TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Laten we onze medische data combineren
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Wanneer je een medische behandeling krijgt of aan medische testen deelneemt , is privacy belangrijk. Strenge wetten beperken wat de onderzoekers over jou kunnen zien en weten. Maar wat als je medische gegevens anoniem zouden kunnen worden gebruikt door mensen die een hypothese willen testen? John Wilbanks vraagt zich af of de wens om onze privacy te beschermen, onderzoek tegenhoudt en of de openstelling van medische gegevens kan leiden tot een golf van zorginnovatie.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Ik heb slecht nieuws, ik heb goed nieuws
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
en ik heb een taak.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Het slechte nieuws is dat we allemaal ziek worden.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Ik word ziek. Jullie worden ziek.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
We worden allemaal ziek en de vraag is:
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
hoe ziek worden we? Gaan we eraan dood?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Overleven we het?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Kunnen we het behandelen?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
We worden al sinds mensenheugenis ziek.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
We hebben ons altijd al afgevraagd waarom.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Vroeger waren het de goden.
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Ze waren boos op me
of wilden me op de proef stellen.
of wilden me op de proef stellen.
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Of die ene God van nu
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
die me bestraft of beoordeelt.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
Terwijl we zochten naar verklaringen
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
kwamen we steeds dichter
bij een wetenschappelijke uitleg.
bij een wetenschappelijke uitleg.
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
Dat zijn hypothesen over de oorzaak van ziekte.
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
Op basis van die hypothesen
probeerden we ze te behandelen.
probeerden we ze te behandelen.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Meer dan duizend jaar geleden
schreef Avicenna de ‘Canon van de geneeskunde’.
schreef Avicenna de ‘Canon van de geneeskunde’.
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
De regels voor het testen van geneesmiddelen
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
zijn bijna dezelfde als die wij vandaag hebben.
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
De ziekte en het geneesmiddel moeten even sterk zijn,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
het geneesmiddel moet zuiver zijn
en uiteindelijk moeten we
en uiteindelijk moeten we
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
het testen op mensen.
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
Als je dit allemaal combineert
tot een hypothese over testen op mensen,
tot een hypothese over testen op mensen,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
krijg je al mooie resultaten,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
ook al beschik je nog niet
over zeer goede technologieën.
over zeer goede technologieën.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Dit is Carlos Finlay.
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
Hij had een voor de late jaren 1800
extravagante hypothese.
extravagante hypothese.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Hij dacht dat gele koorts niet werd overgedragen
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
door vuile kleding, maar door muggen.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Ze lachten hem uit. 20 jaar lang
noemden ze hem ‘de muggenman.’
noemden ze hem ‘de muggenman.’
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
Ze lachten hem uit. 20 jaar lang
noemden ze hem ‘de muggenman.’
noemden ze hem ‘de muggenman.’
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Hij ging zijn hypothese op mensen uittesten.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Vrijwilligers verhuisden naar Cuba
en gingen er in tenten wonen
en gingen er in tenten wonen
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
om besmet te worden met gele koorts.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Sommigen woonden in tenten en droegen vuile kleren,
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
anderen woonden in tenten vol muggen,
die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.
die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
anderen woonden in tenten vol muggen,
die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.
die blootgesteld waren geweest aan gele koorts.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Definitief werd aangetoond dat het geen magische stof
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
in je kleren was die gele koorts veroorzaakte.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Maar pas toen we het testten op mensen
kwamen we het te weten.
kwamen we het te weten.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Daar hadden die mensen zich voor opgegeven.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Zo zag gele koorts er toen uit in Cuba.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
Je lag af te zien in een tent, in de hitte, alleen
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
en waarschijnlijk ging je eraan dood.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Maar die mensen deden dat vrijwillig.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Dit is niet alleen een mooi voorbeeld van een wetenschappelijk theoretisch experiment.
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
Ze leverden een prachtprestatie.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Zij ondertekenden een document
van geïnformeerde toestemming.
van geïnformeerde toestemming.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Geïnformeerde toestemming is een idee
dat we moeten koesteren.
dat we moeten koesteren.
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
Het is iets dat ons onderscheidt
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
van de nazi's in Neurenberg,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
met hun medische experimenten onder dwang.
Het is het idee
Het is het idee
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
dat toestemming aan een studie zonder te weten waar het over gaat, geen toestemming is.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Het is iets dat ons beschermt tegen schade,
tegen beunhazen,
tegen beunhazen,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
tegen mensen die ons proberen te beduvelen
om deel te nemen aan een klinische studie
om deel te nemen aan een klinische studie
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
die we niet begrijpen,
of waar we geen toestemming voor willen geven.
of waar we geen toestemming voor willen geven.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Dit allemaal samen,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
experimenteren op mensen en geïnformeerde toestemming,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
geeft wat we een klinische studie noemen.
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
Zo doen we het in de overgrote meerderheid
van de medische wereld.
van de medische wereld.
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
Het maakt niet uit waar je woont.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Klinische studies vormen de basis
van hoe we onderzoeken.
van hoe we onderzoeken.
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
Elk nieuw geneesmiddel
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
testen we op mensen, we trekken bloed,
we doen experimenten
we doen experimenten
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
en we krijgen toestemming voor deze studie.
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
Zo zorgen we ervoor dat mensen
hierbij niet worden bedrogen.
hierbij niet worden bedrogen.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Maar de wereld verandert op dit gebied.
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
Tientallen jaren, zeg maar 50 tot 100 jaar,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
functioneerde dit redelijk goed.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Nu kunnen we gegevens over ons genoom verzamelen,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
maar ons genoom is niet het enige dat telt.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
We kunnen informatie verzamelen over onze omgeving.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Wat nog belangrijker is, we kunnen informatie verzamelen
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
over onze keuzes, omdat onze gezondheid het resultaat is
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
van de interactie van onze lichamen,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
onze genomen, onze keuzes en ons milieu.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Onze klinische methoden zijn niet erg goed
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
om dat te bestuderen,
omdat ze zijn gebaseerd op interactie
omdat ze zijn gebaseerd op interactie
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
van persoon tot persoon.
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
Je interageert met je arts
en je wordt ingeschreven in de studie.
en je wordt ingeschreven in de studie.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Dit is mijn grootvader.
Ik heb hem nooit ontmoet,
Ik heb hem nooit ontmoet,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
maar hij houdt mijn moeder in zijn armen.
Genen van hem zitten in mij, toch?
Genen van hem zitten in mij, toch?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Zijn keuzes hadden invloed op mij.
Hij was een roker,
Hij was een roker,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
zoals de meeste mensen toen.
Dit is mijn zoon.
Dit is mijn zoon.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Ook hij kreeg genen van mijn grootvader.
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
En mijn keuzes gaan zijn gezondheid beïnvloeden.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
De technologie van deze twee foto's
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
is totaal anders, maar de methodologie
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
voor klinische studies is niet radicaal veranderd
sinds die tijd.
sinds die tijd.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
We hebben alleen maar betere statistieken.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
De manier waarop we geïnformeerde toestemming kregen, werd voor een groot deel vastgelegd
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
na de Tweede Wereldoorlog,
rond de tijd dat deze foto werd genomen.
rond de tijd dat deze foto werd genomen.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Dat was 70 jaar geleden.
Geïnformeerde toestemming,
Geïnformeerde toestemming,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
waardoor we ons te beschermen tegen schade,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
wordt nu afgeschermd.
De gegevens die we verzamelen
De gegevens die we verzamelen
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
voor prostaatkanker
of voor tests op de ziekte van Alzheimer
of voor tests op de ziekte van Alzheimer
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
mogen alleen worden gebruikt
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
voor prostaatkanker
of voor onderzoek van de ziekte van Alzheimer.
of voor onderzoek van de ziekte van Alzheimer.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Het mag niet worden gekoppeld.
Het mag niet worden geïntegreerd.
Het mag niet worden geïntegreerd.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Het mag niet worden gebruikt
door mensen zonder toelating.
door mensen zonder toelating.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Een natuurkundige kan geen toegang krijgen
zonder het nodige papierwerk.
zonder het nodige papierwerk.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Een computerwetenschapper kan geen toegang krijgen zonder het nodige papierwerk.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Computerwetenschappers hebben geen geduld.
Ze vullen geen papieren in.
Ze vullen geen papieren in.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Dat is spijtig. De werkwijzen die we hebben ontwikkeld
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
om ons te beschermen tegen kwaad opzet,
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
beschermen ons nu tegen innovatie.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Dat was niet de bedoeling.
Daar ging het niet om.
Daar ging het niet om.
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn.
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Het deprimerende is dat
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
Facebook nooit een wijziging
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
aan een reclame-algoritme zou aanbrengen
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
met een steekproefgrootte
zo klein als een fase-III-klinische proef.
zo klein als een fase-III-klinische proef.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
We mogen geen gegevens van voorbije proeven nemen
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
om ze te combineren
tot statistisch significante steekproeven.
tot statistisch significante steekproeven.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Eén op de vier mannen sterft aan kanker.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Eén op de vijf vrouwen sterft aan kanker,
in de Verenigde Staten dan toch.
in de Verenigde Staten dan toch.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
Drie van de vier geneesmiddelen
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
voor kanker werken niet.
Dit is erg persoonlijk voor me.
Dit is erg persoonlijk voor me.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Mijn zus heeft kanker overleefd.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Ook mijn schoonmoeder. Kanker is erg.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Als je het krijgt, moet je niet rekenen op veel privacy
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
in het ziekenhuis.
Meestal ben je naakt.
Meestal ben je naakt.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Mensen die je niet kent, komen je betasten.
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
Als ik overlevenden van kanker vertel
dat geïnformeerde toestemming
dat geïnformeerde toestemming
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
eigenlijk verhindert dat hun gegevens worden gebruikt,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
zelfs als slechts drie tot vier procent
van de mensen die kanker hebben
van de mensen die kanker hebben
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
voor een klinische studie intekenen,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
dan is hun reactie niet:
“Dank u, God, voor de bescherming van mijn privacy.”
“Dank u, God, voor de bescherming van mijn privacy.”
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Het is verontwaardiging
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
dat we deze informatie hebben
en ze niet mogen gebruiken.
en ze niet mogen gebruiken.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Dat is niet goed.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Dat kost enorm veel levens en geld.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
In de Verenigde Staten wordt 226 miljard per jaar
aan kanker uitgegeven.
aan kanker uitgegeven.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
In de Verenigde Staten sterven 1500 mensen per dag.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
Het wordt steeds erger.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Het goede nieuws is dat sommige dingen zijn veranderd.
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
Het belangrijkste
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
is dat we ons nu op manieren kunnen meten
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
die vroeger alleen via de gezondheidszorg konden.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Sommige mensen noemen dat ‘digitale uitlaat’.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Ik zie het als de stofwolk achter mijn rennende kind.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
We kunnen dat stof pakken
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
en er veel van leren over gezondheid.
Als onze keuzes
Als onze keuzes
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
deel uitmaken van onze gezondheid,
is wat we eten
is wat we eten
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
echt belangrijk voor onze gezondheid.
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
Neem bijvoorbeeld eens een foto van je voedsel.
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
Als genoeg mensen dat doen,
kunnen wij veel leren over
kunnen wij veel leren over
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
hoe ons voedsel van invloed is op onze gezondheid.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Een interessant ding dat hieruit voortkwam —
een iPhone app, genaamd The Eatery —
een iPhone app, genaamd The Eatery —
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
is dat we denken dat onze pizza beduidend gezonder is
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
dan de pizza van andere mensen. (Gelach)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Het lijkt triviaal, maar zo’n onderzoek
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
kostte vroeger het gezondheidssysteem jaren
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
en honderdduizenden dollars.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Het werd in vijf maanden door een opstartend bedrijf
met een paar mensen gedaan.
met een paar mensen gedaan.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Ik heb er geen financieel belang bij.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Minder triviaal is
dat we onze genotypen kunnen laten opmeten.
dat we onze genotypen kunnen laten opmeten.
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
Hoewel onze genotypen niet alleen bepalend zijn,
geven ze ons aanwijzingen.
geven ze ons aanwijzingen.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Ik kon jullie het mijne tonen.
maar dan zie je alleen maar A's, T's, C's en G's.
maar dan zie je alleen maar A's, T's, C's en G's.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Dit is de interpretatie ervan.
Zoals jullie kunnen zien,
Zoals jullie kunnen zien,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
heb ik 32 procent risico op prostaatkanker,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22 procent risico op psoriasis
en 14 procent kans op de ziekte van Alzheimer.
en 14 procent kans op de ziekte van Alzheimer.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Een geneticus zou daarvan
in paniek geraken en zeggen:
in paniek geraken en zeggen:
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
“Moet iedereen weten dat je drager bent
van het ApoE E4-allel! Ben je niet goed wijs?”
van het ApoE E4-allel! Ben je niet goed wijs?”
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Toen ik deze resultaten kreeg,
ging ik praten met artsen.
ging ik praten met artsen.
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
Ze vertelden me het aan niemand te zeggen.
Mijn reactie is:
Mijn reactie is:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
“Gaat dat iemand helpen om me te genezen,
als ik ziek word?”
als ik ziek word?”
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Niemand kon daar ja op zeggen.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Ik leef in een webwereld waar,
als je dingen deelt,
als je dingen deelt,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
prachtige zaken gebeuren,
geen slechte dingen.
geen slechte dingen.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Ik begon dit te tonen in mijn dia’s.
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
Ik werd nog ondeugender en ik vroeg mijn arts
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
mijn recentste bloedonderzoek terug.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Hier is het.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Zoals je zien kunt,
heb ik een hoog cholesterolgehalte.
heb ik een hoog cholesterolgehalte.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Ik heb vooral een hoge slechte cholesterol,
en ik heb een aantal slechte levergetallen,
en ik heb een aantal slechte levergetallen,
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
maar die komen van een diner met een heleboel goede wijn
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
de nacht voordat we de test uitvoerden. (Gelach)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Maar kijk hoe ongeschikt voor computers deze informatie is.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Net als de foto van mijn opa met mijn moeder
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
vanuit dataperspectief.
Ik moest in het systeem duiken
Ik moest in het systeem duiken
09:21
and get it out.
186
545135
2162
om dit eruit te halen.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Wat ik hier voorstel,
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
is dat we het stof achter ons grijpen,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
dat we in ons lichaam reiken
en er het genotype uit halen,
en er het genotype uit halen,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
dat we uit het medische systeem onze gegevens halen
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
en wij het samen gebruiken
om iets voor de gemeenschap te betekenen.
om iets voor de gemeenschap te betekenen.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Er wordt veel gesproken over ‘algemeen nut’.
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
Een algemeen nut is niets meer
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
dan een openbaar goed
dat we uit particuliere goederen opbouwen.
dat we uit particuliere goederen opbouwen.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
We doen het vrijwillig
en we doen het via gestandaardiseerde
en we doen het via gestandaardiseerde
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
juridische instrumenten. We doen het via
gestandaardiseerde technologieën.
gestandaardiseerde technologieën.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Dat is algemeen nut.
Het is iets dat we samen opbouwen
Het is iets dat we samen opbouwen
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
omdat we denken dat het belangrijk is.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
Een gegevensbank van algemeen nut is echt uniek,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
omdat we het maken van onze eigen gegevens.
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
Veel mensen zien privacy als hun middel tot controle
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
over gegevens en zijn er nogal door geobsedeerd.
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
Maar als sommigen er toch aan willen deelnemen,
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
dan is het opmerkelijke aan digitaal algemeen nut
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
dat je niet eens een groot percentage hoeft te hebben,
als je staal maar groot genoeg is,
als je staal maar groot genoeg is,
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
om iets geweldigs en moois te genereren.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Niet veel programmeurs schrijven vrije software,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
maar we hebben de Apache webserver.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Niet veel mensen die Wikipedia lezen,
bewerken het, maar het werkt.
bewerken het, maar het werkt.
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
Zolang sommige mensen willen delen
als hun vorm van controle,
als hun vorm van controle,
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
kunnen we een gegevensbank van algemeen nut opbouwen
als we aan de informatie kunnen.
als we aan de informatie kunnen.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
In de biologie ziet het er nog beter uit.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt deed een enquête
om mensen te vragen of ze ons zouden toelaten om
om mensen te vragen of ze ons zouden toelaten om
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
hun biostalen en hun bloed te verzamelen
om ze in een biobank beschikbaar te stellen.
om ze in een biobank beschikbaar te stellen.
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
Slechts vijf procent weigerde.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Ik ben van Tennessee.
Niet de meest wetenschapslievende staat
Niet de meest wetenschapslievende staat
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
in de Verenigde Staten van Amerika. (Gelach)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Maar slechts vijf procent weigerde.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Mensen willen delen
als je ze de gelegenheid en de keuze geeft.
als je ze de gelegenheid en de keuze geeft.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Waarom ik hierdoor zo geobsedeerd raakte, komt,
naast de familie-aspecten,
naast de familie-aspecten,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
doordat ik veel met wiskundigen had te maken.
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
Die zoeken plaatsen op
waar ze een heleboel gegevens kunnen vinden.
waar ze een heleboel gegevens kunnen vinden.
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
Die gebruiken ze om signalen te scheiden van ruis.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Alle correlaties die ze kunnen vinden,
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
zijn niet noodzakelijkerwijs causale agenten,
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
maar de wiskunde is nu een machtig hulpmiddel
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
dat we voor de gezondheid
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
nog te weinig gebruiken.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Als we een heleboel genotypen,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
resultaten, levensstijlkeuzes,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
en milieu-informatie delen, kunnen we
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
de correlaties tussen subtiele variaties
bij mensen eruithalen.
bij mensen eruithalen.
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
De keuzes die zij maken
en hun gezondheid als gevolg van deze keuzes,
en hun gezondheid als gevolg van deze keuzes,
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
kan in een open-source infrastructuur
gecombineerd worden.
gecombineerd worden.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks is een non-profit
die een enorm wiskundig systeem heeft uitgebouwd.
die een enorm wiskundig systeem heeft uitgebouwd.
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
Ze wachten op gegevens, maar er zijn er geen.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Daar zorg ik voor. Ik ben begonnen met
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
's werelds eerste volledig digitale,
volledig zelf-bijgedragen,
volledig zelf-bijgedragen,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
onbeperkt-in-omvang, met wereldwijde deelname,
ethisch goedgekeurde
ethisch goedgekeurde
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
klinische onderzoeksstudie waar je de gegevens bijdraagt.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Zoek dus wat ‘stof’ achter je,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
pak je genoom
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
pak je medisch dossier.
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
Je kan dan online je geïnformeerde toestemming geven --
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
omdat de donatie aan de gegevensbank van algemeen nut
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
vrijwillig en geïnformeerd moet zijn --
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
je kan je gegevens uploaden en ter beschikking stellen
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
van de wiskundigen die dit soort onderzoek met grote aantallen gegevens zullen doen.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
Het streefdoel is 100.000 in het eerste jaar
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
en een miljoen in de eerste vijf jaar zodat we
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
een statistisch significante cohort krijgen
die je gebruiken kunt om ze te vergelijken
die je gebruiken kunt om ze te vergelijken
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
met de steekproeven van kleinere omvang
van traditioneel onderzoek
van traditioneel onderzoek
12:46
and map it against,
253
750113
1599
en ze in kaart brengen.
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
Die kun je dan gebruiken om die subtiele correlaties
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
van de verschillende variaties die ons uniek maken,
eruit te halen
eruit te halen
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
en voor de soorten gezondheidszorg,
die we nodig hebben om als samenleving vooruit te gaan.
die we nodig hebben om als samenleving vooruit te gaan.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Ook met andere zaken van algemeen nut
heb ik me bezig gehouden.
heb ik me bezig gehouden.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Zoals met het vroege web.
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
Vier dingen in die vroege wereld
van creatief algemeen nut komen steeds terug
van creatief algemeen nut komen steeds terug
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
en ze zijn allemaal erg eenvoudig.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Als je je op die website opgeeft voor dat onderzoek
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
ga je geen ingewikkelde zaken tegenkomen.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Maar het is niet simplistisch.
Deze dingen zijn opzettelijk eenvoudig gehouden
Deze dingen zijn opzettelijk eenvoudig gehouden
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
omdat je altijd vermogen
en controle aan een systeem kunt toevoegen,
en controle aan een systeem kunt toevoegen,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
maar achteraf is het moeilijk om het er weer uit te halen.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
Daarom is simpel
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
hier niet hetzelfde als simplistisch.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Dat zijn sterke punten in het systeem.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
'Open' betekent niet dat er geen geld is.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Gesloten systemen, bedrijven,
verdienen een hoop geld
verdienen een hoop geld
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
op het open web,
en ze zijn een van de redenen waarom het open web er is
en ze zijn een van de redenen waarom het open web er is
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
omdat bedrijven baat hebben
13:44
of the system.
273
809002
2334
bij die openheid.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Al deze dingen maken deel uit van die klinische studie.
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
Je kan aansluiten vanaf 14 jaar
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
als je een contract tekent
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
dat je het serieus meent.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Je kunt beginnen met het analyseren van de gegevens.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Je moet ook nog een CAPTCHA oplossen. (Gelach)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Je mag er ook nog bedrijfsstructuren op uitbouwen.
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
Dat zit allemaal in de toestemming.
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
Als je het niet ziet zitten, doe je niet mee.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Dat zijn zowat de ontwerpprincipes
voor een gegevensbank algemeen nut
voor een gegevensbank algemeen nut
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
met gezondheidsgegevens.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Slechts enkele echt onredelijke mensen
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
moeten samenwerken
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
om dit van de grond te krijgen.
Zo veel mensen waren niet eens nodig
Zo veel mensen waren niet eens nodig
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
om Wikipedia te maken tot wat het nu is.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Als het om gezondheid gaat,
moeten we niet onredelijk zijn.
moeten we niet onredelijk zijn.
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
Daarom hou ik niet van het woord ‘geduldig’.
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Ik wil niet geduldig zijn
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
als er wat schort aan de gezondheidszorg.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Het gaat niet over politiek,
maar over de wetenschappelijke aanpak.
maar over de wetenschappelijke aanpak.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Daarom ben ik niet geduldig.
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
Jullie hoeven ook niet geduldig te zijn.
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
Daarom zou je terug thuis
je gegevens moeten opvragen.
je gegevens moeten opvragen.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Je zal tot je verbazing en woede zien
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
dat dat niet meevalt.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Maar ik hoop dat je de uitdaging zal aangaan
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
en misschien zal delen.
Misschien ook niet.
Misschien ook niet.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Als er niemand in je familie ziek is,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
zal je misschien niet onredelijk zijn.
Maar als dat wel zo is
Maar als dat wel zo is
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
of als je ziek geweest bent, dan misschien wel.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
Het experiment van de komende maanden
gaat aantonen
gaat aantonen
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
hoeveel onredelijke mensen er zijn.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Dit is het Athena Breast Health Network.
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
Het is een studie van 150.000 vrouwen in Californië,
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
en ze gaan alle gegevens retourneren
naar de deelnemers van de studie
naar de deelnemers van de studie
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
in een computerklare vorm,
om het met één klik in te laden
om het met één klik in te laden
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
in de studie die ik heb ontworpen.
Zo weten we precies
Zo weten we precies
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
hoeveel mensen bereid zijn om onredelijk te zijn.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Ik eindig met het mooiste
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
dat ik heb geleerd sinds ik bijna een jaar geleden
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
stopte met mijn baan om dit te gaan doen.
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
Al heel snel zullen we spectaculaire resultaten bereiken.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Je moet alleen wat onredelijk zijn.
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
We lopen niet het risico van die 14 mannen
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
die gele koorts kregen.
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Het is je digitaal blootgeven. Jullie weten meer
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
over mij en mijn gezondheid dan ik over jullie.
Dat is asymmetrisch.
Dat is asymmetrisch.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Naakt en alleen zijn, kan eng zijn.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Maar in groep vrijwillig naakt zijn,
kan heel mooi zijn.
kan heel mooi zijn.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Het hoeft niet eens voor ons allemaal.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Slechts enkelen van ons is genoeg.
Bedankt.
Bedankt.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com