TEDxPeachtree
Ami Klin: A new way to diagnose autism
Ami Klin: Új lehetőség az autizmus korai diagnosztizálására
Filmed:
Readability: 3.9
674,356 views
Az autista spektrumhoz tartozó betegségek korai diagnosztizálása minden érintett életét megkönnyítheti, de az okok sokfélesége ezt hihetetlenül nehézzé teszi. A TEDxPeachtree keretében Ami Klin ismertet egy módszert a korai felismerésre, ami szemmozgás megfigyelésével méri a csecsemők kapcsolatteremtő készségét, és megbízhatóan jelzi előre az autizmus kialakulásának kockázatát. (A felvételt a TEDxPeachTree eseményen készült.)
Ami Klin - Autism researcher
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I always wanted to become
0
1119
1908
Mindig is az volt a tervem,
00:18
a walking laboratory of social engagement,
1
3027
2840
hogy élőben tanulmányozzam a társas bevonódást,
00:21
to resonate other people's feelings, thoughts,
2
5867
4076
hogy átérezzem mások érzéseit, gondolatait,
00:25
intentions, motivations, in the act of being with them.
3
9943
5056
céljait, késztetéseit, amikor együtt vagyok velük.
00:30
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
14999
5879
Kutatóként pedig mindig meg akartam mérni azt a ráhangolódást,
00:36
that sense of the other that happens so quickly,
5
20879
2498
a másik ember érzékelőképességét, ami olyan gyorsan létre tud jönni,
00:39
in the blink of an eye.
6
23377
2305
akár egyetlen szempillantás alatt.
00:41
We intuit other people's feelings.
7
25682
2350
Az ember ösztönösen megérzi a másik érzéseit.
00:43
We know the meaning of their actions
8
28032
987
Már azelőtt megértjük egy cselekedet célját,
00:44
even before they happen.
9
29019
2940
hogy az bekövetkezne.
00:47
We're always in this stance of being
10
31959
1898
Állandóan azon vagyunk,
00:49
the object of somebody else's subjectivity.
11
33857
2971
hogy valaki belső lényének tárgyává váljunk.
00:52
We do that all the time. We just can't shake it off.
12
36828
3197
Állandóan ezt tesszük. Ettől nem tudunk szabadulni.
00:55
It's so important that the very tools that we use
13
40025
1651
Ez annyira fontos, hogy azokat a bizonyos eszközöket,
00:57
to understand ourselves, to understand
14
41676
2403
amelyeket önmagunk és a környező világ megértéséhez
00:59
the world around them, is shaped by that stance.
15
44079
4147
használunk, mind ez a beállítottság formálja.
01:04
We are social to the core.
16
48226
3234
Ízig-vérig társas lények vagyunk.
01:07
So my journey in autism really started when I lived
17
51460
2774
Nos, az autizmus témájába úgy csöppentem bele, hogy
01:10
in a residential unit for adults with autism.
18
54234
3577
egy, a felnőtt autisták számára kialakított otthonban laktam.
01:13
Most of those individuals had spent most of their lives
19
57811
3318
A lakók többsége szinte egész addigi életét
01:17
in long-stay hospitals. This is a long time ago.
20
61129
3892
kórházak krónikus osztályain töltötte. Ez rég volt.
01:20
And for them, autism was devastating.
21
65021
4282
Számukra az autizmus lesújtó volt.
01:25
They had profound intellectual disabilities.
22
69303
3255
Súlyos értelmi korlátaik voltak.
01:28
They didn't talk. But most of all,
23
72558
3302
Nem beszéltek. De ami a leglényegesebb,
01:31
they were extraordinarily isolated
24
75860
3830
nagyon elszigetelődtek
01:35
from the world around them, from their environment
25
79690
3241
a körülöttük lévő világtól, a környezetüktől
01:38
and from the people.
26
82931
2461
és az emberektől.
01:41
In fact, at the time, if you walked into a school
27
85392
2852
És tényleg, ha bemegyünk egy autisták számára
01:44
for individuals with autism, you'd hear a lot of noise,
28
88244
4023
fenntartott iskolába, akor igencsak nagy zajjal találjuk magunkat szemben,
01:48
plenty of commotion, actions, people doing things,
29
92267
5463
van zűrzavar, jövés-menés, matatás bőven,
01:53
but they're always doing things by themselves.
30
97730
3725
de mindenki csak magában ügyködik.
01:57
So they may be looking at a light in the ceiling,
31
101455
4072
Talán a világítást nézik a plafonon,
02:01
or they may be isolated in the corner,
32
105527
3409
vagy magányosan üldögélnek a sarokban,
02:04
or they might be engaged in these repetitive movements,
33
108936
3559
vagy éppenséggel a szokásos kényszeres ringatózásukba feledkeznek
02:08
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
34
112495
4201
a sehová nem vezető önstimuláló mozgásokkal.
02:12
Extremely, extremely isolated.
35
116696
3399
Nagyon, de nagyon elszigeteltek.
02:15
Well, now we know that autism
36
120095
3593
Ma már tudjuk, hogy az autizmus
02:19
is this disruption, the disruption of this resonance
37
123688
3738
sérülés, annak a bizonyos ráhangolódásnak a sérülése,
02:23
that I am telling you.
38
127426
2344
amiről beszélek.
02:25
These are survival skills.
39
129770
1958
Ezek túlélési készségek.
02:27
These are survival skills that we inherited
40
131728
2151
Ezek olyan túlélési készségek, amelyeket
02:29
over many, many hundreds of thousands of years
41
133879
2554
a törzsfejlődés sok százezer éve hagyott
02:32
of evolution.
42
136433
2286
örökül.
02:34
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
138719
5314
A csecsemők végtelenül törékenyen jönnek a világra.
02:39
Without the caregiver, they wouldn't survive, so it stands
44
144033
2031
Gondozójuk nélkül nem maradnának életben,
02:41
to reason that nature would endow them with
45
146064
2383
így érthető, hogy a természet megajándékozta őket
02:44
these mechanisms of survival.
46
148447
3233
ezekkel a túlélési mechanizmusokkal.
02:47
They orient to the caregiver.
47
151680
2575
Figyelnek a gondozójukra.
02:50
From the first days and weeks of life,
48
154255
3442
Életük első napjaitól, heteitől
02:53
babies prefer to hear human sounds rather than just
49
157697
3486
jobb szeretnek a csecsemők emberi hangokat hallani,
02:57
sounds in the environment.
50
161183
1945
mint egyszerűen csak a környezet hangjait.
02:59
They prefer to look at people rather than at things,
51
163128
2010
Szívesebben néznek emberekre, mint tárgyakra,
03:01
and even as they're looking at people,
52
165138
2045
és ha emberre néznek,
03:03
they look at people's eyes, because
53
167183
2564
akkor is leginkább a szemébe, mert
03:05
the eye is the window to the other person's experiences,
54
169747
4349
a szem tükrözi a másik ember belső világát,
03:09
so much so that they even prefer to look at people who are
55
174096
2118
olyannyira, hogy inkább olyan emberre néznek, aki visszanéz rájuk,
03:12
looking at them rather than people who are looking away.
56
176214
4311
semmint olyasvalakire, aki csak bámul valahová.
03:16
Well, they orient to the caregiver.
57
180525
2606
Szóval, figyelnek a gondozójukra.
03:19
The caregiver seeks the baby.
58
183131
2327
A gondozó megpróbálja megérteni a csecsemőt.
03:21
And it's out of this mutually reinforcing choreography
59
185458
3627
És ebből a közös megerősítő koreográfiából
03:24
that a lot that is of importance to the emergence of mind,
60
189085
3819
ered egy csomó dolog, ami fontos az értelmi fejlődésben,
03:28
the social mind, the social brain, depends on.
61
192904
4683
a társas intelligenciában, a társas gondolkodásban.
03:33
We always think about autism
62
197587
2681
MIndig úgy gondolunk az autizmusra,
03:36
as something that happens later on in life.
63
200268
5079
mint ami valamikor az élet folyamán alakul ki.
03:41
It doesn't. It begins with the beginning of life.
64
205347
5398
Ez nem így van, Ez az élet indulásakor kezdődik.
03:46
As babies engage with caregivers, they soon realize
65
210745
4304
Ahogyan a csecsemők ráhangolódnak a gondozójukra, hamar felismerik,
03:50
that, well, there is something in between the ears
66
215049
4207
hogy van ott valami a fejben,
03:55
that is very important --
67
219256
1410
valami nagyon fontos --
03:56
it's invisible, you can't see -- but is really critical,
68
220666
4183
láthatalan, nem lehet látni -- ami tényleg életbe vágó,
04:00
and that thing is called attention.
69
224849
1459
és ezt a dolgot úgy nevezik, hogy figyelem.
04:02
And they learn soon enough, even before they can
70
226308
2830
Idejekorán megtanulják, még mielőtt akár egyetlen
04:05
utter one word that they can take that attention
71
229138
2680
szót is kimondanának, hogy fel tudják kelteni a figyelmet,
04:07
and move somewhere in order to get things they want.
72
231818
5737
és odaírányíthatják valahová, hogy megkapják, amit akarnak.
04:13
They also learn to follow other people's gaze,
73
237555
3124
Szintén megtanulják követni a másik ember pillantását,
04:16
because whatever people are looking at is
74
240679
2270
mert amire néz az ember,
04:18
what they are thinking about.
75
242949
3755
arra gondol egyben.
04:22
And soon enough, they start to learn about the meaning
76
246704
2642
És hamarosan kezdik megtanulni a dolgok jelentését,
04:25
of things, because when somebody is looking at something
77
249346
3425
mert ha valaki ránéz valamire,
04:28
or somebody is pointing at something,
78
252771
2052
vagy valaki rámutat valamire,
04:30
they're not just getting a directional cue,
79
254823
2929
akkor az nem csupán az irányra vonatkozóan ad számukra fogódzót,
04:33
they are getting the other person's meaning
80
257752
2558
hanem egyúttal arra is, hogy az mit jelent a másik számára,
04:36
of that thing, the attitude, and soon enough
81
260310
3079
és hogy viszonyul hozzá, és elég hamar
04:39
they start building this body of meanings,
82
263389
4099
elkezdik felépíteni az értelmezések rendszerét,
04:43
but meanings that were acquired within the realm
83
267488
2313
éspedig azokat az értelmezéseket, amelyek a
04:45
of social interaction.
84
269801
2401
a társas érintkezések birodalmából származnak.
04:48
Those are meanings that are acquired as part
85
272202
1841
Azok olyan értelmezések, amelyeket
04:49
of their shared experiences with others.
86
274043
3987
a közös élmények során szereznek.
04:53
Well, this is a little 15-month-old little girl,
87
278030
6832
Ez itt egy 15 hónapos kislány,
05:00
and she has autism.
88
284862
3732
autista.
05:04
And I am coming so close to her that I am maybe
89
288594
3422
Olyan közel megyek hozzá, hogy kb. 5 centire lehetek
05:07
two inches from her face, and she's quite oblivious to me.
90
292016
4249
az arcától, és rám se hederít.
05:12
Imagine if I did that to you,
91
296265
1358
Képzeljék el, mi lenne, ha ezt Önökkel tenném,
05:13
and I came two inches from your face.
92
297623
1926
és 5 centire megközelíteném az arcukat.
05:15
You'd do probably two things, wouldn't you?
93
299549
2106
Valószínűleg két dolgot tennének, ugye?
05:17
You would recoil. You would call the police. (Laughter)
94
301655
4112
Visszahőkölnének. Rendőrt hívnának. (Nevetés)
05:21
You would do something, because it's literally impossible
95
305767
2549
Valamit biztos csinálnának, mert szó szerint lehetetlenség
05:24
to penetrate somebody's physical space
96
308316
2576
megsérteni valaki személyes terét
05:26
and not get a reaction.
97
310892
1355
anélkül, hogy erre reagáljon.
05:28
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
98
312247
3684
Önkéntelenül is így teszünk, gondoljunk csak bele.
05:31
This is our body wisdom. It's not something that is
99
315931
1417
Ez a testünk bölcsessége. Ennek semmi köze
05:33
mediated by our language. Our body just knows that,
100
317348
4550
a nyelvhez. A testünk ezt magától tudja,
05:37
and we've known that for a long time.
101
321898
2763
és ez már régóta ismert.
05:40
And this is not something that happens to humans only.
102
324661
2939
Ez a dolog nem csupán az emberre jellemző.
05:43
It happens to some of our phylatic cousins,
103
327600
3224
Ez megvan néhány rokonunknál is,
05:46
because if you're a monkey,
104
330824
1994
mert ha majomként
05:48
and you look at another monkey,
105
332818
2096
egy másik majmot bámulunk,
05:50
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
106
334914
4018
és az a másik feljebb van a rangsorban,
05:54
and that is considered to be a signal or threat,
107
338932
3553
és ezt fenyegetésnek veszi,
05:58
well, you are not going to be alive for long.
108
342485
2880
akkor nem számíthatunk hosszú életre.
06:01
So something that in other species are survival mechanisms,
109
345365
4421
Szóval valamit, ami más fajoknál túlélési mechanizmus,
06:05
without them they wouldn't basically live,
110
349786
3421
ami nélkül egyszerűen nem tudnának élni,
06:09
we bring into the context of human beings,
111
353207
2700
kapcsolatba hozunk az emberi lényekkel,
06:11
and this is what we need to simply act, act socially.
112
355907
4163
és társas lényként egyszerűen e szerint kell cselekednünk.
06:15
Now, she is oblivious to me, and I am so close to her,
113
360070
2903
Ez a kislány most rám sem hederít, és én annyira közel vagyok hozzá,
06:18
and you think, maybe she can see you,
114
362973
1998
azt gondolnánk, hogy talán lát minket,
06:20
maybe she can hear you.
115
364971
1620
talán hall minket.
06:22
Well, a few minutes later, she goes to the corner of
116
366591
2340
Néhány perc múlva elmegy a szoba sarkába,
06:24
the room, and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
117
368931
5599
és talál egy szem M&M cukorkát.
06:30
So I could not attract her attention,
118
374530
4870
Tehát én nem tudtam felkelteni az érdeklődését,
06:35
but something, a thing, did.
119
379400
2429
de valami, egy tárgy igen.
06:37
Now, most of us make a big dichotomy
120
381829
2642
Namármost, legtöbbünkben világosan elkülönül egymástól
06:40
between the world of things and the world of people.
121
384471
4335
a tárgyak világa és az emberek világa.
06:44
Now, for this girl, that division line is not so clear,
122
388806
4591
Ennek a kislánynak ez a határ nem olyan világos,
06:49
and the world of people is not attracting her
123
393397
3130
és az emberek világa nem vonzza annyira,
06:52
as much as we would like.
124
396527
1483
mint amennyire mi szeretnénk.
06:53
Now remember that we learn a great deal
125
398010
2034
Idézzék fel, hogy rengeteg dolgot
06:55
by sharing experiences.
126
400044
2401
tanultunk úgy, hogy osztoztunk a tapasztalatokban.
06:58
Now, what she is doing right now is that
127
402445
3171
Ezzel a kislánnyal az történik éppen,
07:01
her path of learning is diverging moment by moment
128
405616
4479
hogy tanulási folyamata pillanatról pillanatra egyre inkább eltér ettől,
07:05
as she is isolating herself further and further.
129
410095
3818
ahogyan egyre jobban elszigeteli magát másoktól.
07:09
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
130
413913
2966
Olykor feltételezzük, hogy az agy determinisztikus,
07:12
the brain determines who we are going to be.
131
416879
2522
hogy az agy határozza meg, hogy mi lesz belőlünk.
07:15
But in fact the brain also becomes who we are,
132
419401
2840
De valójában az agy is aszerint alakul, hogy mik vagyunk,
07:18
and at the same time that her behaviors are taking away
133
422241
4013
és miközben a kislány viselkedése távolodik
07:22
from the realm of social interaction, this is what's happening
134
426254
2883
a társas érintkezés birodalmától, ez történik
07:25
with her mind and this is what's happening with her brain.
135
429137
5392
az értelmével, és ez történik az agyával.
07:30
Well, autism is the most strongly genetic condition
136
434529
5838
Az autizmus a leginkább genetikusan meghatározott
07:36
of all developmental disorders,
137
440367
3453
az összes fejlődési rendellenesség közül,
07:39
and it's a brain disorder.
138
443820
2875
agyi rendellenesség.
07:42
It's a disorder that begins much prior to the time
139
446695
2609
Jóval a gyerek születése
07:45
that the child is born.
140
449304
2866
előtt alakul ki.
07:48
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
141
452170
3714
Tudjuk, hogy az autizmusnak nagyon széles spektruma van.
07:51
There are those individuals who are profoundly
142
455884
2512
Vannak olyan egyének, akik teljesen
07:54
intellectually disabled, but there are those that are gifted.
143
458396
2998
értelmi fogyatékosok, de vannak, akik tehetségesek.
07:57
There are those individuals who don't talk at all.
144
461394
2128
Vannak olyanok, akik egyáltalán nem beszélnek.
07:59
There are those individuals who talk too much.
145
463522
2272
Vannak olyanok, akik túlságosan is sokat beszélnek.
08:01
There are those individuals that if you observe them
146
465794
2501
Vannak olyanok, akiket ha megfigyelünk
08:04
in their school, you see them running the periphery fence
147
468295
3009
az iskolában, azt látjuk, hogy az iskola kerítése mellett futnak
08:07
of the school all day if you let them,
148
471304
2299
egész nap, ha engedik nekik,
08:09
to those individuals who cannot stop coming to you
149
473603
2358
és vannak, akiket nem lehet visszatartani attól, hogy odajöjjenek hozzánk,
08:11
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
150
475961
2005
és megpróbáljanak állandóan, lankadatlanul lefoglalni,
08:13
but often in an awkward fashion,
151
477966
3931
de gyakran valami rémes módon teszik ezt,
08:17
without that immediate resonance.
152
481897
3775
anélkül, hogy észrevennék magukat.
08:21
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
153
485672
3932
Ez valójában sokkal gyakoribb, mint ahogyan azt régebben gondoltuk.
08:25
When I started in this field, we thought that there were
154
489604
1484
Amikor elkezdtem foglalkozni ezzel a területtel, azt gondoltuk, hogy
08:26
four individuals with autism per 10,000,
155
491088
2853
10 ezer emberből 4 autista,
08:29
a very rare condition.
156
493941
2031
hogy ez egy nagyon ritka állapot.
08:31
Well, now we know it's more like one in 100.
157
495972
4033
Most már tudjuk, hogy kb. minden századik.
08:35
There are millions of individuals with autism all around us.
158
500005
5023
Milliók vannak körülöttünk autisták.
08:40
The societal cost of this condition is huge.
159
505028
3366
Ez sokba kerül a társadalomnak.
08:44
In the U.S. alone, maybe 35 to 80 billion dollars,
160
508394
3163
Csak az USA-ban olyan 35-80 milliárd dollár,
08:47
and you know what? Most of those funds are associated
161
511557
3307
és tudják, hogy ezen összegek javarészét
08:50
with adolescents and particularly adults
162
514864
2180
kamaszokra és főleg felnőttekre fordítják,
08:52
who are severely disabled,
163
517044
2161
akik súlyosan fogyatékosak, olyan személyekre, akiknek személyre szabott
08:55
individuals who need wrap-around services, services
164
519205
2139
teljes körű gondoskodásra van szükségük,
08:57
that are very, very intensive, and those services
165
521344
2726
nagyon intenzív ellátásra, és ezeknek a szolgáltatásoknak a
08:59
can cost in excess of 60 to 80,000 dollars a year.
166
524070
4269
költsége akár évi 60-80 ezer dollárra is rúghat.
09:04
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
167
528339
3562
Ezek azok az egyének, akik kimaradtak a korai kezelésből,
09:07
because now we know that autism creates itself
168
531901
4459
mert most már tudjuk, hogy az autizmus önmagát gerjeszti,
09:12
as they diverge in that pathway of learning
169
536360
2704
és az autisták fokozatosan letérnek a tanulás útjáról,
09:14
that I mentioned to you.
170
539064
2136
ahogyan azt említettem az imént.
09:17
Were we to be able to identify this condition
171
541200
2413
Ha idejében fel tudnánk ismerni ezt az állapotot,
09:19
at an earlier point, and intervene and treat,
172
543613
4067
és be tudnánk avatkozni és kezelni tudnánk
09:23
I can tell you, and this has been probably
173
547680
1974
-- mondhatom, talán ez a dolog az, ami
09:25
something that has changed my life in the past 10 years,
174
549654
3380
megváltoztatta az életemet az elmúlt 10 évben --
09:28
this notion that we can absolutely attenuate
175
553034
3731
az a vélemény, hogy akkor jelentősen enyhíthetjük
09:32
this condition.
176
556765
2157
ezt az állapotot.
09:34
Also, we have a window of opportunity, because
177
558922
2379
Van tehát egy időszak, ami alatt sikeresen beavatkozhatunk,
09:37
the brain is malleable for just so long,
178
561301
3136
mert az agy csak addig fogékony,
09:40
and that window of opportunity happens
179
564437
1352
és ez az időszak, az
09:41
in the first three years of life.
180
565789
1703
első három életév.
09:43
It's not that that window closes. It doesn't.
181
567492
3398
Ez a lehetőség nem vész el végképp. Nem vész el.
09:46
But it diminishes considerably.
182
570890
3569
Ám észrevehetően csökken.
09:50
And yet, the median age of diagnosis in this country
183
574459
3104
Míg nálunk átlagban 5 éves kor körül
09:53
is still about five years,
184
577563
2151
diagnosztizálják az autizmust,
09:55
and in disadvantaged populations,
185
579714
2266
a hátrányos helyzetűek között viszont,
09:57
the populations that don't have access to clinical services,
186
581980
3249
azok között, akik nem jutnak el a klinikákra,
10:01
rural populations, minorities,
187
585229
3109
a parasztok, a kisebbség körében
10:04
the age of diagnosis is later still,
188
588338
2619
a diagnózist még később állítják fel,
10:06
which is almost as if I were to tell you that we are
189
590957
2345
és ez majdnem olyan, mintha azt mondanám,
10:09
condemning those communities to have individuals
190
593302
2417
hogy arra kárhoztatjuk az ilyen közösségeket,
10:11
with autism whose condition is going to be more severe.
191
595719
4476
hogy a köztük élő autisták sokkal súlyosabb állapotba kerüljenek.
10:16
So I feel that we have a bio-ethical imperative.
192
600195
2973
Úgy érzem hát, hogy ez bioetikai kötelességünk.
10:19
The science is there,
193
603168
2857
A tudomány már megvan,
10:21
but no science is of relevance if it doesn't have an impact
194
606025
3058
de mit ér, ha nem jut el az áldása a közösséghez,
10:24
on the community, and we just can't afford
195
609083
3658
egyszerűen nem engedhetjük meg magunknak,
10:28
that missed opportunity,
196
612741
1964
hogy elszalasszuk a lehetőséget,
10:30
because children with autism become adults with autism,
197
614705
3156
mert az autista gyerekekből autista felnőttek lesznek,
10:33
and we feel that those things that we can do
198
617861
4278
és tapasztaljuk, hogy azzal, hogy bizonyos dolgokat időben meg tudunk adni ezeknek
10:38
for these children, for those families, early on,
199
622139
2323
a gyerekeknek, ezeknek a családoknak,
10:40
will have lifetime consequences,
200
624462
2394
egy egész életre vagyunk hatással
10:42
for the child, for the family, and for the community at large.
201
626856
4096
a gyerek, a család, és -- tágabban -- a közösség számára.
10:46
So this is our view of autism.
202
630952
2720
Így látjuk mi az autizmust.
10:49
There are over a hundred genes that are associated
203
633672
2866
Száznál több azoknak a géneknek a száma, amely összefüggésbe hozható
10:52
with autism. In fact, we believe that there are going to be
204
636538
2126
az autizmussal. Azt gondoljuk, hogy valójában
10:54
something between 300 and 600 genes associated with autism,
205
638664
4504
300 és 600 között lesz az autizmusért felelős gének száma,
10:59
and genetic anomalies, much more than just genes.
206
643168
3671
és sokkal inkább genetikai rendellenességről van szó, mint egyszerűen a génekről.
11:02
And we actually have a bit of a question here,
207
646839
4591
Valóban felmerül itt a kérdés,
11:07
because if there are so many different causes of autism,
208
651430
3485
ha az autizmusnak annyi különböző oka van,
11:10
how do you go from those liabilities
209
654915
3015
hogyan válik a hajlam
11:13
to the actual syndrome? Because people like myself,
210
657930
3000
azzá a bizonyos szindrómává? Mert ha az olyanok, amilyen én is vagyok,
11:16
when we walk into a playroom,
211
660930
2685
bemennek a gyerekszobába,
11:19
we recognize a child as having autism.
212
663615
3220
felismerik az autista gyereket.
11:22
So how do you go from multiple causes
213
666835
2143
Hogyan jutunk el a sokféle októl
11:24
to a syndrome that has some homogeneity?
214
668978
3450
a szindrómáig, ami bizonyos egységességet mutat?
11:28
And the answer is, what lies in between,
215
672428
2577
És a válasz az, ami a kettő között van,
11:30
which is development.
216
675005
2655
a fejlődés.
11:33
And in fact, we are very interested in those first
217
677660
3116
Valóban nagyon érdekes számunkra
11:36
two years of life, because those liabilities
218
680776
2739
az az első két év, mert azok a hajlamok
11:39
don't necessarily convert into autism.
219
683515
2754
nem szükségszerűen alakulnak autizmussá.
11:42
Autism creates itself.
220
686269
2496
Az autizmus önmagát hozza létre.
11:44
Were we to be able to intervene during those years of life,
221
688765
4849
Ahol képesek vagyunk közbeavatkozni azokban a bizonyos életévekben,
11:49
we might attenuate for some, and God knows,
222
693614
2503
esetleg gyengíteni tudjuk néhányuknál, és Isten tudja,
11:52
maybe even prevent for others.
223
696117
3636
talán meg is előzhetjük másoknál.
11:55
So how do we do that?
224
699753
2084
Hogyan tehetjük meg?
11:57
How do we enter that feeling of resonance,
225
701837
2916
Hogyan jutunk el a ráhangolódásig,
12:00
how do we enter another person's being?
226
704753
4025
hogyan léphetünk be egy másik ember személyiségébe?
12:04
I remember when I interacted with that 15-month-older,
227
708778
3498
Emlékszem, amikor azzal a 15 hónapossal kapcsolatot teremtettem,
12:08
that the thing that came to mind was,
228
712276
2162
az járt az eszemben:
12:10
"How do you come into her world?
229
714438
2515
"Hogyan jutunk be az ő kis világába?
12:12
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
230
716953
4280
Gondol vajon rám? Gondol vajon a többiekre?"
12:17
Well, it's hard to do that, so we had to create
231
721233
4344
Igen, nehéz ezt megtenni, tehát ki kell dolgozni
12:21
the technologies. We had to basically step inside a body.
232
725577
3479
ennek a technikáját. Tulajdonképpen egy testbe kell belépni.
12:24
We had to see the world through her eyes.
233
729056
3929
Az ő szemével kell nézzük a világot.
12:28
And so in the past many years we've been building
234
732985
3039
És az elmúlt évek során kidolgoztuk ezeket
12:31
these new technologies that are based on eye tracking.
235
736024
3633
az új technológiákat, amelyek alapja a szemmozgások követése.
12:35
We can see moment by moment
236
739657
2518
Pillanatról pillanatra láthatjuk,
12:38
what children are engaging with.
237
742175
3281
hogy mivel van a gyermek elfoglalva.
12:41
Well, this is my colleague Warren Jones, with whom
238
745456
2719
Ez itt a munkatársam, Warren Jones, akivel
12:44
we've been building these methods, these studies,
239
748175
2977
kifejlesztettük ezeket a módszereket, ezeket a tanulmányokat
12:47
for the past 12 years,
240
751152
1991
az elmúlt 12 év alatt,
12:49
and you see there a happy five-month-older,
241
753143
2720
Itt egy vidám 5 hónapos,
12:51
it's a five-month little boy who is going to watch things
242
755863
5823
ez egy 5 hónapos fiúcska, aki olyan dolgokat nézeget,
12:57
that are brought from his world,
243
761686
2823
amiket az ő világából hoztunk ide,
13:00
his mom, the caregiver, but also experiences
244
764509
2579
az anyukáját, a gondozót, de azokat az élményeit is,
13:02
that he would have were he to be in his daycare.
245
767088
4432
amelyekkel a bölcsiben találkozna.
13:07
What we want is to embrace that world
246
771520
2632
Meg akarjuk ragadni azt a világot
13:10
and bring it into our laboratory,
247
774152
1329
és behozni a laboratóriumunkba,
13:11
but in order for us to do that, we had to create
248
775481
3122
de ebből a célból ki kellett dolgozzuk
13:14
these very sophisticated measures,
249
778603
3250
ezeket a nagyon kifinomult mérési eljárásokat
13:17
measures of how people, how little babies,
250
781853
3427
annak megállapítására, hogy embereket, csecsemőket,
13:21
how newborns, engage with the world,
251
785280
2983
újszülötteket mennyire köti le a világ
13:24
moment by moment,
252
788263
1627
pillanatról pillanatra,
13:25
what is important, and what is not.
253
789890
3273
hogy mi fontos számukra, és mi nem.
13:29
Well, we created those measures, and here,
254
793163
2941
Szóval, kidolgoztuk azokat a méréseket,
13:32
what you see is what we call a funnel of attention.
255
796104
3399
és amit itt látnak, azt mi úgy nevezzük, hogy a figyelemfolyam.
13:35
You're watching a video.
256
799503
2333
Látnak egy videót,
13:37
Those frames are separated by about a second
257
801836
2658
-- ott, azok között a kockák között kb. 1 másodperc az eltérés --
13:40
through the eyes of 35 typically developing
258
804494
2768
és hogy 35 átlagosan fejlődő 2 éves
13:43
two-year-olds,
259
807262
1282
mit néz rajta,
13:44
and we freeze one frame,
260
808544
2975
és kimerevítünk egy kockát.
13:47
and this is what the typical children are doing.
261
811519
3501
Ez az, amit egy tipikus gyerek csinál.
13:50
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
262
815020
4441
Itt, ezen a rögzített felvételen, a zöld mutatja az autista kétéveseket.
13:55
So on that frame, the children who are typical
263
819461
3623
Így ezen a kockán, az átlagos gyerekek
13:58
are watching this,
264
823084
2955
ezt nézik:
14:01
the emotion of expression of that little boy
265
826039
2549
egy fiúcska arcán megjelenő érzelmet,
14:04
as he's fighting a little bit with the little girl.
266
828588
2910
amint az egy egy kislánnyal verekszik éppen.
14:07
What are the children with autism doing?
267
831498
2060
Mit csinálnak az autista gyerekek?
14:09
They are focusing on the revolving door,
268
833558
3445
A forgóajtóra fókuszálnak,
14:12
opening and shutting.
269
837003
2091
ahogy az nyílik és záródik.
14:14
Well, I can tell you that this divergence
270
839094
2452
Állítom, hogy ez az eltérés,
14:17
that you're seeing here
271
841546
869
amit itt látunk,
14:18
doesn't happen only in our five-minute experiment.
272
842415
3190
nem csak a mi 5 perces kísérletünkben fordul elő.
14:21
It happens moment by moment in their real lives,
273
845605
3401
Ez pillanatról pillanatra így van az ő igazi életükben is,
14:24
and their minds are being formed,
274
849006
2720
és másképp formálódik az értelmük,
14:27
and their brains are being specialized in something other
275
851726
3080
másképp specializálódik az agyuk,
14:30
than what is happening with their typical peers.
276
854806
3779
mint az átlagos kortársaiké.
14:34
Well, we took a construct from
277
858585
3187
Elloptunk egy ötletet
14:37
our pediatrician friends,
278
861772
3194
gyermekorvos barátainktól,
14:40
the concept of growth charts.
279
864966
1927
a fejlődési diagram koncepcióját.
14:42
You know, when you take a child to the pediatrician,
280
866893
1969
Tudják, elviszik a gyereket a gyerekorvoshoz,
14:44
and so you have physical height, and weight.
281
868862
4204
és ott megmérik a gyerek súlyát és magasságát.
14:48
Well we decided that we're going to create growth charts
282
873066
2829
Elhatároztuk, hogy megrajzoljuk a társas kapcsolódás
14:51
of social engagement,
283
875895
2459
fejlődési diagramját,
14:54
and we sought children from the time that they are born,
284
878354
2801
és megfigyeltük a gyerekeket a születésüktől,
14:57
and what you see here on the x-axis is two, three, four,
285
881155
5829
és itt, az x tengelyen látják a hónapokat: kettő, három, négy,
15:02
five, six months and nine, until about the age of 24 months,
286
886984
3840
öt, hat, kilenc, egészen kb. 24 hónapos korig,
15:06
and this is the percent of their viewing time
287
890824
2731
és ez itt azt mutatja, hogy a megfigyelési idő
15:09
that they are focusing on people's eyes,
288
893555
1696
hány százalékában fókuszálnak az emberi szemre,
15:11
and this is their growth chart.
289
895251
2360
és ez itt a fejlődési diagramjuk.
15:13
They start over here, they love people's eyes,
290
897611
3030
Efölött indul, szeretik az emberi szemet,
15:16
and it remains quite stable.
291
900641
2454
és nagyjából állandó marad.
15:18
It sort of goes up a little bit in those initial months.
292
903095
3926
Van egy kis növekedés az első hónapokban.
15:22
Now, let's see what's happening with babies
293
907021
2294
Most nézzük, mi történik azokkal a babákkal,
15:25
who became autistic.
294
909315
2508
akik autisták lesznek.
15:27
It's something very different.
295
911823
2205
Valami egészen más.
15:29
It starts way up here, but then it's a free fall.
296
914028
3790
Itt fenn indul, de azután hirtelen zuhan.
15:33
It's very much like they brought into this world the reflex
297
917818
3419
Nagyon olyan, mintha azzal a reflexszel jöttek volna a világra,
15:37
that orients them to people, but it has no traction.
298
921237
3931
ami az emberek felé fordítja őket, de azután ez eltűnt.
15:41
It's almost as if that stimulus, you,
299
925168
3070
Szinte olyan, mintha meglenne az inger
15:44
you're not exerting influence on what happens
300
928238
2901
de nincs hatása arra, hogy mi történjék
15:47
as they navigate their daily lives.
301
931139
3891
a mindennapi életben.
15:50
Now, we thought that those data were so powerful
302
935030
6022
Namármost azt gondoltuk, hogy azok az adatok annyira meggyőzőek
15:56
in a way, that we wanted to see what happened
303
941052
3008
bizonyos értelemben, hogy látni akartuk, mi történt
15:59
in the first six months of life, because if you interact
304
944060
3393
az első hat hónapban, mert ha kapcsolatba kerülnénk
16:03
with a two- and a three-month-older,
305
947453
1337
egy két és egy három hónapossal,
16:04
you'd be surprised by how social those babies are.
306
948790
4552
nagyon meglepődnénk, hogy mennyire szociálisak ezek a babák.
16:09
And what we see in the first six months of life
307
953342
2607
És amit az élet első hat hónapjában látunk,
16:11
is that those two groups can be segregated very easily.
308
955949
6138
hogy ez a két csoport nagy könnyen elkülöníthető.
16:17
And using these kinds of measures, and many others,
309
962087
2874
És az ilyen méréseket használva, és sok egyebet,
16:20
what we found out is that our science could, in fact,
310
964961
4016
amitket kitaláltunk, a mi tudományunk valóban
16:24
identify this condition early on.
311
968977
2641
korán azonosítani tudja ezt az állapotot.
16:27
We didn't have to wait for the behaviors of autism
312
971618
2904
Nem szükséges megvárni az autista viselkedést,
16:30
to emerge in the second year of life.
313
974522
3148
ami a második életévben jelentkezik.
16:33
If we measured things that are, evolutionarily,
314
977670
3262
Ha megnézzük azokat a dolgokat, amelyeket az evolúció fenntartott,
16:36
highly conserved, and developmentally very early emerging,
315
980932
4122
és a fejlődésben korán előjönnek,
16:40
things that are online from the first weeks of life,
316
985054
2701
azokat, amelyek már az élet első hetétől elérhetők,
16:43
we could push the detection of autism
317
987755
1862
át tudnánk tolni az autizmus felismerését
16:45
all the way to those first months,
318
989617
2464
azokra az első hónapokra,
16:47
and that's what we are doing now.
319
992081
4141
és ezzel foglalkozunk most.
16:52
Now, we can create the very best technologies
320
996222
3068
Létre tudjuk hozni a remek technológiát
16:55
and the very best methods to identify the children,
321
999290
3605
és a kiváló módszereket, hogy felismerjük a gyerekeket,
16:58
but this would be for naught if we didn't have an impact
322
1002895
3143
de ez nem ér semmit, hacsak nincs hatásunk arra,
17:01
on what happens in their reality in the community.
323
1006038
3642
hogy mi történjék velük ténylegesen a társadalomban.
17:05
Now we want those devices, of course,
324
1009680
2306
Természetesen szeretnénk ezekkel az eszközökkel
17:07
to be deployed by those who are in the trenches,
325
1011986
2853
felfegyverezni azokat, akik a tűzvonalban vannak,
17:10
our colleagues, the primary care physicians,
326
1014839
2523
kollégáinkat, az alapellátásban dolgozó orvosokat,
17:13
who see every child,
327
1017362
2705
akik megvizsgálnak minden gyereket,
17:15
and we need to transform those technologies
328
1020067
2143
és úgy kell átalakítanunk a technikát,
17:18
into something that is going to add value to their practice,
329
1022210
3105
hogy azt használni tudják a praxisukban,
17:21
because they have to see so many children.
330
1025315
2205
mert sok gyereket kell megvizsgálniuk.
17:23
And we want to do that universally
331
1027520
2074
És ezt általánossá akarjuk tenni,
17:25
so that we don't miss any child,
332
1029594
2133
hogy egyetlen gyerek se maradjon ki belőle,
17:27
but this would be immoral
333
1031727
2453
de az morálisan elfogadhatatlan lenne,
17:30
if we also did not have an infrastructure for intervention,
334
1034180
4901
ha nem biztosítanánk egyúttal megfelelő infrastruktúrát
a beavatkozáshoz,
a beavatkozáshoz,
17:34
for treatment.
335
1039081
1247
a kezeléshez.
17:36
We need to be able to work with the families,
336
1040328
2536
Tudnunk kell együttműködni a családokkal,
17:38
to support the families, to manage those first years
337
1042864
3415
támogatni azokat, velük együtt végigküzdeni
17:42
with them. We need to be able to really go
338
1046279
3912
az első néhány évet. Képeseknek kell lennünk, hogy valóban
17:46
from universal screening to universal access to treatment,
339
1050191
4157
eljussunk az általános szűréstől a kezelés elérhetőségének általánossá tételéhez,
17:50
because those treatments are going to change
340
1054348
3103
mert a kezelések meg fogják változtatni az
17:53
these children's and those families' lives.
341
1057451
3579
érintett gyerekek és családok életét.
17:56
Now, when we think about what we [can] do
342
1061030
4257
Ha azon gondolkodunk, hogy mit tudunk tenni
18:01
in those first years,
343
1065287
3223
azokban az első években,
18:04
I can tell you,
344
1068510
2400
azt tudom mondani,
18:06
having been in this field for so long,
345
1070910
2827
mivel már olyan régen dolgozom a témában,
18:09
one feels really rejuvenated.
346
1073737
3095
hogy az ember úgy érzi, szinte megfiatalodik.
18:12
There is a sense that the science that one worked on
347
1076832
3832
Úgy érzi, hogy annak a tudománynak, amin dolgozott,
18:16
can actually have an impact on realities,
348
1080664
3707
tényleges valós hatása van,
18:20
preventing, in fact, those experiences
349
1084371
2895
amennyiben valóban képes megelőzni azokat a bizonyos jelenségeket,
18:23
that I really started in my journey in this field.
350
1087266
4002
amelyek elindítottak ezen a pályán.
18:27
I thought at the time that this was an intractable condition.
351
1091268
3192
Azt gondoltam akkoriban, hogy ez kezelhetetlen állapot.
18:30
No longer. We can do a great deal of things.
352
1094460
3886
Ma már másképp gondolom. Sok mindenen tudunk változtatni.
18:34
And the idea is not to cure autism.
353
1098346
2737
Nem meggyógyítani akarjuk az autizmust.
18:36
That's not the idea.
354
1101083
2600
Nem ez a célunk.
18:39
What we want is to make sure
355
1103683
2206
Abban akarunk biztosak lenni,
18:41
that those individuals with autism can be free from
356
1105889
2576
hogy azok az autisták megszabadulnak
18:44
the devastating consequences that come with it at times,
357
1108465
4230
az idővel kialakuló lesújtó következményektől,
18:48
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
358
1112695
2874
a súlyos értelmi fogyatékosságtól, a beszéd hiányától,
18:51
the profound, profound isolation.
359
1115569
3669
a mélységesen mély elszigetelődéstől.
18:55
We feel that individuals with autism, in fact,
360
1119238
2267
Tényleg úgy gondoljuk, hogy az autistáknak
18:57
have a very special perspective on the world,
361
1121505
2795
különleges világszemléletük van.
19:00
and we need diversity, and they can work extremely well
362
1124300
3423
Szükségünk van a másságra, és ők egészen kiválóan tudnak dolgozni
19:03
in some areas of strength:
363
1127723
2367
azokon a területeken, amely az erősségük:
19:05
predictable situations, situations that can be defined.
364
1130090
3403
előre látható helyzetekben, meghatározható helyzetekben.
19:09
Because after all, they learn about the world almost like
365
1133493
3009
Mivelhogy ők inkább megismerik a világot,
19:12
about it, rather than learning how to function in it.
366
1136502
4701
semmint hogy megtanulnák, hogy hogyan működjenek benne.
19:17
But this is a strength, if you're working, for example,
367
1141203
2798
De ez erősség abban az esetben, ha pl.
19:19
in technology.
368
1144001
2080
műszaki területen dolgoznak.
19:21
And there are those individuals who have incredible
369
1146081
2273
Olyanok is vannak közöttük, akiknek hihetetlen
19:24
artistic abilities.
370
1148354
1425
művészi képességeik vannak.
19:25
We want them to be free of that.
371
1149779
1920
Azt akarjuk, hogy ezeket kibontakoztathassák.
19:27
We want that the next generations of individuals with autism
372
1151699
3385
Azt akarjuk, hogy a következő generáció autistái
19:30
will be able not only to express their strengths
373
1155084
3155
ne csak képesek legyenek kifejezni erősségüket,
19:34
but to fulfill their promise.
374
1158239
2222
de beteljesíthessék is azokat.
19:36
Well thank you for listening to me. (Applause)
375
1160461
3569
Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Ami Klin - Autism researcherAmi Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis.
Why you should listen
Born in Brazil to Holocaust survivors, Ami Klin is the Georgia Research Alliance Eminent Scholar Professor and Chief of the Division of Autism and Developmental Disabilities at Emory University School of Medicine, and Director of the Marcus Autism Center, a subsidiary of Children’s Healthcare of Atlanta. After studying psychology, political science and history at Hebrew University in Jerusalem, Klin received his PhD in Psychology at the University of London in 1988. He completed clinical and research post-doctoral fellowships at the Yale Child Study Center at the Yale University School of Medicine -- where he would direct the Autism Program as Harris Professor of Child Psychology & Psychiatry. He has written in over over 180 publications, including five books on the subject of Autism.
Ami Klin | Speaker | TED.com