ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Σαλβατόρε Ιακονέσι: Τι συνέβη όταν διέθεσα στο κοινό τον καρκίνο του εγκεφάλου μου

Filmed:
1,178,915 views

Όταν ο καλλιτέχνης Σαλβατόρε Ιακονέσι διαγνώστηκε με καρκίνο εγκεφάλου, αρνήθηκε να είναι ένας παθητικός ασθενής - το οποίο όπως επισημαίνει σημαίνει «αυτός που περιμένει». Έτσι, υπέκλεψε τα εγκεφαλογραφήματά του, τα ανάρτησε στο διαδίκτυο και κάλεσε την παγκόσμια κοινότητα να πάρουν μέρος σε μια «θεραπεία». Αυτό μερικές φορές σήμαινε ιατρική συμβουλή, και κάποιες φορές σήμαινε τέχνη, μουσική, συναισθηματική υποστήριξη - από περισσότερους από μισό εκατομμύριο ανθρώπους.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainεγκέφαλος cancerΚαρκίνος.
0
2022
3293
Αυτό πίσω ήταν
ο καρκίνος του εγκεφάλου μου.
00:19
Isn't it niceόμορφη?
1
7125
1720
Δεν είναι υπέροχο;
00:20
(LaughterΤο γέλιο)
2
8869
2443
(Γέλια)
00:23
The keyκλειδί phraseφράση is "was,"
3
11336
2462
Η φράση κλειδί είναι «ήταν»,
00:25
phewΦτου.
4
13822
1635
ουφ.
00:27
(ApplauseΧειροκροτήματα)
5
15481
5042
(Χειροκρότημα)
00:32
HavingΈχοντας brainεγκέφαλος cancerΚαρκίνος was really,
as you can imagineφαντάζομαι,
6
20547
4168
Το ότι είχα καρκίνο στον εγκέφαλο,
όπως φαντάζεστε,
ήταν συγκλονιστικά νέα για εμένα.
00:36
shockingσυγκλονιστικός newsΝέα for me.
7
24739
1852
00:38
I knewήξερε nothing about cancerΚαρκίνος.
8
26615
2369
Δε γνώριζα τίποτα για τον καρκίνο.
00:42
In WesternΔυτική culturesπολιτισμών, when you have cancerΚαρκίνος,
9
30059
3811
Στις Δυτικές κοινωνίες,
όταν έχετε καρκίνο,
00:45
it's as if you disappearεξαφανίζομαι in a way.
10
33894
2208
είναι σαν να εξαφανίζεστε με κάποιο τρόπο.
00:48
Your life as a complexσυγκρότημα humanο άνθρωπος beingνα εισαι
is replacedαντικατασταθεί by medicalιατρικός dataδεδομένα:
11
36509
6614
Η ζωή σας ως ένα πολύπλοκο ανθρώπινο ον
αντικαθίσταται από ιατρικά δεδομένα:
00:55
Your imagesεικόνες, your examsεξετάσεις, your labεργαστήριο valuesαξίες,
12
43147
6087
Τις απεικονίσεις σας, τις εξετάσεις σας,
τις εργαστηριακές σας τιμές,
01:01
a listλίστα of medicinesφάρμακα.
13
49258
1675
μια λίστα από φάρμακα.
01:03
And everyoneΟλοι changesαλλαγές as well.
14
51740
1994
Και όλοι αλλάζουν επίσης.
01:06
You suddenlyξαφνικά becomeγίνομαι a diseaseασθένεια on legsπόδια.
15
54439
2356
Ξαφνικά γίνεστε μια ασθένεια
η οποία περπατάει.
01:09
DoctorsΟι γιατροί startαρχή speakingΟμιλία a languageΓλώσσα
whichοι οποίες you don't understandκαταλαβαίνουν.
16
57384
4104
Οι γιατροί ξεκινούν να μιλούν μια γλώσσα
την οποία δε καταλαβαίνετε.
01:13
They startαρχή pointingδείχνοντας theirδικα τους fingersδάχτυλα
17
61983
5330
Ξεκινούν να δείχνουν με τα δάχτυλα τους
01:19
at your bodyσώμα and your imagesεικόνες.
18
67337
4147
στο σώμα σας και τις απεικονίσεις σας.
01:24
People startαρχή changingαλλάζοντας as well
19
72187
3023
Οι άνθρωποι ξεκινούν να αλλάζουν επίσης
01:27
because they startαρχή dealingμοιρασιά
with the diseaseασθένεια,
20
75234
3842
επειδή αρχίζουν
να αντιμετωπίζουν την ασθένεια,
01:31
insteadαντι αυτου of with the humanο άνθρωπος beingνα εισαι.
21
79100
2335
αντί της ανθρώπινης ύπαρξης.
01:33
They say, "What did the doctorγιατρός say?"
22
81459
2161
Λένε, «Τι είπε ο γιατρός;»
01:35
before even sayingρητό, "HelloΓεια σου."
23
83644
2404
πριν ακόμα πουν, «Γεια».
01:39
And in the meanwhileΕν τω μεταξύ,
24
87976
1923
Στο μεταξύ,
01:41
you're left with questionsερωτήσεις
to whichοι οποίες nobodyκανείς givesδίνει an answerαπάντηση.
25
89923
5166
έχετε μείνει με ερωτήσεις στις οποίες
κανείς δεν δίνει μια απάντηση.
01:47
These are the "Can I?" questionsερωτήσεις:
26
95113
2751
Αυτές οι ερωτήσεις είναι οι «Μπορώ;»:
01:49
Can I work while I have cancerΚαρκίνος?
27
97888
1995
Μπορώ να δουλέψω ενώ έχω καρκίνο;
01:52
Can I studyμελέτη? Can I make love?
Can I be creativeδημιουργικός?
28
100507
4547
Μπορώ να σπουδάσω; Μπορώ να κάνω έρωτα;
Μπορώ να είμαι δημιουργικός;
01:57
And you wonderθαύμα, "What have I doneΈγινε
to deserveαξίζω this?"
29
105864
3454
Και αναρωτιέστε, «Τι έχω κάνει
για να αξίζω κάτι τέτοιο;»
02:01
You wonderθαύμα, "Can I changeαλλαγή something
about my lifestyleΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ?"
30
109342
4134
Αναρωτιέστε, «Μπορώ να αλλάξω
κάτι στον τρόπο ζωής μου;»
02:05
You wonderθαύμα, "Can I do something?
31
113500
2674
Αναρωτιέστε, «Μπορώ να κάνω κάτι;
02:08
Are there any other optionsεπιλογές?"
32
116198
2095
Υπάρχουν άλλες επιλογές;»
02:12
And, obviouslyπροφανώς, doctorsτους γιατρούς are
the good guys in all these scenariosσενάρια,
33
120333
5631
Και, προφανώς, οι γιατροί είναι
οι καλοί σε όλα αυτά τα σενάρια,
02:17
because they are very professionalεπαγγελματίας
and dedicatedαφιερωμένη to curingθεραπεία you.
34
125988
5922
επειδή είναι πολύ επαγγελματίες
και αφοσιωμένοι να σας θεραπεύσουν.
02:23
But they alsoεπίσης are very used
to havingέχοντας to dealσυμφωνία with patientsασθενείς,
35
131934
5234
Αλλά είναι επίσης πολύ συνηθισμένοι
να ασχολούνται με ασθενείς,
02:29
so I'd say that they sometimesωρες ωρες
loseχάνω the ideaιδέα that this is tortureβασανιστήριο for you
36
137192
6932
έτσι θα έλεγα πως μερικές φορές
χάνουν το νόημα ότι αυτό
είναι βασανιστήριο για εσάς
02:36
and that you becomeγίνομαι,
literallyΚυριολεκτικά, a patientυπομονετικος --
37
144148
4931
και ότι κυριολεκτικά
γίνεστε ένας ασθενής --
02:41
"patientυπομονετικος" meansπου σημαίνει "the one who waitsπεριμένει."
38
149103
2411
«patient» σημαίνει επίσης
και «αυτός που περιμένει».
02:43
(LaughterΤο γέλιο)
39
151538
1393
(Γέλια)
02:44
Things are changingαλλάζοντας, but classicallyκλασικά,
40
152955
4189
Τα πράγματα αλλάζουν, αλλά κλασσικά,
02:49
they tendτείνω to not engageαρραβωνιάζω you in any way
to learnμαθαίνω about your conditionκατάσταση,
41
157168
5649
τείνουν να μην ασχολούνται με κάποιο τρόπο
ώστε να μάθουν για την κατάσταση σας,
02:54
to get your friendsοι φιλοι and familyοικογένεια engagedαρραβωνιασμένος,
42
162841
4123
να κάνουν τους φίλους
και την οικογένεια να ασχοληθούν,
02:58
or showingεπίδειξη you waysτρόπους
in whichοι οποίες you can changeαλλαγή your lifestyleΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ
43
166988
3740
ή δείχνοντάς σας τρόπους
ώστε να μπορέσετε
να αλλάξετε τον τρόπο ζωής σας
03:02
to minimizeσμικροποιώ the risksκινδύνους
of what you're going throughδιά μέσου.
44
170752
2390
ώστε να ελαχιστοποιήσετε
το ρίσκο αυτού που περνάτε.
03:06
But insteadαντι αυτου, you're forcedεξαναγκασμένος there to wait
45
174083
3864
Αλλά αντ' αυτού, είστε
αναγκασμένοι να περιμένετε
03:09
in the handsτα χέρια of a seriesσειρά
of very professionalεπαγγελματίας strangersαγνώστους.
46
177971
5021
στα χέρια μιας σειράς
από πολύ επαγγελματίες αγνώστους.
03:16
While I was in the hospitalνοσοκομείο,
47
184815
2075
Όταν ήμουν στο νοσοκομείο,
03:18
I askedερωτηθείς for a printed-outτυπωθεί-έξω
pictureεικόνα of my cancerΚαρκίνος
48
186914
3418
ζήτησα μια εκτυπωμένη,
εικόνα του καρκίνου μου
03:22
and I spokeακτίνα with it.
49
190356
2059
και συνομίλησα μαζί του.
03:25
It was really hardσκληρά to obtainαποκτώ,
50
193120
2198
Ήταν πραγματικά δύσκολο να την αποκτήσω,
03:27
because it's not commonκοινός practiceπρακτική
to askπαρακαλώ for a pictureεικόνα of your ownτα δικά cancerΚαρκίνος.
51
195342
4928
διότι δεν είναι κοινή πρακτική
να ζητάς εικόνα του δικού σου καρκίνου.
03:32
I talkedμίλησε to it and I said,
52
200294
1765
Του μίλησα και είπα,
03:34
"Okay, cancerΚαρκίνος,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
«Εντάξει, καρκίνε, δεν είσαι
το μόνο που υπάρχει μέσα μου.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Υπάρχουν περισσότερα σε εμένα.
03:40
A cureθεραπεία, whicheverόποιο από τα δύο it is, will have
to dealσυμφωνία with the wholeολόκληρος of me."
55
208647
6415
Η θεραπεία, οποιαδήποτε είναι, θα πρέπει
να ασχοληθεί με όλο μου το είναι».
03:47
And so, the nextεπόμενος day, I left the hospitalνοσοκομείο
againstκατά medicalιατρικός adviceσυμβουλή.
56
215086
5914
Την επόμενη μέρα, έφυγα από το νοσοκομείο
σε αντίθεση με τις ιατρικές συμβουλές.
03:53
I was determinedπροσδιορίζεται to changeαλλαγή
my relationshipσχέση with the cancerΚαρκίνος
57
221024
4568
Ήμουν αποφασισμένος να αλλάξω
τη σχέση μου με τον καρκίνο
03:57
and I was determinedπροσδιορίζεται
to learnμαθαίνω more about my cancerΚαρκίνος
58
225616
2844
και ήμουν αποφασισμένος να μάθω
παραπάνω για τον καρκίνο μου
04:00
before doing anything
as drasticδραστικές as a surgeryχειρουργική επέμβαση.
59
228484
3569
προτού κάνω οτιδήποτε
τόσο δραστικό όσο μια επέμβαση.
04:06
I'm an artistκαλλιτέχνης, I use severalαρκετά formsμορφές
of open-sourceανοιχτή πηγή technologiesτεχνολογίες
60
234037
6890
Είμαι καλλιτέχνης, εφαρμόζω διάφορες
μορφές τεχνολογίας ανοιχτών πηγών
και ανοιχτή πληροφόρηση στην πρακτική μου.
04:12
and openΆνοιξε informationπληροφορίες in my practiceπρακτική.
61
240951
2519
04:15
So my bestκαλύτερος betστοίχημα was to get it all
out there, get the informationπληροφορίες out there,
62
243494
6087
Το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν
να κοινοποιήσω όλες τις πληροφορίες,
04:21
and use it so that it could be
accessedπρόσβαση by anyoneο καθενας.
63
249605
5587
και να τις χρησιμοποιήσω έτσι ώστε
να έχει πρόσβαση ο καθένας.
04:28
So I createdδημιουργήθηκε a websiteδικτυακός τόπος,
whichοι οποίες is calledπου ονομάζεται LaΛα CuraCura,
64
256269
3953
Για αυτό δημιούργησα μια ιστοσελίδα,
η οποία ονομάζεται La Cura,
04:32
on whichοι οποίες I put my medicalιατρικός dataδεδομένα, onlineσε απευθείας σύνδεση.
65
260246
3128
στην οποία ανέβασα
τα ιατρικά μου δεδομένα, στο διαδίκτυο.
04:35
I actuallyπράγματι had to hackάμαξα προς μίσθωση it
66
263398
1873
Έπρεπε να τα υποκλέψω
04:37
and that's a thing whichοι οποίες we
can talk about in anotherαλλο speechομιλία.
67
265295
4156
και αυτό είναι ένα θέμα για το οποίο
μπορούμε να μιλήσουμε σε άλλη ομιλία.
04:41
(LaughterΤο γέλιο)
68
269475
1323
(Γέλια)
04:42
I choseεπέλεξε this wordλέξη, LaΛα CuraCura --
69
270822
2557
Επέλεξα αυτή τη λέξη, La Cura--
04:45
LaΛα CuraCura in ItalianΙταλικά meansπου σημαίνει "the cureθεραπεία" --
70
273403
2335
La Cura στα Ιταλικά
σημαίνει «η θεραπεία»--
04:47
because in manyΠολλά differentδιαφορετικός culturesπολιτισμών,
71
275762
2728
διότι σε πολλές διαφορετικές κουλτούρες,
04:50
the wordλέξη "cureθεραπεία" can mean
manyΠολλά differentδιαφορετικός things.
72
278514
4107
η λέξη «θεραπεία» μπορεί να σημαίνει
πολλά διαφορετικά πράγματα.
04:55
In our WesternΔυτική culturesπολιτισμών,
73
283066
1659
Στις δικές μας Δυτικές κουλτούρες,
04:56
it meansπου σημαίνει eradicatingεξάλειψη
or reversingαντιστροφή a diseaseασθένεια,
74
284749
4469
αυτό σημαίνει εκρίζωση
ή να αναστρέφεις μια ασθένεια,
05:01
but in differentδιαφορετικός culturesπολιτισμών,
75
289242
1504
αλλά σε άλλες κουλτούρες,
05:02
for exampleπαράδειγμα, a cultureΠολιτισμός from AsiaΑσία,
76
290770
3556
για παράδειγμα,
μια κουλτούρα από την Ασία,
05:06
from the MediterraneanΜεσογειακή,
from LatinΛατινική countriesχώρες, from AfricaΑφρική,
77
294350
4112
από τη Μεσόγειο, από τις
Λατινικές χώρες, από την Αφρική
05:10
it can mean manyΠολλά more things.
78
298486
1723
μπορεί να σημαίνει πολλά
διαφορετικά πράγματα.
05:12
Of courseσειρά μαθημάτων, I was interestedενδιαφερόμενος
in the opinionsγνώμες of doctorsτους γιατρούς
79
300628
5363
Φυσικά, ενδιαφερόμουν
για τις απόψεις των γιατρών
05:18
and healthcareφροντίδα υγείας providersΟι πάροχοι,
80
306015
2225
και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης,
05:20
but I was alsoεπίσης interestedενδιαφερόμενος in
the cureθεραπεία of the artistκαλλιτέχνης, of the poetποιητής,
81
308264
5971
αλλά ενδιαφερόμουν και για τη θεραπεία
του καλλιτέχνη, του ποιητή,
05:26
of the designerσχεδιαστής,
82
314259
2153
του σχεδιαστή,
05:28
of, who knowsξέρει, the musiciansμουσικούς.
83
316436
3920
των, ποιος ξέρει, μουσικών.
05:32
I was interestedενδιαφερόμενος in the socialκοινωνικός cureθεραπεία,
84
320889
2876
Ενδιαφερόμουν για την κοινωνική θεραπεία,
05:35
I was interestedενδιαφερόμενος in
the psychologicalψυχολογικός cureθεραπεία,
85
323789
2674
ενδιαφερόμουν για την ψυχολογική θεραπεία,
05:38
I was interestedενδιαφερόμενος in the spiritualπνευματικός cureθεραπεία,
86
326487
2490
ενδιαφερόμουν για την πνευματική θεραπεία,
05:41
I was interestedενδιαφερόμενος in the emotionalΣυναισθηματική cureθεραπεία,
87
329001
3034
ενδιαφερόμουν
για τη συναισθηματική θεραπεία,
05:44
I was interestedενδιαφερόμενος in any formμορφή of cureθεραπεία.
88
332059
2798
ενδιαφερόμουν για οποιαδήποτε
μορφή θεραπείας.
05:48
And, it workedεργάστηκε.
89
336920
3672
Και δούλεψε.
05:52
The LaΛα CuraCura websiteδικτυακός τόπος wentπήγε viralιογενής.
90
340616
3329
Η ιστοσελίδα La Cura εξαπλώθηκε.
05:55
I receivedέλαβε lots of mediaμεσο ΜΑΖΙΚΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ attentionπροσοχή
from ItalyΙταλία and from abroadστο εξωτερικο
91
343969
4701
Απέκτησα μεγάλη προσοχή
από τα μέσα ενημέρωσης
από την Ιταλία και το εξωτερικό
06:00
and I quicklyγρήγορα receivedέλαβε
more than 500,000 contactsεπαφές --
92
348694
5722
και γρήγορα έλαβα περισσότερες
από 500.000 επαφές--
διαδικτυακά μηνύματα, κοινωνική δικτύωση-
06:06
emailsμηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, socialκοινωνικός networkingδικτύωσης --
93
354440
1914
τα περισσότερα από αυτά ήταν προτάσεις
για το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο μου,
06:08
mostπλέον of them were a suggestionπρόταση
on how to cureθεραπεία my cancerΚαρκίνος,
94
356378
3171
06:11
but more of them were about
how to cureθεραπεία myselfεγώ ο ίδιος
95
359573
3407
αλλά περισσότερες από αυτές
ήταν για το πώς θα θεραπεύσω εμένα
06:15
as a fullγεμάτος individualάτομο.
96
363004
2315
ως ολοκληρωμένο άτομο.
06:18
For exampleπαράδειγμα, manyΠολλά thousandsχιλιάδες of videosΒίντεο,
97
366283
4058
Για παράδειγμα, πολλές χιλιάδες βίντεο,
06:22
imagesεικόνες, picturesεικόνες, artτέχνη performancesπαραστάσεις
98
370365
3930
εικόνες, ζωγραφιές,
καλλιτεχνικές παραστάσεις
06:26
were producedπαράγεται for LaΛα CuraCura.
99
374319
1689
παρήχθησαν για το La Cura.
06:28
For exampleπαράδειγμα, here we see
FrancescaΦραντζέσκα FiniFini in her performanceεκτέλεση.
100
376756
3274
Για παράδειγμα, εδώ βλέπουμε
τη Φραντσέσκα Φίνι στην παράσταση της.
06:33
Or, as artistκαλλιτέχνης PatrickΠάτρικ LichtyLichty has doneΈγινε:
101
381141
4357
Ή όπως έκανε ο καλλιτέχνης Πάτρικ Λίχτι:
06:37
He producedπαράγεται a 3D sculptureγλυπτική of my tumorόγκος
102
385522
4554
Κατασκεύασε ένα τρισδιάστατο
γλυπτό του όγκου μου
06:42
and put it on saleπώληση on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
και το έθεσε προς πώληση στο Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancerΚαρκίνος, too!
104
392821
2199
Τώρα μπορείτε και εσείς
να έχετε τον καρκίνο μου!
06:47
(LaughterΤο γέλιο)
105
395044
2513
(Γέλια)
06:49
WhichΟποία is a niceόμορφη thing,
if you think about it,
106
397581
3393
Το οποίο είναι κάτι υπέροχο,
αν το σκεφτείς,
06:52
we can shareμερίδιο our cancerΚαρκίνος.
107
400998
1784
μπορούμε να μοιράσουμε τον καρκίνο μας.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Κι αυτό συνεχιζόταν --
06:58
scientistsΕπιστήμονες, the traditionalπαραδοσιακός
medicineφάρμακο expertsειδικοί,
109
406633
3361
επιστήμονες, παραδοσιακοί
φαρμακευτικοί ειδικοί,
07:02
severalαρκετά researchersερευνητές, doctorsτους γιατρούς --
110
410018
1663
διάφοροι ερευνητές, γιατροί --
07:03
all connectedσυνδεδεμένος with me to give adviceσυμβουλή.
111
411705
2672
όλοι συνδέθηκαν μαζί μου
για να μου δώσουν συμβουλές.
07:06
With all this informationπληροφορίες and supportυποστήριξη,
112
414401
1895
Με όλη αυτή τη πληροφόρηση και υποστήριξη,
07:08
I was ableικανός to formμορφή a teamομάδα
of severalαρκετά neurosurgeonsΝευροχειρουργοί (Νευροχειρουργός),
113
416320
5665
μπόρεσα να σχηματίσω μια ομάδα
από διάφορους νευροχειρουργούς,
07:14
traditionalπαραδοσιακός doctorsτους γιατρούς,
114
422009
2962
παραδοσιακούς ιατρούς,
07:16
oncologistsΟγκολόγοι, and severalαρκετά
hundredεκατό volunteersεθελοντές
115
424995
6125
ογκολόγους, και πολλούς
εκατοντάδες εθελοντές,
07:23
with whomποιόν I was ableικανός to discussσυζητώ
116
431144
3205
με τους οποίους μπορούσα να συζητήσω
07:26
the informationπληροφορίες I was receivingλήψη,
whichοι οποίες is very importantσπουδαίος.
117
434373
5399
για τις πληροφορίες που λάμβανα,
το οποίο είναι πολύ σημαντικό.
07:31
And togetherμαζί, we were ableικανός to formμορφή
a strategyστρατηγική for my ownτα δικά cureθεραπεία
118
439796
6345
Μαζί, μπορέσαμε να σχηματίσουμε
μια στρατηγική για τη θεραπεία μου
07:38
in manyΠολλά languagesΓλώσσες,
accordingσύμφωνα με to manyΠολλά culturesπολιτισμών.
119
446165
3627
σε πολλές γλώσσες,
σύμφωνα με πολλές κουλτούρες.
07:41
And the currentρεύμα strategyστρατηγική
spansεκτείνεται the wholeολόκληρος worldκόσμος
120
449816
3165
Η τρέχουσα στρατηγική
συνδέει όλο τον κόσμο
07:45
and thousandsχιλιάδες of yearsχρόνια of humanο άνθρωπος historyιστορία,
121
453005
2598
και χιλιάδες χρόνια
της ανθρώπινης ιστορίας,
07:47
whichοι οποίες is quiteαρκετά remarkableαξιοσημείωτος for me.
122
455627
2059
που είναι αρκετά αξιοσημείωτο.
07:49
[SurgeryΧειρουργική επέμβαση]
123
457710
1660
[Χειρουργείο]
07:51
The follow-upπαρακολούθηση MRIsMRIs showedέδειξε, luckilyευτυχώς,
little to no growthανάπτυξη of the cancerΚαρκίνος.
124
459394
4929
Οι μαγνητικές τομογραφίες που ακολούθησαν
ευτυχώς έδειξαν μικρή
έως καμία ανάπτυξη του καρκίνου.
07:57
So I was ableικανός to take my time and chooseεπιλέγω.
125
465005
3397
Είχα την ευχέρεια του χρόνου να επιλέξω.
08:00
I choseεπέλεξε the doctorγιατρός I wanted to work with,
126
468426
3641
Διάλεξα τον γιατρό με τον οποίο
ήθελα να συνεργαστώ,
08:04
I choseεπέλεξε the hospitalνοσοκομείο I wanted to stayδιαμονή in,
127
472091
2374
διάλεξα το νοσοκομείο
στο οποίο ήθελα να μείνω,
08:06
and in the meanwhileΕν τω μεταξύ, I was supportedυποστηρίζεται
by thousandsχιλιάδες of people,
128
474489
3987
ενώ με υποστήριζαν χιλιάδες άνθρωποι,
08:10
noneκανένας of whomποιόν feltένιωσα pityΚρίμα for me.
129
478500
3227
εκ των οποίων κανένας
δεν ένιωσε οίκτο για εμένα.
08:13
EveryoneΟ καθένας feltένιωσα like they could
take an activeενεργός roleρόλος
130
481751
5654
Ο καθένας ένιωσε πως
μπορούσε να έχει ενεργό ρόλο
08:19
in helpingβοήθεια me to get well,
131
487429
1812
στο να με βοηθήσει να το αντιμετωπίσω,
08:21
and this was the mostπλέον importantσπουδαίος
partμέρος of LaΛα CuraCura.
132
489265
3365
κι αυτό ήταν το πιο σημαντικό
κομμάτι του La Cura.
08:26
What are the outcomesαποτελέσματα?
133
494081
1202
Ποια είναι τα αποτελέσματα;
08:28
I'm fine, as you can see, prettyαρκετά fine.
134
496122
2333
Είμαι καλά, όπως βλέπετε, πολύ καλά.
08:30
(ApplauseΧειροκροτήματα)
135
498479
5292
(Χειροκρότημα)
08:35
I have excellentΘαυμάσιο newsΝέα:
136
503795
2408
Έχω εξαιρετικά νέα:
08:38
After the surgeryχειρουργική επέμβαση --
137
506227
1606
Μετά το χειρουργείο --
08:39
I have -- I had a very low-gradeχαμηλού βαθμού gliomaγλοίωμα,
138
507857
5495
έχω -- είχα ένα γλοίωμα
πολύ χαμηλού βαθμού,
08:45
whichοι οποίες is a "good" kindείδος of cancerΚαρκίνος
whichοι οποίες doesn't growκαλλιεργώ a lot.
139
513376
4422
το οποίο είναι «καλό» είδος καρκίνου
που δεν αναπτύσσεται γρήγορα.
08:49
I have completelyεντελώς changedάλλαξε
my life and my lifestyleΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ.
140
517822
3453
Έχω αλλάξει ριζικά τη ζωή μου
και τον τρόπο ζωής μου.
08:54
Everything I did was thoughtfullyπερίσκεψη
designedσχεδιασμένο to get me engagedαρραβωνιασμένος.
141
522250
5125
Ό,τι έκανα ήταν προσχεδιασμένο
για να αναμειχθώ.
09:00
Up untilμέχρις ότου the very last fewλίγοι
minutesλεπτά of the surgeryχειρουργική επέμβαση,
142
528055
4116
Μέχρι τα τελευταία λίγα λεπτά
του χειρουργείου,
09:04
whichοι οποίες was very intenseέντονος,
143
532195
1967
τα οποία ήταν πολύ έντονα,
09:06
a matrixMatrix of electrodesηλεκτρόδια
was implantedεμφυτευτεί in my brainεγκέφαλος
144
534186
3921
ένα πλέγμα ηλεκτρονίων
εμφυτεύτηκε στον εγκέφαλο μου
09:10
from this sideπλευρά,
145
538131
1866
από αυτή την πλευρά,
09:12
to be ableικανός to buildχτίζω a functionalλειτουργικός mapχάρτης
of what the brainεγκέφαλος controlsελέγχους.
146
540021
5233
για να μπορέσει να χτίσει
έναν λειτουργικό χάρτη
σχετικά με το τι ελέγχει ο εγκέφαλος.
09:17
And right before the operationλειτουργία,
147
545278
3674
Και ακριβώς πριν από τη λειτουργία,
09:20
we were ableικανός to discussσυζητώ
the functionalλειτουργικός mapχάρτης of my brainεγκέφαλος
148
548976
6777
μπορούσαμε να συζητήσουμε
τον λειτουργικό χάρτη του εγκεφάλου μου
09:27
with the doctorγιατρός, to understandκαταλαβαίνουν
whichοι οποίες risksκινδύνους I was runningτρέξιμο into
149
555777
4883
με τον γιατρό, ώστε να καταλάβουμε
τι ρίσκα θα αντιμετώπιζα
09:32
and if there were any I wanted to avoidαποφύγει.
150
560684
3604
και αν υπήρχε κάποιο
το οποίο ήθελα να αποφύγω.
09:36
ObviouslyΠροφανώς, there were.
151
564312
2116
Προφανώς, υπήρχαν.
09:38
[OpenΑνοιχτό]
152
566452
1053
[Ανοιχτό]
09:39
And this opennessειλικρίνεια was really
the fundamentalθεμελιώδης partμέρος of LaΛα CuraCura.
153
567529
5427
Κι αυτή η ειλικρίνεια ήταν πραγματικά
το βασικό κομμάτι της La Cura.
09:44
ThousandsΧιλιάδες of people sharedκοινή χρήση
theirδικα τους storiesιστορίες, theirδικα τους experiencesεμπειρίες.
154
572980
4795
Χιλιάδες άνθρωποι μοιράστηκαν
τις ιστορίες τους, τις εμπειρίες τους.
09:49
DoctorsΟι γιατροί got to talk with people
they don't usuallyσυνήθως consultΣυμβουλευτείτε
155
577799
4604
Γιατροί μίλησαν με ανθρώπους
τους οποίους συνήθως δεν συμβουλεύονται
09:54
when they think about cancerΚαρκίνος.
156
582427
4919
όταν σκέφτονται για τον καρκίνο.
09:59
I'm a self-foundingαυτο-ίδρυση,
continuousσυνεχής stateκατάσταση of translationμετάφραση
157
587370
4649
Είμαι μια αυτοχρηματοδοτούμενη,
συνεχόμενη ροή μετάφρασης
10:04
amongαναμεταξύ manyΠολλά differentδιαφορετικός languagesΓλώσσες,
158
592043
2296
σε πολλές διαφορετικές γλώσσες,
10:06
in whichοι οποίες scienceεπιστήμη meetsσυναντά emotionσυναισθημα
159
594363
3873
στις οποίες η επιστήμη
συναντά το συναίσθημα
10:10
and conventionalσυμβατικός researchέρευνα
meetsσυναντά traditionalπαραδοσιακός researchέρευνα.
160
598260
4637
και η συμβατική έρευνα
συναντά τη παραδοσιακή έρευνα.
10:14
[SocietyΚοινωνία]
161
602921
1318
[Κοινωνία]
10:16
The mostπλέον importantσπουδαίος thing of LaΛα CuraCura
162
604263
5347
Το πιο σημαντικό επίτευγμα της La Cura
10:21
was to feel like a partμέρος
of a really engagedαρραβωνιασμένος and connectedσυνδεδεμένος societyκοινωνία
163
609635
7000
ήταν να νιώθεις σαν μέρος
μιας πραγματικά δεμένης κοινωννίας
10:28
whoseτου οποίου wellnessΕυεξία really dependsΕξαρτάται
on the wellnessΕυεξία of all of its componentsσυστατικά.
164
616660
6120
της οποίας η ευεξία πραγματικά εξαρτάται
από την ευεξία όλων των συστατικών της.
10:36
This globalπαγκόσμια performanceεκτέλεση
is my open-sourceανοιχτή πηγή cureθεραπεία for cancerΚαρκίνος.
165
624253
4600
Αυτή η παγκόσμια εμφάνιση είναι
η θεραπεία μου που έχει διατεθεί στο κοινό
για τον καρκίνο.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Απ' ό,τι νιώθω,
10:43
it's a cureθεραπεία for me, but for us all.
167
631679
2376
είναι θεραπεία για εμένα,
όπως και για όλους μας.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Σας ευχαριστώ.
10:47
(ApplauseΧειροκροτήματα).
169
635256
2675
(Χειροκρότημα)
Translated by Chryssa Rapessi
Reviewed by Panagiotis Kafkopoulos

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com

Data provided by TED.

This site was created in May 2015 and the last update was on January 12, 2020. It will no longer be updated.

We are currently creating a new site called "eng.lish.video" and would be grateful if you could access it.

If you have any questions or suggestions, please feel free to write comments in your language on the contact form.

Privacy Policy

Developer's Blog

Buy Me A Coffee