ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Amanda Bennett: Necesitamos una narrativa heroica de la muerte

Filmed:
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Amanda Bennett y su esposo fueron apasionados y llenos de vida a lo largo de su vida juntos... y hasta los últimos días, también. Bennett da una charla dulce pero portentosa sobre por qué, para los seres queridos de los moribundos, tener la esperanza de un final feliz no conlleva un diagnóstico de "negación". Aboga por una narrativa más heroica para la muerte, para que coincida con las que tenemos en la vida.
- Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio

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00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Quisiera que retrocedieran conmigo
00:15
just for a fewpocos minutesminutos
1
3157
1901
solo por unos minutos
00:17
to a darkoscuro night in ChinaChina,
2
5058
2869
a una noche oscura en China,
00:19
the night I metreunió my husbandmarido.
3
7927
2721
la noche que conocí a mi marido.
00:22
It was a cityciudad so long agohace that it was still calledllamado
4
10648
3443
Era una ciudad hace tanto tiempo
que todavía se llamaba
00:26
PekingPekín.
5
14091
2113
Pekín.
00:28
So I wentfuimos to a partyfiesta.
6
16204
2621
Fui a una fiesta.
00:30
I satsab down nextsiguiente to a stoutcerveza negra, middle-agedde edad mediana man
7
18825
3383
Me senté junto a un fornido
hombre de mediana edad
00:34
with owlbúho glassesgafas and a bowarco tieCorbata,
8
22208
3514
con gafas de búho
y corbata de moño,
00:37
and he turnedconvertido out to be a FulbrightFulbright scholarerudito,
9
25722
2893
que resultó ser
un becario de Fulbright,
00:40
there in ChinaChina specificallyespecíficamente to studyestudiar
10
28615
3564
en China dedicado a estudiar
00:44
Sino-SovietSino-Soviético relationsrelaciones.
11
32179
2091
las relaciones chino-soviéticas.
00:46
What a giftregalo it was to the eageransioso,
12
34270
2400
Qué regalo para la ambiciosa
00:48
youngjoven foreignexterior correspondentcorresponsal that I was then.
13
36670
2758
y joven corresponsal
extranjera que era entonces.
00:51
I'd pumpbomba him for informationinformación,
14
39428
2008
Yo lo bombardeé
para obtener información,
00:53
I'm mentallymentalmente scribblinggarabatos notesnotas
15
41436
1657
garabateando mentalmente notas
00:55
for the storiescuentos I planplan to writeescribir.
16
43093
2309
para las historias
que planeaba escribir.
00:57
I talk to him for hourshoras.
17
45402
2485
Hablé con él por horas.
00:59
Only monthsmeses laterluego,
18
47887
3511
Solo unos meses más tarde,
01:03
I discoverdescubrir who he really was.
19
51398
2374
descubrí quién era realmente.
01:05
He was the ChinaChina representativerepresentante
20
53772
2773
Era el representante en China
01:08
for the Americanamericano SoybeanHaba de soja AssociationAsociación.
21
56545
4229
de la Asociación Americana de Soya.
01:12
"I don't understandentender. SoybeansSoja?
22
60774
3270
"No lo entiendo. ¿Soya?
01:16
You told me you were a FulbrightFulbright scholarerudito."
23
64044
2755
Me dijiste que eras
un becario Fulbright".
01:18
"Well, how long would you have talkedhabló to me
24
66799
1888
"Bueno, ¿cuánto tiempo
habrías hablado conmigo
01:20
if I told you we're in soybeanssoja?"
25
68687
2042
si te hubiera dicho que
estamos en la soya?"
01:22
(LaughterRisa)
26
70729
2481
(Risas)
01:25
I said, "You jerkimbécil."
27
73210
3292
Le dije, "Idiota".
01:28
Only jerkimbécil wasn'tno fue the wordpalabra I used.
28
76502
3753
Idiota no fue lo único que le dije.
01:32
I said, "You could'vepodría haber gottenconseguido me fireddespedido."
29
80255
4147
Le dije, "Habrías podido
hacer que me despidieran".
01:36
And he said, "Let's get marriedcasado."
30
84402
3537
Y él dijo: "Casémonos".
01:39
(LaughterRisa)
31
87939
1287
(Risas)
01:41
"TravelViajar the worldmundo and have lots of kidsniños."
32
89226
2896
"Viajemos por el mundo y
tengamos un montón de hijos".
01:44
So we did.
33
92122
2098
Así lo hicimos.
01:46
(LaughterRisa)
34
94220
2045
(Risas)
01:48
(ApplauseAplausos)
35
96265
5242
(Aplausos)
01:53
And what an aliveviva man TerenceTerence BryanBryan FoleyFoley
36
101507
3740
Y qué hombre
tan vivo resultó ser
01:57
turnedconvertido out to be.
37
105247
1447
Terence Bryan Foley.
01:58
He was a Chinesechino scholarerudito
38
106694
1643
Era un estudioso de China
02:00
who laterluego, in his 60s,
39
108337
1866
que más tarde, en sus 60s,
02:02
got a PhPh.D. in Chinesechino historyhistoria.
40
110203
2552
obtuvo un doctorado
en historia de China.
02:04
He spokehabló sixseis languagesidiomas,
41
112755
2488
Hablaba seis idiomas,
02:07
he playedjugó 15 musicalmusical instrumentsinstrumentos,
42
115243
2488
tocaba 15 instrumentos musicales,
02:09
he was a licensedcon licencia pilotpiloto,
43
117731
1776
era piloto con licencia,
02:11
he had onceuna vez been a SanSan FranciscoFrancisco cablecable carcoche operatoroperador,
44
119507
3171
había sido alguna vez un operador
del teleférico de San Francisco,
02:14
he was an expertexperto in swinecerdo nutritionnutrición,
45
122678
2834
era un experto en
nutrición porcina,
02:17
dairylechería cattleganado, DixielandDixieland jazzjazz, filmpelícula noirnegro,
46
125512
3781
ganado lechero,
jazz Dixieland, cine negro,
02:21
and we did travelviajar the countrypaís, and the worldmundo,
47
129293
4184
y viajamos a través
del país y del mundo,
02:25
and we did have a lot of kidsniños.
48
133477
2229
y tuvimos un montón de niños.
02:27
We followedseguido my jobtrabajo, and it seemedparecía like
49
135706
1742
Seguimos mi trabajo, y parecía
02:29
there was nothing that we couldn'tno pudo do.
50
137448
3567
que no había nada que
no pudiéramos hacer.
02:33
So when we foundencontró the cancercáncer,
51
141015
3782
Así que cuando
nos topamos con el cáncer,
02:36
it doesn't seemparecer strangeextraño to us at all
52
144797
2565
no parece extraño
para nosotros en absoluto
02:39
that withoutsin sayingdiciendo a wordpalabra to eachcada other,
53
147362
2633
que sin decir una
palabra uno al otro,
02:41
we believedcreído that,
54
149995
2426
creyéramos que
02:44
if we were smartinteligente enoughsuficiente
55
152421
2259
si éramos lo suficientemente inteligentes
02:46
and strongfuerte enoughsuficiente and bravevaliente enoughsuficiente,
56
154680
4331
y lo suficientemente
fuertes y valientes,
02:51
and we workedtrabajó harddifícil enoughsuficiente,
57
159011
2473
y trabajábamos
lo suficientemente duro,
02:53
we could keep him from dyingmoribundo ever.
58
161484
5278
podríamos impedir que
él muriera alguna vez.
02:58
And for yearsaños, it seemedparecía like we were succeedingsubsiguiente.
59
166762
3499
Y durante años, parecía que
estábamos teniendo éxito.
03:02
The surgeoncirujano emergedsurgió from the surgerycirugía.
60
170261
2879
El cirujano salió de cirugía.
03:05
What'd¿Qué? he say? He said what surgeonscirujanos always say:
61
173140
2277
¿Qué dijo? Dijo que lo que
los cirujanos siempre dicen:
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
"Lo sacamos todo".
03:09
Then there was a setbackretrasar when the pathologistspatólogos
63
177419
3043
Luego hubo un contratiempo
cuando los patólogos
03:12
lookedmirado at the kidneyriñón cancercáncer closelycercanamente.
64
180462
2373
miraron de cerca
el cáncer de riñón.
03:14
It turnedconvertido out to be a rareraro,
65
182835
1629
Resultó ser un tipo raro,
03:16
exceedinglyextremadamente aggressiveagresivo typetipo,
66
184464
1809
excesivamente agresivo,
03:18
with a diagnosisdiagnóstico that was almostcasi universallyuniversalmente fatalfatal
67
186273
3082
con un diagnóstico casi
que universalmente fatal
03:21
in severalvarios weekssemanas at mostmás.
68
189355
2391
en varias semanas a lo sumo.
03:23
And yettodavía, he did not diemorir.
69
191746
3710
Y sin embargo, no murió.
03:27
MysteriouslyMisteriosamente, he livedvivió on.
70
195456
3510
Misteriosamente, vivió.
03:30
He coachedentrenado Little LeagueLiga for our sonhijo.
71
198966
2084
Fue entrenador en las ligas
menores por nuestro hijo.
03:33
He builtconstruido a playhouseteatro for our daughterhija.
72
201050
2552
Construyó una casita de
juegos para nuestra hija.
03:35
And meanwhilemientras tanto, I'm buryingenterrar myselfmí mismo in the InternetInternet
73
203602
3074
Y mientras tanto, yo
enterrada en Internet
03:38
looking for specialistsespecialistas.
74
206676
1674
buscando especialistas.
03:40
I'm looking for a curecura.
75
208350
2561
Estoy buscando una cura.
03:42
So a yearaño goesva by
76
210911
2077
Así pasó un año
03:44
before the cancercáncer, as cancerscánceres do,
77
212988
3206
antes de que el cáncer,
como hacen los cánceres,
03:48
reappearsreaparece,
78
216194
2000
reapareciera,
03:50
and with it comesproviene anotherotro deathmuerte sentencefrase,
79
218194
2076
y con él, otra sentencia de muerte,
03:52
this time ninenueve monthsmeses.
80
220270
2193
esta vez de nueve meses.
03:54
So we try anotherotro treatmenttratamiento, aggressiveagresivo, nastyasqueroso.
81
222463
4014
Así que probamos otro tratamiento,
agresivo, desagradable.
03:58
It makeshace him so sickenfermos, he has to quitdejar it,
82
226477
1820
Lo puso tan enfermo,
que tuvo que renunciar
04:00
yettodavía still he livesvive on.
83
228297
3017
sin embargo, siguió vivo.
04:03
Then anotherotro yearaño goesva by.
84
231314
1896
Luego pasó otro año.
04:05
Two yearsaños go by.
85
233210
1550
Pasaron dos años.
04:06
More specialistsespecialistas.
86
234760
1489
Más especialistas.
04:08
We take the kidsniños to ItalyItalia.
87
236249
1920
Llevamos los niños a Italia.
04:10
We take the kidsniños to AustraliaAustralia.
88
238169
2469
Llevamos los niños a Australia.
04:12
And then more yearsaños passpasar,
89
240638
2712
Y luego pasaron más años,
04:15
and the cancercáncer beginscomienza to growcrecer.
90
243350
2390
y el cáncer comenzó a crecer.
04:17
This time, there's newnuevo treatmentstratos on the horizonhorizonte.
91
245740
2535
Esta vez, hay nuevos
tratamientos en el horizonte.
04:20
They're exoticexótico. They're experimentalexperimental.
92
248275
1936
Son exóticos. Son experimentales.
04:22
They're going to attackataque the cancercáncer in newnuevo waysformas.
93
250211
3208
Van a atacar el cáncer
en nuevas formas.
04:25
So he entersentra a clinicalclínico trialjuicio, and it workstrabajos.
94
253419
4326
Entró en un ensayo
clínico, y funcionó.
04:29
The cancercáncer beginscomienza to shrinkencogimiento,
95
257745
1929
El cáncer comienza a disminuir,
04:31
and for the thirdtercero time,
96
259674
2277
y por tercera vez,
04:33
we'venosotros tenemos dodgedesquivado deathmuerte.
97
261951
3359
esquivamos la muerte.
04:37
So now I askpedir you,
98
265310
3297
Ahora les pregunto,
04:40
how do I feel
99
268607
2389
¿cómo me siento
04:42
when the time finallyfinalmente comesproviene
100
270996
2514
cuando finalmente
llegue el momento
04:45
and there's anotherotro darkoscuro night,
101
273510
2506
y otra noche oscura,
04:48
sometimealgun tiempo betweenEntre midnightmedianoche and 2 a.m.?
102
276016
2501
en algún momento entre
medianoche y las 2 a.m.?
04:50
This time it's on the intensiveintensivo carecuidado wardsala
103
278517
2974
Esta vez es en la sala
de cuidados intensivos
04:53
when a twentysomethingveinti algo residentresidente
104
281491
1838
cuando un residente de veintitantos
04:55
that I've never metreunió before
105
283329
2203
que no había conocido antes
04:57
tellsdice me that TerenceTerence is dyingmoribundo,
106
285532
2593
me dice que
Terence está muriendo,
05:00
perhapsquizás tonightesta noche.
107
288125
2199
tal vez esa noche.
05:02
So what do I say when he saysdice,
108
290324
2793
Así que qué decir cuando dice:
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
"¿Qué quiere que haga?"
05:07
There's anotherotro drugdroga out there.
110
295931
2012
Hay otra droga por ahí.
05:09
It's newermás nuevo. It's more powerfulpoderoso.
111
297943
1688
Es más reciente. Es más potente.
05:11
He startedempezado it just two weekssemanas agohace.
112
299631
2569
Empezó hace
apenas dos semanas.
05:14
PerhapsQuizás there's still hopeesperanza aheadadelante.
113
302200
3109
Quizás todavía hay
esperanza adelante.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
Entonces, ¿qué digo?
05:19
I say, "Keep him aliveviva if you can."
115
307264
3356
Digo, "Manténgalo vivo si puede".
05:22
And TerenceTerence diedmurió sixseis daysdías laterluego.
116
310620
3515
Y Terence murió
seis días después.
05:26
So we foughtluchado, we struggledluchado, we triumphedtriunfado.
117
314135
4048
Luchamos, nos esforzamos, triunfamos.
05:30
It was an exhilaratingestimulante fightlucha,
118
318183
1796
Fue una pelea estimulante,
05:31
and I'd repeatrepetir the fightlucha todayhoy
119
319979
1717
y hoy repetiría la lucha
05:33
withoutsin a moment'smomento hesitationvacilación.
120
321696
2649
sin dudarlo un instante.
05:36
We foughtluchado togetherjuntos, we livedvivió togetherjuntos.
121
324345
2951
Luchamos juntos,
vivimos juntos.
05:39
It turnedconvertido what could have been
122
327296
2104
Resultó que lo que
podrían haber sido
05:41
sevensiete of the grimmestmás sombrío yearsaños of our life
123
329400
2734
siete de los años más
siniestros de nuestra vida
05:44
into sevensiete of the mostmás gloriousglorioso.
124
332134
3611
resultaron ser
los siete más gloriosos.
05:47
It was alsoademás an expensivecostoso fightlucha.
125
335745
2775
También fue
una pelea costosa.
05:50
It was the kindtipo of fightlucha and the kindtipo of choiceselecciones
126
338520
1961
Era el tipo de pelea
y de decisiones que
05:52
that everyonetodo el mundo here agreesde acuerdo
127
340481
1634
todos aquí concuerdan en que
05:54
pumpbomba up the costcosto of end-of-lifefin de la vida carecuidado,
128
342115
2405
inflan el costo
del final de la vida
05:56
and of healthcarecuidado de la salud for all of us.
129
344520
2286
y del cuidado de
la salud para todos.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
Y para mí, para nosotros,
06:01
we pushedempujado the fightlucha right over the edgeborde,
131
349888
2082
presionamos la lucha
bien hasta el borde,
06:03
and I never got the chanceoportunidad to say to him
132
351970
3225
y nunca tuve la oportunidad
de decirle a él
06:07
what I say to him now almostcasi everycada day:
133
355195
3420
lo que le digo ahora
casi todos los días:
06:10
"Hey, buddycompañero, it was a hellinfierno of a ridepaseo."
134
358615
3077
"Oye, amigo, fue
un paseo soberbio".
06:13
We never got the chanceoportunidad to say goodbyeadiós.
135
361692
2488
Nunca tuvimos la oportunidad
de decir adiós.
06:16
We never thought it was the endfin.
136
364180
2279
Nunca pensamos
que era el fin.
06:18
We always had hopeesperanza.
137
366459
5179
Siempre tuvimos esperanza.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
¿Qué hacemos de todo esto?
06:27
BeingSiendo a journalistperiodista, after TerenceTerence diedmurió,
139
375502
3578
Siendo periodista,
luego de la muerte de Terence,
06:31
I wroteescribió a booklibro, "The CostCosto Of HopeEsperanza."
140
379080
3289
escribí un libro,
"El costo de la esperanza".
06:34
I wroteescribió it because I wanted to know
141
382369
2150
Lo escribí porque quería saber
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
por qué hice lo que hice,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
por qué él hizo lo que hizo,
06:40
why everyonetodo el mundo around us did what they did.
144
388006
2555
por qué todo el mundo que
nos rodea hace lo que hace.
06:42
And what did I discoverdescubrir?
145
390561
1636
Y ¿qué descubrí?
06:44
Well, one of the things I discovereddescubierto is that
146
392197
1574
Bueno, una de las cosas
que descubrí es que
06:45
expertsexpertos think that one answerresponder to
147
393771
3077
los expertos creen
que una respuesta a
06:48
what I did at the endfin was a piecepieza of paperpapel,
148
396848
2750
lo que hice al final era
un pedazo de papel,
06:51
the advanceavanzar directivedirectiva,
149
399598
2158
las instrucciones previas,
06:53
to help familiesfamilias get pastpasado the seeminglyaparentemente irrationalirracional choiceselecciones.
150
401756
4340
para ayudar a las familias a superar
las opciones aparentemente irracionales.
06:58
YetTodavía I had that piecepieza of paperpapel.
151
406096
4114
Todavía tengo ese trozo de papel.
07:02
We bothambos did.
152
410210
2053
Ambos lo hicimos.
07:04
And they were readilyfácilmente availabledisponible.
153
412263
1690
Y estaban disponibles.
07:05
I had them right at handmano.
154
413953
1939
Los tenía justo a mano
07:07
BothAmbos of them said the samemismo thing:
155
415892
2359
Los dos dijimos lo mismo:
07:10
Do nothing if there is no furtherpromover hopeesperanza.
156
418251
4501
No hacer nada
si no hay esperanza.
07:14
I knewsabía Terence'sTerence wishesdeseos
157
422752
2220
Conocía los deseos de Terence
07:16
as clearlyclaramente and as surelyseguramente as I knewsabía my ownpropio.
158
424972
3814
tan claramente y
tan bien como los míos.
07:20
YetTodavía we never got to no furtherpromover hopeesperanza.
159
428786
5204
Sin embargo, nunca
perdimos las esperanzas.
07:25
Even with that clear-cutclaro paperpapel in our handsmanos,
160
433990
2757
Incluso con ese papel bien
claro en nuestras manos,
07:28
we just keptmantenido redefiningredefiniendo hopeesperanza.
161
436747
3256
simplemente seguimos
redefiniendo la esperanza.
07:32
I believedcreído I could keep him from dyingmoribundo,
162
440003
5292
Creí que podría
impedir que muriera,
07:37
and I'd be embarrasseddesconcertado to say that if I hadn'tno tenía seenvisto
163
445295
2814
y me avergonzaría decirlo
si no lo hubiera visto en
07:40
so manymuchos people and have talkedhabló to so manymuchos people
164
448109
2211
tantas personas y
hablado con tanta gente
07:42
who have feltsintió exactlyexactamente the samemismo way.
165
450320
2674
que ha sentido
exactamente lo mismo.
07:44
Right up untilhasta daysdías before his deathmuerte,
166
452994
3934
Hasta días antes de su muerte,
07:48
I feltsintió stronglyfuertemente
167
456928
3326
me sentí fuerte,
07:52
and powerfullypoderosamente, and, you mightpodría say, irrationallyirracionalmente,
168
460254
4043
poderosa, y, podría
decirse, irracionalmente
07:56
that I could keep him from dyingmoribundo ever.
169
464297
5247
capaz de impedir
que muriera alguna vez.
08:01
Now, what do the expertsexpertos call this?
170
469544
3235
Ahora, ¿cómo llaman
a esto los expertos?
08:04
They say it's denialnegación.
171
472779
2347
Dicen que es negación.
08:07
It's a strongfuerte wordpalabra, isn't it?
172
475126
2191
Es una palabra muy fuerte, ¿no?
08:09
YetTodavía I will tell you that denialnegación
173
477317
2397
Sin embargo, les
diré que la negación
08:11
isn't even closecerca to a strongfuerte enoughsuficiente wordpalabra
174
479714
5114
no está ni siquiera cerca de ser
una palabra suficientemente fuerte
08:16
to describedescribir what those of us
175
484828
2646
para describir lo que
aquellos de nosotros
08:19
facingfrente a the deathmuerte of our lovedamado onesunos go throughmediante.
176
487474
3638
frente a la muerte de nuestros
seres queridos, vamos a atravesar.
08:23
And I hearoír the medicalmédico professionalsprofesionales say,
177
491112
2341
Y oigo decir a
los profesionales médicos:
08:25
"Well, we'dmie like to do such-and-suchtal y tal,
178
493453
2083
"Bueno, nos gustaría
hacer tal y tal,
08:27
but the family'sfamilia in denialnegación.
179
495536
2451
pero la familia
está en negación.
08:29
The familyfamilia won'tcostumbre listen to reasonrazón.
180
497987
2176
La familia no atiende razones.
08:32
They're in denialnegación.
181
500163
2022
Están en negación.
08:34
How can they insistinsistir on this treatmenttratamiento at the endfin?
182
502185
2352
¿Cómo pueden insistir en
este tratamiento al final?
08:36
It's so clearclaro, yettodavía they're in denialnegación."
183
504537
3304
Es tan claro, pero
ellos están en negación".
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Ahora, creo que tal vez no es
08:41
a very usefulútil way of thinkingpensando.
185
509848
3004
una forma muy útil de pensar.
08:44
It's not just familiesfamilias eitherya sea.
186
512852
2278
No son solo las familias tampoco.
08:47
The medicalmédico professionalsprofesionales too,
187
515130
2125
Los profesionales médicos también,
08:49
you out there, you're in denialnegación too.
188
517255
3360
Ud. allí, Ud. también
está en negación.
08:52
You want to help. You want to fixfijar.
189
520615
2853
Quiere ayudar. Quiere arreglar.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Quiere hacer.
08:57
You've succeededtenido éxito in everything you've donehecho,
191
525294
2808
Ha tenido éxito en todo
lo que ha hecho,
09:00
and havingteniendo a patientpaciente diemorir,
192
528102
2042
y tener un paciente muerto,
09:02
well, that mustdebe feel like failurefracaso.
193
530144
3579
bueno, le hará sentir
como un fracaso.
09:05
I saw it firsthandde primera mano.
194
533723
1844
Lo vi de primera mano.
09:07
Just daysdías before TerenceTerence diedmurió,
195
535567
2702
Apenas unos días
antes de morir Terence,
09:10
his oncologistoncólogo said,
196
538269
2018
su oncólogo dijo:
09:12
"Tell TerenceTerence that better daysdías are just aheadadelante."
197
540287
3248
"Dile a Terence que
vendrán días mejores".
09:15
DaysDias before he diedmurió.
198
543535
2382
Días antes de morir.
09:17
YetTodavía IraIra ByockByock,
199
545917
1433
Incluso Ira Byock,
09:19
the directordirector of palliativepaliativo medicinemedicina at DartmouthDartmouth
200
547350
2348
el director de medicina
paliativa en Dartmouth
09:21
said, "You know, the bestmejor doctordoctor in the worldmundo
201
549698
2931
dijo: "Sabes, el mejor
médico del mundo
09:24
has never succeededtenido éxito in makingfabricación anyonenadie immortalinmortal."
202
552629
4608
nunca ha logrado
hacer inmortal a nadie".
09:29
So what the expertsexpertos call "denialnegación," I call "hopeesperanza,"
203
557237
6506
Lo que los expertos llaman "negación",
yo lo llamo "esperanza",
09:35
and I'd like to borrowpedir prestado a phrasefrase
204
563743
2334
y me gustaría tomar
prestada una frase
09:38
from my friendsamigos in softwaresoftware designdiseño.
205
566077
3221
de mis amigos de
diseño de software.
09:41
You just redefineredefinir denialnegación and hopeesperanza,
206
569298
3562
Solo se redefinen
la negación y la esperanza,
09:44
and it becomesse convierte a featurecaracterística of beingsiendo humanhumano.
207
572860
3228
y se convierte en una
característica del ser humano.
09:48
It's not a bugerror.
208
576088
1861
No es una falla.
09:49
It's a featurecaracterística.
209
577949
2326
Es una característica.
09:52
(LaughterRisa)
210
580275
3094
(Risas)
09:55
So we need to think more constructivelyconstructivamente
211
583369
3694
Así que tenemos que
pensar más constructivamente
09:59
about this very commoncomún, very profoundprofundo
212
587063
4312
sobre esta muy común,
muy profunda
10:03
and very powerfulpoderoso humanhumano emotionemoción.
213
591375
3956
y muy poderosa
emoción humana.
10:07
It's partparte of the humanhumano conditioncondición,
214
595331
2624
Es parte de la condición humana,
10:09
and yettodavía our systemsistema and our thinkingpensando
215
597955
2177
y sin embargo, nuestro sistema
y nuestro pensamiento
10:12
isn't builtconstruido to accommodateacomodar it.
216
600132
3169
no están construidos
para acomodarla.
10:15
So TerenceTerence told me a storyhistoria on that long-agohace mucho tiempo night,
217
603301
3055
Así que Terence me contó un cuento
esa noche mucho tiempo atrás,
10:18
and I believedcreído it.
218
606356
1905
y yo le creí.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Tal vez quería creerle.
10:23
And duringdurante Terence'sTerence illnessenfermedad, I, we,
220
611375
5329
Y durante la enfermedad
de Terence, yo, nosotros,
10:28
we wanted to believe the storyhistoria
221
616704
1722
queríamos creer el cuento
10:30
of our fightlucha togetherjuntos too.
222
618426
2595
de nuestra lucha juntos también.
10:33
GivingDar up the fightlucha -- for that's how it feltsintió,
223
621021
3736
Rendirse, —porque eso es lo que sentí,
10:36
it feltsintió like givingdando up --
224
624757
1939
parecía una rendición—,
10:38
meantsignificado givingdando up not only his life
225
626696
2717
significaba renunciar
no solo a su vida
10:41
but alsoademás our storyhistoria,
226
629413
3707
sino también a nuestra historia,
10:45
our storyhistoria of us as fightersluchadores,
227
633120
2210
nuestra historia como combatientes,
10:47
the storyhistoria of us as invincibleinvencible,
228
635330
2930
la historia de nosotros
como invencibles,
10:50
and for the doctorsdoctores, the storyhistoria of themselvessí mismos
229
638260
2208
y para los médicos,
la historia de sí mismos
10:52
as healerscuranderos.
230
640468
2558
como sanadores.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
¿Qué necesitamos?
10:57
Maybe we don't need a newnuevo piecepieza of paperpapel.
232
645710
2939
Tal vez no necesitamos
un nuevo pedazo de papel.
11:00
Maybe we need a newnuevo storyhistoria,
233
648649
2947
Quizá necesitemos un nuevo cuento,
11:03
not a storyhistoria about givingdando up the fightlucha
234
651596
4009
no uno sobre rendición
11:07
or of hopelessnessdesesperación,
235
655605
2271
o desesperanza,
11:09
but rathermás bien a storyhistoria of victoryvictoria and triumphtriunfo,
236
657876
3411
sino más bien uno
de victoria y triunfo,
11:13
of a valiantvaliente battlebatalla and, eventuallyfinalmente,
237
661287
4843
de una valiente
batalla y, finalmente,
11:18
a gracefulagraciado retreatretirada,
238
666130
2320
un retiro elegante,
11:20
a storyhistoria that acknowledgesreconoce
239
668450
3007
un cuento que reconoce
11:23
that not even the greatestmejor generalgeneral defeatsderrotas everycada foeenemigo,
240
671457
3763
que ni siquiera el mayor general
derrota a todos los enemigos,
11:27
that no doctordoctor has ever succeededtenido éxito
241
675220
2621
que nunca ningún
médico ha logrado
11:29
in makingfabricación anyonenadie immortalinmortal,
242
677841
2390
hacer inmortal a nadie,
11:32
and that no wifeesposa, no matterimportar how harddifícil she triedintentó,
243
680231
6066
y que ninguna esposa, no importa
cuán duro lo intentara,
11:38
has ever stoppeddetenido even the bravestmás valiente,
244
686297
4685
ha apartado nunca,
incluso al más valiente
11:42
wittiestla más ingeniosa and mostmás maddeninglyde modo desesperante lovableamable husbandmarido
245
690982
4049
y más enloquecedoramente
amoroso esposo,
11:47
from dyingmoribundo when it was his time to go.
246
695031
4193
de la muerte cuando era
su hora de irse.
11:51
People did mentionmencionar hospicehospicio,
247
699224
2313
La gente mencionó el hospicio,
11:53
but I wouldn'tno lo haría listen.
248
701537
3371
pero no los escuché.
11:56
HospiceHospicio was for people who were dyingmoribundo,
249
704908
3925
El hospicio era para las personas
que estaban muriendo,
12:00
and TerenceTerence wasn'tno fue dyingmoribundo.
250
708833
2773
y Terence no estaba muriendo.
12:03
As a resultresultado, he spentgastado just fourlas cuatro daysdías in hospicehospicio,
251
711606
2910
Como resultado, él pasó solo
cuatro días en un hospicio,
12:06
whichcual I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
que estoy segura,
como todos saben,
12:08
is a prettybonita typicaltípico outcomeSalir,
253
716333
2090
es un resultado bastante típico,
12:10
and we never said goodbyeadiós
254
718423
1512
y nunca nos dijimos adiós
12:11
because we were unprepareddesprevenido for the endfin.
255
719935
3055
porque no estábamos
preparados para el final.
12:14
We have a noblenoble pathcamino to curingcuración the diseaseenfermedad,
256
722990
3747
Tenemos un camino noble
para curar la enfermedad,
12:18
patientspacientes and doctorsdoctores alikeigual,
257
726737
2330
pacientes y médicos por igual,
12:21
but there doesn't seemparecer to be
258
729067
2123
pero no parece ser
12:23
a noblenoble pathcamino to dyingmoribundo.
259
731190
2600
un noble camino para morir.
12:25
DyingMoribundo is seenvisto as failingdefecto,
260
733790
3058
Morir es visto como debilidad
12:28
and we had a heroicheroico narrativenarrativa
261
736848
2652
y teníamos una narrativa heroica
12:31
for fightinglucha togetherjuntos,
262
739500
2093
para luchar juntos,
12:33
but we didn't have a heroicheroico narrativenarrativa for lettingdejar go.
263
741593
5030
pero no teníamos una narrativa
heroica para dejarlo ir.
12:38
So maybe we need a narrativenarrativa
264
746623
4118
Tal vez necesitamos una narrativa
12:42
for acknowledgingreconociendo the endfin, and for sayingdiciendo goodbyeadiós,
265
750741
3476
para reconocer el final
y para decir adiós,
12:46
and maybe our newnuevo storyhistoria will be
266
754217
2562
y tal vez nuestra
nueva historia será
12:48
about a hero'shéroe fightlucha, and a hero'shéroe goodbyeadiós.
267
756779
4606
sobre la lucha de un héroe
y el adiós de un héroe.
12:53
TerenceTerence lovedamado poetrypoesía,
268
761385
2467
Terence amaba la poesía,
12:55
and the Greekgriego poetpoeta ConstantineConstantino CavafyCavafy
269
763852
3227
y el poeta griego
Constantine Cavafy
12:59
is one of my favoritefavorito poetspoetas.
270
767079
2429
es uno de mis poetas favoritos.
13:01
So I'll give you a couplePareja lineslíneas from him.
271
769508
2884
Así que les voy a leer
un par de líneas de él.
13:04
This is a poempoema about Markmarca AntonyAntonio.
272
772392
2216
Este es un poema
acerca de Marco Antonio.
13:06
You know Markmarca AntonyAntonio, the conqueringconquistador herohéroe,
273
774608
2693
¿Conocen a Marco Antonio,
el héroe victorioso,
13:09
Cleopatra'sCleopatra guy?
274
777301
1865
el chico de Cleopatra?
13:11
ActuallyActualmente, one of Cleopatra'sCleopatra guys.
275
779166
2537
De hecho, uno de
los chicos de Cleopatra.
13:13
And he's been a prettybonita good generalgeneral.
276
781703
2425
Fue un buen general.
13:16
He's wonwon all the fightspeleas,
277
784128
1060
Ganó todas las batallas,
13:17
he's eludedeludido all the people that are out to get him,
278
785188
2455
eludió a todas las personas
que fueron tras él,
13:19
and yettodavía this time, finallyfinalmente,
279
787643
1788
y sin embargo
esta vez, finalmente,
13:21
he's come to the cityciudad of AlexandriaAlejandría
280
789431
1749
llegó a la ciudad de Alejandría
13:23
and realizeddio cuenta he's lostperdió.
281
791180
1682
y se dio cuenta
de que había perdido.
13:24
The people are leavingdejando. They're playingjugando instrumentsinstrumentos.
282
792862
1716
La gente se va.
Están tocando instrumentos.
13:26
They're singingcanto.
283
794578
1323
Están cantando.
13:27
And suddenlyrepentinamente he knowssabe he's been defeatedderrotado.
284
795901
2600
Y de repente sabe
que ha sido derrotado.
13:30
And he suddenlyrepentinamente knowssabe
285
798501
2179
Y de repente sabe
13:32
he's been desertedabandonado by the godsgallinero,
286
800680
2525
que ha sido abandonado
por los dioses,
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
y es hora de despedirse.
13:37
And the poetpoeta tellsdice him what to do.
288
805145
1967
Y el poeta le dice qué hacer.
13:39
He tellsdice him how to say a noblenoble goodbyeadiós,
289
807112
3266
Le dice cómo decir
un noble adiós,
13:42
a goodbyeadiós that's fitajuste for a herohéroe.
290
810378
3847
una despedida
digna de un héroe.
13:46
"As if long-preparedlargamente preparado,
291
814225
2749
"Como dispuesto de
hace tiempo ya,
13:48
as if courageousvaliente,
292
816974
2679
tiempo ya, valiente,
13:51
as it becomesse convierte you
293
819653
2597
como te has vuelto,
13:54
who were worthydigno of suchtal a cityciudad,
294
822250
2172
que tal ciudad te mereciste,
13:56
approachenfoque the windowventana with a firmfirma steppaso,
295
824422
2403
quédate impávido
junto a la ventana,
13:58
and with emotionemoción,
296
826825
2535
y escucha conmovido,
14:01
but not with the entreatiessúplicas
297
829360
2199
pero no medroso
14:03
or the complaintsquejas of a cowardcobarde,
298
831559
2761
ni suplicante como los cobardes;
14:06
as a last enjoymentdisfrute,
299
834320
1971
como un placer postrero,
14:08
listen to the soundssonidos,
300
836291
2124
escucha los sonidos,
14:10
the exquisiteExquisito instrumentsinstrumentos of the musicalmusical troopstropas,
301
838415
3334
los singulares instrumentos
de las bandas musicales,
14:13
and bidoferta her farewelldespedida,
302
841749
2281
y di por fin adiós,
14:16
the AlexandriaAlejandría you are losingperdiendo."
303
844030
4415
a la Alejandría que has perdido".
14:20
That's a goodbyeadiós for a man who was largermás grande than life,
304
848445
3690
Esa es una despedida para un hombre
que era más grande que la vida,
14:24
a goodbyeadiós for a man
305
852135
2018
una despedida para un hombre
14:26
for whomquién anything,
306
854153
1974
para quien nada,
14:28
well, almostcasi anything,
307
856127
3108
bueno, casi nada,
14:31
was possibleposible,
308
859235
1890
era [im]posible,
14:33
a goodbyeadiós for a man who keptmantenido hopeesperanza aliveviva.
309
861125
3140
una despedida para un hombre
que mantuvo viva la esperanza.
14:36
And isn't that what we're missingdesaparecido?
310
864265
2193
¿Y no es eso lo que
nos estamos perdiendo?
14:38
How can we learnaprender that people'sla gente decisionsdecisiones
311
866458
2059
¿Cómo podemos aprender que
las decisiones de la gente
14:40
about theirsu lovedamado onesunos
312
868517
1510
acerca de sus seres queridos
14:42
are oftena menudo basedbasado stronglyfuertemente, powerfullypoderosamente,
313
870027
3929
a menudo se basan
fuerte, poderosa,
14:45
manymuchos timesveces irrationallyirracionalmente,
314
873956
2852
muchas veces irracionalmente,
14:48
on the slimmestMás delgado of hopesesperanzas?
315
876808
2344
en la más delgada
de las esperanzas?
14:51
The overwhelmingabrumador presencepresencia of hopeesperanza
316
879152
3022
La presencia abrumadora
de la esperanza
14:54
isn't denialnegación.
317
882174
1423
no es negación.
14:55
It's partparte of our DNAADN as humanshumanos,
318
883597
2820
Es parte de nuestro ADN
como seres humanos,
14:58
and maybe it's time our healthcarecuidado de la salud systemsistema --
319
886417
2318
y tal vez es hora de que
nuestro sistema de salud,
15:00
doctorsdoctores, patientspacientes, insuranceseguro companiescompañías, us,
320
888735
4484
médicos, pacientes,
aseguradoras, nosotros,
15:05
startedempezado accountingcontabilidad for the powerpoder of that hopeesperanza.
321
893219
3974
empecemos a tener en cuenta
el poder de esa esperanza.
15:09
HopeEsperanza isn't a bugerror.
322
897193
2300
La esperanza no es un error.
15:11
It's a featurecaracterística.
323
899493
2369
Es una característica.
15:13
Thank you.
324
901862
2495
Gracias.
15:16
(ApplauseAplausos)
325
904357
3055
(Aplausos)
Translated by Ciro Gomez
Reviewed by Emma Gon

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ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com

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