TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: Zapomniana historia autyzmu
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Wiele lat temu mało który pediatra słyszał o autyzmie. W 1975 roku przypuszczano, że autyzm dotyka 1 na 5000 dzieci. Dzisiaj 1 na 68 dzieci znajduje się w spektrum autyzmu. Dlaczego liczby tak gwałtownie się zwiększyły? Steve Silberman zwraca uwagę, że niesamowicie wzrosła świadomość autyzmu. Stało się tak dzięki parze lekarzy, którzy stworzyli inny obraz autyzmu, a także dzięki nieoczekiwanej i przełomowej chwili w popkulturze oraz nowym testom klinicznym. Jednak by w pełni zrozumieć istotę sprawy, trzeba cofnąć się w czasie i zapoznać się z historią austriackiego lekarza, Hansa Aspergera, który w 1944 roku opublikował nowatorski artykuł. Artykuł w pewnym momencie spalono i od tamtej pory obraz autyzmu był zafałszowany. (Prelekcja jest częścią sesji TED2015 pod patronatem czasopisma Pop-Up Magazine: popupmagazine.com or @popupmag on Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
W zeszłym roku, tuż po Bożym Narodzeniu,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 dzieci w Kalifornii
zachorowało na odrę.
zachorowało na odrę.
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
Zarazili się albo w Disneylandzie,
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
albo od osoby, która tam była.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Następnie wirus powędrował do Kanady,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
gdzie zaraził ponad 100 dzieci w Quebecu.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Jeden aspekt tej epidemii jest tragiczny.
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
Odra może mieć fatalne skutki
dla dziecka o słabej odporności,
dla dziecka o słabej odporności,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
a jest jedną z chorób,
której niezmierne łatwo zapobiec.
której niezmierne łatwo zapobiec.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Skuteczna szczepionka przeciwko odrze
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
jest dostępna już od ponad pół wieku.
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
Wiele dzieci, które ucierpiało
w tej epidemii,
w tej epidemii,
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
nie zostało zaszczepionych.
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
Ich rodzice bali się czegoś
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
rzekomo o wiele gorszego.
00:59
autism.
15
47157
1718
Autyzmu.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Czy jednak artykuł,
który wywołał kontrowersje
który wywołał kontrowersje
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
o związku między autyzmem a szczepionkami,
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
nie został obalony, wycofany,
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
uznany za zamierzone oszustwo
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
przez British Medical Journal?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Większość osób obeznanych z nauką wie,
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
że teoria o tym, że szczepienia
powodują autyzm to brednie.
powodują autyzm to brednie.
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Sądzę, że większość z was o tym wie.
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
Jednak miliony rodziców na całym świecie
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
nadal się boją, że szczepienia
wywołają autyzm u ich dziecka.
wywołają autyzm u ich dziecka.
01:28
Why?
26
76923
1124
Dlaczego?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Powiem wam, dlaczego.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Ten wykres przedstawia
częstotliwość autyzmu w czasie.
częstotliwość autyzmu w czasie.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Przez większość XX wieku uważano,
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
że autyzm jest rzadką przypadłością.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Nieliczni psychologowie i pediatrzy,
którzy kiedyś o tym słyszeli,
którzy kiedyś o tym słyszeli,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
twierdzili, że przez całe lata pracy
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
nie natknęli się
na żaden przypadek autyzmu.
na żaden przypadek autyzmu.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Przez dziesiątki lat częstotliwość
autyzmu była na stałym poziomie.
autyzmu była na stałym poziomie.
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
Chorowało 3 dzieci na 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Ale potem, w latach 90.,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
liczby wystrzeliły w górę.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Organizacje dobroczynne
typu "Autism Speaks"
typu "Autism Speaks"
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
bezustannie mówią o epidemii autyzmu.
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
Tak jakby można było się zarazić autyzmem
od innego dziecka w Disneylandzie.
od innego dziecka w Disneylandzie.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
O co chodzi?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Jeśli nie szczepienia, to co?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Pracownicy Centrum
Kontroli Chorób w Atlancie,
Kontroli Chorób w Atlancie,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
w odpowiedzi używają zwykle zwrotów:
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
"rozszerzone kryteria diagnostyczne"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
oraz "lepsza wykrywalność",
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
jako wytłumaczenie dla rosnących liczb.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Jednak taka nowomowa
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
niekoniecznie rozwieje obawy młodej matki,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
która chce nawiązać kontakt wzrokowy
ze swoim dwulatkiem.
ze swoim dwulatkiem.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Skoro trzeba rozszerzać
kategorie diagnostyczne,
kategorie diagnostyczne,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
to dlaczego na początku były tak zawężone?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Dlaczego tak trudno było rozpoznać
przypadki autyzmu
przypadki autyzmu
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
przed latami 90.?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Pięć lat temu postanowiłem,
poszukać odpowiedzi na te pytania.
poszukać odpowiedzi na te pytania.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Dowiedziałem się, że taki stan rzeczy
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
ma mniej wspólnego z powolnym
i ostrożnym rozwojem nauki,
i ostrożnym rozwojem nauki,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
a więcej z nęcącą siłą pogłosek.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Przez większość XX wieku
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
lekarze opowiedzieli tylko
jedną historię o tym,
jedną historię o tym,
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
czym jest autyzm i jak go odkryto.
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
Ta historia okazała się błędna.
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
I widać skutki,
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
które mają szkodliwy wpływ
na zdrowie publiczne na świecie.
na zdrowie publiczne na świecie.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Była też inna historia o autyzmie,
o wiele dokładniejsza,
o wiele dokładniejsza,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
o której zapomniano i która zaginęła
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
w ciemnych zakamarkach
literatury medycznej.
literatury medycznej.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Druga historia powie nam wszystko
o tym, jak doszliśmy do obecnego punktu,
o tym, jak doszliśmy do obecnego punktu,
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
i jaki jest następny krok.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Pierwsza historia dotyczy psychiatry
dziecięcego w Johns Hopkins Hospital,
dziecięcego w Johns Hopkins Hospital,
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
który nazywał się Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
W 1943 Kanner opublikował artykuł,
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
w którym opisał 11 małych pacjentów,
którzy zdawali się mieć własny świat
którzy zdawali się mieć własny świat
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
i którzy ignorowali ludzi wokół nich,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
nawet swoich rodziców.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Godzinami bawili się w pojedynkę.
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
Machali rękoma przed twarzami.
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
Wpadali w panikę z błahych powodów,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
jak przełożenie zabawki na inne miejsce
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
bez z ich wiedzy.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Kanner obserwował jedynie pacjentów
w swojej klinice,
w swojej klinice,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
więc uznał, że autyzm jest bardzo rzadki.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
W latach 50. jako światowy autorytet
w tej dziedzinie oświadczył,
w tej dziedzinie oświadczył,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
że miał do czynienia jedynie
z 150 przypadkami tego syndromu.
z 150 przypadkami tego syndromu.
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
Tymczasem ignorował skierowania
przychodzące nawet z RPA.
przychodzące nawet z RPA.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
W zasadzie to nie jest zaskakujące.
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
Kryteria Kannera do diagnozy autyzmu
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
były niezmiernie wybiórcze.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Przykładowo zniechęcał do stawiania
diagnozy dzieciom, które miewały ataki.
diagnozy dzieciom, które miewały ataki.
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
Teraz wiemy, że padaczka często
dotyka osoby chore na autyzm.
dotyka osoby chore na autyzm.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Kanner chełpił się, że kiedyś
odesłał 9 z 10 dzieci,
odesłał 9 z 10 dzieci,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
które do niego trafiły, po tym jak
inni lekarze stwierdzili u nich autyzm.
inni lekarze stwierdzili u nich autyzm.
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
Kanner uznał, że nie cierpią na autyzm.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner nie był głupi,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
ale wiele jego teorii
zupełnie się nie sprawdziło.
zupełnie się nie sprawdziło.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Uznał autyzm za jedną z form
psychoz dziecięcych,
psychoz dziecięcych,
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
które pojawiają się,
gdy rodzice są nieczuli i zdystansowani.
gdy rodzice są nieczuli i zdystansowani.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Powiedział, że te dzieci
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
wychowywano w chłodni bez rozmrażania.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Jednak równocześnie Kanner zauważył,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
że część jego małych pacjentów
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
przejawia niezwykłe zdolności
w konkretnych dziedzinach
w konkretnych dziedzinach
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
takich jak muzyka, matematyka
czy zapamiętywanie.
czy zapamiętywanie.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Jeden z chłopców w jego klinice
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
potrafił rozróżnić 18 symfonii
zanim skończył dwa lata.
zanim skończył dwa lata.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Gdy matka puszczała
jego ulubione nagrania,
jego ulubione nagrania,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
bezbłędnie wołał: "Beethoven!".
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Jednak Kanner lekceważył te zdolności.
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
Twierdził, że dzieci bezmyślnie
powtarzają informacje,
powtarzają informacje,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
usłyszane od napuszonych rodziców,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
żeby zyskać ich aprobatę.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
W rezultacie autyzm stał się
źródłem wstydu, piętnem dla rodziny.
źródłem wstydu, piętnem dla rodziny.
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
Dwa pokolenia autystycznych dzieci
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
oddawano do instytucji, dla ich dobra.
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
Stały się niewidzialne
dla większości ludzi.
dla większości ludzi.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Co ciekawe dopiero w latach 70.
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
naukowcy zaczęli sprawdzać teorię Kannera,
że autyzm należy rzadkości.
że autyzm należy rzadkości.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing była psychologiem
poznawczym w Londynie.
poznawczym w Londynie.
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
Uważała, że teoria Kannera
o chłodnych rodzicach
o chłodnych rodzicach
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
była "cholernie durna".
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Lorna i jej mąż byli ciepłymi
i uczuciowymi ludźmi,
i uczuciowymi ludźmi,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
a ich córka Susie cierpiała
na ciężki rodzaj autyzmu.
na ciężki rodzaj autyzmu.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Oboje wiedzieli, że wychowanie dziecka
takiego jak Susie będzie trudne,
takiego jak Susie będzie trudne,
06:41
without support services,
124
389822
1962
zwłaszcza bez wsparcia instytucjonalnego,
06:43
special education,
125
391784
1602
bez specjalnej edukacji
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
i innych środków niedostępnych,
gdy się nie ma postawionej diagnozy.
gdy się nie ma postawionej diagnozy.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Chcąc uświadomić
brytyjskiej służbie zdrowia,
brytyjskiej służbie zdrowia,
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
że autystyczne dzieci i ich rodziny
potrzebują więcej pomocy,
potrzebują więcej pomocy,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Lorna i jej znajoma Judith Gould
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
postanowiły uczynić coś,
co powinno stać się już 30 lat wcześniej.
co powinno stać się już 30 lat wcześniej.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Zaczęły badać występowanie
autyzmu w populacji.
autyzmu w populacji.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Pojawiły się w londyńskim metrze,
na stacji Camberwell.
na stacji Camberwell.
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
Chciały odszukać autystyczne dzieci
w społeczeństwie.
w społeczeństwie.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Ich odkrycia ukazały, że model
Kannera był zdecydowanie zawężony.
Kannera był zdecydowanie zawężony.
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
Rzeczywistość autyzmu była o wiele
barwniejsza i bardziej zróżnicowana.
barwniejsza i bardziej zróżnicowana.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Niektóre dzieci w ogóle
nie potrafiły mówić.
nie potrafiły mówić.
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
Inne z kolei bez przerwy dzieliły się
swoją fascynacją astrofizyką,
swoją fascynacją astrofizyką,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinozaurami czy genealogią
rodziny królewskiej.
rodziny królewskiej.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Te dzieci nie pasowały do jasnych
i poukładanych schematów;
i poukładanych schematów;
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
tak to ujęła Judith.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
Obie widziały wiele takich dzieci,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
więcej niż uproszczony model Kannera
w ogóle zakładał.
w ogóle zakładał.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Na początku były zagubione,
nie wiedziały, jak zinterpretować dane.
nie wiedziały, jak zinterpretować dane.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Czy nikt wcześniej
nie zauważył tych dzieci?
nie zauważył tych dzieci?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Lorna natknęła się na odwołanie
do artykułu opublikowanego
do artykułu opublikowanego
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
w języku niemieckim w 1944 roku,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
rok po publikacji artykułu Kannera.
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
Artykuł popadł w zapomnienie,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
przepadł w zawierusze
tych strasznych czasów,
tych strasznych czasów,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
o których nikt nie chciał
pamiętać ani myśleć.
pamiętać ani myśleć.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner wiedział, że istnieje
konkurencyjny artykuł,
konkurencyjny artykuł,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
ale skrzętnie unikał wzmianek
o nim we własnych dziełach.
o nim we własnych dziełach.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Tego artykułu nigdy
nie przełożono na angielski.
nie przełożono na angielski.
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
Na szczęście mąż Lorny znał niemiecki.
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
Przetłumaczył dla niej artykuł.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Przedstawiał on
alternatywną wizję autyzmu.
alternatywną wizję autyzmu.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Jego autor nazywał się Hans Asperger.
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
Prowadził szpital połączony z internatem
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
w Wiedniu, w latach 30.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Podejście Aspergera do nauczania
dzieci z problemami w nauce
dzieci z problemami w nauce
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
były niezwykle postępowe,
nawet jak na dzisiejsze standardy.
nawet jak na dzisiejsze standardy.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Poranki w szpitalu zaczynały się
ćwiczeniami przy muzyce.
ćwiczeniami przy muzyce.
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
Dzieci w niedzielne popołudnia
grały w przedstawieniach.
grały w przedstawieniach.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Zamiast obwiniać rodziców,
że ich dzieci mają autyzm,
że ich dzieci mają autyzm,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger uznał go jako poligenetyczną
ułomność, daną na całe życie,
ułomność, daną na całe życie,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
która wymaga rozmaitych
form wsparcia i traktowania.
form wsparcia i traktowania.
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
Osoba dotknięta autyzmem
potrzebuje ich całe życie.
potrzebuje ich całe życie.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Zamiast traktować dzieci jak pacjentów,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
nazywał je swoimi małymi profesorami.
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
Korzystał z ich pomocy
przy rozwijaniu metod edukacji,
przy rozwijaniu metod edukacji,
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
stworzonych specjalnie dla nich.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Asperger postrzegał autyzm
jako swoiste różnorodne kontinuum,
jako swoiste różnorodne kontinuum,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
które obejmuje zadziwiającą gamę
talentów i ułomności.
talentów i ułomności.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Wierzył, że autyzm
i autystyczne cechy są powszechne
i autystyczne cechy są powszechne
09:37
and always have been,
175
565116
1866
i zawsze takie były.
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
Dostrzegał te aspekty
w popularnych archetypach,
w popularnych archetypach,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
jak nietowarzyski naukowiec,
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
bądź roztargniony profesor.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Asperger twierdził wręcz,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
że sukces w nauce i sztuce
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
wymaga choćby śladu autyzmu.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna i Judith zrozumiały,
że Kanner się mylił.
że Kanner się mylił.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
mówiąc, że autyzm jest rzadki
i obwiniając rodziców.
i obwiniając rodziców.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Przez następne lata
pracowały bez rozgłosu
pracowały bez rozgłosu
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
z Amerykańskim
Towarzystwem Psychiatrycznym,
Towarzystwem Psychiatrycznym,
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
chcąc tak rozszerzyć kryteria
do diagnozowania autyzmu,
do diagnozowania autyzmu,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
żeby oddawały różnorodność,
którą nazwały "spektrum autyzmu".
którą nazwały "spektrum autyzmu".
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
W późnych latach 80. i wczesnych 90.
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
nastąpiła zmiana.
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
Zawężony model Kannera zniknął,
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
za to pojawił rozszerzony model Aspergera.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Te zmiany nie zachodziły w próżni.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Zupełnie przypadkowo, gdy Judith i Lorna
za kulisami zajmowały się
za kulisami zajmowały się
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
zmienianiem kryteriów diagnozy,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
świat po raz pierwszy
spotkał dorosłego autyka.
spotkał dorosłego autyka.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Zanim "Rain Man" ujrzał
światło dzienne w 1988 roku,
światło dzienne w 1988 roku,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
tylko wąskie grono ekspertów
wiedziało, co oznacza autyzm.
wiedziało, co oznacza autyzm.
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
Dustin Hoffman w niezapomnianej
roli Raymonda Babbitta
roli Raymonda Babbitta
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
zdobył dla "Rain Mana" 4 Oskary.
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
Po tym fakcie pediatrzy, psychologowie,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
nauczyciele i rodzice na całym świecie
dowiedzieli się, czym jest autyzm.
dowiedzieli się, czym jest autyzm.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Przypadkowo w tym samym czasie
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
pierwszy raz wprowadzono na rynek łatwe
w użyciu testy do diagnozowania autyzmu.
w użyciu testy do diagnozowania autyzmu.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Już nie był potrzebny dostęp
do wąskiego grona ekspertów,
do wąskiego grona ekspertów,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
by móc przebadać dziecko.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Wszystkie te czynniki, film "Rain Man",
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
zmiana kryteriów diagnozy
oraz wprowadzenie testów
oraz wprowadzenie testów
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
stworzyły idealne warunki
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
do wzrostu świadomości na temat autyzmu.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Liczba diagnoz gwałtownie wzrosła.
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
Lorna i Judith przewidziały to,
wręcz miały nadzieję, że tak się stanie.
wręcz miały nadzieję, że tak się stanie.
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
Dzięki temu autycy i ich rodziny
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
w końcu otrzymają wsparcie i usługi,
na jakie zasługują.
na jakie zasługują.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Potem pojawił się Andrew Wakefield
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
i za wzrost liczby diagnoz
obwinił szczepienia.
obwinił szczepienia.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Prosta, potężna historia,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
w którą łatwo uwierzyć.
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
Równie mylna jak teoria Kannera,
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
że autyzm należy do rzadkości.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Jeśli szacunki Centrum Zwalczania
i Zapobiegania Chorobom są prawdziwe,
i Zapobiegania Chorobom są prawdziwe,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
że 1 na 68 dzieci w USA znajduje się
w spektrum autyzmu,
w spektrum autyzmu,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
to autycy są jedną z największych
mniejszości na świecie.
mniejszości na świecie.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
W ostatnich latach autycy
zaczęli łączyć się w Internecie,
zaczęli łączyć się w Internecie,
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
chcąc odrzucić pogląd,
że są jak zagadka, którą trzeba rozwiązać
że są jak zagadka, którą trzeba rozwiązać
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
przy następnym przełomie w medycynie.
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
Ukuli określenie
"różnorodność neurologiczna",
"różnorodność neurologiczna",
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
żeby oddać bogactwo ludzkiego poznania.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Żeby zrozumieć różnorodność neurologiczną,
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
trzeba pomyśleć o ludziach
jak o systemach operacyjnych.
jak o systemach operacyjnych.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Jeśli nie działa Windows, niekoniecznie
znaczy to, że system jest zepsuty.
znaczy to, że system jest zepsuty.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Według standardów autyzmu
normalny ludzki mózg łatwo się rozprasza,
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
ma obsesję na punkcie
stosunków społecznych
stosunków społecznych
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
i ignoruje szczegóły.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Ludzie z autyzmem nie mają w życiu łatwo,
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
bo żyją w nieprzystosowanym
dla nich świecie.
dla nich świecie.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
70 lat później wciąż próbujemy
dogonić Aspergera,
dogonić Aspergera,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
który uważał, że "lekiem"
na najcięższe przejawy autyzmu
na najcięższe przejawy autyzmu
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
są wyrozumiali nauczyciele,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
uczynni pracodawcy,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
społeczność dająca wsparcie,
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
i rodzice, którzy wierzą
w potencjał swojego dziecka.
w potencjał swojego dziecka.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Pewna kobieta cierpiąca na autyzm,
Zosia Zaks, powiedziała:
Zosia Zaks, powiedziała:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Wszystkie ręce na pokład,
by naprawić statek człowieczeństwa".
by naprawić statek człowieczeństwa".
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Skoro żeglujemy w niepewną przyszłość,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
potrzebujemy każdej formy
ludzkiej inteligencji na tej planecie.
ludzkiej inteligencji na tej planecie.
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
Musimy jako społeczeństwo pracować razem,
by wspólnie stawiać czoła wyzwaniom.
by wspólnie stawiać czoła wyzwaniom.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Nie można zmarnować żadnego umysłu.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Dziękuję.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com