TEDxPeachtree
Ami Klin: A new way to diagnose autism
Ami Klin: Een nieuwe manier om autisme te diagnosticeren
Filmed:
Readability: 3.9
674,356 views
Vroege diagnose van autismespectrumstoornis kan de levens van alle getroffenen verbeteren, maar het complexe netwerk van oorzaken maakt het ongelooflijk moeilijk te voorspellen. Op TEDxPeachtree beschrijft Ami Klin een nieuwe vroegtijdige detectiemethode die 'oogvolg'-technologie gebruikt om vaardigheden van baby's voor maatschappelijke betrokkenheid te peilen en hun risico op het ontwikkelen van autisme betrouwbaar te meten . (Gefilmd TEDxPeachTree.)
Ami Klin - Autism researcher
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I always wanted to become
0
1119
1908
Ik wilde altijd al een wandelend laboratorium
00:18
a walking laboratory of social engagement,
1
3027
2840
voor maatschappelijke betrokkenheid worden.
00:21
to resonate other people's feelings, thoughts,
2
5867
4076
Andermans gevoelens, gedachten,
00:25
intentions, motivations, in the act of being with them.
3
9943
5056
bedoelingen, motivaties weergeven
door met hen samen te zijn.
door met hen samen te zijn.
00:30
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
14999
5879
Als wetenschapper wilde ik
die wisselwerking kunnen meten,
die wisselwerking kunnen meten,
00:36
that sense of the other that happens so quickly,
5
20879
2498
dat snelle aanvoelen van de andere,
00:39
in the blink of an eye.
6
23377
2305
als het ware in één oogwenk.
00:41
We intuit other people's feelings.
7
25682
2350
We ervaren de gevoelens
van anderen intuïtief.
van anderen intuïtief.
00:43
We know the meaning of their actions
8
28032
987
We kennen de betekenis van hun daden
zelfs voordat ze plaatsvinden.
zelfs voordat ze plaatsvinden.
00:44
even before they happen.
9
29019
2940
We kennen de betekenis van hun daden
zelfs voordat ze plaatsvinden.
zelfs voordat ze plaatsvinden.
00:47
We're always in this stance of being
10
31959
1898
We bevinden ons altijd in de toestand
00:49
the object of somebody else's subjectivity.
11
33857
2971
het object van iemand anders subjectiviteit te zijn.
00:52
We do that all the time. We just can't shake it off.
12
36828
3197
We doen dat de hele tijd.
We kunnen er ons niet aan onttrekken.
We kunnen er ons niet aan onttrekken.
00:55
It's so important that the very tools that we use
13
40025
1651
Het is zo belangrijk
dat de middelen die we gebruiken
dat de middelen die we gebruiken
00:57
to understand ourselves, to understand
14
41676
2403
om onszelf en de wereld om ons heen te begrijpen
00:59
the world around them, is shaped by that stance.
15
44079
4147
door deze houding worden gevormd.
01:04
We are social to the core.
16
48226
3234
Wij zijn uitermate sociaal.
01:07
So my journey in autism really started when I lived
17
51460
2774
Mijn onderzoek naar autisme
begon toen ik woonde
begon toen ik woonde
01:10
in a residential unit for adults with autism.
18
54234
3577
in een residentiële eenheid
voor volwassenen met autisme.
voor volwassenen met autisme.
01:13
Most of those individuals had spent most of their lives
19
57811
3318
De meesten van hen hadden
het grootste deel van hun leven doorgebracht
het grootste deel van hun leven doorgebracht
01:17
in long-stay hospitals. This is a long time ago.
20
61129
3892
in ziekenhuizen met lange verblijfsduur.
Dit is een lange tijd geleden.
Dit is een lange tijd geleden.
01:20
And for them, autism was devastating.
21
65021
4282
Autisme was een verschrikking.
01:25
They had profound intellectual disabilities.
22
69303
3255
Ze hadden diepe verstandelijke beperkingen.
01:28
They didn't talk. But most of all,
23
72558
3302
Ze konden niet praten.
Maar bovenal
Maar bovenal
01:31
they were extraordinarily isolated
24
75860
3830
leefden ze buitengewoon geïsoleerd
01:35
from the world around them, from their environment
25
79690
3241
van de wereld om hen heen,
van hun omgeving
van hun omgeving
01:38
and from the people.
26
82931
2461
en van de mensen.
01:41
In fact, at the time, if you walked into a school
27
85392
2852
In een school voor mensen met autisme
01:44
for individuals with autism, you'd hear a lot of noise,
28
88244
4023
hoorde je altijd een heleboel lawaai,
01:48
plenty of commotion, actions, people doing things,
29
92267
5463
zag je veel commotie, beweging,
mensen met van alles bezig,
mensen met van alles bezig,
01:53
but they're always doing things by themselves.
30
97730
3725
maar altijd op hun eentje.
01:57
So they may be looking at a light in the ceiling,
31
101455
4072
Soms keken ze naar een licht op het plafond,
02:01
or they may be isolated in the corner,
32
105527
3409
of zaten ze geïsoleerd in een hoek
02:04
or they might be engaged in these repetitive movements,
33
108936
3559
of waren ze bezig met repetitieve bewegingen,
02:08
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
34
112495
4201
zelf-stimulerende bewegingen,
die nergens toe leidden.
die nergens toe leidden.
02:12
Extremely, extremely isolated.
35
116696
3399
Extreem geïsoleerd.
02:15
Well, now we know that autism
36
120095
3593
Nu weten we dat autisme
02:19
is this disruption, the disruption of this resonance
37
123688
3738
een verstoring van die wisselwerking is
02:23
that I am telling you.
38
127426
2344
waarover ik het zojuist had.
02:25
These are survival skills.
39
129770
1958
Het zijn overlevingsvaardigheden
02:27
These are survival skills that we inherited
40
131728
2151
die we erfden
02:29
over many, many hundreds of thousands of years
41
133879
2554
tijdens de honderdduizenden jaren
02:32
of evolution.
42
136433
2286
van onze evolutie.
02:34
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
138719
5314
Baby's worden geboren in een toestand
van uiterste kwetsbaarheid.
van uiterste kwetsbaarheid.
02:39
Without the caregiver, they wouldn't survive, so it stands
44
144033
2031
Zonder verzorger kunnen ze niet overleven.
02:41
to reason that nature would endow them with
45
146064
2383
Daarom hebben ze
02:44
these mechanisms of survival.
46
148447
3233
dit soort overlevingsmechanismen.
02:47
They orient to the caregiver.
47
151680
2575
Zij richten zich op de verzorger.
02:50
From the first days and weeks of life,
48
154255
3442
Vanaf de eerste dagen en weken van hun leven
02:53
babies prefer to hear human sounds rather than just
49
157697
3486
verkiezen baby's menselijke geluiden
02:57
sounds in the environment.
50
161183
1945
boven de geluiden in de omgeving.
02:59
They prefer to look at people rather than at things,
51
163128
2010
Zij kijken liever naar mensen
dan naar dingen.
dan naar dingen.
03:01
and even as they're looking at people,
52
165138
2045
En als ze naar mensen kijken,
03:03
they look at people's eyes, because
53
167183
2564
kijken ze naar de ogen.
03:05
the eye is the window to the other person's experiences,
54
169747
4349
Het oog is het venster
op de ervaringen van de andere persoon.
op de ervaringen van de andere persoon.
03:09
so much so that they even prefer to look at people who are
55
174096
2118
Ze kijken zelfs liever naar mensen
die naar hen kijken
die naar hen kijken
03:12
looking at them rather than people who are looking away.
56
176214
4311
in plaats van naar mensen die wegkijken.
03:16
Well, they orient to the caregiver.
57
180525
2606
Ze zijn gefixeerd op de verzorger.
03:19
The caregiver seeks the baby.
58
183131
2327
De verzorger zoekt de baby.
03:21
And it's out of this mutually reinforcing choreography
59
185458
3627
Deze elkaar versterkende choreografie
03:24
that a lot that is of importance to the emergence of mind,
60
189085
3819
is van belang voor de ontwikkeling van de geest,
03:28
the social mind, the social brain, depends on.
61
192904
4683
de sociale geest, de sociale hersenen.
03:33
We always think about autism
62
197587
2681
Wij denken altijd over autisme
03:36
as something that happens later on in life.
63
200268
5079
als iets dat pas later in het leven optreedt.
03:41
It doesn't. It begins with the beginning of life.
64
205347
5398
Het begint bij het begin van het leven.
03:46
As babies engage with caregivers, they soon realize
65
210745
4304
Als baby's in contact treden met zorgverleners,
beseffen ze al snel
beseffen ze al snel
03:50
that, well, there is something in between the ears
66
215049
4207
dat iets tussen de oren
03:55
that is very important --
67
219256
1410
heel belangrijk is
03:56
it's invisible, you can't see -- but is really critical,
68
220666
4183
-- het is onzichtbaar, je kunt het niet zien –
maar het is cruciaal,
maar het is cruciaal,
04:00
and that thing is called attention.
69
224849
1459
en dat ding heet aandacht.
04:02
And they learn soon enough, even before they can
70
226308
2830
Voordat ze een woord kunnen uiten,
04:05
utter one word that they can take that attention
71
229138
2680
krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen
om hun zin te krijgen.
om hun zin te krijgen.
04:07
and move somewhere in order to get things they want.
72
231818
5737
krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen
om hun zin te krijgen.
om hun zin te krijgen.
04:13
They also learn to follow other people's gaze,
73
237555
3124
Ze leren ook de blik van anderen te volgen
04:16
because whatever people are looking at is
74
240679
2270
omdat mensen kijken
04:18
what they are thinking about.
75
242949
3755
naar waar ze aan denken.
04:22
And soon enough, they start to learn about the meaning
76
246704
2642
Al vlug leren ze de betekenis van dingen kennen.
04:25
of things, because when somebody is looking at something
77
249346
3425
Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst,
04:28
or somebody is pointing at something,
78
252771
2052
Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst,
04:30
they're not just getting a directional cue,
79
254823
2929
krijgen ze niet alleen maar
een richting aangewezen.
een richting aangewezen.
04:33
they are getting the other person's meaning
80
257752
2558
Ze weten wat de ander
04:36
of that thing, the attitude, and soon enough
81
260310
3079
ermee bedoelt.
04:39
they start building this body of meanings,
82
263389
4099
Ze beginnen met het opbouwen
van dit geheel van betekenissen,
van dit geheel van betekenissen,
04:43
but meanings that were acquired within the realm
83
267488
2313
verworven in het kader
04:45
of social interaction.
84
269801
2401
van sociale interactie.
04:48
Those are meanings that are acquired as part
85
272202
1841
Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.
04:49
of their shared experiences with others.
86
274043
3987
Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.
04:53
Well, this is a little 15-month-old little girl,
87
278030
6832
Dit meisje is 15 maanden
05:00
and she has autism.
88
284862
3732
en heeft autisme.
05:04
And I am coming so close to her that I am maybe
89
288594
3422
Ik nader tot op ongeveer 5 centimeter van haar gezicht
05:07
two inches from her face, and she's quite oblivious to me.
90
292016
4249
en toch merkt ze me niet op.
05:12
Imagine if I did that to you,
91
296265
1358
Als ik bij jou
05:13
and I came two inches from your face.
92
297623
1926
tot op 5 centimeter van je gezicht zou komen,
05:15
You'd do probably two things, wouldn't you?
93
299549
2106
wat zou je dan doen?
05:17
You would recoil. You would call the police. (Laughter)
94
301655
4112
Achteruit deinzen. Of de politie bellen.
(Gelach)
(Gelach)
05:21
You would do something, because it's literally impossible
95
305767
2549
Je zou iets doen, want het is letterlijk onmogelijk
05:24
to penetrate somebody's physical space
96
308316
2576
om in iemands fysieke ruimte door te dringen
05:26
and not get a reaction.
97
310892
1355
zonder een reactie uit te lokken.
05:28
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
98
312247
3684
Wij doen dit intuïtief, moeiteloos.
05:31
This is our body wisdom. It's not something that is
99
315931
1417
Dat is lichaamswijsheid.
Dat wordt niet via taal bemiddeld.
Dat wordt niet via taal bemiddeld.
05:33
mediated by our language. Our body just knows that,
100
317348
4550
Dat is lichaamswijsheid.
Dat wordt niet via taal bemiddeld.
Dat wordt niet via taal bemiddeld.
05:37
and we've known that for a long time.
101
321898
2763
Ons lichaam weet dat,
dat weten we al lang.
dat weten we al lang.
05:40
And this is not something that happens to humans only.
102
324661
2939
Het is niet specifiek voor de mens.
05:43
It happens to some of our phylatic cousins,
103
327600
3224
ook onze verre achterneven hebben dat.
05:46
because if you're a monkey,
104
330824
1994
Want als je een aap bent
05:48
and you look at another monkey,
105
332818
2096
en je kijkt naar een andere aap
05:50
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
106
334914
4018
die hoger in de hiërarchie staat dan jij,
05:54
and that is considered to be a signal or threat,
107
338932
3553
wordt dat beschouwd als een dreigsignaal
05:58
well, you are not going to be alive for long.
108
342485
2880
en ga je niet lang meer leven.
06:01
So something that in other species are survival mechanisms,
109
345365
4421
Deze overlevingsmechanismen,
06:05
without them they wouldn't basically live,
110
349786
3421
levensnoodzakelijk voor andere soorten,
06:09
we bring into the context of human beings,
111
353207
2700
worden in de context van de mens
06:11
and this is what we need to simply act, act socially.
112
355907
4163
ons sociale handelen.
06:15
Now, she is oblivious to me, and I am so close to her,
113
360070
2903
Ze is zich niet bewust van mij.
Nu ik zo dicht bij haar ben,
Nu ik zo dicht bij haar ben,
06:18
and you think, maybe she can see you,
114
362973
1998
zou je denken dat ze me ziet
06:20
maybe she can hear you.
115
364971
1620
of hoort.
06:22
Well, a few minutes later, she goes to the corner of
116
366591
2340
Wat later gaat ze naar een hoek van de kamer
06:24
the room, and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
117
368931
5599
en vind er een snoepje, een M&M.
06:30
So I could not attract her attention,
118
374530
4870
Ik kan haar aandacht niet trekken,
06:35
but something, a thing, did.
119
379400
2429
maar een ding deed dat wel.
06:37
Now, most of us make a big dichotomy
120
381829
2642
De meesten van ons
maken een duidelijk onderscheid
maken een duidelijk onderscheid
06:40
between the world of things and the world of people.
121
384471
4335
tussen de wereld van dingen
en de wereld van mensen.
en de wereld van mensen.
06:44
Now, for this girl, that division line is not so clear,
122
388806
4591
Voor dit meisje is die scheidslijn
niet zo duidelijk.
niet zo duidelijk.
06:49
and the world of people is not attracting her
123
393397
3130
De mensenwereld is voor haar
06:52
as much as we would like.
124
396527
1483
niet zo aantrekkelijk
als wij zouden willen.
als wij zouden willen.
06:53
Now remember that we learn a great deal
125
398010
2034
We leren heel wat
06:55
by sharing experiences.
126
400044
2401
door het delen van ervaringen.
06:58
Now, what she is doing right now is that
127
402445
3171
Maar haar leerervaring
07:01
her path of learning is diverging moment by moment
128
405616
4479
wijkt daar steeds meer van af.
07:05
as she is isolating herself further and further.
129
410095
3818
Ze isoleert zich steeds verder.
07:09
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
130
413913
2966
Vaak denken we
07:12
the brain determines who we are going to be.
131
416879
2522
dat onze hersenen bepalen
wie we gaan worden.
wie we gaan worden.
07:15
But in fact the brain also becomes who we are,
132
419401
2840
Maar in feite worden de hersenen
ook wie we zijn.
ook wie we zijn.
07:18
and at the same time that her behaviors are taking away
133
422241
4013
Doordat haar gedrag haar weghoudt
07:22
from the realm of social interaction, this is what's happening
134
426254
2883
van sociale interactie,
07:25
with her mind and this is what's happening with her brain.
135
429137
5392
gebeurt dat ook met haar geest
en met haar hersenen.
en met haar hersenen.
07:30
Well, autism is the most strongly genetic condition
136
434529
5838
Autisme is de meest genetisch bepaalde aandoening
07:36
of all developmental disorders,
137
440367
3453
van alle ontwikkelingsstoornissen,
07:39
and it's a brain disorder.
138
443820
2875
en het is een aandoening van de hersenen.
07:42
It's a disorder that begins much prior to the time
139
446695
2609
Het is een aandoening die begint
07:45
that the child is born.
140
449304
2866
lang voor het kind geboren wordt.
07:48
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
141
452170
3714
We weten nu dat er een zeer breed spectrum
van autisme bestaat.
van autisme bestaat.
07:51
There are those individuals who are profoundly
142
455884
2512
Er zijn personen bij
07:54
intellectually disabled, but there are those that are gifted.
143
458396
2998
die intellectueel erg gehandicapt zijn,
maar er zijn ook begaafde mensen bij.
maar er zijn ook begaafde mensen bij.
07:57
There are those individuals who don't talk at all.
144
461394
2128
Sommigen praten helemaal niet.
07:59
There are those individuals who talk too much.
145
463522
2272
Anderen praten te veel.
08:01
There are those individuals that if you observe them
146
465794
2501
Er zijn personen die
08:04
in their school, you see them running the periphery fence
147
468295
3009
in hun school de hele dag langs het hek lopen
08:07
of the school all day if you let them,
148
471304
2299
als je ze bezig laat.
08:09
to those individuals who cannot stop coming to you
149
473603
2358
Anderen blijven voortdurend,
08:11
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
150
475961
2005
onophoudelijk, vaak op een lastige manier
08:13
but often in an awkward fashion,
151
477966
3931
je aandacht opeisen
08:17
without that immediate resonance.
152
481897
3775
maar zonder echt contact.
08:21
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
153
485672
3932
Dit komt veel vaker voor
dan we destijds dachten.
dan we destijds dachten.
08:25
When I started in this field, we thought that there were
154
489604
1484
Toen ik hiermee begon, dachten we
08:26
four individuals with autism per 10,000,
155
491088
2853
dat 4 mensen per 10.000 autistisch waren,
08:29
a very rare condition.
156
493941
2031
dat het een zeer zeldzame aandoening was.
08:31
Well, now we know it's more like one in 100.
157
495972
4033
Nu weten we dat het eerder 1 op 100 is.
08:35
There are millions of individuals with autism all around us.
158
500005
5023
Er zijn miljoenen mensen met autisme
overal om ons heen.
overal om ons heen.
08:40
The societal cost of this condition is huge.
159
505028
3366
De maatschappelijke kosten
van deze aandoening zijn enorm.
van deze aandoening zijn enorm.
08:44
In the U.S. alone, maybe 35 to 80 billion dollars,
160
508394
3163
In de VS alleen misschien al
35 tot 80 miljard dollar.
35 tot 80 miljard dollar.
08:47
and you know what? Most of those funds are associated
161
511557
3307
De meeste van die fondsen gaan
08:50
with adolescents and particularly adults
162
514864
2180
naar jongeren en volwassenen.
08:52
who are severely disabled,
163
517044
2161
Het zijn zwaar gehandicapte personen,
08:55
individuals who need wrap-around services, services
164
519205
2139
die voortdurende verzorging vragen.
08:57
that are very, very intensive, and those services
165
521344
2726
Deze zorgen kosten
08:59
can cost in excess of 60 to 80,000 dollars a year.
166
524070
4269
meer dan 60 tot 80.000 dollar per jaar.
09:04
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
167
528339
3562
Dat zijn mensen die niet
van een vroegtijdige behandeling konden profiteren.
van een vroegtijdige behandeling konden profiteren.
09:07
because now we know that autism creates itself
168
531901
4459
Nu weten we dat autisme zichzelf creëert
09:12
as they diverge in that pathway of learning
169
536360
2704
doordat ze afwijken in dat leertraject,
09:14
that I mentioned to you.
170
539064
2136
waar ik het zonet over had.
09:17
Were we to be able to identify this condition
171
541200
2413
Zoeken hoe deze aandoening
09:19
at an earlier point, and intervene and treat,
172
543613
4067
vroeger herkend en behandeld kon worden,
09:23
I can tell you, and this has been probably
173
547680
1974
heeft mijn leven in de afgelopen 10 jaar
09:25
something that has changed my life in the past 10 years,
174
549654
3380
grondig veranderd.
09:28
this notion that we can absolutely attenuate
175
553034
3731
We kunnen deze aandoening
09:32
this condition.
176
556765
2157
zeer zeker verzachten.
09:34
Also, we have a window of opportunity, because
177
558922
2379
In een bepaalde periode
09:37
the brain is malleable for just so long,
178
561301
3136
is het brein nog kneedbaar.
09:40
and that window of opportunity happens
179
564437
1352
Deze periode valt samen
09:41
in the first three years of life.
180
565789
1703
met de eerste drie levensjaren.
09:43
It's not that that window closes. It doesn't.
181
567492
3398
Daarna is het niet afgelopen,
09:46
But it diminishes considerably.
182
570890
3569
maar wordt het aanzienlijk moeilijker.
09:50
And yet, the median age of diagnosis in this country
183
574459
3104
De gemiddelde tijd van de diagnose
09:53
is still about five years,
184
577563
2151
is in dit land nog steeds ongeveer vijf jaar.
09:55
and in disadvantaged populations,
185
579714
2266
In achtergestelde bevolkingsgroepen
09:57
the populations that don't have access to clinical services,
186
581980
3249
die geen toegang hebben tot klinische diensten,
10:01
rural populations, minorities,
187
585229
3109
plattelandsbevolking, minderheden,
10:04
the age of diagnosis is later still,
188
588338
2619
valt de diagnose nog later.
10:06
which is almost as if I were to tell you that we are
189
590957
2345
Het is alsof wij
10:09
condemning those communities to have individuals
190
593302
2417
deze gemeenschappen ertoe veroordelen
10:11
with autism whose condition is going to be more severe.
191
595719
4476
om individuen te hebben
met de ernstigste vormen van autisme.
met de ernstigste vormen van autisme.
10:16
So I feel that we have a bio-ethical imperative.
192
600195
2973
We hebben een bio-ethische plicht.
10:19
The science is there,
193
603168
2857
De wetenschap is er,
10:21
but no science is of relevance if it doesn't have an impact
194
606025
3058
maar wetenschap telt niet
als ze geen invloed heeft
als ze geen invloed heeft
10:24
on the community, and we just can't afford
195
609083
3658
op de gemeenschap.
We kunnen ons gewoon niet veroorloven
We kunnen ons gewoon niet veroorloven
10:28
that missed opportunity,
196
612741
1964
die kans te missen.
10:30
because children with autism become adults with autism,
197
614705
3156
Kinderen met autisme
worden volwassenen met autisme.
worden volwassenen met autisme.
10:33
and we feel that those things that we can do
198
617861
4278
Wat we vroeg kunnen doen
10:38
for these children, for those families, early on,
199
622139
2323
voor deze kinderen, voor die gezinnen,
10:40
will have lifetime consequences,
200
624462
2394
zal levenslange gevolgen hebben
10:42
for the child, for the family, and for the community at large.
201
626856
4096
voor het kind, de familie
en de gemeenschap in het algemeen.
en de gemeenschap in het algemeen.
10:46
So this is our view of autism.
202
630952
2720
Dit is onze kijk op autisme.
10:49
There are over a hundred genes that are associated
203
633672
2866
Wij kennen nu al meer dan honderd genen
gekoppeld aan autisme.
gekoppeld aan autisme.
10:52
with autism. In fact, we believe that there are going to be
204
636538
2126
In feite zijn wij van mening
10:54
something between 300 and 600 genes associated with autism,
205
638664
4504
dat er tussen de 300 en 600 genen
geassocieerd zijn met autisme
geassocieerd zijn met autisme
10:59
and genetic anomalies, much more than just genes.
206
643168
3671
en genetische afwijkingen.
Maar er komt meer bij kijken dan alleen genen.
Maar er komt meer bij kijken dan alleen genen.
11:02
And we actually have a bit of a question here,
207
646839
4591
Hier hebben we een vraag:
11:07
because if there are so many different causes of autism,
208
651430
3485
omdat er zo veel verschillende oorzaken van autisme zijn,
11:10
how do you go from those liabilities
209
654915
3015
hoe kom je dan van die mogelijkheden
11:13
to the actual syndrome? Because people like myself,
210
657930
3000
tot het werkelijke syndroom?
Mensen zoals ik
Mensen zoals ik
11:16
when we walk into a playroom,
211
660930
2685
halen kinderen met autisme er zo uit.
11:19
we recognize a child as having autism.
212
663615
3220
halen kinderen met autisme er zo uit.
11:22
So how do you go from multiple causes
213
666835
2143
Hoe ga je van meerdere oorzaken
11:24
to a syndrome that has some homogeneity?
214
668978
3450
naar een syndroom met enige homogeniteit?
11:28
And the answer is, what lies in between,
215
672428
2577
Het antwoord ligt in de tussenfase,
11:30
which is development.
216
675005
2655
namelijk de ontwikkeling.
11:33
And in fact, we are very interested in those first
217
677660
3116
Wij zijn zeer geïnteresseerd in die eerste
11:36
two years of life, because those liabilities
218
680776
2739
twee jaar van het leven,
omdat die mogelijkheden
omdat die mogelijkheden
11:39
don't necessarily convert into autism.
219
683515
2754
niet noodzakelijkerwijs tot autisme leiden.
11:42
Autism creates itself.
220
686269
2496
Autisme maakt zichzelf.
11:44
Were we to be able to intervene during those years of life,
221
688765
4849
Als we kunnen ingrijpen
tijdens die jaren van het leven
tijdens die jaren van het leven
11:49
we might attenuate for some, and God knows,
222
693614
2503
kunnen we het voor sommigen verzachten,
11:52
maybe even prevent for others.
223
696117
3636
en voor anderen misschien zelfs voorkomen.
11:55
So how do we do that?
224
699753
2084
Hoe doen we dat?
11:57
How do we enter that feeling of resonance,
225
701837
2916
Hoe roepen we dat gevoel van wisselwerking op,
12:00
how do we enter another person's being?
226
704753
4025
hoe reiken we in het wezen van een andere persoon?
12:04
I remember when I interacted with that 15-month-older,
227
708778
3498
Toen ik bezig was met dat meisje van 15 maanden,
12:08
that the thing that came to mind was,
228
712276
2162
vroeg ik me af:
12:10
"How do you come into her world?
229
714438
2515
"Hoe kom ik in haar wereld?
12:12
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
230
716953
4280
Denkt ze aan mij? Denkt ze aan anderen?"
12:17
Well, it's hard to do that, so we had to create
231
721233
4344
Niet gemakkelijk, dus moesten we
12:21
the technologies. We had to basically step inside a body.
232
725577
3479
een methodiek ontwikkelen.
We moesten in feite in haar lichaam treden.
We moesten in feite in haar lichaam treden.
12:24
We had to see the world through her eyes.
233
729056
3929
De wereld door haar ogen zien.
12:28
And so in the past many years we've been building
234
732985
3039
In de afgelopen jaren hebben we
12:31
these new technologies that are based on eye tracking.
235
736024
3633
een nieuwe methodiek ontwikkeld
die gebaseerd is op ogen volgen.
die gebaseerd is op ogen volgen.
12:35
We can see moment by moment
236
739657
2518
We kunnen op elk moment zien
12:38
what children are engaging with.
237
742175
3281
waar kinderen mee bezig zijn.
12:41
Well, this is my colleague Warren Jones, with whom
238
745456
2719
Dit is mijn collega Warren Jones,
12:44
we've been building these methods, these studies,
239
748175
2977
met wie we deze methoden,
deze studies,
deze studies,
12:47
for the past 12 years,
240
751152
1991
in de afgelopen 12 jaar hebben ontwikkeld.
12:49
and you see there a happy five-month-older,
241
753143
2720
Hier zie je een gelukkige jongen van vijf maand
12:51
it's a five-month little boy who is going to watch things
242
755863
5823
naar dingen uit zijn wereld kijken:
12:57
that are brought from his world,
243
761686
2823
naar dingen uit zijn wereld kijken:
13:00
his mom, the caregiver, but also experiences
244
764509
2579
zijn moeder, de verzorger.
Maar ook naar ervaringen
Maar ook naar ervaringen
13:02
that he would have were he to be in his daycare.
245
767088
4432
uit het kinderdagverblijf.
13:07
What we want is to embrace that world
246
771520
2632
Wij willen die wereld overbrengen
13:10
and bring it into our laboratory,
247
774152
1329
naar ons laboratorium.
13:11
but in order for us to do that, we had to create
248
775481
3122
Daarvoor moesten we
13:14
these very sophisticated measures,
249
778603
3250
zeer geavanceerde metingen opzetten:
13:17
measures of how people, how little babies,
250
781853
3427
metingen van hoe mensen, kleine baby's,
13:21
how newborns, engage with the world,
251
785280
2983
pasgeborenen,
in contact treden met de wereld,
in contact treden met de wereld,
13:24
moment by moment,
252
788263
1627
ogenblik na ogenblik,
13:25
what is important, and what is not.
253
789890
3273
wat belangrijk is, en wat niet.
13:29
Well, we created those measures, and here,
254
793163
2941
We deden die metingen en hier
13:32
what you see is what we call a funnel of attention.
255
796104
3399
zie je wat wij
een ‘trechter van aandacht’ noemen.
een ‘trechter van aandacht’ noemen.
13:35
You're watching a video.
256
799503
2333
Je kijkt naar een video
13:37
Those frames are separated by about a second
257
801836
2658
-- die frames liggen ongeveer
één seconde uit elkaar --
één seconde uit elkaar --
13:40
through the eyes of 35 typically developing
258
804494
2768
door de ogen
van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.
van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.
13:43
two-year-olds,
259
807262
1282
door de ogen
van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.
van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.
13:44
and we freeze one frame,
260
808544
2975
We bevriezen een beeld.
13:47
and this is what the typical children are doing.
261
811519
3501
Dit is wat typische kinderen dan doen.
13:50
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
262
815020
4441
In dit fragment, in het groen hier,
zien we tweejarigen met autisme.
zien we tweejarigen met autisme.
13:55
So on that frame, the children who are typical
263
819461
3623
In dat fragment bekijken typische kinderen
13:58
are watching this,
264
823084
2955
dit gegeven:
14:01
the emotion of expression of that little boy
265
826039
2549
de emotie van die kleine jongen
14:04
as he's fighting a little bit with the little girl.
266
828588
2910
als hij wat met het kleine meisje vecht.
14:07
What are the children with autism doing?
267
831498
2060
Wat doen kinderen met autisme?
14:09
They are focusing on the revolving door,
268
833558
3445
Ze kijken naar de draaideur
14:12
opening and shutting.
269
837003
2091
die open en dicht gaat.
14:14
Well, I can tell you that this divergence
270
839094
2452
Zulke verschillen treden niet alleen op
14:17
that you're seeing here
271
841546
869
Zulke verschillen treden niet alleen op
14:18
doesn't happen only in our five-minute experiment.
272
842415
3190
in ons vijf minuten durende experiment.
14:21
It happens moment by moment in their real lives,
273
845605
3401
Het gebeurt op elk moment in hun echte leven.
14:24
and their minds are being formed,
274
849006
2720
Hun denkwereld wordt daardoor gevormd
14:27
and their brains are being specialized in something other
275
851726
3080
en hun hersenen worden gespecialiseerd in iets anders
14:30
than what is happening with their typical peers.
276
854806
3779
dan wat er met hun typische leeftijdgenoten gebeurt.
14:34
Well, we took a construct from
277
858585
3187
We namen een werkwijze over
14:37
our pediatrician friends,
278
861772
3194
van onze vrienden kinderartsen:
14:40
the concept of growth charts.
279
864966
1927
groeigrafieken.
14:42
You know, when you take a child to the pediatrician,
280
866893
1969
Als je met een kind naar de kinderarts gaat,
14:44
and so you have physical height, and weight.
281
868862
4204
worden zijn hoogte en gewicht bijgehouden.
14:48
Well we decided that we're going to create growth charts
282
873066
2829
Wij wilden groeigrafieken maken
14:51
of social engagement,
283
875895
2459
van sociale betrokkenheid.
14:54
and we sought children from the time that they are born,
284
878354
2801
We begonnen met kinderen vanaf hun geboorte.
14:57
and what you see here on the x-axis is two, three, four,
285
881155
5829
De x-as loopt maand na maand door
15:02
five, six months and nine, until about the age of 24 months,
286
886984
3840
tot ongeveer de leeftijd van 24 maanden.
15:06
and this is the percent of their viewing time
287
890824
2731
Dit is het percentage van de tijd
15:09
that they are focusing on people's eyes,
288
893555
1696
dat ze zich op de ogen van mensen concentreren,
15:11
and this is their growth chart.
289
895251
2360
en dit is de grafiek van hun groei.
15:13
They start over here, they love people's eyes,
290
897611
3030
Ze beginnen hier,
ze houden van mensenogen
ze houden van mensenogen
15:16
and it remains quite stable.
291
900641
2454
en het blijft vrij stabiel.
15:18
It sort of goes up a little bit in those initial months.
292
903095
3926
Het neemt geleidelijk toe
in deze eerste maanden.
in deze eerste maanden.
15:22
Now, let's see what's happening with babies
293
907021
2294
Hoe gaat het nu met baby's met autisme?
15:25
who became autistic.
294
909315
2508
Hoe gaat het nu met baby's met autisme?
15:27
It's something very different.
295
911823
2205
Helemaal anders.
15:29
It starts way up here, but then it's a free fall.
296
914028
3790
Het begint hierboven,
maar dan gaat het in vrije val.
maar dan gaat het in vrije val.
15:33
It's very much like they brought into this world the reflex
297
917818
3419
Het is alsof ze in deze wereld kwamen
met de reflex
met de reflex
15:37
that orients them to people, but it has no traction.
298
921237
3931
om zich op mensen te richten,
maar hij beklijft niet.
maar hij beklijft niet.
15:41
It's almost as if that stimulus, you,
299
925168
3070
Het is bijna alsof de stimulans,
jij dus, ontbreekt:
jij dus, ontbreekt:
15:44
you're not exerting influence on what happens
300
928238
2901
jij oefent geen invloed uit op wat er gebeurt
15:47
as they navigate their daily lives.
301
931139
3891
terwijl ze zich in hun dagelijks leven oriënteren.
15:50
Now, we thought that those data were so powerful
302
935030
6022
Wij vonden die gegevens zo overtuigend
15:56
in a way, that we wanted to see what happened
303
941052
3008
dat we wilden zien wat er gebeurde
15:59
in the first six months of life, because if you interact
304
944060
3393
in de eerste zes maanden van het leven.
16:03
with a two- and a three-month-older,
305
947453
1337
Als je omgaat met baby’s
van 2 of 3 maand,
van 2 of 3 maand,
16:04
you'd be surprised by how social those babies are.
306
948790
4552
dan valt het op hoe sociaal ze al zijn.
16:09
And what we see in the first six months of life
307
953342
2607
Wat we zien in de eerste zes maanden van het leven
16:11
is that those two groups can be segregated very easily.
308
955949
6138
is dat die twee groepen
zich heel duidelijk onderscheiden.
zich heel duidelijk onderscheiden.
16:17
And using these kinds of measures, and many others,
309
962087
2874
Het gebruik van dit soort metingen,
en vele andere,
en vele andere,
16:20
what we found out is that our science could, in fact,
310
964961
4016
toonde aan dat onze wetenschap in staat is
16:24
identify this condition early on.
311
968977
2641
om deze aandoening vroeg te identificeren.
16:27
We didn't have to wait for the behaviors of autism
312
971618
2904
We hoefden niet te wachten tot autistisch gedrag
16:30
to emerge in the second year of life.
313
974522
3148
in de loop van het tweede levensjaar optrad.
16:33
If we measured things that are, evolutionarily,
314
977670
3262
We gingen dingen meten die evolutionair
16:36
highly conserved, and developmentally very early emerging,
315
980932
4122
waren vastgelegd
en zeer vroeg in de ontwikkeling optraden.
en zeer vroeg in de ontwikkeling optraden.
16:40
things that are online from the first weeks of life,
316
985054
2701
Die dingen waren al in de eerste weken
van het leven vast te stellen.
van het leven vast te stellen.
16:43
we could push the detection of autism
317
987755
1862
Daardoor kunnen we nu autisme
16:45
all the way to those first months,
318
989617
2464
al in die eerste maanden detecteren.
16:47
and that's what we are doing now.
319
992081
4141
Daar zijn we nu mee bezig.
16:52
Now, we can create the very best technologies
320
996222
3068
We kunnen nu de beste methoden ontwikkelen
16:55
and the very best methods to identify the children,
321
999290
3605
om die kinderen te identificeren.
16:58
but this would be for naught if we didn't have an impact
322
1002895
3143
Maar wat zou ons dat baten
als wij geen invloed zouden hebben
als wij geen invloed zouden hebben
17:01
on what happens in their reality in the community.
323
1006038
3642
op wat er in de gemeenschap gebeurt.
17:05
Now we want those devices, of course,
324
1009680
2306
Wij willen natuurlijk dat deze methoden
17:07
to be deployed by those who are in the trenches,
325
1011986
2853
kunnen worden ingezet
17:10
our colleagues, the primary care physicians,
326
1014839
2523
door onze collega's
in de eerstelijnsgeneeskunde.
in de eerstelijnsgeneeskunde.
17:13
who see every child,
327
1017362
2705
Zij krijgen ieder kind onder ogen.
17:15
and we need to transform those technologies
328
1020067
2143
Deze technologieën moeten worden aangepast
17:18
into something that is going to add value to their practice,
329
1022210
3105
zodat ze in hun praktijk kunnen worden toegepast,
17:21
because they have to see so many children.
330
1025315
2205
omdat ze zo veel kinderen zien.
17:23
And we want to do that universally
331
1027520
2074
Het moet overal worden toegepast
17:25
so that we don't miss any child,
332
1029594
2133
zodat we geen enkel kind missen.
17:27
but this would be immoral
333
1031727
2453
Het zou immoreel zijn
17:30
if we also did not have an infrastructure for intervention,
334
1034180
4901
als we ook geen infrastructuur voor interventie,
17:34
for treatment.
335
1039081
1247
voor behandeling hadden.
17:36
We need to be able to work with the families,
336
1040328
2536
We moeten kunnen werken met de families,
17:38
to support the families, to manage those first years
337
1042864
3415
de gezinnen ondersteunen,
hen helpen in die eerste jaren.
hen helpen in die eerste jaren.
17:42
with them. We need to be able to really go
338
1046279
3912
We moeten van universele screening
17:46
from universal screening to universal access to treatment,
339
1050191
4157
overgaan tot universele toegang tot behandeling,
17:50
because those treatments are going to change
340
1054348
3103
omdat deze behandelingen
17:53
these children's and those families' lives.
341
1057451
3579
de levens van deze kinderen
en hun gezinnen gaan wijzigen.
en hun gezinnen gaan wijzigen.
17:56
Now, when we think about what we [can] do
342
1061030
4257
Als je bedenkt wat wij
18:01
in those first years,
343
1065287
3223
in die eerste jaren kunnen doen
18:04
I can tell you,
344
1068510
2400
dan verzeker ik jullie,
18:06
having been in this field for so long,
345
1070910
2827
omdat ik hier al zo lang mee bezig ben,
18:09
one feels really rejuvenated.
346
1073737
3095
dat ik me echt verjongd voel.
18:12
There is a sense that the science that one worked on
347
1076832
3832
Je voelt dat je wetenschap
18:16
can actually have an impact on realities,
348
1080664
3707
invloed kan hebben op de realiteit,
18:20
preventing, in fact, those experiences
349
1084371
2895
dat ze het soort ervaringen kan voorkomen
18:23
that I really started in my journey in this field.
350
1087266
4002
waar ik in het begin mee te maken kreeg.
18:27
I thought at the time that this was an intractable condition.
351
1091268
3192
Ik dacht toen
dat deze aandoening onbehandelbaar was.
dat deze aandoening onbehandelbaar was.
18:30
No longer. We can do a great deal of things.
352
1094460
3886
Niet meer.
We kunnen nu al heel wat.
We kunnen nu al heel wat.
18:34
And the idea is not to cure autism.
353
1098346
2737
Het is niet de bedoeling
om autisme te genezen.
om autisme te genezen.
18:36
That's not the idea.
354
1101083
2600
Het is niet de bedoeling
om autisme te genezen.
om autisme te genezen.
18:39
What we want is to make sure
355
1103683
2206
Wij willen dat personen met autisme
18:41
that those individuals with autism can be free from
356
1105889
2576
niet meer moeten lijden
18:44
the devastating consequences that come with it at times,
357
1108465
4230
aan de verwoestende gevolgen
die het soms met zich meebrengt:
die het soms met zich meebrengt:
18:48
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
358
1112695
2874
de diepe verstandelijke beperkingen,
het ontbreken van taal,
het ontbreken van taal,
18:51
the profound, profound isolation.
359
1115569
3669
de diepe, diepe isolatie.
18:55
We feel that individuals with autism, in fact,
360
1119238
2267
Wij vinden dat personen met autisme
18:57
have a very special perspective on the world,
361
1121505
2795
een bijzondere kijk op de wereld hebben.
19:00
and we need diversity, and they can work extremely well
362
1124300
3423
We hebben verscheidenheid nodig.
19:03
in some areas of strength:
363
1127723
2367
Op sommige gebieden functioneren ze heel goed:
19:05
predictable situations, situations that can be defined.
364
1130090
3403
voorspelbare situaties,
situaties die kunnen worden gedefinieerd.
situaties die kunnen worden gedefinieerd.
19:09
Because after all, they learn about the world almost like
365
1133493
3009
Uiteindelijk leren zij de wereld kennen
zoals hij werkelijk is
zoals hij werkelijk is
19:12
about it, rather than learning how to function in it.
366
1136502
4701
eerder dan hoe ze erin moeten functioneren.
19:17
But this is a strength, if you're working, for example,
367
1141203
2798
Dit is een voordeel
19:19
in technology.
368
1144001
2080
als je een technologisch beroep hebt.
19:21
And there are those individuals who have incredible
369
1146081
2273
Je hebt ook mensen
19:24
artistic abilities.
370
1148354
1425
met ongelooflijk artistieke vaardigheden.
19:25
We want them to be free of that.
371
1149779
1920
Dat willen we hen laten overstijgen.
19:27
We want that the next generations of individuals with autism
372
1151699
3385
Wij willen dat de volgende generaties
van mensen met autisme
van mensen met autisme
19:30
will be able not only to express their strengths
373
1155084
3155
niet alleen hun sterke punten kunnen uiten,
19:34
but to fulfill their promise.
374
1158239
2222
maar ook hun belofte vervullen.
19:36
Well thank you for listening to me. (Applause)
375
1160461
3569
Dank voor jullie aandacht.
(Applaus)
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Ami Klin - Autism researcherAmi Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis.
Why you should listen
Born in Brazil to Holocaust survivors, Ami Klin is the Georgia Research Alliance Eminent Scholar Professor and Chief of the Division of Autism and Developmental Disabilities at Emory University School of Medicine, and Director of the Marcus Autism Center, a subsidiary of Children’s Healthcare of Atlanta. After studying psychology, political science and history at Hebrew University in Jerusalem, Klin received his PhD in Psychology at the University of London in 1988. He completed clinical and research post-doctoral fellowships at the Yale Child Study Center at the Yale University School of Medicine -- where he would direct the Autism Program as Harris Professor of Child Psychology & Psychiatry. He has written in over over 180 publications, including five books on the subject of Autism.
Ami Klin | Speaker | TED.com