TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Stīvs Silbermens: Autisma aizmirstā vēsture
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Pirms dažām desmitgadēm par autismu bija dzirdējuši tikai nedaudzi pediatri. 1975. gadā tika uzskatīts, ka ar to sirgst viens no 5 000 bērnu. Mūsdienās autisma spektrā ir viens no 68 bērniem. Kas izraisījis šo straujo pieaugumu? Stīvs Silbermens norāda uz „perfektu autisma apzināšanās vētru” – dažiem ārstiem, kas piedāvā visaptverošāku skatījumu; negaidītu popkultūras ietekmi un jaunu klīnisko testu. Tomēr, lai patiesi saprastu, jāatgriežas tālākā pagātnē pie austriešu ārsta vārdā Hanss Aspergers, kurš 1944. gadā publicēja vienu no pirmajiem rakstiem par šo tēmu. Tā ka tas laika gaitā bija aizmirsts, autismu gadiem ilgi ir aizēnojuši pārpratumi. (Šī runa ir daļa no TED2015 sesijas, ko pārraudzīja Pop-Up Magazine: popupmagazine.com vai @popupmag Tviterī.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Neilgi pēc pagājušā gada Ziemassvētkiem
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 bērni Kalifornijā saslima ar masalām,
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
vai nu apmeklējot Disnejlendu,
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
vai tiekoties ar kādu, kas tur bijis.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Pēcāk vīrus metās pāri Kanādas robežai,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
inficējot vairāk nekā 100 bērnu Kvebekā.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Viena no traģiskākajām lietām
ar šo uzliesmojumu ir tā,
ar šo uzliesmojumu ir tā,
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
ka masalas, kas var būt nāvējošas
bērnam ar novājinātu imūnsistēmu,
bērnam ar novājinātu imūnsistēmu,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
ir viena slimībām,
no kurām ir visvieglāk izvairīties.
no kurām ir visvieglāk izvairīties.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Efektīva vakcīna pret to
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
ir bijusi pieejama
vairāk nekā pusgadsimtu,
vairāk nekā pusgadsimtu,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
taču daudzi no bērniem
Disnejlendas uzliesmojumā
Disnejlendas uzliesmojumā
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
nebija vakcinēti,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
jo to vecāki baidījās
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
no kaut kā, kā runā, vēl ļaunāka –
00:59
autism.
15
47157
1718
autisma.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Bet pagaidiet – vai tad raksts,
kas izraisīja šīs diskusijas
kas izraisīja šīs diskusijas
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
par autismu un vakcīnām
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
netika atmaskots, atsaukts
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
un nodēvēts par apzinātu krāpšanu
„Britu medicīnas žurnālā”?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Vai tad vairums to,
kas kaut ko sajēdz no zinātnes,
kas kaut ko sajēdz no zinātnes,
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
nezina, ka teorija par vakcīnu izraisīto
autismu ir pilnīgas blēņas?
autismu ir pilnīgas blēņas?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Manuprāt, lielākā daļa no jums to zina,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
taču miljoniem vecāku visā pasaulē
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
turpina baiļoties, ka vakcīnas pakļauj
to bērnus autisma riskam.
to bērnus autisma riskam.
01:28
Why?
26
76923
1124
Kāpēc?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Lūk, kāpēc.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Šī diagramma parāda, ka autisma
gadījumu skaits laika gaitā pieaug.
gadījumu skaits laika gaitā pieaug.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Gandrīz visu 20. gadsimtu
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
autismu uzskatīja
par ārkārtīgi retu saslimšanu.
par ārkārtīgi retu saslimšanu.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Tie daži psihologi un pediatri,
kas par to bija dzirdējuši,
kas par to bija dzirdējuši,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
nosprieda, ka tiks cauri
visai savai karjerai,
visai savai karjerai,
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
nesastopoties ne ar vienu šādu gadījumu.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Desmitiem gadu gadījumu skaits
palika nemainīgs —
palika nemainīgs —
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
vien aptuveni trīs, četri bērni no 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Taču tad, 1990. gados,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
šis skaits sāka strauji pieaugt.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Tādas finansējuma piesaistes
organizācijas kā Autism Speaks
organizācijas kā Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
autismu regulāri dēvē par epidēmiju,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
it kā to varētu saķert
no kāda bērna Disnejlendā.
no kāda bērna Disnejlendā.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Kas tad notiek?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Ja pie vainas nav vakcīnas, kas tad?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Ja jautāsiet ļaudīm Atlantas
Slimību kontroles centrā,
Slimību kontroles centrā,
kas notiek,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
viņi tiecas izmantot tādas frāzes
kā „plašāki diagnozes kritēriji”
kā „plašāki diagnozes kritēriji”
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
un „precīzāka diagnostika”,
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
lai izskaidrotu šos pieaugošos skaitļus.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Taču šāda veida izteikumi
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
īpaši nemazina jaunas mātes bailes,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
kura sava divgadnieka sejā
meklē acu kontaktu.
meklē acu kontaktu.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Ja reiz vajadzēja paplašināt
diagnozes kritērijus,
diagnozes kritērijus,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
kāpēc tie sākotnēji bija tik šauri?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Kāpēc autisma gadījumus
bija tik grūti atrast
bija tik grūti atrast
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
pirms 1990. gadiem?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Pirms pieciem gadiem es nolēmu mēģināt
noskaidrot atbildes uz šiem jautājumiem.
noskaidrot atbildes uz šiem jautājumiem.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Es atklāju, ka notikušajam
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
bija mazāk sakara ar lēno
un piesardzīgo zinātnes progresu
un piesardzīgo zinātnes progresu
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
nekā ar stāstu vilinošo spēku.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Gandrīz visu 20. gadsimtu
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
mediķi stāstīja vienu stāstu
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
par to, kas ir autisms
un kā tas tika atklāts,
un kā tas tika atklāts,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
taču šis stāsts izrādījās nepatiess,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
un tā sekas atstāj postošu ietekmi
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
uz sabiedrības veselību visā pasaulē.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Bija otrs, precīzāks autisma stāsts,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
kas ir ticis pazaudēts un aizmirsts
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
medicīnas literatūras tumšajos nostūros.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Šis otrs stāsts atklāj mums visu
par to, kā mēs šeit nokļuvām
par to, kā mēs šeit nokļuvām
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
un kurp mums jādodas tālāk.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Pirmais stāsts sākas ar bērnu psihiatru
Džonsa Hopkinsa slimnīcā
Džonsa Hopkinsa slimnīcā
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
vārdā Leo Kaners.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
1943. gadā viņš publicēja rakstu,
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
kurā aprakstīja 11 gados jaunus pacientus,
kuri šķita dzīvojam paši savās pasaulēs,
kuri šķita dzīvojam paši savās pasaulēs,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ignorējot cilvēkus sev apkārt
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
un pat savus vecākus.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Viņi stundām ilgi varēja sevi izklaidēt,
plivinot rokas sev gar seju,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
taču krita panikā par sīkumiem,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
piemēram, ja to mīļākā rotaļlieta
pārvietota citā vietā,
pārvietota citā vietā,
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
viņiem nezinot.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Ņemot vērā pacientus,
kas bija nogādāti viņa klīnikā,
kas bija nogādāti viņa klīnikā,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kaners spekulatīvi apgalvoja,
ka autisms sastopams ļoti reti.
ka autisms sastopams ļoti reti.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
1950. gadu sākumā kā šīs jomas
vadošais speciālists pasaulē
vadošais speciālists pasaulē
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
viņš paziņoja, ka ir sastapies ar mazāk
nekā 150 īstiem šī sindroma gadījumiem,
nekā 150 īstiem šī sindroma gadījumiem,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
saņemot atzinuma pieprasījumus
pat no tik tālām vietām kā Dienvidāfrika.
pat no tik tālām vietām kā Dienvidāfrika.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Tas patiesībā nepārsteidz,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
jo Kanera kritēriji
autisma diagnosticēšanai
autisma diagnosticēšanai
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
bija ārkārtīgi šauri.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Viņš, piemēram, aicināja nepiemērot
šo diagnozi bērniem ar epilepsijas lēkmēm,
šo diagnozi bērniem ar epilepsijas lēkmēm,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
bet tagad mēs zinām, ka epilepsija
autisma gadījumos ir bieži sastopama.
autisma gadījumos ir bieži sastopama.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Reiz viņš lielījās, ka nosūtījis atpakaļ
deviņus no 10 bērniem,
deviņus no 10 bērniem,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
ko pie viņa bija nosūtījuši citi mediķi,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
neuzstādot tiem autisma diagnozi.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kaners bija gudrs vīrs,
taču vairākas viņa teorijas
neizrādījās patiesas.
neizrādījās patiesas.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Viņš klasificēja autismu
kā bērnu psihozes veidu,
kā bērnu psihozes veidu,
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
ko izraisa auksti un nemīloši vecāki.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Viņa vārdiem sakot, šie bērni
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
tika rūpīgi turēti ledusskapī,
ko ne reizi neatsaldēja.
ko ne reizi neatsaldēja.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Lai vai kā, tajā pašā laikā
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kaners ievēroja,
ka daļai viņa jauno pacientu
ka daļai viņa jauno pacientu
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
noteiktās jomās piemīt īpašas spējas,
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
piemēram, mūzikā, matemātikā un atmiņā.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Kāds puisēns viņa klīnikā,
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
pirms bija sasniedzis divu gadu vecumu,
spēja atšķirt 18 dažādas simfonijas,
spēja atšķirt 18 dažādas simfonijas,
Kad viņa māte uzlika
vienu no tā mīļākajiem ierakstiem,
vienu no tā mīļākajiem ierakstiem,
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
viņš precīzi paziņoja: „Bēthovens!”
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Taču Kaners šīs spējas
diezko augstu nevērtēja,
diezko augstu nevērtēja,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
apgalvojot, ka bērni tikai atkārtoja
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
to, ko bija dzirdējuši
no saviem smalkajiem vecākiem,
no saviem smalkajiem vecākiem,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
izmisīgi cerot iegūt viņu atzinību.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Tādējādi autisms ģimenēm
kļuva par kauna un negoda avotu,
kļuva par kauna un negoda avotu,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
un divas autistisku bērnu paaudzes
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
tika nogādātas aprūpes iestādēs
viņu pašu labklājības vārdā,
viņu pašu labklājības vārdā,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
un pasaulei kopumā tās kļuva neredzamas.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Pārsteidzošā kārtā tikai 1970. gados
pētnieki sāka pārbaudīt Kanera teoriju
par autisma reto sastopamību.
par autisma reto sastopamību.
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Vinga bija
kognitīvā psiholoģe Londonā,
kognitīvā psiholoģe Londonā,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
kura domāja, ka Kanera teorija
par ledusskapja audzināšanu
par ledusskapja audzināšanu
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
bija „sasodīti stulba”,
kā viņa man sacīja.
kā viņa man sacīja.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Viņa ar vīru Džons
bija sirsnīgi un mīloši cilvēki,
bija sirsnīgi un mīloši cilvēki,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
un viņiem bija dziļi
autistiska meita Sūzija.
autistiska meita Sūzija.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna un Džons zināja, cik grūti
ir audzināt tādu bērnu kā Sūzija
ir audzināt tādu bērnu kā Sūzija
06:41
without support services,
124
389822
1962
bez atbalsta pakalpojumiem,
06:43
special education,
125
391784
1602
speciālās izglītības
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
un citiem resursiem,
kas bez diagnozes nav pieejami.
kas bez diagnozes nav pieejami.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Lai pierādītu Nacionālajam
veselības dienestam,
veselības dienestam,
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
ka autistiskajiem bērniem
un to ģimenēm vajag vairāk resursu,
un to ģimenēm vajag vairāk resursu,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Lorna un viņas kolēģe Džūdita Gulda
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
nolēma darīt ko tādu, ko vajadzēja
izdarīt 30 gadus agrāk.
izdarīt 30 gadus agrāk.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Viņas veica pētījumu par autisma
sastopamību ģenerālajā kopumā.
sastopamību ģenerālajā kopumā.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Viņas pa Londonas priekšpilsētas
Kembervelas ielām,
Kembervelas ielām,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
lai šajā kopienā mēģinātu
atrast autistiskus bērnus.
atrast autistiskus bērnus.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Viņu ieraudzītais skaidri parādīja,
ka Kanera modelis bija pārāk šaurs
ka Kanera modelis bija pārāk šaurs
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
un autisma realitāte –
daudz krāsaināka un dažādāka.
daudz krāsaināka un dažādāka.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Daži bērni nerunāja vispār,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
kamēr citi gari un plaši stāstīja
par savu aizraušanos ar astrofiziku,
par savu aizraušanos ar astrofiziku,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinozauriem vai kāda karaliskās
ģimenes locekļa radu rakstiem.
ģimenes locekļa radu rakstiem.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Citiem vārdiem sakot, šos bērnus
nevarēja ielikt glītos, precīzos rāmīšos,
nevarēja ielikt glītos, precīzos rāmīšos,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
kā to teica Džūdita.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
Un viņas ieraudzīja daudz šādu bērnu,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
daudz vairāk, nekā paredzētu
Kanera monolītiskais modelis.
Kanera monolītiskais modelis.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Sākumā viņas īsti nezināja,
kā saprast iegūtos datus.
kā saprast iegūtos datus.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Kā gan agrāk neviens
nebija pamanījis šos bērnus?
nebija pamanījis šos bērnus?
Taču tad Lorna uzgāja atsauci uz rakstu,
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
kas bija publicēts vācu valodā 1944. gadā,
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
gadu pēc Kanera raksta,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
un pēc tam aizmirsts,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
atstāts aizmirstībai
kopā ar briesmīgu laiku,
kopā ar briesmīgu laiku,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
ko neviens negribēja atcerēties
un par ko neviens negribēja domāt.
un par ko neviens negribēja domāt.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kaners zināja par šo konkurenta rakstu,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
bet rūpīgi izvairījās
to pieminēt savos darbos.
to pieminēt savos darbos.
To nekad pat nepārtulkoja angliski,
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
taču laimīgā kārtā
Lornas vīrs runāja vāciski,
Lornas vīrs runāja vāciski,
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
un viņš viņai to pārtulkoja.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Šis raksts piedāvāja
citādu autisma stāstu.
citādu autisma stāstu.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Tā autors bija vīrs vārdā Hanss Aspergers,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
kurš vadīja apvienoto
klīniku un internātskolu,
klīniku un internātskolu,
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
1930. gados Vīnē.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Aspergera idejas par to, kā mācīt
bērnus ar īpašām vajadzībām,
bērnus ar īpašām vajadzībām,
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
bija progresīvas
pat pēc mūsdienu standartiem.
pat pēc mūsdienu standartiem.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Rīti viņa klīnikā sākās ar vingrošanu
mūzikas pavadījumā,
mūzikas pavadījumā,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
un svētdienu vakaros
bērni uzveda ludziņas.
bērni uzveda ludziņas.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Tā vietā, lai vainotu
vecākus autisma izraisīšanā,
vecākus autisma izraisīšanā,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Aspergers to uzskatīja par poliģenētisku
traucējumu visa mūža garumā,
traucējumu visa mūža garumā,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
kam vajadzīgs iejūtīgs
atbalsts un pielāgošanās
atbalsts un pielāgošanās
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
visa mūža garumā.
Tā vietā, lai izturētos
pret bērniem kā pret pacientiem,
pret bērniem kā pret pacientiem,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Aspergers tos dēvēja
par saviem mazajiem profesoriem
par saviem mazajiem profesoriem
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
un izmantoja viņu palīdzību
tādu apmācību metožu izstrādē,
tādu apmācību metožu izstrādē,
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
kas bija īpaši pielāgotas tieši viņiem.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Būtiski, ka Aspergers autismu uzskatīja
par dažādības pilnu spektru,
par dažādības pilnu spektru,
kas ietver pārsteidzošu
apdāvinātības un traucējumu amplitūdu.
apdāvinātības un traucējumu amplitūdu.
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Viņš uzskatīja, ka autisms
un autistiskās iezīmes
un autistiskās iezīmes
ir plaši sastopamas
un vienmēr tādas ir bijušas,
un vienmēr tādas ir bijušas,
09:37
and always have been,
175
565116
1866
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
saskatot šī spektra aspektus
visiem zināmajos popkultūras pirmtēlos,
visiem zināmajos popkultūras pirmtēlos,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
piemēram, sabiedrībā neveiklais zinātnieks
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
un izklaidīgais profesors.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Viņš gāja pat tik tālu, ka apgalvoja,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
ka, lai gūtu panākumus zinātnē un mākslā,
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
bez zināmas devas
autisma, šķiet, neiztikt.
autisma, šķiet, neiztikt.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna un Džūdita saprata,
ka Kaners bija vienlīdz maldījies
ka Kaners bija vienlīdz maldījies
kā par autisma reto sastopamību,
tā arī pat to, ka autismu izraisa vecāki.
tā arī pat to, ka autismu izraisa vecāki.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Turpmāko gadu laikā
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
viņas klusi strādāja
ar Amerikas psihiatru asociāciju,
ar Amerikas psihiatru asociāciju,
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
lai paplašinātu diagnozes kritērijus,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
ietverot tajos to dažādību,
ko viņas dēvēja par „autisma spektru”.
ko viņas dēvēja par „autisma spektru”.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Astoņdesmito gadu beigās
un 90. gadu sākumā
un 90. gadu sākumā
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
viņu ieviestās izmaiņas stājās spēkā,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
nomainot Kanera šauro modeli
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
pret Aspergera plašo un iekļaujošo.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Šīs pārmaiņas neradās tukšā vietā.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Apstākļu sakritības dēļ
– kamēr Lorna un Džūdita aizkadrā
strādāja pie kritēriju maiņas, –
strādāja pie kritēriju maiņas, –
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
cilvēki visā pasaulē pirmoreiz
ieraudzīja autistisku pieaugušo.
ieraudzīja autistisku pieaugušo.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Pirms „Lietus vīra” iznākšanas 1988. gadā
to, kāds izskatās autisms, zināja
vien mazā, noslēgtā ekspertu lokā,
vien mazā, noslēgtā ekspertu lokā,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
taču pēc tam, kad Dastins Hofmans
ar savu neaizmirstamo aktierspēli
ar savu neaizmirstamo aktierspēli
Reimonda Bebita lomā „Lietus vīram”
izpelnījās četras Kinoakadēmijas balvas,
izpelnījās četras Kinoakadēmijas balvas,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
pediatri, psihologi,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
skolotāji un vecāki visā pasaulē
zināja, kāds izskatās autisms.
zināja, kāds izskatās autisms.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Nejaušā kārtā tajā pašā laikā
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
tika ieviesti pirmie viegli lietojamie
klīniskie testi autisma diagnosticēšanai.
klīniskie testi autisma diagnosticēšanai.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Vairs nevajadzēja būt saistītam
ar to šauro ekspertu loku,
ar to šauro ekspertu loku,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
lai jūsu bērnu novērtētu.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
„Lietus vīrs” apvienojumā
ar izmaiņām kritērijos
ar izmaiņām kritērijos
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
un šo testu ieviešanu
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
radīja kopīgu efektu,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
perfektu autisma apzināšanās vētru.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Diagnosticēto gadījumu
skaits strauji pieauga
skaits strauji pieauga
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
tieši tā, kā Lorna un Džūdita
bija paredzējušas, nudien, pat cerējušas,
bija paredzējušas, nudien, pat cerējušas,
ļaujot autistiskajiem
cilvēkiem un to ģimenēm
cilvēkiem un to ģimenēm
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
beidzot gūt to atbalstu un pakalpojumus,
kādus viņi ir pelnījuši.
kādus viņi ir pelnījuši.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Tad parādījās Endrjū Veikfīlds,
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
lai straujajā diagnožu skaita
pieaugumā vainotu vakcīnas –
pieaugumā vainotu vakcīnas –
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
vienkāršs, iespaidīgs
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
un vilinoši ticams stāsts,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
kas bija tikpat kļūdains
kā Kanera teorija
kā Kanera teorija
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
par autisma reto sastopamību.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Ja Slimību kontroles centra
pašreizējās aplēses,
pašreizējās aplēses,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
ka viens no katriem 68 bērniem Amerikā
ir autisma spektrā, ir pareizas,
ir autisma spektrā, ir pareizas,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
tad autisti ir viena no lielākajām
mazākumgrupām pasaulē.
mazākumgrupām pasaulē.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
Pēdējos gados autistiskie cilvēki
ir apvienojušies internetā,
ir apvienojušies internetā,
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
lai apgāztu viedokli, ka viņi ir mīklas,
ko atrisinās nākamais medicīnas izrāviens,
ko atrisinās nākamais medicīnas izrāviens,
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
ieviešot terminu „neirodažādība”,
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
lai cildinātu cilvēka
izzināšanas spēju dažādību.
izzināšanas spēju dažādību.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Viens veids, kā izprast neirodažādību,
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
ir domāt par to kā par cilvēka
operētājsistēmām.
operētājsistēmām.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Tas vien, ka datoram nav Windows
nenozīmē, ka tas nestrādā.
nenozīmē, ka tas nestrādā.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Pēc autisma standartiem
normālas cilvēka smadzenes
normālas cilvēka smadzenes
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
viegli zaudē uzmanību,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
ir apsēstas ar socializēšanos
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
un cieš no uzmanības trūkuma
pret sīkumiem.
pret sīkumiem.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Autistiskiem cilvēkiem, protams, ir grūti
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
dzīvot pasaulē, kas nav radīta viņiem.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Septiņdesmit gadus vēlāk mēs joprojām
cenšamies panākt Aspergeru,
cenšamies panākt Aspergeru,
kurš uzskatīja, ka „zāles”
pret vissmagākajiem autisma aspektiem
pret vissmagākajiem autisma aspektiem
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
ir atrodamas saprotošos skolotājos,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
pielāgoties gatavos darba devējos,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
atbalstošās kopienās
un vecākos, kas tic
sava bērna potenciālam.
sava bērna potenciālam.
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Kāds autistisks [vīrietis
vārdā Zoša Zekss] reiz teica:
vārdā Zoša Zekss] reiz teica:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
„Vajag, lai ikviens liktu roku pie stūres,
lai iztaisnotu cilvēces kuģi.”
lai iztaisnotu cilvēces kuģi.”
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Dodoties iekšā neskaidrā nākotnē,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
mums vajag it visa veida inteliģenci,
kāda vien uz planētas pieejama,
kāda vien uz planētas pieejama,
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
strādājot kopā, lai tiktu galā
ar izaicinājumiem,
ar izaicinājumiem,
ar kuriem kā sabiedrība sastopamies.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Mēs nevaram atļauties
izšķiest nevienas smadzenes.
izšķiest nevienas smadzenes.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Paldies.
(Aplausi)
13:42
(Applause)
250
810136
4000
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com