TEDMED 2013
Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death
Amanda Bennett: Precisamos duma narrativa heroica para a morte
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Amanda Bennett e o marido viveram apaixonados e cheios de vida durante toda a sua vida a dois — até aos seus dias finais. Bennet profere uma palestra doce e poderosa sobre a razão por que, para os entes queridos dos moribundos, ter esperança de um final feliz não deve ser considerado com um diagnóstico de "negação". Invoca uma narrativa mais heroica para a morte — compatível com as narrativas que temos em vida.
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio
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00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Gostaria que voltassem comigo,
00:15
just for a few minutes
1
3157
1901
apenas alguns minutos,
00:17
to a dark night in China,
2
5058
2869
a uma noite escura na China,
00:19
the night I met my husband.
3
7927
2721
à noite em que conheci o meu marido.
00:22
It was a city so long ago that it was still called
4
10648
3443
Foi há tanto tempo
que a cidade ainda se chamava
que a cidade ainda se chamava
00:26
Peking.
5
14091
2113
Pequim.
00:28
So I went to a party.
6
16204
2621
Fui a uma festa.
00:30
I sat down next to a stout, middle-aged man
7
18825
3383
Sentei-me ao pé dum homem
entroncado, de meia idade,
entroncado, de meia idade,
00:34
with owl glasses and a bow tie,
8
22208
3514
com óculos de coruja e um lacinho.
00:37
and he turned out to be a Fulbright scholar,
9
25722
2893
Acontece que era um bolseiro Fulbright,
00:40
there in China specifically to study
10
28615
3564
ali na China, a estudar especificamente
00:44
Sino-Soviet relations.
11
32179
2091
as relações sino-soviéticas.
00:46
What a gift it was to the eager,
12
34270
2400
Que bênção foi para a ansiosa jovem
correspondente estrangeira,
correspondente estrangeira,
00:48
young foreign correspondent that I was then.
13
36670
2758
que eu era nessa época.
00:51
I'd pump him for information,
14
39428
2008
Ia sacar-lhe informações,
00:53
I'm mentally scribbling notes
15
41436
1657
estava a rabiscar notas mentalmente
00:55
for the stories I plan to write.
16
43093
2309
para as notícias que planeava escrever.
00:57
I talk to him for hours.
17
45402
2485
Falei com ele durante horas.
00:59
Only months later,
18
47887
3511
Só uns meses depois
01:03
I discover who he really was.
19
51398
2374
descobri quem ele era de facto.
01:05
He was the China representative
20
53772
2773
Era o representante da China
01:08
for the American Soybean Association.
21
56545
4229
para a Associação Americana de Soja.
(Risos)
01:12
"I don't understand. Soybeans?
22
60774
3270
"Não percebo. Soja?
01:16
You told me you were a Fulbright scholar."
23
64044
2755
"Você disse-me que
era um bolseiro Fulbright!".
era um bolseiro Fulbright!".
01:18
"Well, how long would you have talked to me
24
66799
1888
"Durante quanto tempo
teria conversado comigo
teria conversado comigo
01:20
if I told you we're in soybeans?"
25
68687
2042
"se eu lhe dissesse que estávamos na soja?"
01:22
(Laughter)
26
70729
2481
(Risos)
01:25
I said, "You jerk."
27
73210
3292
Eu disse: "Você é um idiota!"
01:28
Only jerk wasn't the word I used.
28
76502
3753
Só que não foi 'idiota' que empreguei.
(Risos)
01:32
I said, "You could've gotten me fired."
29
80255
4147
Eu disse: "Você podia ter feito
com que eu fosse despedida!"
com que eu fosse despedida!"
01:36
And he said, "Let's get married."
30
84402
3537
E ele disse: "Vamos casar-nos".
01:39
(Laughter)
31
87939
1287
(Risos)
01:41
"Travel the world and have lots of kids."
32
89226
2896
"Viajar pelo mundo e ter muitos filhos".
01:44
So we did.
33
92122
2098
E foi o que fizemos.
01:46
(Laughter)
34
94220
2045
(Risos)
01:48
(Applause)
35
96265
5242
(Aplausos)
01:53
And what an alive man Terence Bryan Foley
36
101507
3740
E que homem extraordinário se revelou
Terence Bryan Foley!
01:57
turned out to be.
37
105247
1447
01:58
He was a Chinese scholar
38
106694
1643
Era um intelectual chinês
02:00
who later, in his 60s,
39
108337
1866
que, mais tarde, nos seus 60 anos,
02:02
got a Ph.D. in Chinese history.
40
110203
2552
fez um doutoramento em história chinesa.
02:04
He spoke six languages,
41
112755
2488
Falava seis idiomas,
02:07
he played 15 musical instruments,
42
115243
2488
tocava 15 instrumentos musicais,
02:09
he was a licensed pilot,
43
117731
1776
tinha "brevet" de piloto.
02:11
he had once been a San Francisco cable car operator,
44
119507
3171
Em tempos tinha sido operador
de teleférico em São Francisco,
de teleférico em São Francisco,
02:14
he was an expert in swine nutrition,
45
122678
2834
era especialista em nutrição de suínos,
02:17
dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,
46
125512
3781
gado leiteiro, "jazz" Dixieland,
filmes policiais.
filmes policiais.
02:21
and we did travel the country, and the world,
47
129293
4184
Viajámos pelo país e pelo mundo,
02:25
and we did have a lot of kids.
48
133477
2229
e tivemos muitos filhos.
02:27
We followed my job, and it seemed like
49
135706
1742
Seguimos a minha profissão.
Parecia que não havia nada
que não pudéssemos fazer.
que não pudéssemos fazer.
02:29
there was nothing that we couldn't do.
50
137448
3567
02:33
So when we found the cancer,
51
141015
3782
Por isso, quando encontrámos o cancro,
02:36
it doesn't seem strange to us at all
52
144797
2565
não nos pareceu nada de anormal
02:39
that without saying a word to each other,
53
147362
2633
que, sem dizermos uma palavra um ao outro,
02:41
we believed that,
54
149995
2426
acreditássemos que,
02:44
if we were smart enough
55
152421
2259
se fôssemos suficientemente espertos,
02:46
and strong enough and brave enough,
56
154680
4331
suficientemente fortes
e suficientemente corajosos,
e suficientemente corajosos,
02:51
and we worked hard enough,
57
159011
2473
e nos esforçássemos muito,
02:53
we could keep him from dying ever.
58
161484
5278
podíamos impedir que ele morresse um dia.
02:58
And for years, it seemed like we were succeeding.
59
166762
3499
E, durante anos, pareceu
que estávamos a conseguir.
que estávamos a conseguir.
03:02
The surgeon emerged from the surgery.
60
170261
2879
O cirurgião saiu da cirurgia.
O que é que ele disse?
O que é que ele disse?
03:05
What'd he say? He said what surgeons always say:
61
173140
2277
Disse o que os cirurgiões dizem sempre:
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
"Limpámos tudo".
03:09
Then there was a setback when the pathologists
63
177419
3043
Depois houve um retrocesso
quando os patologistas
quando os patologistas
03:12
looked at the kidney cancer closely.
64
180462
2373
olharam mais de perto
para o cancro do rim.
para o cancro do rim.
03:14
It turned out to be a rare,
65
182835
1629
Afinal era de um tipo raro,
03:16
exceedingly aggressive type,
66
184464
1809
extremamente agressivo,
03:18
with a diagnosis that was almost universally fatal
67
186273
3082
com um diagnóstico que era
quase universalmente fatal,
quase universalmente fatal,
03:21
in several weeks at most.
68
189355
2391
uma questão de semanas, no máximo.
03:23
And yet, he did not die.
69
191746
3710
No entanto, ele não morreu.
03:27
Mysteriously, he lived on.
70
195456
3510
Misteriosamente, continuou a viver.
03:30
He coached Little League for our son.
71
198966
2084
Treinou o nosso filho para a Little League.
03:33
He built a playhouse for our daughter.
72
201050
2552
Construiu um teatro para a nossa filha.
03:35
And meanwhile, I'm burying myself in the Internet
73
203602
3074
Entretanto, eu embrenhei-me na Internet
03:38
looking for specialists.
74
206676
1674
à procura de especialistas.
03:40
I'm looking for a cure.
75
208350
2561
Estou à procura de uma cura.
03:42
So a year goes by
76
210911
2077
Passa-se, assim, um ano
03:44
before the cancer, as cancers do,
77
212988
3206
antes de o cancro reaparecer,
03:48
reappears,
78
216194
2000
como os cancros fazem.
03:50
and with it comes another death sentence,
79
218194
2076
Com ele, vem mais uma sentença de morte,
03:52
this time nine months.
80
220270
2193
desta vez de nove meses.
03:54
So we try another treatment, aggressive, nasty.
81
222463
4014
Por isso tentámos outro tratamento,
agressivo, desagradável.
agressivo, desagradável.
03:58
It makes him so sick, he has to quit it,
82
226477
1820
Ficou tão doente que teve que abandoná-lo.
04:00
yet still he lives on.
83
228297
3017
Mas continua a viver.
04:03
Then another year goes by.
84
231314
1896
Passa mais um ano.
04:05
Two years go by.
85
233210
1550
Passam dois anos.
04:06
More specialists.
86
234760
1489
Mais especialistas.
04:08
We take the kids to Italy.
87
236249
1920
Levámos os miúdos para Itália.
04:10
We take the kids to Australia.
88
238169
2469
Levámos os miúdos para a Austrália.
04:12
And then more years pass,
89
240638
2712
Passam mais anos,
04:15
and the cancer begins to grow.
90
243350
2390
e o cancro começa a aumentar.
04:17
This time, there's new treatments on the horizon.
91
245740
2535
Desta vez, há novos
tratamentos no horizonte.
tratamentos no horizonte.
04:20
They're exotic. They're experimental.
92
248275
1936
São exóticos. São experimentais.
04:22
They're going to attack the cancer in new ways.
93
250211
3208
Vão atacar o cancro de formas diferentes.
04:25
So he enters a clinical trial, and it works.
94
253419
4326
Ele entra numa experiência clínica
e ela resulta.
e ela resulta.
04:29
The cancer begins to shrink,
95
257745
1929
O cancro começa a diminuir.
04:31
and for the third time,
96
259674
2277
Pela terceira vez
04:33
we've dodged death.
97
261951
3359
iludimos a morte.
04:37
So now I ask you,
98
265310
3297
Agora pergunto-vos:
04:40
how do I feel
99
268607
2389
"Como é que eu me sinto
04:42
when the time finally comes
100
270996
2514
"quando finalmente chegou a altura?
04:45
and there's another dark night,
101
273510
2506
"Foi mais uma noite escura
04:48
sometime between midnight and 2 a.m.?
102
276016
2501
"entre a meia-noite a as duas da manhã"
04:50
This time it's on the intensive care ward
103
278517
2974
Desta vez é na unidade
de cuidados intensivos
de cuidados intensivos
04:53
when a twentysomething resident
104
281491
1838
quando uma interna de vinte e tal anos,
04:55
that I've never met before
105
283329
2203
que eu nunca tinha visto,
04:57
tells me that Terence is dying,
106
285532
2593
me diz que Terence está a morrer,
05:00
perhaps tonight.
107
288125
2199
talvez nessa mesma noite.
05:02
So what do I say when he says,
108
290324
2793
O que é que eu digo quando ele pergunta:
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
"O que é que queres que eu faça?"
05:07
There's another drug out there.
110
295931
2012
Há mais uma droga algures.
05:09
It's newer. It's more powerful.
111
297943
1688
É mais recente. É mais poderosa.
05:11
He started it just two weeks ago.
112
299631
2569
Começou com ela apenas há duas semanas.
05:14
Perhaps there's still hope ahead.
113
302200
3109
Talvez ainda haja esperança.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
O que é que eu digo?
05:19
I say, "Keep him alive if you can."
115
307264
3356
Digo: "Mantenham-no vivo se puderem".
05:22
And Terence died six days later.
116
310620
3515
Terence morreu seis dias depois.
05:26
So we fought, we struggled, we triumphed.
117
314135
4048
Lutámos, debatemo-nos, triunfámos.
05:30
It was an exhilarating fight,
118
318183
1796
Foi um combate exaltante,
05:31
and I'd repeat the fight today
119
319979
1717
e eu repetiria hoje esse combate
05:33
without a moment's hesitation.
120
321696
2649
sem um momento de hesitação.
05:36
We fought together, we lived together.
121
324345
2951
Lutámos juntos, vivemos juntos.
05:39
It turned what could have been
122
327296
2104
O que podiam ter sido
05:41
seven of the grimmest years of our life
123
329400
2734
sete dos piores anos da nossa vida
05:44
into seven of the most glorious.
124
332134
3611
foram sete anos dos mais gloriosos.
05:47
It was also an expensive fight.
125
335745
2775
Também foi uma luta dispendiosa.
05:50
It was the kind of fight and the kind of choices
126
338520
1961
Foi o tipo de luta e o tipo de opções
05:52
that everyone here agrees
127
340481
1634
— todos aqui devem estar de acordo —
05:54
pump up the cost of end-of-life care,
128
342115
2405
que esgota o custo dos cuidados terminais,
05:56
and of healthcare for all of us.
129
344520
2286
e dos cuidados de saúde para todos nós.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
Para mim, para nós,
06:01
we pushed the fight right over the edge,
131
349888
2082
levámos a luta até ao limite.
06:03
and I never got the chance to say to him
132
351970
3225
Nunca tive a oportunidade de lhe dizer
06:07
what I say to him now almost every day:
133
355195
3420
o que lhe digo hoje quase todos os dias:
06:10
"Hey, buddy, it was a hell of a ride."
134
358615
3077
"Hei, companheiro,
foi uma viagem e tanto!"
foi uma viagem e tanto!"
06:13
We never got the chance to say goodbye.
135
361692
2488
Nunca tivemos hipótese de dizer adeus.
06:16
We never thought it was the end.
136
364180
2279
Nunca pensámos que seria o fim.
06:18
We always had hope.
137
366459
5179
Tivemos sempre esperança.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
Então, o que tiramos de tudo isto?
06:27
Being a journalist, after Terence died,
139
375502
3578
Como jornalista, depois de Terence morrer,
06:31
I wrote a book, "The Cost Of Hope."
140
379080
3289
escrevi um livro, "The Cost of Hope".
06:34
I wrote it because I wanted to know
141
382369
2150
Escrevi-o porque queria saber
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
porque fiz o que fiz,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
porque é que ele fez o que fez,
06:40
why everyone around us did what they did.
144
388006
2555
porque é que todos à nossa volta
fizeram o que fizeram.
fizeram o que fizeram.
06:42
And what did I discover?
145
390561
1636
O que é que eu descobri?
06:44
Well, one of the things I discovered is that
146
392197
1574
Uma das coisas que descobri
06:45
experts think that one answer to
147
393771
3077
é que os especialistas pensam
que uma das respostas
que uma das respostas
para o que eu fiz no final
era um pedaço de papel,
era um pedaço de papel,
06:48
what I did at the end was a piece of paper,
148
396848
2750
06:51
the advance directive,
149
399598
2158
o testamento vital,
06:53
to help families get past the seemingly irrational choices.
150
401756
4340
para ajudar as famílias a ultrapassar
as escolhas aparentemente irracionais.
as escolhas aparentemente irracionais.
06:58
Yet I had that piece of paper.
151
406096
4114
Mas eu tinha esse pedaço de papel.
07:02
We both did.
152
410210
2053
Ambos tínhamos.
07:04
And they were readily available.
153
412263
1690
Obtinham-se facilmente.
07:05
I had them right at hand.
154
413953
1939
Eu tinha-os à mão.
07:07
Both of them said the same thing:
155
415892
2359
Ambos diziam a mesma coisa:
07:10
Do nothing if there is no further hope.
156
418251
4501
"Não façam nada
se não houver mais esperanças",
se não houver mais esperanças",
07:14
I knew Terence's wishes
157
422752
2220
Eu conhecia os desejos de Terence
07:16
as clearly and as surely as I knew my own.
158
424972
3814
tão clara e seguramente
como conhecia os meus.
como conhecia os meus.
07:20
Yet we never got to no further hope.
159
428786
5204
Mas nunca chegámos a perder a esperança.
07:25
Even with that clear-cut paper in our hands,
160
433990
2757
Mesmo com aquele documento nas nossas mãos,
07:28
we just kept redefining hope.
161
436747
3256
continuámos a redefinir a esperança.
07:32
I believed I could keep him from dying,
162
440003
5292
Eu acreditava que
podia impedi-lo de morrer,
podia impedi-lo de morrer,
07:37
and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen
163
445295
2814
e ficaria envergonhada de dizer isto,
se não tivesse visto tanta gente
e não tivesse falado com tanta gente
e não tivesse falado com tanta gente
07:40
so many people and have talked to so many people
164
448109
2211
07:42
who have felt exactly the same way.
165
450320
2674
que sentia exatamente o mesmo que eu.
07:44
Right up until days before his death,
166
452994
3934
Ainda poucos dias antes da morte dele
07:48
I felt strongly
167
456928
3326
sentia forte e poderosamente,
07:52
and powerfully, and, you might say, irrationally,
168
460254
4043
podem mesmo dizer, irracionalmente,
07:56
that I could keep him from dying ever.
169
464297
5247
que eu podia impedi-lo de morrer um dia.
08:01
Now, what do the experts call this?
170
469544
3235
O que é que os especialistas chamam a isto?
08:04
They say it's denial.
171
472779
2347
Dizem que é negação.
08:07
It's a strong word, isn't it?
172
475126
2191
É uma palavra forte, não é?
08:09
Yet I will tell you that denial
173
477317
2397
Mas eu digo-vos que 'negação'
08:11
isn't even close to a strong enough word
174
479714
5114
não é uma palavra
suficientemente forte
suficientemente forte
08:16
to describe what those of us
175
484828
2646
para descrever aquilo por que passam
08:19
facing the death of our loved ones go through.
176
487474
3638
os que enfrentam a morte
dos seus entes queridos.
dos seus entes queridos.
08:23
And I hear the medical professionals say,
177
491112
2341
Oiço os profissionais da saúde a dizer:
08:25
"Well, we'd like to do such-and-such,
178
493453
2083
"Gostávamos de fazer isto e aquilo,
08:27
but the family's in denial.
179
495536
2451
"mas a família está em negação.
08:29
The family won't listen to reason.
180
497987
2176
"A família não dá ouvidos à razão.
08:32
They're in denial.
181
500163
2022
"Estão em negação.
08:34
How can they insist on this treatment at the end?
182
502185
2352
"Como é que podem insistir
neste tratamento, no fim?
neste tratamento, no fim?
08:36
It's so clear, yet they're in denial."
183
504537
3304
"É tão óbvio, mas estão em negação".
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Penso que talvez não seja
08:41
a very useful way of thinking.
185
509848
3004
uma forma muito útil de pensar.
08:44
It's not just families either.
186
512852
2278
Também não são só as famílias.
08:47
The medical professionals too,
187
515130
2125
Os profissionais médicos também,
08:49
you out there, you're in denial too.
188
517255
3360
vocês aí, também estão em negação.
08:52
You want to help. You want to fix.
189
520615
2853
Querem ajudar. Querem remediar.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Querem agir.
08:57
You've succeeded in everything you've done,
191
525294
2808
Têm tido êxito em tudo o que fazem
09:00
and having a patient die,
192
528102
2042
e ter um paciente a morrer,
09:02
well, that must feel like failure.
193
530144
3579
deve ter um sabor a fracasso.
09:05
I saw it firsthand.
194
533723
1844
Vi-o em primeira mão.
09:07
Just days before Terence died,
195
535567
2702
Poucos dias antes de Terence morrer,
09:10
his oncologist said,
196
538269
2018
o oncologista disse:
09:12
"Tell Terence that better days are just ahead."
197
540287
3248
"Diga a Terence que vêm aí dias melhores".
09:15
Days before he died.
198
543535
2382
Dias antes de ele morrer!
09:17
Yet Ira Byock,
199
545917
1433
No entanto, Ira Byock,
09:19
the director of palliative medicine at Dartmouth
200
547350
2348
o diretor da medicina paliativa
em Dartmouth disse:
em Dartmouth disse:
09:21
said, "You know, the best doctor in the world
201
549698
2931
"Sabe, o melhor médico do mundo
09:24
has never succeeded in making anyone immortal."
202
552629
4608
"nunca conseguiu tornar ninguém imortal".
09:29
So what the experts call "denial," I call "hope,"
203
557237
6506
Portanto, àquilo a que os especialistas
chamam 'negação', eu chamo 'esperança'.
chamam 'negação', eu chamo 'esperança'.
09:35
and I'd like to borrow a phrase
204
563743
2334
Gostaria de usar uma frase
09:38
from my friends in software design.
205
566077
3221
de amigos meus do "design de software":
09:41
You just redefine denial and hope,
206
569298
3562
"Basta redefinir a negação e a esperança,
09:44
and it becomes a feature of being human.
207
572860
3228
"e isso torna-se numa característica
do ser humano.
do ser humano.
09:48
It's not a bug.
208
576088
1861
"Não é um defeito.
09:49
It's a feature.
209
577949
2326
"É uma característica".
09:52
(Laughter)
210
580275
3094
(Risos)
09:55
So we need to think more constructively
211
583369
3694
Precisamos de pensar
de modo mais construtivo
de modo mais construtivo
09:59
about this very common, very profound
212
587063
4312
sobre esta emoção humana muito comum,
10:03
and very powerful human emotion.
213
591375
3956
muito profunda e muito poderosa.
10:07
It's part of the human condition,
214
595331
2624
Faz parte da condição humana
10:09
and yet our system and our thinking
215
597955
2177
e, no entanto, o nosso sistema
e o nosso pensamento
e o nosso pensamento
10:12
isn't built to accommodate it.
216
600132
3169
não estão feitos para a aceitar.
10:15
So Terence told me a story on that long-ago night,
217
603301
3055
Naquela noite longínqua,
Terence contou-me uma história
Terence contou-me uma história
10:18
and I believed it.
218
606356
1905
e eu acreditei nela.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Talvez eu quisesse acreditar nela.
10:23
And during Terence's illness, I, we,
220
611375
5329
Durante a doença de Terence,
eu, nós também quisemos
acreditar na história
acreditar na história
10:28
we wanted to believe the story
221
616704
1722
10:30
of our fight together too.
222
618426
2595
da nossa luta conjunta.
10:33
Giving up the fight -- for that's how it felt,
223
621021
3736
Desistir da luta
— porque era assim que parecia,
— porque era assim que parecia,
10:36
it felt like giving up --
224
624757
1939
parecia que era desistir —
10:38
meant giving up not only his life
225
626696
2717
significava desistir
não apenas da vida dele,
não apenas da vida dele,
10:41
but also our story,
226
629413
3707
mas também da nossa história,
10:45
our story of us as fighters,
227
633120
2210
a nossa história enquanto lutadores,
10:47
the story of us as invincible,
228
635330
2930
a nossa história enquanto invencíveis,
10:50
and for the doctors, the story of themselves
229
638260
2208
e para os médicos,
a história deles próprios
a história deles próprios
10:52
as healers.
230
640468
2558
enquanto curandeiros.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
Então, de que precisamos?
10:57
Maybe we don't need a new piece of paper.
232
645710
2939
Talvez não precisemos
de outro pedaço de papel.
de outro pedaço de papel.
11:00
Maybe we need a new story,
233
648649
2947
Talvez precisemos duma nova história,
11:03
not a story about giving up the fight
234
651596
4009
não de uma história sobre desistir da luta
11:07
or of hopelessness,
235
655605
2271
ou sobre a falta de esperança,
11:09
but rather a story of victory and triumph,
236
657876
3411
mas de uma história de vitória e de triunfo,
11:13
of a valiant battle and, eventually,
237
661287
4843
duma batalha vitoriosa e, por fim,
11:18
a graceful retreat,
238
666130
2320
duma retirada honrosa,
11:20
a story that acknowledges
239
668450
3007
uma história que reconheça
11:23
that not even the greatest general defeats every foe,
240
671457
3763
que nem mesmo o maior general
derrota todos os inimigos,
derrota todos os inimigos,
11:27
that no doctor has ever succeeded
241
675220
2621
que nenhum médico jamais conseguiu
11:29
in making anyone immortal,
242
677841
2390
tornar alguém imortal
11:32
and that no wife, no matter how hard she tried,
243
680231
6066
e que nenhuma mulher,
por mais que se esforce,
por mais que se esforce,
11:38
has ever stopped even the bravest,
244
686297
4685
jamais impediu que o seu marido,
o mais corajoso, o mais espirituoso
e o mais loucamente adorável,
e o mais loucamente adorável,
11:42
wittiest and most maddeningly lovable husband
245
690982
4049
11:47
from dying when it was his time to go.
246
695031
4193
morresse quando chegou a altura de partir.
11:51
People did mention hospice,
247
699224
2313
As pessoas falavam nas unidades
de cuidados paliativos,
de cuidados paliativos,
11:53
but I wouldn't listen.
248
701537
3371
mas eu não as escutava.
11:56
Hospice was for people who were dying,
249
704908
3925
A unidade de cuidados paliativos
era para as pessoas que estavam a morrer
era para as pessoas que estavam a morrer
12:00
and Terence wasn't dying.
250
708833
2773
e Terence não estava a morrer.
12:03
As a result, he spent just four days in hospice,
251
711606
2910
Em resultado, passou apenas
quatro dias nessaa unidade,
quatro dias nessaa unidade,
12:06
which I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
o que, como todos vocês sabem,
12:08
is a pretty typical outcome,
253
716333
2090
é um resultado habitual.
12:10
and we never said goodbye
254
718423
1512
Nunca dissemos adeus
12:11
because we were unprepared for the end.
255
719935
3055
porque não estávamos preparados para o fim.
12:14
We have a noble path to curing the disease,
256
722990
3747
Há um caminho nobre para curar as doenças,
12:18
patients and doctors alike,
257
726737
2330
tanto para os pacientes
como para os médicos,
como para os médicos,
12:21
but there doesn't seem to be
258
729067
2123
mas parece que não há
12:23
a noble path to dying.
259
731190
2600
nenhum caminho nobre para morrer.
12:25
Dying is seen as failing,
260
733790
3058
Morrer é considerado um fracasso.
12:28
and we had a heroic narrative
261
736848
2652
Tivemos uma narrativa heroica
12:31
for fighting together,
262
739500
2093
para lutarmos juntos
12:33
but we didn't have a heroic narrative for letting go.
263
741593
5030
mas não tivemos uma narrativa heroica
para o deixar partir.
para o deixar partir.
12:38
So maybe we need a narrative
264
746623
4118
Talvez precisemos duma narrativa
12:42
for acknowledging the end, and for saying goodbye,
265
750741
3476
para reconhecer o fim, e para dizer adeus.
12:46
and maybe our new story will be
266
754217
2562
Talvez a nossa nova história venha a ser
12:48
about a hero's fight, and a hero's goodbye.
267
756779
4606
sobre a luta de um herói,
e o adeus de um herói.
e o adeus de um herói.
12:53
Terence loved poetry,
268
761385
2467
Terence adorava a poesia
12:55
and the Greek poet Constantine Cavafy
269
763852
3227
e o poeta grego Constantine Cavafy
12:59
is one of my favorite poets.
270
767079
2429
é um dos meus poetas preferidos.
13:01
So I'll give you a couple lines from him.
271
769508
2884
Vou dar-vos alguns versos dele.
13:04
This is a poem about Mark Antony.
272
772392
2216
É um poema sobre Marco António.
13:06
You know Mark Antony, the conquering hero,
273
774608
2693
Sabem quem foi Marco António,
o herói conquistador,
o herói conquistador,
13:09
Cleopatra's guy?
274
777301
1865
o homem de Cleópatra?
13:11
Actually, one of Cleopatra's guys.
275
779166
2537
Ou seja, um dos homens de Cleópatra.
13:13
And he's been a pretty good general.
276
781703
2425
(Risos)
Foi um general muito bom.
13:16
He's won all the fights,
277
784128
1060
Ganhou todas as batalhas,
13:17
he's eluded all the people that are out to get him,
278
785188
2455
iludiu todas as pessoas
que o quiseram apanhar,
que o quiseram apanhar,
13:19
and yet this time, finally,
279
787643
1788
mas daquela vez, por fim,
13:21
he's come to the city of Alexandria
280
789431
1749
chegou à cidade de Alexandria
13:23
and realized he's lost.
281
791180
1682
e percebeu que estava perdido.
13:24
The people are leaving. They're playing instruments.
282
792862
1716
As pessoas estão a sair.
Estão a tocar instrumentos.
Estão a tocar instrumentos.
13:26
They're singing.
283
794578
1323
Estão a cantar.
13:27
And suddenly he knows he's been defeated.
284
795901
2600
E, de repente, ele percebe
que foi derrotado.
que foi derrotado.
13:30
And he suddenly knows
285
798501
2179
De repente, sabe
que foi abandonado pelos deuses
que foi abandonado pelos deuses
13:32
he's been deserted by the gods,
286
800680
2525
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
e é altura de desistir.
13:37
And the poet tells him what to do.
288
805145
1967
E o poeta diz-lhe o que fazer.
13:39
He tells him how to say a noble goodbye,
289
807112
3266
Diz-lhe como proferir um nobre adeus,
13:42
a goodbye that's fit for a hero.
290
810378
3847
um adeus digno de um herói:
13:46
"As if long-prepared,
291
814225
2749
"Como se há muito preparado,
13:48
as if courageous,
292
816974
2679
"Como se corajosamente,
13:51
as it becomes you
293
819653
2597
"como é próprio de quem, como tu,
13:54
who were worthy of such a city,
294
822250
2172
"foste digno de uma tal cidade,
13:56
approach the window with a firm step,
295
824422
2403
"aproxima-te firme da janela,
13:58
and with emotion,
296
826825
2535
"e escuta emocionado,
14:01
but not with the entreaties
297
829360
2199
"mas não com as súplicas
14:03
or the complaints of a coward,
298
831559
2761
"ou lamentos de um cobarde,
14:06
as a last enjoyment,
299
834320
1971
"escuta, na tua derradeira alegria,
14:08
listen to the sounds,
300
836291
2124
"os sons que passam,
14:10
the exquisite instruments of the musical troops,
301
838415
3334
"os sublimes instrumentos
do cortejo místico,
do cortejo místico,
14:13
and bid her farewell,
302
841749
2281
"e diz adeus,
14:16
the Alexandria you are losing."
303
844030
4415
"à Alexandria que vais perder."
14:20
That's a goodbye for a man who was larger than life,
304
848445
3690
É assim um adeus para um homem
que era maior do que a vida,
que era maior do que a vida,
14:24
a goodbye for a man
305
852135
2018
um adeus para um homem
14:26
for whom anything,
306
854153
1974
para quem tudo,
14:28
well, almost anything,
307
856127
3108
— bem, quase tudo —
14:31
was possible,
308
859235
1890
era possível.
14:33
a goodbye for a man who kept hope alive.
309
861125
3140
Um adeus para um homem
que manteve viva a esperança.
que manteve viva a esperança.
14:36
And isn't that what we're missing?
310
864265
2193
Não é isso que nos falta?
Como podemos aprender
que as decisões das pessoas
que as decisões das pessoas
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How can we learn that people's decisions
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about their loved ones
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sobre os seus entes queridos
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are often based strongly, powerfully,
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são quase sempre baseadas
fortemente, poderosamente,
fortemente, poderosamente,
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many times irrationally,
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muitas vezes irracionalmente,
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on the slimmest of hopes?
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na mais diminuta das esperanças?
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The overwhelming presence of hope
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A presença esmagadora da esperança
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isn't denial.
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não é negação.
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It's part of our DNA as humans,
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Faz parte do nosso ADN,
enquanto seres humanos.
enquanto seres humanos.
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and maybe it's time our healthcare system --
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Talvez seja altura
de o nosso sistema de saúde
de o nosso sistema de saúde
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doctors, patients, insurance companies, us,
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— médicos, pacientes,
companhias de seguros, todos nós —
companhias de seguros, todos nós —
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started accounting for the power of that hope.
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começarmos a ter em conta
o poder dessa esperança.
o poder dessa esperança.
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Hope isn't a bug.
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A esperança não é um erro.
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It's a feature.
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É uma característica.
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Thank you.
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Obrigada.
(Aplausos)
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(Applause)
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ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - JournalistIn "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.
Why you should listen
Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.
In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.
Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.
Amanda Bennett | Speaker | TED.com