ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

John Wilbanks: Laten we onze medische data combineren

Filmed:
581,818 views

Wanneer je een medische behandeling krijgt of aan medische testen deelneemt , is privacy belangrijk. Strenge wetten beperken wat de onderzoekers over jou kunnen zien en weten. Maar wat als je medische gegevens anoniem zouden kunnen worden gebruikt door mensen die een hypothese willen testen? John Wilbanks vraagt ​​zich af of de wens om onze privacy te beschermen, onderzoek tegenhoudt en of de openstelling van medische gegevens kan leiden tot een golf van zorginnovatie.
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
So I have badslecht newsnieuws, I have good newsnieuws,
0
98
3061
Ik heb slecht nieuws, ik heb goed nieuws
00:19
and I have a tasktaak.
1
3159
1865
en ik heb een taak.
00:20
So the badslecht newsnieuws is that we all get sickziek.
2
5024
2943
Het slechte nieuws is dat we allemaal ziek worden.
00:23
I get sickziek. You get sickziek.
3
7967
2272
Ik word ziek. Jullie worden ziek.
00:26
And everyelk one of us getskrijgt sickziek, and the questionvraag really is,
4
10239
2542
We worden allemaal ziek en de vraag is:
00:28
how sickziek do we get? Is it something that killskills us?
5
12781
2877
hoe ziek worden we? Gaan we eraan dood?
00:31
Is it something that we surviveoverleven?
6
15658
1345
Overleven we het?
00:32
Is it something that we can treattraktatie?
7
17003
1928
Kunnen we het behandelen?
00:34
And we'vewij hebben gottengekregen sickziek as long as we'vewij hebben been people.
8
18931
3256
We worden al sinds mensenheugenis ziek.
00:38
And so we'vewij hebben always lookedkeek for reasonsredenen to explainuitleg geven why we get sickziek.
9
22187
3486
We hebben ons altijd al afgevraagd waarom.
00:41
And for a long time, it was the godsgoden, right?
10
25673
1957
Vroeger waren het de goden.
00:43
The godsgoden are angryboos with me, or the godsgoden are testingtesting me,
11
27630
3154
Ze waren boos op me
of wilden me op de proef stellen.
00:46
right? Or God, singularenkelvoud, more recentlykort geleden,
12
30784
2416
Of die ene God van nu
00:49
is punishingstraffen me or judgingte oordelen me.
13
33200
2664
die me bestraft of beoordeelt.
00:51
And as long as we'vewij hebben lookedkeek for explanationstoelichtingen,
14
35864
2680
Terwijl we zochten naar verklaringen
00:54
we'vewij hebben woundwond up with something that getskrijgt closerdichterbij and closerdichterbij to sciencewetenschap,
15
38544
3711
kwamen we steeds dichter
bij een wetenschappelijke uitleg.
00:58
whichwelke is hypotheseshypotheses as to why we get sickziek,
16
42255
2489
Dat zijn hypothesen over de oorzaak van ziekte.
01:00
and as long as we'vewij hebben had hypotheseshypotheses about why we get sickziek, we'vewij hebben triedbeproefd to treattraktatie it as well.
17
44744
4740
Op basis van die hypothesen
probeerden we ze te behandelen.
01:05
So this is AvicennaAvicenna. He wroteschreef a bookboek over a thousandduizend yearsjaar agogeleden calledriep "The CanonCanon of MedicineGeneeskunde,"
18
49484
4033
Meer dan duizend jaar geleden
schreef Avicenna de ‘Canon van de geneeskunde’.
01:09
and the rulesreglement he laidlaid out for testingtesting medicinesgeneesmiddelen
19
53517
2406
De regels voor het testen van geneesmiddelen
01:11
are actuallywerkelijk really similarsoortgelijk to the rulesreglement we have todayvandaag,
20
55923
1789
zijn bijna dezelfde als die wij vandaag hebben.
01:13
that the diseaseziekte and the medicinegeneeskunde mustmoet be the samedezelfde strengthkracht,
21
57712
2945
De ziekte en het geneesmiddel moeten even sterk zijn,
01:16
the medicinegeneeskunde needsbehoefte aan to be purezuiver, and in the endeinde we need
22
60657
2397
het geneesmiddel moet zuiver zijn
en uiteindelijk moeten we
01:18
to testtest it in people. And so if you put togethersamen these themesthema's
23
63054
3141
het testen op mensen.
01:22
of a narrativeverhaal or a hypothesishypothese in humanmenselijk testingtesting,
24
66195
4465
Als je dit allemaal combineert
tot een hypothese over testen op mensen,
01:26
right, you get some beautifulmooi resultsuitslagen,
25
70660
2656
krijg je al mooie resultaten,
01:29
even when we didn't have very good technologiestechnologieën.
26
73316
1442
ook al beschik je nog niet
over zeer goede technologieën.
01:30
This is a guy namedgenaamd CarlosCarlos FinlayFinlay. He had a hypothesishypothese
27
74758
3062
Dit is Carlos Finlay.
01:33
that was way outsidebuiten the boxdoos for his time, in the latelaat 1800s.
28
77820
2905
Hij had een voor de late jaren 1800
extravagante hypothese.
01:36
He thought yellowgeel feverkoorts was not transmittedverzonden by dirtyvuil clothingkleding.
29
80725
2848
Hij dacht dat gele koorts niet werd overgedragen
01:39
He thought it was transmittedverzonden by mosquitosmuggen.
30
83573
2426
door vuile kleding, maar door muggen.
01:41
And they laughedlachte at him. For 20 yearsjaar, they calledriep this guy
31
85999
2362
Ze lachten hem uit. 20 jaar lang
noemden ze hem ‘de muggenman.’
01:44
"the mosquitomug man." But he ranrende an experimentexperiment in people,
32
88361
3489
Ze lachten hem uit. 20 jaar lang
noemden ze hem ‘de muggenman.’
01:47
right? He had this hypothesishypothese, and he testedgetest it in people.
33
91850
3103
Hij ging zijn hypothese op mensen uittesten.
01:50
So he got volunteersvrijwilligers to go moveverhuizing to CubaCuba and liveleven in tentstenten
34
94953
4642
Vrijwilligers verhuisden naar Cuba
en gingen er in tenten wonen
01:55
and be voluntarilyvrijwillig infectedbesmet with yellowgeel feverkoorts.
35
99595
3035
om besmet te worden met gele koorts.
01:58
So some of the people in some of the tentstenten had dirtyvuil clotheskleren
36
102630
3022
Sommigen woonden in tenten en droegen vuile kleren,
02:01
and some of the people were in tentstenten that were fullvol
37
105652
1219
anderen woonden in tenten vol muggen,
die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.
02:02
of mosquitosmuggen that had been exposedblootgesteld to yellowgeel feverkoorts.
38
106871
2256
anderen woonden in tenten vol muggen,
die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.
02:05
And it definitivelydefinitief provedbewees that it wasn'twas niet this magicmagie duststof
39
109127
3401
Definitief werd aangetoond dat het geen magische stof
02:08
calledriep fomitesmeststofdragers in your clotheskleren that causedveroorzaakt yellowgeel feverkoorts.
40
112528
3422
in je kleren was die gele koorts veroorzaakte.
02:11
But it wasn'twas niet untiltot we testedgetest it in people that we actuallywerkelijk knewwist.
41
115950
3376
Maar pas toen we het testten op mensen
kwamen we het te weten.
02:15
And this is what those people signedondertekend up for.
42
119326
1959
Daar hadden die mensen zich voor opgegeven.
02:17
This is what it lookedkeek like to have yellowgeel feverkoorts in CubaCuba
43
121285
3090
Zo zag gele koorts er toen uit in Cuba.
02:20
at that time. You sufferedleed in a tenttent, in the heatwarmte, alonealleen,
44
124375
4534
Je lag af te zien in een tent, in de hitte, alleen
02:24
and you probablywaarschijnlijk diedging dood.
45
128909
2696
en waarschijnlijk ging je eraan dood.
02:27
But people volunteeredvrijwilliger for this.
46
131605
3217
Maar die mensen deden dat vrijwillig.
02:30
And it's not just a coolkoel examplevoorbeeld of a scientificwetenschappelijk designontwerp
47
134822
3311
Dit is niet alleen een mooi voorbeeld van een wetenschappelijk theoretisch experiment.
02:34
of experimentexperiment in theorytheorie. They alsoook did this beautifulmooi thing.
48
138133
2913
Ze leverden een prachtprestatie.
02:36
They signedondertekend this documentdocument, and it's calledriep an informedop de hoogte consenttoestemming documentdocument.
49
141046
3919
Zij ondertekenden een document
van geïnformeerde toestemming.
02:40
And informedop de hoogte consenttoestemming is an ideaidee that we should be
50
144965
2513
Geïnformeerde toestemming is een idee
dat we moeten koesteren.
02:43
very proudtrots of as a societymaatschappij, right? It's something that
51
147478
2226
Het is iets dat ons onderscheidt
02:45
separatesscheidt us from the NazisNazi 's at NurembergNuremberg,
52
149704
2766
van de nazi's in Neurenberg,
02:48
enforcedafgedwongen medicalmedisch experimentationexperimenten. It's the ideaidee
53
152470
2875
met hun medische experimenten onder dwang.
Het is het idee
02:51
that agreementovereenkomst to jointoetreden a studystudie withoutzonder understandingbegrip isn't agreementovereenkomst.
54
155345
3788
dat toestemming aan een studie zonder te weten waar het over gaat, geen toestemming is.
02:55
It's something that protectsbeschermt us from harmkwaad, from huckstersventers,
55
159133
4109
Het is iets dat ons beschermt tegen schade,
tegen beunhazen,
02:59
from people that would try to hoodwinkbeduvelen us into a clinicalklinisch
56
163242
2853
tegen mensen die ons proberen te beduvelen
om deel te nemen aan een klinische studie
03:01
studystudie that we don't understandbegrijpen, or that we don't agreemee eens to.
57
166095
3752
die we niet begrijpen,
of waar we geen toestemming voor willen geven.
03:05
And so you put togethersamen the threaddraad of narrativeverhaal hypothesishypothese,
58
169847
4329
Dit allemaal samen,
03:10
experimentationexperimenten in humansmensen, and informedop de hoogte consenttoestemming,
59
174176
2597
experimenteren op mensen en geïnformeerde toestemming,
03:12
and you get what we call clinicalklinisch studystudie, and it's how we do
60
176773
2665
geeft wat we een klinische studie noemen.
03:15
the vastgroot majoritymeerderheid of medicalmedisch work. It doesn't really matterer toe doen
61
179438
3015
Zo doen we het in de overgrote meerderheid
van de medische wereld.
03:18
if you're in the northnoorden, the southzuiden, the eastoosten-, the westwesten.
62
182453
2342
Het maakt niet uit waar je woont.
03:20
ClinicalKlinische studiesstudies formformulier the basisbasis of how we investigateonderzoeken,
63
184795
4113
Klinische studies vormen de basis
van hoe we onderzoeken.
03:24
so if we're going to look at a newnieuwe drugdrug, right,
64
188908
1859
Elk nieuw geneesmiddel
03:26
we testtest it in people, we drawtrek bloodbloed, we do experimentsexperimenten,
65
190767
2998
testen we op mensen, we trekken bloed,
we doen experimenten
03:29
and we gainkrijgen consenttoestemming for that studystudie, to make sure
66
193765
2329
en we krijgen toestemming voor deze studie.
03:31
that we're not screwingschroeven people over as partdeel of it.
67
196094
2649
Zo zorgen we ervoor dat mensen
hierbij niet worden bedrogen.
03:34
But the worldwereld- is changingveranderen around the clinicalklinisch studystudie,
68
198743
3664
Maar de wereld verandert op dit gebied.
03:38
whichwelke has been fairlytamelijk well establishedgevestigd for tenstientallen of yearsjaar
69
202407
3366
Tientallen jaren, zeg maar 50 tot 100 jaar,
03:41
if not 50 to 100 yearsjaar.
70
205773
1900
functioneerde dit redelijk goed.
03:43
So now we're ablein staat to gatherverzamelen datagegevens about our genomesgenomen,
71
207673
3051
Nu kunnen we gegevens over ons genoom verzamelen,
03:46
but, as we saw earliervroeger, our genomesgenomen aren'tzijn niet dispositivedispositief.
72
210724
2860
maar ons genoom is niet het enige dat telt.
03:49
We're ablein staat to gatherverzamelen informationinformatie about our environmentmilieu.
73
213584
2766
We kunnen informatie verzamelen over onze omgeving.
03:52
And more importantlybelangrijker, we're ablein staat to gatherverzamelen informationinformatie
74
216350
1910
Wat nog belangrijker is, we kunnen informatie verzamelen
03:54
about our choiceskeuzes, because it turnsbochten out that what we think of
75
218260
2840
over onze keuzes, omdat onze gezondheid het resultaat is
03:57
as our healthGezondheid is more like the interactionwisselwerking of our bodieslichamen,
76
221100
2720
van de interactie van onze lichamen,
03:59
our genomesgenomen, our choiceskeuzes and our environmentmilieu.
77
223820
3649
onze genomen, onze keuzes en ons milieu.
04:03
And the clinicalklinisch methodsmethoden that we'vewij hebben got aren'tzijn niet very good
78
227469
2744
Onze klinische methoden zijn niet erg goed
04:06
at studyingaan het studeren that because they are basedgebaseerde on the ideaidee
79
230213
2632
om dat te bestuderen,
omdat ze zijn gebaseerd op interactie
04:08
of person-to-personpersoon tot persoon interactionwisselwerking. You interactop elkaar inwerken
80
232845
1914
van persoon tot persoon.
04:10
with your doctordoctor and you get enrolledingeschreven in the studystudie.
81
234759
2095
Je interageert met je arts
en je wordt ingeschreven in de studie.
04:12
So this is my grandfathergrootvader. I actuallywerkelijk never metleerde kennen him,
82
236854
2615
Dit is mijn grootvader.
Ik heb hem nooit ontmoet,
04:15
but he's holdingbezit my mommam, and his genesgenen are in me, right?
83
239469
3795
maar hij houdt mijn moeder in zijn armen.
Genen van hem zitten in mij, toch?
04:19
His choiceskeuzes ranrende throughdoor to me. He was a smokerroker,
84
243264
2891
Zijn keuzes hadden invloed op mij.
Hij was een roker,
04:22
like mostmeest people were. This is my sonzoon.
85
246155
2584
zoals de meeste mensen toen.
Dit is mijn zoon.
04:24
So my grandfather'sopa 's genesgenen go all the way throughdoor to him,
86
248739
3442
Ook hij kreeg genen van mijn grootvader.
04:28
and my choiceskeuzes are going to affectaantasten his healthGezondheid.
87
252181
2552
En mijn keuzes gaan zijn gezondheid beïnvloeden.
04:30
The technologytechnologie betweentussen these two picturesafbeeldingen
88
254733
2694
De technologie van deze twee foto's
04:33
cannotkan niet be more differentverschillend, but the methodologymethodologie
89
257427
3673
is totaal anders, maar de methodologie
04:37
for clinicalklinisch studiesstudies has not radicallyradicaal changedveranderd over that time periodperiode.
90
261100
4124
voor klinische studies is niet radicaal veranderd
sinds die tijd.
04:41
We just have better statisticsstatistieken.
91
265224
2668
We hebben alleen maar betere statistieken.
04:43
The way we gainkrijgen informedop de hoogte consenttoestemming was formedgevormde in largegroot partdeel
92
267892
3452
De manier waarop we geïnformeerde toestemming kregen, werd voor een groot deel vastgelegd
04:47
after WorldWereld WarOorlog IIII, around the time that pictureafbeelding was takeningenomen.
93
271344
2591
na de Tweede Wereldoorlog,
rond de tijd dat deze foto werd genomen.
04:49
That was 70 yearsjaar agogeleden, and the way we gainkrijgen informedop de hoogte consenttoestemming,
94
273935
3934
Dat was 70 jaar geleden.
Geïnformeerde toestemming,
04:53
this toolgereedschap that was createdaangemaakt to protectbeschermen us from harmkwaad,
95
277869
2877
waardoor we ons te beschermen tegen schade,
04:56
now createscreëert silossilo's. So the datagegevens that we collectverzamelen
96
280746
3666
wordt nu afgeschermd.
De gegevens die we verzamelen
05:00
for prostateprostaat cancerkanker or for Alzheimer'sZiekte van Alzheimer trialstrials
97
284412
2726
voor prostaatkanker
of voor tests op de ziekte van Alzheimer
05:03
goesgaat into silossilo's where it can only be used
98
287138
2615
mogen alleen worden gebruikt
05:05
for prostateprostaat cancerkanker or for Alzheimer'sZiekte van Alzheimer researchOnderzoek.
99
289753
3224
voor prostaatkanker
of voor onderzoek van de ziekte van Alzheimer.
05:08
Right? It can't be networkedgenetwerkte. It can't be integratedgeïntegreerde.
100
292977
2894
Het mag niet worden gekoppeld.
Het mag niet worden geïntegreerd.
05:11
It cannotkan niet be used by people who aren'tzijn niet credentialedcredentialed.
101
295871
3533
Het mag niet worden gebruikt
door mensen zonder toelating.
05:15
So a physicistnatuurkundige can't get accesstoegang to it withoutzonder filingindiening paperworkpapierwerk.
102
299404
2953
Een natuurkundige kan geen toegang krijgen
zonder het nodige papierwerk.
05:18
A computercomputer scientistwetenschapper can't get accesstoegang to it withoutzonder filingindiening paperworkpapierwerk.
103
302357
3068
Een computerwetenschapper kan geen toegang krijgen zonder het nodige papierwerk.
05:21
ComputerComputer scientistswetenschappers aren'tzijn niet patientgeduldig. They don't filehet dossier paperworkpapierwerk.
104
305425
4143
Computerwetenschappers hebben geen geduld.
Ze vullen geen papieren in.
05:25
And this is an accidentongeval. These are toolsgereedschap that we createdaangemaakt
105
309568
3986
Dat is spijtig. De werkwijzen die we hebben ontwikkeld
05:29
to protectbeschermen us from harmkwaad, but what they're doing
106
313554
3267
om ons te beschermen tegen kwaad opzet,
05:32
is protectingbescherming us from innovationinnovatie now.
107
316821
2530
beschermen ons nu tegen innovatie.
05:35
And that wasn'twas niet the goaldoel. It wasn'twas niet the pointpunt. Right?
108
319351
3265
Dat was niet de bedoeling.
Daar ging het niet om.
05:38
It's a sidekant effecteffect, if you will, of a powermacht we createdaangemaakt
109
322616
2699
Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn.
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn.
05:43
And so if you think about it, the depressingdeprimerend thing is that
111
327674
3144
Het deprimerende is dat
05:46
FacebookFacebook would never make a changeverandering to something
112
330818
2133
Facebook nooit een wijziging
05:48
as importantbelangrijk as an advertisingreclame algorithmalgoritme
113
332951
2571
aan een reclame-algoritme zou aanbrengen
05:51
with a samplemonster sizegrootte as smallklein as a PhaseFase IIIIII clinicalklinisch trialproces.
114
335522
4411
met een steekproefgrootte
zo klein als een fase-III-klinische proef.
05:55
We cannotkan niet take the informationinformatie from pastverleden trialstrials
115
339933
3662
We mogen geen gegevens van voorbije proeven nemen
05:59
and put them togethersamen to formformulier statisticallystatistisch significantsignificant samplessamples.
116
343595
4154
om ze te combineren
tot statistisch significante steekproeven.
06:03
And that suckszuigt, right? So 45 percentprocent of menmannen developontwikkelen
117
347749
3484
Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker.
06:07
cancerkanker. Thirty-eightAchtendertig percentprocent of womenvrouw developontwikkelen cancerkanker.
118
351233
3097
Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker.
06:10
One in fourvier menmannen diesoverlijdt of cancerkanker.
119
354330
2344
Eén op de vier mannen sterft aan kanker.
06:12
One in fivevijf womenvrouw diesoverlijdt of cancerkanker, at leastminst in the UnitedVerenigd StatesStaten.
120
356674
3556
Eén op de vijf vrouwen sterft aan kanker,
in de Verenigde Staten dan toch.
06:16
And threedrie out of the fourvier drugsdrugs we give you
121
360230
2228
Drie van de vier geneesmiddelen
06:18
if you get cancerkanker failmislukken. And this is personalpersoonlijk to me.
122
362458
3513
voor kanker werken niet.
Dit is erg persoonlijk voor me.
06:21
My sisterzus is a cancerkanker survivorSurvivor.
123
365971
1963
Mijn zus heeft kanker overleefd.
06:23
My mother-in-lawschoonmoeder is a cancerkanker survivorSurvivor. CancerKanker suckszuigt.
124
367934
3589
Ook mijn schoonmoeder. Kanker is erg.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyprivacy
125
371523
2190
Als je het krijgt, moet je niet rekenen op veel privacy
06:29
in the hospitalziekenhuis. You're nakednaakt the vastgroot majoritymeerderheid of the time.
126
373713
3487
in het ziekenhuis.
Meestal ben je naakt.
06:33
People you don't know come in and look at you and pokePoke you and prodProd you,
127
377200
3695
Mensen die je niet kent, komen je betasten.
06:36
and when I tell cancerkanker survivorsoverlevenden that this toolgereedschap we createdaangemaakt
128
380895
3441
Als ik overlevenden van kanker vertel
dat geïnformeerde toestemming
06:40
to protectbeschermen them is actuallywerkelijk preventingvoorkomen theirhun datagegevens from beingwezen used,
129
384336
3098
eigenlijk verhindert dat hun gegevens worden gebruikt,
06:43
especiallyvooral when only threedrie to fourvier percentprocent of people
130
387434
2050
zelfs als slechts drie tot vier procent
van de mensen die kanker hebben
06:45
who have cancerkanker ever even signteken up for a clinicalklinisch studystudie,
131
389484
2798
voor een klinische studie intekenen,
06:48
theirhun reactionreactie is not, "Thank you, God, for protectingbescherming my privacyprivacy."
132
392282
3558
dan is hun reactie niet:
“Dank u, God, voor de bescherming van mijn privacy.”
06:51
It's outrageverontwaardiging
133
395840
2697
Het is verontwaardiging
06:54
that we have this informationinformatie and we can't use it.
134
398537
2125
dat we deze informatie hebben
en ze niet mogen gebruiken.
06:56
And it's an accidentongeval.
135
400662
2476
Dat is niet goed.
06:59
So the costkosten in bloodbloed and treasureschat of this is enormousenorm.
136
403138
3055
Dat kost enorm veel levens en geld.
07:02
Two hundredhonderd and twenty-sixzesentwintig billionmiljard a yearjaar is spentdoorgebracht on cancerkanker in the UnitedVerenigd StatesStaten.
137
406193
3655
In de Verenigde Staten wordt 226 miljard per jaar
aan kanker uitgegeven.
07:05
FifteenVijftien hundredhonderd people a day diedood gaan in the UnitedVerenigd StatesStaten.
138
409848
3219
In de Verenigde Staten sterven 1500 mensen per dag.
07:08
And it's gettingkrijgen worseerger.
139
413067
2573
Het wordt steeds erger.
07:11
So the good newsnieuws is that some things have changedveranderd,
140
415640
2982
Het goede nieuws is dat sommige dingen zijn veranderd.
07:14
and the mostmeest importantbelangrijk thing that's changedveranderd
141
418622
1553
Het belangrijkste
07:16
is that we can now measuremaatregel ourselvesonszelf in waysmanieren
142
420175
2338
is dat we ons nu op manieren kunnen meten
07:18
that used to be the dominionDominion of the healthGezondheid systemsysteem.
143
422513
3058
die vroeger alleen via de gezondheidszorg konden.
07:21
So a lot of people talk about it as digitaldigitaal exhaustuitlaat.
144
425571
2158
Sommige mensen noemen dat ‘digitale uitlaat’.
07:23
I like to think of it as the duststof that runsruns alonglangs behindachter my kidkind.
145
427729
3042
Ik zie het als de stofwolk achter mijn rennende kind.
07:26
We can reachberijk back and grabgrijpen that duststof,
146
430771
2376
We kunnen dat stof pakken
07:29
and we can learnleren a lot about healthGezondheid from it, so if our choiceskeuzes
147
433147
2414
en er veel van leren over gezondheid.
Als onze keuzes
07:31
are partdeel of our healthGezondheid, what we eateten is a really importantbelangrijk
148
435561
2680
deel uitmaken van onze gezondheid,
is wat we eten
07:34
aspectaspect of our healthGezondheid. So you can do something very simpleeenvoudig
149
438241
2689
echt belangrijk voor onze gezondheid.
07:36
and basicbasis- and take a pictureafbeelding of your foodeten,
150
440930
1957
Neem bijvoorbeeld eens een foto van je voedsel.
07:38
and if enoughgenoeg people do that, we can learnleren a lot about
151
442887
2884
Als genoeg mensen dat doen,
kunnen wij veel leren over
07:41
how our foodeten affectsbeïnvloedt our healthGezondheid.
152
445771
1425
hoe ons voedsel van invloed is op onze gezondheid.
07:43
One interestinginteressant thing that camekwam out of this — this is an appapp for iPhonesiPhones calledriep The EateryEetcafe
153
447196
4516
Een interessant ding dat hieruit voortkwam —
een iPhone app, genaamd The Eatery —
07:47
is that we think our pizzapizza is significantlyaanzienlijk healthiergezonder
154
451712
2490
is dat we denken dat onze pizza beduidend gezonder is
07:50
than other people'sPeople's pizzapizza is. Okay? (LaughterGelach)
155
454202
3438
dan de pizza van andere mensen. (Gelach)
07:53
And it seemslijkt like a trivialtriviaal resultresultaat, but this is the sortsoort of researchOnderzoek
156
457640
3608
Het lijkt triviaal, maar zo’n onderzoek
07:57
that used to take the healthGezondheid systemsysteem yearsjaar
157
461248
2314
kostte vroeger het gezondheidssysteem jaren
07:59
and hundredshonderden of thousandsduizenden of dollarsdollars to accomplishbereiken.
158
463562
2293
en honderdduizenden dollars.
08:01
It was donegedaan in fivevijf monthsmaanden by a startupbeginnen companybedrijf of a couplepaar of people.
159
465855
3724
Het werd in vijf maanden door een opstartend bedrijf
met een paar mensen gedaan.
08:05
I don't have any financialfinancieel interestinteresseren in it.
160
469579
2624
Ik heb er geen financieel belang bij.
08:08
But more nontriviallynontrivially, we can get our genotypesgenotypen donegedaan,
161
472203
2696
Minder triviaal is
dat we onze genotypen kunnen laten opmeten.
08:10
and althoughhoewel our genotypesgenotypen aren'tzijn niet dispositivedispositief, they give us cluesaanwijzingen.
162
474899
2818
Hoewel onze genotypen niet alleen bepalend zijn,
geven ze ons aanwijzingen.
08:13
So I could showtonen you minede mijne. It's just A'sA's, T'sT's, C'sC's and G'sG's.
163
477717
2806
Ik kon jullie het mijne tonen.
maar dan zie je alleen maar A's, T's, C's en G's.
08:16
This is the interpretationinterpretatie of it. As you can see,
164
480523
2232
Dit is de interpretatie ervan.
Zoals jullie kunnen zien,
08:18
I carrydragen a 32 percentprocent riskrisico of prostateprostaat cancerkanker,
165
482755
2600
heb ik 32 procent risico op prostaatkanker,
08:21
22 percentprocent riskrisico of psoriasispsoriasis and a 14 percentprocent riskrisico of Alzheimer'sZiekte van Alzheimer diseaseziekte.
166
485355
4223
22 procent risico op psoriasis
en 14 procent kans op de ziekte van Alzheimer.
08:25
So that meansmiddelen, if you're a geneticistgeneticus, you're freakingverdomde out,
167
489578
2607
Een geneticus zou daarvan
in paniek geraken en zeggen:
08:28
going, "Oh my God, you told everyoneiedereen you carrydragen the ApoEBeleidsverklaring E4 alleleallel. What's wrongfout with you?"
168
492185
4034
“Moet iedereen weten dat je drager bent
van het ApoE E4-allel! Ben je niet goed wijs?”
08:32
Right? When I got these resultsuitslagen, I startedbegonnen talkingpratend to doctorsartsen,
169
496219
3688
Toen ik deze resultaten kreeg,
ging ik praten met artsen.
08:35
and they told me not to tell anyoneiedereen, and my reactionreactie is,
170
499907
2409
Ze vertelden me het aan niemand te zeggen.
Mijn reactie is:
08:38
"Is that going to help anyoneiedereen curegenezen me when I get the diseaseziekte?"
171
502316
3288
“Gaat dat iemand helpen om me te genezen,
als ik ziek word?”
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Niemand kon daar ja op zeggen.
08:44
And I liveleven in a webweb worldwereld- where, when you sharedelen things,
173
508668
2806
Ik leef in een webwereld waar,
als je dingen deelt,
08:47
beautifulmooi stuffspul happensgebeurt, not badslecht stuffspul.
174
511474
2710
prachtige zaken gebeuren,
geen slechte dingen.
08:50
So I startedbegonnen puttingzetten this in my slideglijbaan decksdekken,
175
514184
1900
Ik begon dit te tonen in mijn dia’s.
08:51
and I got even more obnoxiousonaangenaam, and I wentgegaan to my doctordoctor,
176
516084
2461
Ik werd nog ondeugender en ik vroeg mijn arts
08:54
and I said, "I'd like to actuallywerkelijk get my bloodworkBloodwork.
177
518545
1982
mijn recentste bloedonderzoek terug.
08:56
Please give me back my datagegevens." So this is my mostmeest recentrecent bloodworkBloodwork.
178
520527
2790
Hier is het.
08:59
As you can see, I have highhoog cholesterolcholesterol.
179
523317
2369
Zoals je zien kunt,
heb ik een hoog cholesterolgehalte.
09:01
I have particularlyvooral highhoog badslecht cholesterolcholesterol, and I have some
180
525686
2751
Ik heb vooral een hoge slechte cholesterol,
en ik heb een aantal slechte levergetallen,
09:04
badslecht liverlever numbersgetallen, but those are because we had a dinneravondeten partyfeest with a lot of good winewijn
181
528437
3003
maar die komen van een diner met een heleboel goede wijn
09:07
the night before we ranrende the testtest. (LaughterGelach)
182
531440
2709
de nacht voordat we de test uitvoerden. (Gelach)
09:10
Right. But look at how non-computableniet-berekenbaar this informationinformatie is.
183
534149
4413
Maar kijk hoe ongeschikt voor computers deze informatie is.
09:14
This is like the photographfotograaf of my granddadopa holdingbezit my mommam
184
538562
2974
Net als de foto van mijn opa met mijn moeder
09:17
from a datagegevens perspectiveperspectief, and I had to go into the systemsysteem
185
541536
3599
vanuit dataperspectief.
Ik moest in het systeem duiken
09:21
and get it out.
186
545135
2162
om dit eruit te halen.
09:23
So the thing that I'm proposingvoorstellen we do here
187
547297
3282
Wat ik hier voorstel,
09:26
is that we reachberijk behindachter us and we grabgrijpen the duststof,
188
550579
2416
is dat we het stof achter ons grijpen,
09:28
that we reachberijk into our bodieslichamen and we grabgrijpen the genotypegenotype,
189
552995
2978
dat we in ons lichaam reiken
en er het genotype uit halen,
09:31
and we reachberijk into the medicalmedisch systemsysteem and we grabgrijpen our recordsarchief,
190
555973
2701
dat we uit het medische systeem onze gegevens halen
09:34
and we use it to buildbouwen something togethersamen, whichwelke is a commonsburgerij.
191
558674
3440
en wij het samen gebruiken
om iets voor de gemeenschap te betekenen.
09:38
And there's been a lot of talk about commonsescommonses, right,
192
562114
3144
Er wordt veel gesproken over ‘algemeen nut’.
09:41
here, there, everywhereoveral, right. A commonsburgerij is nothing more
193
565258
2948
Een algemeen nut is niets meer
09:44
than a publicopenbaar good that we buildbouwen out of privateprivaat goodsgoederen.
194
568206
2928
dan een openbaar goed
dat we uit particuliere goederen opbouwen.
09:47
We do it voluntarilyvrijwillig, and we do it throughdoor standardizedgestandaardiseerd
195
571134
2769
We doen het vrijwillig
en we doen het via gestandaardiseerde
09:49
legalwettelijk toolsgereedschap. We do it throughdoor standardizedgestandaardiseerd technologiestechnologieën.
196
573903
2800
juridische instrumenten. We doen het via
gestandaardiseerde technologieën.
09:52
Right. That's all a commonsburgerij is. It's something that we buildbouwen
197
576703
3271
Dat is algemeen nut.
Het is iets dat we samen opbouwen
09:55
togethersamen because we think it's importantbelangrijk.
198
579974
2520
omdat we denken dat het belangrijk is.
09:58
And a commonsburgerij of datagegevens is something that's really uniqueuniek,
199
582494
2632
Een gegevensbank van algemeen nut is echt uniek,
10:01
because we make it from our owneigen datagegevens. And althoughhoewel
200
585126
2868
omdat we het maken van onze eigen gegevens.
10:03
a lot of people like privacyprivacy as theirhun methodologymethodologie of controlcontrole
201
587994
2287
Veel mensen zien privacy als hun middel tot controle
10:06
around datagegevens, and obsessobsederen around privacyprivacy, at leastminst
202
590281
2255
over gegevens en zijn er nogal door geobsedeerd.
10:08
some of us really like to sharedelen as a formformulier of controlcontrole,
203
592536
3048
Maar als sommigen er toch aan willen deelnemen,
10:11
and what's remarkableopmerkelijk about digitaldigitaal commonsescommonses
204
595584
2353
dan is het opmerkelijke aan digitaal algemeen nut
10:13
is you don't need a biggroot percentagepercentage if your samplemonster sizegrootte is biggroot enoughgenoeg
205
597937
3532
dat je niet eens een groot percentage hoeft te hebben,
als je staal maar groot genoeg is,
10:17
to generatevoortbrengen something massivemassief and beautifulmooi.
206
601469
2511
om iets geweldigs en moois te genereren.
10:19
So not that manyveel programmersprogrammeurs writeschrijven freegratis softwaresoftware,
207
603980
2558
Niet veel programmeurs schrijven vrije software,
10:22
but we have the ApacheApache webweb serverServer.
208
606538
2335
maar we hebben de Apache webserver.
10:24
Not that manyveel people who readlezen WikipediaWikipedia editBewerk,
209
608873
2697
Niet veel mensen die Wikipedia lezen,
bewerken het, maar het werkt.
10:27
but it workswerken. So as long as some people like to sharedelen
210
611570
4009
Zolang sommige mensen willen delen
als hun vorm van controle,
10:31
as theirhun formformulier of controlcontrole, we can buildbouwen a commonsburgerij, as long as we can get the informationinformatie out.
211
615579
3744
kunnen we een gegevensbank van algemeen nut opbouwen
als we aan de informatie kunnen.
10:35
And in biologybiologie, the numbersgetallen are even better.
212
619323
2376
In de biologie ziet het er nog beter uit.
10:37
So VanderbiltVanderbilt ranrende a studystudie askingvragen people, we'dwij hadden like to take
213
621699
2552
Vanderbilt deed een enquête
om mensen te vragen of ze ons zouden toelaten om
10:40
your biosamplesbiosamples, your bloodbloed, and sharedelen them in a biobankbiobank,
214
624251
3322
hun biostalen en hun bloed te verzamelen
om ze in een biobank beschikbaar te stellen.
10:43
and only fivevijf percentprocent of the people optedgekozen out.
215
627573
2372
Slechts vijf procent weigerde.
10:45
I'm from TennesseeTennessee. It's not the mostmeest science-positivewetenschap-positieve statestaat
216
629945
3092
Ik ben van Tennessee.
Niet de meest wetenschapslievende staat
10:48
in the UnitedVerenigd StatesStaten of AmericaAmerika. (LaughterGelach)
217
633037
3039
in de Verenigde Staten van Amerika. (Gelach)
10:51
But only fivevijf percentprocent of the people wanted out.
218
636076
2378
Maar slechts vijf procent weigerde.
10:54
So people like to sharedelen, if you give them the opportunitykans and the choicekeuze.
219
638454
4023
Mensen willen delen
als je ze de gelegenheid en de keuze geeft.
10:58
And the reasonreden that I got obsessedbezeten with this, besidesbehalve the obviousduidelijk familyfamilie aspectsaspecten,
220
642477
4483
Waarom ik hierdoor zo geobsedeerd raakte, komt,
naast de familie-aspecten,
11:02
is that I spendbesteden a lot of time around mathematicianswiskundigen,
221
646960
3273
doordat ik veel met wiskundigen had te maken.
11:06
and mathematicianswiskundigen are drawngetrokken to placesplaatsen where there's a lot of datagegevens
222
650233
2914
Die zoeken plaatsen op
waar ze een heleboel gegevens kunnen vinden.
11:09
because they can use it to teaseTease signalssignalen out of noiselawaai.
223
653147
2943
Die gebruiken ze om signalen te scheiden van ruis.
11:11
And those correlationscorrelaties that they can teaseTease out, they're not
224
656090
2968
Alle correlaties die ze kunnen vinden,
11:14
necessarilynodig causaloorzakelijk agentsagenten, but mathwiskunde, in this day and ageleeftijd,
225
659058
3872
zijn niet noodzakelijkerwijs causale agenten,
11:18
is like a giantreusachtig setreeks of powermacht toolsgereedschap
226
662930
2360
maar de wiskunde is nu een machtig hulpmiddel
11:21
that we're leavingverlaten on the floorverdieping, not pluggedaangesloten in in healthGezondheid,
227
665290
3875
dat we voor de gezondheid
11:25
while we use handhand- sawszagen.
228
669165
2312
nog te weinig gebruiken.
11:27
If we have a lot of sharedgedeelde genotypesgenotypen, and a lot of sharedgedeelde
229
671477
4438
Als we een heleboel genotypen,
11:31
outcomesuitkomsten, and a lot of sharedgedeelde lifestylelevensstijl choiceskeuzes,
230
675915
2748
resultaten, levensstijlkeuzes,
11:34
and a lot of sharedgedeelde environmentalmilieu informationinformatie, we can startbegin
231
678663
2776
en milieu-informatie delen, kunnen we
11:37
to teaseTease out the correlationscorrelaties betweentussen subtlesubtiel variationsvariaties
232
681439
2896
de correlaties tussen subtiele variaties
bij mensen eruithalen.
11:40
in people, the choiceskeuzes they make and the healthGezondheid that they createcreëren as a resultresultaat of those choiceskeuzes,
233
684335
5311
De keuzes die zij maken
en hun gezondheid als gevolg van deze keuzes,
11:45
and there's open-sourceopen source infrastructureinfrastructuur to do all of this.
234
689646
2486
kan in een open-source infrastructuur
gecombineerd worden.
11:48
SageSalie BionetworksBionetworks is a nonprofitnon-profit that's builtgebouwd a giantreusachtig mathwiskunde systemsysteem
235
692132
3094
Sage Bionetworks is een non-profit
die een enorm wiskundig systeem heeft uitgebouwd.
11:51
that's waitingaan het wachten for datagegevens, but there isn't any.
236
695226
4572
Ze wachten op gegevens, maar er zijn er geen.
11:55
So that's what I do. I've actuallywerkelijk startedbegonnen what we think is
237
699798
3888
Daar zorg ik voor. Ik ben begonnen met
11:59
the world's's werelds first fullygeheel digitaldigitaal, fullygeheel self-contributedzelf bijgedragen,
238
703686
3938
's werelds eerste volledig digitale,
volledig zelf-bijgedragen,
12:03
unlimitedonbeperkt in scopestrekking, globalglobaal in participationdeelname, ethicallyethisch approvedaangenomen
239
707624
5035
onbeperkt-in-omvang, met wereldwijde deelname,
ethisch goedgekeurde
12:08
clinicalklinisch researchOnderzoek studystudie where you contributebijdragen the datagegevens.
240
712659
3655
klinische onderzoeksstudie waar je de gegevens bijdraagt.
12:12
So if you reachberijk behindachter yourselfjezelf and you grabgrijpen the duststof,
241
716314
2206
Zoek dus wat ‘stof’ achter je,
12:14
if you reachberijk into your bodylichaam and grabgrijpen your genomegenoom,
242
718520
2626
pak je genoom
12:17
if you reachberijk into the medicalmedisch systemsysteem and somehowhoe dan ook extractextract your medicalmedisch recordrecord,
243
721146
3047
pak je medisch dossier.
12:20
you can actuallywerkelijk go throughdoor an onlineonline informedop de hoogte consenttoestemming processwerkwijze --
244
724193
3323
Je kan dan online je geïnformeerde toestemming geven --
12:23
because the donationschenking to the commonsburgerij mustmoet be voluntaryvrijwillig
245
727516
2646
omdat de donatie aan de gegevensbank van algemeen nut
12:26
and it mustmoet be informedop de hoogte -- and you can actuallywerkelijk uploaduploaden
246
730162
2793
vrijwillig en geïnformeerd moet zijn --
12:28
your informationinformatie and have it syndicatedgesyndiceerde to the
247
732955
2592
je kan je gegevens uploaden en ter beschikking stellen
12:31
mathematicianswiskundigen who will do this sortsoort of biggroot datagegevens researchOnderzoek,
248
735547
3096
van de wiskundigen die dit soort onderzoek met grote aantallen gegevens zullen doen.
12:34
and the goaldoel is to get 100,000 in the first yearjaar
249
738643
2856
Het streefdoel is 100.000 in het eerste jaar
12:37
and a millionmiljoen in the first fivevijf yearsjaar so that we have
250
741499
2358
en een miljoen in de eerste vijf jaar zodat we
12:39
a statisticallystatistisch significantsignificant cohortcohorte that you can use to take
251
743857
3834
een statistisch significante cohort krijgen
die je gebruiken kunt om ze te vergelijken
12:43
smallerkleiner samplemonster sizesmaten from traditionaltraditioneel researchOnderzoek
252
747691
2422
met de steekproeven van kleinere omvang
van traditioneel onderzoek
12:46
and mapkaart it againsttegen,
253
750113
1599
en ze in kaart brengen.
12:47
so that you can use it to teaseTease out those subtlesubtiel correlationscorrelaties
254
751712
2922
Die kun je dan gebruiken om die subtiele correlaties
12:50
betweentussen the variationsvariaties that make us uniqueuniek
255
754634
2529
van de verschillende variaties die ons uniek maken,
eruit te halen
12:53
and the kindssoorten of healthGezondheid that we need to moveverhuizing forwardvooruit as a societymaatschappij.
256
757163
4024
en voor de soorten gezondheidszorg,
die we nodig hebben om als samenleving vooruit te gaan.
12:57
And I've spentdoorgebracht a lot of time around other commonsburgerij.
257
761187
3024
Ook met andere zaken van algemeen nut
heb ik me bezig gehouden.
13:00
I've been around the earlyvroeg webweb. I've been around
258
764211
2680
Zoals met het vroege web.
13:02
the earlyvroeg creativecreatief commonsburgerij worldwereld-, and there's fourvier things
259
766891
2608
Vier dingen in die vroege wereld
van creatief algemeen nut komen steeds terug
13:05
that all of these sharedelen, whichwelke is, they're all really simpleeenvoudig.
260
769499
3354
en ze zijn allemaal erg eenvoudig.
13:08
And so if you were to go to the websitewebsite and enrollInschrijven in this studystudie,
261
772853
2727
Als je je op die website opgeeft voor dat onderzoek
13:11
you're not going to see something complicatedingewikkeld.
262
775580
2255
ga je geen ingewikkelde zaken tegenkomen.
13:13
But it's not simplisticsimplistische. These things are weakzwak intentionallyopzettelijk,
263
777835
5049
Maar het is niet simplistisch.
Deze dingen zijn opzettelijk eenvoudig gehouden
13:18
right, because you can always addtoevoegen powermacht and controlcontrole to a systemsysteem,
264
782884
3023
omdat je altijd vermogen
en controle aan een systeem kunt toevoegen,
13:21
but it's very difficultmoeilijk to removeverwijderen those things if you put them in at the beginningbegin,
265
785907
3964
maar achteraf is het moeilijk om het er weer uit te halen.
13:25
and so beingwezen simpleeenvoudig doesn't mean beingwezen simplisticsimplistische,
266
789871
2545
Daarom is simpel
13:28
and beingwezen weakzwak doesn't mean weaknesszwakte.
267
792416
2184
hier niet hetzelfde als simplistisch.
13:30
Those are strengthssterke punten in the systemsysteem.
268
794600
2351
Dat zijn sterke punten in het systeem.
13:32
And openOpen doesn't mean that there's no moneygeld.
269
796951
2665
'Open' betekent niet dat er geen geld is.
13:35
ClosedGesloten systemssystemen, corporationsbedrijven, make a lot of moneygeld
270
799616
3020
Gesloten systemen, bedrijven,
verdienen een hoop geld
13:38
on the openOpen webweb, and they're one of the reasonsredenen why the openOpen webweb liveslevens
271
802636
3539
op het open web,
en ze zijn een van de redenen waarom het open web er is
13:42
is that corporationsbedrijven have a vestedgevestigde interestinteresseren in the opennessopenheid
272
806175
2827
omdat bedrijven baat hebben
13:44
of the systemsysteem.
273
809002
2334
bij die openheid.
13:47
And so all of these things are partdeel of the clinicalklinisch studystudie that we'vewij hebben createdaangemaakt,
274
811336
3794
Al deze dingen maken deel uit van die klinische studie.
13:51
so you can actuallywerkelijk come in, all you have to be is 14 yearsjaar oldoud,
275
815130
3429
Je kan aansluiten vanaf 14 jaar
13:54
willinggewillig to signteken a contractcontract that sayszegt I'm not going to be a jerkeikel,
276
818559
2027
als je een contract tekent
13:56
basicallyeigenlijk, and you're in.
277
820586
2665
dat je het serieus meent.
13:59
You can startbegin analyzinganalyseren the datagegevens.
278
823251
1573
Je kunt beginnen met het analyseren van de gegevens.
14:00
You do have to solveoplossen a CAPTCHACAPTCHA as well. (LaughterGelach)
279
824824
4159
Je moet ook nog een CAPTCHA oplossen. (Gelach)
14:04
And if you'dje zou like to buildbouwen corporatezakelijke structuresstructuren on toptop of it,
280
828983
3581
Je mag er ook nog bedrijfsstructuren op uitbouwen.
14:08
that's okay too. That's all in the consenttoestemming,
281
832564
3146
Dat zit allemaal in de toestemming.
14:11
so if you don't like those termstermen, you don't come in.
282
835710
2564
Als je het niet ziet zitten, doe je niet mee.
14:14
It's very much the designontwerp principlesprincipes of a commonsburgerij
283
838274
3092
Dat zijn zowat de ontwerpprincipes
voor een gegevensbank algemeen nut
14:17
that we're tryingproberen to bringbrengen to healthGezondheid datagegevens.
284
841366
2594
met gezondheidsgegevens.
14:19
And the other thing about these systemssystemen is that it only takes
285
843960
2979
Slechts enkele echt onredelijke mensen
14:22
a smallklein numberaantal of really unreasonableonredelijk people workingwerkend togethersamen
286
846939
3179
moeten samenwerken
14:26
to createcreëren them. It didn't take that manyveel people
287
850118
3182
om dit van de grond te krijgen.
Zo veel mensen waren niet eens nodig
14:29
to make WikipediaWikipedia WikipediaWikipedia, or to keep it WikipediaWikipedia.
288
853300
3472
om Wikipedia te maken tot wat het nu is.
14:32
And we're not supposedvermeend to be unreasonableonredelijk in healthGezondheid,
289
856772
2068
Als het om gezondheid gaat,
moeten we niet onredelijk zijn.
14:34
and so I hatehaat this wordwoord "patientgeduldig."
290
858840
2276
Daarom hou ik niet van het woord ‘geduldig’.
14:37
I don't like beingwezen patientgeduldig when systemssystemen are brokengebroken,
291
861116
3167
Ik wil niet geduldig zijn
14:40
and healthGezondheid carezorg is brokengebroken.
292
864283
2627
als er wat schort aan de gezondheidszorg.
14:42
I'm not talkingpratend about the politicspolitiek of healthGezondheid carezorg, I'm talkingpratend about the way we scientificallywetenschappelijk approachnadering healthGezondheid carezorg.
293
866910
4164
Het gaat niet over politiek,
maar over de wetenschappelijke aanpak.
14:46
So I don't want to be patientgeduldig. And the tasktaak I'm givinggeven to you
294
871074
3270
Daarom ben ik niet geduldig.
14:50
is to not be patientgeduldig. So I'd like you to actuallywerkelijk try,
295
874344
3046
Jullie hoeven ook niet geduldig te zijn.
14:53
when you go home, to get your datagegevens.
296
877390
2717
Daarom zou je terug thuis
je gegevens moeten opvragen.
14:56
You'llU zult be shockedgeschokt and offendedbeledigd and, I would betinzet, outragedwoedend,
297
880107
2717
Je zal tot je verbazing en woede zien
14:58
at how hardhard it is to get it.
298
882824
2876
dat dat niet meevalt.
15:01
But it's a challengeuitdaging that I hopehoop you'llje zult take,
299
885700
2619
Maar ik hoop dat je de uitdaging zal aangaan
15:04
and maybe you'llje zult sharedelen it. Maybe you won'tzal niet.
300
888319
2461
en misschien zal delen.
Misschien ook niet.
15:06
If you don't have anyoneiedereen in your familyfamilie who'swie is sickziek,
301
890780
1444
Als er niemand in je familie ziek is,
15:08
maybe you wouldn'tzou het niet be unreasonableonredelijk. But if you do,
302
892224
2993
zal je misschien niet onredelijk zijn.
Maar als dat wel zo is
15:11
or if you've been sickziek, then maybe you would.
303
895217
2207
of als je ziek geweest bent, dan misschien wel.
15:13
And we're going to be ablein staat to do an experimentexperiment in the nextvolgende severalverscheidene monthsmaanden
304
897424
3088
Het experiment van de komende maanden
gaat aantonen
15:16
that letslaten we us know exactlyprecies how manyveel unreasonableonredelijk people are out there.
305
900512
3157
hoeveel onredelijke mensen er zijn.
15:19
So this is the AthenaAthena BreastBorst HealthGezondheid NetworkNetwerk. It's a studystudie
306
903669
2122
Dit is het Athena Breast Health Network.
15:21
of 150,000 womenvrouw in CaliforniaCalifornië, and they're going to
307
905791
3818
Het is een studie van 150.000 vrouwen in Californië,
15:25
returnterugkeer all the datagegevens to the participantsdeelnemers of the studystudie
308
909609
2718
en ze gaan alle gegevens retourneren
naar de deelnemers van de studie
15:28
in a computableComputable formformulier, with one-clickabilityéén-clickability to loadladen it into
309
912327
3146
in een computerklare vorm,
om het met één klik in te laden
15:31
the studystudie that I've put togethersamen. So we'llgoed know exactlyprecies
310
915473
2616
in de studie die ik heb ontworpen.
Zo weten we precies
15:33
how manyveel people are willinggewillig to be unreasonableonredelijk.
311
918089
2304
hoeveel mensen bereid zijn om onredelijk te zijn.
15:36
So what I'd endeinde [with] is,
312
920393
2384
Ik eindig met het mooiste
15:38
the mostmeest beautifulmooi thing I've learnedgeleerd sincesinds I quitophouden my jobbaan
313
922777
3320
dat ik heb geleerd sinds ik bijna een jaar geleden
15:41
almostbijna a yearjaar agogeleden to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
stopte met mijn baan om dit te gaan doen.
15:45
very manyveel of us to achievebereiken spectacularspectaculaire resultsuitslagen.
315
929480
3808
Al heel snel zullen we spectaculaire resultaten bereiken.
15:49
You just have to be willinggewillig to be unreasonableonredelijk,
316
933288
2712
Je moet alleen wat onredelijk zijn.
15:51
and the riskrisico we're runninglopend is not the riskrisico those 14 menmannen
317
936000
2331
We lopen niet het risico van die 14 mannen
15:54
who got yellowgeel feverkoorts ranrende. Right?
318
938331
1868
die gele koorts kregen.
15:56
It's to be nakednaakt, digitallydigitaal, in publicopenbaar. So you know more
319
940199
2861
Het is je digitaal blootgeven. Jullie weten meer
15:58
about me and my healthGezondheid than I know about you. It's asymmetricasymmetrische now.
320
943060
3433
over mij en mijn gezondheid dan ik over jullie.
Dat is asymmetrisch.
16:02
And beingwezen nakednaakt and alonealleen can be terrifyingafschuwelijk.
321
946493
3630
Naakt en alleen zijn, kan eng zijn.
16:06
But to be nakednaakt in a groupgroep, voluntarilyvrijwillig, can be quiteheel beautifulmooi.
322
950123
4467
Maar in groep vrijwillig naakt zijn,
kan heel mooi zijn.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Het hoeft niet eens voor ons allemaal.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Slechts enkelen van ons is genoeg.
Bedankt.
16:15
(ApplauseApplaus)
325
959484
5590
(Applaus)
Translated by Rik Delaet
Reviewed by Els De Keyser

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com