TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
John Wilbanks: Dobjuk össze egészségi adatainkat!
Filmed:
Readability: 3.7
581,818 views
Gyógykezeléskor vagy orvosi vizsgálat idején a titoktartás fontos; szigorú törvények szabályozzák, mi juthat önről a kutatók tudomására. De mi a helyzet, ha az ön egészségi adatait – névtelenül – bárki használhatja valamely hipotézise vizsgálatára? John Wilbanks eltűnődik rajta, hogy a magánéletünk védelmének óhaja hátráltatja a kutatást, és egészségi adataink megnyitása a gyógyítás rohamos megújításához vezethet.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
Van rossz hírem, és van jó hírem.
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
Feladatom is van.
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
A rossz hír: mindnyájan megbetegszünk.
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
Én is, önök is.
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
Mindnyájan megbetegszünk;
csak az a kérdés:
csak az a kérdés:
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
mennyire súlyosan? És hogy belehalunk-e.
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
Olyan, amit túlélünk?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
Olyan, ami kezelhető?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
Mióta emberré váltunk, megbetegszünk.
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
Mindig kerestük megbetegedésünk okát.
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
Sokáig az isteneknek róttuk föl.
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
Az istenek haragszanak rám,
vagy próbára tesznek.
vagy próbára tesznek.
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
Vagy később, az egyistenhit idején,
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
büntet vagy ítéletet mond fölöttem.
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
A magyarázatok keresése során
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
egyre közelebb kerültünk a tudományhoz,
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
amely hipotéziseket állít föl az okokról.
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
S ha már hipotéziseink voltak róla,
megpróbálkoztunk kezelésekkel is.
megpróbálkoztunk kezelésekkel is.
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
Ez itt Avicenna. Több mint ezer éve
írta meg A gyógyítás könyve c. művét,
írta meg A gyógyítás könyve c. művét,
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
s megfogalmazta a többé-kevésbé
ma is érvényes
ma is érvényes
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
gyógyszervizsgálati szabályokat:
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
a betegség és a gyógyszer
legyen egyenlő erősségű,
legyen egyenlő erősségű,
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
a gyógyszer legyen tiszta,
s teszteljük végül embereken.
s teszteljük végül embereken.
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
A humán vizsgálat leírásából
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
vagy hipotéziséből még akkor is
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
gyönyörű eredményekhez juthatunk,
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
ha nincs nagyon jó technológiánk.
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
Ez itt Carlos Finlay.
Úttörő jellegű hipotézise volt
az 1800-as évek végén.
az 1800-as évek végén.
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
Úgy gondolta, hogy a sárgalázat
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
nem koszos ruha, hanem szúnyog terjeszti.
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
Kinevették.
20 éven át szúnyogos embernek csúfolták.
20 éven át szúnyogos embernek csúfolták.
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
De embereken kísérletezett.
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
Hipotézisét embereken ellenőrizte.
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
Önkénteseket rávett, hogy Kubába
költözzenek, sátorban lakjanak,
költözzenek, sátorban lakjanak,
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
és vessék alá magukat
sárgaláz-fertőzésnek.
sárgaláz-fertőzésnek.
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
Voltak, akik piszkos ruhában
éltek sátrukban,
éltek sátrukban,
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
egyesek sátra teli volt
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
sárgalázzal fertőzött szúnyogokkal.
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
Kétségtelenül bebizonyosodott,
hogy nem a koszos ruhában lévő
hogy nem a koszos ruhában lévő
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
titokzatos por a fertőzéshordozó.
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
De embereken végzett kísérlet előtt
ezt nem tudtuk.
ezt nem tudtuk.
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
Alanyai erre szerződtek.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
Akkoriban Kubában ezt
jelentette a sárgaláz.
jelentette a sárgaláz.
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
A hőségben egyedül szenvedtek
tőle a sátorban,
tőle a sátorban,
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
s nagy eséllyel belehaltak.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
De azt önként vállalták.
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
Ez nemcsak jó példa rá, elvileg hogyan
kell tudományos kísérletet tervezni.
kell tudományos kísérletet tervezni.
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
Még egy remek dolgot tettek.
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
Az alanyokkal aláíratták
az ún. informált beleegyezést.
az ún. informált beleegyezést.
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
Az informált beleegyezésre
társadalmilag büszkék lehetünk, nem?
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
Ez különböztet meg minket
a Nürnbergben elítélt náciknak
a Nürnbergben elítélt náciknak
a foglyokra ráerőszakolt
orvosi kísérleteitől.
orvosi kísérleteitől.
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
Az elv: nem számít beleegyezésnek,
ha nem értjük, mibe egyeztünk bele.
ha nem értjük, mibe egyeztünk bele.
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
Ez véd meg bennünket az egészségünkkel
kufárkodók okozta károktól,
kufárkodók okozta károktól,
oly személyektől, akik orrunknál
fogva vezetve
fogva vezetve
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
számunkra érthetetlen vagy nem kívánt
orvosi kísérletre akarnak rávenni.
orvosi kísérletre akarnak rávenni.
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
A megfogalmazott hipotézis,
az emberen végzett kísérlet
s az informált beleegyezés együttesét
s az informált beleegyezés együttesét
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
nevezzük klinikai vizsgálatnak.
Ma zömmel így működik az orvostudomány,
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
a világ bármely pontján.
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
Klinikai vizsgálaton alapszik
a tudományos kutatás.
a tudományos kutatás.
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
Pl. új gyógyszert bevezetése előtt
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
embereken vizsgáljuk, vért veszünk
tőlük, kísérletet végzünk,
tőlük, kísérletet végzünk,
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
megszerezzük beleegyezésüket,
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
hogy biztosak legyenek benne:
nem csapjuk be őket.
nem csapjuk be őket.
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
Ám a világ változik,
de a klinikai vizsgálatok évtizedeken
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
vagy tán 50-100 évig nem változnak.
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
Már gyűjthetünk adatokat genomjainkról,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
de ahogy korábban láttuk,
genomjaink nem diszpozitívak.
genomjaink nem diszpozitívak.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
Információt gyűjthetünk környezetünkről,
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
sőt, gyűjthetünk Információt
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
preferenciáinkról, mert kiderült,
hogy egészségünk
hogy egészségünk
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
több mint testünk,
genomjaink, preferenciáink
genomjaink, preferenciáink
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
és környezetünk kölcsönhatása.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
Jelenlegi klinikai módszereink
nemigen jók a vizsgálatukra,
nemigen jók a vizsgálatukra,
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
mert személyek közti
interakción alapszanak.
interakción alapszanak.
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
Kapcsolatba kerülünk orvosunkkal,
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
bekapcsolódunk a kísérletbe.
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
Ez a nagyapám. Sosem találkoztam vele.
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
Karjában tartja a mamámat;
génjei megvannak bennem.
génjei megvannak bennem.
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
Preferenciái eljutottak hozzám.
Dohányzott, mint a legtöbben.
Dohányzott, mint a legtöbben.
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
Ő a fiam.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
Nagyapám génjei eljutottak hozzá,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
s preferenciáim hatnak az egészségére.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
A két kép közötti technológia
jobban nem is különbözhetne,
jobban nem is különbözhetne,
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
de a klinikai vizsgálatok módszertana
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
ez idő alatt nem változott gyökeresen.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
Csak a statisztikáink javultak.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
Az informált beleegyezés jórészt
a 2. világháború után alakult ki,
a 2. világháború után alakult ki,
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
amikor a fénykép készült.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
Ez 70 éve volt, és az informált
beleegyezés megszerzésének módja,
beleegyezés megszerzésének módja,
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
eme eszköz, amely azért készül,
hogy a károktól megóvjon,
hogy a károktól megóvjon,
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
tárolót képez.
A prosztatarákról vagy Alzheimer-kórról
begyűjtött adatok
begyűjtött adatok
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
tárolókba kerülnek,
ahol csupán az említett betegségek
kutatásához használhatók.
kutatásához használhatók.
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
Nem lehet terjeszteni, sem integrálni.
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
Nem használhatja,
aki nincs rá fölhatalmazva.
aki nincs rá fölhatalmazva.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
Egyetlen fizikus sem férhet hozzá
némi papírmunka nélkül.
némi papírmunka nélkül.
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
Egyetlen programozó sem férhet
hozzá némi papírmunka nélkül.
hozzá némi papírmunka nélkül.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
A programozók türelmetlenek;
utálják a papírmunkát.
utálják a papírmunkát.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
Ez szerencsétlen dolog.
Eszközeinket arra teremtettük,
hogy a károktól,
hogy a károktól,
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
ne pedig az újításoktól óvjanak.
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
Ugye, nem ez volt a célunk?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
Ez mellékhatás.
Mondhatjuk, hogy saját
javunkra hoztuk létre.
javunkra hoztuk létre.
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
Szomorú, hogy a Facebook
sosem változtat bármin,
sosem változtat bármin,
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
ami olyan fontos lenne,
mint egy annyira kis
mintanagyságú reklámalgoritmus,
mintanagyságú reklámalgoritmus,
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
mint egy III. fázisú klinikai vizsgálat.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
Nem tudjuk a régi vizsgálatokból
származó információt összetársítani,
származó információt összetársítani,
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
hogy statisztikailag
szignifikáns mintához jussunk.
szignifikáns mintához jussunk.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
Nagy kár!
A férfiak 45%-ában bujkál a rák.
A férfiak 45%-ában bujkál a rák.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
A nők 38%-ában bujkál a rák.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
A férfiak negyede rákba hal bele.
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
A nők ötöde rákba hal bele,
legalábbis az USA-ban.
legalábbis az USA-ban.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
A rákra rendelt gyógyszerek
3/4-e hatástalan.
3/4-e hatástalan.
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
Ez személyesen is érint.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
Nővérem ráktúlélő.
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
Anyósom ráktúlélő. Megszívták.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
A rákosoknak nincs
intim szférájuk a kórházban.
intim szférájuk a kórházban.
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
Majdnem állandóan pucérak.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
Ismeretlenek nézegetnek minket,
mutogatnak ránk, és döfködnek;
mutogatnak ránk, és döfködnek;
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
s ha ráktúlélőkkel közöljük,
hogy épp a védelmükre kifejlesztett eszköz
hogy épp a védelmükre kifejlesztett eszköz
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
gátolja adataik hasznosítását,
különösen akkor,
különösen akkor,
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
ha a rákbetegeknek csupán 3-4%-a kíván
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
részt venni klinikai vizsgálatban,
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
s reakciójuk nemleges: "Istennek hála,
hogy védi a magánszférámat."
hogy védi a magánszférámat."
06:51
It's outrage
133
395840
2697
hanem felháborodás,
hogy megvan az információ,
de nem használjuk.
de nem használjuk.
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
Szerencsétlen dolog.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
Emberi és anyagi költségei óriásiak.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
Az USA-ban évente 226 milliárd
dollárt költenek a rákra.
dollárt költenek a rákra.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
Az USA-ban naponta 1 500 ember hal bele.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
A helyzet csak romlik.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
A jó hír, hogy valami változott,
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
és a legfontosabb változás,
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
hogy ma már úgy mérhetjük magunkat,
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
ahogy korábban csak
egészségügyi intézményekben tudták.
egészségügyi intézményekben tudták.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
Sokan digitális túlcsordulásként
beszélnek róla.
beszélnek róla.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
Én inkább gyerekem futása
közben fölvert pornak gondolom.
közben fölvert pornak gondolom.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
Hátranyúlva nyakon csíphetjük azt a port,
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
sokat tanulhatunk belőle egészségünkről,
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
hogy választásunk, pl. az étkezés,
lényegesen hat egészségünkre.
lényegesen hat egészségünkre.
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
Nagyon egyszerű a módszer:
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
lefotózhatjuk táplálékunkat,
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
s ha elég sok fénykép készül,
rengeteget megtudhatunk róla,
rengeteget megtudhatunk róla,
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
hogyan hat az étel egészségünkre.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
Érdekes, hogy a The Eatery
nevű app szerint azt hisszük,
nevű app szerint azt hisszük,
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
hogy az általunk evett pizza
sokkal egészségesebb,
sokkal egészségesebb,
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
mint amit mások esznek.
(Nevetés)
(Nevetés)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
Ez eléggé csekély eredmény,
de az egészségügyi rendszer
a kutatására korábban éveket
a kutatására korábban éveket
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
és több száz ezer dollárt fordított.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
Most ezt egy startup cég pár embere
öt hónap alatt megcsinálta.
öt hónap alatt megcsinálta.
Pénzügyileg nem vagyok benne érdekelt.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
Sokkal lényegesebb,
hogy elkészíttethetjük genotípusunkat,
hogy elkészíttethetjük genotípusunkat,
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
s bár genotípusaink nem diszpozitívak,
bennük a lényeg.
bennük a lényeg.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
Megmutatom az enyémet.
A-kból, T-kből, C-kből és G-kből áll.
A-kból, T-kből, C-kből és G-kből áll.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
Íme a kiértékelése.
Látható, hogy 32%-os
esélyem van prosztatarákra,
esélyem van prosztatarákra,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
22%-os pikkelysömörre
és 14%-os Alzheimer-kórra.
és 14%-os Alzheimer-kórra.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
Egy genetikus rögtön kiborulna:
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
"Te jó isten, maga mindenkinek elmondta,
hogy ApoE E4 allélja van. Megőrült?"
hogy ApoE E4 allélja van. Megőrült?"
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
Amikor megkaptam az eredményt,
beszéltem orvosokkal.
beszéltem orvosokkal.
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
Azt tanácsolták, tartsam titokban.
Megkérdeztem:
Megkérdeztem:
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
"Ha megbetegszem, ez segít
majd a gyógyításomban?"
majd a gyógyításomban?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Senki sem bólogatott.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
Webvilágban élünk,
ahol ha megosztunk valamit,
ahol ha megosztunk valamit,
nem rossz, hanem csodás dolgok történnek.
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
Kezdtem fölrakni bemutatóim közé,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
s vérszemet kapva elmentem az orvosomhoz:
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
"Csináltassa meg
a vérképem, és kérem a leletet."
a vérképem, és kérem a leletet."
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
Ez a legfrissebb leletem.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
Látható, hogy magas a koleszterinszintem,
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
sok a rossz koleszterin.
rossz a májfunkció,
rossz a májfunkció,
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
de azért, mert a vizsgálat előtti este
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
vacsora közben jól beboroztunk.
(Nevetés)
(Nevetés)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
De ezt az információt
igen nehéz földolgozni.
igen nehéz földolgozni.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
Az adatok szempontjából ez
a mamámat tartó nagypapámra hasonlít:
a mamámat tartó nagypapámra hasonlít:
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
be kell mennem a rendszerbe,
09:21
and get it out.
186
545135
2162
és onnan kinyernem.
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
Amikor azt javaslom,
hogy csípjük nyakon a port,
hogy csípjük nyakon a port,
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
ezen azt értem,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
hogy testünkből csípjük
nyakon a genotípust,
nyakon a genotípust,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
és az egészségügyi rendszerből
nyerjük ki az adatainkat,
nyerjük ki az adatainkat,
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
s használjuk valami közös
adathalmaz összeállítására.
adathalmaz összeállítására.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
Sok szó esett a közös adathalmazról.
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
A közös adathalmaz nem más, mint közjó,
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
amelyet magánjavakból építünk.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
Önkéntesen, szabványos jogi eszközökkel
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
és szabványos technikával tesszük.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
Ez mind közös adathalmaz.
Azért építjük össze,
mert fontosnak tartjuk.
mert fontosnak tartjuk.
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
A közös adathalmaz valóban egyedi,
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
mert saját adatainkból építjük föl.
Bár sokan szeretik, ha személyes
adataikra mindig rálátnak,
adataikra mindig rálátnak,
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
és megszállottak magánéletüket illetően,
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
legalább páran megosztanák adataikat.
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
A digitális közös adathalmaz érdekessége,
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
hogy nincs szükség sok alanyra,
ha a mintanagyság elég nagy,
ha a mintanagyság elég nagy,
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
hogy valami jelentős
és szép jöjjön ki belőle.
és szép jöjjön ki belőle.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
Nem sokan írnak erre ingyen kódot,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
de itt az Apache webszerver.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
A Wikipédiát olvasók közül nem
sokan szerkesztenek, de működik.
sokan szerkesztenek, de működik.
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
Amíg van, aki hajlandó megosztani
a rá vonatkozó infót,
a rá vonatkozó infót,
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
létrehozhatjuk az adathalmazt,
ha kinyerhetjük az infót.
ha kinyerhetjük az infót.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
A biológiában a számok még kedvezőbbek.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
A Vanderbilt közvélemény-kutatása
arra vonatkozott,
arra vonatkozott,
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
hogy vérképüket hányan hajlandók
orvosi biobankban elhelyezni.
orvosi biobankban elhelyezni.
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
Csak 5%-uk ellenezte.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
Tennessee-ből származom. Az állam
nemigen koncentrál a tudományra.
nemigen koncentrál a tudományra.
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
(Nevetés)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
De csak 5% akart kimaradni.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
Az emberek szeretnék megosztani
adataikat, ha lehetőségük van rá.
adataikat, ha lehetőségük van rá.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
Amiért a kérdés megszállottja vagyok
a nyilvánvaló családi okokon kívül,
a nyilvánvaló családi okokon kívül,
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
és sok időt töltök matematikusokkal;
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
őket pedig az olyan helyek
vonzzák, ahol sok az adat,
vonzzák, ahol sok az adat,
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
mert segítségükkel el tudják
különíteni a jelet a zajtól.
különíteni a jelet a zajtól.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
E korrelációkban nem biztos,
hogy kiderülnek az oksági tényezők,
hogy kiderülnek az oksági tényezők,
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
de manapság a matematika
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
erős eszközök óriási készlete,
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
amelyet egészségügyi alkalmazás
helyett parlagon hagyunk,
helyett parlagon hagyunk,
s közben kőbaltát használunk.
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
Ha sok hozzáférhető genotípusunk,
hozzáférhető életmód-adatunk,
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
hozzáférhető környezetvédelmi
információnk van,
információnk van,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
elkezdhetjük az emberekben
zajló apró változások,
zajló apró változások,
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
preferenciáik és egészségük
közötti korreláció kimutatását,
közötti korreláció kimutatását,
s megvan hozzá a nyílt
forráskódú infrastruktúránk.
forráskódú infrastruktúránk.
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
A Sage Bionetworks nonprofit kutatóbázis,
amelynek óriási matematikai
rendszere adatokra vár, de hiába.
rendszere adatokra vár, de hiába.
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
Megszerveztem, szerintem,
elsőként a világon
elsőként a világon
a teljesen digitális klinikai vizsgálatot,
amely önbevalló, etikailag jóváhagyott,
amely önbevalló, etikailag jóváhagyott,
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
korlátlan befogadó képességű,
globális részvételű,
globális részvételű,
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
amelybe bárki eljuttathatja adatait.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
Ha magunk mögül elcsípjük a port,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
ha testünkből elcsípjük a genomunkat,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
ha az egészségügyi rendszerből
valahogy előhalásszuk adatainkat,
valahogy előhalásszuk adatainkat,
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
internetes informált beleegyezési
folyamaton átmenve –
folyamaton átmenve –
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
mert az adománynak önkéntesnek
és informáltnak kell lennie –
és informáltnak kell lennie –
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
feltölthetjük a ránk vonatkozó infót,
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
közölhetjük a matematikusokkal,
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
akik elvégzik a big data kutatást.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
Célunk az első évben 100 000,
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
az első öt évben egymillió,
hogy statisztikailag szignifikáns
kategóriát kapjunk
kategóriát kapjunk
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
a hagyományos kutatásoknál
kisebb esetszám elérésére.
kisebb esetszám elérésére.
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
12:46
and map it against,
253
750113
1599
s összevethessük
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
és kimutathassuk a változatok
közti apró korrelációkat,
közti apró korrelációkat,
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
amelyek egyedivé tesznek minket,
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
s egészségi állapotunk között,
amely a társadalmi haladáshoz szükséges.
amely a társadalmi haladáshoz szükséges.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
Sok időt fordítottunk
más adathalmazokra is.
más adathalmazokra is.
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
Ott voltam az internet kidolgozásánál,
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
s az első kreatív adathalmazoknál;
négy közös tényezőjük van,
mind egyszerűek.
mind egyszerűek.
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
Ha rámegyünk a honlapra,
és bejelentkezünk a kutatásba,
és bejelentkezünk a kutatásba,
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
semmi bonyolultat nem látunk.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
De nem a végletekig leegyszerűsített;
ezek szándékosan gyengék,
ezek szándékosan gyengék,
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
mert a rendszert pótlólag is
lehet erősíteni és kontrollálni,
lehet erősíteni és kontrollálni,
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
de eltávolítani őket elég bajos.
ha kezdetben benne voltak a rendszerben.
ha kezdetben benne voltak a rendszerben.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
Az egyszerűség nem jelent primitívséget.
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
és a gyenge nem jelent gyengeséget.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
Ezek a rendszer erősségei.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
A nyitottság nem jelent pénztelenséget.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
A zárt rendszerek, cégek sokat keresnek
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
a nyitott interneten, és az egyik ok,
amiért a nyitott internet él,
amiért a nyitott internet él,
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
hogy a cégek érdekeltek
a rendszer nyitottságában.
13:44
of the system.
273
809002
2334
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
Ezek mind tényezői
a kidolgozott klinikai vizsgálatunknak.
a kidolgozott klinikai vizsgálatunknak.
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
Bárki, aki 14 évesnél idősebb,
csatlakozhat hozzá.
csatlakozhat hozzá.
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
szerződést köthet, amelyben benne van,
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
hogy nem csinál hülyeséget, és kész.
Kezdhetjük elemezni az adatokat.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
De előbb meg kell oldaniuk a CAPTCHA-t.
(Nevetés)
(Nevetés)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
Ha céges struktúrákat akarunk
építeni, az is lehetséges.
építeni, az is lehetséges.
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
Benne van a beleegyezésben.
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
Ha nem tetszenek
a feltételek, ne vegyen részt.
a feltételek, ne vegyen részt.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
Az egészségi adatokhoz
igyekszünk fölhasználni
igyekszünk fölhasználni
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
az adatfeldolgozás általános elveit.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
E rendszerek másik jellemzője,
hogy kialakításukban
hogy kialakításukban
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
minimális számú félnótás ember vesz részt.
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
Nem kellenek sokan hozzá,
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
hogy a Wikipedia Wikipedia
legyen, és az is maradjon.
legyen, és az is maradjon.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
Az egészséggel nem viccelődünk,
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
ezért utálom a páciens,
azaz a türelmes szót.
azaz a türelmes szót.
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
Nem szeretek türelmes lenni,
amikor a rendszer
amikor a rendszer
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
és az egészségügy le van robbanva.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
Nem egészségpolitikáról,
hanem tudományos felfogásáról beszélek.
hanem tudományos felfogásáról beszélek.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
Nem akarok türelmes lenni,
és az önöknek szánt feladat sem az.
és az önöknek szánt feladat sem az.
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
Szeretném, ha hazatérve
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
megpróbálnának utánanézni adataiknak.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
Megdöbbennek, megsértődnek,
s lefogadom, föl is háborodnak azon,
s lefogadom, föl is háborodnak azon,
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
milyen nehéz hozzájutniuk.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
De ez olyan feladat,
amelyet – remélem – fölvállalnak,
amelyet – remélem – fölvállalnak,
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
s talán megosztanak. Lehet, hogy nem.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
Ha családjukban nincs is beteg,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
azért tán nem lesznek
irracionálisak; de ha mégis,
irracionálisak; de ha mégis,
vagy valaki most vagy volt beteg
a családból, tán megteszik.
a családból, tán megteszik.
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
A következő hónapokban
kísérletet végezhetünk,
kísérletet végezhetünk,
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
amely megadja rá a választ,
hány félnótást számlálhatunk
hány félnótást számlálhatunk
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
Ez az ATHENA Emlőegészségi Hálózat.
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
A kutatás 150 000
kaliforniai nőre terjed ki,
kaliforniai nőre terjed ki,
akik földolgozható formában
visszaküldik adataikat a kutatóknak,
visszaküldik adataikat a kutatóknak,
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
hogy egy kattintással
betölthessék őket a rendszerembe.
betölthessék őket a rendszerembe.
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
Úgyhogy pontosan tudni fogjuk
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
a félnótásak számát.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
Zárszóul: a legszebb,
amire rájöttem azóta,
amire rájöttem azóta,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
hogy majd egy éve kiléptem a munkából,
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
hogy e projekttel foglalkozzam:
nem kellenek sokan
látványos eredmények eléréséhez.
látványos eredmények eléréséhez.
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
Csak akarni kell, hogy félnótásak legyünk,
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
s a bennünket fenyegető
kockázat nem mérhető össze
kockázat nem mérhető össze
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
a sárgalázat kapott 14 emberével.
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
Ez digitális nyilvános meztelenség,
úgyhogy többet tudnak rólam
úgyhogy többet tudnak rólam
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
s egészségemről, mint én önökről;
ma ez aszimmetrikus.
ma ez aszimmetrikus.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
Magányosan pucérnak lenni talán ijesztő.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
De csoportban, önkéntesen
pucérnak lenni eléggé jó lehet.
pucérnak lenni eléggé jó lehet.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Nem kell mindenkinek részt vennie,
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
elég, ha csak néhányunk.
Köszönöm. (Taps)
16:15
(Applause)
325
959484
5590
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com