TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
استیو سیلبرمن: تاریخ فراموش شده اوتیسم
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
چندین دهه پیش، تعداد کمی از متخصصین اطفال از اوتیسم اطلاع داشتند. در سال ۱۹۷۵، تخمین زده میشد که ۱ مورد از هر ۵٫۰۰۰ کودک دارای آن باشد. امروز، ۱ مورد از هر ۶۸ نفر بر طیف اوتیسم قرار میگیرد. چه عاملی موجب این رشد گزاف شد؟ استیو سیلبرمن به پدیده "کولاک آگاهی نسبت به اوتیسم" اشاره میکند— ارائه دیدگاهی قابل قبولتر توسط دو پزشک، رقم خوردن لحظهای غیر منتظره در فرهنگ پاپ و یک آزمون بالینی نو. اما برای اینکه واقعاً این جریان را درک کنیم، میبایست به پیش از اینها و به پزشکی اتریشی به نام هانس اسپرگر برگردیم، که در سال ۱۹۴۴ مقالهای پیشرو چاپ کرد. از آنجا که این مقاله در زمان مدفون شده بود، اوتیسم در لفافه ای از عدم درک صحیح پیچیده بود. (این مبحث بخشی از یک جلسه TED2015 به سرپرستی Pop-Up Magazine بوده است: popupmagazine.com یا @popupmag بر روی Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
سال گذشته درست بعد از کریسمس،
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
۱۳۲ کودک در کالیفرنیا سرخک گرفتند
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
به خاطر رفتن به دیزنی لند
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
یا به واسطه تماس با شخصی که
قبلاً به آنجا رفته بود.
قبلاً به آنجا رفته بود.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
سپس ویروس از مرز کانادا به آن طرف جست
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
و بیش از ۱۰۰ کودک را در کِبِک مبتلا کرد.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
یکی از نکات تاسف بار
در رابطه با آن اپیدمی فراگیر این است
در رابطه با آن اپیدمی فراگیر این است
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
که سرخک در حین که میتواند برای کودک
دارای ضعف سیستم ایمنی مرگبار باشد،
دارای ضعف سیستم ایمنی مرگبار باشد،
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
یکی از قابل پیشگیری ترین بیماری های
دنیاست.
دنیاست.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
یک واکسن موثر ضد سرخک هست
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
که برای بیش از نیم قرن در دسترس بوده
است،
است،
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
اما بسیاری از کودکانی که
درگیر اپیدمی دیزنی لند شدند
درگیر اپیدمی دیزنی لند شدند
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
واکسینه نشده بودند
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
زیرا والدینشان از چیزی
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
ظاهراً حتی بدتراز سرخک واهمه داشتند:
00:59
autism.
15
47157
1718
اوتیسم.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
اما صبر کنید -- مگر کذب مقالهای که
موجب درگرفتن بحث و جدلهای مربوط به
موجب درگرفتن بحث و جدلهای مربوط به
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
همبستگی اوتیسم و واکسن شد
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
افشا نشد، مگر ادعاهای آن را پس نگرفتند
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
و مجله پزشکی بریتانیا آن را
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
تقلب عمد معرفی نکرد؟
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
آیا بیشتر افراد اهل علم
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
نمیدانند این نظریه که واکسن مسبب
اوتیسم است چرند است؟
اوتیسم است چرند است؟
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
من فکر میکنم بیشتر شما
این را میدانید،
این را میدانید،
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
اما میلیونها پدر و مادر در سراسر جهان
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
همچنان میترسند که واکسن کودکانشان را
در معرض خطر ابتلا به اوتیسم قرار دهد.
در معرض خطر ابتلا به اوتیسم قرار دهد.
01:28
Why?
26
76923
1124
چرا؟
01:30
Here's why.
27
78827
1463
دلیلش این است. این یک نمودار
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
برآورد شیوع اوتیسم است که نشان میدهد
این بیماری در طول زمان روندی رو به افزایش
این بیماری در طول زمان روندی رو به افزایش
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
داشته است. در بیشتر طول قرن بیستم،
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
اوتیسم یک بیماری فوق العاده نادر
محسوب میشد.
محسوب میشد.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
اندک روانشناسان و متخصصان اطفالی
که مطالبی درباره آن به گوششان
که مطالبی درباره آن به گوششان
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
خورده بود هم امکان داشت تمام
طول خدمت حرفه ای خود را
طول خدمت حرفه ای خود را
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
بدون دیدن حتی یک مورد سپری کنند.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
برای چندین دهه، تخمین نرخ شیوع ثابت ماند،
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
فقط سه یا چهار مورد در هر ده هزار کودک.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
اما سپس، در دهه ۱۹۹۰،
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
صعود موشک وار ارقام آغاز شد.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
نهادهای خیریه مانند نهاد
"اوتیسم سخن میگوید"
"اوتیسم سخن میگوید"
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
به طور معمول از اوتیسم به عنوان
یک بیماری همه گیر یاد میکنند،
یک بیماری همه گیر یاد میکنند،
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
به گونهای که انگار میتوان آن را
از کودکی دیگر در دیزنی لند گرفت.
از کودکی دیگر در دیزنی لند گرفت.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
خوب جریان چیست؟
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
اگر واکسن علت اوتیسم نیست، پس چیست؟
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
اگر از دست اندرکاران مراکز
کنترل بیماری در آتلانتا بپرسید
کنترل بیماری در آتلانتا بپرسید
02:22
what's going on,
44
130165
1695
جریان چیست،
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
معمولاً به عباراتی مانند "وسیع شدن
معیارهای مبتلا تشخیص دادن افراد"
معیارهای مبتلا تشخیص دادن افراد"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
و "بهبود در پیدا کردن موارد مبتلا"
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
برای توضیح این ارقام رو به افزایش
اتکا میکنند.
اتکا میکنند.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
اما این نوع حرف زدن
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
برای تسکین ترس مادری جوان
که در جستجوی علائم برقراری تماس چشمی
که در جستجوی علائم برقراری تماس چشمی
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
چهره کودک دو ساله خود را میکاود
کار چندانی از پیش نمبرد.
کار چندانی از پیش نمبرد.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
اگر معیارهای تشخیص میبایست
وسیعتر میشدند،
وسیعتر میشدند،
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
چرا از اساس اینقدر مختصر بودند؟
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
چرا تا پیش از دهه ۱۹۹۰ موارد مبتلا به اوتیسم
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
اینقدر سخت پیدا میشدند؟
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
پنج سال پیش، تصمیم گرفتم برای کشف
پاسخ این پرسشها تلاش کنم.
پاسخ این پرسشها تلاش کنم.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
فهمیدم آنچه رخ داده است
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
بیش از آنکه به پیشرفت آهسته و
محتاطانه علم مربوط باشد
محتاطانه علم مربوط باشد
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
از قدرت اغواگریِ قصه گویی ناشی شده است.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
در بیشتر طول قرن بیستم،
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
پزشکان در مورد اینکه
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
اوتیسم چیست و چگونه کشف شد
یک داستان واحد میگفتند،
یک داستان واحد میگفتند،
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
اما این داستان اشتباه از آب درآمد،
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
و عواقب ناشی از آن
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
همچنان بر سلامت عمومی جهانی
تاثیری مخرب دارد.
تاثیری مخرب دارد.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
داستان دوم و دقیقتری از اوتیسم هم
وجود داشت
وجود داشت
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
که در پستوهای تاریک ادبیات بالینی
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
گم و فراموش شده بود.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
این داستان دوم همه چیزرا در مورد اینکه
چگونه به اینجا رسیدیم
چگونه به اینجا رسیدیم
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
و بعد از این باید کجا برویم
به ما میگوید.
به ما میگوید.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
داستان اول با یک روانپزشک کودک
در بیمارستان جان هاپکینز به نام لئو کانر
در بیمارستان جان هاپکینز به نام لئو کانر
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
شروع میشود.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
در سال ۱۹۴۳، کانر مقاله ای در توصیف
یازده بیمار کوچک
یازده بیمار کوچک
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
منتشر کرد که به نظر میرسید
در جهانهایی شخصی و محرمانه سکونت دارند
در جهانهایی شخصی و محرمانه سکونت دارند
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
و آدمهای اطرافشان،
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
حتی والدین خودشان را نادیده میگیرند.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
آنها میتوانستند خود را برای ساعتها
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
با تکان دادن دستها
در مقابل صورتشان سرگرم کنند،
در مقابل صورتشان سرگرم کنند،
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
اما مسائل کوچکی مانند جا به جا شدن
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
اسباببازی مورد علاقهشان بدون هشدار قبلی
از محل معمول
از محل معمول
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
وحشتزدهشان میکرد.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
بر اساس آن بیمارانی که به
درمانگاهش برده میشدند،
درمانگاهش برده میشدند،
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
کانر به این باور رسید که
اوتیسم بسیار نادر است
اوتیسم بسیار نادر است
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
در دهه ۱۹۵۰، به عنوان برجستهترین
متخصص جهان در این حوزه
متخصص جهان در این حوزه
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
اعلام کرد کمتر از ۱۵۰ مورد واقعی
از این سندرم دیده است در حالی که
از این سندرم دیده است در حالی که
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
در همان دوران مراجعانی مشکوک به ابتلا از
مناطقی به دوردستی آفریقای جنوبی نیز داشت.
مناطقی به دوردستی آفریقای جنوبی نیز داشت.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
در واقع این مساله تعجب آور نیست،
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
زیرا معیارهایی که کانر برای
تشخیص اوتیسم درافراد تعیین کرده بود
تشخیص اوتیسم درافراد تعیین کرده بود
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
به طرز باورنکردنی محدود و گزینشی بودند.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
برای مثال، او صلاح نمی دانست کودکان دارای
صرع مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شوند.
صرع مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شوند.
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
اما در حال حاضر می دانیم که
صرع در اوتیسم بسیار معمول است.
صرع در اوتیسم بسیار معمول است.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
او یک بار با تکبر گفت نه مورد
از ده کودکی را که
از ده کودکی را که
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
دیگر پزشکان به عنوان کودک دارای اوتیسم
به دفترش ارجاع داده بودند
به دفترش ارجاع داده بودند
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
بدون تایید اوتیسم برگشت داده است.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
کانر آدم باهوشی بود،
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
اما تعدادی از نظریههایش
درست از آب درنیامد.
درست از آب درنیامد.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
او اوتیسم را به صورت گونهای بیماری روانی
شیرخواران طبقه بندی کرد
شیرخواران طبقه بندی کرد
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
که والدین سرد و نامهربان
عامل ایجاد آن هستند.
عامل ایجاد آن هستند.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
او میگفت این کودکان
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
از لحاظ احساسی مرتب در یخچالی
نگه داشته شده بودند که یخش آب نمیشد.
نگه داشته شده بودند که یخش آب نمیشد.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
در عین حال
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
کانر متوجه شد که بعضی از بیماران کوچکش
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
تواناییهای ویژهای داشتند
که به طور یکجا در حوزههایی خاص
که به طور یکجا در حوزههایی خاص
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
مانند موسیقی، ریاضی و حافظه جمع شده بود.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
یک پسر در درمانگاه او
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
پیش از اینکه به دو سالگی برسد میتوانست
۱۸ سمفونی را از یکدیگر تشخیص بدهد.
۱۸ سمفونی را از یکدیگر تشخیص بدهد.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
وقتی مادرش یکی از صفحههای
مورد علاقه اش را میگذاشت،
مورد علاقه اش را میگذاشت،
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
او به درستی اعلام میکرد، مثلاً "بتهوون!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
اما کانر این تواناییها را
به حساب نمی آورد.
به حساب نمی آورد.
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
با این ادعا که این بچهها، صرفاً داشتند
چیزهایی را که از والدین پرافاده
چیزهایی را که از والدین پرافاده
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
خود شنیده بودند به خودشان
برمیگرداندند، چرا که
برمیگرداندند، چرا که
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
حاضر بودند برای کسب تائید
آنها دست به هر کاری بزنند.
آنها دست به هر کاری بزنند.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
در نتیجه، اوتیسم برای خانوادهها
به مایه شرم و ننگ تبدیل شد،
به مایه شرم و ننگ تبدیل شد،
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
و دو نسل از کودکان دارای اوتیسم
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
به خاطر خیر و صلاح خودشان
برای همیشه به نهادها فرستاده شدند،
برای همیشه به نهادها فرستاده شدند،
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
و به طور کلی از چشم جهان محو شدند.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
به طرز شگفت آوری، تا دهه ۱۹۷۰
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
هنوز کسی نظریه کانر مبتنی بر نادر بودن
اوتیسم را محک نزده بود.
اوتیسم را محک نزده بود.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
لورنا وینگ یک روانشناس شناختی در لندن بود
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
که فکر میکرد نظریه کانر در رابطه با
فرزند پروری یخچالی
فرزند پروری یخچالی
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
همانطور که به من گفت "جداً احمقانه" است.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
او و همسرش جان آدمهای
گرم و با محبتی بودند،
گرم و با محبتی بودند،
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
و یک دختر به شدت مبتلا
به اوتیسم به نام سوزی داشتند.
به اوتیسم به نام سوزی داشتند.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
لورنا و جان میدانستند بزرگ کردن
کودکی مانند سوزی
کودکی مانند سوزی
06:41
without support services,
124
389822
1962
بدون خدمات حمایتی،
06:43
special education,
125
391784
1602
آموزش و پرورش استثنایی،
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
و دیگر منابعی که بدون تشخیص رسمی کودک
به عنوان فرد مبتلا قابل دسترسی نیستند
به عنوان فرد مبتلا قابل دسترسی نیستند
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
چقدرسخت است. برای اینکه
به خدمات بهداشت ملی نشان بدهند
به خدمات بهداشت ملی نشان بدهند
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
منابع بیشتری برای کودکان دارای اوتیسم
و خانواده های آنها مورد نیاز است،
و خانواده های آنها مورد نیاز است،
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
لورنا و همکارش جودیت گولد
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
تصمیم به انجام کاری گرفتند که میبایست
۳۰ سال پیش انجام میشد.
۳۰ سال پیش انجام میشد.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
آنها بررسی شیوع اوتیسم
در جمعیت عمومی را آغاز کردند.
در جمعیت عمومی را آغاز کردند.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
آنها سنگ فرشهای ناحیهای
در حومه لندن به نام کمبروِل را
در حومه لندن به نام کمبروِل را
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
در تلاش برای پیدا کردن کودکان دارای
اوتیسم در آن اجتماع زیر پا گذاشتند.
اوتیسم در آن اجتماع زیر پا گذاشتند.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
آنچه مشاهده کردند به وضوح نشان داد
مدل کانر واقعاً بیش از حد محدود بوده است،
مدل کانر واقعاً بیش از حد محدود بوده است،
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
در حالی که اوتیسم واقعی بسیار
رنگارنگتر و متنوعتر بوده است.
رنگارنگتر و متنوعتر بوده است.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
بعضی از کودکان اصلاً
قادر به صحبت کردن نبودند،
قادر به صحبت کردن نبودند،
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
در حالی که دیگران به تفصیل در مورد
شیفتگی خود نسبت به فیزیک نجوم،
شیفتگی خود نسبت به فیزیک نجوم،
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
دایناسورها و یا شجره نامه خانواده سلطنتی
سخن سرایی میکردند.
سخن سرایی میکردند.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
به عبارت دیگر، به قول جودیت،
این کودکان در جعبه های تمیز و مرتب
این کودکان در جعبه های تمیز و مرتب
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
جا نمیگرفتند،
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
همچنین تعداد زیادی از آنها را یافتند،
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
بسیار بیشتر از آنچه بر اساس مدل یکپارچه
و غیر منعطف کانر قابل پیش بینی بود.
و غیر منعطف کانر قابل پیش بینی بود.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
در ابتدا، درک و قبول آنچه دادههایشان
نشان میداد برایشان آسان نبود.
نشان میداد برایشان آسان نبود.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
چطور امکان داشت پیش از این هیچ کس
متوجه این کودکان نشده باشد؟
متوجه این کودکان نشده باشد؟
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
اما بعد لورنا به ارجاعی به یک مقاله
برخورد که
برخورد که
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
در سال ۱۹۴۴ در آلمان منتشر شده بود،
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
یک سال پس از مقاله کانر،
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
و سپس فراموش شده،
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
و همراه خاکستر دوران مخوفی که
هیچ کس نمیخواست
هیچ کس نمیخواست
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
آن را به یاد بیاورد یا در مورد آن
فکر کند به خاک سپرده شده بود.
فکر کند به خاک سپرده شده بود.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
کانر از این مقاله رقیب مطلع بود،
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
اما تعمداً در اثر خودش
از اشاره به آن خودداری کرده بود.
از اشاره به آن خودداری کرده بود.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
مقاله حتی هرگز به زبان انگلیسی
هم ترجمه نشده بود،
هم ترجمه نشده بود،
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
اما خوشبختانه، شوهر لورنا
زبان آلمانی میدانست،
زبان آلمانی میدانست،
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
و آن را برای او ترجمه کرد.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
آن مقاله داستان دیگری
از اوتیسم ارائه میداد.
از اوتیسم ارائه میداد.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
نویسنده آن مردی به نام هانس اسپرگر بود،
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
که در دهه ۱۹۳۰ ترکیبی از یک
کلینیک و مدرسه شبانه روزی را
کلینیک و مدرسه شبانه روزی را
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
در وین اداره میکرد.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
ایدههای اسپرگر در مورد آموزش
کودکان دارای توان یادگیری متفاوت
کودکان دارای توان یادگیری متفاوت
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
حتی بر اساس معیارهای معاصر هم
پیشرو و ترقی خواهانه محسوب میشود.
پیشرو و ترقی خواهانه محسوب میشود.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
صبحها در درمانگاه او با کلاسهای
ورزش با موسیقی آغاز میشد،
ورزش با موسیقی آغاز میشد،
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
و بعد از ظهر یکشنبهها
کودکان نمایش اجرا میکردند.
کودکان نمایش اجرا میکردند.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
به جای اینکه والدین را برای
ایجاد اوتیسم سرزنش کند،
ایجاد اوتیسم سرزنش کند،
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
اسپرگر اوتیسم را یک ناتوانی
مادام العمر و چندعلتی معرف کرد
مادام العمر و چندعلتی معرف کرد
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
که نیازمند انواع حمایتها
و تسهیلات دلسوزانه
و تسهیلات دلسوزانه
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
در تمام طول زندگی شخص است.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
او به جای اینکه در کلینیک خود
کودکان را به چشم بیمار ببیند،
کودکان را به چشم بیمار ببیند،
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
آنها را اساتید کوچولوی خودش مینامید،
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
و در توسعه روشهای آموزش و پرورش ویژه آنها
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
از ایشان کمک میگرفت.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
به ویژه، اسپرگر اوتیسم را
یک پیوستار متنوع میدانست
یک پیوستار متنوع میدانست
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
که گستره شگفت آوری از انواع استعدادهای
درخشان و نیز ناتوانیها را در بر میگیرد.
درخشان و نیز ناتوانیها را در بر میگیرد.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
او معتقد بود اوتیسم و
ویژگیهای مربوط به آن بین مردم رایج هستند
ویژگیهای مربوط به آن بین مردم رایج هستند
09:37
and always have been,
175
565116
1866
و همیشه همینطور بوده است،
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
زیرا جنبههایی از این پیوستار را در
کهن الگوهای آشنای فرهنگ عامه میدید
کهن الگوهای آشنای فرهنگ عامه میدید
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
مانند نقش دانشمند معذب در جمع
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
و استاد حواس پرت.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
او تا جایی پیش رفت که بگوید،
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
به نظر میرسد برای موفقیت در علم و هنر،
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
یک ذره اوتیسم ضروری است.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
لورنا و جودیت متوجه شدند که کانر در
رابطه با نادر بودن اوتیسم نیز به اندازه
رابطه با نادر بودن اوتیسم نیز به اندازه
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
مقصر دانستن والدین
در ایجاد آن در اشتباه بوده است.
در ایجاد آن در اشتباه بوده است.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
طی چندین سال آتی،
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
آنها بی سر و صدا با انجمن
روانپزشکی آمریکا کار کردند
روانپزشکی آمریکا کار کردند
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
تا معیارهای تشخیص را
به گونه ای گسترش بدهند
به گونه ای گسترش بدهند
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
که منعکس کننده تنوع آنچه
"طیف اوتیسم" نامیدند باشد.
"طیف اوتیسم" نامیدند باشد.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
در اواخر دهه ۱۹۸۰ و اوایل ۱۹۹۰،
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
تحولات ایجاد شده توسط آنها
تاثیر خود را گذاشت،
تاثیر خود را گذاشت،
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
و موجب شد مدل محدود کانر
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
جای خود را به مدل گسترده
و پرشمول اسپرگر بدهد.
و پرشمول اسپرگر بدهد.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
البته این تحولات در خلاء اتفاق نمی افتاد.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
تصادفاً، مادامی که لورنا
و جودیت در پشت صحنه
و جودیت در پشت صحنه
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
برای اصلاح معیارها مشغول کار بودند،
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
مردم در سراسر جهان داشتند برای اولین بار
یک فرد بزرگسال دارای اوتیسم را میدیدند.
یک فرد بزرگسال دارای اوتیسم را میدیدند.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
قبل از اینکه "مرد بارانی" در سال
۱۹۸۸ روی پرده برود،
۱۹۸۸ روی پرده برود،
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
تنها محفلی کوچک و محدود از متخصصان
می دانستند اوتیسم چگونه است،
می دانستند اوتیسم چگونه است،
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
اما پس از اینکه اجرای فراموش نشدنی
داستین هافمن در نقش ریموند بابیت
داستین هافمن در نقش ریموند بابیت
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
برای "مرد بارانی" چهار جایزه اسکار
به ارمغان آورد،
به ارمغان آورد،
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
متخصصان اطفال، روانشناسان،
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
معلمان و پدر و مادرها در سراسر جهان
فهمیدند اوتیسم چگونه است.
فهمیدند اوتیسم چگونه است.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
بر حسب اتفاق، در همان زمان،
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
اولین آزمونهای بالینی آسان برای
تشخیص اوتیسم معرفی شد.
تشخیص اوتیسم معرفی شد.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
دیگر کسی مجبور نبود برای سنجش فرزندش
به آن محفل کوچک متخصصان
به آن محفل کوچک متخصصان
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
دسترسی داشته باشد.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
ترکیبی از "مرد بارانی"،
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
تحول معیارها، و معرفی این آزمایشها
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
نتیجه ای شبکه ای و فراگیر داشت،
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
و کولاکی از آگاهی نسبت به اوتیسم
به راه انداخت.
به راه انداخت.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
تعداد افراد مبتلا شروع کرد به اوج گرفتن،
درست همانطور که
درست همانطور که
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
لورنا و جودیت پیش بینی کرده بودند،
در واقع امیدوار بودند، و به این ترتیب
در واقع امیدوار بودند، و به این ترتیب
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
افراد دارای اوتیسم
و خانوادههای آنها
و خانوادههای آنها
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
بالاخره توانستند حمایت و خدماتی را
که سزاوارش بودند دریافت کنند.
که سزاوارش بودند دریافت کنند.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
سپس اندرو وِیکفیلد آمد
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
و این رشد فزاینده را
گردن واکسنها انداخت،
گردن واکسنها انداخت،
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
یک داستان ساده، قدرتمند،
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
و به طرز فریبندهای باور کردنی
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
که به اندازه نظریه کانر
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
در مورد نادر بودن اوتیسم اشتباه بود.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
اگر برآورد فعلی CDC،
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
مبتنی بر اینکه یک مورد از هر ۶۸ کودک در
آمریکا بر روی طیف قرار دارد، درست باشد،
آمریکا بر روی طیف قرار دارد، درست باشد،
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
افراد دارای اوتیسم یکی از بزرگترین
گروههای اقلیت جهان هستند.
گروههای اقلیت جهان هستند.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
در سالهای اخیر، افراد دارای اوتیسم
در اینترنت گرد هم آمدهاند
در اینترنت گرد هم آمدهاند
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
تا این تصور را باطل کنند
که آنها معماهایی هستند که بناست
که آنها معماهایی هستند که بناست
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
با پیشرفت غیرمنتظره پزشکی بعدی حل بشوند،
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
به همین منظور اصطلاح
"تنوع عصب شناختی" را
"تنوع عصب شناختی" را
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
ابداع کردهاند تا گونههای مختلف قوه شناخت
بشری را ارج بگذارند.
بشری را ارج بگذارند.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
یک راه برای درک تنوع عصب شناختی
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
این است که شناخت بشر را
به صورت سیستم عامل ببینیم. صِرف اینکه
به صورت سیستم عامل ببینیم. صِرف اینکه
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
یک کامپیوتر دارای سیستم عاملی غیر از
ویندوز است به این معنا نیست که خراب است.
ویندوز است به این معنا نیست که خراب است.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
بر مبنای استانداردهای افراد دارای اوتیسم،
مغز انسانهای معمولی
مغز انسانهای معمولی
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
به راحتی از مسیر اصلی خود خارج میشود،
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
به طرز وسواس گونهای اجتماعی است،
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
و از کمبود توجه به جزئیات رنج می برد.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
البته هیچ شَکی نیست که،
برای افراد دارای اوتیسم سخت است
برای افراد دارای اوتیسم سخت است
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
در جهانی زندگی کنند که
برای آنها ساخته نشده.
برای آنها ساخته نشده.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
[هفتاد] سال بعد، ما هنوز کاملاً
به بینش اسپرگر نرسیدهایم،
به بینش اسپرگر نرسیدهایم،
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
که معتقد بودند که "درمان" بازدارندهترین
جنبه های اوتیسم
جنبه های اوتیسم
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
در واقع معلمهای فهیم،
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
کارفرماهای منعطف،
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
جوامع حمایتگر، و پدر و مادرهایی
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
جستجو کرد که به تواناییهای
بالقوه کودکان خود ایمان دارند.
بالقوه کودکان خود ایمان دارند.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
یک زن مبتلا به اوتیسم به نام
زوشا زسک یک بار گفت،
زوشا زسک یک بار گفت،
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"برای هدایت مسیر کشتی بشریت به مسیر
درست به کلیه دستها بر سکان نیازمندیم."
درست به کلیه دستها بر سکان نیازمندیم."
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
همچنان که به سوی آیندهای
نامعلوم در حرکت هستیم،
نامعلوم در حرکت هستیم،
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
نیاز داریم که تمام گونههای هوش بشری
روی سیارهمان برای مقابله با
روی سیارهمان برای مقابله با
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
چالشهایی که به عنوان یک جامعه با آنها
مواجه هستیم با یکدیگر همکاری کنند.
مواجه هستیم با یکدیگر همکاری کنند.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
هدر دادن هر مغزی
برای ما گران تمام خواهد شد.
برای ما گران تمام خواهد شد.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
متشکرم.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(تشویق حضار)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com