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TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

ジョン・ウィルバンクス: 医療記録をプールしよう

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医療や検査を受けるときプライバシーは重要です。研究者は厳格な法律により、個人情報の収集を制限されています。しかし、仮説を検証しようとする人が誰でも、あなたの匿名化した医療記録を使えるとしたらどうなるでしょう。ジョン・ウィルバンクスは、プライバシー保護が研究を遅らせており、医療記録のオープン化がヘルスケアの革新の波を促しうるのではないかと考えています。

- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Soそう I have持ってる bad悪い newsニュース, I have持ってる good良い newsニュース,
残念なお知らせと
良いお知らせがあります
00:15
andそして I have持ってる aa task仕事.
タスクもあります
00:19
Soそう theその bad悪い newsニュース is thatそれ we我々 allすべて get取得する sick病気.
残念なお知らせとは
我々は皆 病気になるということです
00:20
I get取得する sick病気. You君は get取得する sick病気.
私も皆さんも 病気になります
00:23
Andそして everyすべて one1 of us米国 gets取得 sick病気, andそして theその question質問 really本当に is,
誰もが病気になりますが
問題なのは
00:26
howどうやって sick病気 do行う we我々 get取得する? Is itそれ something何か thatそれ kills殺す us米国?
どの程度重症かということです
死ぬ可能性はあるのか?
00:28
Is itそれ something何か thatそれ we我々 survive生き残ります?
生き延びられるのか?
00:31
Is itそれ something何か thatそれ we我々 canできる treat治療する?
治療はできるのか?
00:32
Andそして we've私たちは gotten得た sick病気 asとして long長いです asとして we've私たちは beenされている people.
我々は人間である限り病気をして来ました
00:34
Andそして soそう we've私たちは always常に looked見た forために reasons理由 to explain説明する whyなぜ we我々 get取得する sick病気.
それゆえ
病気の原因を絶えず探ってきました
00:38
Andそして forために aa long長いです time時間, itそれ wasあった theその gods神々, right?
長い間 病気は神様がもたらす
とされていましたよね
00:41
Theその gods神々 are angry怒っている with〜と me, orまたは theその gods神々 are testingテスト me,
神の怒りや神からの試練というように
00:43
right? Orまたは God, singular特異な, moreもっと recently最近,
また最近では 創造主からの天罰や
裁きというように
00:46
is punishing罰する me orまたは judging判断する me.
また最近では 創造主からの天罰や
裁きというように
00:49
Andそして asとして long長いです asとして we've私たちは looked見た forために explanations説明,
説明を求める限り 結局
00:51
we've私たちは wound創傷 upアップ with〜と something何か thatそれ gets取得 closerクローザー andそして closerクローザー to science科学,
病気になる原因の仮説を立てる行為
科学に辿り着きます
00:54
whichどの is hypotheses仮説 asとして to whyなぜ we我々 get取得する sick病気,
病気になる原因の仮説を立てる行為
科学に辿り着きます
00:58
andそして asとして long長いです asとして we've私たちは had持っていました hypotheses仮説 about whyなぜ we我々 get取得する sick病気, we've私たちは tried試した to treat治療する itそれ asとして wellよく.
そして仮説が得られれば
病気の治療を試みてきました
01:00
Soそう thisこの is Avicennaアビセナ. He wrote書きました aa book over以上 aa thousand years ago calledと呼ばれる "Theその Canonキヤノン of Medicine医学,"
この人はイブン・スィーナーです
11世紀に執筆した『医学典範』に
01:05
andそして theその rulesルール he laid敷かれた outでる forために testingテスト medicines
記された 薬の試験におけるルールは
01:09
are actually実際に really本当に similar類似 to theその rulesルール we我々 have持ってる today今日,
現在のものと非常に近いのです
01:11
thatそれ theその disease疾患 andそして theその medicine医学 must必須 be〜する theその same同じ strength,
疾患と薬は重篤度と強力さにおいて同等で
01:13
theその medicine医学 needsニーズ to be〜する pureピュア, andそして in theその end終わり we我々 need必要
薬は純度を保つ必要があり --
01:16
to testテスト itそれ in people. Andそして soそう ifif you君は put置く together一緒に theseこれら themesテーマ
最後に 治験を行う必要がある
というものです
01:18
of aa narrative物語 orまたは aa hypothesis仮説 in human人間 testingテスト,
人体を用いた治験の物語
あるいは仮説を統合すると
01:22
right, you君は get取得する some一部 beautiful綺麗な results結果,
たとえ技術が高度でなくても
素晴らしい結果が得られます
01:26
even偶数 whenいつ we我々 didn'tしなかった have持ってる very非常に good良い technologiesテクノロジー.
たとえ技術が高度でなくても
素晴らしい結果が得られます
01:29
Thisこの is aa guy named名前 Carlosカーロス Finlayフィンレイ. He had持っていました aa hypothesis仮説
こちらの人物 カルロス・フィンレーは
01:30
thatそれ wasあった way方法 outside外側 theその boxボックス forために his time時間, in theその late遅く 1800ss.
1800年代後半
当時としてはかなり珍しい仮説を立てました
01:33
He thought思想 yellow fever wasあった notない transmitted送信された by〜によって dirty汚れた clothing衣類.
彼は 黄熱病の原因を
汚れた衣服ではなく
01:36
He thought思想 itそれ wasあった transmitted送信された by〜によって mosquitos.
蚊による伝搬だと考えました
01:39
Andそして they彼ら laughed笑った at〜で him. Forために 20 years, they彼ら calledと呼ばれる thisこの guy
人々は彼を嘲笑し 20年にも渡り
01:41
"theその mosquito manおとこ." Butだけど he ran走った an experiment実験 in people,
“蚊男”と呼んだのです
しかし彼は人体実験を行い
01:44
right? He had持っていました thisこの hypothesis仮説, andそして he testedテストされた itそれ in people.
立てた仮説を人間で試したのです
01:47
Soそう he got持っている volunteersボランティア to go行く move動く to Cubaキューバ andそして liveライブ in tentsテント
彼はボランティアをキューパに派遣し
テントに住まわせ
01:50
andそして be〜する voluntarily自発的に infected感染した with〜と yellow fever.
黄熱病に感染しやすい環境をつくりました
01:55
Soそう some一部 of theその people in some一部 of theその tentsテント had持っていました dirty汚れた clothes
汚れた衣服を着て
テントで生活する人たちと
01:58
andそして some一部 of theその people wereあった in tentsテント thatそれ wereあった full満員
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで
生活する人たちとに分けました
02:01
of mosquitos thatそれ had持っていました beenされている exposed露出した to yellow fever.
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで
生活する人たちとに分けました
02:02
Andそして itそれ definitively確実に proved証明された thatそれ itそれ wasn'tなかった thisこの magicマジック dustほこり
その結果 黄熱病を引き起こすのは
02:05
calledと呼ばれる fomites仲間 in yourきみの clothes thatそれ caused原因 yellow fever.
魔法の埃のような媒介物ではないと
はっきり証明されました
02:08
Butだけど itそれ wasn'tなかった until〜まで we我々 testedテストされた itそれ in people thatそれ we我々 actually実際に knew知っていた.
しかし 人体実験をしてはじめて
突き止められたのです
02:11
Andそして thisこの is what thoseそれら people signed署名された upアップ forために.
人々が実験に参加した目的はこれです
02:15
Thisこの is what itそれ looked見た like好きな to have持ってる yellow fever in Cubaキューバ
当時キューパで
黄熱病に感染するということは
02:17
at〜で thatそれ time時間. You君は suffered苦しんだ in aa tentテント, in theその heat, alone単独で,
テントの中で熱や孤独に苦しみ
死亡する恐れもあることを意味します
02:20
andそして you君は probably多分 died死亡しました.
テントの中で熱や孤独に苦しみ
死亡する恐れもあることを意味します
02:24
Butだけど people volunteeredボランティア forために thisこの.
それでも人々は
進んで協力を名乗り出たのです
02:27
Andそして it'sそれは notない justちょうど aa coolクール example of aa scientific科学的 design設計
これは科学における実験デザインの
理論的に優れた例であるのみならず
02:30
of experiment実験 in theory理論. They彼ら alsoまた、 didした thisこの beautiful綺麗な thingもの.
こんな素晴らしいものも
作り上げました
02:34
They彼ら signed署名された thisこの document資料, andそして it'sそれは calledと呼ばれる an informed知らされた consent同意 document資料.
被験者たちはインフォームド・コンセント(説明同意書)と呼ばれる
書類にサインしました
02:36
Andそして informed知らされた consent同意 is an ideaアイディア thatそれ we我々 should〜すべき be〜する
インフォームド・コンセントは
社会が誇るべきアイデアですよね?
02:40
very非常に proud誇りに思う of asとして aa society社会, right? It'sそれは something何か thatそれ
インフォームド・コンセントは
社会が誇るべきアイデアですよね?
02:43
separates分離する us米国 fromから theその Nazisナチス at〜で Nurembergニュルンベルク,
これが この実験と ニュルンベルグで行われた
02:45
enforced施行された medical医療 experimentation実験. It'sそれは theその ideaアイディア
ナチスによる強制医療実験との決定的な違いです
02:48
thatそれ agreement契約 to join参加する aa study調査 withoutなし understanding理解 isn'tない agreement契約.
研究参加の同意は 研究自体の
理解の上に成り立つという考えで
02:51
It'sそれは something何か thatそれ protects保護する us米国 fromから harm, fromから huckstersハックスター,
害や金目当ての人たち --
02:55
fromから people thatそれ would〜する tryお試しください to hoodwinkフードウィンク us米国 into aa clinical臨床的
理解や同意の無いまま治験に参加させようと
02:59
study調査 thatそれ we我々 don'tしない understandわかる, orまたは thatそれ we我々 don'tしない agree同意する to.
騙す人たちから私たちを守ってくれます
03:01
Andそして soそう you君は put置く together一緒に theその thread of narrative物語 hypothesis仮説,
そして 集めた仮説 人体での治験 --
03:05
experimentation実験 in humans人間, andそして informed知らされた consent同意,
インフォームド・コンセントを集約したのが
03:10
andそして you君は get取得する what we我々 callコール clinical臨床的 study調査, andそして it'sそれは howどうやって we我々 do行う
いわゆる臨床研究で
医療の仕事の大半を占めます
03:12
theその vast広大 majority多数 of medical医療 work作業. Itそれ doesn'tしない really本当に matter問題
これは北から南 東から西まで
03:15
ifif you'reあなたは in theその north, theその south, theその east, theその west西.
世界のどこに行っても同じです
03:18
Clinical臨床的 studies研究 form theその basis基礎 of howどうやって we我々 investigate調査する,
臨床研究は研究の基本となります
03:20
soそう ifif we're私たちは going行く to look見える at〜で aa new新しい drugドラッグ, right,
新薬を研究するとしますよね
03:24
we我々 testテスト itそれ in people, we我々 drawドロー blood血液, we我々 do行う experiments実験,
治験や採血 実験をしますが
03:26
andそして we我々 gain利得 consent同意 forために thatそれ study調査, to make作る sure確かに
それには被験者の同意を得ます
03:29
thatそれ we're私たちは notない screwingねじ止め people over以上 asとして part of itそれ.
研究の過程で被験者の同意に反する事が無いように
03:31
Butだけど theその world世界 is changing変化 aroundまわり theその clinical臨床的 study調査,
しかし 臨床研究を取り巻く環境は
変わりつつあります
03:34
whichどの has持っている beenされている fairlyかなり wellよく established設立 forために tens数十 of years
50年や100年とまではいかなくとも
確立されて数十年 治験には
03:38
ifif notない 50 to 100 years.
しっかりとした仕組みが出来上がっていました
03:41
Soそう now we're私たちは ableできる to gatherギャザー dataデータ about our我々の genomesゲノム,
今や我々はヒトのゲノムデータを収集できますが
03:43
butだけど, asとして we我々 saw見た earlier先に, our我々の genomesゲノム aren'tない dispositive使い捨て.
先ほどの話のように ゲノム自体は
決め手になりません
03:46
We're私たちは ableできる to gatherギャザー information情報 about our我々の environment環境.
我々は環境に関する情報を収集できます
03:49
Andそして moreもっと importantly重要なこと, we're私たちは ableできる to gatherギャザー information情報
そしてより重要なのは選択に関する情報です
03:52
about our我々の choices選択肢, becauseなぜなら itそれ turnsターン outでる thatそれ what we我々 think思う of
なぜなら 普通考えられている健康とは
03:54
asとして our我々の health健康 is moreもっと like好きな theその interactionインタラクション of our我々の bodies,
実は身体とゲノム 選択 そして環境の
03:57
our我々の genomesゲノム, our我々の choices選択肢 andそして our我々の environment環境.
相互作用により近いものだからです
03:59
Andそして theその clinical臨床的 methodsメソッド thatそれ we've私たちは got持っている aren'tない very非常に good良い
我々の持つ臨床手法はその研究観察には
あまり向きません
04:03
at〜で studying勉強する thatそれ becauseなぜなら they彼ら are basedベース on theその ideaアイディア
我々の持つ臨床手法はその研究観察には
あまり向きません
04:06
of person-to-person人から人へ interactionインタラクション. You君は interact相互作用する
患者と医師との取り決めに縛られたものだからです
04:08
with〜と yourきみの doctor医師 andそして you君は get取得する enrolled登録された in theその study調査.
患者は医師を通して研究に参加することになります
04:10
Soそう thisこの is myじぶんの grandfather祖父. I actually実際に never決して met会った him,
私の祖父です
実際に会ったことはありません
04:12
butだけど he's彼は holdingホールディング myじぶんの momママ, andそして his genes遺伝子 are in me, right?
母を抱っこしています
祖父の遺伝子は私に受け継がれています
04:15
His choices選択肢 ran走った throughを通して to me. He wasあった aa smoker喫煙者,
彼の選択は
私にまで影響を与えました
04:19
like好きな most最も people wereあった. Thisこの is myじぶんの son息子.
彼もまた喫煙者でした
これは私の息子です
04:22
Soそう myじぶんの grandfather's祖父の genes遺伝子 go行く allすべて theその way方法 throughを通して to him,
祖父の遺伝子は
彼にももちろん受け継がれ
04:24
andそして myじぶんの choices選択肢 are going行く to affect影響を与える his health健康.
私の選択は彼の健康に
影響することでしょう
04:28
Theその technology技術 betweenの間に theseこれら two picturesピクチャー
これら2枚の写真に使われた技術は
04:30
cannotできない be〜する moreもっと different異なる, butだけど theその methodology方法論
全くの別物ですが
臨床研究の方法はというと
04:33
forために clinical臨床的 studies研究 has持っている notない radically根本的に changedかわった over以上 thatそれ time時間 period期間.
その間 劇的な変化はありませんでした
04:37
We我々 justちょうど have持ってる betterより良い statistics統計.
今ではより良い統計があるというだけです
04:41
Theその way方法 we我々 gain利得 informed知らされた consent同意 wasあった formed形成された in large part
インフォームド・コンセントを得る方法は
主に第二次世界大戦後に
04:43
after World世界 War戦争 IIii, aroundまわり theその time時間 thatそれ picture画像 wasあった taken撮影.
確立されました
あの写真が撮られた頃
04:47
Thatそれ wasあった 70 years ago, andそして theその way方法 we我々 gain利得 informed知らされた consent同意,
70年前に作られた インフォームド・コンセントを
得る方法 --
04:49
thisこの toolツール thatそれ wasあった created作成した to protect保護する us米国 fromから harm,
我々を害から守るためにつくられた
この方法が
04:53
now creates作成する silosサイロ. Soそう theその dataデータ thatそれ we我々 collect集める
今ではサイロをつくっています
前立腺癌やアルツハイマー病の
04:56
forために prostate前立腺 cancer orまたは forために Alzheimer'sアルツハイマー病 trials試行
臨床試験のために収集したデータが
05:00
goes行く into silosサイロ whereどこで itそれ canできる onlyのみ be〜する used中古
それらの研究のみにしか使用できない
05:03
forために prostate前立腺 cancer orまたは forために Alzheimer'sアルツハイマー病 research研究.
サイロに蓄積されていきます
05:05
Right? Itそれ can'tできない be〜する networkedネットワーク化された. Itそれ can'tできない be〜する integrated統合された.
データを結び付けたり統合したりできませんし
05:08
Itそれ cannotできない be〜する used中古 by〜によって people who aren'tない credentialed信用証明.
資格を持たない人は利用できません
05:11
Soそう aa physicist物理学者 can'tできない get取得する accessアクセス to itそれ withoutなし filing提出 paperwork書類作成.
物理学者は書類を提出せずにデータに
アクセスできません
05:15
Aa computerコンピューター scientist科学者 can'tできない get取得する accessアクセス to itそれ withoutなし filing提出 paperwork書類作成.
コンピュータ科学者もそうです
05:18
Computerコンピューター scientists科学者 aren'tない patient患者. They彼ら don'tしない fileファイル paperwork書類作成.
彼らは患者ではないのですから
普段そうした書類に慣れていないのです
05:21
Andそして thisこの is an accident事故. Theseこれら are toolsツール thatそれ we我々 created作成した
そしてこれは思わぬ出来事なのです
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:25
to protect保護する us米国 fromから harm, butだけど what they're彼らは doingやっている
私たちを害から守るための手段が
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:29
is protecting保護 us米国 fromから innovation革新 now.
今では私たちのイノベーションを妨げているのです
[インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:32
Andそして thatそれ wasn'tなかった theその goalゴール. Itそれ wasn'tなかった theその pointポイント. Right?
それは本来の目標でも狙いでも
ありませんでしたよね
05:35
It'sそれは aa side effect効果, ifif you君は will意志, of aa powerパワー we我々 created作成した
私たちをより良く導くために創った仕組みの
05:38
to take取る us米国 forために good良い.
いわば副作用とも言えます
05:41
Andそして soそう ifif you君は think思う about itそれ, theその depressing落ち込む thingもの is thatそれ
この例えを考えると 憂鬱になりますが
05:43
Facebookフェイスブック would〜する never決して make作る aa change変化する to something何か
フェイスブックが
臨床試験の第3相試験程の小さな
05:46
asとして important重要 asとして an advertising広告 algorithmアルゴリズム
サンプルサイズのデータでできた
広告表示アルゴリズムを
05:48
with〜と aa sampleサンプル sizeサイズ asとして small小さい asとして aa Phase段階 IIIiii clinical臨床的 trial試行.
使い続けるようなものです(データが不十分な事を例えて)
05:51
We我々 cannotできない take取る theその information情報 fromから past過去 trials試行
過去の試験情報を入手し
それらを組み合わせて
05:55
andそして put置く themそれら together一緒に to form statistically統計的に significant重要な samplesサンプル.
統計学的に意味のあるサンプルを
つくってはいけないのです
05:59
Andそして thatそれ sucks吸う, right? Soそう 45 percentパーセント of men男性 develop開発する
残念です そう思いますよね?
06:03
cancer. Thirty-eight38 percentパーセント of women女性 develop開発する cancer.
男性の45% 女性の38%が
がんになります
06:07
One1 in four4つの men男性 dies死ぬ of cancer.
つまり 少なくともアメリカでは
06:10
One1 in five women女性 dies死ぬ of cancer, at〜で least少なくとも in theその Unitedユナイテッド States.
男性の4人に1人
女性の5人に1人ががんで亡くなります
06:12
Andそして three outでる of theその four4つの drugs薬物 we我々 give与える you君は
がん治療に処方される薬の4分の3は
06:16
ifif you君は get取得する cancer fail失敗します. Andそして thisこの is personal個人的 to me.
効果的ではありません
これは私に直接関係があります
06:18
Myじぶんの sisterシスター is aa cancer survivor生存者.
私の姉はがんサバイバーです
06:21
Myじぶんの mother-in-law義理の母 is aa cancer survivor生存者. Cancer sucks吸う.
義母もそうです
がんなんて最悪です
06:23
Andそして whenいつ you君は have持ってる itそれ, you君は don'tしない have持ってる aa lotロット of privacyプライバシー
がんになると
プライバシーは期待できません
06:27
in theその hospital病院. You'reあなたは naked theその vast広大 majority多数 of theその time時間.
病院で時間の大半は裸で過ごします
06:29
People you君は don'tしない know知っている come来る in andそして look見える at〜で you君は andそして pokeポーク you君は andそして prod食べる you君は,
知らない人が来て
あなたを見たり つついたりします
06:33
andそして whenいつ I telltell cancer survivors生存者 thatそれ thisこの toolツール we我々 created作成した
がんサバイバーに こう伝えます
06:36
to protect保護する themそれら is actually実際に preventing予防する their彼らの dataデータ fromから beingであること used中古,
患者を守るはずの道具が
実はデータの使用を妨げています
06:40
especially特に whenいつ onlyのみ three to four4つの percentパーセント of people
がん患者の3,4%しか
臨床研究に参加しない場合は特に
06:43
who have持ってる cancer everこれまで even偶数 sign符号 upアップ forために aa clinical臨床的 study調査,
がん患者の3,4%しか
臨床研究に参加しない場合は特に
06:45
their彼らの reaction反応 is notない, "Thank感謝 you君は, God, forために protecting保護 myじぶんの privacyプライバシー."
すると 「プライバシー保護とはありがたい」
なんて反応はありません
06:48
It'sそれは outrage怒り
これは不当なことです
06:51
thatそれ we我々 have持ってる thisこの information情報 andそして we我々 can'tできない useつかいます itそれ.
大問題です
情報を持っているのに使えないのは
06:54
Andそして it'sそれは an accident事故.
これは予期せぬ事態です
06:56
Soそう theその costコスト in blood血液 andそして treasure of thisこの is enormous巨大な.
血液の値段と貴重さは莫大です
06:59
Two hundred andそして twenty-six二十六 billion aa year is spent過ごした on cancer in theその Unitedユナイテッド States.
米国では 年間2260億ドルが
がん治療に充てられ
07:02
Fifteen15 hundred people aa day die死ぬ in theその Unitedユナイテッド States.
1日に1500人が亡くなります
07:05
Andそして it'sそれは getting取得 worse悪化する.
それはより深刻になっています
07:08
Soそう theその good良い newsニュース is thatそれ some一部 thingsもの have持ってる changedかわった,
では良い知らせとは 変化が起きたこと --
[何が変わったのか?]
07:11
andそして theその most最も important重要 thingもの that'sそれは changedかわった
なかでも最も重要な変化は
[何が変わったのか?]
07:14
is thatそれ we我々 canできる now measure測定 ourselves自分自身 in ways方法
以前は医療に委ねられていた方法で
[何が変わったのか?定量化が可能に]
07:16
thatそれ used中古 to be〜する theその dominion支配 of theその health健康 systemシステム.
自分自身を測定できるということです
[何が変わったのか?定量化が可能に]
07:18
Soそう aa lotロット of people talkトーク about itそれ asとして digitalデジタル exhaust排気.
多くの人は それを
デジタルの排気ガスと呼びますが
07:21
I like好きな to think思う of itそれ asとして theその dustほこり thatそれ runs走る along一緒に behind後ろに myじぶんの kidキッド.
私はそれらが子供の後ろを舞う
塵のようなものと考えます
07:23
We我々 canできる reachリーチ backバック andそして grabつかむ thatそれ dustほこり,
後ろに手を伸ばし 塵をつかみ
07:26
andそして we我々 canできる learn学ぶ aa lotロット about health健康 fromから itそれ, soそう ifif our我々の choices選択肢
そこから健康について多くを学べます
07:29
are part of our我々の health健康, what we我々 eat食べる is aa really本当に important重要
もし私たちの選択が健康に影響するなら
食生活は
07:31
aspectアスペクト of our我々の health健康. Soそう you君は canできる do行う something何か very非常に simple単純
健康面において非常に重要です
すなわち簡単で基本的なこと --
07:34
andそして basic基本的な andそして take取る aa picture画像 of yourきみの foodフード,
食事の写真を撮る人が十分いれば
07:36
andそして ifif enough十分な people do行う thatそれ, we我々 canできる learn学ぶ aa lotロット about
食事が健康にどう影響するか
詳しくわかります
07:38
howどうやって our我々の foodフード affects影響を与える our我々の health健康.
食事が健康にどう影響するか
詳しくわかります
07:41
One1 interesting面白い thingもの thatそれ came来た outでる of thisこのthisこの is an appアプリ forために iPhonesアイフォン calledと呼ばれる Theその Eatery飲食店
興味深い一例は --
これはiPhoneアプリThe Eateryですが --
07:43
is thatそれ we我々 think思う our我々の pizzaピザ is significantly有意に healthierより健康的
私たちは自分が食べるピザは 他とは違い
07:47
thanより otherその他 people's人々の pizzaピザ is. Okayはい? (Laughter笑い)
ずっと健康的だと考えますよね?
(笑)
07:50
Andそして itそれ seems思われる like好きな aa trivial自明 result結果, butだけど thisこの is theその sortソート of research研究
あたりまえの結果と思うかもしれませんが
これは以前
07:53
thatそれ used中古 to take取る theその health健康 systemシステム years
医療制度が何年も
07:57
andそして hundreds数百 of thousands of dollarsドル to accomplish達成する.
何十万ドルも費やした
研究に相当します
07:59
Itそれ wasあった done完了 in five months数ヶ月 by〜によって aa startup起動 company会社 of aa coupleカップル of people.
ベンチャー企業の数人が
5か月間で完成しました
08:01
I don'tしない have持ってる anyどれか financial金融 interest利子 in itそれ.
私はその会社とは何ら金銭的利害関係を有しません
08:05
Butだけど moreもっと nontrivially珍しい, we我々 canできる get取得する our我々の genotypes遺伝子型 done完了,
しかし 遺伝子解析を完了できることは
より重要です
08:08
andそして althoughただし、 our我々の genotypes遺伝子型 aren'tない dispositive使い捨て, they彼ら give与える us米国 clues手がかり.
遺伝子型は決め手とはなりませんが
健康への手がかりを与えてくれます
08:10
Soそう I couldできた showショー you君は mine鉱山. It'sそれは justちょうど A'sとして, T'st, C'sCさん andそして G'sgの.
私のをお見せしましょう
塩基配列を
08:13
Thisこの is theその interpretation解釈 of itそれ. Asとして you君は canできる see見る,
解釈したものです
お分かりのように
08:16
I carryキャリー aa 32 percentパーセント riskリスク of prostate前立腺 cancer,
私が有するリスクは
前立腺癌 32%
08:18
22 percentパーセント riskリスク of psoriasis乾癬 andそして aa 14 percentパーセント riskリスク of Alzheimer'sアルツハイマー病 disease疾患.
乾癬 22%
アルツハイマー病 14%です
08:21
Soそう thatそれ means手段, ifif you'reあなたは aa geneticist遺伝学者, you'reあなたは freaking怖がらせる outでる,
遺伝学者なら
あわててこう言うことでしょう
08:25
going行く, "Ohああ myじぶんの God, you君は told言った everyoneみんな you君は carryキャリー theその ApoEアポエ Ee4 allele対立遺伝子. What's何ですか wrong違う with〜と you君は?"
「まさかアポE E4対立遺伝子の事を公開したの? どうしちゃったの?」と
08:28
Right? Whenいつ I got持っている theseこれら results結果, I started開始した talking話す to doctors医師,
この結果を手にして
医師たちに相談すると
08:32
andそして they彼ら told言った me notない to telltell anyone誰でも, andそして myじぶんの reaction反応 is,
誰にも言わないよう言われました
08:35
"Is thatそれ going行く to help助けて anyone誰でも cure治す me whenいつ I get取得する theその disease疾患?"
「病気になったら治療に役立つのでは?」
と言っても
08:38
Andそして noいいえ one1 couldできた telltell me yesはい.
イエスと答えられる人はいませんでした
08:41
Andそして I liveライブ in aa webウェブ world世界 whereどこで, whenいつ you君は shareシェア thingsもの,
しかし私は 情報を共有すれば
08:44
beautiful綺麗な stuffもの happens起こる, notない bad悪い stuffもの.
悪い事の代わりに素晴らしい事が起こる
ウェブ世界の住人です
08:47
Soそう I started開始した puttingパッティング thisこの in myじぶんの slide滑り台 decksデッキ,
スライドにこうした情報をまとめたので
08:50
andそして I got持っている even偶数 moreもっと obnoxious嫌な, andそして I went行った to myじぶんの doctor医師,
更に態度が大きくなった私は医師のもとに行き
08:51
andそして I said前記, "I'd私は like好きな to actually実際に get取得する myじぶんの bloodwork献血.
「実は血液検査の結果が欲しいんです --
08:54
Pleaseお願いします give与える me backバック myじぶんの dataデータ." Soそう thisこの is myじぶんの most最も recent最近 bloodwork献血.
データを返してください」と言いました
これが最新の血液検査の結果です
08:56
Asとして you君は canできる see見る, I have持ってる high高い cholesterolコレステロール.
お分かりのように
コレステロール値が高いです
08:59
I have持ってる particularly特に high高い bad悪い cholesterolコレステロール, andそして I have持ってる some一部
特に悪玉コレステロール値が高く
肝機能の数値も悪いです
09:01
bad悪い liver numbers数字, butだけど thoseそれら are becauseなぜなら we我々 had持っていました aa dinnerディナー partyパーティー with〜と aa lotロット of good良い wineワイン
でも 検査を受ける前夜の食事会で
09:04
theその night before we我々 ran走った theその testテスト. (Laughter笑い)
美味しいワインを飲んだからです
(笑)
09:07
Right. Butだけど look見える at〜で howどうやって non-computable計算不可能な thisこの information情報 is.
注目すべきは これらがコンピュータで扱える
情報ではないということです
09:10
Thisこの is like好きな theその photograph写真 of myじぶんの granddad祖父 holdingホールディング myじぶんの momママ
データという観点からは
祖父が母を抱いた写真と同様の情報で
09:14
fromから aa dataデータ perspective視点, andそして I had持っていました to go行く into theその systemシステム
私はシステムの内部から
使えるデータを
09:17
andそして get取得する itそれ outでる.
取り出さなければなりませんでした
09:21
Soそう theその thingもの thatそれ I'm私は proposing提案 we我々 do行う hereここに
ここで提案したいのは
[私たちはコモンズを形成できます]
09:23
is thatそれ we我々 reachリーチ behind後ろに us米国 andそして we我々 grabつかむ theその dustほこり,
後ろに手を伸ばし 塵をつかむこと --
[私たちはコモンズを形成できます]
09:26
thatそれ we我々 reachリーチ into our我々の bodies andそして we我々 grabつかむ theその genotype遺伝子型,
身体を調べ 遺伝子型情報を集め --
[私たちはコモンズを形成できます]
09:28
andそして we我々 reachリーチ into theその medical医療 systemシステム andそして we我々 grabつかむ our我々の records記録,
医療システムから記録を入手することです
[私たちはコモンズを形成できます]
09:31
andそして we我々 useつかいます itそれ to buildビルドする something何か together一緒に, whichどの is aa commonsコモンズ.
それを使い何かを一緒につくること それがコモンズです
[私たちはコモンズを形成できます]
09:34
Andそして there'sそこに beenされている aa lotロット of talkトーク about commonsesコモンズ, right,
コモンズについてはあらゆるところで話題がつきませんよね
09:38
hereここに, thereそこ, everywhereどこにでも, right. Aa commonsコモンズ is nothing何も moreもっと
コモンズは私的財から生まれた
09:41
thanより aa publicパブリック good良い thatそれ we我々 buildビルドする outでる of privateプライベート goods.
公共財以外の何物でもありません
09:44
We我々 do行う itそれ voluntarily自発的に, andそして we我々 do行う itそれ throughを通して standardized標準化された
私たちが自発的に かつ標準化された
法律のツールを通して --
09:47
legal法的 toolsツール. We我々 do行う itそれ throughを通して standardized標準化された technologiesテクノロジー.
さらに標準化された技術を用いて貢献します
09:49
Right. That'sそれは allすべて aa commonsコモンズ is. It'sそれは something何か thatそれ we我々 buildビルドする
それがコモンズのすべてです
09:52
together一緒に becauseなぜなら we我々 think思う it'sそれは important重要.
私たちが共に重要だと考え
一緒につくるものなのです
09:55
Andそして aa commonsコモンズ of dataデータ is something何か that'sそれは really本当に uniqueユニークな,
データのコモンズが他に類を見ないのは
09:58
becauseなぜなら we我々 make作る itそれ fromから our我々の own自分の dataデータ. Andそして althoughただし、
自分自身のデータから作られるからです
10:01
aa lotロット of people like好きな privacyプライバシー asとして their彼らの methodology方法論 of controlコントロール
データ管理の方法として
プライバシーを好む人や
10:03
aroundまわり dataデータ, andそして obsess思いやり aroundまわり privacyプライバシー, at〜で least少なくとも
取りつかれる人は多数存在しますが
10:06
some一部 of us米国 really本当に like好きな to shareシェア asとして aa form of controlコントロール,
少なくとも中には共有することを
管理の一形態として好む人もいます
10:08
andそして what's何ですか remarkable顕著 about digitalデジタル commonsesコモンズ
デジタルコモンズで注目すべきは
10:11
is you君は don'tしない need必要 aa big大きい percentageパーセンテージ ifif yourきみの sampleサンプル sizeサイズ is big大きい enough十分な
データのサイズが十分大きければ
10:13
to generate生成する something何か massive大規模 andそして beautiful綺麗な.
参加率が高くなくても 大量で見事なデータになるのです
10:17
Soそう notない thatそれ manyたくさんの programmersプログラマー write書きます free無料 softwareソフトウェア,
従って フリーソフトを書く
プログラマーはあまりいませんが
10:19
butだけど we我々 have持ってる theその Apacheアパッチ webウェブ serverサーバ.
Apache Webサーバが存在します
10:22
Notない thatそれ manyたくさんの people who read読む Wikipediaウィキペディア edit編集,
ウィキペディアを読み
編集もするという人は多くありませんが
10:24
butだけど itそれ works作品. Soそう asとして long長いです asとして some一部 people like好きな to shareシェア
ちゃんと機能しています
つまり 共有という管理形態を選び
10:27
asとして their彼らの form of controlコントロール, we我々 canできる buildビルドする aa commonsコモンズ, asとして long長いです asとして we我々 canできる get取得する theその information情報 outでる.
共有する人がいる限り
コモンズを創造し 情報を得られます
10:31
Andそして in biology生物学, theその numbers数字 are even偶数 betterより良い.
そして生物学では
貢献者の数はさらに優れています
10:35
Soそう Vanderbiltバンダービルト ran走った aa study調査 asking尋ねる people, we'd結婚した like好きな to take取る
(テネシー州の)ヴァンダービルト大学は研究に際し
10:37
yourきみの biosamplesバイオサンプル, yourきみの blood血液, andそして shareシェア themそれら in aa biobankバイオバンク,
生態サンプルや血液を
バイオバンクで共有するよう求めました
10:40
andそして onlyのみ five percentパーセント of theその people optedオプトイン outでる.
拒否した人はたった5%でした
10:43
I'm私は fromから Tennesseeテネシー州. It'sそれは notない theその most最も science-positive科学的陽性 state状態
私はテネシー州出身ですが
そこは米国で最も科学に肯定的な
10:45
in theその Unitedユナイテッド States of Americaアメリカ. (Laughter笑い)
州というわけではありません
(笑)
10:48
Butだけど onlyのみ five percentパーセント of theその people wanted欲しい outでる.
しかし 協力したくないと言う人は
たった5%でした
10:51
Soそう people like好きな to shareシェア, ifif you君は give与える themそれら theその opportunity機会 andそして theその choice選択.
つまり 選択肢と機会を与えれば
人々は共有したいのです
10:54
Andそして theその reason理由 thatそれ I got持っている obsessed執拗な with〜と thisこの, besidesその他 theその obvious明らか family家族 aspects側面,
私がこれに夢中になった理由は
家族の存在というはっきりした側面の他に
10:58
is thatそれ I spend費やす aa lotロット of time時間 aroundまわり mathematicians数学者,
数学者と長い時間を共にしたからです
11:02
andそして mathematicians数学者 are drawn描かれた to places場所 whereどこで there'sそこに aa lotロット of dataデータ
彼らは大量のデータがある場所に
引きつけられます
11:06
becauseなぜなら they彼ら canできる useつかいます itそれ to teaseからかう signalsシグナル outでる of noiseノイズ.
というのも データを活用し
ノイズから信号を読み解けるからです
11:09
Andそして thoseそれら correlations相関 thatそれ they彼ら canできる teaseからかう outでる, they're彼らは notない
彼らがノイズから手繰り出した相関関係から
11:11
necessarily必ずしも causal因果関係 agentsエージェント, butだけど math数学, in thisこの day andそして age年齢,
必ずしも病因が特定される訳ではありませんが
現代の数学はいわば
11:14
is like好きな aa giant巨人 setセット of powerパワー toolsツール
巨大な電動工具セットのようなもので
11:18
thatそれ we're私たちは leaving去る on theその floor, notない plugged詰まった in in health健康,
私たちがのろのろとノコギリを使って
データを分析する傍らそれは医療データに
11:21
whilewhile we我々 useつかいます handハンド sawsソー.
繋がれもせずただ
放置されているようなものなのです
11:25
Ifif we我々 have持ってる aa lotロット of shared共有 genotypes遺伝子型, andそして aa lotロット of shared共有
もし遺伝子型や検査結果 --
11:27
outcomes結果, andそして aa lotロット of shared共有 lifestyleライフスタイル choices選択肢,
生活様式についての選択 --
11:31
andそして aa lotロット of shared共有 environmental環境 information情報, we我々 canできる start開始
環境情報が多く共有されれば
11:34
to teaseからかう outでる theその correlations相関 betweenの間に subtle微妙 variationsバリエーション
人々の微妙な差異や選択 --
11:37
in people, theその choices選択肢 they彼ら make作る andそして theその health健康 thatそれ they彼ら create作成する asとして aa result結果 of thoseそれら choices選択肢,
およびその結果生じる健康状態の
相関関係を読み解けるようになります
11:40
andそして there'sそこに open-sourceオープンソース infrastructureインフラ to do行う allすべて of thisこの.
そしてそのための
オープンソースなインフラが存在します
11:45
Sageセージ Bionetworksバイオネットワーク is aa nonprofit非営利団体 that'sそれは built建てられた aa giant巨人 math数学 systemシステム
セージ・バイオネットワークスは
他にはない
11:48
that'sそれは waiting待っている forために dataデータ, butだけど thereそこ isn'tない anyどれか.
巨大な数学システムを有する
非営利団体ですが 扱うべきデータが欠けています
11:51
Soそう that'sそれは what I do行う. I've私は actually実際に started開始した what we我々 think思う is
それが私の仕事です
11:55
theその world's世界の first最初 fully完全に digitalデジタル, fully完全に self-contributed自己奉献,
世界初の完全にデジタル化され
完全に自発的参加型であり
11:59
unlimited無制限 in scope範囲, globalグローバル in participation参加, ethically倫理的に approved承認された
範囲が無限で 全世界が参加でき
倫理的に認められた
12:03
clinical臨床的 research研究 study調査 whereどこで you君は contribute貢献する theその dataデータ.
あなたがデータを提供する臨床研究を行う団体です
12:08
Soそう ifif you君は reachリーチ behind後ろに yourselfあなた自身 andそして you君は grabつかむ theその dustほこり,
もし皆さんが後ろに手を伸ばし
塵をつかむように --
12:12
ifif you君は reachリーチ into yourきみの body andそして grabつかむ yourきみの genomeゲノム,
身体を調べ ゲノムを知り --
12:14
ifif you君は reachリーチ into theその medical医療 systemシステム andそして somehow何とか extractエキス yourきみの medical医療 record記録,
医療システムから記録を
何らかの方法で入手すれば
12:17
you君は canできる actually実際に go行く throughを通して an onlineオンライン informed知らされた consent同意 processプロセス ---
オンラインのインフォームド・コンセントの手順を踏み
12:20
becauseなぜなら theその donation寄付 to theその commonsコモンズ must必須 be〜する voluntary自発的
-- コモンズへの情報の寄与は
正しい情報に基づいた任意の判断に
12:23
andそして itそれ must必須 be〜する informed知らされた --- andそして you君は canできる actually実際に uploadアップロード
よるものなので --
自分の情報を
12:26
yourきみの information情報 andそして have持ってる itそれ syndicatedシンジケート to theその
アップロードして
この手のビッグデータの研究を行う
12:28
mathematicians数学者 who will意志 do行う thisこの sortソート of big大きい dataデータ research研究,
数学者たちへと届けられます
12:31
andそして theその goalゴール is to get取得する 100,000 in theその first最初 year
ゴールは 最初の1年で10万人分
12:34
andそして aa million百万 in theその first最初 five years soそう thatそれ we我々 have持ってる
5年で100万人分のデータを
集めることです
12:37
aa statistically統計的に significant重要な cohortコホート thatそれ you君は canできる useつかいます to take取る
それは 統計学的に意味のある
コーホートを持つことになり
12:39
smaller小さい sampleサンプル sizesサイズ fromから traditional伝統的な research研究
そこから伝統的な臨床研究のサンプルサイズを取り
12:43
andそして map地図 itそれ againstに対して,
全体に対して比較ができます
12:46
soそう thatそれ you君は canできる useつかいます itそれ to teaseからかう outでる thoseそれら subtle微妙 correlations相関
その結果 我々特有の差異と
12:47
betweenの間に theその variationsバリエーション thatそれ make作る us米国 uniqueユニークな
社会として前進させる必要がある
種類の健康との
12:50
andそして theその kinds種類 of health健康 thatそれ we我々 need必要 to move動く forward前進 asとして aa society社会.
微妙な相関関係も導き出せます
12:53
Andそして I've私は spent過ごした aa lotロット of time時間 aroundまわり otherその他 commonsコモンズ.
さらに私は 他のコモンズにも
多くの時間をかけてきました
12:57
I've私は beenされている aroundまわり theその early早い webウェブ. I've私は beenされている aroundまわり
Webの創世を見てきました
13:00
theその early早い creative創造的な commonsコモンズ world世界, andそして there'sそこに four4つの thingsもの
創造的なコモンズの世界の創世に
身を置いてきましたが
13:02
thatそれ allすべて of theseこれら shareシェア, whichどの is, they're彼らは allすべて really本当に simple単純.
共通することが4つあります
それは非常にシンプルだということです
13:05
Andそして soそう ifif you君は wereあった to go行く to theその websiteウェブサイト andそして enroll登録する in thisこの study調査,
もしウェブサイトを訪れて
この研究に参加するとなれば
13:08
you'reあなたは notない going行く to see見る something何か complicated複雑な.
複雑に感じることはないでしょう
13:11
Butだけど it'sそれは notない simplistic単純化した. Theseこれら thingsもの are weak弱い intentionally故意に,
しかし過度に単純化されたわけではありません
意図的に簡易なのです
13:13
right, becauseなぜなら you君は canできる always常に add追加する powerパワー andそして controlコントロール to aa systemシステム,
いつでもこのシステムに力を加え
コントロールを加えることが出来るからです
13:18
butだけど it'sそれは very非常に difficult難しい to remove除去する thoseそれら thingsもの ifif you君は put置く themそれら in at〜で theその beginning始まり,
しかし 最初につけてしまったものを
取り除くのは非常に難しいのです
13:21
andそして soそう beingであること simple単純 doesn'tしない mean平均 beingであること simplistic単純化した,
シンプルであるということは
簡単すぎるというわけではなく
13:25
andそして beingであること weak弱い doesn'tしない mean平均 weakness弱点.
データの簡易さは
脆弱さを意味するわけではありません
13:28
Thoseそれら are strengths強み in theその systemシステム.
それらは システムにおいて
強みとなります
13:30
Andそして open開いた doesn'tしない mean平均 thatそれ there'sそこに noいいえ moneyお金.
オープンであるのも
お金がないからというわけではありません
13:32
Closed閉まっている systemsシステム, corporations企業, make作る aa lotロット of moneyお金
閉鎖的なシステムや法人は
オープンウェブ上で
13:35
on theその open開いた webウェブ, andそして they're彼らは one1 of theその reasons理由 whyなぜ theその open開いた webウェブ lives人生
たくさんの利益を儲けます
オープンウェブが存在するのは
13:38
is thatそれ corporations企業 have持ってる aa vested既得 interest利子 in theその openness開放性
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:42
of theその systemシステム.
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:44
Andそして soそう allすべて of theseこれら thingsもの are part of theその clinical臨床的 study調査 thatそれ we've私たちは created作成した,
よってこれらすべては
我々が生み出した臨床研究の一部で
13:47
soそう you君は canできる actually実際に come来る in, allすべて you君は have持ってる to be〜する is 14 years old古い,
実際14歳以上であればみなさんがアクセスできます
13:51
willing喜んで to sign符号 aa contract契約する thatそれ says言う I'm私は notない going行く to be〜する aa jerkジャーク,
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の
契約にサインすれば参加出来ます
13:54
basically基本的に, andそして you'reあなたは in.
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の
契約にサインすれば参加出来ます
13:56
You君は canできる start開始 analyzing分析する theその dataデータ.
するとデータの分析に入れます
13:59
You君は do行う have持ってる to solve解決する aa CAPTCHAキャプチャ asとして wellよく. (Laughter笑い)
ついでにCAPTCHA認証システムも解く必要があります
(笑)
14:00
Andそして ifif you'dあなたは like好きな to buildビルドする corporate企業 structures構造 on top of itそれ,
そしてもしその上に会社組織を
形成したいなら
14:04
that'sそれは okayはい tooあまりにも. That'sそれは allすべて in theその consent同意,
それも結構です
それらすべてが同意に含まれています
14:08
soそう ifif you君は don'tしない like好きな thoseそれら terms条項, you君は don'tしない come来る in.
そしてもしそれらの条件が
気に食わないなら参加しなくてよいのです
14:11
It'sそれは very非常に muchたくさん theその design設計 principles原則 of aa commonsコモンズ
これが私たちが健康データに持ち込もうとしている
14:14
thatそれ we're私たちは trying試す to bring持参する to health健康 dataデータ.
コモンズの設計原則です
14:17
Andそして theその otherその他 thingもの about theseこれら systemsシステム is thatそれ itそれ onlyのみ takesテイク
これらのシステムをつくるためには
他に
14:19
aa small小さい number of really本当に unreasonable不合理な people workingワーキング together一緒に
比較的小数の奇特な人々の力が
求められます
14:22
to create作成する themそれら. Itそれ didn'tしなかった take取る thatそれ manyたくさんの people
ウィキペディアをつくるのも維持するのも
14:26
to make作る Wikipediaウィキペディア Wikipediaウィキペディア, orまたは to keepキープ itそれ Wikipediaウィキペディア.
それほど多くの人は
必要とされませんでした
14:29
Andそして we're私たちは notない supposed想定される to be〜する unreasonable不合理な in health健康,
健康に無理なことがあってはなりませんし
14:32
andそして soそう I hate嫌い thisこの wordワード "patient患者."
だから "患者”という言葉が大嫌いです
14:34
I don'tしない like好きな beingであること patient患者 whenいつ systemsシステム are broken壊れた,
システムが壊れたり
ヘルスケアが壊れるとき
14:37
andそして health健康 careお手入れ is broken壊れた.
患者になるのは嫌です
14:40
I'm私は notない talking話す about theその politics政治 of health健康 careお手入れ, I'm私は talking話す about theその way方法 we我々 scientifically科学的に approachアプローチ health健康 careお手入れ.
ヘルスケア政策ではなく
ヘルスケアへの科学的な取り組み方について話しています
14:42
Soそう I don'tしない want欲しいです to be〜する patient患者. Andそして theその task仕事 I'm私は giving与える to you君は
患者になりたくないのです
皆さんに与えるタスクとは
14:46
is to notない be〜する patient患者. Soそう I'd私は like好きな you君は to actually実際に tryお試しください,
患者にならないことです
だから 家に帰ったら実際に
14:50
whenいつ you君は go行く home自宅, to get取得する yourきみの dataデータ.
ご自身のデータを得ようとしてください
14:53
You'llあなたは be〜する shockedショックを受けた andそして offended怒る andそして, I would〜する betベット, outraged怒った,
ぎょっとし怒るでしょう
データの取得のむずかしさに
14:56
at〜で howどうやって hardハード itそれ is to get取得する itそれ.
きっと憤慨するでしょう
14:58
Butだけど it'sそれは aa challengeチャレンジ thatそれ I hope希望 you'llあなたは take取る,
しかし それは皆さんにしてもらいたい
挑戦で
15:01
andそして maybe多分 you'llあなたは shareシェア itそれ. Maybe多分 you君は won't〜されません.
おそらく共有してくれるでしょう
もしかしたらしないかもしれませんが
15:04
Ifif you君は don'tしない have持ってる anyone誰でも in yourきみの family家族 who'sだれの sick病気,
もし家族に病気の人がいないなら
15:06
maybe多分 you君は wouldn'tしないだろう be〜する unreasonable不合理な. Butだけど ifif you君は do行う,
奇特な人の一人には
ならないかもしれません
15:08
orまたは ifif you'veあなたは beenされている sick病気, then次に maybe多分 you君は would〜する.
しかしもしいたり ご自身が病気なら
共有してくれるでしょう
15:11
Andそして we're私たちは going行く to be〜する ableできる to do行う an experiment実験 in theその next severalいくつかの months数ヶ月
この先数か月に渡って
実験を行えることでしょう
15:13
thatそれ lets〜する us米国 know知っている exactly正確に howどうやって manyたくさんの unreasonable不合理な people are outでる thereそこ.
奇特な人がどれだけいるのか
はっきりすることでしょう
15:16
Soそう thisこの is theその Athenaアテナ Breast Health健康 Networkネットワーク. It'sそれは aa study調査
Athena Breast Health Networkが
15:19
of 150,000 women女性 in Californiaカリフォルニア, andそして they're彼らは going行く to
カリフォルニア州の女性15万人を研究し
15:21
returnリターン allすべて theその dataデータ to theその participants参加者 of theその study調査
研究の参加者のデータ全てを
15:25
in aa computable計算可能な form, with〜と one-clickabilityワンクリック可能性 to load負荷 itそれ into
解析可能な形で参加者に返します
15:28
theその study調査 thatそれ I've私は put置く together一緒に. Soそう we'll私たちは know知っている exactly正確に
それはワンクリックで私の研究に
当てはめる事ができます
15:31
howどうやって manyたくさんの people are willing喜んで to be〜する unreasonable不合理な.
喜んで奇特になる人が
どれだけいるかはっきりすることでしょう
15:33
Soそう what I'd私は end終わり [with〜と] is,
終わりにあたって
15:36
theその most最も beautiful綺麗な thingもの I've私は learned学んだ since以来 I quit終了する myじぶんの jobジョブ
仕事を辞めてから約1年経ちますが
私が学んだ最も美しいことは
15:38
almostほぼ aa year ago to do行う thisこの, is thatそれ itそれ really本当に doesn'tしない take取る
素晴らしい結果を達成するのに
15:41
very非常に manyたくさんの of us米国 to achieve達成する spectacular素晴らしい results結果.
そんなに多くの人を必要としないことです
15:45
You君は justちょうど have持ってる to be〜する willing喜んで to be〜する unreasonable不合理な,
ただ喜んで奇特になることです
15:49
andそして theその riskリスク we're私たちは runningランニング is notない theその riskリスク thoseそれら 14 men男性
我々の危険は
14人が冒した黄熱病にかかるという
15:51
who got持っている yellow fever ran走った. Right?
危険には及びませんよね
15:54
It'sそれは to be〜する naked, digitallyデジタル的に, in publicパブリック. Soそう you君は know知っている moreもっと
デジタルに 公的ドメインで裸になるように
情報を共有することです
15:56
about me andそして myじぶんの health健康 thanより I know知っている about you君は. It'sそれは asymmetric非対称な now.
皆さんは私についてよく知り
今は情報量が不釣り合いの状態です
15:58
Andそして beingであること naked andそして alone単独で canできる be〜する terrifying恐ろしい.
裸で一人でいるのは恐ろしいものです
16:02
Butだけど to be〜する naked in aa groupグループ, voluntarily自発的に, canできる be〜する quiteかなり beautiful綺麗な.
しかし集団で自発的に情報をさらけ出し提供する
ことで非常に美しい成果を生み出す可能性があります
16:06
Andそして soそう itそれ doesn'tしない take取る allすべて of us米国.
我々すべては必要ありません
16:10
Itそれ justちょうど takesテイク allすべて of some一部 of us米国. Thank感謝 you君は.
我々の中の一部の貢献でできるのです
ありがとうございました
16:12
(Applause拍手)
(拍手)
16:15
Translated by Yuji Tomiyama
Reviewed by Eriko T.

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About the speaker:

John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
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