TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Vamos compartilhar nossos dados médicos
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Quando passamos por um tratamento médico, ou fazemos parte de uma experiência médica, a privacidade é importante; leis rígidas limitam o que os pesquisadores podem ver e conhecer sobre você. Mas e se seus dados médicos pudessem ser utilizados - anonimamente - por alguém que procura testar uma hipótese? John Wilbanks quer saber se o desejo de proteger nossa privacidade está atrasando a pesquisa, e se a revelação dos dados médicos pode levar a uma onda de abertura à inovação do sistema de saúde.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
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00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Tenho uma má notícia, uma boa notícia,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
e uma tarefa.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
A má notícia é que todos adoecemos.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Eu adoeço. Vocês adoecem.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Cada um de nós adoece, e a questão, na verdade, é
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
quão doente ficamos? É algo que pode nos matar?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Algo a que sobreviveremos?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
É algo que podemos tratar?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
E basta sermos gente para ficarmos doentes.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
E sempre procuramos razões que expliquem porque adoecemos.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Durante muito tempo, era por causa dos deuses, certo?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Os deuses estão bravos comigo, ou os deuses estão me testando,
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
certo? Ou Deus, no singular, mais recentemente,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
está me castigando ou me julgando.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
E à medida que procuramos explicações,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
vamos chegando a conclusões que se aproximam cada vez mais da ciência,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
que é a hipótese sobre porque adoecemos,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
e à medida que temos hipóteses sobre porque adoecemos, também procuramos nos tratar.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Este é Avicenna. Ele escreveu um livro há mais de mil anos entitulado "Os Cânones da Medicina",
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
e as regras que ele estabeleceu para testar medicamentos
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
são, na verdade, muito parecidas com as regras que temos hoje,
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
as de que a doença e o medicamento precisam ter a mesma força,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
que o medicamento precisa ser puro e, por fim, que precisamos
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
testá-lo nas pessoas. Portanto, se juntarmos estes temas
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
de uma narrativa ou uma hipótese ao testes com os humanos,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
obtemos resultados maravilhosos,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
mesmo se não tivéssemos tecnologias muito boas.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Este é Carlos Finlay. Ele tinha uma hipótese
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
que era bem inovadora para a sua época, no final de 1800.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Ele achava que a febre amarela não era transmitida por roupas sujas.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Ela achava que era transmitida por mosquitos.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Riram dele. O chamaram de 'homem mosquito"
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
por 20 anos. Mas ele fez uma experiência com pessoas,
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
certo? Ele tinha esta hipótese e a testou em pessoas.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Ele conseguiu que voluntários se mudassem para Cuba, para morar em barracas,
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
e que fossem contaminados voluntariamente pela febre amarela.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Algumas das pessoas em algumas barracas usavam roupas sujas
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
e algumas pessoas estavam em barracas cheias de
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
mosquitos que haviam sido expostos à febre amarela.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Assim, ficou definitivamente provado que não era este pó mágico
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
chamado fômite encontrado em suas roupas que causava a febre amarela.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Mas só ficamos sabendo disto depois de ter sido testado em pessoas.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
E foi para isto que aquelas pessoas se inscreveram.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Naquela época, ter febre amarela em Cuba era assim.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
Sofriam dentro de uma barraca, no calor, sozinhos
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
e provavelmente morriam.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Mas as pessoas se voluntariaram para isto.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
E não é apenas um exemplo bacana de uma concepção científica
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
de uma experiência na teoria. Elas também fizeram esta coisa maravilhosa.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Elas assinaram este documento chamado de declaração de consentimento expresso.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
E consentimento expresso é uma idéia da qual deveríamos
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
nos orgulhar enquanto sociedade, certo? É algo que
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
nos separa dos Nazistas em Nuremberg,
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
experiências médicas forçadas. E a ideia de
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
concordar em fazer parte de um estudo do qual não entendemos não é um acordo.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
É algo que nos protege contra danos, contra trapaceiros,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
contra pessoas que poderiam tentar nos enganar fazendo com que engajássemos
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
em estudos clínicos que não entendemos, ou com os quais não concordamos.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Então, reunindo o fio condutor da hipótese narrativa,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
às experiências com humanos e o consentimento expresso,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
chegamos ao que chamamos de estudo clínico, e é assim que realizamos
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
a grande maioria dos trabalhos médicos. Não importa realmente
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
se você está no norte, sul, leste, ou oeste.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Estudos clínicos formam a base de como estudamos.
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
Assim, se formos observar um novo medicamento,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
nós o testamos em pessoas, colhemos sangue, fazemos experiências,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
e obtemos consentimento para esse estudo, para nos certificarmos
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
de que não estamos prejudicando as pessoas que participam do processo.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Mas o mundo está mudando no que diz respeito aos estudos clínicos,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
que têm sido muito bem estabelecidos há dezenas de anos
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
há pelo menos 50, 100 anos.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Atualmente, podemos obter dados sobre nossos genomas,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
mas, como vimos anteriormente, nossos genomas não são conclusivos.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Podemos obter informações sobre nosso meio ambiente.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
E, o mais importante, podemos obter informações
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
sobre nossas escolhas, pois acontece que o que entendemos
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
por saúde se parece mais com a interação de nossos corpos,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
nossos genomas, nossas escolhas e nosso meio ambiente.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
E os métodos clínicos que temos não são muito bons
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
para estudar isso porque são baseados no conceito da interação
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
de pessoa para pessoa. Você interage
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
com seu médico e se inscreve no estudo.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Este é meu avô. Na verdade, eu jamais o conheci,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
mas ele está segurando a minha mãe, e seus genes estão em mim, certo?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
As escolhas dele passaram para mim. Ele era fumante,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
como era a maioria das pessoas. Este é meu filho.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Os genes do meu avô passaram para meu filho
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
e minhas escolhas afetarão a saúde dele.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
A tecnologia entre estas duas imagens
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
não poderia ser mais diferente, mas a metodologia
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
utilizada nos estudos clínicos não mudou radicalmente desde aquela época.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Temos apenas estatísticas melhores.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
O modo como obtemos consentimento expresso começou em grande parte
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
depois da Segunda Guerra, na época em que essa foto foi tirada.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Isso foi há 70 anos, e a maneira como conseguimos o consentimento expresso,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
essa ferramenta que foi criada para nos proteger contra danos,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
agora gera silos. Os dados que coletamos
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
para os estudos sobre o cancer de próstata ou para o Mal de Alzheimer
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
são colocados em silos onde podem ser utilizados somente
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
nas pesquisas sobre cancer de próstata ou Mal de Alzheimer.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Certo? Os dados não podem ser cruzados. Não podem ser integrados.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Não podem ser utilizados por pessoas não credenciadas.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Sendo assim, um físico não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Um cientista da computação não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Os cientistas da computação não têm paciência. Eles não preenchem papelada.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
E isto aconteceu por acaso. Estas ferramentas foram criadas
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
para nos proteger contra danos, mas agora estão
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
nos impedindo de inovar.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
E esse não era o objetivo. Não era o propósito, certo?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
É um efeito colateral, se você preferir, de um poder que criamos
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
para o nosso bem.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Se pensarem bem, é deprimente perceber que
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
o Facebook jamais teria mudado algo tão importante como
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
um algoritmo publicitário
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
a partir de uma amostra tão pequena quanto a Fase III de um estudo clínico.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Não podemos colher informações de experimentos passados
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
e reuní-las para criar amostras estatisticamente significativas.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
E isso é uma pena, não é? 45% dos homens têm
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
câncer. 38% das mulheres têm câncer.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Um em cada quatro homens morre de câncer.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Uma em cada cinco mulheres morre de câncer, pelo menos nos Estados Unidos.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
E de cada quatro medicamentos que lhes damos, três
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
falham, se vocês têm câncer. E isto para mim é uma questão pessoal.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Minha irmã sobreviveu a um câncer.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Minha sogra sobreviveu a um câncer. O câncer é muito ruim.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
E quando temos câncer, não temos muita privacidade
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
no hospital. Ficamos nus a maior parte do tempo.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Pessoas que não conhecemos vêm, nos observam, nos cutucam e nos espetam,
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
e quando digo aos sobreviventes de câncer que esta ferramenta que criamos
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
para protegê-las, na verdade impedem que seus dados sejam utilizados,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
especialmente quando somente três ou quatro por cento das pessoas
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
com câncer sequer participam de um estudo clínico,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
a reação delas não é, "Obrigado Deus por proteger minha privacidade."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
É um absurdo
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
termos estas informações e não podermos utilizá-las.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
E é uma desastre.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
E isso gera custos enormes com sangue e riqueza.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
Duzentos e vinte e seis bilhões por ano são gastos com câncer nos Estados Unidos.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
Mil e quinhentas pessoas morrem diariamente nos Estados Unidos.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
E a situação está piorando.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
A boa notícia é que algumas coisas mudaram
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
e a mudança mais importante
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
é que agora podemos nos analisar de formas
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
que costumavam ser do domínio do sistema de saúde.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Muitas pessoas se referem a isto como descarga digital.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Gosto de pensar que isto é como a poeira que sobe atrás do meu filho.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Podemos chegar lá e pegar aquela poeira.
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
e podemos aprender muito sobre saúde com ela. Logo, se nossas escolhas
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
são parte de nossa saúde, o que comemos é um aspecto realmente importante
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
de nossa saúde. Então podemos fazer algo muito simples
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
e básico e tirar fotos de nossos alimentos,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
e se um número suficiente de pessoas fizerem isso, podemos aprender muito
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
sobre como nossos alimentos afetam nossa saúde.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Uma coisa interessante resultou a partir daí - isto é um aplicativo para iPhones chamado The Eatery --
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
é que achamos que nossa pizza é significativamente mais saudável
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
do que a pizza dos outros. Certo? (risos)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Pode parecer um resultado insignificante, mas é o tipo de pesquisa
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
que o sistema de saúde costumava levar anos
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
e centenas de milhares de dólares para concluir.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Esta levou cinco meses e foi feita por uma empresa nova com algumas pessoas.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Não tenho nenhum interesse financeiro nisto.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Mas de maneira mais significativa, podemos sequenciar nossos genótipos
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
e embora nossos genótipos não sejam conclusivos, eles podem nos dar pistas.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Poderia lhes mostrar o meu. É apenas de A, T, C e G.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Esta é a interpretação dele. Como podem ver,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
tenho 32 % de risco de ter câncer de próstata,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22% de risco de ter psoríase e 14 % de risco de ter Mal de Alzheimer.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Isso quer dizer que, se você for um geneticista, você pode se assustar
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
e sair dizendo: "Meu Deus, você disse a todo o mundo que você tem o alelo ApoE E4. O que houve com você?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Certo? Quando peguei estes resultados, comecei a conversar com médicos,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
e eles me disseram para não contar a ninguém, e minha reação é
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"Isso vai ajudar alguém a me curar quando eu adoecer?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
E ninguém pode me dizer que sim.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Moro num mundo conectado pela web, e quando as coisas são compartilhadas,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
coisas fantásticas acontecem, não apenas coisas ruins.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Comecei então a colocar isto nas minhas apresentações,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
e fiquei ainda mais insolente. Fui ao meu médico,
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
e lhe disse: "Gostaria de ter os resultados do meu exame de sangue.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Por favor, devolva-me meus dados." E estes são os resultados do meu exame de sangue mais recente.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Como podem ver, tenho colesterol elevado.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Tenho o colesterol ruim particularmente elevado, e tenho alguns
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
números ruins sobre meu fígado, mas esses são porque tivemos um jantar com um vinho muito bom
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
na noite anterior ao exame. (Risos)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Certo. Mas observem que estas informações não são quantificáveis.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Esta imagem é como aquela do meu avô segurando minha mãe
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
do ponto de vista dos dados, e tive que entrar no sistema
09:21
and get it out.
186
545135
2162
para buscá-los.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
O que estou propondo que façamos
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
é que voltemos para agarrar o pó,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
que voltemos para o nosso corpo e peguemos o genótipo,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
que alcancemos o sistema de saúde e peguemos nossos históricos,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
e os usemos para construir algo juntos, um "commons".
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Tem-se falado muito sobre "commonses", certo?
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
aqui, ali, em todos os lugares. Um "commons" nada mais é
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
do que um bem público formado por bens privados.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Fazemos isso voluntariamente, através de ferramentas legais
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
padronizadas. Fazemos isso através de tecnologias padronizadas.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Um "commons" é apenas isso. Algo que construimos
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
juntos porque acreditamos que seja importante.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
E um "commons" de dados é algo realmente único,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
porque são criados a partir de nossos próprios dados. E embora
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
muitas pessoas gostem de privacidade como uma forma de controle
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
sobre os dados, e são obcecadas em relação à privacidade, pelo menos
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
alguns de nós realmente gostam da compartilhar como forma de controle,
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
e o que é formidável sobre os "commonses" digitais
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
é que não precisamos de uma grande porcentagem se o tamanho de sua amostra for grande o suficiente
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
para gerar algo grandioso e belo.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Bem, não são muitos os programadores que escrevem software grátis,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
mas temos o servidor Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Não são muitos os que editam o que leem na Wikipedia,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
mas ela funciona. Então, desde que algumas pessoas gostem de compartilhar
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
como sua forma de controle, podemos construir um "commons", desde que tenhamos acesso às informações.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
Em biologia os números são ainda melhores.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt realizou um estudo no qual pediu às pessoas: "gostaríamos de ter
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
acesso às suas amostras biológicas, seu sangue, para compartilhá-los num biobanco,"
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
e somente 5% das pessoas se recusou a participar.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Sou do Tennessee. Nos Estados Unidos da América ele não é o estado
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
mais preocupado com a ciência. (risos)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Mas somente 5% das pessoas disseram não.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Bem, as pessoas gostam de compartilhar, se lhes dermos oportunidade e opção.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
E a razão pela qual fiquei obcecado com isto, além dos aspectos familiares óbvios,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
é que passo muito tempo cercado de matemáticos,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
e os matemáticos são atraídos para lugares onde há muitos dados
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
porque eles conseguem detectar sinais a partir do ruído.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
E essas correlações que detectam não são
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
necessariamente agentes causadores. Hoje em dia, a matemática
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
é como um gigantesco conjunto de ferramentas elétricas
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
que deixamos no chão, sem ligá-las à nossa saúde
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
enquanto ainda estamos usando ferramentas manuais.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Se tivermos bastante genótipos compartilhados, e bastante
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
resultados compartilhados, e bastante escolhas de estilos de vida compartilhadas,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
e bastante informações ambientais compartilhadas, poderemos começar
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
a identificar as correlações entre as variações sutis
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
nas pessoas, as escolhas que fazem e a saúde que ocasionam como resultado dessas escolhas,
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
e existem infra estruturas "open-source" para fazer tudo isso.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks é uma empresa sem fins lucrativos que construiu um gigantesco sistema matemático
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
que está esperando dados, mas não há nenhum.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Portanto, é isso que fazemos. Comecei o que pensamos ser
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
o primeiro estudo clínico de pesquisa totalmente digital, totalmente autoparticipativo,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
de abrangência ilimitada, de participação mundial, eticamente aprovado
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
para o qual vocês podem contribuir com dados.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Então se vocês voltarem para trás e agarrarem a poeira,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
se vocês se voltarem aos seus corpos e pegarem seus genomas,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
se vocês entrarem no sistema de saúde e, de alguma forma, extrairem seus históricos médicos,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
vocês poderão passar pelo processo de consentimento expresso online --
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
porque a contribuicão para o "commons" precisa ser voluntária
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
e expressa -- e vocês poderão efetivamente carregar suas informações
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
e distribuí-las aos
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
matemáticos que farão esta grande pesquisa de dados,
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
e a meta é conseguir 100.000 no primeiro ano
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
e um milhão nos primeiros cinco anos para que tenhamos
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
uma amostragem estatisticamente significativa que possa ser comparada
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
com as amostragens menores das pesquisas tradicionais
12:46
and map it against,
253
750113
1599
e mapeá-las,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
a fim de podermos detectar aquelas correlações sutís
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
entre as variações que nos tornam únicos
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
e o tipo de saúde que precisamos para avançarmos enquanto sociedade.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Tenho passado muito tempo com outros "commons"
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Estive presente no início da web. Estive presente
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
no início do mundo do "commons" criativo, e há quatro coisas
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
que todos eles compartilham, ou seja, são todos verdadeiramente simples.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
E se vocês entrarem no site para participar deste estudo
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
vocês não verão algo complicado.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Mas, não é simplista. Estas coisas são intencionalmente frágeis
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
porque vocês podem sempre agregar poder e controle ao sistema,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
mas é muito difícil retirar essas coisas se forem colocadas no início,
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
Entao, ser simples não quer dizer ser simplista,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
e ser frágil não implica fragilidade.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Essas são as forças no sistema.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
E aberto não significa que não há dinheiro.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Os sistemas fechados, as corporações, fazem muito dinheiro
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
na internet, e uma das razões porque a internet sobrevive
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
é que as corporações têm interesse em que o sistema
13:44
of the system.
273
809002
2334
seja aberto.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
E todas estas coisas são parte do estudo clínico que criamos,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
para que vocês possam entrar; basta ter 14 anos de idade,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
estarem dispostos a assinar um contrato no qual diz: "eu não me comportarei como um imbecil"
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
e basicamente, vocês estarão dentro.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Vocês podem começar a analisar os dados.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
E terão que resolver um CAPTCHA também. (risos)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
E se, ainda por cima, quiserem construir estruturas corporativas,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
tudo bem também. Está tudo no consentimento,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
e se vocês não gostarem desses termos, não entrem.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Tem basicamente os mesmos princípios de concepção de um "commons"
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
que estamos tentando aplicar nos dados de saúde.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Um outro aspecto destes sistemas é que basta apenas
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
um pequeno número de pessoas insensatas trabalhando juntas
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
para criá-los. Não foram necessárias muitas pessoas
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
para fazer da Wikipedia a Wikipedia, or para mantê-la como Wikipedia.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
E não devemos ser insensatos em relação à saúde,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
Detesto a palavra "paciente."
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Não gosto de ser paciente quando os sistemas estão falidos,
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
e o sistema de saúde está falido.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Não estou me referindo à política do sistema de saúde. Estou falando do modo como abordamos cientificamente o sistema de saúde.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Portanto, não quero ser paciente. E a tarefa que estou lhes passando
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
é para que não sejam pacientes. Gostaria que vocês realmente tentassem
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
obter seus dados quando chegarem em casa.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Vocês ficarão chocados e ofendidos e, aposto, indignados
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
ao perceberem como é difícil conseguí-los.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Mas espero que aceitem esse desafio,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
e talvez queiram compartilhar os dados. Talvez não.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Se ninguém em sua família estiver doente,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
talvez não sejam insensatos. Mas caso contrário,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
ou se você já adoeceu, então talvez seja.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
E poderemos fazer uma experiência nos próximos meses
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
que vai nos mostrar exatamente quantas pessoas insensatas estão por aí.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Esta é a rede Athena Breast Health. Trata-se de um estudo
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
realizado com 150.000 mulheres na California, e vão
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
devolver todos os dados às participantes do estudo
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
de forma computadorizada, podendo ser carregados com um clique
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
no estudo que eu criei. Assim, saberemos exatamente
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
quantas pessoas estão dispostas a serem insensatas.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Para terminar,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
a coisa mais linda que aprendi desde que deixei meu emprego
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
há quase um ano para fazer isto, é que na verdade não
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
precisamos de muita gente para alcançar resultados espetaculares.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Basta apenas que estejamos dispostos a ser insensatos
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
e o risco que corremos não é o mesmo risco daqueles 14 homens
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
que tiveram febre amarela, certo?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
É se desnudar, digitalmente, em públco. De forma que saibam
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
mais sobre mim e minha saúde do que eu sei sobre vocês. Ficou assimétrico agora.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Estar desnudo e sozinho pode ser assustador.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Mas estar desnudo num grupo, voluntariamente, pode ser maravilhoso.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
E, não é preciso que todos nós participemos;
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
apenas alguns de nós é suficiente. Obrigado.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com