TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: Zapomenutá historie autismu
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Před desetiletími pouze minmum pediatrů slyšelo o autismu. V roce 1975 jedno z pěti tisíc dětí bylo diagnostikováno. Dnes je jedno z 68 diagnostikováno v autistickém spektru. Steve Silberman ukazuje bouři povědomí o autismu — dvojici lékařů přinášejících nový pohled, nečekaný vliv filmu a nové diagnostické postupy. Ale pro hlubší porozumění se musíme přenés do historie za rakouským lékařem Hansem Aspergerem, který publikoval průkopnický článek v roce 1944. Jelikož byl dlouho pohřben nánosem dějin, autismus byl zahalen do neporozumění.
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Vloni, těsně po vánocích,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
dostalo 132 dětí v Kalifornii spalničky
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
po návštěvě Disneylandu
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
nebo setkání s někým, kdo tam byl.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Virus přeskočil kanadské hranice
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
a nakazil více než sto dětí v Quebecku.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Jedna z nejsmutnějších věcí
na celé epidemii
na celé epidemii
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
je to, že spalničky, které mohou být
smrtelné pro děti s oslabenou imunitou,
smrtelné pro děti s oslabenou imunitou,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
jsou jednou z nemocí s nejsnazší prevencí.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Účinná vakcína je dostupná
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
už přes půl století,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
ale řada dětí nakažených v Disenylandu
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
očkovaná nebyla,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
protože se jejich rodiče obávali
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
něčeho údajně mnohem horšího:
00:59
autism.
15
47157
1718
autismu.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Ale počkat - nebyl ten článek, který
zažehnul celou debatu
zažehnul celou debatu
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
o vakcinách a autismu
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
vyvrácen, stažen
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
a označen za cílený podvod
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
časopisem British Medical Journal?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Cožpak informovaní lidé nevědí,
že teorie o vakcínách
že teorie o vakcínách
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
způsobujících autismus jsou nesmysl?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Myslím, že to většina z vás ví,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
ale miliony rodičů po celém světě
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
se nadále obávají vakcinace dětí
kvůli riziku autismu.
kvůli riziku autismu.
01:28
Why?
26
76923
1124
Proč?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Toto je důvod.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Toto je graf rostoucího výskytu autismu.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Po většinu 20. století
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
byl autismus považován za vzácnou nemoc.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
A těch pár psychologů a pediatrů,
kteří o něm vůbec kdy slyšeli,
kteří o něm vůbec kdy slyšeli,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
přišli na to, že se za celou kariéru
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
nesetkali s žádným případem.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Po desetiletí se prevalence
odhadovala jako stálá
odhadovala jako stálá
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
asi tři až čtyři děti z deseti tisíc.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Ale v devadesátých letech
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
počet případů raketově vzrostl.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Nadace jako například Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
běžně hovoří o epidemii autismu,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
jako kdybyste autismus mohli
od někoho chytit v Disneylandu.
od někoho chytit v Disneylandu.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
O co se tedy jedná?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Pokud to není vakcínami, tak čím?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Pokud se zeptáte lidí z Centra pro
kontrolu nemocí v Atlantě (CDC),
kontrolu nemocí v Atlantě (CDC),
02:22
what's going on,
44
130165
1695
co se děje,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
tak odpovídají frází, že se
"rozšířila diagnostická kritéria"
"rozšířila diagnostická kritéria"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
a "jsou lépe podchyceny případy",
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
čímž vysvětlují nárůst čísel.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Ale tento slovník
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
nesníží obavy mladých matek
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
hledajících oční kontakt
s dvouletým potomkem.
s dvouletým potomkem.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Pokud se diagnostická kritéria
musela rozšířit,
musela rozšířit,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
proč byla původně tak úzká?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Proč byly případy autismu tak vzácné
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
před devadesátými lety?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Před pěti lety jsem se rozhodl odhalit
odpovědi na tyto otázky.
odpovědi na tyto otázky.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Zjistil jsem, že to, co se stalo,
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
souvisí méně s pomalým a rozvážným
pokrokem ve vědě,
pokrokem ve vědě,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
zato však mnohem více se svůdnou
mocí vyprávění.
mocí vyprávění.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Po většinu dvacátého století
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
lékaři vyprávěli jeden příběh o tom,
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
co je to autismus a jak byl objeven,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
ale ukázalo se, že se mýlili,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
a následky tohoto omylu
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
mají devastující důsledek
na veřejné zdraví.
na veřejné zdraví.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Existuje druhý,
výstižnější příběh o autismu,
výstižnější příběh o autismu,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
který byl ztracen a zapomenut
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
v obskurních koutech klinické literatury.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Druhý příběh nám říká,
jak jsme se ocitli tam, kde jsme,
jak jsme se ocitli tam, kde jsme,
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
a kam se potřebujeme dostat.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
První příběh začíná s dětským psychiatrem
na Johns Hopkins Hospital
na Johns Hopkins Hospital
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
jménem Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
V roce 1943 Kanner publikoval článek
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
popisující 11 mladých pacientů,
kteří se zdáli žít ve svém vlastním světě
kteří se zdáli žít ve svém vlastním světě
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
a ignorovat lidi okolo
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
včetně vlastních rodičů.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Dokázali se zabavit celé hodiny
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
tleskáním dlaněmi před obličejem,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
ale drobnosti je přiveldli k panice.
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
Třeba to, že jim někdo přesunul
oblíbenou hračku
oblíbenou hračku
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
bez jejich vědomí.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Na základě pacientů ze své kliniky
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner spekuloval, že je autismus
velmi vzácný.
velmi vzácný.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
V padesátých letech jako světový odborník
na tuto problematiku
na tuto problematiku
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
prohlásil, že se setkal s méně než 150
skutečnými případy tohoto syndromu
skutečnými případy tohoto syndromu
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
a to i přesto, že se zabýval i vzdálenými
zeměmi, jako je jižní Afrika.
zeměmi, jako je jižní Afrika.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
To vlastně není překvapivé,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
protože Kannerova kritéria
pro diagnózu autismu
pro diagnózu autismu
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
byla neskutečně přísná.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Například nediagnostikoval děti,
které měly epileptické záchvaty,
které měly epileptické záchvaty,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
ale teď už víme, že epilepsie je častá
v kombinaci s autismem.
v kombinaci s autismem.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Jednou vyprávěl, že devět z deseti dětí,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
které mu pošlou ostatní lékaři,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
nediagnostikuje jako autismus.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner byl chytrý chlap,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
ale řada jeho terorií neplatila.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Zařadil autismus jako formu dětské psychózy
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
způsobené chladnými a necitelnými rodiči.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Tyto děti, jak říkal,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
byly drženy v mrazáku,
který se neodmrazuje.
který se neodmrazuje.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Ve stejné době si ale
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner si všimnul, že někteří
jeho mladí pacienti
jeho mladí pacienti
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
mají zvláštní schopnosti, které byly
většinou určitého typu
většinou určitého typu
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
jako hudba, matematika nebo paměť.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Jeden chlapec u něj na klinice
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
byl schopen rozlišit 18 symfonií dříve,
než dosáhl věku dvou let.
než dosáhl věku dvou let.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Když mu maminka pustila jednu
z jeho oblíbených nahrávek,
z jeho oblíbených nahrávek,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
tak mohl správně prohlásit:
"Beethoven!"
"Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Ale Kanner měl zatemněný pohled
na tyto schopnosti
na tyto schopnosti
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
a prohlašoval, že tyto děti jenom
papouškují věci,
papouškují věci,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
které slyšeli říkat své pompézní rodiče,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
aby se jim zavděčili.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Výsledkem bylo to, že se autismus bral
jako ostuda a stigma pro rodiny
jako ostuda a stigma pro rodiny
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
a dvě generace autistických dětí
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
byly pro vlastní dobro poslány do ústavu,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
čímž zmizely z očí.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Překvapivě až v 70. letech
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
výzkumníci začali ověřovat Kannerovu
teorii, že je autismus vzácný.
teorii, že je autismus vzácný.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wingová byla kognitivní
psycholožka v Londýně,
psycholožka v Londýně,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
která si myslela, že Kannerova teorie
mrazničkové výchovy
mrazničkové výchovy
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
je "úplná kravina", jak mi později řekla.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Ona a její manžel John byli vřelí
a srdeční lidé
a srdeční lidé
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
a měli výrazně autistickou
dceru jménem Susie.
dceru jménem Susie.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna a John věděli, jak je těžké vychovat
dítě jako Susie
dítě jako Susie
06:41
without support services,
124
389822
1962
bez podpory,
06:43
special education,
125
391784
1602
speciálního vzdělávání
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
a dalších možností, které jsou nedostupné
bez řádné diagnózy.
bez řádné diagnózy.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Aby přiměly National Health Service
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
k tomu, aby pro autistiké děti a jejich
rodiny bylo zajištěno zázemí,
rodiny bylo zajištěno zázemí,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Lorna a její kolegyně Judith Gouldová
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
udělaly něco, co se mělo odehrát
o třicet let dříve.
o třicet let dříve.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Provedly studii prevalence autismu
v celé populaci.
v celé populaci.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Prochodily londýnské předměstí Camberwell,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
aby v populaci vyhledaly autistické děti.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Zjistily, že Kannerův model byl
příliš úzce vymezený,
příliš úzce vymezený,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
zatímco realita byla
pestřejší a různorodější.
pestřejší a různorodější.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Někeré děti neuměly vůbec mluvit,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
kdežto jiné sáhodlouze vyprávěly
o svém zájmu o astrofyziku,
o svém zájmu o astrofyziku,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinosaury nebo genealogii
královské rodiny.
královské rodiny.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Jinýmy slovy: tyto děti nezapadají
do krásných škatulek,
do krásných škatulek,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
jak Judith zjistila,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
a to jich viděla mnoho,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
mnohem více, než jich předpokládal
Kannerův model.
Kannerův model.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Nejprve měly problém s interpretací dat.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Jak to, že si těchto dětí nikdo
dříve nevšimnul?
dříve nevšimnul?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Ale potom Lorna našla citaci článku,
který byl publikován
který byl publikován
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
v Německu v roce 1944,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
rok po Kannerově článku,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
a pak zapomenut,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
pohřben popelem té zlé doby,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
kterou si nikdo nechtěl připomínat
a myslet na ni.
a myslet na ni.
Kanner věděl o konkurenčním článku,
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
ale důsledně se bránil tomu,
aby jej zmiňoval ve svých pracích.
aby jej zmiňoval ve svých pracích.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Také nikdy nebyl přeložen do angličtiny,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
ale naštěstí Lornin manžel uměl něměcky
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
a článek jí přeložil.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Článek nabízel alternativní
podobu autismu.
podobu autismu.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Jeho autorem byl muž jménem Hans Asperger,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
který provozoval kliniku
s internátní školou
s internátní školou
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
ve Vídni ve třicátých letech 20. stol.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Aspergerovy metody výuky dětí
s odchylkami učení
s odchylkami učení
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
byly progresivní i na dnešní dobu.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Ráno na jeho klinice začínala
cvičení s hudbou
cvičení s hudbou
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
a neděli odpoledne děti hrály divadlo.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Místo obviňování rodičů,
jako původců,
jako původců,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger definoval nemoc jako celoživotní
postižení s multigenetickou příčinou,
postižení s multigenetickou příčinou,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
které vyžaduje starostlivou
podporu a zacházení
podporu a zacházení
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
po celou dobu života.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Místo toho, aby se k dětem choval
jako k pacientům,
jako k pacientům,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
nazýval je Asperger malými profesory,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
a využil jejich pomoc při
vytváření vzdělávacích postupů
vytváření vzdělávacích postupů
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
které byly vytvořeny pro ně na míru.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
A zejména Asperger nahlížel na autismus
jako na široké kontinuum,
jako na široké kontinuum,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
které pokrývá široké spektrum
schopností a postižení.
schopností a postižení.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Věřil, že autismus a znaky autismu
jsou běžné
jsou běžné
09:37
and always have been,
175
565116
1866
a vždy byly,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
když viděl aspekty tohoto kontinua
ve známých kulturních archetypech
ve známých kulturních archetypech
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
jako jsou podivní vědci
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
a zamyšlení profesoři.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Šel dokonce tak daleko,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
že tvrdil, že se pro úspěch
ve vědě a umění
ve vědě a umění
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
je jistá dávka autismu nezbytná.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna a Judith zjistily, že se Kanner
mýlil v tom, jak je autimus častý,
mýlil v tom, jak je autimus častý,
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
stejně jako se mýlil v tom,
že jej způsobují rodiče.
že jej způsobují rodiče.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
V dalších letech
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
pak v tichosti spolupracovaly
s Americkou asociací psychiatrů
s Americkou asociací psychiatrů
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
na rozšíření diagnostických kritérií,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
aby odpovídala pestrosti, kterou nazvaly
"autistické spektrum"
"autistické spektrum"
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Na konci osmdesátých a začátku
devadesátých let
devadesátých let
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
změna kritérií vstoupila v platnost
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
a nahradila Kannerův úzký model
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
za Aspergerův široký a inkluzivní.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Tyto změny se neodehrály bez souvislostí.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Shodou okolností v době, kdy Lorna
a Judith v ústraní
a Judith v ústraní
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
reformovaly kritéria
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
vidělo publikum poprvé
autistického dospělého.
autistického dospělého.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Před filmem "Rain Man" z roku 1988
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
věděl jen omezený okruh specialistů,
jak autismus vypadá,
jak autismus vypadá,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
ale po nezapomenutelném výkonu Dustina
Hoffmana v roli Raymonda Babbitta,
Hoffmana v roli Raymonda Babbitta,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
oceněném čtyřmi Oscary,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
věděli pediatři, psychologové,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
učitelé a rodiče po celém světě,
jak autismus vypadá.
jak autismus vypadá.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Shodou okolností ve stejné době
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
byly zavedeny první snadno proveditelné
diagnostické testy.
diagnostické testy.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Už jste nepotřebovali protekci,
aby úzký okruh expertů
aby úzký okruh expertů
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
diagnostikoval Vaše dítě.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Kombinace filmu "Rain Man"
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
změny diagnostických kritérií
a zavedení těchto testů
a zavedení těchto testů
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
společně způsobily
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
bouři povědomí o autismu.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Počet diagnostikovaných začal stoupat,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
jak Lorna a Judith předpovídaly
a snad i doufaly,
a snad i doufaly,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
což pomohlo autistům a jejich rodinám
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
konečně získat podporu a služby,
které potřebují.
které potřebují.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
A pak Andrew Wakefield přišel s tím,
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
že za nárůstem diagnostikovaných případů
stojí vakcinace.
stojí vakcinace.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Jednoduchá, silná
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
a svůdně uvěřitelná teorie,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
která je stejně nesprávná,
jako Kannerova teorie
jako Kannerova teorie
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
o tom, že je autismus velmi vzácný.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Pokud je správný aktuální odhad CDC,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
že je v Americe jedno z 68 dětí
v rámci autistického spektra,
v rámci autistického spektra,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
pak jsou autisté největší menšinou
na světě.
na světě.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
V posledních letech se autisté
sdružují na Internetu,
sdružují na Internetu,
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
aby vyvrátili představu,
že jsou problém, který by se měl
že jsou problém, který by se měl
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
vyřešit při dalším pokroku medicíny,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
označují se pojmem "neurodiverzita"
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
k oslavě variability lidských
kognitivních schopností.
kognitivních schopností.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Jedna cesta k porozumění neurodiverzitě
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
je uvažovat v pojmech lidských
operačních systémů.
operačních systémů.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
To, že PC nepoužívá Windows,
neznamená, že je rozbité.
neznamená, že je rozbité.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
V porovnání s autisty se normální
lidský mozek
lidský mozek
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
snadno rozptyluje,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
je posedlý socialitou
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
a postrádá pozornost vůči detailům
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Jisté je, že autisté mají těžký život
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
ve světě, který není stavěn pro ně.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
I po sedmdesáti letech se snažíme
dohnat Aspergera,
dohnat Aspergera,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
který věřil, že "lékem" na většinu
problémů austismu
problémů austismu
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
je v nalezení učitelů s dostatečným
porozuměním,
porozuměním,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
vhodných zaměstnavatelů,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
podpůrných komunit
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
a rodičů, kteří věří v potenciál
svých dětí.
svých dětí.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Autistka jménem Zosia Zaks řekla:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Potřebujeme všechny ruce na palubě
k nasměrování lodi humanity."
k nasměrování lodi humanity."
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Jak plujeme do nejisté budoucnosti,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
potřebujeme na planetě každou
z forem lidské inteligence
z forem lidské inteligence
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
ke společnému překonání výzev,
které stojí před naší společností.
které stojí před naší společností.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Nemůžeme si dovolit plýtvat mozky.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Děkuji.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(aplaus)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com