TEDMED 2013
Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death
Аманда Беннетт: Нам нужна героическая повесть о смерти
Filmed:
Readability: 3.4
1,164,686 views
Аманда Беннетт и её муж были пылкими и жизнелюбивыми в течении всей совместной жизни до последних её дней. Беннет рассказывает милую, но сильную историю о том, почему для близких людей умирающих иметь надежду на счастливый конец не должно называться «отрицанием». Она призывает создавать героические рассказы о смерти, которые соответствовали бы нашей героической жизни.
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Я бы хотела,
чтобы вы вместе со мной
чтобы вы вместе со мной
00:15
just for a few minutes
1
3157
1901
всего на пару минут перенеслись
00:17
to a dark night in China,
2
5058
2869
в тёмную ночь в Китай,
00:19
the night I met my husband.
3
7927
2721
в ту самую ночь,
когда я встретила своего мужа.
когда я встретила своего мужа.
00:22
It was a city so long ago that it was still called
4
10648
3443
Это было в городе, который тогда
00:26
Peking.
5
14091
2113
назывался Бэйпин [Пекин].
00:28
So I went to a party.
6
16204
2621
Я пошла на вечеринку.
00:30
I sat down next to a stout, middle-aged man
7
18825
3383
Я села напротив
статного мужчины средних лет
статного мужчины средних лет
00:34
with owl glasses and a bow tie,
8
22208
3514
с совиных очках и галстуке-бабочке.
00:37
and he turned out to be a Fulbright scholar,
9
25722
2893
Выяснилось, что он был учёным
программы Фулбрайта,
программы Фулбрайта,
00:40
there in China specifically to study
10
28615
3564
и оказался он в Китае
именно для того, чтобы изучать
именно для того, чтобы изучать
00:44
Sino-Soviet relations.
11
32179
2091
китайско-советские взаимоотношения.
00:46
What a gift it was to the eager,
12
34270
2400
Каким же это было
подарком для энергичной
подарком для энергичной
00:48
young foreign correspondent that I was then.
13
36670
2758
юной иностранной корреспондентки,
которой я тогда была.
которой я тогда была.
00:51
I'd pump him for information,
14
39428
2008
Я качала из него информацию,
00:53
I'm mentally scribbling notes
15
41436
1657
я в уме делала пометки
00:55
for the stories I plan to write.
16
43093
2309
для статей,
которые я планировала написать.
которые я планировала написать.
00:57
I talk to him for hours.
17
45402
2485
Я говорила с ним часами.
00:59
Only months later,
18
47887
3511
Лишь через несколько месяцев
01:03
I discover who he really was.
19
51398
2374
я выяснила, кем он был на самом деле.
01:05
He was the China representative
20
53772
2773
Он был представителем Китая
01:08
for the American Soybean Association.
21
56545
4229
в Американской Соевой Ассоциации.
01:12
"I don't understand. Soybeans?
22
60774
3270
«Я не понимаю. Соя?
01:16
You told me you were a Fulbright scholar."
23
64044
2755
Ты ведь говорил мне,
что ты учёный Фулбрайта».
что ты учёный Фулбрайта».
01:18
"Well, how long would you have talked to me
24
66799
1888
«Скажи, как долго ты бы
продолжала разговаривать со мной,
продолжала разговаривать со мной,
01:20
if I told you we're in soybeans?"
25
68687
2042
если бы я сказал, что я работаю
в соевой индустрии?»
в соевой индустрии?»
01:22
(Laughter)
26
70729
2481
(Смех)
01:25
I said, "You jerk."
27
73210
3292
Я сказала: «Придурок».
01:28
Only jerk wasn't the word I used.
28
76502
3753
Только «придурок» было не совсем тем словом,
которое я тогда использовала.
которое я тогда использовала.
01:32
I said, "You could've gotten me fired."
29
80255
4147
Я сказала:
«Из-за тебя меня могли уволить».
«Из-за тебя меня могли уволить».
01:36
And he said, "Let's get married."
30
84402
3537
А он ответил: «Давай поженимся».
01:39
(Laughter)
31
87939
1287
(Смех)
01:41
"Travel the world and have lots of kids."
32
89226
2896
«Давай объедем мир
и заведём много детей».
и заведём много детей».
01:44
So we did.
33
92122
2098
Мы так и сделали.
01:46
(Laughter)
34
94220
2045
(Смех)
01:48
(Applause)
35
96265
5242
(Аплодисменты)
01:53
And what an alive man Terence Bryan Foley
36
101507
3740
И кем же живым оказался этот человек
01:57
turned out to be.
37
105247
1447
по имени Теренс Брайан Фоли.
01:58
He was a Chinese scholar
38
106694
1643
Он был китайским учёным,
02:00
who later, in his 60s,
39
108337
1866
который позже,
когда ему было около 60,
когда ему было около 60,
02:02
got a Ph.D. in Chinese history.
40
110203
2552
защитил докторскую
по китайской истории.
по китайской истории.
02:04
He spoke six languages,
41
112755
2488
Он говорил на шести языках.
02:07
he played 15 musical instruments,
42
115243
2488
Он играл
на 15 музыкальных инструментах.
на 15 музыкальных инструментах.
02:09
he was a licensed pilot,
43
117731
1776
У него была лицензия пилота.
02:11
he had once been a San Francisco cable car operator,
44
119507
3171
Когда-то он был оператором
канатной дороги в Сан-Франциско.
канатной дороги в Сан-Франциско.
02:14
he was an expert in swine nutrition,
45
122678
2834
Он был экспертом в свином питании,
02:17
dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,
46
125512
3781
в молочном скоте, в диксиленд джазе,
в фильмах жанра нуар.
в фильмах жанра нуар.
02:21
and we did travel the country, and the world,
47
129293
4184
И с ним мы объехали всю страну и мир,
02:25
and we did have a lot of kids.
48
133477
2229
и у нас было много детей.
02:27
We followed my job, and it seemed like
49
135706
1742
Мы придерживались моей работы,
и казалось,
и казалось,
02:29
there was nothing that we couldn't do.
50
137448
3567
что нет ничего невозможного для нас.
02:33
So when we found the cancer,
51
141015
3782
Поэтому когда мы обнаружили рак,
02:36
it doesn't seem strange to us at all
52
144797
2565
для нас не было ничего странного в том,
02:39
that without saying a word to each other,
53
147362
2633
что, не говоря ни слова друг другу,
02:41
we believed that,
54
149995
2426
мы верили, что,
02:44
if we were smart enough
55
152421
2259
если мы будем достаточно умными,
02:46
and strong enough and brave enough,
56
154680
4331
достаточно сильными
и достаточно храбрыми,
и достаточно храбрыми,
02:51
and we worked hard enough,
57
159011
2473
и если мы будем усердно трудиться,
02:53
we could keep him from dying ever.
58
161484
5278
мы сможем уберечь его от смерти.
02:58
And for years, it seemed like we were succeeding.
59
166762
3499
И много лет нам казалось,
что у нас это получается.
что у нас это получается.
03:02
The surgeon emerged from the surgery.
60
170261
2879
Хирург вышел из операционной.
03:05
What'd he say? He said what surgeons always say:
61
173140
2277
Что же он сказал? Он сказал то,
что хирурги всегда говорят:
что хирурги всегда говорят:
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
«Мы полностью с этим справились».
03:09
Then there was a setback when the pathologists
63
177419
3043
Потом было ухудшение.
Когда патологи
Когда патологи
03:12
looked at the kidney cancer closely.
64
180462
2373
близко рассмотрели рак почки,
03:14
It turned out to be a rare,
65
182835
1629
оказалось, что это был очень редкий
03:16
exceedingly aggressive type,
66
184464
1809
чрезвычайно агрессивный вид,
03:18
with a diagnosis that was almost universally fatal
67
186273
3082
который практически всегда
заканчивался смертельным исходом
заканчивался смертельным исходом
03:21
in several weeks at most.
68
189355
2391
максимум в течение нескольких недель.
03:23
And yet, he did not die.
69
191746
3710
И всё же, он не умер.
03:27
Mysteriously, he lived on.
70
195456
3510
Непостижимым образом он продолжал жить.
03:30
He coached Little League for our son.
71
198966
2084
Он был тренером Малой Лиги,
в которой играл наш сын.
в которой играл наш сын.
03:33
He built a playhouse for our daughter.
72
201050
2552
Он построил театр для нашей дочери.
03:35
And meanwhile, I'm burying myself in the Internet
73
203602
3074
А тем временем
я зарывалась в Интернете
я зарывалась в Интернете
03:38
looking for specialists.
74
206676
1674
в поисках специалистов.
03:40
I'm looking for a cure.
75
208350
2561
Я искала лечение.
03:42
So a year goes by
76
210911
2077
Прошёл год,
03:44
before the cancer, as cancers do,
77
212988
3206
и рак, как часто случается,
03:48
reappears,
78
216194
2000
появился вновь.
03:50
and with it comes another death sentence,
79
218194
2076
И вместе с ним опять смертный приговор.
03:52
this time nine months.
80
220270
2193
В этот раз
ему дали 9 месяцев жизни.
ему дали 9 месяцев жизни.
03:54
So we try another treatment, aggressive, nasty.
81
222463
4014
Мы пробуем другое лечение —
агрессивное, мерзкое.
агрессивное, мерзкое.
03:58
It makes him so sick, he has to quit it,
82
226477
1820
Оно настолько сильно вызывало
в нём отвращение, что он прекратил его.
в нём отвращение, что он прекратил его.
04:00
yet still he lives on.
83
228297
3017
И всё же он продолжал жить.
04:03
Then another year goes by.
84
231314
1896
Проходит ещё год.
04:05
Two years go by.
85
233210
1550
Проходят два года.
04:06
More specialists.
86
234760
1489
Больше специалистов.
04:08
We take the kids to Italy.
87
236249
1920
Мы едем с детьми в Италию.
04:10
We take the kids to Australia.
88
238169
2469
Мы едем с детьми в Австралию.
04:12
And then more years pass,
89
240638
2712
Проходит ещё много лет,
04:15
and the cancer begins to grow.
90
243350
2390
рак начинает увеличиваться.
04:17
This time, there's new treatments on the horizon.
91
245740
2535
В этот раз новые лекарства.
04:20
They're exotic. They're experimental.
92
248275
1936
Они необычные.
Они экспериментальные.
Они экспериментальные.
04:22
They're going to attack the cancer in new ways.
93
250211
3208
Они должны атаковать рак по-новому.
04:25
So he enters a clinical trial, and it works.
94
253419
4326
Он принял участие в клиническом исследовании.
И это сработало.
И это сработало.
04:29
The cancer begins to shrink,
95
257745
1929
Рак начал уменьшаться.
04:31
and for the third time,
96
259674
2277
И в третий раз
04:33
we've dodged death.
97
261951
3359
мы ускользнули от смерти.
04:37
So now I ask you,
98
265310
3297
Теперь представьте,
04:40
how do I feel
99
268607
2389
как я себя почувствовала,
04:42
when the time finally comes
100
270996
2514
когда пришло время,
04:45
and there's another dark night,
101
273510
2506
и наступила ещё одна тёмная ночь
04:48
sometime between midnight and 2 a.m.?
102
276016
2501
где-то между полуночью и 2 часами.
04:50
This time it's on the intensive care ward
103
278517
2974
На этот раз он находился
в отделении интенсивной терапии,
в отделении интенсивной терапии,
04:53
when a twentysomething resident
104
281491
1838
когда стажёр лет 20,
04:55
that I've never met before
105
283329
2203
которого я никогда раньше не видела,
04:57
tells me that Terence is dying,
106
285532
2593
сказал мне, что Теренс умирает,
05:00
perhaps tonight.
107
288125
2199
что, возможно, он умрёт сегодня.
05:02
So what do I say when he says,
108
290324
2793
Что я могла ему сказать,
когда он спросил:
когда он спросил:
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
«Что вы хотите, чтобы я сделал?»
05:07
There's another drug out there.
110
295931
2012
Ещё одно лекарство.
05:09
It's newer. It's more powerful.
111
297943
1688
Оно новое. Оно более мощное.
05:11
He started it just two weeks ago.
112
299631
2569
Они начали внедрять его
всего две недели назад.
всего две недели назад.
05:14
Perhaps there's still hope ahead.
113
302200
3109
Возможно, есть ещё надежда.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
Так что же я могла ему сказать?
05:19
I say, "Keep him alive if you can."
115
307264
3356
Я сказала: «Спасите его, если можете».
05:22
And Terence died six days later.
116
310620
3515
Теренс умер через 6 дней.
05:26
So we fought, we struggled, we triumphed.
117
314135
4048
Мы сражались, мы боролись
изо всех сил, мы побеждали.
изо всех сил, мы побеждали.
05:30
It was an exhilarating fight,
118
318183
1796
Это была волнующая борьба,
05:31
and I'd repeat the fight today
119
319979
1717
и я продолжаю сражаться
до сегодняшнего дня
до сегодняшнего дня
05:33
without a moment's hesitation.
120
321696
2649
без секунд сомнения.
05:36
We fought together, we lived together.
121
324345
2951
Мы вместе сражались,
мы вместе жили.
мы вместе жили.
05:39
It turned what could have been
122
327296
2104
Те семь лет, которые
05:41
seven of the grimmest years of our life
123
329400
2734
могли быть самыми мрачными
в нашей жизни,
в нашей жизни,
05:44
into seven of the most glorious.
124
332134
3611
оказались самыми чудесными.
05:47
It was also an expensive fight.
125
335745
2775
Эта борьба
была очень дорогостоящей.
была очень дорогостоящей.
05:50
It was the kind of fight and the kind of choices
126
338520
1961
Это была та борьба и тот выбор,
05:52
that everyone here agrees
127
340481
1634
с которым здесь согласятся все,
05:54
pump up the cost of end-of-life care,
128
342115
2405
которые отдают
последние деньги на лечение
последние деньги на лечение
05:56
and of healthcare for all of us.
129
344520
2286
и на заботу о здоровье для всех нас.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
Для меня, для нас,
06:01
we pushed the fight right over the edge,
131
349888
2082
эта борьба перешла границы,
06:03
and I never got the chance to say to him
132
351970
3225
и у меня никогда не было возможности
сказать ему то,
сказать ему то,
06:07
what I say to him now almost every day:
133
355195
3420
что я говорю ему сейчас
почти каждый день:
почти каждый день:
06:10
"Hey, buddy, it was a hell of a ride."
134
358615
3077
«Эй, дружище,
это было чертовское приключение».
это было чертовское приключение».
06:13
We never got the chance to say goodbye.
135
361692
2488
У нас никогда не было
шанса попрощаться.
шанса попрощаться.
06:16
We never thought it was the end.
136
364180
2279
Мы никогда не считали,
что это был конец.
что это был конец.
06:18
We always had hope.
137
366459
5179
У нас всегда была надежда.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
Какие выводы
мы можем сделать из этого?
мы можем сделать из этого?
06:27
Being a journalist, after Terence died,
139
375502
3578
Будучи журналистом,
после смерти Теренса
после смерти Теренса
06:31
I wrote a book, "The Cost Of Hope."
140
379080
3289
я написала книгу «Цена надежды».
06:34
I wrote it because I wanted to know
141
382369
2150
Я написала её,
потому что хотела понять,
потому что хотела понять,
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
почему я делала то, что делала,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
почему он делал то, что делал,
06:40
why everyone around us did what they did.
144
388006
2555
почему все вокруг нас делали то,
что делали.
что делали.
06:42
And what did I discover?
145
390561
1636
И что же я обнаружила?
06:44
Well, one of the things I discovered is that
146
392197
1574
Я обнаружила одну вещь —
06:45
experts think that one answer to
147
393771
3077
специалисты считают,
что единственным ответом тому,
что единственным ответом тому,
06:48
what I did at the end was a piece of paper,
148
396848
2750
как я поступала, в итоге был клочок бумаги,
предварительные указания,
предварительные указания,
06:51
the advance directive,
149
399598
2158
предназначенные для того,
06:53
to help families get past the seemingly irrational choices.
150
401756
4340
чтобы помочь семьям преодолеть
кажущийся нерациональным выбор.
кажущийся нерациональным выбор.
06:58
Yet I had that piece of paper.
151
406096
4114
И у меня был этот клочок бумаги.
07:02
We both did.
152
410210
2053
У нас обоих он был.
07:04
And they were readily available.
153
412263
1690
И они всегда были доступными.
07:05
I had them right at hand.
154
413953
1939
Я всегда имела их при себе.
07:07
Both of them said the same thing:
155
415892
2359
На каждом из них
было написано то же самое:
было написано то же самое:
07:10
Do nothing if there is no further hope.
156
418251
4501
«Ничего не делайте,
если больше нет надежды».
если больше нет надежды».
07:14
I knew Terence's wishes
157
422752
2220
Я знала желания Теренса
07:16
as clearly and as surely as I knew my own.
158
424972
3814
так же хорошо и была так же в них уверена,
как в своих собственных.
как в своих собственных.
07:20
Yet we never got to no further hope.
159
428786
5204
И всё же у нас всегда была
надежда на будущее.
надежда на будущее.
07:25
Even with that clear-cut paper in our hands,
160
433990
2757
Даже держа этот чётко
напечатанный листок в руках,
напечатанный листок в руках,
07:28
we just kept redefining hope.
161
436747
3256
мы продолжали надеяться.
07:32
I believed I could keep him from dying,
162
440003
5292
Я верила в то,
что я могу уберечь его от смерти.
что я могу уберечь его от смерти.
07:37
and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen
163
445295
2814
И мне было бы неловко это говорить,
если бы я не встречала
если бы я не встречала
07:40
so many people and have talked to so many people
164
448109
2211
так много людей и не говорила
с таким большим количеством людей,
с таким большим количеством людей,
07:42
who have felt exactly the same way.
165
450320
2674
которые чувствовали себя так же,
07:44
Right up until days before his death,
166
452994
3934
вплоть до того дня, когда он умер.
07:48
I felt strongly
167
456928
3326
Я чувствовала себя сильной
07:52
and powerfully, and, you might say, irrationally,
168
460254
4043
и крепкой, и, возможно,
вы скажете, нерациональной,
вы скажете, нерациональной,
07:56
that I could keep him from dying ever.
169
464297
5247
но я была уверена,
что уберегу его от смерти.
что уберегу его от смерти.
08:01
Now, what do the experts call this?
170
469544
3235
А как же специалисты это называют?
08:04
They say it's denial.
171
472779
2347
Они говорят, что это отрицание.
08:07
It's a strong word, isn't it?
172
475126
2191
Это очень сильное слово, не так ли?
08:09
Yet I will tell you that denial
173
477317
2397
И всё же я скажу вам, что отрицание
08:11
isn't even close to a strong enough word
174
479714
5114
даже близко не стоит
с достаточно сильным словом,
с достаточно сильным словом,
08:16
to describe what those of us
175
484828
2646
которым можно описать то,
через что проходят
через что проходят
08:19
facing the death of our loved ones go through.
176
487474
3638
те из нас, кто сталкивается
со смертью любимых.
со смертью любимых.
08:23
And I hear the medical professionals say,
177
491112
2341
Я слышу, что медики говорят:
08:25
"Well, we'd like to do such-and-such,
178
493453
2083
«Мы бы хотели сделать так и так,
08:27
but the family's in denial.
179
495536
2451
но семья отрицает.
08:29
The family won't listen to reason.
180
497987
2176
Семья не хочет слушать причин.
08:32
They're in denial.
181
500163
2022
Они отрицают действительность.
08:34
How can they insist on this treatment at the end?
182
502185
2352
Как они могут настаивать
на этом лечении до конца?
на этом лечении до конца?
08:36
It's so clear, yet they're in denial."
183
504537
3304
Очевидно, что они
не признают действительность».
не признают действительность».
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Я считаю, что это
08:41
a very useful way of thinking.
185
509848
3004
не самый подходящий
способ мышления.
способ мышления.
08:44
It's not just families either.
186
512852
2278
Так думают не только семьи.
08:47
The medical professionals too,
187
515130
2125
Медики тоже,
08:49
you out there, you're in denial too.
188
517255
3360
вы там, вы тоже отрицаете.
08:52
You want to help. You want to fix.
189
520615
2853
Вы хотите помочь.
Вы хотите всё исправить.
Вы хотите всё исправить.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Вы хотите что-то сделать.
08:57
You've succeeded in everything you've done,
191
525294
2808
Вы преуспели во всём, что вы делаете,
09:00
and having a patient die,
192
528102
2042
но у вас умирает пациент.
09:02
well, that must feel like failure.
193
530144
3579
Это похоже на провал.
09:05
I saw it firsthand.
194
533723
1844
Я это видела собственными глазами.
09:07
Just days before Terence died,
195
535567
2702
Всего за несколько дней
до смерти Теренса
до смерти Теренса
09:10
his oncologist said,
196
538269
2018
его онколог сказал:
09:12
"Tell Terence that better days are just ahead."
197
540287
3248
«Скажите Теренсу,
что лучшие дни ещё впереди».
что лучшие дни ещё впереди».
09:15
Days before he died.
198
543535
2382
Всего за несколько дней до того,
как он умер.
как он умер.
09:17
Yet Ira Byock,
199
545917
1433
Айра Байок,
09:19
the director of palliative medicine at Dartmouth
200
547350
2348
глава паллиативной медицины
в Дартмуте,
в Дартмуте,
09:21
said, "You know, the best doctor in the world
201
549698
2931
сказал: «Знаете,
ни один лучший доктор в мире
ни один лучший доктор в мире
09:24
has never succeeded in making anyone immortal."
202
552629
4608
не смог сделать никого бессмертным».
09:29
So what the experts call "denial," I call "hope,"
203
557237
6506
Поэтому то, что специалисты называют
отрицанием, я называю надеждой.
отрицанием, я называю надеждой.
09:35
and I'd like to borrow a phrase
204
563743
2334
И я бы хотела позаимствовать фразу
09:38
from my friends in software design.
205
566077
3221
моего друга, который работает в сфере
проектирования программного обеспечения.
проектирования программного обеспечения.
09:41
You just redefine denial and hope,
206
569298
3562
Вы просто переосмысливаете
отрицание и надежду,
отрицание и надежду,
09:44
and it becomes a feature of being human.
207
572860
3228
а это становится особенностью человека.
09:48
It's not a bug.
208
576088
1861
Это не ошибка.
09:49
It's a feature.
209
577949
2326
Это особенность.
09:52
(Laughter)
210
580275
3094
(Смех)
09:55
So we need to think more constructively
211
583369
3694
Мы должны думать
более конструктивно
более конструктивно
09:59
about this very common, very profound
212
587063
4312
об этой присущей всем очень глубокой
10:03
and very powerful human emotion.
213
591375
3956
и очень сильной человеческой эмоции.
10:07
It's part of the human condition,
214
595331
2624
Это часть человеческого состояния.
10:09
and yet our system and our thinking
215
597955
2177
Но наш организм и наше мышление
10:12
isn't built to accommodate it.
216
600132
3169
построены таким образом,
чтобы приспосабливаться к этому.
чтобы приспосабливаться к этому.
10:15
So Terence told me a story on that long-ago night,
217
603301
3055
Теренс рассказал мне историю
в ту ночь давным давно,
в ту ночь давным давно,
10:18
and I believed it.
218
606356
1905
и я в неё поверила.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Может быть, я хотела в неё поверить.
10:23
And during Terence's illness, I, we,
220
611375
5329
И в течении болезни Теренса я,
10:28
we wanted to believe the story
221
616704
1722
мы хотели верить в историю
10:30
of our fight together too.
222
618426
2595
нашей совместной борьбы.
10:33
Giving up the fight -- for that's how it felt,
223
621021
3736
Если бы мы сдались — именно так
10:36
it felt like giving up --
224
624757
1939
всё и казалось —
10:38
meant giving up not only his life
225
626696
2717
это значило бы, что мы прекратили бороться
не только за его жизнь,
не только за его жизнь,
10:41
but also our story,
226
629413
3707
но также за нашу историю,
10:45
our story of us as fighters,
227
633120
2210
за нашу историю как борцов,
10:47
the story of us as invincible,
228
635330
2930
за нашу историю как непобеждённых,
10:50
and for the doctors, the story of themselves
229
638260
2208
а доктора бы прекратили историю
10:52
as healers.
230
640468
2558
как целители.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
Так что же нам необходимо?
10:57
Maybe we don't need a new piece of paper.
232
645710
2939
Возможно, нам больше не нужны
новые клочки бумаги.
новые клочки бумаги.
11:00
Maybe we need a new story,
233
648649
2947
Возможно, нам нужна новая история.
11:03
not a story about giving up the fight
234
651596
4009
Не история про то,
как перестают бороться,
как перестают бороться,
11:07
or of hopelessness,
235
655605
2271
не история о безнадёжности.
11:09
but rather a story of victory and triumph,
236
657876
3411
Нам нужна история победы и триумфа,
11:13
of a valiant battle and, eventually,
237
661287
4843
история храброго сражения
и в конечном итоге
и в конечном итоге
11:18
a graceful retreat,
238
666130
2320
грациозного отступления,
11:20
a story that acknowledges
239
668450
3007
история, которая признаёт,
11:23
that not even the greatest general defeats every foe,
240
671457
3763
что даже великие полководцы
не уничтожают всех врагов,
не уничтожают всех врагов,
11:27
that no doctor has ever succeeded
241
675220
2621
что ни один доктор не смог
11:29
in making anyone immortal,
242
677841
2390
сделать кого-либо бессмертным,
11:32
and that no wife, no matter how hard she tried,
243
680231
6066
и что ни одна жена, не важно,
насколько сильно она старалась,
насколько сильно она старалась,
11:38
has ever stopped even the bravest,
244
686297
4685
не смогла уберечь
даже самого храброго,
даже самого храброго,
11:42
wittiest and most maddeningly lovable husband
245
690982
4049
самого остроумного
и самого горячо любимого мужа
и самого горячо любимого мужа
11:47
from dying when it was his time to go.
246
695031
4193
от смерти, когда пришло его время.
11:51
People did mention hospice,
247
699224
2313
Люди упоминали про больницы
для безнадёжно больных,
для безнадёжно больных,
11:53
but I wouldn't listen.
248
701537
3371
но я не послушала.
11:56
Hospice was for people who were dying,
249
704908
3925
Такие больницы существуют для тех,
кто умирает,
кто умирает,
12:00
and Terence wasn't dying.
250
708833
2773
но Теренс не умирал.
12:03
As a result, he spent just four days in hospice,
251
711606
2910
В итоге он провёл всего 4 часа
в больнице для безнадёжно больных,
в больнице для безнадёжно больных,
12:06
which I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
которая, как вы все знаете,
12:08
is a pretty typical outcome,
253
716333
2090
является довольно типичным исходом
таких ситуаций.
таких ситуаций.
12:10
and we never said goodbye
254
718423
1512
И мы никогда не прощались,
12:11
because we were unprepared for the end.
255
719935
3055
потому что мы никогда не были
готовы к завершению.
готовы к завершению.
12:14
We have a noble path to curing the disease,
256
722990
3747
У нас есть благородный путь
лечения заболеваний,
лечения заболеваний,
12:18
patients and doctors alike,
257
726737
2330
пациенты бок о бок с докторами,
12:21
but there doesn't seem to be
258
729067
2123
но у нас нет
12:23
a noble path to dying.
259
731190
2600
благородного пути к смерти.
12:25
Dying is seen as failing,
260
733790
3058
Смерть воспринимается
как неудача, провал.
как неудача, провал.
12:28
and we had a heroic narrative
261
736848
2652
А у нас была героическая повесть
12:31
for fighting together,
262
739500
2093
совместной борьбы,
12:33
but we didn't have a heroic narrative for letting go.
263
741593
5030
но у нас не было героической повести
про то, как мы проиграли.
про то, как мы проиграли.
12:38
So maybe we need a narrative
264
746623
4118
Может быть, нам нужен рассказ
12:42
for acknowledging the end, and for saying goodbye,
265
750741
3476
о признании конца, о прощании,
12:46
and maybe our new story will be
266
754217
2562
и, возможно,
наша новая история будет
наша новая история будет
12:48
about a hero's fight, and a hero's goodbye.
267
756779
4606
о борьбе героя,
и о прощании героя.
и о прощании героя.
12:53
Terence loved poetry,
268
761385
2467
Теренс любил поэзию.
12:55
and the Greek poet Constantine Cavafy
269
763852
3227
Один из моих любимых поэтов —
12:59
is one of my favorite poets.
270
767079
2429
греческий поэт Константинос Кавафис.
13:01
So I'll give you a couple lines from him.
271
769508
2884
Я приведу несколько строчек,
сказанных им.
сказанных им.
13:04
This is a poem about Mark Antony.
272
772392
2216
Это из поэмы о Марке Антонии.
13:06
You know Mark Antony, the conquering hero,
273
774608
2693
Вы знаете, кто такой Марк Антоний?
Герой-завоеватель,
Герой-завоеватель,
13:09
Cleopatra's guy?
274
777301
1865
который был любовником Клеопатры?
13:11
Actually, one of Cleopatra's guys.
275
779166
2537
На самом деле,
одним из её любовников.
одним из её любовников.
13:13
And he's been a pretty good general.
276
781703
2425
Также он был прекрасным полководцем.
13:16
He's won all the fights,
277
784128
1060
Он выигрывал все сражения,
13:17
he's eluded all the people that are out to get him,
278
785188
2455
он ускользал от любого,
кто хотел его поймать.
кто хотел его поймать.
13:19
and yet this time, finally,
279
787643
1788
И всё же однажды
13:21
he's come to the city of Alexandria
280
789431
1749
когда он приехал
в город Александрию,
в город Александрию,
13:23
and realized he's lost.
281
791180
1682
он осознал, что он потерян.
13:24
The people are leaving. They're playing instruments.
282
792862
1716
Люди уезжали. Они играли
на музыкальных инструментах.
на музыкальных инструментах.
13:26
They're singing.
283
794578
1323
Они пели.
13:27
And suddenly he knows he's been defeated.
284
795901
2600
И вдруг он понял, что он побеждён.
13:30
And he suddenly knows
285
798501
2179
И вдруг он осознал,
13:32
he's been deserted by the gods,
286
800680
2525
что боги покинули его,
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
и пришло время принять поражение.
13:37
And the poet tells him what to do.
288
805145
1967
И поэт рассказывает ему,
что он должен делать.
что он должен делать.
13:39
He tells him how to say a noble goodbye,
289
807112
3266
Он говорит ему,
как попрощаться с благородством,
как попрощаться с благородством,
13:42
a goodbye that's fit for a hero.
290
810378
3847
присущим герою.
13:46
"As if long-prepared,
291
814225
2749
«Давно готовый ко всему,
13:48
as if courageous,
292
816974
2679
отважный,
13:51
as it becomes you
293
819653
2597
ты, удостоившийся
13:54
who were worthy of such a city,
294
822250
2172
города такого,
13:56
approach the window with a firm step,
295
824422
2403
к окну уверенно и твёрдо подойди
13:58
and with emotion,
296
826825
2535
и вслушайся с волнением,
14:01
but not with the entreaties
297
829360
2199
однако
14:03
or the complaints of a coward,
298
831559
2761
без жалоб и без мелочных обид
14:06
as a last enjoyment,
299
834320
1971
в волшебную мелодию оркестра,
14:08
listen to the sounds,
300
836291
2124
внемли и наслаждайся
14:10
the exquisite instruments of the musical troops,
301
838415
3334
каждым звуком,
14:13
and bid her farewell,
302
841749
2281
прощаясь с Александрией,
14:16
the Alexandria you are losing."
303
844030
4415
которую теряешь».
14:20
That's a goodbye for a man who was larger than life,
304
848445
3690
Это прощание человека,
который был больше жизни,
который был больше жизни,
14:24
a goodbye for a man
305
852135
2018
прощание человека,
14:26
for whom anything,
306
854153
1974
для которого всё,
14:28
well, almost anything,
307
856127
3108
практически всё,
14:31
was possible,
308
859235
1890
было возможно,
14:33
a goodbye for a man who kept hope alive.
309
861125
3140
прощание человека,
который продолжал надеяться.
который продолжал надеяться.
14:36
And isn't that what we're missing?
310
864265
2193
Разве это не то,
чего нам не хватает?
чего нам не хватает?
14:38
How can we learn that people's decisions
311
866458
2059
Каким образом мы можем узнать,
14:40
about their loved ones
312
868517
1510
что решения людей о их любимых
14:42
are often based strongly, powerfully,
313
870027
3929
часто имеют сильную, мощную
14:45
many times irrationally,
314
873956
2852
и во многом иррациональную основу
14:48
on the slimmest of hopes?
315
876808
2344
в самой маленькой и слабой надежде?
14:51
The overwhelming presence of hope
316
879152
3022
Непреодолимое присутствие надежды —
14:54
isn't denial.
317
882174
1423
это не отрицание.
14:55
It's part of our DNA as humans,
318
883597
2820
Это часть наших генов как людей.
14:58
and maybe it's time our healthcare system --
319
886417
2318
И, может быть, пришло время
нашей системе здравоохранения —
нашей системе здравоохранения —
15:00
doctors, patients, insurance companies, us,
320
888735
4484
докторам, пациентам,
страховым компаниям, нам самим —
страховым компаниям, нам самим —
15:05
started accounting for the power of that hope.
321
893219
3974
начать считаться с силой надежды.
15:09
Hope isn't a bug.
322
897193
2300
Надежда не ошибка.
15:11
It's a feature.
323
899493
2369
Это наша особенность.
15:13
Thank you.
324
901862
2495
Спасибо.
15:16
(Applause)
325
904357
3055
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - JournalistIn "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.
Why you should listen
Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.
In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.
Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.
Amanda Bennett | Speaker | TED.com