TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Σαλβατόρε Ιακονέσι: Τι συνέβη όταν διέθεσα στο κοινό τον καρκίνο του εγκεφάλου μου
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
Όταν ο καλλιτέχνης Σαλβατόρε Ιακονέσι διαγνώστηκε με καρκίνο εγκεφάλου, αρνήθηκε να είναι ένας παθητικός ασθενής - το οποίο όπως επισημαίνει σημαίνει «αυτός που περιμένει». Έτσι, υπέκλεψε τα εγκεφαλογραφήματά του, τα ανάρτησε στο διαδίκτυο και κάλεσε την παγκόσμια κοινότητα να πάρουν μέρος σε μια «θεραπεία». Αυτό μερικές φορές σήμαινε ιατρική συμβουλή, και κάποιες φορές σήμαινε τέχνη, μουσική, συναισθηματική υποστήριξη - από περισσότερους από μισό εκατομμύριο ανθρώπους.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Αυτό πίσω ήταν
ο καρκίνος του εγκεφάλου μου.
ο καρκίνος του εγκεφάλου μου.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Δεν είναι υπέροχο;
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Γέλια)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
Η φράση κλειδί είναι «ήταν»,
00:25
phew.
4
13822
1635
ουφ.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Χειροκρότημα)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
Το ότι είχα καρκίνο στον εγκέφαλο,
όπως φαντάζεστε,
όπως φαντάζεστε,
ήταν συγκλονιστικά νέα για εμένα.
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Δε γνώριζα τίποτα για τον καρκίνο.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
Στις Δυτικές κοινωνίες,
όταν έχετε καρκίνο,
όταν έχετε καρκίνο,
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
είναι σαν να εξαφανίζεστε με κάποιο τρόπο.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
Η ζωή σας ως ένα πολύπλοκο ανθρώπινο ον
αντικαθίσταται από ιατρικά δεδομένα:
αντικαθίσταται από ιατρικά δεδομένα:
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
Τις απεικονίσεις σας, τις εξετάσεις σας,
τις εργαστηριακές σας τιμές,
τις εργαστηριακές σας τιμές,
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
μια λίστα από φάρμακα.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
Και όλοι αλλάζουν επίσης.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
Ξαφνικά γίνεστε μια ασθένεια
η οποία περπατάει.
η οποία περπατάει.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Οι γιατροί ξεκινούν να μιλούν μια γλώσσα
την οποία δε καταλαβαίνετε.
την οποία δε καταλαβαίνετε.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Ξεκινούν να δείχνουν με τα δάχτυλα τους
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
στο σώμα σας και τις απεικονίσεις σας.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
Οι άνθρωποι ξεκινούν να αλλάζουν επίσης
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
επειδή αρχίζουν
να αντιμετωπίζουν την ασθένεια,
να αντιμετωπίζουν την ασθένεια,
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
αντί της ανθρώπινης ύπαρξης.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Λένε, «Τι είπε ο γιατρός;»
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
πριν ακόμα πουν, «Γεια».
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
Στο μεταξύ,
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
έχετε μείνει με ερωτήσεις στις οποίες
κανείς δεν δίνει μια απάντηση.
κανείς δεν δίνει μια απάντηση.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
Αυτές οι ερωτήσεις είναι οι «Μπορώ;»:
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Μπορώ να δουλέψω ενώ έχω καρκίνο;
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Μπορώ να σπουδάσω; Μπορώ να κάνω έρωτα;
Μπορώ να είμαι δημιουργικός;
Μπορώ να είμαι δημιουργικός;
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
Και αναρωτιέστε, «Τι έχω κάνει
για να αξίζω κάτι τέτοιο;»
για να αξίζω κάτι τέτοιο;»
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Αναρωτιέστε, «Μπορώ να αλλάξω
κάτι στον τρόπο ζωής μου;»
κάτι στον τρόπο ζωής μου;»
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
Αναρωτιέστε, «Μπορώ να κάνω κάτι;
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
Υπάρχουν άλλες επιλογές;»
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Και, προφανώς, οι γιατροί είναι
οι καλοί σε όλα αυτά τα σενάρια,
οι καλοί σε όλα αυτά τα σενάρια,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
επειδή είναι πολύ επαγγελματίες
και αφοσιωμένοι να σας θεραπεύσουν.
και αφοσιωμένοι να σας θεραπεύσουν.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Αλλά είναι επίσης πολύ συνηθισμένοι
να ασχολούνται με ασθενείς,
να ασχολούνται με ασθενείς,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
έτσι θα έλεγα πως μερικές φορές
χάνουν το νόημα ότι αυτό
είναι βασανιστήριο για εσάς
είναι βασανιστήριο για εσάς
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
και ότι κυριολεκτικά
γίνεστε ένας ασθενής --
γίνεστε ένας ασθενής --
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
«patient» σημαίνει επίσης
και «αυτός που περιμένει».
και «αυτός που περιμένει».
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Γέλια)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
Τα πράγματα αλλάζουν, αλλά κλασσικά,
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
τείνουν να μην ασχολούνται με κάποιο τρόπο
ώστε να μάθουν για την κατάσταση σας,
ώστε να μάθουν για την κατάσταση σας,
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
να κάνουν τους φίλους
και την οικογένεια να ασχοληθούν,
και την οικογένεια να ασχοληθούν,
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
ή δείχνοντάς σας τρόπους
ώστε να μπορέσετε
να αλλάξετε τον τρόπο ζωής σας
να αλλάξετε τον τρόπο ζωής σας
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
ώστε να ελαχιστοποιήσετε
το ρίσκο αυτού που περνάτε.
το ρίσκο αυτού που περνάτε.
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Αλλά αντ' αυτού, είστε
αναγκασμένοι να περιμένετε
αναγκασμένοι να περιμένετε
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
στα χέρια μιας σειράς
από πολύ επαγγελματίες αγνώστους.
από πολύ επαγγελματίες αγνώστους.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Όταν ήμουν στο νοσοκομείο,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
ζήτησα μια εκτυπωμένη,
εικόνα του καρκίνου μου
εικόνα του καρκίνου μου
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
και συνομίλησα μαζί του.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Ήταν πραγματικά δύσκολο να την αποκτήσω,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
διότι δεν είναι κοινή πρακτική
να ζητάς εικόνα του δικού σου καρκίνου.
να ζητάς εικόνα του δικού σου καρκίνου.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Του μίλησα και είπα,
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
«Εντάξει, καρκίνε, δεν είσαι
το μόνο που υπάρχει μέσα μου.
το μόνο που υπάρχει μέσα μου.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Υπάρχουν περισσότερα σε εμένα.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Η θεραπεία, οποιαδήποτε είναι, θα πρέπει
να ασχοληθεί με όλο μου το είναι».
να ασχοληθεί με όλο μου το είναι».
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
Την επόμενη μέρα, έφυγα από το νοσοκομείο
σε αντίθεση με τις ιατρικές συμβουλές.
σε αντίθεση με τις ιατρικές συμβουλές.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Ήμουν αποφασισμένος να αλλάξω
τη σχέση μου με τον καρκίνο
τη σχέση μου με τον καρκίνο
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
και ήμουν αποφασισμένος να μάθω
παραπάνω για τον καρκίνο μου
παραπάνω για τον καρκίνο μου
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
προτού κάνω οτιδήποτε
τόσο δραστικό όσο μια επέμβαση.
τόσο δραστικό όσο μια επέμβαση.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Είμαι καλλιτέχνης, εφαρμόζω διάφορες
μορφές τεχνολογίας ανοιχτών πηγών
μορφές τεχνολογίας ανοιχτών πηγών
και ανοιχτή πληροφόρηση στην πρακτική μου.
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
Το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν
να κοινοποιήσω όλες τις πληροφορίες,
να κοινοποιήσω όλες τις πληροφορίες,
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
και να τις χρησιμοποιήσω έτσι ώστε
να έχει πρόσβαση ο καθένας.
να έχει πρόσβαση ο καθένας.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Για αυτό δημιούργησα μια ιστοσελίδα,
η οποία ονομάζεται La Cura,
η οποία ονομάζεται La Cura,
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
στην οποία ανέβασα
τα ιατρικά μου δεδομένα, στο διαδίκτυο.
τα ιατρικά μου δεδομένα, στο διαδίκτυο.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
Έπρεπε να τα υποκλέψω
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
και αυτό είναι ένα θέμα για το οποίο
μπορούμε να μιλήσουμε σε άλλη ομιλία.
μπορούμε να μιλήσουμε σε άλλη ομιλία.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(Γέλια)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
Επέλεξα αυτή τη λέξη, La Cura--
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
La Cura στα Ιταλικά
σημαίνει «η θεραπεία»--
σημαίνει «η θεραπεία»--
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
διότι σε πολλές διαφορετικές κουλτούρες,
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
η λέξη «θεραπεία» μπορεί να σημαίνει
πολλά διαφορετικά πράγματα.
πολλά διαφορετικά πράγματα.
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
Στις δικές μας Δυτικές κουλτούρες,
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
αυτό σημαίνει εκρίζωση
ή να αναστρέφεις μια ασθένεια,
ή να αναστρέφεις μια ασθένεια,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
αλλά σε άλλες κουλτούρες,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
για παράδειγμα,
μια κουλτούρα από την Ασία,
μια κουλτούρα από την Ασία,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
από τη Μεσόγειο, από τις
Λατινικές χώρες, από την Αφρική
Λατινικές χώρες, από την Αφρική
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
μπορεί να σημαίνει πολλά
διαφορετικά πράγματα.
διαφορετικά πράγματα.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Φυσικά, ενδιαφερόμουν
για τις απόψεις των γιατρών
για τις απόψεις των γιατρών
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
αλλά ενδιαφερόμουν και για τη θεραπεία
του καλλιτέχνη, του ποιητή,
του καλλιτέχνη, του ποιητή,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
του σχεδιαστή,
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
των, ποιος ξέρει, μουσικών.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Ενδιαφερόμουν για την κοινωνική θεραπεία,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
ενδιαφερόμουν για την ψυχολογική θεραπεία,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
ενδιαφερόμουν για την πνευματική θεραπεία,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
ενδιαφερόμουν
για τη συναισθηματική θεραπεία,
για τη συναισθηματική θεραπεία,
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
ενδιαφερόμουν για οποιαδήποτε
μορφή θεραπείας.
μορφή θεραπείας.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
Και δούλεψε.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
Η ιστοσελίδα La Cura εξαπλώθηκε.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Απέκτησα μεγάλη προσοχή
από τα μέσα ενημέρωσης
από τα μέσα ενημέρωσης
από την Ιταλία και το εξωτερικό
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
και γρήγορα έλαβα περισσότερες
από 500.000 επαφές--
από 500.000 επαφές--
διαδικτυακά μηνύματα, κοινωνική δικτύωση-
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
τα περισσότερα από αυτά ήταν προτάσεις
για το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο μου,
για το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο μου,
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
αλλά περισσότερες από αυτές
ήταν για το πώς θα θεραπεύσω εμένα
ήταν για το πώς θα θεραπεύσω εμένα
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
ως ολοκληρωμένο άτομο.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Για παράδειγμα, πολλές χιλιάδες βίντεο,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
εικόνες, ζωγραφιές,
καλλιτεχνικές παραστάσεις
καλλιτεχνικές παραστάσεις
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
παρήχθησαν για το La Cura.
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Για παράδειγμα, εδώ βλέπουμε
τη Φραντσέσκα Φίνι στην παράσταση της.
τη Φραντσέσκα Φίνι στην παράσταση της.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Ή όπως έκανε ο καλλιτέχνης Πάτρικ Λίχτι:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
Κατασκεύασε ένα τρισδιάστατο
γλυπτό του όγκου μου
γλυπτό του όγκου μου
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
και το έθεσε προς πώληση στο Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Τώρα μπορείτε και εσείς
να έχετε τον καρκίνο μου!
να έχετε τον καρκίνο μου!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Γέλια)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
Το οποίο είναι κάτι υπέροχο,
αν το σκεφτείς,
αν το σκεφτείς,
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
μπορούμε να μοιράσουμε τον καρκίνο μας.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Κι αυτό συνεχιζόταν --
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
επιστήμονες, παραδοσιακοί
φαρμακευτικοί ειδικοί,
φαρμακευτικοί ειδικοί,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
διάφοροι ερευνητές, γιατροί --
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
όλοι συνδέθηκαν μαζί μου
για να μου δώσουν συμβουλές.
για να μου δώσουν συμβουλές.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Με όλη αυτή τη πληροφόρηση και υποστήριξη,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
μπόρεσα να σχηματίσω μια ομάδα
από διάφορους νευροχειρουργούς,
από διάφορους νευροχειρουργούς,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
παραδοσιακούς ιατρούς,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
ογκολόγους, και πολλούς
εκατοντάδες εθελοντές,
εκατοντάδες εθελοντές,
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
με τους οποίους μπορούσα να συζητήσω
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
για τις πληροφορίες που λάμβανα,
το οποίο είναι πολύ σημαντικό.
το οποίο είναι πολύ σημαντικό.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
Μαζί, μπορέσαμε να σχηματίσουμε
μια στρατηγική για τη θεραπεία μου
μια στρατηγική για τη θεραπεία μου
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
σε πολλές γλώσσες,
σύμφωνα με πολλές κουλτούρες.
σύμφωνα με πολλές κουλτούρες.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
Η τρέχουσα στρατηγική
συνδέει όλο τον κόσμο
συνδέει όλο τον κόσμο
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
και χιλιάδες χρόνια
της ανθρώπινης ιστορίας,
της ανθρώπινης ιστορίας,
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
που είναι αρκετά αξιοσημείωτο.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Χειρουργείο]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
Οι μαγνητικές τομογραφίες που ακολούθησαν
ευτυχώς έδειξαν μικρή
έως καμία ανάπτυξη του καρκίνου.
έως καμία ανάπτυξη του καρκίνου.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Είχα την ευχέρεια του χρόνου να επιλέξω.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Διάλεξα τον γιατρό με τον οποίο
ήθελα να συνεργαστώ,
ήθελα να συνεργαστώ,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
διάλεξα το νοσοκομείο
στο οποίο ήθελα να μείνω,
στο οποίο ήθελα να μείνω,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
ενώ με υποστήριζαν χιλιάδες άνθρωποι,
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
εκ των οποίων κανένας
δεν ένιωσε οίκτο για εμένα.
δεν ένιωσε οίκτο για εμένα.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Ο καθένας ένιωσε πως
μπορούσε να έχει ενεργό ρόλο
μπορούσε να έχει ενεργό ρόλο
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
στο να με βοηθήσει να το αντιμετωπίσω,
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
κι αυτό ήταν το πιο σημαντικό
κομμάτι του La Cura.
κομμάτι του La Cura.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Ποια είναι τα αποτελέσματα;
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Είμαι καλά, όπως βλέπετε, πολύ καλά.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Χειροκρότημα)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
Έχω εξαιρετικά νέα:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
Μετά το χειρουργείο --
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
έχω -- είχα ένα γλοίωμα
πολύ χαμηλού βαθμού,
πολύ χαμηλού βαθμού,
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
το οποίο είναι «καλό» είδος καρκίνου
που δεν αναπτύσσεται γρήγορα.
που δεν αναπτύσσεται γρήγορα.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Έχω αλλάξει ριζικά τη ζωή μου
και τον τρόπο ζωής μου.
και τον τρόπο ζωής μου.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Ό,τι έκανα ήταν προσχεδιασμένο
για να αναμειχθώ.
για να αναμειχθώ.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
Μέχρι τα τελευταία λίγα λεπτά
του χειρουργείου,
του χειρουργείου,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
τα οποία ήταν πολύ έντονα,
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
ένα πλέγμα ηλεκτρονίων
εμφυτεύτηκε στον εγκέφαλο μου
εμφυτεύτηκε στον εγκέφαλο μου
09:10
from this side,
145
538131
1866
από αυτή την πλευρά,
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
για να μπορέσει να χτίσει
έναν λειτουργικό χάρτη
έναν λειτουργικό χάρτη
σχετικά με το τι ελέγχει ο εγκέφαλος.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
Και ακριβώς πριν από τη λειτουργία,
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
μπορούσαμε να συζητήσουμε
τον λειτουργικό χάρτη του εγκεφάλου μου
τον λειτουργικό χάρτη του εγκεφάλου μου
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
με τον γιατρό, ώστε να καταλάβουμε
τι ρίσκα θα αντιμετώπιζα
τι ρίσκα θα αντιμετώπιζα
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
και αν υπήρχε κάποιο
το οποίο ήθελα να αποφύγω.
το οποίο ήθελα να αποφύγω.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Προφανώς, υπήρχαν.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[Ανοιχτό]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
Κι αυτή η ειλικρίνεια ήταν πραγματικά
το βασικό κομμάτι της La Cura.
το βασικό κομμάτι της La Cura.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Χιλιάδες άνθρωποι μοιράστηκαν
τις ιστορίες τους, τις εμπειρίες τους.
τις ιστορίες τους, τις εμπειρίες τους.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
Γιατροί μίλησαν με ανθρώπους
τους οποίους συνήθως δεν συμβουλεύονται
τους οποίους συνήθως δεν συμβουλεύονται
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
όταν σκέφτονται για τον καρκίνο.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Είμαι μια αυτοχρηματοδοτούμενη,
συνεχόμενη ροή μετάφρασης
συνεχόμενη ροή μετάφρασης
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
σε πολλές διαφορετικές γλώσσες,
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
στις οποίες η επιστήμη
συναντά το συναίσθημα
συναντά το συναίσθημα
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
και η συμβατική έρευνα
συναντά τη παραδοσιακή έρευνα.
συναντά τη παραδοσιακή έρευνα.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[Κοινωνία]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
Το πιο σημαντικό επίτευγμα της La Cura
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
ήταν να νιώθεις σαν μέρος
μιας πραγματικά δεμένης κοινωννίας
μιας πραγματικά δεμένης κοινωννίας
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
της οποίας η ευεξία πραγματικά εξαρτάται
από την ευεξία όλων των συστατικών της.
από την ευεξία όλων των συστατικών της.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Αυτή η παγκόσμια εμφάνιση είναι
η θεραπεία μου που έχει διατεθεί στο κοινό
η θεραπεία μου που έχει διατεθεί στο κοινό
για τον καρκίνο.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Απ' ό,τι νιώθω,
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
είναι θεραπεία για εμένα,
όπως και για όλους μας.
όπως και για όλους μας.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Σας ευχαριστώ.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com