TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
ジョン・ウィルバンクス: 医療記録をプールしよう
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医療や検査を受けるときプライバシーは重要です。研究者は厳格な法律により、個人情報の収集を制限されています。しかし、仮説を検証しようとする人が誰でも、あなたの匿名化した医療記録を使えるとしたらどうなるでしょう。ジョン・ウィルバンクスは、プライバシー保護が研究を遅らせており、医療記録のオープン化がヘルスケアの革新の波を促しうるのではないかと考えています。
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
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00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
残念なお知らせと
良いお知らせがあります
良いお知らせがあります
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
タスクもあります
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
残念なお知らせとは
我々は皆 病気になるということです
我々は皆 病気になるということです
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
私も皆さんも 病気になります
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
誰もが病気になりますが
問題なのは
問題なのは
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
どの程度重症かということです
死ぬ可能性はあるのか？
死ぬ可能性はあるのか？
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
生き延びられるのか？
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
治療はできるのか？
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
我々は人間である限り病気をして来ました
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
それゆえ
病気の原因を絶えず探ってきました
病気の原因を絶えず探ってきました
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
長い間 病気は神様がもたらす
とされていましたよね
とされていましたよね
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
神の怒りや神からの試練というように
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
また最近では 創造主からの天罰や
裁きというように
裁きというように
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
また最近では 創造主からの天罰や
裁きというように
裁きというように
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
説明を求める限り 結局
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
病気になる原因の仮説を立てる行為
科学に辿り着きます
科学に辿り着きます
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
病気になる原因の仮説を立てる行為
科学に辿り着きます
科学に辿り着きます
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
そして仮説が得られれば
病気の治療を試みてきました
病気の治療を試みてきました
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
この人はイブン・スィーナーです
11世紀に執筆した『医学典範』に
11世紀に執筆した『医学典範』に
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
記された 薬の試験におけるルールは
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
現在のものと非常に近いのです
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
疾患と薬は重篤度と強力さにおいて同等で
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
薬は純度を保つ必要があり --
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
最後に 治験を行う必要がある
というものです
というものです
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
人体を用いた治験の物語
あるいは仮説を統合すると
あるいは仮説を統合すると
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
たとえ技術が高度でなくても
素晴らしい結果が得られます
素晴らしい結果が得られます
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
たとえ技術が高度でなくても
素晴らしい結果が得られます
素晴らしい結果が得られます
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
こちらの人物 カルロス・フィンレーは
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
1800年代後半
当時としてはかなり珍しい仮説を立てました
当時としてはかなり珍しい仮説を立てました
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
彼は 黄熱病の原因を
汚れた衣服ではなく
汚れた衣服ではなく
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
蚊による伝搬だと考えました
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
人々は彼を嘲笑し 20年にも渡り
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
“蚊男”と呼んだのです
しかし彼は人体実験を行い
しかし彼は人体実験を行い
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
立てた仮説を人間で試したのです
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
彼はボランティアをキューパに派遣し
テントに住まわせ
テントに住まわせ
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
黄熱病に感染しやすい環境をつくりました
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
汚れた衣服を着て
テントで生活する人たちと
テントで生活する人たちと
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで
生活する人たちとに分けました
生活する人たちとに分けました
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで
生活する人たちとに分けました
生活する人たちとに分けました
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
その結果 黄熱病を引き起こすのは
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
魔法の埃のような媒介物ではないと
はっきり証明されました
はっきり証明されました
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
しかし 人体実験をしてはじめて
突き止められたのです
突き止められたのです
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
人々が実験に参加した目的はこれです
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
当時キューパで
黄熱病に感染するということは
黄熱病に感染するということは
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
テントの中で熱や孤独に苦しみ
死亡する恐れもあることを意味します
死亡する恐れもあることを意味します
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
テントの中で熱や孤独に苦しみ
死亡する恐れもあることを意味します
死亡する恐れもあることを意味します
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
それでも人々は
進んで協力を名乗り出たのです
進んで協力を名乗り出たのです
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
これは科学における実験デザインの
理論的に優れた例であるのみならず
理論的に優れた例であるのみならず
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
こんな素晴らしいものも
作り上げました
作り上げました
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
被験者たちはインフォームド・コンセント（説明同意書）と呼ばれる
書類にサインしました
書類にサインしました
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
インフォームド・コンセントは
社会が誇るべきアイデアですよね？
社会が誇るべきアイデアですよね？
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
インフォームド・コンセントは
社会が誇るべきアイデアですよね？
社会が誇るべきアイデアですよね？
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
これが この実験と ニュルンベルグで行われた
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
ナチスによる強制医療実験との決定的な違いです
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
研究参加の同意は 研究自体の
理解の上に成り立つという考えで
理解の上に成り立つという考えで
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
害や金目当ての人たち --
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
理解や同意の無いまま治験に参加させようと
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
騙す人たちから私たちを守ってくれます
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
そして 集めた仮説 人体での治験 --
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
インフォームド・コンセントを集約したのが
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
いわゆる臨床研究で
医療の仕事の大半を占めます
医療の仕事の大半を占めます
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
これは北から南 東から西まで
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
世界のどこに行っても同じです
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
臨床研究は研究の基本となります
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
新薬を研究するとしますよね
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
治験や採血 実験をしますが
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
それには被験者の同意を得ます
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
研究の過程で被験者の同意に反する事が無いように
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
しかし 臨床研究を取り巻く環境は
変わりつつあります
変わりつつあります
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
50年や100年とまではいかなくとも
確立されて数十年 治験には
確立されて数十年 治験には
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
しっかりとした仕組みが出来上がっていました
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
今や我々はヒトのゲノムデータを収集できますが
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
先ほどの話のように ゲノム自体は
決め手になりません
決め手になりません
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
我々は環境に関する情報を収集できます
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
そしてより重要なのは選択に関する情報です
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
なぜなら 普通考えられている健康とは
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
実は身体とゲノム 選択 そして環境の
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
相互作用により近いものだからです
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
我々の持つ臨床手法はその研究観察には
あまり向きません
あまり向きません
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
我々の持つ臨床手法はその研究観察には
あまり向きません
あまり向きません
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
患者と医師との取り決めに縛られたものだからです
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
患者は医師を通して研究に参加することになります
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
私の祖父です
実際に会ったことはありません
実際に会ったことはありません
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
母を抱っこしています
祖父の遺伝子は私に受け継がれています
祖父の遺伝子は私に受け継がれています
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
彼の選択は
私にまで影響を与えました
私にまで影響を与えました
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
彼もまた喫煙者でした
これは私の息子です
これは私の息子です
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
祖父の遺伝子は
彼にももちろん受け継がれ
彼にももちろん受け継がれ
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
私の選択は彼の健康に
影響することでしょう
影響することでしょう
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
これら２枚の写真に使われた技術は
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
全くの別物ですが
臨床研究の方法はというと
臨床研究の方法はというと
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
その間 劇的な変化はありませんでした
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
今ではより良い統計があるというだけです
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
インフォームド・コンセントを得る方法は
主に第二次世界大戦後に
主に第二次世界大戦後に
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
確立されました
あの写真が撮られた頃
あの写真が撮られた頃
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
70年前に作られた インフォームド・コンセントを
得る方法 --
得る方法 --
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
我々を害から守るためにつくられた
この方法が
この方法が
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
今ではサイロをつくっています
前立腺癌やアルツハイマー病の
前立腺癌やアルツハイマー病の
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
臨床試験のために収集したデータが
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
それらの研究のみにしか使用できない
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
サイロに蓄積されていきます
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
データを結び付けたり統合したりできませんし
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
資格を持たない人は利用できません
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
物理学者は書類を提出せずにデータに
アクセスできません
アクセスできません
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
コンピュータ科学者もそうです
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
彼らは患者ではないのですから
普段そうした書類に慣れていないのです
普段そうした書類に慣れていないのです
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
そしてこれは思わぬ出来事なのです
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
私たちを害から守るための手段が
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
今では私たちのイノベーションを妨げているのです
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
それは本来の目標でも狙いでも
ありませんでしたよね
ありませんでしたよね
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
私たちをより良く導くために創った仕組みの
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
いわば副作用とも言えます
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
この例えを考えると 憂鬱になりますが
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
フェイスブックが
臨床試験の第３相試験程の小さな
臨床試験の第３相試験程の小さな
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
サンプルサイズのデータでできた
広告表示アルゴリズムを
広告表示アルゴリズムを
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
使い続けるようなものです（データが不十分な事を例えて）
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
過去の試験情報を入手し
それらを組み合わせて
それらを組み合わせて
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
統計学的に意味のあるサンプルを
つくってはいけないのです
つくってはいけないのです
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
残念です そう思いますよね？
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
男性の45% 女性の38%が
がんになります
がんになります
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
つまり 少なくともアメリカでは
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
男性の４人に１人
女性の５人に１人ががんで亡くなります
女性の５人に１人ががんで亡くなります
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
がん治療に処方される薬の４分の３は
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
効果的ではありません
これは私に直接関係があります
これは私に直接関係があります
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
私の姉はがんサバイバーです
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
義母もそうです
がんなんて最悪です
がんなんて最悪です
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
がんになると
プライバシーは期待できません
プライバシーは期待できません
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
病院で時間の大半は裸で過ごします
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
知らない人が来て
あなたを見たり つついたりします
あなたを見たり つついたりします
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
がんサバイバーに こう伝えます
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
患者を守るはずの道具が
実はデータの使用を妨げています
実はデータの使用を妨げています
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
がん患者の３，４%しか
臨床研究に参加しない場合は特に
臨床研究に参加しない場合は特に
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
がん患者の３，４%しか
臨床研究に参加しない場合は特に
臨床研究に参加しない場合は特に
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
すると 「プライバシー保護とはありがたい」
なんて反応はありません
なんて反応はありません
06:51
It's outrage
133
395840
2697
これは不当なことです
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
大問題です
情報を持っているのに使えないのは
情報を持っているのに使えないのは
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
これは予期せぬ事態です
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
血液の値段と貴重さは莫大です
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
米国では 年間2260億ドルが
がん治療に充てられ
がん治療に充てられ
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
１日に1500人が亡くなります
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
それはより深刻になっています
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
では良い知らせとは 変化が起きたこと --
[何が変わったのか？]
[何が変わったのか？]
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
なかでも最も重要な変化は
[何が変わったのか？]
[何が変わったのか？]
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
以前は医療に委ねられていた方法で
[何が変わったのか？定量化が可能に]
[何が変わったのか？定量化が可能に]
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
自分自身を測定できるということです
[何が変わったのか？定量化が可能に]
[何が変わったのか？定量化が可能に]
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
多くの人は それを
デジタルの排気ガスと呼びますが
デジタルの排気ガスと呼びますが
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
私はそれらが子供の後ろを舞う
塵のようなものと考えます
塵のようなものと考えます
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
後ろに手を伸ばし 塵をつかみ
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
そこから健康について多くを学べます
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
もし私たちの選択が健康に影響するなら
食生活は
食生活は
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
健康面において非常に重要です
すなわち簡単で基本的なこと --
すなわち簡単で基本的なこと --
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
食事の写真を撮る人が十分いれば
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
食事が健康にどう影響するか
詳しくわかります
詳しくわかります
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
食事が健康にどう影響するか
詳しくわかります
詳しくわかります
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
興味深い一例は --
これはiPhoneアプリThe Eateryですが --
これはiPhoneアプリThe Eateryですが --
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
私たちは自分が食べるピザは 他とは違い
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
ずっと健康的だと考えますよね？
(笑)
(笑)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
あたりまえの結果と思うかもしれませんが
これは以前
これは以前
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
医療制度が何年も
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
何十万ドルも費やした
研究に相当します
研究に相当します
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
ベンチャー企業の数人が
５か月間で完成しました
５か月間で完成しました
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
私はその会社とは何ら金銭的利害関係を有しません
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
しかし 遺伝子解析を完了できることは
より重要です
より重要です
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
遺伝子型は決め手とはなりませんが
健康への手がかりを与えてくれます
健康への手がかりを与えてくれます
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
私のをお見せしましょう
塩基配列を
塩基配列を
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
解釈したものです
お分かりのように
お分かりのように
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
私が有するリスクは
前立腺癌 32%
前立腺癌 32%
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
乾癬 22%
アルツハイマー病 14%です
アルツハイマー病 14%です
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
遺伝学者なら
あわててこう言うことでしょう
あわててこう言うことでしょう
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
「まさかアポE E４対立遺伝子の事を公開したの？ どうしちゃったの？」と
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
この結果を手にして
医師たちに相談すると
医師たちに相談すると
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
誰にも言わないよう言われました
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
「病気になったら治療に役立つのでは？」
と言っても
と言っても
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
イエスと答えられる人はいませんでした
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
しかし私は 情報を共有すれば
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
悪い事の代わりに素晴らしい事が起こる
ウェブ世界の住人です
ウェブ世界の住人です
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
スライドにこうした情報をまとめたので
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
更に態度が大きくなった私は医師のもとに行き
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
「実は血液検査の結果が欲しいんです --
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
データを返してください」と言いました
これが最新の血液検査の結果です
これが最新の血液検査の結果です
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
お分かりのように
コレステロール値が高いです
コレステロール値が高いです
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
特に悪玉コレステロール値が高く
肝機能の数値も悪いです
肝機能の数値も悪いです
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
でも 検査を受ける前夜の食事会で
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
美味しいワインを飲んだからです
(笑)
(笑)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
注目すべきは これらがコンピュータで扱える
情報ではないということです
情報ではないということです
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
データという観点からは
祖父が母を抱いた写真と同様の情報で
祖父が母を抱いた写真と同様の情報で
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
私はシステムの内部から
使えるデータを
使えるデータを
09:21
and get it out.
186
545135
2162
取り出さなければなりませんでした
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
ここで提案したいのは
[私たちはコモンズを形成できます]
[私たちはコモンズを形成できます]
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
後ろに手を伸ばし 塵をつかむこと --
[私たちはコモンズを形成できます]
[私たちはコモンズを形成できます]
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
身体を調べ 遺伝子型情報を集め --
[私たちはコモンズを形成できます]
[私たちはコモンズを形成できます]
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
医療システムから記録を入手することです
[私たちはコモンズを形成できます]
[私たちはコモンズを形成できます]
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
それを使い何かを一緒につくること それがコモンズです
[私たちはコモンズを形成できます]
[私たちはコモンズを形成できます]
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
コモンズについてはあらゆるところで話題がつきませんよね
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
コモンズは私的財から生まれた
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
公共財以外の何物でもありません
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
私たちが自発的に かつ標準化された
法律のツールを通して --
法律のツールを通して --
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
さらに標準化された技術を用いて貢献します
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
それがコモンズのすべてです
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
私たちが共に重要だと考え
一緒につくるものなのです
一緒につくるものなのです
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
データのコモンズが他に類を見ないのは
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
自分自身のデータから作られるからです
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
データ管理の方法として
プライバシーを好む人や
プライバシーを好む人や
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
取りつかれる人は多数存在しますが
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
少なくとも中には共有することを
管理の一形態として好む人もいます
管理の一形態として好む人もいます
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
デジタルコモンズで注目すべきは
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
データのサイズが十分大きければ
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
参加率が高くなくても 大量で見事なデータになるのです
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
従って フリーソフトを書く
プログラマーはあまりいませんが
プログラマーはあまりいませんが
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
Apache Webサーバが存在します
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
ウィキペディアを読み
編集もするという人は多くありませんが
編集もするという人は多くありませんが
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
ちゃんと機能しています
つまり 共有という管理形態を選び
つまり 共有という管理形態を選び
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
共有する人がいる限り
コモンズを創造し 情報を得られます
コモンズを創造し 情報を得られます
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
そして生物学では
貢献者の数はさらに優れています
貢献者の数はさらに優れています
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
（テネシー州の）ヴァンダービルト大学は研究に際し
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
生態サンプルや血液を
バイオバンクで共有するよう求めました
バイオバンクで共有するよう求めました
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
拒否した人はたった５%でした
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
私はテネシー州出身ですが
そこは米国で最も科学に肯定的な
そこは米国で最も科学に肯定的な
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
州というわけではありません
(笑)
(笑)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
しかし 協力したくないと言う人は
たった５%でした
たった５%でした
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
つまり 選択肢と機会を与えれば
人々は共有したいのです
人々は共有したいのです
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
私がこれに夢中になった理由は
家族の存在というはっきりした側面の他に
家族の存在というはっきりした側面の他に
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
数学者と長い時間を共にしたからです
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
彼らは大量のデータがある場所に
引きつけられます
引きつけられます
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
というのも データを活用し
ノイズから信号を読み解けるからです
ノイズから信号を読み解けるからです
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
彼らがノイズから手繰り出した相関関係から
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
必ずしも病因が特定される訳ではありませんが
現代の数学はいわば
現代の数学はいわば
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
巨大な電動工具セットのようなもので
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
私たちがのろのろとノコギリを使って
データを分析する傍らそれは医療データに
データを分析する傍らそれは医療データに
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
繋がれもせずただ
放置されているようなものなのです
放置されているようなものなのです
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
もし遺伝子型や検査結果 --
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
生活様式についての選択 --
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
環境情報が多く共有されれば
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
人々の微妙な差異や選択 --
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
およびその結果生じる健康状態の
相関関係を読み解けるようになります
相関関係を読み解けるようになります
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
そしてそのための
オープンソースなインフラが存在します
オープンソースなインフラが存在します
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
セージ・バイオネットワークスは
他にはない
他にはない
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
巨大な数学システムを有する
非営利団体ですが 扱うべきデータが欠けています
非営利団体ですが 扱うべきデータが欠けています
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
それが私の仕事です
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
世界初の完全にデジタル化され
完全に自発的参加型であり
完全に自発的参加型であり
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
範囲が無限で 全世界が参加でき
倫理的に認められた
倫理的に認められた
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
あなたがデータを提供する臨床研究を行う団体です
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
もし皆さんが後ろに手を伸ばし
塵をつかむように --
塵をつかむように --
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
身体を調べ ゲノムを知り --
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
医療システムから記録を
何らかの方法で入手すれば
何らかの方法で入手すれば
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
オンラインのインフォームド・コンセントの手順を踏み
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
-- コモンズへの情報の寄与は
正しい情報に基づいた任意の判断に
正しい情報に基づいた任意の判断に
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
よるものなので --
自分の情報を
自分の情報を
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
アップロードして
この手のビッグデータの研究を行う
この手のビッグデータの研究を行う
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
数学者たちへと届けられます
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
ゴールは 最初の１年で10万人分
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
５年で100万人分のデータを
集めることです
集めることです
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
それは 統計学的に意味のある
コーホートを持つことになり
コーホートを持つことになり
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
そこから伝統的な臨床研究のサンプルサイズを取り
12:46
and map it against,
253
750113
1599
全体に対して比較ができます
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
その結果 我々特有の差異と
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
社会として前進させる必要がある
種類の健康との
種類の健康との
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
微妙な相関関係も導き出せます
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
さらに私は 他のコモンズにも
多くの時間をかけてきました
多くの時間をかけてきました
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Webの創世を見てきました
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
創造的なコモンズの世界の創世に
身を置いてきましたが
身を置いてきましたが
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
共通することが４つあります
それは非常にシンプルだということです
それは非常にシンプルだということです
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
もしウェブサイトを訪れて
この研究に参加するとなれば
この研究に参加するとなれば
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
複雑に感じることはないでしょう
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
しかし過度に単純化されたわけではありません
意図的に簡易なのです
意図的に簡易なのです
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
いつでもこのシステムに力を加え
コントロールを加えることが出来るからです
コントロールを加えることが出来るからです
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
しかし 最初につけてしまったものを
取り除くのは非常に難しいのです
取り除くのは非常に難しいのです
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
シンプルであるということは
簡単すぎるというわけではなく
簡単すぎるというわけではなく
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
データの簡易さは
脆弱さを意味するわけではありません
脆弱さを意味するわけではありません
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
それらは システムにおいて
強みとなります
強みとなります
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
オープンであるのも
お金がないからというわけではありません
お金がないからというわけではありません
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
閉鎖的なシステムや法人は
オープンウェブ上で
オープンウェブ上で
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
たくさんの利益を儲けます
オープンウェブが存在するのは
オープンウェブが存在するのは
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:44
of the system.
273
809002
2334
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
よってこれらすべては
我々が生み出した臨床研究の一部で
我々が生み出した臨床研究の一部で
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
実際14歳以上であればみなさんがアクセスできます
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の
契約にサインすれば参加出来ます
契約にサインすれば参加出来ます
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の
契約にサインすれば参加出来ます
契約にサインすれば参加出来ます
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
するとデータの分析に入れます
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
ついでにCAPTCHA認証システムも解く必要があります
(笑)
(笑)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
そしてもしその上に会社組織を
形成したいなら
形成したいなら
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
それも結構です
それらすべてが同意に含まれています
それらすべてが同意に含まれています
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
そしてもしそれらの条件が
気に食わないなら参加しなくてよいのです
気に食わないなら参加しなくてよいのです
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
これが私たちが健康データに持ち込もうとしている
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
コモンズの設計原則です
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
これらのシステムをつくるためには
他に
他に
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
比較的小数の奇特な人々の力が
求められます
求められます
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
ウィキペディアをつくるのも維持するのも
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
それほど多くの人は
必要とされませんでした
必要とされませんでした
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
健康に無理なことがあってはなりませんし
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
だから "患者”という言葉が大嫌いです
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
システムが壊れたり
ヘルスケアが壊れるとき
ヘルスケアが壊れるとき
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
患者になるのは嫌です
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
ヘルスケア政策ではなく
ヘルスケアへの科学的な取り組み方について話しています
ヘルスケアへの科学的な取り組み方について話しています
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
患者になりたくないのです
皆さんに与えるタスクとは
皆さんに与えるタスクとは
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
患者にならないことです
だから 家に帰ったら実際に
だから 家に帰ったら実際に
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
ご自身のデータを得ようとしてください
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
ぎょっとし怒るでしょう
データの取得のむずかしさに
データの取得のむずかしさに
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
きっと憤慨するでしょう
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
しかし それは皆さんにしてもらいたい
挑戦で
挑戦で
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
おそらく共有してくれるでしょう
もしかしたらしないかもしれませんが
もしかしたらしないかもしれませんが
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
もし家族に病気の人がいないなら
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
奇特な人の一人には
ならないかもしれません
ならないかもしれません
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
しかしもしいたり ご自身が病気なら
共有してくれるでしょう
共有してくれるでしょう
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
この先数か月に渡って
実験を行えることでしょう
実験を行えることでしょう
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
奇特な人がどれだけいるのか
はっきりすることでしょう
はっきりすることでしょう
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Athena Breast Health Networkが
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
カリフォルニア州の女性15万人を研究し
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
研究の参加者のデータ全てを
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
解析可能な形で参加者に返します
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
それはワンクリックで私の研究に
当てはめる事ができます
当てはめる事ができます
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
喜んで奇特になる人が
どれだけいるかはっきりすることでしょう
どれだけいるかはっきりすることでしょう
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
終わりにあたって
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
仕事を辞めてから約１年経ちますが
私が学んだ最も美しいことは
私が学んだ最も美しいことは
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
素晴らしい結果を達成するのに
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
そんなに多くの人を必要としないことです
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
ただ喜んで奇特になることです
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
我々の危険は
14人が冒した黄熱病にかかるという
14人が冒した黄熱病にかかるという
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
危険には及びませんよね
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
デジタルに 公的ドメインで裸になるように
情報を共有することです
情報を共有することです
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
皆さんは私についてよく知り
今は情報量が不釣り合いの状態です
今は情報量が不釣り合いの状態です
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
裸で一人でいるのは恐ろしいものです
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
しかし集団で自発的に情報をさらけ出し提供する
ことで非常に美しい成果を生み出す可能性があります
ことで非常に美しい成果を生み出す可能性があります
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
我々すべては必要ありません
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
我々の中の一部の貢献でできるのです
ありがとうございました
ありがとうございました
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(拍手)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com