ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks. 

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

ジョン・ウィルバンクス: 医療記録をプールしよう

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医療や検査を受けるときプライバシーは重要です。研究者は厳格な法律により、個人情報の収集を制限されています。しかし、仮説を検証しようとする人が誰でも、あなたの匿名化した医療記録を使えるとしたらどうなるでしょう。ジョン・ウィルバンクスは、プライバシー保護が研究を遅らせており、医療記録のオープン化がヘルスケアの革新の波を促しうるのではないかと考えています。
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

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00:15
So I have bad悪い newsニュース, I have good newsニュース,
0
98
3061
残念なお知らせと
良いお知らせがあります
00:19
and I have a task仕事.
1
3159
1865
タスクもあります
00:20
So the bad悪い newsニュース is that we all get sick病気.
2
5024
2943
残念なお知らせとは
我々は皆 病気になるということです
00:23
I get sick病気. You get sick病気.
3
7967
2272
私も皆さんも 病気になります
00:26
And everyすべて one of us gets取得 sick病気, and the question質問 really is,
4
10239
2542
誰もが病気になりますが
問題なのは
00:28
how sick病気 do we get? Is it something that kills殺す us?
5
12781
2877
どの程度重症かということです
死ぬ可能性はあるのか？
00:31
Is it something that we survive生き残ります?
6
15658
1345
生き延びられるのか？
00:32
Is it something that we can treat治療する?
7
17003
1928
治療はできるのか？
00:34
And we've私たちは gotten得た sick病気 as long as we've私たちは been people.
8
18931
3256
我々は人間である限り病気をして来ました
00:38
And so we've私たちは always looked見た for reasons理由 to explain説明する why we get sick病気.
9
22187
3486
それゆえ
病気の原因を絶えず探ってきました
00:41
And for a long time, it was the gods神々, right?
10
25673
1957
長い間 病気は神様がもたらす
とされていましたよね
00:43
The gods神々 are angry怒っている with me, or the gods神々 are testingテスト me,
11
27630
3154
神の怒りや神からの試練というように
00:46
right? Or God, singular特異な, more recently最近,
12
30784
2416
また最近では 創造主からの天罰や
裁きというように
00:49
is punishing罰する me or judging判断する me.
13
33200
2664
また最近では 創造主からの天罰や
裁きというように
00:51
And as long as we've私たちは looked見た for explanations説明,
14
35864
2680
説明を求める限り 結局
00:54
we've私たちは wound創傷 up with something that gets取得 closerクローザー and closerクローザー to science科学,
15
38544
3711
病気になる原因の仮説を立てる行為
科学に辿り着きます
00:58
whichどの is hypotheses仮説 as to why we get sick病気,
16
42255
2489
病気になる原因の仮説を立てる行為
科学に辿り着きます
01:00
and as long as we've私たちは had hypotheses仮説 about why we get sick病気, we've私たちは tried試した to treat治療する it as well.
17
44744
4740
そして仮説が得られれば
病気の治療を試みてきました
01:05
So this is Avicennaアビセナ. He wrote書きました a book本 over a thousand千 years年 ago前 calledと呼ばれる "The Canonキヤノン of Medicine医学,"
18
49484
4033
この人はイブン・スィーナーです
11世紀に執筆した『医学典範』に
01:09
and the rulesルール he laid敷かれた out for testingテスト medicines薬
19
53517
2406
記された 薬の試験におけるルールは
01:11
are actually実際に really similar類似 to the rulesルール we have today今日,
20
55923
1789
現在のものと非常に近いのです
01:13
that the disease疾患 and the medicine医学 must必須 be the same同じ strength力,
21
57712
2945
疾患と薬は重篤度と強力さにおいて同等で
01:16
the medicine医学 needsニーズ to be pureピュア, and in the end終わり we need
22
60657
2397
薬は純度を保つ必要があり --
01:18
to testテスト it in people. And so if you put together一緒に these themesテーマ
23
63054
3141
最後に 治験を行う必要がある
というものです
01:22
of a narrative物語 or a hypothesis仮説 in human人間 testingテスト,
24
66195
4465
人体を用いた治験の物語
あるいは仮説を統合すると
01:26
right, you get some beautiful綺麗な results結果,
25
70660
2656
たとえ技術が高度でなくても
素晴らしい結果が得られます
01:29
even when we didn't have very good technologiesテクノロジー.
26
73316
1442
たとえ技術が高度でなくても
素晴らしい結果が得られます
01:30
This is a guy named名前 Carlosカルロス Finlayフィンレイ. He had a hypothesis仮説
27
74758
3062
こちらの人物 カルロス・フィンレーは
01:33
that was way outside外側 the boxボックス for his time, in the late遅く 1800s.
28
77820
2905
1800年代後半
当時としてはかなり珍しい仮説を立てました
01:36
He thought yellow黄 fever熱 was not transmitted送信された by dirty汚れた clothing衣類.
29
80725
2848
彼は 黄熱病の原因を
汚れた衣服ではなく
01:39
He thought it was transmitted送信された by mosquitos蚊.
30
83573
2426
蚊による伝搬だと考えました
01:41
And they laughed笑った at him. For 20 years年, they calledと呼ばれる this guy
31
85999
2362
人々は彼を嘲笑し 20年にも渡り
01:44
"the mosquito蚊 man." But he ran走った an experiment実験 in people,
32
88361
3489
“蚊男”と呼んだのです
しかし彼は人体実験を行い
01:47
right? He had this hypothesis仮説, and he testedテストされた it in people.
33
91850
3103
立てた仮説を人間で試したのです
01:50
So he got volunteersボランティア to go move動く to Cubaキューバ and liveライブ in tentsテント
34
94953
4642
彼はボランティアをキューパに派遣し
テントに住まわせ
01:55
and be voluntarily自発的に infected感染した with yellow黄 fever熱.
35
99595
3035
黄熱病に感染しやすい環境をつくりました
01:58
So some of the people in some of the tentsテント had dirty汚れた clothes服
36
102630
3022
汚れた衣服を着て
テントで生活する人たちと
02:01
and some of the people were in tentsテント that were full満員
37
105652
1219
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで
生活する人たちとに分けました
02:02
of mosquitos蚊 that had been exposed露出した to yellow黄 fever熱.
38
106871
2256
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで
生活する人たちとに分けました
02:05
And it definitively確実に proved証明された that it wasn'tなかった this magicマジック dustほこり
39
109127
3401
その結果 黄熱病を引き起こすのは
02:08
calledと呼ばれる fomites仲間 in your clothes服 that caused原因 yellow黄 fever熱.
40
112528
3422
魔法の埃のような媒介物ではないと
はっきり証明されました
02:11
But it wasn'tなかった until〜まで we testedテストされた it in people that we actually実際に knew知っていた.
41
115950
3376
しかし 人体実験をしてはじめて
突き止められたのです
02:15
And this is what those people signed署名された up for.
42
119326
1959
人々が実験に参加した目的はこれです
02:17
This is what it looked見た like to have yellow黄 fever熱 in Cubaキューバ
43
121285
3090
当時キューパで
黄熱病に感染するということは
02:20
at that time. You suffered苦しんだ in a tentテント, in the heat熱, alone単独で,
44
124375
4534
テントの中で熱や孤独に苦しみ
死亡する恐れもあることを意味します
02:24
and you probably多分 died死亡しました.
45
128909
2696
テントの中で熱や孤独に苦しみ
死亡する恐れもあることを意味します
02:27
But people volunteeredボランティア for this.
46
131605
3217
それでも人々は
進んで協力を名乗り出たのです
02:30
And it's not just a coolクール example例 of a scientific科学的 design設計
47
134822
3311
これは科学における実験デザインの
理論的に優れた例であるのみならず
02:34
of experiment実験 in theory理論. They alsoまた、 did this beautiful綺麗な thing.
48
138133
2913
こんな素晴らしいものも
作り上げました
02:36
They signed署名された this document資料, and it's calledと呼ばれる an informed知らされた consent同意 document資料.
49
141046
3919
被験者たちはインフォームド・コンセント（説明同意書）と呼ばれる
書類にサインしました
02:40
And informed知らされた consent同意 is an ideaアイディア that we should be
50
144965
2513
インフォームド・コンセントは
社会が誇るべきアイデアですよね？
02:43
very proud誇りに思う of as a society社会, right? It's something that
51
147478
2226
インフォームド・コンセントは
社会が誇るべきアイデアですよね？
02:45
separates分離する us from the Nazisナチス at Nurembergニュルンベルク,
52
149704
2766
これが この実験と ニュルンベルグで行われた
02:48
enforced施行された medical医療 experimentation実験. It's the ideaアイディア
53
152470
2875
ナチスによる強制医療実験との決定的な違いです
02:51
that agreement契約 to join参加する a study調査 withoutなし understanding理解 isn't agreement契約.
54
155345
3788
研究参加の同意は 研究自体の
理解の上に成り立つという考えで
02:55
It's something that protects保護する us from harm害, from huckstersハックスター,
55
159133
4109
害や金目当ての人たち --
02:59
from people that would try to hoodwinkフードウィンク us into a clinical臨床的
56
163242
2853
理解や同意の無いまま治験に参加させようと
03:01
study調査 that we don't understandわかる, or that we don't agree同意する to.
57
166095
3752
騙す人たちから私たちを守ってくれます
03:05
And so you put together一緒に the thread糸 of narrative物語 hypothesis仮説,
58
169847
4329
そして 集めた仮説 人体での治験 --
03:10
experimentation実験 in humans人間, and informed知らされた consent同意,
59
174176
2597
インフォームド・コンセントを集約したのが
03:12
and you get what we call clinical臨床的 study調査, and it's how we do
60
176773
2665
いわゆる臨床研究で
医療の仕事の大半を占めます
03:15
the vast広大 majority多数 of medical医療 work. It doesn't really matter問題
61
179438
3015
これは北から南 東から西まで
03:18
if you're in the north北, the south南, the east東, the west西.
62
182453
2342
世界のどこに行っても同じです
03:20
Clinical臨床 studies研究 form形 the basis基礎 of how we investigate調査する,
63
184795
4113
臨床研究は研究の基本となります
03:24
so if we're going to look at a new新しい drugドラッグ, right,
64
188908
1859
新薬を研究するとしますよね
03:26
we testテスト it in people, we drawドロー blood血液, we do experiments実験,
65
190767
2998
治験や採血 実験をしますが
03:29
and we gain利得 consent同意 for that study調査, to make sure
66
193765
2329
それには被験者の同意を得ます
03:31
that we're not screwingねじ止め people over as part部 of it.
67
196094
2649
研究の過程で被験者の同意に反する事が無いように
03:34
But the world世界 is changing変化 around the clinical臨床的 study調査,
68
198743
3664
しかし 臨床研究を取り巻く環境は
変わりつつあります
03:38
whichどの has been fairlyかなり well established設立 for tens数十 of years年
69
202407
3366
50年や100年とまではいかなくとも
確立されて数十年 治験には
03:41
if not 50 to 100 years年.
70
205773
1900
しっかりとした仕組みが出来上がっていました
03:43
So now we're ableできる to gatherギャザー dataデータ about our genomesゲノム,
71
207673
3051
今や我々はヒトのゲノムデータを収集できますが
03:46
but, as we saw earlier先に, our genomesゲノム aren'tない dispositive使い捨て.
72
210724
2860
先ほどの話のように ゲノム自体は
決め手になりません
03:49
We're ableできる to gatherギャザー information情報 about our environment環境.
73
213584
2766
我々は環境に関する情報を収集できます
03:52
And more importantly重要なこと, we're ableできる to gatherギャザー information情報
74
216350
1910
そしてより重要なのは選択に関する情報です
03:54
about our choices選択肢, because it turnsターン out that what we think of
75
218260
2840
なぜなら 普通考えられている健康とは
03:57
as our health健康 is more like the interactionインタラクション of our bodies体,
76
221100
2720
実は身体とゲノム 選択 そして環境の
03:59
our genomesゲノム, our choices選択肢 and our environment環境.
77
223820
3649
相互作用により近いものだからです
04:03
And the clinical臨床的 methodsメソッド that we've私たちは got aren'tない very good
78
227469
2744
我々の持つ臨床手法はその研究観察には
あまり向きません
04:06
at studying勉強する that because they are basedベース on the ideaアイディア
79
230213
2632
我々の持つ臨床手法はその研究観察には
あまり向きません
04:08
of person-to-person人から人へ interactionインタラクション. You interact相互作用する
80
232845
1914
患者と医師との取り決めに縛られたものだからです
04:10
with your doctor医師 and you get enrolled登録された in the study調査.
81
234759
2095
患者は医師を通して研究に参加することになります
04:12
So this is my grandfather祖父. I actually実際に never met会った him,
82
236854
2615
私の祖父です
実際に会ったことはありません
04:15
but he's holdingホールディング my momママ, and his genes遺伝子 are in me, right?
83
239469
3795
母を抱っこしています
祖父の遺伝子は私に受け継がれています
04:19
His choices選択肢 ran走った throughを通して to me. He was a smoker喫煙者,
84
243264
2891
彼の選択は
私にまで影響を与えました
04:22
like most最も people were. This is my son息子.
85
246155
2584
彼もまた喫煙者でした
これは私の息子です
04:24
So my grandfather's祖父の genes遺伝子 go all the way throughを通して to him,
86
248739
3442
祖父の遺伝子は
彼にももちろん受け継がれ
04:28
and my choices選択肢 are going to affect影響を与える his health健康.
87
252181
2552
私の選択は彼の健康に
影響することでしょう
04:30
The technology技術 betweenの間に these two picturesピクチャー
88
254733
2694
これら２枚の写真に使われた技術は
04:33
cannotできない be more different異なる, but the methodology方法論
89
257427
3673
全くの別物ですが
臨床研究の方法はというと
04:37
for clinical臨床的 studies研究 has not radically根本的に changedかわった over that time period期間.
90
261100
4124
その間 劇的な変化はありませんでした
04:41
We just have better statistics統計.
91
265224
2668
今ではより良い統計があるというだけです
04:43
The way we gain利得 informed知らされた consent同意 was formed形成された in large大 part部
92
267892
3452
インフォームド・コンセントを得る方法は
主に第二次世界大戦後に
04:47
after World世界 War戦争 IIII, around the time that picture画像 was taken撮影.
93
271344
2591
確立されました
あの写真が撮られた頃
04:49
That was 70 years年 ago前, and the way we gain利得 informed知らされた consent同意,
94
273935
3934
70年前に作られた インフォームド・コンセントを
得る方法 --
04:53
this toolツール that was created作成した to protect保護する us from harm害,
95
277869
2877
我々を害から守るためにつくられた
この方法が
04:56
now creates作成する silosサイロ. So the dataデータ that we collect集める
96
280746
3666
今ではサイロをつくっています
前立腺癌やアルツハイマー病の
05:00
for prostate前立腺 cancer癌 or for Alzheimer'sアルツハイマー病 trials試行
97
284412
2726
臨床試験のために収集したデータが
05:03
goes行く into silosサイロ where it can only be used
98
287138
2615
それらの研究のみにしか使用できない
05:05
for prostate前立腺 cancer癌 or for Alzheimer'sアルツハイマー病 research研究.
99
289753
3224
サイロに蓄積されていきます
05:08
Right? It can't be networkedネットワーク化された. It can't be integrated統合された.
100
292977
2894
データを結び付けたり統合したりできませんし
05:11
It cannotできない be used by people who aren'tない credentialed信用証明.
101
295871
3533
資格を持たない人は利用できません
05:15
So a physicist物理学者 can't get accessアクセス to it withoutなし filing提出 paperwork書類作成.
102
299404
2953
物理学者は書類を提出せずにデータに
アクセスできません
05:18
A computerコンピューター scientist科学者 can't get accessアクセス to it withoutなし filing提出 paperwork書類作成.
103
302357
3068
コンピュータ科学者もそうです
05:21
Computerコンピューター scientists科学者 aren'tない patient患者. They don't fileファイル paperwork書類作成.
104
305425
4143
彼らは患者ではないのですから
普段そうした書類に慣れていないのです
05:25
And this is an accident事故. These are toolsツール that we created作成した
105
309568
3986
そしてこれは思わぬ出来事なのです
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:29
to protect保護する us from harm害, but what they're doing
106
313554
3267
私たちを害から守るための手段が
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:32
is protecting保護 us from innovation革新 now.
107
316821
2530
今では私たちのイノベーションを妨げているのです
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:35
And that wasn'tなかった the goalゴール. It wasn'tなかった the pointポイント. Right?
108
319351
3265
それは本来の目標でも狙いでも
ありませんでしたよね
05:38
It's a side側 effect効果, if you will, of a powerパワー we created作成した
109
322616
2699
私たちをより良く導くために創った仕組みの
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
いわば副作用とも言えます
05:43
And so if you think about it, the depressing落ち込む thing is that
111
327674
3144
この例えを考えると 憂鬱になりますが
05:46
Facebookフェイスブック would never make a change変化する to something
112
330818
2133
フェイスブックが
臨床試験の第３相試験程の小さな
05:48
as important重要 as an advertising広告 algorithmアルゴリズム
113
332951
2571
サンプルサイズのデータでできた
広告表示アルゴリズムを
05:51
with a sampleサンプル sizeサイズ as small小さい as a Phase段階 IIIIII clinical臨床的 trial試行.
114
335522
4411
使い続けるようなものです（データが不十分な事を例えて）
05:55
We cannotできない take the information情報 from past過去 trials試行
115
339933
3662
過去の試験情報を入手し
それらを組み合わせて
05:59
and put them together一緒に to form形 statistically統計的に significant重要な samplesサンプル.
116
343595
4154
統計学的に意味のあるサンプルを
つくってはいけないのです
06:03
And that sucks吸う, right? So 45 percentパーセント of men男性 develop開発する
117
347749
3484
残念です そう思いますよね？
06:07
cancer癌. Thirty-eight38 percentパーセント of women女性 develop開発する cancer癌.
118
351233
3097
男性の45% 女性の38%が
がんになります
06:10
One in four4つの men男性 dies死ぬ of cancer癌.
119
354330
2344
つまり 少なくともアメリカでは
06:12
One in five五 women女性 dies死ぬ of cancer癌, at least少なくとも in the Unitedユナイテッド States州.
120
356674
3556
男性の４人に１人
女性の５人に１人ががんで亡くなります
06:16
And three三 out of the four4つの drugs薬物 we give you
121
360230
2228
がん治療に処方される薬の４分の３は
06:18
if you get cancer癌 fail失敗します. And this is personal個人的 to me.
122
362458
3513
効果的ではありません
これは私に直接関係があります
06:21
My sisterシスター is a cancer癌 survivor生存者.
123
365971
1963
私の姉はがんサバイバーです
06:23
My mother-in-law義理の母 is a cancer癌 survivor生存者. Cancer癌 sucks吸う.
124
367934
3589
義母もそうです
がんなんて最悪です
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyプライバシー
125
371523
2190
がんになると
プライバシーは期待できません
06:29
in the hospital病院. You're naked裸 the vast広大 majority多数 of the time.
126
373713
3487
病院で時間の大半は裸で過ごします
06:33
People you don't know come in and look at you and pokeポーク you and prod食べる you,
127
377200
3695
知らない人が来て
あなたを見たり つついたりします
06:36
and when I tell cancer癌 survivors生存者 that this toolツール we created作成した
128
380895
3441
がんサバイバーに こう伝えます
06:40
to protect保護する them is actually実際に preventing予防する their彼らの dataデータ from beingであること used,
129
384336
3098
患者を守るはずの道具が
実はデータの使用を妨げています
06:43
especially特に when only three三 to four4つの percentパーセント of people
130
387434
2050
がん患者の３，４%しか
臨床研究に参加しない場合は特に
06:45
who have cancer癌 ever even sign符号 up for a clinical臨床的 study調査,
131
389484
2798
がん患者の３，４%しか
臨床研究に参加しない場合は特に
06:48
their彼らの reaction反応 is not, "Thank you, God, for protecting保護 my privacyプライバシー."
132
392282
3558
すると 「プライバシー保護とはありがたい」
なんて反応はありません
06:51
It's outrage怒り
133
395840
2697
これは不当なことです
06:54
that we have this information情報 and we can't use it.
134
398537
2125
大問題です
情報を持っているのに使えないのは
06:56
And it's an accident事故.
135
400662
2476
これは予期せぬ事態です
06:59
So the costコスト in blood血液 and treasure宝 of this is enormous巨大な.
136
403138
3055
血液の値段と貴重さは莫大です
07:02
Two hundred百 and twenty-six二十六 billion億 a year年 is spent過ごした on cancer癌 in the Unitedユナイテッド States州.
137
406193
3655
米国では 年間2260億ドルが
がん治療に充てられ
07:05
Fifteen15 hundred百 people a day die死ぬ in the Unitedユナイテッド States州.
138
409848
3219
１日に1500人が亡くなります
07:08
And it's getting取得 worse悪化する.
139
413067
2573
それはより深刻になっています
07:11
So the good newsニュース is that some things have changedかわった,
140
415640
2982
では良い知らせとは 変化が起きたこと --
[何が変わったのか？]
07:14
and the most最も important重要 thing that's changedかわった
141
418622
1553
なかでも最も重要な変化は
[何が変わったのか？]
07:16
is that we can now measure測定 ourselves自分自身 in ways方法
142
420175
2338
以前は医療に委ねられていた方法で
[何が変わったのか？定量化が可能に]
07:18
that used to be the dominion支配 of the health健康 systemシステム.
143
422513
3058
自分自身を測定できるということです
[何が変わったのか？定量化が可能に]
07:21
So a lot of people talk about it as digitalデジタル exhaust排気.
144
425571
2158
多くの人は それを
デジタルの排気ガスと呼びますが
07:23
I like to think of it as the dustほこり that runs走る along一緒に behind後ろに my kidキッド.
145
427729
3042
私はそれらが子供の後ろを舞う
塵のようなものと考えます
07:26
We can reachリーチ back and grabつかむ that dustほこり,
146
430771
2376
後ろに手を伸ばし 塵をつかみ
07:29
and we can learn学ぶ a lot about health健康 from it, so if our choices選択肢
147
433147
2414
そこから健康について多くを学べます
07:31
are part部 of our health健康, what we eat食べる is a really important重要
148
435561
2680
もし私たちの選択が健康に影響するなら
食生活は
07:34
aspectアスペクト of our health健康. So you can do something very simple単純
149
438241
2689
健康面において非常に重要です
すなわち簡単で基本的なこと --
07:36
and basic基本的な and take a picture画像 of your foodフード,
150
440930
1957
食事の写真を撮る人が十分いれば
07:38
and if enough十分な people do that, we can learn学ぶ a lot about
151
442887
2884
食事が健康にどう影響するか
詳しくわかります
07:41
how our foodフード affects影響を与える our health健康.
152
445771
1425
食事が健康にどう影響するか
詳しくわかります
07:43
One interesting面白い thing that came来た out of this — this is an appアプリ for iPhonesiPhone calledと呼ばれる The Eatery食べ物 —
153
447196
4516
興味深い一例は --
これはiPhoneアプリThe Eateryですが --
07:47
is that we think our pizzaピザ is significantly有意に healthierより健康的
154
451712
2490
私たちは自分が食べるピザは 他とは違い
07:50
than other people's人々の pizzaピザ is. Okay? (Laughter笑い)
155
454202
3438
ずっと健康的だと考えますよね？
(笑)
07:53
And it seems思われる like a trivial自明 result結果, but this is the sortソート of research研究
156
457640
3608
あたりまえの結果と思うかもしれませんが
これは以前
07:57
that used to take the health健康 systemシステム years年
157
461248
2314
医療制度が何年も
07:59
and hundreds数百 of thousands千 of dollarsドル to accomplish達成する.
158
463562
2293
何十万ドルも費やした
研究に相当します
08:01
It was done完了 in five五 months数ヶ月 by a startup起動 company会社 of a coupleカップル of people.
159
465855
3724
ベンチャー企業の数人が
５か月間で完成しました
08:05
I don't have any financial金融 interest利子 in it.
160
469579
2624
私はその会社とは何ら金銭的利害関係を有しません
08:08
But more nontrivially珍しい, we can get our genotypes遺伝子型 done完了,
161
472203
2696
しかし 遺伝子解析を完了できることは
より重要です
08:10
and althoughただし、 our genotypes遺伝子型 aren'tない dispositive使い捨て, they give us clues手がかり.
162
474899
2818
遺伝子型は決め手とはなりませんが
健康への手がかりを与えてくれます
08:13
So I could showショー you mine鉱山. It's just A'sとして, T'sT's, C'sC's and G'sGの.
163
477717
2806
私のをお見せしましょう
塩基配列を
08:16
This is the interpretation解釈 of it. As you can see,
164
480523
2232
解釈したものです
お分かりのように
08:18
I carryキャリー a 32 percentパーセント riskリスク of prostate前立腺 cancer癌,
165
482755
2600
私が有するリスクは
前立腺癌 32%
08:21
22 percentパーセント riskリスク of psoriasis乾癬 and a 14 percentパーセント riskリスク of Alzheimer'sアルツハイマー病 disease疾患.
166
485355
4223
乾癬 22%
アルツハイマー病 14%です
08:25
So that means手段, if you're a geneticist遺伝学者, you're freaking怖がらせる out,
167
489578
2607
遺伝学者なら
あわててこう言うことでしょう
08:28
going, "Oh my God, you told everyoneみんな you carryキャリー the ApoEアポE E4 allele対立遺伝子. What's wrong違う with you?"
168
492185
4034
「まさかアポE E４対立遺伝子の事を公開したの？ どうしちゃったの？」と
08:32
Right? When I got these results結果, I started開始した talking話す to doctors医師,
169
496219
3688
この結果を手にして
医師たちに相談すると
08:35
and they told me not to tell anyone誰でも, and my reaction反応 is,
170
499907
2409
誰にも言わないよう言われました
08:38
"Is that going to help anyone誰でも cure治す me when I get the disease疾患?"
171
502316
3288
「病気になったら治療に役立つのでは？」
と言っても
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
イエスと答えられる人はいませんでした
08:44
And I liveライブ in a webウェブ world世界 where, when you shareシェア things,
173
508668
2806
しかし私は 情報を共有すれば
08:47
beautiful綺麗な stuffもの happens起こる, not bad悪い stuffもの.
174
511474
2710
悪い事の代わりに素晴らしい事が起こる
ウェブ世界の住人です
08:50
So I started開始した puttingパッティング this in my slide滑り台 decksデッキ,
175
514184
1900
スライドにこうした情報をまとめたので
08:51
and I got even more obnoxious嫌な, and I went行った to my doctor医師,
176
516084
2461
更に態度が大きくなった私は医師のもとに行き
08:54
and I said, "I'd like to actually実際に get my bloodwork献血.
177
518545
1982
「実は血液検査の結果が欲しいんです --
08:56
Please give me back my dataデータ." So this is my most最も recent最近 bloodwork献血.
178
520527
2790
データを返してください」と言いました
これが最新の血液検査の結果です
08:59
As you can see, I have high高い cholesterolコレステロール.
179
523317
2369
お分かりのように
コレステロール値が高いです
09:01
I have particularly特に high高い bad悪い cholesterolコレステロール, and I have some
180
525686
2751
特に悪玉コレステロール値が高く
肝機能の数値も悪いです
09:04
bad悪い liver肝 numbers数字, but those are because we had a dinnerディナー partyパーティー with a lot of good wineワイン
181
528437
3003
でも 検査を受ける前夜の食事会で
09:07
the night before we ran走った the testテスト. (Laughter笑い)
182
531440
2709
美味しいワインを飲んだからです
(笑)
09:10
Right. But look at how non-computable計算不可能な this information情報 is.
183
534149
4413
注目すべきは これらがコンピュータで扱える
情報ではないということです
09:14
This is like the photograph写真 of my granddad祖父 holdingホールディング my momママ
184
538562
2974
データという観点からは
祖父が母を抱いた写真と同様の情報で
09:17
from a dataデータ perspective視点, and I had to go into the systemシステム
185
541536
3599
私はシステムの内部から
使えるデータを
09:21
and get it out.
186
545135
2162
取り出さなければなりませんでした
09:23
So the thing that I'm proposing提案 we do here
187
547297
3282
ここで提案したいのは
[私たちはコモンズを形成できます]
09:26
is that we reachリーチ behind後ろに us and we grabつかむ the dustほこり,
188
550579
2416
後ろに手を伸ばし 塵をつかむこと --
[私たちはコモンズを形成できます]
09:28
that we reachリーチ into our bodies体 and we grabつかむ the genotype遺伝子型,
189
552995
2978
身体を調べ 遺伝子型情報を集め --
[私たちはコモンズを形成できます]
09:31
and we reachリーチ into the medical医療 systemシステム and we grabつかむ our records記録,
190
555973
2701
医療システムから記録を入手することです
[私たちはコモンズを形成できます]
09:34
and we use it to buildビルドする something together一緒に, whichどの is a commonsコモンズ.
191
558674
3440
それを使い何かを一緒につくること それがコモンズです
[私たちはコモンズを形成できます]
09:38
And there's been a lot of talk about commonsesコモンズ, right,
192
562114
3144
コモンズについてはあらゆるところで話題がつきませんよね
09:41
here, there, everywhereどこにでも, right. A commonsコモンズ is nothing more
193
565258
2948
コモンズは私的財から生まれた
09:44
than a publicパブリック good that we buildビルドする out of privateプライベート goods品.
194
568206
2928
公共財以外の何物でもありません
09:47
We do it voluntarily自発的に, and we do it throughを通して standardized標準化された
195
571134
2769
私たちが自発的に かつ標準化された
法律のツールを通して --
09:49
legal法的 toolsツール. We do it throughを通して standardized標準化された technologiesテクノロジー.
196
573903
2800
さらに標準化された技術を用いて貢献します
09:52
Right. That's all a commonsコモンズ is. It's something that we buildビルドする
197
576703
3271
それがコモンズのすべてです
09:55
together一緒に because we think it's important重要.
198
579974
2520
私たちが共に重要だと考え
一緒につくるものなのです
09:58
And a commonsコモンズ of dataデータ is something that's really uniqueユニークな,
199
582494
2632
データのコモンズが他に類を見ないのは
10:01
because we make it from our own自分の dataデータ. And althoughただし、
200
585126
2868
自分自身のデータから作られるからです
10:03
a lot of people like privacyプライバシー as their彼らの methodology方法論 of controlコントロール
201
587994
2287
データ管理の方法として
プライバシーを好む人や
10:06
around dataデータ, and obsess思いやり around privacyプライバシー, at least少なくとも
202
590281
2255
取りつかれる人は多数存在しますが
10:08
some of us really like to shareシェア as a form形 of controlコントロール,
203
592536
3048
少なくとも中には共有することを
管理の一形態として好む人もいます
10:11
and what's remarkable顕著 about digitalデジタル commonsesコモンズ
204
595584
2353
デジタルコモンズで注目すべきは
10:13
is you don't need a big大きい percentageパーセンテージ if your sampleサンプル sizeサイズ is big大きい enough十分な
205
597937
3532
データのサイズが十分大きければ
10:17
to generate生成する something massive大規模 and beautiful綺麗な.
206
601469
2511
参加率が高くなくても 大量で見事なデータになるのです
10:19
So not that manyたくさんの programmersプログラマー write書きます free無料 softwareソフトウェア,
207
603980
2558
従って フリーソフトを書く
プログラマーはあまりいませんが
10:22
but we have the ApacheApache webウェブ serverサーバ.
208
606538
2335
Apache Webサーバが存在します
10:24
Not that manyたくさんの people who read読む Wikipediaウィキペディア edit編集,
209
608873
2697
ウィキペディアを読み
編集もするという人は多くありませんが
10:27
but it works作品. So as long as some people like to shareシェア
210
611570
4009
ちゃんと機能しています
つまり 共有という管理形態を選び
10:31
as their彼らの form形 of controlコントロール, we can buildビルドする a commonsコモンズ, as long as we can get the information情報 out.
211
615579
3744
共有する人がいる限り
コモンズを創造し 情報を得られます
10:35
And in biology生物学, the numbers数字 are even better.
212
619323
2376
そして生物学では
貢献者の数はさらに優れています
10:37
So Vanderbiltヴァンダービルト ran走った a study調査 asking尋ねる people, we'd結婚した like to take
213
621699
2552
（テネシー州の）ヴァンダービルト大学は研究に際し
10:40
your biosamplesバイオサンプル, your blood血液, and shareシェア them in a biobankバイオバンク,
214
624251
3322
生態サンプルや血液を
バイオバンクで共有するよう求めました
10:43
and only five五 percentパーセント of the people optedオプトイン out.
215
627573
2372
拒否した人はたった５%でした
10:45
I'm from Tennesseeテネシー州. It's not the most最も science-positive科学的陽性 state状態
216
629945
3092
私はテネシー州出身ですが
そこは米国で最も科学に肯定的な
10:48
in the Unitedユナイテッド States州 of Americaアメリカ. (Laughter笑い)
217
633037
3039
州というわけではありません
(笑)
10:51
But only five五 percentパーセント of the people wanted out.
218
636076
2378
しかし 協力したくないと言う人は
たった５%でした
10:54
So people like to shareシェア, if you give them the opportunity機会 and the choice選択.
219
638454
4023
つまり 選択肢と機会を与えれば
人々は共有したいのです
10:58
And the reason理由 that I got obsessed執拗な with this, besidesその他 the obvious明らか family家族 aspects側面,
220
642477
4483
私がこれに夢中になった理由は
家族の存在というはっきりした側面の他に
11:02
is that I spend費やす a lot of time around mathematicians数学者,
221
646960
3273
数学者と長い時間を共にしたからです
11:06
and mathematicians数学者 are drawn描かれた to places場所 where there's a lot of dataデータ
222
650233
2914
彼らは大量のデータがある場所に
引きつけられます
11:09
because they can use it to teaseからかう signalsシグナル out of noiseノイズ.
223
653147
2943
というのも データを活用し
ノイズから信号を読み解けるからです
11:11
And those correlations相関 that they can teaseからかう out, they're not
224
656090
2968
彼らがノイズから手繰り出した相関関係から
11:14
necessarily必ずしも causal因果関係 agentsエージェント, but math数学, in this day and age年齢,
225
659058
3872
必ずしも病因が特定される訳ではありませんが
現代の数学はいわば
11:18
is like a giant巨人 setセット of powerパワー toolsツール
226
662930
2360
巨大な電動工具セットのようなもので
11:21
that we're leaving去る on the floor床, not plugged詰まった in in health健康,
227
665290
3875
私たちがのろのろとノコギリを使って
データを分析する傍らそれは医療データに
11:25
while we use handハンド sawsソー.
228
669165
2312
繋がれもせずただ
放置されているようなものなのです
11:27
If we have a lot of shared共有 genotypes遺伝子型, and a lot of shared共有
229
671477
4438
もし遺伝子型や検査結果 --
11:31
outcomes結果, and a lot of shared共有 lifestyleライフスタイル choices選択肢,
230
675915
2748
生活様式についての選択 --
11:34
and a lot of shared共有 environmental環境 information情報, we can start開始
231
678663
2776
環境情報が多く共有されれば
11:37
to teaseからかう out the correlations相関 betweenの間に subtle微妙 variationsバリエーション
232
681439
2896
人々の微妙な差異や選択 --
11:40
in people, the choices選択肢 they make and the health健康 that they create作成する as a result結果 of those choices選択肢,
233
684335
5311
およびその結果生じる健康状態の
相関関係を読み解けるようになります
11:45
and there's open-sourceオープンソース infrastructureインフラ to do all of this.
234
689646
2486
そしてそのための
オープンソースなインフラが存在します
11:48
Sageセージ BionetworksBionetworks is a nonprofit非営利団体 that's built建てられた a giant巨人 math数学 systemシステム
235
692132
3094
セージ・バイオネットワークスは
他にはない
11:51
that's waiting待っている for dataデータ, but there isn't any.
236
695226
4572
巨大な数学システムを有する
非営利団体ですが 扱うべきデータが欠けています
11:55
So that's what I do. I've actually実際に started開始した what we think is
237
699798
3888
それが私の仕事です
11:59
the world's世界の first fully完全に digitalデジタル, fully完全に self-contributed自己奉献,
238
703686
3938
世界初の完全にデジタル化され
完全に自発的参加型であり
12:03
unlimited無制限 in scope範囲, globalグローバル in participation参加, ethically倫理的に approved承認された
239
707624
5035
範囲が無限で 全世界が参加でき
倫理的に認められた
12:08
clinical臨床的 research研究 study調査 where you contribute貢献する the dataデータ.
240
712659
3655
あなたがデータを提供する臨床研究を行う団体です
12:12
So if you reachリーチ behind後ろに yourselfあなた自身 and you grabつかむ the dustほこり,
241
716314
2206
もし皆さんが後ろに手を伸ばし
塵をつかむように --
12:14
if you reachリーチ into your body体 and grabつかむ your genomeゲノム,
242
718520
2626
身体を調べ ゲノムを知り --
12:17
if you reachリーチ into the medical医療 systemシステム and somehow何とか extractエキス your medical医療 record記録,
243
721146
3047
医療システムから記録を
何らかの方法で入手すれば
12:20
you can actually実際に go throughを通して an onlineオンライン informed知らされた consent同意 processプロセス --
244
724193
3323
オンラインのインフォームド・コンセントの手順を踏み
12:23
because the donation寄付 to the commonsコモンズ must必須 be voluntary自発的
245
727516
2646
-- コモンズへの情報の寄与は
正しい情報に基づいた任意の判断に
12:26
and it must必須 be informed知らされた -- and you can actually実際に uploadアップロード
246
730162
2793
よるものなので --
自分の情報を
12:28
your information情報 and have it syndicatedシンジケート to the
247
732955
2592
アップロードして
この手のビッグデータの研究を行う
12:31
mathematicians数学者 who will do this sortソート of big大きい dataデータ research研究,
248
735547
3096
数学者たちへと届けられます
12:34
and the goalゴール is to get 100,000 in the first year年
249
738643
2856
ゴールは 最初の１年で10万人分
12:37
and a million百万 in the first five五 years年 so that we have
250
741499
2358
５年で100万人分のデータを
集めることです
12:39
a statistically統計的に significant重要な cohortコホート that you can use to take
251
743857
3834
それは 統計学的に意味のある
コーホートを持つことになり
12:43
smaller小さい sampleサンプル sizesサイズ from traditional伝統的な research研究
252
747691
2422
そこから伝統的な臨床研究のサンプルサイズを取り
12:46
and map地図 it againstに対して,
253
750113
1599
全体に対して比較ができます
12:47
so that you can use it to teaseからかう out those subtle微妙 correlations相関
254
751712
2922
その結果 我々特有の差異と
12:50
betweenの間に the variationsバリエーション that make us uniqueユニークな
255
754634
2529
社会として前進させる必要がある
種類の健康との
12:53
and the kinds種類 of health健康 that we need to move動く forward前進 as a society社会.
256
757163
4024
微妙な相関関係も導き出せます
12:57
And I've spent過ごした a lot of time around other commonsコモンズ.
257
761187
3024
さらに私は 他のコモンズにも
多くの時間をかけてきました
13:00
I've been around the early早い webウェブ. I've been around
258
764211
2680
Webの創世を見てきました
13:02
the early早い creative創造的な commonsコモンズ world世界, and there's four4つの things
259
766891
2608
創造的なコモンズの世界の創世に
身を置いてきましたが
13:05
that all of these shareシェア, whichどの is, they're all really simple単純.
260
769499
3354
共通することが４つあります
それは非常にシンプルだということです
13:08
And so if you were to go to the websiteウェブサイト and enroll登録する in this study調査,
261
772853
2727
もしウェブサイトを訪れて
この研究に参加するとなれば
13:11
you're not going to see something complicated複雑な.
262
775580
2255
複雑に感じることはないでしょう
13:13
But it's not simplistic単純化した. These things are weak弱い intentionally故意に,
263
777835
5049
しかし過度に単純化されたわけではありません
意図的に簡易なのです
13:18
right, because you can always add追加する powerパワー and controlコントロール to a systemシステム,
264
782884
3023
いつでもこのシステムに力を加え
コントロールを加えることが出来るからです
13:21
but it's very difficult難しい to remove除去する those things if you put them in at the beginning始まり,
265
785907
3964
しかし 最初につけてしまったものを
取り除くのは非常に難しいのです
13:25
and so beingであること simple単純 doesn't mean beingであること simplistic単純化した,
266
789871
2545
シンプルであるということは
簡単すぎるというわけではなく
13:28
and beingであること weak弱い doesn't mean weakness弱点.
267
792416
2184
データの簡易さは
脆弱さを意味するわけではありません
13:30
Those are strengths強み in the systemシステム.
268
794600
2351
それらは システムにおいて
強みとなります
13:32
And open開いた doesn't mean that there's no moneyお金.
269
796951
2665
オープンであるのも
お金がないからというわけではありません
13:35
Closed閉まっている systemsシステム, corporations企業, make a lot of moneyお金
270
799616
3020
閉鎖的なシステムや法人は
オープンウェブ上で
13:38
on the open開いた webウェブ, and they're one of the reasons理由 why the open開いた webウェブ lives人生
271
802636
3539
たくさんの利益を儲けます
オープンウェブが存在するのは
13:42
is that corporations企業 have a vested既得 interest利子 in the openness開放性
272
806175
2827
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:44
of the systemシステム.
273
809002
2334
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:47
And so all of these things are part部 of the clinical臨床的 study調査 that we've私たちは created作成した,
274
811336
3794
よってこれらすべては
我々が生み出した臨床研究の一部で
13:51
so you can actually実際に come in, all you have to be is 14 years年 old古い,
275
815130
3429
実際14歳以上であればみなさんがアクセスできます
13:54
willing喜んで to sign符号 a contract契約する that says言う I'm not going to be a jerkジャーク,
276
818559
2027
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の
契約にサインすれば参加出来ます
13:56
basically基本的に, and you're in.
277
820586
2665
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の
契約にサインすれば参加出来ます
13:59
You can start開始 analyzing分析する the dataデータ.
278
823251
1573
するとデータの分析に入れます
14:00
You do have to solve解決する a CAPTCHAキャプチャ as well. (Laughter笑い)
279
824824
4159
ついでにCAPTCHA認証システムも解く必要があります
(笑)
14:04
And if you'dあなたは like to buildビルドする corporate企業 structures構造 on top上 of it,
280
828983
3581
そしてもしその上に会社組織を
形成したいなら
14:08
that's okay too. That's all in the consent同意,
281
832564
3146
それも結構です
それらすべてが同意に含まれています
14:11
so if you don't like those terms条項, you don't come in.
282
835710
2564
そしてもしそれらの条件が
気に食わないなら参加しなくてよいのです
14:14
It's very much the design設計 principles原則 of a commonsコモンズ
283
838274
3092
これが私たちが健康データに持ち込もうとしている
14:17
that we're trying試す to bring持参する to health健康 dataデータ.
284
841366
2594
コモンズの設計原則です
14:19
And the other thing about these systemsシステム is that it only takes
285
843960
2979
これらのシステムをつくるためには
他に
14:22
a small小さい number数 of really unreasonable不合理な people workingワーキング together一緒に
286
846939
3179
比較的小数の奇特な人々の力が
求められます
14:26
to create作成する them. It didn't take that manyたくさんの people
287
850118
3182
ウィキペディアをつくるのも維持するのも
14:29
to make Wikipediaウィキペディア Wikipediaウィキペディア, or to keep it Wikipediaウィキペディア.
288
853300
3472
それほど多くの人は
必要とされませんでした
14:32
And we're not supposed想定される to be unreasonable不合理な in health健康,
289
856772
2068
健康に無理なことがあってはなりませんし
14:34
and so I hate嫌い this wordワード "patient患者."
290
858840
2276
だから "患者”という言葉が大嫌いです
14:37
I don't like beingであること patient患者 when systemsシステム are broken壊れた,
291
861116
3167
システムが壊れたり
ヘルスケアが壊れるとき
14:40
and health健康 careお手入れ is broken壊れた.
292
864283
2627
患者になるのは嫌です
14:42
I'm not talking話す about the politics政治 of health健康 careお手入れ, I'm talking話す about the way we scientifically科学的に approachアプローチ health健康 careお手入れ.
293
866910
4164
ヘルスケア政策ではなく
ヘルスケアへの科学的な取り組み方について話しています
14:46
So I don't want to be patient患者. And the task仕事 I'm giving与える to you
294
871074
3270
患者になりたくないのです
皆さんに与えるタスクとは
14:50
is to not be patient患者. So I'd like you to actually実際に try,
295
874344
3046
患者にならないことです
だから 家に帰ったら実際に
14:53
when you go home, to get your dataデータ.
296
877390
2717
ご自身のデータを得ようとしてください
14:56
You'llあなたは be shockedショックを受けた and offended怒る and, I would betベット, outraged怒った,
297
880107
2717
ぎょっとし怒るでしょう
データの取得のむずかしさに
14:58
at how hardハード it is to get it.
298
882824
2876
きっと憤慨するでしょう
15:01
But it's a challengeチャレンジ that I hope希望 you'llあなたは take,
299
885700
2619
しかし それは皆さんにしてもらいたい
挑戦で
15:04
and maybe you'llあなたは shareシェア it. Maybe you won't〜されません.
300
888319
2461
おそらく共有してくれるでしょう
もしかしたらしないかもしれませんが
15:06
If you don't have anyone誰でも in your family家族 who'sだれの sick病気,
301
890780
1444
もし家族に病気の人がいないなら
15:08
maybe you wouldn'tしないだろう be unreasonable不合理な. But if you do,
302
892224
2993
奇特な人の一人には
ならないかもしれません
15:11
or if you've been sick病気, then maybe you would.
303
895217
2207
しかしもしいたり ご自身が病気なら
共有してくれるでしょう
15:13
And we're going to be ableできる to do an experiment実験 in the next次 severalいくつかの months数ヶ月
304
897424
3088
この先数か月に渡って
実験を行えることでしょう
15:16
that lets〜する us know exactly正確に how manyたくさんの unreasonable不合理な people are out there.
305
900512
3157
奇特な人がどれだけいるのか
はっきりすることでしょう
15:19
So this is the Athenaアテナ Breast乳 Health健康 Networkネットワーク. It's a study調査
306
903669
2122
Athena Breast Health Networkが
15:21
of 150,000 women女性 in Californiaカリフォルニア, and they're going to
307
905791
3818
カリフォルニア州の女性15万人を研究し
15:25
returnリターン all the dataデータ to the participants参加者 of the study調査
308
909609
2718
研究の参加者のデータ全てを
15:28
in a computable計算可能な form形, with one-clickabilityワンクリック可能性 to load負荷 it into
309
912327
3146
解析可能な形で参加者に返します
15:31
the study調査 that I've put together一緒に. So we'll私たちは know exactly正確に
310
915473
2616
それはワンクリックで私の研究に
当てはめる事ができます
15:33
how manyたくさんの people are willing喜んで to be unreasonable不合理な.
311
918089
2304
喜んで奇特になる人が
どれだけいるかはっきりすることでしょう
15:36
So what I'd end終わり [with] is,
312
920393
2384
終わりにあたって
15:38
the most最も beautiful綺麗な thing I've learned学んだ since以来 I quit終了する my jobジョブ
313
922777
3320
仕事を辞めてから約１年経ちますが
私が学んだ最も美しいことは
15:41
almostほぼ a year年 ago前 to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
素晴らしい結果を達成するのに
15:45
very manyたくさんの of us to achieve達成する spectacular素晴らしい results結果.
315
929480
3808
そんなに多くの人を必要としないことです
15:49
You just have to be willing喜んで to be unreasonable不合理な,
316
933288
2712
ただ喜んで奇特になることです
15:51
and the riskリスク we're runningランニング is not the riskリスク those 14 men男性
317
936000
2331
我々の危険は
14人が冒した黄熱病にかかるという
15:54
who got yellow黄 fever熱 ran走った. Right?
318
938331
1868
危険には及びませんよね
15:56
It's to be naked裸, digitallyデジタル的に, in publicパブリック. So you know more
319
940199
2861
デジタルに 公的ドメインで裸になるように
情報を共有することです
15:58
about me and my health健康 than I know about you. It's asymmetric非対称な now.
320
943060
3433
皆さんは私についてよく知り
今は情報量が不釣り合いの状態です
16:02
And beingであること naked裸 and alone単独で can be terrifying恐ろしい.
321
946493
3630
裸で一人でいるのは恐ろしいものです
16:06
But to be naked裸 in a groupグループ, voluntarily自発的に, can be quiteかなり beautiful綺麗な.
322
950123
4467
しかし集団で自発的に情報をさらけ出し提供する
ことで非常に美しい成果を生み出す可能性があります
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
我々すべては必要ありません
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
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956478
3006
我々の中の一部の貢献でできるのです
ありがとうございました
16:15
(Applause拍手)
325
959484
5590
(拍手)
Translated by Yuji Tomiyama
Reviewed by Eriko T.

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ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks. 

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

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