TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
Джон Вилбэнкс: Давайте объединим наши медицинские данные
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Когда вы лечитесь или участвуете в клиническом исследовании, ваша конфиденциальность надёжно защищена, и доступная исследователям информация ограничена в соответствии с законом. А если бы ваши медицинские данные могли анонимно использоваться для проверки научных гипотез? Джон Вилбэнкс предполагает, что желание защитить наши данные тормозит научные исследования, а публикация медицинских данных приведёт к реформированию здравоохранения.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
У меня есть
плохие новости и хорошие новости,
плохие новости и хорошие новости,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
и у меня есть задача.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Плохая новость: мы все болеем.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Я болею. Вы болеете.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Каждый из нас болеет, и вопрос в том,
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
как сильно мы болеем? Болезнь убивает нас
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
или мы выживаем?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Можем ли мы её лечить?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Мы болеем с тех пор,
как существует человечество.
как существует человечество.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Мы всегда хотели
понять причину болезней.
понять причину болезней.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Долгое время это были боги, не так ли?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Боги на меня сердятся,
или боги меня проверяют, правда?
или боги меня проверяют, правда?
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
В последнее время это был уже один Бог,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
который наказывает меня или судит меня.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
По мере того, как мы искали причину,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
мы начали искать научное объяснение того,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
почему мы болеем,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
и вместе с поиском научного объяснения
причин болезней мы пытались их лечить.
причин болезней мы пытались их лечить.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Это Авиценна. Больше тысячи лет назад
он написал книгу «Каноны медицины»,
он написал книгу «Каноны медицины»,
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
и правила, разработанные им
для тестирования лекарств,
для тестирования лекарств,
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
очень похожи на современные:
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
болезнь и лекарство
должны быть одинаковой силы,
должны быть одинаковой силы,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
лекарство должно быть чистым,
и в итоге нужно
и в итоге нужно
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
проверять его действие у людей.
Если применить всё это
Если применить всё это
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
к исследованиям с участием людей,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
можно было получить хорошие результаты
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
даже тогда, когда ещё не было
соответствующих методов.
соответствующих методов.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Этого человека зовут Карлос Финлей.
В конце 1800-х он выдвинул гипотезу,
В конце 1800-х он выдвинул гипотезу,
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
которая была слишком неординарна
для своего времени.
для своего времени.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Он предположил, что жёлтая лихорадка
передаётся не через грязную одежду.
передаётся не через грязную одежду.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Он считал, что она передаётся комарами.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Над ним смеялись.
В течение 20 лет его называли
В течение 20 лет его называли
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
«комариный человек». Но он провёл
эксперимент с участием людей.
эксперимент с участием людей.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
У него была эта гипотеза,
и он проверил её на людях.
и он проверил её на людях.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Он нашёл добровольцев, которые
поехали на Кубу, жили в палатках
поехали на Кубу, жили в палатках
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
и специально заразились
жёлтой лихорадкой.
жёлтой лихорадкой.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Часть людей жила в палатках
и одевала грязную одежду,
и одевала грязную одежду,
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
а другая часть
жила в палатках с комарами,
жила в палатках с комарами,
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
заражёнными жёлтой лихорадкой.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
И он окончательно доказал,
что это не волшебная пыль в одежде
что это не волшебная пыль в одежде
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
вызывает жёлтую лихорадку.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Но мы этого не знали, пока
провели эксперимент с участием людей.
провели эксперимент с участием людей.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
И вот на что соглашались эти люди.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
В то время заболеть
жёлтой лихорадкой на Кубе означало,
жёлтой лихорадкой на Кубе означало,
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
что человек страдал
в палатке, в жару, один
в палатке, в жару, один
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
и, вероятно, умирал.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Но люди добровольно шли на это.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
И это не просто теоретический пример
научного подхода к эксперименту.
научного подхода к эксперименту.
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
Они сделали ещё одну замечательную вещь.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Они подписали этот документ, который
называется информированное согласие.
называется информированное согласие.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Информированное согласие — это идея,
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
которой мы как общество
должны гордиться, правда?
должны гордиться, правда?
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
Это то, что отделяет нас
от нацистов в Нюрнберге,
от нацистов в Нюрнберге,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
от принудительных медицинских
экспериментов. Это идея о том,
экспериментов. Это идея о том,
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
что соглашение принять участие
в исследовании без понимания его сути
не является соглашением.
в исследовании без понимания его сути
не является соглашением.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Это то, что защищает нас от вреда,
от торгашей-посредников,
от торгашей-посредников,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
от людей, которые будут пытаться
обманом вовлечь нас
обманом вовлечь нас
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
в клиническое исследование, которое
мы не понимаем или на которое мы не согласны.
мы не понимаем или на которое мы не согласны.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
И если объединить гипотезу,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
эксперимент с участием людей
и информированное согласие,
и информированное согласие,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
получится то, что мы называем
клиническим исследованием,
клиническим исследованием,
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
и сейчас именно так в основном
работает медицина. Не имеет значения,
работает медицина. Не имеет значения,
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
где вы находитесь —
на севере, юге, востоке или западе.
на севере, юге, востоке или западе.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Клинические исследования
формируют основу научного поиска,
формируют основу научного поиска,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
так что если мы собираемся
изучить новый препарат,
изучить новый препарат,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
мы проверяем его действие у людей,
мы берём кровь и проводим эксперименты,
мы берём кровь и проводим эксперименты,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
и мы получаем согласие на участие
в этом исследовании, чтобы убедиться,
в этом исследовании, чтобы убедиться,
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
что при этом мы не обманываем людей.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Но мир вокруг меняется,
а клиническое исследование
а клиническое исследование
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
остаётся неизменным десятки лет,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
или даже 50-100 лет.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Сейчас мы можем получать
данные о нашем геноме,
данные о нашем геноме,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
но, как мы видели ранее,
данные о геномах неоднозначны.
данные о геномах неоднозначны.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Мы можем собрать
информацию о нашей окружающей среде
информацию о нашей окружающей среде
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
и, что более важно,
о наших предпочтениях,
о наших предпочтениях,
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
потому что получается, что наше здоровье
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
является результатом
взаимодействия нашего тела,
взаимодействия нашего тела,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
нашего генома, наших предпочтений
и нашей окружающей среды.
и нашей окружающей среды.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Но имеющиеся клинические методы
не очень подходят
не очень подходят
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
для изучения этих факторов,
потому что они основаны на идее
потому что они основаны на идее
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
о личном взаимодействии,
ведь участие в клиническом исследовании
ведь участие в клиническом исследовании
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
происходит через контакт с врачом.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Это мой дед. Я никогда не встречался с ним,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
но он держит мою маму,
и во мне его гены, не так ли?
и во мне его гены, не так ли?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Его предпочтения влияют на меня.
Он был курильщиком,
Он был курильщиком,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
как и большинство людей в то время.
Это мой сын.
Это мой сын.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Гены моего деда передались ему,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
и мои предпочтения
повлияют на его здоровье.
повлияют на его здоровье.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
Методы получения этих двух фотографий
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
радикально отличаются, но методология
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
проведения клинических исследований
за это время почти не изменилась.
за это время почти не изменилась.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Только статистика улучшилась.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Процесс получения информированного согласия
был в основном разработан
был в основном разработан
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
после Второй Мировой войны, примерно
когда была сделана эта фотография.
когда была сделана эта фотография.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Это было 70 лет назад, и процесс
получения информированного согласия,
получения информированного согласия,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
этого инструмента, который был создан,
чтобы защитить нас от вреда,
чтобы защитить нас от вреда,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
теперь создаёт проблемы.
Данные, полученные
Данные, полученные
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
в ходе клинических исследований
рака простаты или болезни Альцгеймера,
рака простаты или болезни Альцгеймера,
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
разрозненны и могут использоваться
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
только для изучения рака простаты
или болезни Альцгеймера.
или болезни Альцгеймера.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Веди это так? Он не могут
передаваться или объединяться.
передаваться или объединяться.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Они могут использоваться
только уполномоченными на это людьми.
только уполномоченными на это людьми.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Физик не может получить к ним доступ
без бюрократических формальностей,
без бюрократических формальностей,
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
так же как и программист.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
А программисты — люди очень нетерпеливые,
они не выносят бюрократических формальностей.
они не выносят бюрократических формальностей.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
И это катастрофа.
Инструменты, которые мы создали,
Инструменты, которые мы создали,
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
чтобы защитить нас от вреда, теперь
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
защищают нас от инноваций.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
А ведь это задумывалось совсем не так.
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Это побочный эффект того, что мы создали
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
себе во благо.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Если задуматься, печально,
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
что Facebook никогда бы не стал
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
таким популярным
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
с такой малой выборкой,
как III фаза клинического исследования.
как III фаза клинического исследования.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Мы не можем брать информацию
из прошлых исследований
из прошлых исследований
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
и объединять её, чтобы получать
статистически значимые выборки.
статистически значимые выборки.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Это ужасно. У 45% мужчин развивается рак.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
У 38% женщин развивается рак.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Каждый четвёртый мужчина умирает от рака
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
и каждая пятая женщина,
по крайней мере, в Соединённых Штатах.
по крайней мере, в Соединённых Штатах.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Три из четырёх препаратов для лечения рака
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
неэффективны. И это касается меня лично.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Моя сестра перенесла рак.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Моя тёща перенесла рак. Рак ужасен.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
У больного раком
не сильно много конфиденциальности
не сильно много конфиденциальности
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
в больнице. Он почти всегда обнажён.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Незнакомые люди приходят,
смотрят, тыкают и колют в него,
смотрят, тыкают и колют в него,
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
и когда я говорю перенёсшим рак,
что этот инструмент, созданный,
что этот инструмент, созданный,
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
чтобы защитить их, на самом деле
препятствует использованию их данных,
препятствует использованию их данных,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
причём всего 3-4% больных раком
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
принимают участие
в клинических исследованиях,
в клинических исследованиях,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
они не говорят: «Большое спасибо
за защиту моей личной жизни».
за защиту моей личной жизни».
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Они возмущены тем,
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
что у нас есть эта информация,
но мы не можем её использовать.
но мы не можем её использовать.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Это катастрофа.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Стоимость этого в человеческих жизнях
и деньгах огромна.
и деньгах огромна.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
В США на рак расходуется
226 миллиардов долларов в год
226 миллиардов долларов в год
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
и от рака умирает 1500 человек в день.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
И ситуация ухудшается.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Хорошая новость заключается в том,
что некоторые вещи изменились,
что некоторые вещи изменились,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
и самое главное, что изменилось —
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
мы теперь можем
получать о себе такую информацию,
получать о себе такую информацию,
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
которая раньше была
прерогативой системы здравоохранения.
прерогативой системы здравоохранения.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Многие считают это
помешательством на технологиях.
помешательством на технологиях.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
А я думаю, что это дополнительные данные,
которые могут пригодиться моему малышу.
которые могут пригодиться моему малышу.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Мы можем обмениваться этими данными,
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
и с их помощью мы можем узнать многое
о здоровье. Ведь если наши предпочтения
о здоровье. Ведь если наши предпочтения
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
влияют на наше здоровье,
то, что мы едим, является важнейшим
то, что мы едим, является важнейшим
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
аспектом нашего здоровья.
Можно сделать очень простую вещь —
Можно сделать очень простую вещь —
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
фотографировать свою пищу,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
и если это сделает достаточное
количество людей, мы можем узнать многое
количество людей, мы можем узнать многое
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
о том, как питание влияет на наше здоровье.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Один интересный результат — это
приложение для iPhone под названием The Eatery —
приложение для iPhone под названием The Eatery —
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
мы считаем, что наша пицца значительно здоровее,
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
чем пицца, которую едят другие.
(Смех)
(Смех)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Этот результат кажется тривиальным,
но на выполнение подобного исследования
но на выполнение подобного исследования
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
система здравоохранения затрачивала годы
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
и сотни тысяч долларов.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
А оно было сделано новой компаний,
состоящей из двух человек, за пять месяцев.
состоящей из двух человек, за пять месяцев.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
У меня нет там финансовых интересов.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Что более нетривиально,
мы можем получить наш генотип,
мы можем получить наш генотип,
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
и хотя генотипы неоднозначны,
они дают нам ориентир.
они дают нам ориентир.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Я могу показать вам мой.
Это просто A, T, C и G.
Это просто A, T, C и G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
А это расшифровка. Как видите,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
у меня 32% риск рака простаты,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% риск возникновения псориаза
и 14% риск болезни Альцгеймера.
и 14% риск болезни Альцгеймера.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Генетик был бы шокирован:
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
«Боже мой, вы всем рассказали, что носите
аллель Е4 AроЕ. Вы не в своём уме?»
аллель Е4 AроЕ. Вы не в своём уме?»
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Верно? Когда я получил
эти результаты и говорил с врачами,
эти результаты и говорил с врачами,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
они сказали мне, чтобы я
от всех это скрывал. Я спросил их:
от всех это скрывал. Я спросил их:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
«А это поможет вылечить меня,
когда я заболею?»
когда я заболею?»
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
И никто не мог сказать мне да.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Но я живу в век Интернета,
когда публикация данных
когда публикация данных
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
приводит к хорошему, а не к плохому.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Поэтому я начал
вводить эти данные в мою презентацию,
вводить эти данные в мою презентацию,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
и я обнаглел ещё больше,
пошёл к моему врачу
пошёл к моему врачу
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
и сказал:
«Я хочу получить мой анализ крови.
«Я хочу получить мой анализ крови.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Пожалуйста, отдайте мне мои результаты».
Так что вот мой последний анализ крови.
Так что вот мой последний анализ крови.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Как видите, у меня повышен холестерин,
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
особенно плохой холестерин,
и у меня плохие показатели
и у меня плохие показатели
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
функции печени, но это потому, что
у меня был званый ужин,
у меня был званый ужин,
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
и я выпил много хорошего вина
вечером перед сдачей анализов. (Смех)
вечером перед сдачей анализов. (Смех)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Да. Но посмотрите, как тяжело
использовать эту информацию.
использовать эту информацию.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Это как фотография моего дедушки,
держащего мою маму,
держащего мою маму,
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
с точки зрения данных,
и я должен был пойти и попросить,
и я должен был пойти и попросить,
09:21
and get it out.
186
545135
2162
чтобы получить их.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Я предлагаю следующее:
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
я предлагаю обмениваться данными,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
касающимися организма и генотипа,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
я предлагаю залезть
в медицинскую систему и забрать свои данные,
в медицинскую систему и забрать свои данные,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
и использовать их,
чтобы создать общие массивы данных.
чтобы создать общие массивы данных.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Было много разговоров
об общих массивах данных,
об общих массивах данных,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
их обсуждали повсюду.
Общие массивы данных — ни что иное,
Общие массивы данных — ни что иное,
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
как общественное благо, которое
мы строим из наших личных данных.
мы строим из наших личных данных.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Мы делаем это добровольно, и мы
делаем это с помощью стандартизированных
делаем это с помощью стандартизированных
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
законодательных мер
и стандартизированных технологий.
и стандартизированных технологий.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Именно так. Вот что такое общие массивы данных.
Это то, что мы создаём совместно,
Это то, что мы создаём совместно,
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
потому что считаем это важным.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Общие данные действительно уникальны,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
потому что мы создаём их
из наших собственных данных.
из наших собственных данных.
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
Хотя многие предпочитают контролировать
неприкосновенность своих данных
неприкосновенность своих данных
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
и зациклены на конфиденциальности,
по крайней мере,
по крайней мере,
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
некоторые из нас действительно
хотят делиться своими данными.
хотят делиться своими данными.
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
Общие цифровые данные хороши тем,
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
что здесь не нужен большой процент участников,
если размер выборки достаточно большой,
если размер выборки достаточно большой,
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
чтобы образовать что-то грандиозное.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Не так много программистов пишут
бесплатное программное обеспечение,
бесплатное программное обеспечение,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
но у нас есть веб-сервер Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Не так много людей,
читающих Википедию, редактируют её,
читающих Википедию, редактируют её,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
но это работает. И до тех пор, пока
некоторые люди хотят делиться своей информацией,
некоторые люди хотят делиться своей информацией,
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
мы можем создавать общие данные, если
мы сможем получать эту информацию.
мы сможем получать эту информацию.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
А в биологии статистика даже лучше.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Вандербильт провёл опрос, говоря людям,
что мы хотели бы воспользоваться
что мы хотели бы воспользоваться
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
их биопробами, кровью
и обмениваться ими в биобанке,
и обмениваться ими в биобанке,
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
и только 5% людей отказались.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Я из Теннесси. Это далеко
не самый научно-ориентированный штат
не самый научно-ориентированный штат
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
в Соединённых Штатах Америки. (Смех)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Но только 5% людей отказались.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Людям нравится делиться, если вы
даёте им возможность и выбор.
даёте им возможность и выбор.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Причина того, что мною завладела эта идея,
помимо очевидного семейного аспекта —
помимо очевидного семейного аспекта —
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
то, что я провожу
много времени с математиками,
много времени с математиками,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
а математиков привлекают места,
где есть много данных,
где есть много данных,
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
потому что они могут использовать их,
чтобы выделять сигналы из шума.
чтобы выделять сигналы из шума.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Совсем не обязательно, что они
выделят причину в этих корреляциях,
выделят причину в этих корреляциях,
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
но математика в современных условиях —
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
как гигантский набор мощных инструментов,
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
которые мы не применяем,
не подключаем к здравоохранению,
не подключаем к здравоохранению,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
а сами пользуемся ножовками.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Когда у нас будет
много общих генотипов и результатов,
много общих генотипов и результатов,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
много общих данных об образе жизни
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
и общей экологической информации,
мы можем начать
мы можем начать
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
выделять корреляции между
едва заметными изменениями у людей,
едва заметными изменениями у людей,
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
их предпочтениями и состоянием здоровья,
получаемым в результате этого,
получаемым в результате этого,
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
и чтобы всё это делать, уже есть
свободное программное обеспечение.
свободное программное обеспечение.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks — некоммерческая организация,
которая создала гигантскую математическую систему,
которая создала гигантскую математическую систему,
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
ожидающую данных, но их пока нет.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
И это то, чем я занимаюсь.
Я организовал, думаю, первое в мире
Я организовал, думаю, первое в мире
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
полностью цифровое клиническое исследование,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
этически одобренное,
с неограниченным охватом и глобальным участием,
с неограниченным охватом и глобальным участием,
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
куда вы сами вносите данные.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Так что если вы получите
дополнительные данные,
дополнительные данные,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
если вы получите информацию
о вашем организме и геноме,
о вашем организме и геноме,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
если вам удастся проникнуть
в медицинскую систему
и извлечь вашу медицинскую карту,
в медицинскую систему
и извлечь вашу медицинскую карту,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
вы можете пройти через онлайн процесс
информированного согласия,
информированного согласия,
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
потому что вклад в общие данные
должен быть добровольным
должен быть добровольным
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
и информированным, и вы можете загружать
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
вашу информацию, а математики
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
будут анализировать эти данные.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
Наша цель —
получить 100 000 в первый год
получить 100 000 в первый год
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
и миллион в первые пять лет, чтобы у нас
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
была статистически значимая выборка,
которую можно использовать
которую можно использовать
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
для анализа выборок меньших размеров
в традиционных исследованиях
в традиционных исследованиях
12:46
and map it against,
253
750113
1599
и сопоставлять их,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
так что можно будет использовать их
для выделения трудноуловимых корреляций
для выделения трудноуловимых корреляций
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
между теми изменениями,
которые делают нас уникальными,
которые делают нас уникальными,
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
и состоянием здоровья, которое нам нужно,
чтобы двигаться вперёд, как общество.
чтобы двигаться вперёд, как общество.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Я давно занимаюсь
разным общественным достоянием.
разным общественным достоянием.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Я присутствовал в начале разработке интернета.
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
Я занимался первыми свободными лицензиями.
У всего этого много общего.
У всего этого много общего.
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
Всё это просто.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Так что если вы должны зайти на сайт
и включиться в это исследование,
и включиться в это исследование,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
вы не увидите там что-то сложное.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Но они не упрощённые.
Это делается умышленно,
Это делается умышленно,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
потому что всегда можно добавить
в систему мощность и контроль,
в систему мощность и контроль,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
а вот удалить их очень трудно,
если они были сначала.
если они были сначала.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
Поэтому простой не означает упрощённый,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
а слабый не означает слабость.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Это сильные стороны системы.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
И открытый не означает,
что деньги отсутствуют.
что деньги отсутствуют.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Закрытые системы,
корпорации хорошо зарабатывают
корпорации хорошо зарабатывают
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
на открытых сетях, и одна из причин,
почему открытые веб-сайты существуют —
почему открытые веб-сайты существуют —
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
потому что корпорации заинтересованы
13:44
of the system.
273
809002
2334
в открытости системы.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
И всё это является частью
клинического исследования, которые мы создали.
клинического исследования, которые мы создали.
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
Таким образом, чтобы принять в нём
участие, вы должны быть старше 14 лет,
участие, вы должны быть старше 14 лет,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
готовы подписать контракт, в котором
говорится, что вы не собираетесь делать глупости,
говорится, что вы не собираетесь делать глупости,
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
и в принципе всё.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Вы можете начать анализ данных.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Ещё вам придётся пройти тест для
различения компьютеров и людей. (Смех)
различения компьютеров и людей. (Смех)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
И если вы захотите построить
корпоративные структуры,
корпоративные структуры,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
это тоже нормально. Это всё есть
в информированном согласии,
в информированном согласии,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
так что если вам не нравятся
эти условия, вы не регистрируетесь.
эти условия, вы не регистрируетесь.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Мы пытаемся применить к медицинским данным
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
принципы разработки общих данных.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Ещё одно свойство таких систем —
то, что для их создания
то, что для их создания
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
нужно совсем немного
безрассудных людей, работающих вместе.
безрассудных людей, работающих вместе.
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
Нужно не так много людей,
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
чтобы сделать Википедию Википедией,
и чтобы поддерживать её.
и чтобы поддерживать её.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Что касается здоровья,
тут мы совсем не безрассудны,
тут мы совсем не безрассудны,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
и поэтому я ненавижу слово «терпеливый».
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Я не хочу терпеть,
когда системы разрушены,
когда системы разрушены,
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
а здравоохранение не работает.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Я говорю не о политике,
а о научном подходе к здравоохранению.
а о научном подходе к здравоохранению.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Так что я не хочу быть терпеливым.
Задача, которую я перед вами ставлю —
Задача, которую я перед вами ставлю —
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
не быть терпеливыми.
Поэтому я хочу, чтобы вы попробовали
Поэтому я хочу, чтобы вы попробовали
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
получить свои данные, когда придёте домой.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Вы будете шокированы и обижены,
и держу пари, возмущены тем,
и держу пари, возмущены тем,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
как трудно это сделать.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Но это задача, которую вы,
надеюсь, возьмёте на себя
надеюсь, возьмёте на себя
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
и, возможно, разделите.
А может быть, и нет.
А может быть, и нет.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Если в вашей семье никто не болен,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
возможно, вы не будете безрассудны. Но если вы
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
или члены вашей семьи больны, возможно будете.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Мы собираемся провести эксперимент
в ближайшие несколько месяцев,
в ближайшие несколько месяцев,
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
чтобы точно узнать,
сколько у нас безрассудных людей.
сколько у нас безрассудных людей.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Это сеть Athena по здоровью молочной железы.
Они собираются обследовать
Они собираются обследовать
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
150 000 женщин в Калифорнии
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
и отдать участницам исследования
все данные в цифровой форме,
все данные в цифровой форме,
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
чтобы их можно было
загрузить одним кликом в исследование,
загрузить одним кликом в исследование,
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
которое я создал. Так что мы будем знать точно,
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
сколько людей готовы быть безрассудными.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
В заключение хочу сказать,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
что самое прекрасное, что я узнал
с тех пор, как почти год назад оставил свою работу,
с тех пор, как почти год назад оставил свою работу,
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
чтобы заниматься этим проектом —
это то, что нужно
это то, что нужно
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
не так много людей
для достижения впечатляющих результатов.
для достижения впечатляющих результатов.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Просто будьте готовы быть безрассудными,
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
а риск, который нам грозит,
не сравним с риском тех 14 мужчин,
не сравним с риском тех 14 мужчин,
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
которые заразились жёлтой лихорадкой.
Согласны?
Согласны?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Это публикация своих данных
в цифровой форме. Так что вы знаете больше
в цифровой форме. Так что вы знаете больше
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
обо мне и моем здоровье, чем я знаю
о вас. Сейчас это асимметрично.
о вас. Сейчас это асимметрично.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
В одиночку это может быть страшно.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Но в группе, вместе с другими добровольцами,
это может быть здорово.
это может быть здорово.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Не нужно участвовать всем,
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
достаточно лишь некоторых из нас. Спасибо.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com