TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Spojme naše zdravotné údaje
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Ak podstupujete lekársku liečbu alebo sa zúčastňujete medicínskeho testovania, súkromie je veľmi dôležité. Existujú prísne pravidlá, ktoré vymedzujú, čo o vás výskumníci môžu vedieť. Ale čo keby vaše – anonymné – medicínske údaje mohli byť použité na otestovanie hypotézy? John Wilbanks uvažuje o tom, či túžba ochrániť si súkromie spomaľuje výskum a či by sprístupnenie medicínskych údajov mohlo viesť k vlne inovácií v zdravotníctve.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Mám pre vás zlú správu, dobrú správu
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
a úlohu.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
Zlá správa je, že každý z nás ochorie.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Ja ochoriem. Vy ochoriete.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Každý z nás raz ochorie a otázkou je,
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
ako veľmi ochorieme? Zabije nás to?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Prežijeme?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Dá sa naša choroba liečiť?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Ľudia bývali chorí už od počiatku.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
A tiež vždy hľadali dôvody, ktoré by pôvod ich choroby vysvetlili.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Dlho to boli bohovia, však?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Bohovia sa na mňa hnevajú, alebo bohovia ma skúšajú...
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Alebo Boh, v poslednej dobe v jednotnom čísle.
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
Boh ma trestá alebo súdi.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
A vždy, keď hľadáme vysvetlenia,
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
stále sa viac a viac približujeme k vede
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
a k hypotézam o tom, prečo chorľavieme,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
a keď máme takéto hypotézy, snažíme sa aj liečiť.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Toto je Avicenna. Pred viac ako tisíc rokmi napísal knihu „Kánon medicíny“
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
a predstavil v nej pravidlá pre medicínske testovanie,
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
ktoré sú veľmi podobné tým dnešným,
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
napríklad, že choroba a liek musia byť rovnako silné,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
že lieky musia byť čisté a hlavne, že ich musíme
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
testovať na ľuďoch. A keď spojíme tieto témy jeho
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
rozprávania alebo hypotézy testovania na ľuďoch,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
získame fantastické výsledky,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
a to aj bez dobrých technológií.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Toto je Carlos Finlay. Na konci 19. storočia prišiel
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
s hypotézou, ktorá úplne predbehla jeho obdobie.
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
Bol presvedčený, že žltá zimnica sa neprenáša špinavým oblečením.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
Veril, že ju prenášajú komáre.
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Vysmiali ho. 20 rokov ho prezývali „komárí muž“.
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
Ale on uskutočnil experiment na ľuďoch.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Prišiel s hypotézou a otestoval ju na ľuďoch.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Našiel niekoľko dobrovoľníkov, ktorí sa presťahovali na Kubu, kde žili v stanoch
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
a dobrovoľne sa nechali nainfikovať žltou zimnicou.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Niektorí z ľudí v niekoľkých stanoch mali špinavé oblečenie
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
a iní zas spávali v stanoch, ktoré boli plné
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
komárov nainfikovaných žltou zimnicou.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Dokonale tak dokázal, že žltú zimnicu nespôsoboval
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
akýsi magický kontaminujúci prášok na oblečení.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
Ale nezistili sme to, kým neboli uskutočnené testy na ľuďoch.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Ľudia sa prihlásili na toto.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Takto vyzeralo mať žltú zimnicu na Kube
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
v tej dobe. Trpeli ste v stane, v horúčave, samote
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
a zrejme ste aj umreli.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
Ale ľudia sa dobrovoľne prihlásili.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Ale toto nie je len cool príklad vedeckého návrhu experimentu
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
v praxi. Urobili tiež niečo úžasné.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Podpísali dokument, ktorý sa nazýva dokument o súhlase.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Informovaný súhlas je nápad, na ktorý by sme
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
mali byť ako spoločnosť veľmi hrdí. Je to niečo,
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
čím sa odlišujeme od nacistov v Norimbergu
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
a ich nedobrovoľných zdravotníckych experimentov. Táto myšlienka
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
hovorí o tom, že súhlas zúčastniť sa na štúdii bez jej pochopenia, nie je súhlas.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Je to niečo, čo nás chráni pred ujmou, pred obchodníkmi,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
pred ľuďmi, ktorí by nás chceli nalákať na klinickú štúdiu,
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
ktorej nerozumieme alebo s ktorou nesúhlasíme.
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
A keď spojíme hypotézu,
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
experimenty na ľuďoch a informovaný súhlas,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
dostaneme klinickú štúdiu – a presne takto robíme
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
veľkú väčšinu zdravotníckej práce. Nezáleží na tom, či ste
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
zo severu, z juhu, východu alebo západu.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Klinické štúdie formujú základ nášho vyšetrovania,
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
takže ak hľadáme nový liek,
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
testujeme ho na ľuďoch, berieme im krv, robíme experimenty,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
získame súhlas so štúdiou, aby sme sa uistili,
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
že ľudí ako súčasť štúdie nepodrážame.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Ale svet okolo klinických štúdií sa mení, svet,
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
ktorý bol uznávaný desiatky rokov,
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
ak nie 50 alebo 100 rokov.
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Takže teraz dokážeme zbierať údaje z genómov,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
ale, ako sme videli predtým, naše genómy nie sú dispozičné.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Dokážeme zbierať informácie o našom prostredí.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
Ale hlavne dokážeme zbierať informácie
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
o našich rozhodnutiach, pretože sa ukázalo, že to,
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
čo vnímame ako naše zdravie, je skôr interakciou našich tiel,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
genómov, rozhodnutí a nášho prostredia.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Ale klinické metódy, ktoré používame, nedokážu veľmi
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
dobre spracovať tieto elementy, lebo sú založené na myšlienke
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
ľudskej interakcie. Interagujete s doktorom
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
a ten vás zahrnie do štúdie.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Toto je môj starý otec. Vlastne som sa s ním nikdy nestretol,
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
ale tu drží moju mamu a jeho gény sú vo mne, no nie?
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Jeho rozhodnutia sú vo mne. Bol fajčiar
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
ako vtedy väčšina ľudí. Toto je môj syn.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Gény môjho starého otca prešli až do neho
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
a moje rozhodnutia ovplyvnia jeho zdravie.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
Technológia za týmito dvoma fotkami by sa už
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
viac líšiť nemohla, ale metodológia, ktorú používame
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
v klinických štúdiách, sa za tú dobu radikálne nezmenila.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Máme akurát lepšie štatistiky.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Spôsob, akým získavame súhlas, bol vytvorený do značnej miery
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
po druhej svetovej vojne – niekedy vtedy bola vytvorená aj táto fotografia.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
To bolo pred 70 rokmi a spôsob, akým získavame súhlas,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
tento nástroj, ktorý nás má chrániť,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
teraz vytvára silá. Údaje, ktoré zbierame
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
o rakovine prostaty alebo o Alzheimerovej chorobe,
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
sú uložené do síl a môžu byť použité iba v súvislosti
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
s rakovinou prostaty alebo Alzheimerovou chorobou.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Nemôžu sa spájať. Nemôžu sa integrovať.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Ľudia ich nemôžu používať bez povolenia.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Takže fyzik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Informatik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
Informatici nie sú trpezliví. Nevypĺňajú formuláre.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Je to smola. Toto sú predsa nástroje,
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
ktoré nás majú chrániť pred ujmou, ale namiesto toho
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
nás chránia pred inováciami.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Ale to nebolo cieľom. Nebolo to účelom.
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Je to vedľajší účinok, ak chcete, sily, ktorú sme vytvorili,
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
a mala nám slúžiť navždy.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
A ak sa nad tým zamyslíte, skutočne deprimujúce je to,
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
že Facebook by nikdy nezmenil niečo
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
také dôležité ako algoritmus reklamy
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
bez vzorky takej veľkej ako sa používa v tretej fáze klinického testu.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Nemôžeme použiť informácie z predchádzajúcich testov
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
a spojiť ich do štatisticky významnej vzorky.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
A je to hlúpe, nie? 45 % mužov ochorie na rakovinu.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
38 % žien ochorie na rakovinu.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
Jeden zo štyroch mužov umrie na rakovinu.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
Jedna z piatich žien umrie na rakovinu,
teda aspoň v USA je to tak.
teda aspoň v USA je to tak.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
A 3 zo 4 liekov, ktoré vám dajú, keď dostanete rakovinu,
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
nepomôžu.
Pre mňa je to osobné.
Pre mňa je to osobné.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Moja sestra prežila rakovinu.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Moja svokra prežila rakovinu. Rakovina je otrasná.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
A keď ju máte, v nemocnici nemáte veľa súkromia.
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
Väčšinu času ste nahí.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Ľudia, korých nepoznáte, prichádzajú,
pozerajú sa na vás, štuchajú do vás.
pozerajú sa na vás, štuchajú do vás.
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
A keď poviem ľuďom, ktorí prežili rakovinu,
že tento nástroj vytvorený na to,
že tento nástroj vytvorený na to,
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
aby ich chránil,
v skutočnosti zabraňuje použitiu ich údajov,
v skutočnosti zabraňuje použitiu ich údajov,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
hlavne keď iba 3 – 4 % ľudí, ktorí majú rakovinu,
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
sa prihlási do klinických štúdií,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
ich reakcia nie je „Vďaka ti, Bože, že chrániš moje súkromie.“
06:51
It's outrage
133
395840
2697
Sú pobúrení,
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
že máme tieto informácie a nepoužívame ich.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
A to je smola.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Strata na životoch a financiách je obrovská.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
226 miliárd ročne minieme v USA na rakovinu.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
1 500 ľudí v USA denne umiera.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
A stále sa to zhoršuje.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
Dobrou správou je, že niečo sa zmenilo,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
a tou najdôležitejšou zmenou je,
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
že teraz sa dokážeme merať spôsobmi,
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
ktoré boli kedysi doménou zdravotníctva.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Mnoho ľudí to nazýva digitálnou vyčerpanosťou.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Ja to skôr vidím ako prach, ktorý sa víri za mojim dieťaťom.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Môžeme sa načiahnuť a chytiť tento prach
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
a zistiť z neho veľa o zdraví, takže ak sú naše rozhodnutia
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
súčasťou nášho zdravia, to, čo jeme, je skutočne dôležitým
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
aspektom nášho zdravia. Takže môžete urobiť niečo veľmi
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
jednoduché, a to odfotiť si, čo jete,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
a ak to bude robiť dosť ľudí, môžeme tak zistiť veľa
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
o tom, ako jedlo vplýva na naše zdravie.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Zaujímavým výsledkom – toto je aplikácia pre iPhone s názvom The Eatery –
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
je zistenie, že sme predsvedčení, že naša pizza je omnoho zdravšia
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
ako pizza iných ľudí. OK? (smiech)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Znie to ako triviálny výsledok, ale toto je druh výskumu,
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
ktorý by zdravotníctvu trval roky
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
a stál stovky tisícok dolárov.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Trval 5 mesiacov a rozbehla ho začínajúca spoločnosť s hŕstkou pracovníkov.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
Nemám v ňom žiaden finančný záujem.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Z menej triviálnej stránky – môžeme si nechať preskúmať genotyp,
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
a aj keď naše genotypy nie sú dispozičné,
vedia nám poradiť.
vedia nám poradiť.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Môžem vám ukázať môj.
Sú to len A-čka, T-čka, C-čka a G-čka.
Sú to len A-čka, T-čka, C-čka a G-čka.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Toto je jeho interpretácia. Ako vidíte,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
mám 32 % riziko vzniku rakoviny prostaty,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22 % riziko vzniku psoriázy a 14 % riziko vzniku Alzheimerovej choroby.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Ak ste genetik, už vás ide poraziť a vravíte si
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
„Ó môj bože, všetkým si povedal, že máš alelu ApoE E4. Šibe ti?“
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Keď mi prišli tieto výsledky, začal som chodiť za doktormi
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
a všetci mi povedali, že o tom nemám nikomu hovoriť a ja som sa len spýtal
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
„Pomôže to niekomu vyliečiť ma, keď tú chorobu dostanem?“
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
A nikto mi nemohol povedať, že áno.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
A ja žijem v prepojenom svete, v ktorom, keď sa o veci delíte,
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
stanú sa úžasné veci, nie zlé.
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Takže som si začal tieto veci zakladať
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
a zašiel som ešte ďalej, šiel som za svojím lekárom
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
a povedal som mu: „Chcel by som mať výsledky z mojich krvných odberov.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Prosím, vráťte mi moje údaje.“ Takže toto sú moje ostatné výsledky.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Ako vidíte, mám vysoký cholesterol.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
Vysoký mám hlavne zlý cholesterol, mám aj horšie
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
výsledky pečeňových testov, ale to len preto, že sme večer pred testami
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
mali párty s veľmi dobrým vínom. (smiech)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
Ale všimnite si, aké nepoužiteľné sú tieto údaje.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Z hľadiska údajov je to ako fotografia môjho starého otca,
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
ktorý drží moju mamu, a navyše som musel vstúpiť do systému,
09:21
and get it out.
186
545135
2162
aby som ich získal.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Takže navrhujem, aby sme sa načiahli za seba,
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
chytili ten prach,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
načiahli sa do svojich tiel a chytili svoj genotyp,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
aby sme sa načiahli do systému zdravotníctva a chytili svoje záznamy
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
a použili ich, aby sme vystavali niečo spoločne, niečo spoločné.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
O spoločnom vlastníctve sa veľa hovorí,
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
tu i tam, všade. To, čo je spoločné, je len
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
verejné dobro, ktoré budujeme na súkromnom dobre.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Robíme to dobrovoľne, pomocou štandardizovaných
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
legálnych nástrojov. Robíme to pomocou štandardizovaných technológií.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
To je spoločné vlastníctvo. Niečo, čo vybudujeme
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
spoločne, lebo to považujeme za dôležité.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
A spoločné vlastníctvo údajov je veľmi jedinečné,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
lebo ho vytvárame z vlastných údajov. A aj keď
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
mnoho ľudí rado využíva súkromie ako metódu kontroly
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
údajov a sú posadnutí súkromím, aspoň niektorí
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
z nás ako formu kontroly využívajú zdieľanie.
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
A krásou digitálneho zdieľania
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
je to, že nepotrebujete vysoké percentá, ak je vaša vzorka dosť veľká,
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
a tak môžete vytvoriť niečo obrovské a úžasné.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Nie veľa programátorov píše softvéry zadarmo,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
ale existuje webový server Apache.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
Nie veľa ľudí, ktorí čítajú Wikipédiu, ju aj upravujú,
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
ale funguje. Takže pokým ľudia budú chcieť zdieľať informácie
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
ako formu kontroly, môžeme vystavať spoločné vlastníctvo – ak sa nám podarí informácie rozšíriť.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
V biológii sú čísla ešte lepšie.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
Vanderbilt uskutočnil štúdiu, v ktorej ľudí žiadal
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
o biovzorky, krv, aby ich mohol zdieľať v biobanke,
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
a iba 5 % z opýtaných odmietlo.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Som z Tennessee. Nie je to práve najvedeckejší
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
štát v USA. (smiech)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
Ale iba päť percent ľudí odmietlo.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Takže ľudia sa radi podelia, ak im dáte príležitosť a možnosť.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
A dôvod, prečo som týmto posadnutý, okrem zjavných rodinných dôvodov,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
je fakt, že som strávil veľa času s matematikmi
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
a matematici majú radi miesta, kde je veľa údajov,
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
pretože ich môžu použiť na rozoznanie signálu v hluku.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
Tieto korelácie, ktoré nachádzajú, nie sú vždy
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
kauzálnymi agentami, ale matematika je v dnešnej dobe
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
obrovskou súpravou silných nástrojov,
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
ktoré nechávame pohodené na zemi, nezapojené do nášho zdravia,
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
a používame len ručné pílky.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Ak zdieľame množstvo genotypov a výsledkov,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
množstvo rozhodnutí ohľadom životného štýlu
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
a množstvo informácií o prostredí, môžeme začať
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
nachádzať korelácie medzi jemnými rozdielmi
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
medzi ľuďmi, rozhodnutiami, ktoré robia, a zdravím, ktoré tieto rozhodnutia vytvárajú
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
a všetko toto dokáže vytvoriť infraštruktúra open-source.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetworks je nezisková organizácia, ktorá vybudovala
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
obrovský matematický systém, ktorý potrebuje údaje, ale tie nemáme.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Tomuto sa teda venujem. Rozbehol som klinickú vedeckú štúdiu, ktorá
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
je zrejme prvá na svete svojho typu – plne digitálna, fungujúca čisto na princípe
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
prispievania jednotlivcov v nelimitovanom rozsahu, na globálnej participácií, je eticky
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
schválená a môžete do nej prispieť vlastnými údajmi.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Takže ak sa načiahnete za seba a chytíte ten prach,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
ak sa načiahnete do svojho tela a chytíte svoj genóm,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
ak sa načiahnete do zdravotníckeho systému a nejako z neho dostanete svoj zdravotný záznam,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
môžete sa zapojiť do procesu online
informovaného súhlasu –
informovaného súhlasu –
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
lebo príspevky musia byť dobrovoľné a informované –
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
a môžete odovzdať svoje informácie
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
a tie budú zaslané
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
matematikom, ktorí sa venujú takýmto výskumom
s množstvom údajov.
s množstvom údajov.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
Našim cieľom je mať 100 000 príspevkov v prvom roku,
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
milion za prvých 5 rokov, aby sme vytvorili
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
štatisticky signifikantný súbor dát, ktoré môžu
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
byť použité ako protiváha k menším vzorkám
12:46
and map it against,
253
750113
1599
z tradičných výskumov,
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
takže ich budeme môcť použiť na vytýčenie jemných korelácií
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
v rozdieloch, ktoré nás robia jedinečnými
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
a nájsť zdravie, ktoré potrebujeme, aby sme mohli ako spoločnosť napredovať.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Strávil som veľa času študovaním spoločných údajov.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Prehľadal som prvé weby. Videl som svet prvých
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
kreatívnych, spoločne vlastnených údajov a všetky majú spoločné štyri veci.
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
Po prvé sú všetky veľmi jednoduché.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Takže ak chcete ísť na webovú stránku a stať sa súčasťou štúdie,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
nenarazíte na nič komplikované.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
Ale nie sú povrchné. Sú úmyselne slabé,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
pretože systém môžete vždy posilniť alebo lepšie kontrolovať,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
ale je veľmi náročné ho zjednodušiť, ak ho už na začiatku skomplikujete.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
Takže jednoduchosť neznamená povrchnosť
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
a to, že sú slabé, neznamená, že majú slabosti.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Toto sú práve silné stránky systému.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
A otvorené neznamená, že nemajú peniaze.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
Uzavreté systémy a korporácie zarábajú veľa peňazí
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
na otvorenom webe a sú dôvodom existencie
otvoreného webu,
otvoreného webu,
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
pretože korporácie majú svoje záujmy
13:44
of the system.
273
809002
2334
v otvorenosti systému.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Všetky tieto veci sú súčasťou klinickej štúdie, ktorú sme vytvorili,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
takže sa môžete jednoducho zapojiť, jedinou podmienkou je vek nad 14 rokov,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
musíte podpísať zmluvu, v ktorej stojí, že sa nebudete
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
správať ako kretén a to je všetko.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
Môžete začať analyzovať údaje.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
Ešte musíte aj prepísať text captcha. (smiech)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
A ak na tom chcete vybudovať aj korporačné štruktúry,
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
môžete. Všetko to stojí v súhlase,
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
takže ak sa vám tieto podmienky nepáčia, nezapojíte sa.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Chceme takto priniesť do zdravotníckych údajov
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
vzor princípov dát spoločného vlastníctva.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
Ďalšou výhodou takýchto systémov je to, že potrebujú
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
iba zopár skutočne nerozumných ľudí, ktorí budú na ich vytvorení
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
spolupracovať. Iba hŕstka ľudí stála
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
pri vytvorení Wikipédie a rovnako málo ľudí ju udržiava.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Ale nemáme byť nerozumní, čo sa týka zdravia,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
a preto nenávidím slovo pacient, ktoré znamená aj trpezlivý.
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Nechcem byť trpezlivý, keď systémy nefungujú
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
a keď zdravotníctvo nefunguje.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Nehovorím o politike zdravotníctva, hovorím o vedeckom prístupe k zdravotníctvu.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Nechcem byť trpezlivý pacient. A vám dávam za úlohu,
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
aby ste tiež neboli trpezliví. Chcem, aby ste to vyskúšali.
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
Keď prídete domov, skúste získať svoje údaje.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Budete šokovaní a urazení a stavil by som sa, že aj pohoršení
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
z toho, aké je to ťažké.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
Ale dúfam, že sa na túto úlohu podujmete
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
a o údaje sa potom možno aj podelíte. A možno nie.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Ak nemáte v rodine nikoho chorého,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
možno nebudete nerozumní. Ale ak máte,
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
alebo ste aj vy boli chorí, možno sa podelíte.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
A v nasledujúcich mesiacoch sa nám podarí uskutočniť experiment,
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
vďaka ktorému zistíme, koľko nerozumných ľudí existuje.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Toto je Athena Breast Health Network. Je to štúdia,
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
do ktorej je zapojených 150 000 žien z Kalifornie a všetkým účastníkom
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
štúdie vrátia ich údaje
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
v použiteľnej forme, takže bude stačiť jediné kliknutie
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
na ich umiestnenie do mojej štúdie. Takže budeme presne vedieť,
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
koľko ľudí sa rozhodlo byť nerozumnými.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Chcel by som túto prednášku ukončiť
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
najúžasnejšou vecou, na ktorú som prišiel, odkedy som takmer
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
pred rokom dal výpoveď, a to, že skutočne netreba
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
veľa ľudí na to, aby sme dosiahli úžasné výsledky.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Musíte len byť ochotní byť nerozumní
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
a riziko, ktorému sa vystavujeme nie je také, ako riziko tých
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
14 mužov, ktorí sa nechali nainfikovať žltou zimnicou.
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Ide o to byť nahí, digitálne, na verejnosti. Takže budete vedieť
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
viac o mne a mojom zdraví ako ja budem vedieť o vás. Teraz je v tom asymetria.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
A byť nahý a sám môže byť desivé.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
Ale byť nahý v skupine a dobrovoľne, môže byť celkom krásne.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
A netreba na to všetkých z nás.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Stačia niektorí. Ďakujem.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(potlesk)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com