TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Stwórzmy wspólny zasób danych medycznych
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Gdy jesteśmy leczeni lub bierzemy udział w testach medycznych, ważna jest prywatność; rygorystyczne prawo ogranicza to,
co naukowcy mogą o nas wiedzieć. A jeśli nasze anonimowe dane medyczne mogłyby zostać użyte przez kogoś, kto próbuje udowodnić hipotozę? John Wilbanks zastanawia się, czy dążenie do ochrony naszej prywatności spowalnia naukę i czy udostępnienie danych medycznych mogłoby doprowadzić do fali innowacji w dziedzinie ochrony zdrowia.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Mam dwie wiadomości, złą i dobrą.
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
Mam też dla Was jedno zadanie.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Zła wiadomość jest taka,
że wszyscy chorujemy.
że wszyscy chorujemy.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Każdy z nas choruje.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Pytanie jest jednak następujące:
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
jak bardzo możemy być zachorować?
Czy coś nas zabije?
Czy coś nas zabije?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Czy możemy to przeżyć?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Czy możemy to uleczyć?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Chorujemy odkąd tylko staliśmy się ludźmi.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Zawsze poszukiwaliśmy powodów,
dla których chorowaliśmy.
dla których chorowaliśmy.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Przez długi czas byli to bogowie, nieprawdaż?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Bogowie są rozgniewani
lub wystawiają mnie na próbę.
lub wystawiają mnie na próbę.
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Czy też współcześnie
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
jeden Bóg karze mnie lub sądzi.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
Odkąd zaczęliśmy szukać wyjaśnienia,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
dochodziliśmy coraz bliżej nauki,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
tj. hipotez dotyczących tego,
dlaczego chorujemy.
dlaczego chorujemy.
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
A odkąd mamy te hipotezy,
próbowaliśmy również leczyć.
próbowaliśmy również leczyć.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Oto Awicenna, autor książki sprzed 1000 lat
pt. "Kanon Medycyny".
pt. "Kanon Medycyny".
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
Ustalone przez niego zasady
dotyczące testowania leków
dotyczące testowania leków
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
są bardzo podobne do tych,
które znamy dzisiaj:
które znamy dzisiaj:
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
choroba i lek muszą mieć tę samą siłę,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
leki muszą być czyste i, koniec końców,
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
musimy testować je na ludziach.
Jeśli więc połączyć w całość
Jeśli więc połączyć w całość
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
opowieść lub też hipotezę
o testowaniu leków na ludziach,
o testowaniu leków na ludziach,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
cóż, otrzymujemy wspaniałe wyniki,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
nawet wtedy, gdy nie byliśmy
technologicznie zaawansowani.
technologicznie zaawansowani.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Oto Carlos Finlay.
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
Jego hipoteza wyprzedzała czasy,
w których żył, czyli koniec XIX w.
w których żył, czyli koniec XIX w.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Sądził, że żółta febra nie była przenoszona
przez brudne ubranie.
przez brudne ubranie.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Uważał, że była przenoszona przez komary.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Wyśmiewano go, przez 20 lat
nazywano go "Człowiek-Komar".
nazywano go "Człowiek-Komar".
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
Przeprowadził jednak swój eksperyment.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Miał hipotezę i testował ją na ludziach.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Zebrał ochotników, którzy zgodzili się
pojechać na Kubę, zamieszkać w namiotach
pojechać na Kubę, zamieszkać w namiotach
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
i dobrowolnie zostać zakażonymi żółtą febrą.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Część z nich miała na sobie brudne ubrania,
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
część była w namiotach pełnych komarów,
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
które były wcześniej wystawione
na działanie żółtej febry.
na działanie żółtej febry.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Ten eksperyment ostatecznie udowodnił,
że to nie magiczny pył,
że to nie magiczny pył,
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
czy też materiał zakaźny w ubraniu
powodował zółtą febrę.
powodował zółtą febrę.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Ale nie wiedzieliśmy tego,
dopóki nie sprawdziliśmy na ludziach.
dopóki nie sprawdziliśmy na ludziach.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Oto na co zgodzili się ci ludzie.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Oto jak w tamtym czasie
wyglądała żółta febra na Kubie.
wyglądała żółta febra na Kubie.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
Namiot, cierpienie w samotności,
przy upalnej temperaturze,
przy upalnej temperaturze,
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
najprawdopodobniej prowadzące do śmierci.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
A jednak znaleźli się ochotnicy.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
I nie jest to tylko świetny przykład
naukowej teorii.
naukowej teorii.
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
Ci ludzi wdrożyli ją w praktykę.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Podpisali ten dokument świadomej zgody.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Czyż świadoma zgoda nie jest powodem do dumy
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
dla naszego społeczeństwa?
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
To coś, co różni nas
od nazistów
od nazistów
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
i ich przymusowych eksperymentów medycznych.
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
To idea zakładająca, że przystąpenie
do badania bez świadomości nie jest zgodą.
do badania bez świadomości nie jest zgodą.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
To coś, co chroni nas przed krzywdą,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
przed oszustami, którzy próbowaliby nas nabrać,
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
byśmy wzięli udział w badaniu, którego nie rozumiemy
lub z którym się nie zgadzamy.
lub z którym się nie zgadzamy.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
Zatem mamy wątek opowieści-hipotezy,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
eksperymentu na ludziach, świadomej zgody
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
i otrzymujemy to, co nazywamy badaniami klinicznymi.
W ten właśnie sposób wykonujemy
W ten właśnie sposób wykonujemy
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
zdecydowaną większość praktyki medycznej.
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
Nie ma znaczenia, gdzie jesteśmy.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Badania kliniczne stanowią
podstawę naszych dociekań,
podstawę naszych dociekań,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
więc jeśli badamy nowy lek, prawda,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
testujemy go na ludziach, pobieramy próbki krwi,
przeprowadzamy eksperymenty
przeprowadzamy eksperymenty
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
i otrzymujemy zgodę na takie badanie,
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
by istniała pewność,
że po drodze nie oszukujemy ludzi.
że po drodze nie oszukujemy ludzi.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Wiele się jednak zmienia wokół badań klinicznych,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
których zasady były w tej samej postaci
przez dziesiątki lat,
przez dziesiątki lat,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
jeśli nie przez 50 do 100 lat.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Dziś jesteśmy w stanie zbierać dane o naszych genomach,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
lecz jak widzieliśmy wcześniej, nasze genomy
nie mają typowego rozmieszczenia.
nie mają typowego rozmieszczenia.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Potrafimy zbierać informacje o naszym środowisku.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Co więcej, potrafimy zbierać informacje
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
o naszych wyborach, ponieważ okazuje się,
że to, co myślimy
że to, co myślimy
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
o naszym zdrowiu jest bliższe interakcji naszych ciał,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
naszych genomów, naszych wyborów
i naszego środowiska.
i naszego środowiska.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Metody kliniczne, które mamy, nie są najlepsze
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
w badaniu tego, ponieważ bazują na założeniu
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
interakcji człowiek-człowiek. Wchodzimy w interakcje
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
z naszym lekarzem i zostajemy zapisani
do wzięcia udziału w badaniu.
do wzięcia udziału w badaniu.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
To jest mój dziadek. Nigdy go nie poznałem,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
ale trzyma moją matkę i jego geny są we mnie, prawda?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Jego wybory zostały mi przekazane. Był palaczem,
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
jak wówczas większość ludzi. Oto mój syn.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Geny mojego dziadka dotarły aż do niego,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
a moje wybory będą wpływać na jego zdrowie.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
Różnica technologii tych dwóch zdjęć jest olbrzymia,
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
ale metodologia badań klinicznych
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
nie zmieniła się zbytnio przez ten czas.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Po prostu mamy lepsze dane statystyczne.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę,
powstał w dużej mierze
powstał w dużej mierze
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
po drugiej wojnie światowej, mniej więcej wtedy,
kiedy zrbiono to zdjęcie.
kiedy zrbiono to zdjęcie.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Było to 70 lat temu, a sposób, w który otrzymujemy
świadomą zgodę,
świadomą zgodę,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
to narzędzie stworzone, by nas chronić,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
teraz tworzy podziały. Zatem dane, które zbieramy
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
podczas badań raka prostaty lub choroby Alzheimera
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
zostają tylko w tym dziale medycyny,
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
gdzie mogą być użyte tylko w badaniach
raka prostaty lub chroroby Alzheimera.
raka prostaty lub chroroby Alzheimera.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Nie mogą być połączone w sieć,
nie mogą zostać zintegrowane.
nie mogą zostać zintegrowane.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Nie mogą mieć do nich dostępu osoby nieupoważnione.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Zatem fizycy nie mogą uzyskać dostępu do tych danych
bez wypełnienia roboty papierkowej.
bez wypełnienia roboty papierkowej.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Podobnie informatycy.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Informatycy nie są cierpliwi. Oni nie wypełniają
roboty papierkowej.
roboty papierkowej.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
I jest to bardzo niefortunne. Są to narzędzia,
które stowrzyliśmy,
które stowrzyliśmy,
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
aby nas chroniły, lecz teraz
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
chronią nas przez innowacją.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
A nie taki był tego cel, prawda?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Jest to, że się tak wyrażę, skutek uboczny potęgi,
którą sami stworzyliśmy,
którą sami stworzyliśmy,
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
by przynosiła nam dobro.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Jeśli o tym pomyśleć, przygnębiający jest fakt,
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
że Facebook nigdy nie przeistoczyłby się w coś
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
tak ważnego jak algorytm reklamowy
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
mając do dyspozycji tylko próbkę wielkości
trzeciej fazy eksperymentu klinicznego.
trzeciej fazy eksperymentu klinicznego.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Nie możemy dostać danych z poprzednich prób
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
i zestawić ich razem, by utworzyły próbki
statystycznie nie do pominięcia.
statystycznie nie do pominięcia.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
I to jest do dupy, prawda? 45% mężczyzn chortuje na raka.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
38% kobiet choruje na raka.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Jeden na czterech mężczyzn z tego powody umiera.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Jedna na pięć kobiet również, przynajmniej w USA.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
A 75% leków, które podajemy pacjentom,
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
gdy zachorują, zawodzi.
A ja bardzo biorę to do siebie.
A ja bardzo biorę to do siebie.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Moja siostra wygrała walkę z rakiem.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Moja teściowa również. Rak jest do dupy.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
Gdy zachorujemy, w szpitalu nie mamy
zbyt wiele prywatności.
zbyt wiele prywatności.
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
Jesteśmy nadzy przez większość czasu.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Ludzie, których nie znamy, przychodzą do nas,
szturchają nas
szturchają nas
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
i gdy mówię osobom, które się wyleczyły,
że to narzędzie, które stworzyliśmy,
że to narzędzie, które stworzyliśmy,
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
by ich chronić, tak naprawdę chroni ich dane
przed wykorzystaniem,
przed wykorzystaniem,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
zwłaszcza gdy wziąć pod uwagę fakt,
że tylko 3-4% ludzi,
że tylko 3-4% ludzi,
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
u których wykryto raka
poddaje się badaniom klinicznym,
poddaje się badaniom klinicznym,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
ich reakcją nie jest
"Dzięki Ci, Panie, że strzeżesz mojej prywatności."
"Dzięki Ci, Panie, że strzeżesz mojej prywatności."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Ta reakcja to oburzenie,
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
że mamy te informacje i nie możemy ich wykorzystać.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
To bardzo niefortunne.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Straty, jakimi okupujemy ten stan rzeczy, są tragiczne.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
W USA z powodu raka
rocznie wydaje się 226 mld dolarów
rocznie wydaje się 226 mld dolarów
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
15.000 ludzi dziennie umiera z tego powodu.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
A sytuacja tylko się pogarsza.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Dobra wiadomość jest taka,
że pewne rzeczy się zmieniły,
że pewne rzeczy się zmieniły,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
a najważniejsza z nich jest taka,
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
że dziś możemy się oceniać w sposoby,
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
które niegdyś były zarezerwowane
tylko dla dla systemu opieki zdrowotnej.
tylko dla dla systemu opieki zdrowotnej.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Mnóstwo ludzi mówi o "wydechu cyfrowym".
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Myślę o tym jako o pyle,
który zostaje za moim dzieckiem.
który zostaje za moim dzieckiem.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Możemy sięgnąć wstecz i chwycić ten pył,
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
a możemy się z tego wiele nauczyć o zdrowiu,
więc jeśli nasze wybory
więc jeśli nasze wybory
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
są częścią naszego zdrowia, to, co jemy, jest
naprawdę ważnym
naprawdę ważnym
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
aspektem naszego zdrowia.
Możemy więc zrobić coś bardzo łatwego,
Możemy więc zrobić coś bardzo łatwego,
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
elementarnego: możemy sfotografować nasze jedzenie
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
i jeśli wystarczająco dużo ludzi to zrobi,
moglibyśmy się wiele nauczyć,
moglibyśmy się wiele nauczyć,
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
jak nasze jedzenie wpływa na nasze zdrowie.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Co ciekawe - to aplikacja na iPhone
o nazwie "The Eatery" (bar, jadalnia) -
o nazwie "The Eatery" (bar, jadalnia) -
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
uważamy, że nasza pizza jest o wiele zdrowsza
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
niż pizza innych ludzi. (śmiech)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Wydaje się, że jest to błahy rezultat,
lecz badania tego typu,
lecz badania tego typu,
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
zajmowały systemowi opieki zdrowotnej całe lata
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
i pochłaniały setki tysięcy dolarów.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Takie same wyniki rozwijająca się firma
z kilkoma pracownikami osiągnęła w pięć miesięcy.
z kilkoma pracownikami osiągnęła w pięć miesięcy.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Nie interesuje mnie tu aspekt finansowy.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Mniej trywialnie, możemy ustalić nasze genotypy
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
i chociaż nasze genotypy nie są typowo rozmieszczone,
zawierają pewne wskazówki.
zawierają pewne wskazówki.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Mogę Wam pokazać swój. To tylko litery "A", "T", "C" i "G".
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
To tylko interpretacja. Jak widzicie,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
Istnieje 32-procentowe ryzyko,
że zachoruję na raka prostaty,
że zachoruję na raka prostaty,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22-procentowe ryzyko łuszczycy
i 14-procentowe ryzyko choroby Alzheimera.
i 14-procentowe ryzyko choroby Alzheimera.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
To znaczy, że jako genetyk, wpada się w panikę,
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
"O mój Boże, powiedziałeś wszystkim, że nosisz w sobie
allel E4 apolipoproteiny E? Oszalałeś?"
allel E4 apolipoproteiny E? Oszalałeś?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Prawda? Kiedy dostałem te wyniki,
zacząłem rozmawiać z lekarzami
zacząłem rozmawiać z lekarzami
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
i powiedzili mi, bym nikomu nie mówił,
na co odparłem:
na co odparłem:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"Czy to pomoże komukolwiek mnie wyleczyć,
gdy już zachoruję?"
gdy już zachoruję?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
I nikt nie odpowiedział mi "tak".
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
A żyję przecież w świecie sieci,
w którym gdy dzielimy się,
w którym gdy dzielimy się,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
zachodzą wspaniałe rzeczy, nie te złe.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Zacząłem więc umieszczać to
w moich prezentacjach,
w moich prezentacjach,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
zrobiłem się jeszcze bardziej nieznośny,
poszedłem do mojego lekarza
poszedłem do mojego lekarza
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
i powiedziałem "Chciałbym dostać swoje badanie krwi,
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
proszę mi oddać moje dane".
Oto i moje ostatnie badanie krwi.
Oto i moje ostatnie badanie krwi.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Jak widać, mam wysoki poziom cholesterolu.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Mam szczególnie wysoki poziom cholesterolu
i złe wskazania pracy wątroby,
i złe wskazania pracy wątroby,
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
ale to przez to, że mieliśmy przyjęcie
z dużą ilością dobrego wina
z dużą ilością dobrego wina
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
w wieczór przed badaniem. (śmiech)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Spójrzcie jednak na to,
że tych informacji nie da poddać się obliczeniom.
że tych informacji nie da poddać się obliczeniom.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
To jak zdjęcie mojego dziadka
trzymającego moją matkę
trzymającego moją matkę
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
z perspektywy danych i ja musiałem wejść do systemu
09:21
and get it out.
186
545135
2162
i je stamtąd wyciągnąć.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Proponuję zatem,
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
abyśmy sięgnęli za siebie i chwycili to,
ten "pył", który po sobie zostawiamy.
ten "pył", który po sobie zostawiamy.
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
abyśmy dotarli do naszych ciał i wzięli nasz genotyp
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
i abyśmy weszli do systemu opieki zdrowotnej
i wzięli nasze dane,
i wzięli nasze dane,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
i abyśmy wykorzystali je do budowy czegoś,
co jest dobrem wspólnym.
co jest dobrem wspólnym.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Wiele i w wielu miejscach
było mówione na temat dóbr wspólnych.
było mówione na temat dóbr wspólnych.
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
Dobro wspólne jest niczym innym
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
jak dobro publiczne, które buduje się z dóbr prywatnych.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Robimy to dobrowolnie przez znormalizowane
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
narzędzia prawa.
Robimy to przez ustandaryzowane technologie.
Robimy to przez ustandaryzowane technologie.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Prawda? To wszystko, czym jest dobro wspólne.
To coś, co budujemy razem,
To coś, co budujemy razem,
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
ponieważ uważamy to za ważne.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
A dobro wspólne danych
jest czymś prawdziwie szczególnym,
jest czymś prawdziwie szczególnym,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
ponieważ tworzymy je z naszych własnych danych.
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
I choć wielu ludzi ceni sobie swoją prywatność
jako metodę kontroli ich danych,
jako metodę kontroli ich danych,
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
ma wręcz obsesję na punkcie prywatności,
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
przynajmniej część z nas woli
dzielenie się jako formę kontroli,
dzielenie się jako formę kontroli,
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
a co jest niezwykłe
w cyfrowych dobrach wspólnych to fakt,
w cyfrowych dobrach wspólnych to fakt,
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
że nie potrzeba dużego odsetka,
jeśli nasza próbka jest wystarczająco duża,
jeśli nasza próbka jest wystarczająco duża,
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
by stworzyć coś wielkiego i pięknego.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Niezbyt wielu programistów tworzy
darmowe oprogramowanie,
darmowe oprogramowanie,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
a jednak mamy serwer Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Niewielu korzystających z Wikipedii ją edytuje,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
a jednak Wikipedia funkcjonuje.
Zatem o ile ludzie będą woleć dzielenie się
Zatem o ile ludzie będą woleć dzielenie się
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
jako formę kontroli, będziemy mogli stworzyć
dobro wspólne, o ile będziemy w stanie wydobyć dane.
dobro wspólne, o ile będziemy w stanie wydobyć dane.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
W biologii liczby są jeszcze lepsze.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Uniwersytet Vanderbilt przeprowadził badanie,
w którym proszono o pobranie
w którym proszono o pobranie
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
próbek biologicznych, próbek krwi
i udostępnienie ich w biobanku
i udostępnienie ich w biobanku
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
i zaldwie 5% zapytanych nie wyraziło zgody.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Pochodzę z Tennessee.
Nie jest to stan najbardziej sprzyjający nauce.
Nie jest to stan najbardziej sprzyjający nauce.
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
(śmiech)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
A jednak tylko 5% zapytanych nie wyraziło zgody.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Ludzie lubią się dzielić,
gdy da się im możliwość i wybór.
gdy da się im możliwość i wybór.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Powodem, dla którego wpadłem w obsesję na tym punkcie,
oprócz oczywistych względów rodzinnych,
oprócz oczywistych względów rodzinnych,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
jest fakt, iż spędzam mnóstwo czasu
w towarzystwie matematyków,
w towarzystwie matematyków,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
a matematycy ciągną do miejsc,
w których jest mnóstwo danych,
w których jest mnóstwo danych,
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
ponieważ potrafią wydzielić wartościowe dane z chaosu informacji (dosł. sygnały z hałasu).
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Te korelacje, które wydzielają,
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
nie są koniecznie związkami przyczynowo-skutkowymi,
lecz dziś matematyka
lecz dziś matematyka
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
jest jak zestaw potężnych narzędzi,
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
które zostawiamy na podłodze
nie podłączone do naszego zdrowia,
nie podłączone do naszego zdrowia,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
podczas gdy my operujemy piłę ręczną.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Skoro w dużej mierze mamy takie same genotypy,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
wyniki, mnóstwo podobnych
wyborów dotyczących stylu życia
wyborów dotyczących stylu życia
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
oraz mnóstwo podobnych informacji środowiskowych,
możemy zacząć
możemy zacząć
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
oddzielać korelacje między subtelnymi różnicami u ludzi,
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
między wyborami, które podejmujemy oraz sposobami,
w jakie odbijają się one na naszym zdrowiu.
w jakie odbijają się one na naszym zdrowiu.
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
Istnieje otwarta infrastruktura, która to zrobi.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks jest organizacją non-profit,
która stworzyła ogromny system matematyczny,
która stworzyła ogromny system matematyczny,
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
który tylko czeka na dane,
lecz ich wciąż nie ma.
lecz ich wciąż nie ma.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
A więc tym się zajmuję. Uruchomiłem coś,
co według nas
co według nas
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
jest pierwszym na świecie w pełni cyfrowym,
w pełni samouzupełniającym się,
w pełni samouzupełniającym się,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
nieograniczonym, globalnym, zgodnym z etyką
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
klinicznym badaniem naukowym,
do którego Wy przyczyniacie się swoimi danymi.
do którego Wy przyczyniacie się swoimi danymi.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Więc jeśli sięgniecie za siebie, chwycicie ów pył,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
jeśli sięgniecie do swoich ciał
i weźmiecie swój genom,
i weźmiecie swój genom,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
jeśli wejdziecie do systemu opieki zdrowotnej
i w jakiś sposób wydostaniecie swoją kartę zdrowia,
i w jakiś sposób wydostaniecie swoją kartę zdrowia,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
będziecie mogli przejść przez
formularz świadomej zgody online -
formularz świadomej zgody online -
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
- gdyż darowizna na cel dobra wspólnego
musi być dobrowolna
musi być dobrowolna
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
i świadoma - będziecie mogli wgrać
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
swoje informacje i sprawić,
że zostaną udostępnione matematykom,
że zostaną udostępnione matematykom,
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
którzy przeprowadzą to swego rodzaju
wielkie badania danych.
wielkie badania danych.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
Celem jest dojść do 100.000 w pierwszym roku
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
i do miliona w ciągu pierwszych pięciu lat,
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
tak abyśmy mieli statystycznie znaczącą kohortę,
którą moglibyśmy wykorzystać do pobrania
którą moglibyśmy wykorzystać do pobrania
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
próbek mniejszych rozmiarów
z badań tradycynych
z badań tradycynych
12:46
and map it against,
253
750113
1599
i nakładać je na nie,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
tak by można było tego użyć
do wydzielenia tych subtelnych korelacji
do wydzielenia tych subtelnych korelacji
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
pomiędzy różnicami,
które czynią nas niepowtarzalnymi,
które czynią nas niepowtarzalnymi,
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
a takim zdrowiem, którego potrzebujemy,
by posuwać się naprzód jako społeczeństwo.
by posuwać się naprzód jako społeczeństwo.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Poświęciłem mnóstwo czasu innym dobrom wspólnym.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Pracowałem w czasach wczesnego Internetu.
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
Pracowałem przy wczesnych creative commons.
Są cztery rzeczy,
Są cztery rzeczy,
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
które je łączą, co znaczy,
że wszystki są bardzo proste.
że wszystki są bardzo proste.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
I gdybyśmy dołączyli do tego badania,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
nie zobaczymy w nim niczego skomplikowanego.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Jest proste, lecz nie uproszczone. Takie rzeczy
są celowo "słabe",
są celowo "słabe",
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
ponieważ można zawsze nadać systemowi
mocy i kontroli,
mocy i kontroli,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
jednak bardzo trudno jest je usunąć,
jeśli nadać je na samym początku,
jeśli nadać je na samym początku,
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
więc prostota nie oznacza uproszczenia,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
a bycie słabym nie oznacza słabowitości.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
To są mocne strony tego systemu.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
Zwróćmy uwagę: "publiczny" nie oznacza,
że pieniądze nie wchodzą w grę.
że pieniądze nie wchodzą w grę.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Zamknięte systemy, korporacje,
zarabiają krocie
zarabiają krocie
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
na wolnym, otwartym Internecie i jedną z przyczyn,
dla których Internet trwa w takim kształcie,
dla których Internet trwa w takim kształcie,
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
jest to, że korporacje mają żywotny interes
13:44
of the system.
273
809002
2334
w tym, by system pozostał otwarty.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Wszystkie te rzeczy są częścią badania klinicznego,
które zapoczątkowaliśmy,
które zapoczątkowaliśmy,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
więc można dołączyć, wystarczy mieć 14 lat
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
i podpisać umowę, która mówi
"nie będę zachowywał się jak dupek"
"nie będę zachowywał się jak dupek"
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
i, w zasadzie, to wszystko,
czego trzeba, by dołączyć.
czego trzeba, by dołączyć.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Można wtedy zacząć analizować dane.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Trzeba też wpisać kod CAPTCHA
(kod z obrazka). (śmiech)
(kod z obrazka). (śmiech)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
A jeśli chcielibyśmy zbudować na tym
strukturę korporacyjną,
strukturę korporacyjną,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
to też jest w porządku.
To wszystko jest zawarte w zgodzie,
To wszystko jest zawarte w zgodzie,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
więc jeśli komuś się nie podoba, to nie dołącza.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
To bardzo przypomina zasady dobra wspólnego ("commons"),
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
które chcemy przenieść
na grunt informacji zdrowotnych.
na grunt informacji zdrowotnych.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Inną rzeczą w tych systemach jest to,
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
że potrzeba tylko małej grupy
nierozsądnych ludzi pracujących ze sobą,
nierozsądnych ludzi pracujących ze sobą,
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
by je stworzyć. Nie trzeba było zbyt wielu ludzi,
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
by stworzyć Wikipedię i utrzymać ją taką, jaka jest.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
A nie powinniśmy postępować nierozsądnie
wobec zdrowia.
wobec zdrowia.
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
Nienawidzę słowa "cierpliwość".
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Nie podoba mi się bycie cierpliwym,
gdy systemy są w rozsypce,
gdy systemy są w rozsypce,
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
a system opieki zdrowotnej JEST w rozsypce.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Nie mówię o polityce opieki zdrowotnej,
mówię o sposobie, w który podchodzimy do niej naukowo.
mówię o sposobie, w który podchodzimy do niej naukowo.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Nie chcę być cierpliwy.
A zadanie dla Was jest takie,
A zadanie dla Was jest takie,
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
żebyście nie byli cierpliwi.
Chciałbym, żebyście spróbowali
Chciałbym, żebyście spróbowali
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
dotrzeć do swoich danych.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Będziecie zszokowani i urażeni,
wręcz oburzeni,
wręcz oburzeni,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
że tak trudno jest je otrzymać.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Mam jednak nadzieję,
że podejmiecie to wyzwanie
że podejmiecie to wyzwanie
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
i być może zaczniecie się dzielić danymi.
A być może nie zaczniecie.
A być może nie zaczniecie.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Jeśli nie macie w rodzinie nikogo,
kto jest chory,
kto jest chory,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
może nie byłoby to nierozsądne.
Jeśli jednak macie
Jeśli jednak macie
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
lub też sami byliście chorzy,
może wtedy zaczęlibyście dzielić się danymi.
może wtedy zaczęlibyście dzielić się danymi.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
W ciągu kilku następnych miesięcy
będziemy mogli przeprowadzić eksperyment,
będziemy mogli przeprowadzić eksperyment,
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
który pokaże nam, ilu jest nierozsądnych ludzi.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
To jest Athena Breast Health Network
(Sieć "Zdrowie Piersi").
(Sieć "Zdrowie Piersi").
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
Jest to badanie 150,000 kobiet w Kalifornii,
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
które zwróci wszystkie dane uczestniczkom
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
w formie cyfrowej, z możliwością dodania ich
jednym kliknięciem myszy
jednym kliknięciem myszy
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
do mojego badania.
Będziemy więc dokładnie wiedzieli,
Będziemy więc dokładnie wiedzieli,
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
ilu ludzi chce być nierozsądnymi.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Na zakończenie chciałbym powiedzieć jedną rzecz:
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
najpiękniejszą rzeczą, jakiej się nauczyłem,
odkąd prawie rok temu odszedłem z pracy,
odkąd prawie rok temu odszedłem z pracy,
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
by tym się zająć, jest to, że naprawdę
nie potrzeba nas zbyt wielu,
nie potrzeba nas zbyt wielu,
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
by osiągać wspaniałe rezultaty.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Wystarczy chcieć i być nierozsądnym,
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
a przecież ryzyko jakie ponosimy
nie jest tym ryzykiem,
nie jest tym ryzykiem,
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
które poniosło tych 14 mężczyzn,
którzy zachorowali na żółtą febrę, prawda?
którzy zachorowali na żółtą febrę, prawda?
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
To ryzyko to być obnażonym cyfrowo, publicznie.
Wiecie więcej o mnie
Wiecie więcej o mnie
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
i o moim zdrowiu niż ja wiem o Waszym.
To niesymetryczne.
To niesymetryczne.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
A bycie obnażonym i samotnym
może być straszne.
może być straszne.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Ale bycie obnażonym w grupie, dobrowolnie,
może być całkiem piękne.
może być całkiem piękne.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
A nie trzeba nas wszystkich.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Wystarczy tylko wszystkiego od części z nas. Dziękuję.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(Oklaski)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com