ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Amanda Bennett: Abbiamo bisogno di un racconto epico per la morte

Filmed:
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Amanda Bennett e suo marito sono stati pieni di passione e di vita per tutto il tempo che hanno passato insieme, fino agli ultimi giorni. Bennett fa un discorso dolce ma forte del perché, per i cari dei moribondi, sperare nel lieto fine non dovrebbe causare una diagnosi di "negazione". Invoca un racconto più epico per la morte, che corrisponda a quelli secondo cui viviamo.
- Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio

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00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Vorrei portarvi con me indietro nel tempo
00:15
just for a fewpochi minutesminuti
1
3157
1901
solo per pochi minuti
00:17
to a darkbuio night in ChinaCina,
2
5058
2869
in una notte oscura in Cina,
00:19
the night I metincontrato my husbandmarito.
3
7927
2721
la notte in cui incontrai mio marito.
00:22
It was a citycittà so long agofa that it was still calledchiamato
4
10648
3443
C'era una città così tanto tempo fa
che la chiamavano ancora
00:26
PekingPechino.
5
14091
2113
Peking.
00:28
So I wentandato to a partypartito.
6
16204
2621
Andai a una festa.
00:30
I satsat down nextIl prossimo to a stoutbirra di malto, middle-ageddi mezza età man
7
18825
3383
Mi sedetti accanto a un uomo robusto di mezza età
00:34
with owlGufo glassesbicchieri and a bowarco tiecravatta,
8
22208
3514
con occhiali a fondo di bottiglia e papillon,
00:37
and he turnedtrasformato out to be a FulbrightFulbright scholarScholar,
9
25722
2893
e scoprii che era un borsista Fullbright,
00:40
there in ChinaCina specificallyspecificamente to studystudia
10
28615
3564
in Cina per il preciso scopo di studiare
00:44
Sino-SovietSino-sovietico relationsrelazioni.
11
32179
2091
le relazioni sino-sovietiche.
00:46
What a giftregalo it was to the eagerdesideroso,
12
34270
2400
Che occasione per l'entusiasta,
00:48
younggiovane foreignstraniero correspondentcorrispondente that I was then.
13
36670
2758
giovane corrispondente estera che ero allora.
00:51
I'd pumppompa him for informationinformazione,
14
39428
2008
Gli feci una domanda dietro l'altra,
00:53
I'm mentallymentalmente scribblingscarabocchi notesgli appunti
15
41436
1657
prendendo note mentali
00:55
for the storiesstorie I planPiano to writeScrivi.
16
43093
2309
per le storie che voglio scrivere.
00:57
I talk to him for hoursore.
17
45402
2485
Parlo con lui per ore.
00:59
Only monthsmesi laterdopo,
18
47887
3511
Solo mesi dopo,
01:03
I discoverscoprire who he really was.
19
51398
2374
scopro chi era davvero.
01:05
He was the ChinaCina representativerappresentante
20
53772
2773
Era il rappresentante cinese
01:08
for the AmericanAmericano SoybeanSoia AssociationAssociazione.
21
56545
4229
per l'associazione americana dei semi di soia.
01:12
"I don't understandcapire. SoybeansSemi di soia?
22
60774
3270
"Non capisco. Semi di soia?
01:16
You told me you were a FulbrightFulbright scholarScholar."
23
64044
2755
Mi hai detto che eri un borsista Fullbright".
01:18
"Well, how long would you have talkedparlato to me
24
66799
1888
"Be', per quanto mi avresti parlato
01:20
if I told you we're in soybeanssemi di soia?"
25
68687
2042
se ti avessi detto che ci occupiamo di semi di soia?"
01:22
(LaughterRisate)
26
70729
2481
(Risate)
01:25
I said, "You jerkJerk."
27
73210
3292
Dissi, "Idiota".
01:28
Only jerkJerk wasn'tnon era the wordparola I used.
28
76502
3753
Solo che idiota non è la parola che usai.
01:32
I said, "You could'vepotrebbe aver gottenottenuto me firedlicenziato."
29
80255
4147
dissi, "Potevi farmi licenziare".
01:36
And he said, "Let's get marriedsposato."
30
84402
3537
E lui disse, "Sposiamoci".
01:39
(LaughterRisate)
31
87939
1287
(Risate)
01:41
"TravelViaggi the worldmondo and have lots of kidsbambini."
32
89226
2896
"Giriamo il mondo e facciamo tanti bambini".
01:44
So we did.
33
92122
2098
E così facemmo.
01:46
(LaughterRisate)
34
94220
2045
(Risate)
01:48
(ApplauseApplausi)
35
96265
5242
(Applausi)
01:53
And what an alivevivo man TerenceTerence BryanBryan FoleyFoley
36
101507
3740
E che uomo vivace Terence Bryan Foley
01:57
turnedtrasformato out to be.
37
105247
1447
mostrò di essere.
01:58
He was a ChineseCinese scholarScholar
38
106694
1643
Era uno studioso di cinese
02:00
who laterdopo, in his 60s,
39
108337
1866
che più tardi, attorno ai sessanta,
02:02
got a PhPH.D. in ChineseCinese historystoria.
40
110203
2552
prese un dottorato in storia cinese.
02:04
He spokeha parlato sixsei languagesle lingue,
41
112755
2488
Parlava sei lingue,
02:07
he playedgiocato 15 musicalmusicale instrumentsstrumenti,
42
115243
2488
suonava 15 strumenti musicali,
02:09
he was a licensedautorizzato pilotpilota,
43
117731
1776
aveva il brevetto di pilota,
02:11
he had onceuna volta been a SanSan FranciscoFrancisco cablecavo carauto operatoroperatore,
44
119507
3171
un tempo era stato autista
di tram a San Francisco,
02:14
he was an expertesperto in swinesuina nutritionnutrizione,
45
122678
2834
era un esperto in alimentazione suina,
02:17
dairyprodotti lattiero-caseari cattlebestiame, DixielandDixieland jazzjazz, filmfilm noirNoir,
46
125512
3781
mucche da latte, jazz dei bianchi
di New Orleans, film noir,
02:21
and we did travelviaggio the countrynazione, and the worldmondo,
47
129293
4184
e girammo davvero il paese, e il mondo,
02:25
and we did have a lot of kidsbambini.
48
133477
2229
e davvero abbiamo avuto tanti bambini.
02:27
We followedseguita my joblavoro, and it seemedsembrava like
49
135706
1742
Seguimmo il mio lavoro, e sembrava che
02:29
there was nothing that we couldn'tnon poteva do.
50
137448
3567
non ci fosse nulla che non potevamo fare.
02:33
So when we foundtrovato the cancercancro,
51
141015
3782
Perciò quando scoprimmo il cancro,
02:36
it doesn't seemsembrare strangestrano to us at all
52
144797
2565
a noi non sembra per nulla strano
02:39
that withoutsenza sayingdetto a wordparola to eachogni other,
53
147362
2633
che senza scambiarci una parola,
02:41
we believedcreduto that,
54
149995
2426
credevamo che,
02:44
if we were smartinteligente enoughabbastanza
55
152421
2259
ad essere abbastanza intelligenti,
02:46
and strongforte enoughabbastanza and bravecoraggioso enoughabbastanza,
56
154680
4331
abbastanza forti e abbastanza coraggiosi,
02:51
and we workedlavorato harddifficile enoughabbastanza,
57
159011
2473
e a lavorare abbastanza duro,
02:53
we could keep him from dyingsta morendo ever.
58
161484
5278
potevamo impedirgli di morire per sempre.
02:58
And for yearsanni, it seemedsembrava like we were succeedingsuccessivo.
59
166762
3499
E per anni, sembrava che ce la facessimo.
03:02
The surgeonchirurgo emergedè emerso from the surgerychirurgia.
60
170261
2879
Il chirurgo uscì dalla sala operatoria.
03:05
What'dQuello che aveva he say? He said what surgeonschirurghi always say:
61
173140
2277
Cosa disse? Quello che i chirurghi dicono sempre:
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
"Abbiamo tolto tutto".
03:09
Then there was a setbackbattuta d'arresto when the pathologistspatologi
63
177419
3043
Poi una battuta d'arresto quando il patologo
03:12
lookedguardato at the kidneyrene cancercancro closelystrettamente.
64
180462
2373
guardò più da vicino il cancro del rene.
03:14
It turnedtrasformato out to be a rareraro,
65
182835
1629
Si scoprì che era un tipo raro,
03:16
exceedinglyeccessivamente aggressiveaggressivo typetipo,
66
184464
1809
molto aggressivo,
03:18
with a diagnosisdiagnosi that was almostquasi universallyuniversalmente fatalfatale
67
186273
3082
con una diagnosi quasi universalmente mortale
03:21
in severalparecchi weekssettimane at mostmaggior parte.
68
189355
2391
entro al massimo qualche settimana.
03:23
And yetancora, he did not diemorire.
69
191746
3710
Eppure, non morì.
03:27
MysteriouslyMisteriosamente, he livedha vissuto on.
70
195456
3510
Misteriosamente, continuò a vivere.
03:30
He coachedha allenato Little LeagueLega for our sonfiglio.
71
198966
2084
Fu l'allenatore dei pulcini per nostro figlio.
03:33
He builtcostruito a playhousePlayhouse for our daughterfiglia.
72
201050
2552
Costruì una casetta per le bambole per nostra figlia.
03:35
And meanwhilenel frattempo, I'm buryingseppellire myselfme stessa in the InternetInternet
73
203602
3074
E intanto, io mi seppellisco in rete
03:38
looking for specialistsspecialisti.
74
206676
1674
in cerca di specialisti.
03:40
I'm looking for a curecura.
75
208350
2561
Sto cercando una cura.
03:42
So a yearanno goesva by
76
210911
2077
Così passa un anno
03:44
before the cancercancro, as cancerstumori do,
77
212988
3206
prima che il cancro, come fanno sempre,
03:48
reappearsriappare,
78
216194
2000
riappaia,
03:50
and with it comesviene anotherun altro deathmorte sentencefrase,
79
218194
2076
e con esso una nuova sentenza di morte,
03:52
this time ninenove monthsmesi.
80
220270
2193
questa volta entro nove mesi.
03:54
So we try anotherun altro treatmenttrattamento, aggressiveaggressivo, nastybrutto.
81
222463
4014
Proviamo un'altra cura, aggressiva, sgradevole.
03:58
It makesfa him so sickmalato, he has to quitsmettere it,
82
226477
1820
Lo fa stare così male, che deve abbandonarla,
04:00
yetancora still he livesvite on.
83
228297
3017
eppure continua a vivere.
04:03
Then anotherun altro yearanno goesva by.
84
231314
1896
Poi passa un altro anno.
04:05
Two yearsanni go by.
85
233210
1550
Passano due anni.
04:06
More specialistsspecialisti.
86
234760
1489
Altri specialisti.
04:08
We take the kidsbambini to ItalyItalia.
87
236249
1920
Portiamo i bambini in Italia.
04:10
We take the kidsbambini to AustraliaAustralia.
88
238169
2469
Portiamo i bambini in Australia.
04:12
And then more yearsanni passpassaggio,
89
240638
2712
E passano altri anni,
04:15
and the cancercancro beginsinizia to growcrescere.
90
243350
2390
e il cancro inizia a crescere.
04:17
This time, there's newnuovo treatmentstrattamenti on the horizonorizzonte.
91
245740
2535
Questa volta, ci sono cure nuove all'orizzonte.
04:20
They're exoticesotici. They're experimentalsperimentale.
92
248275
1936
Sono innovative. Sono sperimentali.
04:22
They're going to attackattacco the cancercancro in newnuovo waysmodi.
93
250211
3208
Attaccheranno il cancro in modi nuovi.
04:25
So he entersentra a clinicalclinico trialprova, and it workslavori.
94
253419
4326
Entra a far parte dei test clinici, e funziona.
04:29
The cancercancro beginsinizia to shrinkcontrarsi,
95
257745
1929
Il cancro inizia a regredire,
04:31
and for the thirdterzo time,
96
259674
2277
e per la terza volta,
04:33
we'venoi abbiamo dodgedschivato deathmorte.
97
261951
3359
abbiamo schivato la morte.
04:37
So now I askChiedere you,
98
265310
3297
Quindi ora vi chiedo,
04:40
how do I feel
99
268607
2389
come mi sento
04:42
when the time finallyfinalmente comesviene
100
270996
2514
quando infine arriva il momento
04:45
and there's anotherun altro darkbuio night,
101
273510
2506
e c'è un'altra notte oscura,
04:48
sometimea volte betweenfra midnightmezzanotte and 2 a.m.?
102
276016
2501
tra la mezzanotte e le due.
04:50
This time it's on the intensiveintensivo carecura wardreparto
103
278517
2974
Questa volta al reparto di terapia intensiva
04:53
when a twentysomethingventenne residentresidente
104
281491
1838
quando un medico poco più che ventenne
04:55
that I've never metincontrato before
105
283329
2203
che non ho mai visto prima
04:57
tellsdice me that TerenceTerence is dyingsta morendo,
106
285532
2593
mi dice che Terence sta morendo,
05:00
perhapsForse tonightstasera.
107
288125
2199
forse stanotte.
05:02
So what do I say when he saysdice,
108
290324
2793
Che cosa dico quando lui dice,
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
"Cosa vuole che faccia?"
05:07
There's anotherun altro drugdroga out there.
110
295931
2012
C'è un'altra medicina lì fuori.
05:09
It's newerpiù recenti. It's more powerfulpotente.
111
297943
1688
Più nuova. Più potente.
05:11
He startediniziato it just two weekssettimane agofa.
112
299631
2569
Ha iniziato solo due settimane fa.
05:14
PerhapsForse there's still hopesperanza aheadavanti.
113
302200
3109
Forse c'è ancora speranza.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
Quindi cosa dico?
05:19
I say, "Keep him alivevivo if you can."
115
307264
3356
Dico, "Lo tenga in vita se può".
05:22
And TerenceTerence diedmorto sixsei daysgiorni laterdopo.
116
310620
3515
E Terence morì sei giorni dopo.
05:26
So we foughtcombattuta, we struggledlottato, we triumphedha trionfato.
117
314135
4048
Abbiamo combattuto, abbiamo lottato,
abbiamo trionfato.
05:30
It was an exhilaratingesilarante fightcombattimento,
118
318183
1796
È stata una battaglia entusiasmante,
05:31
and I'd repeatripetere the fightcombattimento todayoggi
119
319979
1717
e combatterei di nuovo oggi
05:33
withoutsenza a moment'smomento di hesitationesitazione.
120
321696
2649
senza nessuna esitazione.
05:36
We foughtcombattuta togetherinsieme, we livedha vissuto togetherinsieme.
121
324345
2951
Abbiamo combattuto insieme, vissuto insieme.
05:39
It turnedtrasformato what could have been
122
327296
2104
Ha trasformato quelli che avrebbero potuto essere
05:41
sevenSette of the grimmesttruci yearsanni of our life
123
329400
2734
sette degli anni più cupi della nostra vita
05:44
into sevenSette of the mostmaggior parte gloriousglorioso.
124
332134
3611
in sette dei più gloriosi.
05:47
It was alsoanche an expensivecostoso fightcombattimento.
125
335745
2775
È stata anche una battaglia costosa.
05:50
It was the kindgenere of fightcombattimento and the kindgenere of choicesscelte
126
338520
1961
È stato il genere di battaglia e di scelte
05:52
that everyonetutti here agreesconcorda
127
340481
1634
che, come tutti qui sappiamo,
05:54
pumppompa up the costcosto of end-of-lifeEnd-of-life carecura,
128
342115
2405
gonfiano il costo delle cure di fine vita,
05:56
and of healthcareassistenza sanitaria for all of us.
129
344520
2286
e della sanità, per tutti noi.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
E per quanto riguarda me, noi,
06:01
we pushedspinto the fightcombattimento right over the edgebordo,
131
349888
2082
abbiamo spinto la battaglia fin oltre il limite,
06:03
and I never got the chanceopportunità to say to him
132
351970
3225
e non ho mai avuto la possibilità di dirgli
06:07
what I say to him now almostquasi everyogni day:
133
355195
3420
quello che ora gli dico quasi ogni giorno:
06:10
"Hey, buddycompagno, it was a hellinferno of a ridecavalcata."
134
358615
3077
"Ehi, amico, è stata una gran bella galoppata".
06:13
We never got the chanceopportunità to say goodbyeArrivederci.
135
361692
2488
Non abbiamo mai avuto la possibilità di dirci addio.
06:16
We never thought it was the endfine.
136
364180
2279
Non abbiamo mai pensato che fosse la fine.
06:18
We always had hopesperanza.
137
366459
5179
Abbiamo sempre sperato.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
Quindi qual è il senso di tutto questo?
06:27
BeingEssendo a journalistgiornalista, after TerenceTerence diedmorto,
139
375502
3578
Come giornalista, dopo la morte di Terence,
06:31
I wroteha scritto a booklibro, "The CostCosto Of HopeSperanza."
140
379080
3289
ho scritto un libro, "Il costo della speranza".
06:34
I wroteha scritto it because I wanted to know
141
382369
2150
L'ho scritto perché volevo sapere
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
perché ho fatto quel che ho fatto,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
perché lui ha fatto quel che ha fatto,
06:40
why everyonetutti around us did what they did.
144
388006
2555
perché tutti attorno a noi
hanno fatto quel che hanno fatto.
06:42
And what did I discoverscoprire?
145
390561
1636
E cosa ho scoperto?
06:44
Well, one of the things I discoveredscoperto is that
146
392197
1574
Be', una delle cose che ho scoperto è
06:45
expertsesperti think that one answerrisposta to
147
393771
3077
che gli esperti ritengono che una risposta
06:48
what I did at the endfine was a piecepezzo of papercarta,
148
396848
2750
a quello che ho fatto alla fine era un pezzo di carta,
06:51
the advanceavanzare directivedirettiva,
149
399598
2158
il testamento biologico,
06:53
to help familiesfamiglie get pastpassato the seeminglyapparentemente irrationalirrazionale choicesscelte.
150
401756
4340
per aiutare le famiglie a superare
le scelte in apparenza irrazionali.
06:58
YetAncora I had that piecepezzo of papercarta.
151
406096
4114
Eppure avevo quel pezzo di carta.
07:02
We bothentrambi did.
152
410210
2053
Tutti e due lo avevamo.
07:04
And they were readilyprontamente availablea disposizione.
153
412263
1690
Ed erano subito disponibili.
07:05
I had them right at handmano.
154
413953
1939
Li avevo a portata di mano.
07:07
BothEntrambi of them said the samestesso thing:
155
415892
2359
Entrambi dicevano la stessa cosa:
07:10
Do nothing if there is no furtherulteriore hopesperanza.
156
418251
4501
non fate niente se non c'è più speranza.
07:14
I knewconosceva Terence'sDi Terence wishesauguri
157
422752
2220
Conoscevo i desideri di Terence
07:16
as clearlychiaramente and as surelycertamente as I knewconosceva my ownproprio.
158
424972
3814
con la stessa precisione e sicurezza
con cui conosco i miei.
07:20
YetAncora we never got to no furtherulteriore hopesperanza.
159
428786
5204
Eppure non abbiamo mai perso la speranza.
07:25
Even with that clear-cutnetto papercarta in our handsmani,
160
433990
2757
Anche con quel foglio lampante nelle nostre mani,
07:28
we just kepttenere redefiningridefinendo hopesperanza.
161
436747
3256
abbiamo continuato a ridefinire la speranza.
07:32
I believedcreduto I could keep him from dyingsta morendo,
162
440003
5292
Credevo di potergli impedire di morire,
07:37
and I'd be embarrassedimbarazzato to say that if I hadn'tnon aveva seenvisto
163
445295
2814
e mi sentirei in imbarazzo a dirlo se non avessi visto
07:40
so manymolti people and have talkedparlato to so manymolti people
164
448109
2211
tante persone e se non avessi parlato
a tante persone
07:42
who have feltprovato exactlydi preciso the samestesso way.
165
450320
2674
che si sono sentite nello stesso identico modo.
07:44
Right up untilfino a daysgiorni before his deathmorte,
166
452994
3934
Fino a pochi giorni prima della sua morte,
07:48
I feltprovato stronglyfortemente
167
456928
3326
sentivo fortemente,
07:52
and powerfullypotentemente, and, you mightpotrebbe say, irrationallyirrazionalmente,
168
460254
4043
intensamente, e, potreste dire, irrazionalmente,
07:56
that I could keep him from dyingsta morendo ever.
169
464297
5247
che potevo impedirgli di morire per sempre.
08:01
Now, what do the expertsesperti call this?
170
469544
3235
Ora, come chiamano questo gli esperti?
08:04
They say it's denialrifiuto.
171
472779
2347
Dicono che è lo stato di negazione.
08:07
It's a strongforte wordparola, isn't it?
172
475126
2191
È una parola forte, vero?
08:09
YetAncora I will tell you that denialrifiuto
173
477317
2397
Eppure vi dirò che negazione
08:11
isn't even closevicino to a strongforte enoughabbastanza wordparola
174
479714
5114
non è neppure lontanamente abbastanza forte
08:16
to describedescrivere what those of us
175
484828
2646
per descrivere quello che noi
08:19
facingdi fronte the deathmorte of our lovedamato onesquelli go throughattraverso.
176
487474
3638
che siamo di fronte alla morte
dei nostri cari attraversiamo.
08:23
And I hearsentire the medicalmedico professionalsprofessionisti say,
177
491112
2341
E sento i professionisti della medicina dire,
08:25
"Well, we'dsaremmo like to do such-and-suchtali e quali,
178
493453
2083
"Be', vorremmo fare così e così,
08:27
but the family'sLa famiglia di in denialrifiuto.
179
495536
2451
ma la famiglia è in negazione.
08:29
The familyfamiglia won'tnon lo farà listen to reasonragionare.
180
497987
2176
La famiglia non sente ragioni.
08:32
They're in denialrifiuto.
181
500163
2022
Sono in negazione.
08:34
How can they insistinsistere on this treatmenttrattamento at the endfine?
182
502185
2352
Come possono insistere per continuare
la cura adesso che è finita?
08:36
It's so clearchiaro, yetancora they're in denialrifiuto."
183
504537
3304
È così chiaro, eppure sono in negazione".
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Ora, penso che forse non è
08:41
a very usefulutile way of thinkingpensiero.
185
509848
3004
un modo di pensare molto utile.
08:44
It's not just familiesfamiglie eithero.
186
512852
2278
Non riguarda nemmeno solo le famiglie.
08:47
The medicalmedico professionalsprofessionisti too,
187
515130
2125
Anche i professionisti della medicina,
08:49
you out there, you're in denialrifiuto too.
188
517255
3360
voi là fuori, anche voi siete in negazione.
08:52
You want to help. You want to fixfissare.
189
520615
2853
Volete aiutare. Volete sistemare.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Volete fare.
08:57
You've succeededsuccesso in everything you've donefatto,
191
525294
2808
Avete avuto successo in tutto quel che avete fatto,
09:00
and havingavendo a patientpaziente diemorire,
192
528102
2042
e se un vostro paziente muore,
09:02
well, that mustdovere feel like failurefallimento.
193
530144
3579
be', deve sembrarvi un fallimento.
09:05
I saw it firsthanddi prima mano.
194
533723
1844
L'ho visto in prima persona.
09:07
Just daysgiorni before TerenceTerence diedmorto,
195
535567
2702
Pochi giorni prima che Terence morisse,
09:10
his oncologistoncologo said,
196
538269
2018
il suo oncologo disse,
09:12
"Tell TerenceTerence that better daysgiorni are just aheadavanti."
197
540287
3248
"Di' a Terence che stanno
per arrivare giorni migliori".
09:15
DaysGiorni before he diedmorto.
198
543535
2382
Pochi giorni prima che morisse.
09:17
YetAncora IraIra ByockByock,
199
545917
1433
Eppure Ira Byock,
09:19
the directordirettore of palliativepalliativo medicinemedicina at DartmouthDartmouth
200
547350
2348
direttrice della medicina palliativa a Dartmouth,
09:21
said, "You know, the bestmigliore doctormedico in the worldmondo
201
549698
2931
disse, "Sai, il miglior dottore del mondo
09:24
has never succeededsuccesso in makingfabbricazione anyonechiunque immortalimmortale."
202
552629
4608
non è mai riuscito a rendere qualcuno immortale".
09:29
So what the expertsesperti call "denialrifiuto," I call "hopesperanza,"
203
557237
6506
Quello che gli esperti chiamano "negazione",
io lo chiamo "speranza",
09:35
and I'd like to borrowprendere in prestito a phrasefrase
204
563743
2334
e vorrei prendere in prestito una frase
09:38
from my friendsamici in softwareSoftware designdesign.
205
566077
3221
dai miei amici del software design.
09:41
You just redefineridefinire denialrifiuto and hopesperanza,
206
569298
3562
Ridefinisci negazione e speranza,
09:44
and it becomesdiventa a featurecaratteristica of beingessere humanumano.
207
572860
3228
e diventa un tratto distintivo dell'essere umani.
09:48
It's not a buginsetto.
208
576088
1861
Non è un bug.
09:49
It's a featurecaratteristica.
209
577949
2326
È una caratteristica.
09:52
(LaughterRisate)
210
580275
3094
(Risate)
09:55
So we need to think more constructivelyin modo costruttivo
211
583369
3694
Dobbiamo pensare in modo più costruttivo
09:59
about this very commonComune, very profoundprofondo
212
587063
4312
a questa molto comune, molto profonda
10:03
and very powerfulpotente humanumano emotionemozione.
213
591375
3956
e molto potente emozione umana.
10:07
It's partparte of the humanumano conditioncondizione,
214
595331
2624
È parte della condizione umana,
10:09
and yetancora our systemsistema and our thinkingpensiero
215
597955
2177
eppure il nostro sistema e modo di pensare
10:12
isn't builtcostruito to accommodateospitare it.
216
600132
3169
non sono fatti per ospitarla.
10:15
So TerenceTerence told me a storystoria on that long-agotanto tempo fa night,
217
603301
3055
Terence mi raccontò una storia
quella notte di tanto tempo fa,
10:18
and I believedcreduto it.
218
606356
1905
e ci credetti.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Forse volevo crederci.
10:23
And duringdurante Terence'sDi Terence illnessmalattia, I, we,
220
611375
5329
E durante la malattia di Terence, io, noi,
10:28
we wanted to believe the storystoria
221
616704
1722
volevamo credere anche alla storia
10:30
of our fightcombattimento togetherinsieme too.
222
618426
2595
della nostra lotta insieme.
10:33
GivingDando up the fightcombattimento -- for that's how it feltprovato,
223
621021
3736
Rinunciare alla lotta -- perché sembrava questo,
10:36
it feltprovato like givingdando up --
224
624757
1939
sembrava arrendersi --
10:38
meantsignificava givingdando up not only his life
225
626696
2717
significava rinunciare non solo alla sua vita
10:41
but alsoanche our storystoria,
226
629413
3707
ma anche alla nostra storia,
10:45
our storystoria of us as fighterscombattenti,
227
633120
2210
la storia di noi come combattenti,
10:47
the storystoria of us as invincibleinvincibile,
228
635330
2930
la storia di noi come invincibili,
10:50
and for the doctorsmedici, the storystoria of themselvesloro stessi
229
638260
2208
e per i dottori, la storia di loro stessi
10:52
as healersguaritori.
230
640468
2558
come guaritori.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
Di cosa abbiamo bisogno quindi?
10:57
Maybe we don't need a newnuovo piecepezzo of papercarta.
232
645710
2939
Forse non ci serve un altro pezzo di carta.
11:00
Maybe we need a newnuovo storystoria,
233
648649
2947
Forse ci serve una storia nuova,
11:03
not a storystoria about givingdando up the fightcombattimento
234
651596
4009
non una storia sul rinunciare a combattere
11:07
or of hopelessnessdisperazione,
235
655605
2271
o sulla mancanza di speranza,
11:09
but ratherpiuttosto a storystoria of victoryvittoria and triumphTrionfo,
236
657876
3411
piuttosto una storia di vittoria e trionfo,
11:13
of a valiantValiant battlebattaglia and, eventuallyinfine,
237
661287
4843
di una battaglia valorosa e, alla fine,
11:18
a gracefulGraceful retreatrifugio,
238
666130
2320
di un'aggraziata ritirata,
11:20
a storystoria that acknowledgesriconosce
239
668450
3007
una storia che riconosce
11:23
that not even the greatestpiù grande generalgenerale defeatssconfitte everyogni foeFoe,
240
671457
3763
che nemmeno il generale più grandioso
sconfigge ogni nemico,
11:27
that no doctormedico has ever succeededsuccesso
241
675220
2621
che nessun dottore è mai riuscito
11:29
in makingfabbricazione anyonechiunque immortalimmortale,
242
677841
2390
a rendere qualcuno immortale,
11:32
and that no wifemoglie, no matterimporta how harddifficile she triedprovato,
243
680231
6066
e che nessuna moglie,
non importa quanto ci provi,
11:38
has ever stoppedfermato even the bravestpiù coraggiosi,
244
686297
4685
ha mai impedito anche al più coraggioso,
11:42
wittiestpiù arguto and mostmaggior parte maddeninglyesasperante lovableamabile husbandmarito
245
690982
4049
più arguto e più follemente amabile dei mariti
11:47
from dyingsta morendo when it was his time to go.
246
695031
4193
di morire quand'era la sua ora.
11:51
People did mentioncitare hospiceOspizio,
247
699224
2313
La gente aveva parlato dell'ospizio,
11:53
but I wouldn'tno listen.
248
701537
3371
ma non volevo ascoltare.
11:56
HospiceOspizio was for people who were dyingsta morendo,
249
704908
3925
L'ospizio era per quelli che stavano morendo,
12:00
and TerenceTerence wasn'tnon era dyingsta morendo.
250
708833
2773
e Terence non stava morendo.
12:03
As a resultrisultato, he spentspeso just fourquattro daysgiorni in hospiceOspizio,
251
711606
2910
Come risultato, ci passò solo quattro giorni,
12:06
whichquale I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
che, sono sicura, come sapete tutti,
12:08
is a prettybella typicaltipico outcomerisultato,
253
716333
2090
è un finale molto comune
12:10
and we never said goodbyeArrivederci
254
718423
1512
e non ci siamo mai detti addio
12:11
because we were unpreparedimpreparati for the endfine.
255
719935
3055
perché non eravamo pronti alla fine.
12:14
We have a noblenobile pathsentiero to curingpolimerizzazione the diseasemalattia,
256
722990
3747
Abbiamo un nobile cammino per curare la malattia,
12:18
patientspazienti and doctorsmedici alikenello stesso modo,
257
726737
2330
pazienti come dottori,
12:21
but there doesn't seemsembrare to be
258
729067
2123
ma non sembra esserci
12:23
a noblenobile pathsentiero to dyingsta morendo.
259
731190
2600
un nobile cammino per morire.
12:25
DyingMorendo is seenvisto as failingin mancanza di,
260
733790
3058
Morire è visto come fallire,
12:28
and we had a heroiceroica narrativenarrazione
261
736848
2652
e noi avevamo un racconto epico
12:31
for fightingcombattente togetherinsieme,
262
739500
2093
per combattere insieme,
12:33
but we didn't have a heroiceroica narrativenarrazione for lettinglocazione go.
263
741593
5030
ma nessun racconto epico per arrenderci.
12:38
So maybe we need a narrativenarrazione
264
746623
4118
Forse abbiamo bisogno di un racconto
12:42
for acknowledgingriconoscendo the endfine, and for sayingdetto goodbyeArrivederci,
265
750741
3476
per riconoscere la fine, e per dire addio,
12:46
and maybe our newnuovo storystoria will be
266
754217
2562
e forse la nostra nuova storia sarà
12:48
about a hero'sdell'eroe fightcombattimento, and a hero'sdell'eroe goodbyeArrivederci.
267
756779
4606
sulla battaglia di un eroe,
e l'addio di un eroe.
12:53
TerenceTerence lovedamato poetrypoesia,
268
761385
2467
Terence amava la poesia,
12:55
and the GreekGreco poetpoeta ConstantineCostantino CavafyKavafis
269
763852
3227
e il poeta greco Konstantinos Kavafis
12:59
is one of my favoritefavorito poetsPoeti.
270
767079
2429
è uno dei miei preferiti.
13:01
So I'll give you a couplecoppia linesLinee from him.
271
769508
2884
Voglio recitarvi un paio dei suoi versi.
13:04
This is a poempoesia about MarkMark AntonyAntony.
272
772392
2216
È una poesia su Marco Antonio.
13:06
You know MarkMark AntonyAntony, the conqueringconquista heroeroe,
273
774608
2693
Conoscete Marco Antonio, il conquistatore,
13:09
Cleopatra'sDi Cleopatra guy?
274
777301
1865
il ragazzo di Cleopatra?
13:11
ActuallyIn realtà, one of Cleopatra'sDi Cleopatra guys.
275
779166
2537
Be', uno dei ragazzi di Cleopatra.
13:13
And he's been a prettybella good generalgenerale.
276
781703
2425
È stato un generale piuttosto bravo.
13:16
He's wonha vinto all the fightscombatte,
277
784128
1060
Ha vinto tutte le battaglie,
13:17
he's eludedeluso all the people that are out to get him,
278
785188
2455
è sfuggito a quelli che cercavano di catturarlo,
13:19
and yetancora this time, finallyfinalmente,
279
787643
1788
eppure questa volta, alla fine,
13:21
he's come to the citycittà of AlexandriaAlessandria
280
789431
1749
è arrivato nella città di Alessandria
13:23
and realizedrealizzato he's lostperduto.
281
791180
1682
è ha capito che ha perso.
13:24
The people are leavingin partenza. They're playinggiocando instrumentsstrumenti.
282
792862
1716
Il popolo fugge. Suonano degli strumenti.
13:26
They're singingcantando.
283
794578
1323
Cantano.
13:27
And suddenlyad un tratto he knowsconosce he's been defeatedSconfitto.
284
795901
2600
E all'improvviso sa che è stato sconfitto.
13:30
And he suddenlyad un tratto knowsconosce
285
798501
2179
E all'improvviso sa
13:32
he's been deserteddeserta by the godsdi Dio,
286
800680
2525
che gli dèi lo hanno abbandonato,
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
ed è il momento di arrendersi.
13:37
And the poetpoeta tellsdice him what to do.
288
805145
1967
E il poeta gli dice cosa fare.
13:39
He tellsdice him how to say a noblenobile goodbyeArrivederci,
289
807112
3266
Gli dice come dire un addio nobile,
13:42
a goodbyeArrivederci that's fitin forma for a heroeroe.
290
810378
3847
un addio appropriato ad un eroe.
13:46
"As if long-preparedLong-preparato,
291
814225
2749
"Come l'avessi preparato da tempo,
13:48
as if courageouscoraggioso,
292
816974
2679
come piano di coraggio,
13:51
as it becomesdiventa you
293
819653
2597
tale quale si conviene a te
13:54
who were worthydegno of suchcome a citycittà,
294
822250
2172
che meritavi una simile città,
13:56
approachapproccio the windowfinestra with a firmazienda steppasso,
295
824422
2403
avvicinati alla finestra con passo fermo,
13:58
and with emotionemozione,
296
826825
2535
e con sentimento,
14:01
but not with the entreatiessuppliche
297
829360
2199
ma senza le suppliche
14:03
or the complaintsreclami of a cowardcodardo,
298
831559
2761
o i lamenti di un codardo,
14:06
as a last enjoymentgodimento,
299
834320
1971
come l'ultima cosa da godere,
14:08
listen to the soundssuoni,
300
836291
2124
ascolta i suoni,
14:10
the exquisitesquisita instrumentsstrumenti of the musicalmusicale troopstruppe,
301
838415
3334
gli strumenti deliziosi delle truppe musicali,
14:13
and bidofferta her farewelladdio,
302
841749
2281
e dille addio,
14:16
the AlexandriaAlessandria you are losingperdere."
303
844030
4415
ad Alessandria che perdi".
14:20
That's a goodbyeArrivederci for a man who was largerpiù grandi than life,
304
848445
3690
È l'addio giusto per un uomo più grande della vita,
14:24
a goodbyeArrivederci for a man
305
852135
2018
l'addio per un uomo
14:26
for whomchi anything,
306
854153
1974
per il quale tutto,
14:28
well, almostquasi anything,
307
856127
3108
be', quasi tutto,
14:31
was possiblepossibile,
308
859235
1890
era possibile,
14:33
a goodbyeArrivederci for a man who kepttenere hopesperanza alivevivo.
309
861125
3140
un addio per un uomo che tenne viva la speranza.
14:36
And isn't that what we're missingmancante?
310
864265
2193
E non è questo che ci manca?
14:38
How can we learnimparare that people'spersone di decisionsdecisioni
311
866458
2059
Come facciamo a imparare
che le decisioni delle persone
14:40
about theirloro lovedamato onesquelli
312
868517
1510
su coloro che amano
14:42
are oftenspesso basedbasato stronglyfortemente, powerfullypotentemente,
313
870027
3929
spesso sono basate con forza, veemenza,
14:45
manymolti timesvolte irrationallyirrazionalmente,
314
873956
2852
spesso irrazionalità,
14:48
on the slimmestpiù sottile of hopessperanze?
315
876808
2344
sulla più piccola delle speranze?
14:51
The overwhelmingtravolgente presencepresenza of hopesperanza
316
879152
3022
La presenza travolgente della speranza
14:54
isn't denialrifiuto.
317
882174
1423
non è negazione.
14:55
It's partparte of our DNADNA as humansgli esseri umani,
318
883597
2820
È parte del nostro DNA come umani,
14:58
and maybe it's time our healthcareassistenza sanitaria systemsistema --
319
886417
2318
e forse è ora che il nostro sistema sanitario --
15:00
doctorsmedici, patientspazienti, insuranceassicurazione companiesaziende, us,
320
888735
4484
dottori, pazienti, compagnie d'assicurazioni, noi,
15:05
startediniziato accountingcontabilità for the powerenergia of that hopesperanza.
321
893219
3974
iniziamo a tenere da conto
il potere di quella speranza.
15:09
HopeSperanza isn't a buginsetto.
322
897193
2300
La speranza non è un bug.
15:11
It's a featurecaratteristica.
323
899493
2369
È una caratteristica.
15:13
Thank you.
324
901862
2495
Grazie.
15:16
(ApplauseApplausi)
325
904357
3055
(Applausi)
Translated by Mariafelicia Maione
Reviewed by Ana María Pérez

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ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
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