TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: A história esquecida do autismo
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Décadas atrás, poucos pediatras tinham ouvido falar sobre o autismo. Em 1975, a estimativa era de que ele afetasse 1 a cada 5 mil crianças. Hoje, 1 a cada 68 crianças estão sobre o espectro do autismo. O que causou este crescimento exorbitante? Steve Silberman aponta para "uma perfeita tempestade da consciência autista", médicos tendo um olhar mais receptível, uma inesperada visibilidade na cultura pop e um novo teste clínico. Mas para entendermos de verdade, precisamos voltar a um médico austríaco chamado Hans Asperger, que publicou um artigo pioneiro em 1944. Como ele ficou enterrado no tempo, o autismo permaneceu em meio a um mal-entendido desde então. (Esta palestra fez parte de uma sessão TED2015 de curadoria da Pop-Up Magazine: popupmagazine.com ou @popupmag no Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
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00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Logo após o último Natal,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
na Califórnia, 132 crianças
contraíram sarampo,
contraíram sarampo,
ou porque foram à Disneylândia
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
ou porque tiveram contato
com alguém que esteve lá.
com alguém que esteve lá.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
O vírus acabou ultrapassando
a fronteira com o Canadá,
a fronteira com o Canadá,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
infectando mais de 100 crianças em Quebec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Uma das coisas mais trágicas neste surto
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
é que o sarampo, que pode ser fatal
à uma criança com a imunidade debilitada,
à uma criança com a imunidade debilitada,
é uma das doenças
mais evitáveis no mundo.
mais evitáveis no mundo.
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Há uma vacina eficaz contra ele
disponível há mais de meio século.
disponível há mais de meio século.
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
Mas várias das crianças envolvidas
no surto na Disneylândia
no surto na Disneylândia
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
não haviam sido vacinadas,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
porque seus pais tinham medo
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
de algo supostamente pior:
00:59
autism.
15
47157
1718
o autismo.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Mas espere! O artigo
que inflamou a polêmica
que inflamou a polêmica
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
sobre o autismo e as vacinas
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
não foi desmentido, retratado
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
e reconhecido como uma fraude
deliberada pelo "British Medical Journal"?
deliberada pelo "British Medical Journal"?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
As pessoas mais versadas em ciência
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
não sabem que a teoria de que as vacinas
causam autismo é besteira?
causam autismo é besteira?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Acho que a maioria de vocês sabe,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
mas milhões de pais pelo mundo todo
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
ainda temem que as vacinas colocam
os seus filhos na mira do autismo.
os seus filhos na mira do autismo.
Por quê?
01:28
Why?
26
76923
1124
Aqui está o porquê.
01:30
Here's why.
27
78827
1463
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Este é um gráfico sobre a prevalência
do autismo crescendo ao longo do tempo.
do autismo crescendo ao longo do tempo.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Na maior parte do século 20,
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
o autismo era considerado
uma condição incrivelmente rara.
uma condição incrivelmente rara.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Os poucos psicólogos e pediatras
que ouviram falar sobre ele,
que ouviram falar sobre ele,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
pensavam que atravessariam
toda a sua carreira
toda a sua carreira
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
sem ver um único caso.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Por décadas, as estimativas
de prevalência permaneceram estáveis,
de prevalência permaneceram estáveis,
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
entre três ou quatro crianças
a cada dez mil.
a cada dez mil.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Mas nos anos 1990,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
os números começaram a disparar.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Organizações como a "Autism Speaks",
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
sempre se referem ao autismo
como uma epidemia,
como uma epidemia,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
como se você pudesse contrai-lo
de outra criança na Disneylândia.
de outra criança na Disneylândia.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
O que está acontecendo?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Se não são as vacinas, o que é então?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Quando perguntamos ao pessoal dos Centros
de Controle de Doenças em Atlanta,
de Controle de Doenças em Atlanta,
o que está acontecendo,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
eles costumam se apoiar em jargões como:
"critérios mais amplos para diagnósticos"
"critérios mais amplos para diagnósticos"
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
e "melhores meios de descoberta de casos"
para explicar estes números crescentes.
para explicar estes números crescentes.
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Mas esse tipo de linguagem
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
não alivia muito os medos de uma jovem mãe
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
que busca um simples contato visual
com seu filho de dois anos.
com seu filho de dois anos.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Se o critérios de diagnósticos
tiveram que ser ampliados,
tiveram que ser ampliados,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
porque eles eram
tão limitados em primeiro lugar?
tão limitados em primeiro lugar?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Por que era tão difícil de encontrar
casos de autismo
casos de autismo
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
antes dos anos 1990?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Cinco anos atrás, decidi tentar descobrir
as respostas para essas questões.
as respostas para essas questões.
Descobri que o que aconteceu
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
tem menos a ver com o progresso
lento e cauteloso da ciência
lento e cauteloso da ciência
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
do que com o poder sedutor
da narração de histórias.
da narração de histórias.
Na maior parte do século 20,
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
os médicos contaram uma história
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
sobre o que era o autismo
e como ele havia sido descoberto.
e como ele havia sido descoberto.
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
Mas acontece que essa
história estava errada,
história estava errada,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
e as consequências disso
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
estão tendo um impacto devastador
na saúde pública global.
na saúde pública global.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Havia uma segunda história
mais precisa sobre o autismo
mais precisa sobre o autismo
a qual foi perdida e esquecida
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
nos cantos obscuros da literatura clínica.
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Esta segunda história nos conta tudo
sobre como chegamos aqui
sobre como chegamos aqui
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
e aonde precisamos ir.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
A primeira começa com o psiquiatra
infantil do Hospital John Hopkins
infantil do Hospital John Hopkins
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
chamado Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
Em 1943, Kanner publicou um artigo
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
descrevendo 11 pacientes jovens
que pareciam habitar mundos particulares,
que pareciam habitar mundos particulares,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ignorando as pessoas à sua volta,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
mesmo os próprios pais.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Eles podiam ficar se divertindo por horas
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
batendo as mãos em frente ao rosto,
mas entravam em pânico
por pequenas coisas,
por pequenas coisas,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
como quando o brinquedo
preferido era trocado de lugar
preferido era trocado de lugar
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
sem o seu conhecimento.
Com base nos pacientes
que eram trazidos para a sua clínica,
que eram trazidos para a sua clínica,
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner presumiu
que o autismo é muito raro.
que o autismo é muito raro.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Nos anos 1950, como autoridade
mundial sobre o tema,
mundial sobre o tema,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
ele declarou que tinha visto menos
de 150 casos reais de "sua síndrome",
de 150 casos reais de "sua síndrome",
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
enquanto buscava referências em lugares
distantes como a África do Sul.
distantes como a África do Sul.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Na verdade isso não era surpreendente,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
já que os critérios de Kanner
para diagnosticar o autismo
para diagnosticar o autismo
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
eram incrivelmente seletivos.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Por exemplo, ele não fomentou diagnosticar
crianças que tinham ataques,
crianças que tinham ataques,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
mas agora sabemos que a epilepsia
é muito comum no autismo.
é muito comum no autismo.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Certa vez, ele se gabou de ter dispensado
nove de dez crianças
nove de dez crianças
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
indicadas à sua clínica,
como autistas, por outros médicos
como autistas, por outros médicos
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
sem tê-las dado um diagnóstico de autismo.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner era um cara esperto,
mas muitas de suas teorias
não foram bem-sucedidas.
não foram bem-sucedidas.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Ele classificou o autismo
como uma forma de psicose infantil
como uma forma de psicose infantil
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
causada por pais frios e indiferentes.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
"Estas crianças", disse ele,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
"foram mantidas num refrigerador
que não descongela."
que não descongela."
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
No entanto, ao mesmo tempo,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner notou que alguns
de seus jovens pacientes
de seus jovens pacientes
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
tinham habilidades especiais
que se agrupavam em certas áreas,
que se agrupavam em certas áreas,
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
como a música, matemática e memória.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Um garoto em sua clínica
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
conseguia distinguir entre 18 sinfonias
diferentes antes de completar dois anos.
diferentes antes de completar dois anos.
Quando a mãe pôs para tocar
um de seus discos preferidos,
um de seus discos preferidos,
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
ele disse com exatidão: "Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Mas Kanner viu com desdém
essas habilidades,
essas habilidades,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
alegando que as crianças
estavam apenas regurgitando coisas
estavam apenas regurgitando coisas
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
que ouviram seus pais esnobes dizer,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
desesperadas para ganhar
a aprovação deles.
a aprovação deles.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
No fim, o autismo se tornou uma fonte
de vergonha e estigma para as famílias,
de vergonha e estigma para as famílias,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
e duas gerações de crianças autistas
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
foram enviadas para instituições
para o seu próprio bem,
para o seu próprio bem,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
tornando-se invisíveis
ao mundo de modo geral.
ao mundo de modo geral.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Surpreendentemente, apenas nos anos 1970,
pesquisadores começaram a testar a teoria
de Kanner de que o autismo era raro.
de Kanner de que o autismo era raro.
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing, uma psicóloga
cognitiva em Londres,
cognitiva em Londres,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
achava a teoria de Kanner
sobre o refrigerador parental
sobre o refrigerador parental
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
"totalmente estúpida", como ela me disse.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Ela e o marido, John,
eram pessoas afetuosas,
eram pessoas afetuosas,
e tinham uma filha autista chamada Susie.
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
Lorna e John sabiam da dificuldade
em criar uma criança como Susie
em criar uma criança como Susie
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
06:41
without support services,
124
389822
1962
sem serviços de apoio,
06:43
special education,
125
391784
1602
educação especial
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
e outros recursos indisponíveis
sem um diagnóstico.
sem um diagnóstico.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Para convencer o Serviço Nacional de Saúde
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
de que eram necessários mais recursos
para as crianças autistas e suas famílias,
para as crianças autistas e suas famílias,
Lorna e a sua colega Judith Gould
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
decidiram fazer algo que deveria
ter sido feito 30 anos antes:
ter sido feito 30 anos antes:
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
realizaram um estudo sobre a prevalência
do autismo na população em geral.
do autismo na população em geral.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Caminharam pelas ruas de um subúrbio
londrino chamado Camberwell
londrino chamado Camberwell
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
para tentar encontrar
crianças autistas na comunidade.
crianças autistas na comunidade.
O que elas viram deixou claro
que o modelo de Kanner era bem limitado,
que o modelo de Kanner era bem limitado,
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
enquanto a realidade do autismo
era muito mais colorida e diversa.
era muito mais colorida e diversa.
Algumas crianças
não falavam de jeito nenhum,
não falavam de jeito nenhum,
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
enquanto outras falavam
sobre seu fascínio com a astrofísica,
sobre seu fascínio com a astrofísica,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinossauros ou a genealogia da realeza.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Em outras palavras, essas crianças
não se enquadravam em padrões óbvios,
não se enquadravam em padrões óbvios,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
como colocou Judith,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
e elas viram muitas crianças,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
muito mais do que o modelo
monolítico de Kanner teria previsto.
monolítico de Kanner teria previsto.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
No início, elas ficaram perdidas ao fazer
com que os dados fizessem sentido.
com que os dados fizessem sentido.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Como ninguém havia notado
essas crianças antes?
essas crianças antes?
Lorna acabou encontrando uma referência
a um artigo que havia sido publicado
a um artigo que havia sido publicado
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
na Alemanha em 1944,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
um ano após o artigo de Kanner,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
e depois esquecido,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
enterrado com as cinzas
de uma época terrível
de uma época terrível
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
que ninguém queria lembrar
ou pensar a respeito.
ou pensar a respeito.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner sabia deste artigo concorrente,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
mas meticulosamente evitou
mencioná-lo em seu trabalho.
mencioná-lo em seu trabalho.
Ele nunca foi traduzido para o inglês,
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
mas por sorte,
o marido de Lorna falava alemão
o marido de Lorna falava alemão
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
e o traduziu para ela.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
O artigo oferecia uma história
alternativa do autismo.
alternativa do autismo.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Seu autor era um homem
chamado Hans Asperger
chamado Hans Asperger
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
que dirigiu uma clínica
e uma escola de residência
e uma escola de residência
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
em Viena nos anos 1930.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
As ideias de Asperger sobre ensinar
crianças com diferenças de aprendizado
crianças com diferenças de aprendizado
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
eram progressistas mesmo
para os padrões contemporâneos.
para os padrões contemporâneos.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
As manhãs em sua clínica começavam
com aulas de ginástica com música,
com aulas de ginástica com música,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
e as crianças faziam peças teatrais
nas tardes de domingo.
nas tardes de domingo.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Em vez de culpar os pais
por causar o autismo,
por causar o autismo,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger o delineou como uma deficiência
poligenética para toda a vida
poligenética para toda a vida
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
que requer formas compassivas
de apoio e adaptação
de apoio e adaptação
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
durante todo o curso da vida de alguém.
Em vez de tratar as crianças
na clínica como pacientes,
na clínica como pacientes,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Asperger as chamava
de seus pequenos professores,
de seus pequenos professores,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
e contou com a ajuda delas
no desenvolvimento dos métodos de educação
no desenvolvimento dos métodos de educação
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
que eram adaptados a elas.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Crucialmente, Asperger via o autismo
como uma diversidade continuada
como uma diversidade continuada
que abrange uma incrível gama
de talento e deficiência.
de talento e deficiência.
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Ele acreditava que o autismo
e as características autistas são comuns
e as características autistas são comuns
09:37
and always have been,
175
565116
1866
e sempre foram,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
vendo aspectos dessa continuidade
em arquétipos familiares da cultura pop,
em arquétipos familiares da cultura pop,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
como o cientista desajeitado socialmente
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
e o professor distraído.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Ele chegou até a dizer
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
que para se obter sucesso
na ciência e na arte,
na ciência e na arte,
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
parece ser essencial
uma pitada de autismo.
uma pitada de autismo.
Lorna e Judith perceberam que Kanner
estava errado sobre a raridade do autismo,
estava errado sobre a raridade do autismo,
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
assim como os pais serem a causa dele.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Durantes os anos seguintes,
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
elas trabalharam pacientemente
com a Associação Americana de Psiquiatria
com a Associação Americana de Psiquiatria
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
para ampliar os critérios de diagnósticos
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
que refletissem a diversidade do que elas
chamaram de "o espectro do autismo".
chamaram de "o espectro do autismo".
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
No fim da década de '80 e início de '90,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
suas mudanças causaram efeito,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
trocando o modelo limitado de Kanner
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
pelo modelo amplo e inclusivo de Asperger.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Essas mudanças não aconteceram num vácuo.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Por coincidência, enquanto Lorna e Judith
trabalhavam nos bastidores
trabalhavam nos bastidores
para reformar os critérios,
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
pessoas no mundo todo viam
um adulto autista pela primeira vez.
um adulto autista pela primeira vez.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Antes do lançamento de "Rain Man" em 1988,
apenas um pequeno e concentrado grupo
de peritos sabia como era o autismo.
de peritos sabia como era o autismo.
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
Mas após a atuação inesquecível
de Dustin Hoffman, como Raymond Babbitt,
de Dustin Hoffman, como Raymond Babbitt,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
ganhar quatro estatuetas da Academia,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
pediatras, psicólogos,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
professores e pais no mundo todo
sabiam como era o autismo.
sabiam como era o autismo.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Coincidentemente, ao mesmo tempo,
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
os primeiros testes clínicos simples
para diagnosticar o autismo
foram introduzidos.
foram introduzidos.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Você não precisava mais ter uma ligação
com aquele pequeno grupo de peritos
com aquele pequeno grupo de peritos
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
para que seu filho fosse avaliado.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
A combinação de "Rain Main"
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
com as mudanças de critérios
e a introdução desses testes
e a introdução desses testes
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
criaram um "efeito de rede",
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
uma perfeita tempestade
da consciência autista.
da consciência autista.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
O número de diagnósticos
começaram a subir,
começaram a subir,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
assim como Lorna e Judith previram,
na verdade, esperavam que subisse,
na verdade, esperavam que subisse,
permitindo que os autistas e suas famílias
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
finalmente conseguissem o apoio
e os serviços que eles mereciam.
e os serviços que eles mereciam.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Depois, Andrew Wakefield veio
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
para culpar o aumento
de diagnósticos devido às vacinas,
de diagnósticos devido às vacinas,
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
uma simples, poderosa
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
e sedutora história plausível
que estava tão equivocada
quanto a teoria de Kanner
quanto a teoria de Kanner
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
de que o autismo era raro.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Se a estimativa do Centro de Controle
e Prevenção de Doenças,
e Prevenção de Doenças,
de que 1 a cada 68 crianças nos EUA
está dentro do espectro, estiver correta,
está dentro do espectro, estiver correta,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
os autistas são um dos maiores
grupos minoritários no mundo.
grupos minoritários no mundo.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
Nos últimos anos, os autistas
se juntaram na Internet
se juntaram na Internet
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
para repudiar a noção de que são
um quebra-cabeça a ser solucionado
um quebra-cabeça a ser solucionado
pelo próximo avanço da medicina,
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
cunhando o termo "neurodiversidade"
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
para celebrar as variedades
da cognição humana.
da cognição humana.
Um jeito de entender a neurodiversidade
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
é pensar em termos
de sistemas operacionais humanos.
de sistemas operacionais humanos.
Só porque um PC
não está rodando o Windows,
não está rodando o Windows,
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
não significa que ele esteja quebrado.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Pelos padrões autistas,
o cérebro humano normal
o cérebro humano normal
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
é distraído facilmente,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
é obsessivamente social
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
e sofre de déficit de atenção a detalhes.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Sem dúvidas, os autistas sofrem
ao viver num mundo
que não foi feito para eles.
que não foi feito para eles.
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Oitenta anos depois, ainda estamos
atrás de Asperger,
atrás de Asperger,
que acreditava que a "cura" para a maioria
dos aspectos disfuncionais do autismo
dos aspectos disfuncionais do autismo
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
é encontrada em professores compreensivos,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
trabalhadores solícitos,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
comunidades solidárias
e pais que têm fé
no potencial de seus filhos.
no potencial de seus filhos.
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Uma mulher autista chamada
Zosia Zaks disse uma vez:
Zosia Zaks disse uma vez:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Precisamos de todas as mãos no convés
para endireitar o navio da humanidade."
para endireitar o navio da humanidade."
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Já que navegamos rumo a um futuro incerto,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
precisamos de todas as formas
de inteligência humana do planeta
de inteligência humana do planeta
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working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
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trabalhando juntas para encarar
os desafios que temos como sociedade.
os desafios que temos como sociedade.
Não podemos nos dar ao luxo
de desperdiçar um cérebro.
de desperdiçar um cérebro.
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We can't afford to waste a brain.
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Thank you.
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Obrigado.
(Aplausos)
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ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com