,
52
149704
2766
Это то, что отделяет нас
от нацистов в Нюрнберге,
02:48
enforcedисполнение medicalмедицинская experimentationэкспериментирование. It's the ideaидея
53
152470
2875
от принудительных медицинских
экспериментов. Это идея о том,
02:51
that agreementсоглашение to joinприсоединиться a studyизучение withoutбез understandingпонимание isn't agreementсоглашение.
54
155345
3788
что соглашение принять участие
в исследовании без понимания его сути
не является соглашением.
02:55
It's something that protectsзащищает us from harmвред, from huckstersторгаши,
55
159133
4109
Это то, что защищает нас от вреда,
от торгашей-посредников,
02:59
from people that would try to hoodwinkвводить в заблуждение us into a clinicalклиническая
56
163242
2853
от людей, которые будут пытаться
обманом вовлечь нас
03:01
studyизучение that we don't understandПонимаю, or that we don't agreeдать согласие to.
57
166095
3752
в клиническое исследование, которое
мы не понимаем или на которое мы не согласны.
03:05
And so you put togetherвместе the threadнить of narrativeповествовательный hypothesisгипотеза,
58
169847
4329
И если объединить гипотезу,
03:10
experimentationэкспериментирование in humansлюди, and informedпроинформировал consentсогласие,
59
174176
2597
эксперимент с участием людей
и информированное согласие,
03:12
and you get what we call clinicalклиническая studyизучение, and it's how we do
60
176773
2665
получится то, что мы называем
клиническим исследованием,
03:15
the vastогромный majorityбольшинство of medicalмедицинская work. It doesn't really matterдело
61
179438
3015
и сейчас именно так в основном
работает медицина. Не имеет значения,
03:18
if you're in the northсевер, the southюг, the eastвосток, the westзапад.
62
182453
2342
где вы находитесь —
на севере, юге, востоке или западе.
03:20
Clinicalклиническая studiesисследования formформа the basisоснова of how we investigateисследовать,
63
184795
4113
Клинические исследования
формируют основу научного поиска,
03:24
so if we're going to look at a newновый drugлекарственное средство, right,
64
188908
1859
так что если мы собираемся
изучить новый препарат,
03:26
we testконтрольная работа it in people, we drawпривлечь bloodкровь, we do experimentsэксперименты,
65
190767
2998
мы проверяем его действие у людей,
мы берём кровь и проводим эксперименты,
03:29
and we gainусиление consentсогласие for that studyизучение, to make sure
66
193765
2329
и мы получаем согласие на участие
в этом исследовании, чтобы убедиться,
03:31
that we're not screwingзавинчивание people over as partчасть of it.
67
196094
2649
что при этом мы не обманываем людей.
03:34
But the worldМир is changingизменения around the clinicalклиническая studyизучение,
68
198743
3664
Но мир вокруг меняется,
а клиническое исследование
03:38
whichкоторый has been fairlyдовольно well establishedустановленный for tensдесятки of yearsлет
69
202407
3366
остаётся неизменным десятки лет,
03:41
if not 50 to 100 yearsлет.
70
205773
1900
или даже 50-100 лет.
03:43
So now we're ableв состоянии to gatherсобирать dataданные about our genomesгеномы,
71
207673
3051
Сейчас мы можем получать
данные о нашем геноме,
03:46
but, as we saw earlierранее, our genomesгеномы aren'tне dispositiveраспорядительный.
72
210724
2860
но, как мы видели ранее,
данные о геномах неоднозначны.
03:49
We're ableв состоянии to gatherсобирать informationИнформация about our environmentОкружающая среда.
73
213584
2766
Мы можем собрать
информацию о нашей окружающей среде
03:52
And more importantlyважно, we're ableв состоянии to gatherсобирать informationИнформация
74
216350
1910
и, что более важно,
о наших предпочтениях,
03:54
about our choicesвыбор, because it turnsвитки out that what we think of
75
218260
2840
потому что получается, что наше здоровье
03:57
as our healthздоровье is more like the interactionвзаимодействие of our bodiesтела,
76
221100
2720
является результатом
взаимодействия нашего тела,
03:59
our genomesгеномы, our choicesвыбор and our environmentОкружающая среда.
77
223820
3649
нашего генома, наших предпочтений
и нашей окружающей среды.
04:03
And the clinicalклиническая methodsметоды that we'veмы в got aren'tне very good
78
227469
2744
Но имеющиеся клинические методы
не очень подходят
04:06
at studyingизучение that because they are basedисходя из on the ideaидея
79
230213
2632
для изучения этих факторов,
потому что они основаны на идее
04:08
of person-to-personС глазу на глаз interactionвзаимодействие. You interactвзаимодействовать
80
232845
1914
о личном взаимодействии,
ведь участие в клиническом исследовании
04:10
with your doctorврач and you get enrolledзачислен in the studyизучение.
81
234759
2095
происходит через контакт с врачом.
04:12
So this is my grandfatherДед. I actuallyна самом деле never metвстретил him,
82
236854
2615
Это мой дед. Я никогда не встречался с ним,
04:15
but he's holdingдержа my momМама, and his genesгены are in me, right?
83
239469
3795
но он держит мою маму,
и во мне его гены, не так ли?
04:19
His choicesвыбор ranпобежал throughчерез to me. He was a smokerкурильщик,
84
243264
2891
Его предпочтения влияют на меня.
Он был курильщиком,
04:22
like mostбольшинство people were. This is my sonсын.
85
246155
2584
как и большинство людей в то время.
Это мой сын.
04:24
So my grandfather'sдедовский genesгены go all the way throughчерез to him,
86
248739
3442
Гены моего деда передались ему,
04:28
and my choicesвыбор are going to affectаффект his healthздоровье.
87
252181
2552
и мои предпочтения
повлияют на его здоровье.
04:30
The technologyтехнологии betweenмежду these two picturesкартинки
88
254733
2694
Методы получения этих двух фотографий
04:33
cannotне могу be more differentдругой, but the methodologyметодология
89
257427
3673
радикально отличаются, но методология
04:37
for clinicalклиническая studiesисследования has not radicallyрадикально changedизменено over that time periodпериод.
90
261100
4124
проведения клинических исследований
за это время почти не изменилась.
04:41
We just have better statisticsстатистика.
91
265224
2668
Только статистика улучшилась.
04:43
The way we gainусиление informedпроинформировал consentсогласие was formedсформированный in largeбольшой partчасть
92
267892
3452
Процесс получения информированного согласия
был в основном разработан
04:47
after WorldМир Warвойна IIII, around the time that pictureкартина was takenвзятый.
93
271344
2591
после Второй Мировой войны, примерно
когда была сделана эта фотография.
04:49
That was 70 yearsлет agoтому назад, and the way we gainусиление informedпроинформировал consentсогласие,
94
273935
3934
Это было 70 лет назад, и процесс
получения информированного согласия,
04:53
this toolинструмент that was createdсозданный to protectзащищать us from harmвред,
95
277869
2877
этого инструмента, который был создан,
чтобы защитить нас от вреда,
04:56
now createsсоздает silosбункеры. So the dataданные that we collectсобирать
96
280746
3666
теперь создаёт проблемы.
Данные, полученные
05:00
for prostateпредстательная железа cancerрак or for Alzheimer'sБолезнь Альцгеймера trialsиспытания
97
284412
2726
в ходе клинических исследований
рака простаты или болезни Альцгеймера,
05:03
goesидет into silosбункеры where it can only be used
98
287138
2615
разрозненны и могут использоваться
05:05
for prostateпредстательная железа cancerрак or for Alzheimer'sБолезнь Альцгеймера researchисследование.
99
289753
3224
только для изучения рака простаты
или болезни Альцгеймера.
05:08
Right? It can't be networkedсеть. It can't be integratedинтегрированный.
100
292977
2894
Веди это так? Он не могут
передаваться или объединяться.
05:11
It cannotне могу be used by people who aren'tне credentialedдипломированный.
101
295871
3533
Они могут использоваться
только уполномоченными на это людьми.
05:15
So a physicistфизик can't get accessдоступ to it withoutбез filingподача paperworkоформление документации.
102
299404
2953
Физик не может получить к ним доступ
без бюрократических формальностей,
05:18
A computerкомпьютер scientistученый can't get accessдоступ to it withoutбез filingподача paperworkоформление документации.
103
302357
3068
так же как и программист.
05:21
Computerкомпьютер scientistsученые aren'tне patientпациент. They don't fileфайл paperworkоформление документации.
104
305425
4143
А программисты — люди очень нетерпеливые,
они не выносят бюрократических формальностей.
05:25
And this is an accidentавария. These are toolsинструменты that we createdсозданный
105
309568
3986
И это катастрофа.
Инструменты, которые мы создали,
05:29
to protectзащищать us from harmвред, but what they're doing
106
313554
3267
чтобы защитить нас от вреда, теперь
05:32
is protectingзащищающий us from innovationинновация now.
107
316821
2530
защищают нас от инноваций.
05:35
And that wasn'tне было the goalЦель. It wasn'tне было the pointточка. Right?
108
319351
3265
А ведь это задумывалось совсем не так.
05:38
It's a sideбоковая сторона effectэффект, if you will, of a powerмощность we createdсозданный
109
322616
2699
Это побочный эффект того, что мы создали
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
себе во благо.
05:43
And so if you think about it, the depressingунылый thing is that
111
327674
3144
Если задуматься, печально,
05:46
Facebookfacebook would never make a changeизменение to something
112
330818
2133
что Facebook никогда бы не стал
05:48
as importantважный as an advertisingреклама algorithmалгоритм
113
332951
2571
таким популярным
05:51
with a sampleобразец sizeразмер as smallмаленький as a Phaseфаза IIIIII clinicalклиническая trialиспытание.
114
335522
4411
с такой малой выборкой,
как III фаза клинического исследования.
05:55
We cannotне могу take the informationИнформация from pastмимо trialsиспытания
115
339933
3662
Мы не можем брать информацию
из прошлых исследований
05:59
and put them togetherвместе to formформа statisticallyстатистически significantзначительное samplesобразцы.
116
343595
4154
и объединять её, чтобы получать
статистически значимые выборки.
06:03
And that sucksотстой, right? So 45 percentпроцент of menлюди developразвивать
117
347749
3484
Это ужасно. У 45% мужчин развивается рак.
06:07
cancerрак. Thirty-eightТридцать восемь percentпроцент of womenженщины developразвивать cancerрак.
118
351233
3097
У 38% женщин развивается рак.
06:10
One in four4 menлюди diesумирает of cancerрак.
119
354330
2344
Каждый четвёртый мужчина умирает от рака
06:12
One in five5 womenженщины diesумирает of cancerрак, at leastнаименее in the Unitedобъединенный Statesсостояния.
120
356674
3556
и каждая пятая женщина,
по крайней мере, в Соединённых Штатах.
06:16
And threeтри out of the four4 drugsнаркотики we give you
121
360230
2228
Три из четырёх препаратов для лечения рака
06:18
if you get cancerрак failпотерпеть неудачу. And this is personalличный to me.
122
362458
3513
неэффективны. И это касается меня лично.
06:21
My sisterсестра is a cancerрак survivorуцелевший.
123
365971
1963
Моя сестра перенесла рак.
06:23
My mother-in-lawсвекровь is a cancerрак survivorуцелевший. Cancerрак sucksотстой.
124
367934
3589
Моя тёща перенесла рак. Рак ужасен.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyКонфиденциальность
125
371523
2190
У больного раком
не сильно много конфиденциальности
06:29
in the hospitalбольница. You're nakedобнаженный the vastогромный majorityбольшинство of the time.
126
373713
3487
в больнице. Он почти всегда обнажён.
06:33
People you don't know come in and look at you and pokeсовать you and prodтычок you,
127
377200
3695
Незнакомые люди приходят,
смотрят, тыкают и колют в него,
06:36
and when I tell cancerрак survivorsвыжившие that this toolинструмент we createdсозданный
128
380895
3441
и когда я говорю перенёсшим рак,
что этот инструмент, созданный,
06:40
to protectзащищать them is actuallyна самом деле preventingпредотвращение theirих dataданные from beingявляющийся used,
129
384336
3098
чтобы защитить их, на самом деле
препятствует использованию их данных,
06:43
especiallyособенно when only threeтри to four4 percentпроцент of people
130
387434
2050
причём всего 3-4% больных раком
06:45
who have cancerрак ever even signзнак up for a clinicalклиническая studyизучение,
131
389484
2798
принимают участие
в клинических исследованиях,
06:48
theirих reactionреакция is not, "Thank you, God, for protectingзащищающий my privacyКонфиденциальность."
132
392282
3558
они не говорят: «Большое спасибо
за защиту моей личной жизни».
06:51
It's outrageбезобразие
133
395840
2697
Они возмущены тем,
06:54
that we have this informationИнформация and we can't use it.
134
398537
2125
что у нас есть эта информация,
но мы не можем её использовать.
06:56
And it's an accidentавария.
135
400662
2476
Это катастрофа.
06:59
So the costСтоимость in bloodкровь and treasureсокровище of this is enormousогромный.
136
403138
3055
Стоимость этого в человеческих жизнях
и деньгах огромна.
07:02
Two hundredсто and twenty-sixдвадцать шесть billionмиллиард a yearгод is spentпотраченный on cancerрак in the Unitedобъединенный Statesсостояния.
137
406193
3655
В США на рак расходуется
226 миллиардов долларов в год
07:05
Fifteen15 hundredсто people a day dieумереть in the Unitedобъединенный Statesсостояния.
138
409848
3219
и от рака умирает 1500 человек в день.
07:08
And it's gettingполучение worseхуже.
139
413067
2573
И ситуация ухудшается.
07:11
So the good newsНовости is that some things have changedизменено,
140
415640
2982
Хорошая новость заключается в том,
что некоторые вещи изменились,
07:14
and the mostбольшинство importantважный thing that's changedизменено
141
418622
1553
и самое главное, что изменилось —
07:16
is that we can now measureизмерение ourselvesсами in waysпути
142
420175
2338
мы теперь можем
получать о себе такую информацию,
07:18
that used to be the dominionвладычество of the healthздоровье systemсистема.
143
422513
3058
которая раньше была
прерогативой системы здравоохранения.
07:21
So a lot of people talk about it as digitalцифровой exhaustвыпускной.
144
425571
2158
Многие считают это
помешательством на технологиях.
07:23
I like to think of it as the dustпыли that runsработает alongвдоль behindза my kidдитя.
145
427729
3042
А я думаю, что это дополнительные данные,
которые могут пригодиться моему малышу.
07:26
We can reachдостичь back and grabгрейфер that dustпыли,
146
430771
2376
Мы можем обмениваться этими данными,
07:29
and we can learnучить a lot about healthздоровье from it, so if our choicesвыбор
147
433147
2414
и с их помощью мы можем узнать многое
о здоровье. Ведь если наши предпочтения
07:31
are partчасть of our healthздоровье, what we eatесть is a really importantважный
148
435561
2680
влияют на наше здоровье,
то, что мы едим, является важнейшим
07:34
aspectаспект of our healthздоровье. So you can do something very simpleпросто
149
438241
2689
аспектом нашего здоровья.
Можно сделать очень простую вещь —
07:36
and basicосновной and take a pictureкартина of your foodпитание,
150
440930
1957
фотографировать свою пищу,
07:38
and if enoughдостаточно people do that, we can learnучить a lot about
151
442887
2884
и если это сделает достаточное
количество людей, мы можем узнать многое
07:41
how our foodпитание affectsвлияет our healthздоровье.
152
445771
1425
о том, как питание влияет на наше здоровье.
07:43
One interestingинтересно thing that cameпришел out of this — this is an appприложение for iPhonesайфонов calledназывается The Eateryзакусочная
153
447196
4516
Один интересный результат — это
приложение для iPhone под названием The Eatery —
07:47
is that we think our pizzaпицца is significantlyсущественно healthierздоровее
154
451712
2490
мы считаем, что наша пицца значительно здоровее,
07:50
than other people'sнародный pizzaпицца is. Okay? (LaughterСмех)
155
454202
3438
чем пицца, которую едят другие.
(Смех)
07:53
And it seemsкажется like a trivialтривиальный resultрезультат, but this is the sortСортировать of researchисследование
156
457640
3608
Этот результат кажется тривиальным,
но на выполнение подобного исследования
07:57
that used to take the healthздоровье systemсистема yearsлет
157
461248
2314
система здравоохранения затрачивала годы
07:59
and hundredsсотни of thousandsтысячи of dollarsдолларов to accomplishвыполнять.
158
463562
2293
и сотни тысяч долларов.
08:01
It was doneсделанный in five5 monthsмесяцы by a startupзапускать companyКомпания of a coupleпара of people.
159
465855
3724
А оно было сделано новой компаний,
состоящей из двух человек, за пять месяцев.
08:05
I don't have any financialфинансовый interestинтерес in it.
160
469579
2624
У меня нет там финансовых интересов.
08:08
But more nontriviallyнетривиально, we can get our genotypesгенотипы doneсделанный,
161
472203
2696
Что более нетривиально,
мы можем получить наш генотип,
08:10
and althoughнесмотря на то что our genotypesгенотипы aren'tне dispositiveраспорядительный, they give us cluesключи.
162
474899
2818
и хотя генотипы неоднозначны,
они дают нам ориентир.
08:13
So I could showпоказать you mineмой. It's just A'sВ виде, T'sT-х, C'sC о and G'sДжи.
163
477717
2806
Я могу показать вам мой.
Это просто A, T, C и G.
08:16
This is the interpretationинтерпретация of it. As you can see,
164
480523
2232
А это расшифровка. Как видите,
08:18
I carryнести a 32 percentпроцент riskриск of prostateпредстательная железа cancerрак,
165
482755
2600
у меня 32% риск рака простаты,
08:21
22 percentпроцент riskриск of psoriasisпсориаз and a 14 percentпроцент riskриск of Alzheimer'sБолезнь Альцгеймера diseaseболезнь.
166
485355
4223
22% риск возникновения псориаза
и 14% риск болезни Альцгеймера.
08:25
So that meansозначает, if you're a geneticistгенетик, you're freakingдолбанные out,
167
489578
2607
Генетик был бы шокирован:
08:28
going, "Oh my God, you told everyoneвсе you carryнести the ApoEАпоЕ E4 alleleаллель. What's wrongнеправильно with you?"
168
492185
4034
«Боже мой, вы всем рассказали, что носите
аллель Е4 AроЕ. Вы не в своём уме?»
08:32
Right? When I got these resultsРезультаты, I startedначал talkingговорящий to doctorsврачи,
169
496219
3688
Верно? Когда я получил
эти результаты и говорил с врачами,
08:35
and they told me not to tell anyoneкто угодно, and my reactionреакция is,
170
499907
2409
они сказали мне, чтобы я
от всех это скрывал. Я спросил их:
08:38
"Is that going to help anyoneкто угодно cureлечение me when I get the diseaseболезнь?"
171
502316
3288
«А это поможет вылечить меня,
когда я заболею?»
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
И никто не мог сказать мне да.
08:44
And I liveжить in a webWeb worldМир where, when you shareдоля things,
173
508668
2806
Но я живу в век Интернета,
когда публикация данных
08:47
beautifulкрасивая stuffматериал happensпроисходит, not badПлохо stuffматериал.
174
511474
2710
приводит к хорошему, а не к плохому.
08:50
So I startedначал puttingсдачи this in my slideгорка decksпалуб,
175
514184
1900
Поэтому я начал
вводить эти данные в мою презентацию,
08:51
and I got even more obnoxiousпротивный, and I wentотправился to my doctorврач,
176
516084
2461
и я обнаглел ещё больше,
пошёл к моему врачу
08:54
and I said, "I'd like to actuallyна самом деле get my bloodworkкровавая работа.
177
518545
1982
и сказал:
«Я хочу получить мой анализ крови.
08:56
Please give me back my dataданные." So this is my mostбольшинство recentнедавний bloodworkкровавая работа.
178
520527
2790
Пожалуйста, отдайте мне мои результаты».
Так что вот мой последний анализ крови.
08:59
As you can see, I have highвысокая cholesterolхолестерин.
179
523317
2369
Как видите, у меня повышен холестерин,
09:01
I have particularlyв частности highвысокая badПлохо cholesterolхолестерин, and I have some
180
525686
2751
особенно плохой холестерин,
и у меня плохие показатели
09:04
badПлохо liverпечень numbersчисел, but those are because we had a dinnerужин partyвечеринка with a lot of good wineвино
181
528437
3003
функции печени, но это потому, что
у меня был званый ужин,
09:07
the night before we ranпобежал the testконтрольная работа. (LaughterСмех)
182
531440
2709
и я выпил много хорошего вина
вечером перед сдачей анализов. (Смех)
09:10
Right. But look at how non-computableневычислимой this informationИнформация is.
183
534149
4413
Да. Но посмотрите, как тяжело
использовать эту информацию.
09:14
This is like the photographфотография of my granddadдед holdingдержа my momМама
184
538562
2974
Это как фотография моего дедушки,
держащего мою маму,
09:17
from a dataданные perspectiveперспективы, and I had to go into the systemсистема
185
541536
3599
с точки зрения данных,
и я должен был пойти и попросить,
09:21
and get it out.
186
545135
2162
чтобы получить их.
09:23
So the thing that I'm proposingпредлагая we do here
187
547297
3282
Я предлагаю следующее:
09:26
is that we reachдостичь behindза us and we grabгрейфер the dustпыли,
188
550579
2416
я предлагаю обмениваться данными,
09:28
that we reachдостичь into our bodiesтела and we grabгрейфер the genotypeгенотип,
189
552995
2978
касающимися организма и генотипа,
09:31
and we reachдостичь into the medicalмедицинская systemсистема and we grabгрейфер our recordsучет,
190
555973
2701
я предлагаю залезть
в медицинскую систему и забрать свои данные,
09:34
and we use it to buildстроить something togetherвместе, whichкоторый is a commonsОбще.
191
558674
3440
и использовать их,
чтобы создать общие массивы данных.
09:38
And there's been a lot of talk about commonsescommonses, right,
192
562114
3144
Было много разговоров
об общих массивах данных,
09:41
here, there, everywhereвезде, right. A commonsОбще is nothing more
193
565258
2948
их обсуждали повсюду.
Общие массивы данных — ни что иное,
09:44
than a publicобщественности good that we buildстроить out of privateчастный goodsтовар.
194
568206
2928
как общественное благо, которое
мы строим из наших личных данных.
09:47
We do it voluntarilyдобровольно, and we do it throughчерез standardizedнормированный
195
571134
2769
Мы делаем это добровольно, и мы
делаем это с помощью стандартизированных
09:49
legalправовой toolsинструменты. We do it throughчерез standardizedнормированный technologiesтехнологии.
196
573903
2800
законодательных мер
и стандартизированных технологий.
09:52
Right. That's all a commonsОбще is. It's something that we buildстроить
197
576703
3271
Именно так. Вот что такое общие массивы данных.
Это то, что мы создаём совместно,
09:55
togetherвместе because we think it's importantважный.
198
579974
2520
потому что считаем это важным.
09:58
And a commonsОбще of dataданные is something that's really uniqueуникальный,
199
582494
2632
Общие данные действительно уникальны,
10:01
because we make it from our ownсвоя dataданные. And althoughнесмотря на то что
200
585126
2868
потому что мы создаём их
из наших собственных данных.
10:03
a lot of people like privacyКонфиденциальность as theirих methodologyметодология of controlконтроль
201
587994
2287
Хотя многие предпочитают контролировать
неприкосновенность своих данных
10:06
around dataданные, and obsessпреследовать around privacyКонфиденциальность, at leastнаименее
202
590281
2255
и зациклены на конфиденциальности,
по крайней мере,
10:08
some of us really like to shareдоля as a formформа of controlконтроль,
203
592536
3048
некоторые из нас действительно
хотят делиться своими данными.
10:11
and what's remarkableзамечательный about digitalцифровой commonsescommonses
204
595584
2353
Общие цифровые данные хороши тем,
10:13
is you don't need a bigбольшой percentageпроцент if your sampleобразец sizeразмер is bigбольшой enoughдостаточно
205
597937
3532
что здесь не нужен большой процент участников,
если размер выборки достаточно большой,
10:17
to generateгенерировать something massiveмассивный and beautifulкрасивая.
206
601469
2511
чтобы образовать что-то грандиозное.
10:19
So not that manyмногие programmersпрограммисты writeзаписывать freeсвободно softwareпрограммного обеспечения,
207
603980
2558
Не так много программистов пишут
бесплатное программное обеспечение,
10:22
but we have the Apacheапаш webWeb serverсервер.
208
606538
2335
но у нас есть веб-сервер Apache.
10:24
Not that manyмногие people who readчитать WikipediaВикипедия editредактировать,
209
608873
2697
Не так много людей,
читающих Википедию, редактируют её,
10:27
but it worksработает. So as long as some people like to shareдоля
210
611570
4009
но это работает. И до тех пор, пока
некоторые люди хотят делиться своей информацией,
10:31
as theirих formформа of controlконтроль, we can buildстроить a commonsОбще, as long as we can get the informationИнформация out.
211
615579
3744
мы можем создавать общие данные, если
мы сможем получать эту информацию.
10:35
And in biologyбиология, the numbersчисел are even better.
212
619323
2376
А в биологии статистика даже лучше.
10:37
So VanderbiltVanderbilt ranпобежал a studyизучение askingпросить people, we'dмы б like to take
213
621699
2552
Вандербильт провёл опрос, говоря людям,
что мы хотели бы воспользоваться
10:40
your biosamplesбиообъекты, your bloodкровь, and shareдоля them in a biobankбиобанк,
214
624251
3322
их биопробами, кровью
и обмениваться ими в биобанке,
10:43
and only five5 percentпроцент of the people optedвыбрали out.
215
627573
2372
и только 5% людей отказались.
10:45
I'm from TennesseeТеннесси. It's not the mostбольшинство science-positiveнаучно-положительны stateгосударство
216
629945
3092
Я из Теннесси. Это далеко
не самый научно-ориентированный штат
10:48
in the Unitedобъединенный Statesсостояния of AmericaАмерика. (LaughterСмех)
217
633037
3039
в Соединённых Штатах Америки. (Смех)
10:51
But only five5 percentпроцент of the people wanted out.
218
636076
2378
Но только 5% людей отказались.
10:54
So people like to shareдоля, if you give them the opportunityвозможность and the choiceвыбор.
219
638454
4023
Людям нравится делиться, если вы
даёте им возможность и выбор.
10:58
And the reasonпричина that I got obsessedодержимый with this, besidesКроме the obviousочевидный familyсемья aspectsаспекты,
220
642477
4483
Причина того, что мною завладела эта идея,
помимо очевидного семейного аспекта —
11:02
is that I spendпроводить a lot of time around mathematiciansматематики,
221
646960
3273
то, что я провожу
много времени с математиками,
11:06
and mathematiciansматематики are drawnвничью to placesмест where there's a lot of dataданные
222
650233
2914
а математиков привлекают места,
где есть много данных,
11:09
because they can use it to teaseдразнить signalsсигналы out of noiseшум.
223
653147
2943
потому что они могут использовать их,
чтобы выделять сигналы из шума.
11:11
And those correlationsкорреляции that they can teaseдразнить out, they're not
224
656090
2968
Совсем не обязательно, что они
выделят причину в этих корреляциях,
11:14
necessarilyобязательно causalпричинный agentsагенты, but mathматематический, in this day and ageвозраст,
225
659058
3872
но математика в современных условиях —
11:18
is like a giantгигант setзадавать of powerмощность toolsинструменты
226
662930
2360
как гигантский набор мощных инструментов,
11:21
that we're leavingуход on the floorпол, not pluggedподключен in in healthздоровье,
227
665290
3875
которые мы не применяем,
не подключаем к здравоохранению,
11:25
while we use handрука sawsпилы.
228
669165
2312
а сами пользуемся ножовками.
11:27
If we have a lot of sharedобщий genotypesгенотипы, and a lot of sharedобщий
229
671477
4438
Когда у нас будет
много общих генотипов и результатов,
11:31
outcomesрезультаты, and a lot of sharedобщий lifestyleСтиль жизни choicesвыбор,
230
675915
2748
много общих данных об образе жизни
11:34
and a lot of sharedобщий environmentalэкологическая informationИнформация, we can startНачало
231
678663
2776
и общей экологической информации,
мы можем начать
11:37
to teaseдразнить out the correlationsкорреляции betweenмежду subtleтонкий variationsвариации
232
681439
2896
выделять корреляции между
едва заметными изменениями у людей,
11:40
in people, the choicesвыбор they make and the healthздоровье that they createСоздайте as a resultрезультат of those choicesвыбор,
233
684335
5311
их предпочтениями и состоянием здоровья,
получаемым в результате этого,
11:45
and there's open-sourceОткрытый исходный код infrastructureинфраструктура to do all of this.
234
689646
2486
и чтобы всё это делать, уже есть
свободное программное обеспечение.
11:48
Sageшалфей BionetworksBionetworks is a nonprofitнекоммерческий that's builtпостроен a giantгигант mathматематический systemсистема
235
692132
3094
Sage Bionetworks — некоммерческая организация,
которая создала гигантскую математическую систему,
11:51
that's waitingожидание for dataданные, but there isn't any.
236
695226
4572
ожидающую данных, но их пока нет.
11:55
So that's what I do. I've actuallyна самом деле startedначал what we think is
237
699798
3888
И это то, чем я занимаюсь.
Я организовал, думаю, первое в мире
11:59
the world'sв мире first fullyв полной мере digitalцифровой, fullyв полной мере self-contributedсамостоятельно способствовали,
238
703686
3938
полностью цифровое клиническое исследование,
12:03
unlimitedнеограниченный in scopeобъем, globalГлобальный in participationучастие, ethicallyэтично approvedутвержденный
239
707624
5035
этически одобренное,
с неограниченным охватом и глобальным участием,
12:08
clinicalклиническая researchисследование studyизучение where you contributeделать вклад the dataданные.
240
712659
3655
куда вы сами вносите данные.
12:12
So if you reachдостичь behindза yourselfсам and you grabгрейфер the dustпыли,
241
716314
2206
Так что если вы получите
дополнительные данные,
12:14
if you reachдостичь into your bodyтело and grabгрейфер your genomeгеном,
242
718520
2626
если вы получите информацию
о вашем организме и геноме,
12:17
if you reachдостичь into the medicalмедицинская systemсистема and somehowкак-то extractэкстракт your medicalмедицинская recordзапись,
243
721146
3047
если вам удастся проникнуть
в медицинскую систему
и извлечь вашу медицинскую карту,
12:20
you can actuallyна самом деле go throughчерез an onlineонлайн informedпроинформировал consentсогласие processобработать --
244
724193
3323
вы можете пройти через онлайн процесс
информированного согласия,
12:23
because the donationпожертвование to the commonsОбще mustдолжен be voluntaryдобровольный
245
727516
2646
потому что вклад в общие данные
должен быть добровольным
12:26
and it mustдолжен be informedпроинформировал -- and you can actuallyна самом деле uploadзагружать
246
730162
2793
и информированным, и вы можете загружать
12:28
your informationИнформация and have it syndicatedсиндицированный to the
247
732955
2592
вашу информацию, а математики
12:31
mathematiciansматематики who will do this sortСортировать of bigбольшой dataданные researchисследование,
248
735547
3096
будут анализировать эти данные.
12:34
and the goalЦель is to get 100,000 in the first yearгод
249
738643
2856
Наша цель —
получить 100 000 в первый год
12:37
and a millionмиллиона in the first five5 yearsлет so that we have
250
741499
2358
и миллион в первые пять лет, чтобы у нас
12:39
a statisticallyстатистически significantзначительное cohortкогорта that you can use to take
251
743857
3834
была статистически значимая выборка,
которую можно использовать
12:43
smallerменьше sampleобразец sizesразмеры from traditionalтрадиционный researchисследование
252
747691
2422
для анализа выборок меньших размеров
в традиционных исследованиях
12:46
and mapкарта it againstпротив,
253
750113
1599
и сопоставлять их,
12:47
so that you can use it to teaseдразнить out those subtleтонкий correlationsкорреляции
254
751712
2922
так что можно будет использовать их
для выделения трудноуловимых корреляций
12:50
betweenмежду the variationsвариации that make us uniqueуникальный
255
754634
2529
между теми изменениями,
которые делают нас уникальными,
12:53
and the kindsвиды of healthздоровье that we need to moveпереехать forwardвперед as a societyобщество.
256
757163
4024
и состоянием здоровья, которое нам нужно,
чтобы двигаться вперёд, как общество.
12:57
And I've spentпотраченный a lot of time around other commonsОбще.
257
761187
3024
Я давно занимаюсь
разным общественным достоянием.
13:00
I've been around the earlyрано webWeb. I've been around
258
764211
2680
Я присутствовал в начале разработке интернета.
13:02
the earlyрано creativeтворческий commonsОбще worldМир, and there's four4 things
259
766891
2608
Я занимался первыми свободными лицензиями.
У всего этого много общего.
13:05
that all of these shareдоля, whichкоторый is, they're all really simpleпросто.
260
769499
3354
Всё это просто.
13:08
And so if you were to go to the websiteВеб-сайт and enrollзачислять in this studyизучение,
261
772853
2727
Так что если вы должны зайти на сайт
и включиться в это исследование,
13:11
you're not going to see something complicatedсложно.
262
775580
2255
вы не увидите там что-то сложное.
13:13
But it's not simplisticупрощенный. These things are weakслабый intentionallyнамеренно,
263
777835
5049
Но они не упрощённые.
Это делается умышленно,
13:18
right, because you can always addДобавить powerмощность and controlконтроль to a systemсистема,
264
782884
3023
потому что всегда можно добавить
в систему мощность и контроль,
13:21
but it's very difficultсложно to removeУдалить those things if you put them in at the beginningначало,
265
785907
3964
а вот удалить их очень трудно,
если они были сначала.
13:25
and so beingявляющийся simpleпросто doesn't mean beingявляющийся simplisticупрощенный,
266
789871
2545
Поэтому простой не означает упрощённый,
13:28
and beingявляющийся weakслабый doesn't mean weaknessслабое место.
267
792416
2184
а слабый не означает слабость.
13:30
Those are strengthsсильные стороны in the systemсистема.
268
794600
2351
Это сильные стороны системы.
13:32
And openоткрытый doesn't mean that there's no moneyДеньги.
269
796951
2665
И открытый не означает,
что деньги отсутствуют.
13:35
ClosedЗакрыто systemsсистемы, corporationsкорпорации, make a lot of moneyДеньги
270
799616
3020
Закрытые системы,
корпорации хорошо зарабатывают
13:38
on the openоткрытый webWeb, and they're one of the reasonsпричины why the openоткрытый webWeb livesжизни
271
802636
3539
на открытых сетях, и одна из причин,
почему открытые веб-сайты существуют —
13:42
is that corporationsкорпорации have a vestedзаконный interestинтерес in the opennessоткрытость
272
806175
2827
потому что корпорации заинтересованы
13:44
of the systemсистема.
273
809002
2334
в открытости системы.
13:47
And so all of these things are partчасть of the clinicalклиническая studyизучение that we'veмы в createdсозданный,
274
811336
3794
И всё это является частью
клинического исследования, которые мы создали.
13:51
so you can actuallyна самом деле come in, all you have to be is 14 yearsлет oldстарый,
275
815130
3429
Таким образом, чтобы принять в нём
участие, вы должны быть старше 14 лет,
13:54
willingготовы to signзнак a contractконтракт that saysговорит I'm not going to be a jerkпридурок,
276
818559
2027
готовы подписать контракт, в котором
говорится, что вы не собираетесь делать глупости,
13:56
basicallyв основном, and you're in.
277
820586
2665
и в принципе всё.
13:59
You can startНачало analyzingанализирующая the dataданные.
278
823251
1573
Вы можете начать анализ данных.
14:00
You do have to solveрешать a CAPTCHACAPTCHA, as well. (LaughterСмех)
279
824824
4159
Ещё вам придётся пройти тест для
различения компьютеров и людей. (Смех)
14:04
And if you'dвы бы like to buildстроить corporateкорпоративный structuresсооружения on topВверх of it,
280
828983
3581
И если вы захотите построить
корпоративные структуры,
14:08
that's okay too. That's all in the consentсогласие,
281
832564
3146
это тоже нормально. Это всё есть
в информированном согласии,
14:11
so if you don't like those termsсроки, you don't come in.
282
835710
2564
так что если вам не нравятся
эти условия, вы не регистрируетесь.
14:14
It's very much the designдизайн principlesпринципы of a commonsОбще
283
838274
3092
Мы пытаемся применить к медицинским данным
14:17
that we're tryingпытаясь to bringприносить to healthздоровье dataданные.
284
841366
2594
принципы разработки общих данных.
14:19
And the other thing about these systemsсистемы is that it only takes
285
843960
2979
Ещё одно свойство таких систем —
то, что для их создания
14:22
a smallмаленький numberномер of really unreasonableнеобоснованный people workingза работой togetherвместе
286
846939
3179
нужно совсем немного
безрассудных людей, работающих вместе.
14:26
to createСоздайте them. It didn't take that manyмногие people
287
850118
3182
Нужно не так много людей,
14:29
to make WikipediaВикипедия WikipediaВикипедия, or to keep it WikipediaВикипедия.
288
853300
3472
чтобы сделать Википедию Википедией,
и чтобы поддерживать её.
14:32
And we're not supposedпредполагаемый to be unreasonableнеобоснованный in healthздоровье,
289
856772
2068
Что касается здоровья,
тут мы совсем не безрассудны,
14:34
and so I hateненавидеть this wordслово "patientпациент."
290
858840
2276
и поэтому я ненавижу слово «терпеливый».
14:37
I don't like beingявляющийся patientпациент when systemsсистемы are brokenсломанный,
291
861116
3167
Я не хочу терпеть,
когда системы разрушены,
14:40
and healthздоровье careзабота is brokenсломанный.
292
864283
2627
а здравоохранение не работает.
14:42
I'm not talkingговорящий about the politicsполитика of healthздоровье careзабота, I'm talkingговорящий about the way we scientificallyнаучно approachподход healthздоровье careзабота.
293
866910
4164
Я говорю не о политике,
а о научном подходе к здравоохранению.
14:46
So I don't want to be patientпациент. And the taskзадача I'm givingдающий to you
294
871074
3270
Так что я не хочу быть терпеливым.
Задача, которую я перед вами ставлю —
14:50
is to not be patientпациент. So I'd like you to actuallyна самом деле try,
295
874344
3046
не быть терпеливыми.
Поэтому я хочу, чтобы вы попробовали
14:53
when you go home, to get your dataданные.
296
877390
2717
получить свои данные, когда придёте домой.
14:56
You'llВы будете be shockedв шоке and offendedобижаться and, I would betделать ставку, outragedвозмущен,
297
880107
2717
Вы будете шокированы и обижены,
и держу пари, возмущены тем,
14:58
at how hardжесткий it is to get it.
298
882824
2876
как трудно это сделать.
15:01
But it's a challengeвызов that I hopeнадежда you'llВы будете take,
299
885700
2619
Но это задача, которую вы,
надеюсь, возьмёте на себя
15:04
and maybe you'llВы будете shareдоля it. Maybe you won'tне будет.
300
888319
2461
и, возможно, разделите.
А может быть, и нет.
15:06
If you don't have anyoneкто угодно in your familyсемья who'sкто sickбольной,
301
890780
1444
Если в вашей семье никто не болен,
15:08
maybe you wouldn'tне будет be unreasonableнеобоснованный. But if you do,
302
892224
2993
возможно, вы не будете безрассудны. Но если вы
15:11
or if you've been sickбольной, then maybe you would.
303
895217
2207
или члены вашей семьи больны, возможно будете.
15:13
And we're going to be ableв состоянии to do an experimentэксперимент in the nextследующий severalнесколько monthsмесяцы
304
897424
3088
Мы собираемся провести эксперимент
в ближайшие несколько месяцев,
15:16
that letsДавайте us know exactlyв точку how manyмногие unreasonableнеобоснованный people are out there.
305
900512
3157
чтобы точно узнать,
сколько у нас безрассудных людей.
15:19
So this is the AthenaАфина Breastгрудь HealthЗдоровье Networkсеть. It's a studyизучение
306
903669
2122
Это сеть Athena по здоровью молочной железы.
Они собираются обследовать
15:21
of 150,000 womenженщины in CaliforniaКалифорния, and they're going to
307
905791
3818
150 000 женщин в Калифорнии
15:25
returnвернуть all the dataданные to the participantsучастники of the studyизучение
308
909609
2718
и отдать участницам исследования
все данные в цифровой форме,
15:28
in a computableвычислимая formформа, with one-clickabilityодин-кликабельность to loadнагрузка it into
309
912327
3146
чтобы их можно было
загрузить одним кликом в исследование,
15:31
the studyизучение that I've put togetherвместе. So we'llЧто ж know exactlyв точку
310
915473
2616
которое я создал. Так что мы будем знать точно,
15:33
how manyмногие people are willingготовы to be unreasonableнеобоснованный.
311
918089
2304
сколько людей готовы быть безрассудными.
15:36
So what I'd endконец [with] is,
312
920393
2384
В заключение хочу сказать,
15:38
the mostбольшинство beautifulкрасивая thing I've learnedнаучился sinceпоскольку I quitуволиться my jobработа
313
922777
3320
что самое прекрасное, что я узнал
с тех пор, как почти год назад оставил свою работу,
15:41
almostпочти a yearгод agoтому назад to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
чтобы заниматься этим проектом —
это то, что нужно
15:45
very manyмногие of us to achieveдостигать spectacularзахватывающий resultsРезультаты.
315
929480
3808
не так много людей
для достижения впечатляющих результатов.
15:49
You just have to be willingготовы to be unreasonableнеобоснованный,
316
933288
2712
Просто будьте готовы быть безрассудными,
15:51
and the riskриск we're runningБег is not the riskриск those 14 menлюди
317
936000
2331
а риск, который нам грозит,
не сравним с риском тех 14 мужчин,
15:54
who got yellowжелтый feverлихорадка ranпобежал. Right?
318
938331
1868
которые заразились жёлтой лихорадкой.
Согласны?
15:56
It's to be nakedобнаженный, digitallyв цифровом виде, in publicобщественности. So you know more
319
940199
2861
Это публикация своих данных
в цифровой форме. Так что вы знаете больше
15:58
about me and my healthздоровье than I know about you. It's asymmetricасимметричный now.
320
943060
3433
обо мне и моем здоровье, чем я знаю
о вас. Сейчас это асимметрично.
16:02
And beingявляющийся nakedобнаженный and aloneв одиночестве can be terrifyingужасающий.
321
946493
3630
В одиночку это может быть страшно.
16:06
But to be nakedобнаженный in a groupгруппа, voluntarilyдобровольно, can be quiteдовольно beautifulкрасивая.
322
950123
4467
Но в группе, вместе с другими добровольцами,
это может быть здорово.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Не нужно участвовать всем,
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
достаточно лишь некоторых из нас. Спасибо.
16:15
(ApplauseАплодисменты)
325
959484
5590
(Аплодисменты)
Translated by Irina Zhandarova
Reviewed by Aliaksandr Autayeu

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com