TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Сальваторе Иаконези: Что произошло, когда я открыл свою опухоль мозга для общего доступа
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
Когда у художника Сальваторе Иаконези диагностировали рак мозга, он отказался быть пассивным пациентом и предоставить свою жизнь ожиданию. Поэтому он раздобыл файлы со своими медицинскими снимками, разместил их онлайн и пригласил глобальное сообщество участвовать в лечении. Более полумиллиона человек приняли участие в проекте — иногда их помощь заключалась в медицинском совете, а иногда это были эмоциональная поддержка, произведения искусства или музыка.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Вот такой была опухоль
моего головного мозга.
моего головного мозга.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Мило, не правда ли?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Смех)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
Ключевое слово — «была».
00:25
phew.
4
13822
1635
Уфф.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Аплодисменты)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
То, что у меня рак, как вы понимаете,
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
было для меня действительно
шокирующей новостью.
шокирующей новостью.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
[ШОК]
Я ничего не знал о раке.
Я ничего не знал о раке.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
[ИСЧЕЗНОВЕНИЕ]
В западной культуре, когда у тебя рак,
В западной культуре, когда у тебя рак,
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
ты как будто исчезаешь.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
И твою сложную человеческую жизнь
заменяют медицинские сведения:
заменяют медицинские сведения:
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
снимки, осмотры,
лабораторные анализы,
лабораторные анализы,
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
список препаратов.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
[КАЖДЫЙ]
И все вокруг тебя тоже меняются.
И все вокруг тебя тоже меняются.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
Вдруг ты становишься ходячей болезнью.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Врачи начинают говорить
на непонятном языке.
на непонятном языке.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Они начинают указывать пальцем
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
на твоё тело и на снимки.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
Люди также меняются,
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
потому что перед ними
уже ходячая болезнь,
уже ходячая болезнь,
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
а не человек.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Они спрашивают: «Что сказал врач?»,
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
даже раньше, чем скажут «Привет».
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
[ВОПРОСЫ]
И всё это время
И всё это время
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
ты остаёшься наедине с вопросами,
на которые никто не может ответить.
на которые никто не может ответить.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
Это вопросы рода «Могу ли я?»:
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Могу ли я работать, если у меня рак?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Могу ли я учиться? Заниматься любовью?
Могу ли творить?
Могу ли творить?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
Ты задаёшься вопросом:
«Чем я всё это заслужил?»
«Чем я всё это заслужил?»
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Думаешь: «Могу ли я изменить
что-нибудь в своём образе жизни?
что-нибудь в своём образе жизни?
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
Могу ли я хоть что-то сделать?
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
Есть ли какие-нибудь другие варианты?»
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Конечно, при таком сценарии
врачи — это хорошие ребята,
врачи — это хорошие ребята,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
потому что они профессионалы
и хотят тебя вылечить.
и хотят тебя вылечить.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Но они также настолько привыкли
работать с пациентами,
работать с пациентами,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
что иногда не понимают,
какая это для тебя пытка,
какая это для тебя пытка,
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
что ты буквально становишься «пациентом»,
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
то есть «ожидающим, терпящим».
[Игра слов. Англ. patient]
[Игра слов. Англ. patient]
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Смех)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
Сейчас это меняется, но, как правило,
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
врачи никак не вовлекают тебя в то,
чтобы ты знал о собственном состоянии.
чтобы ты знал о собственном состоянии.
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
Они не вовлекают твоих друзей или семью
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
и не объясняют, как ты можешь
изменить свой образ жизни,
изменить свой образ жизни,
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
чтобы снизить риск
от заболевания и стресса.
от заболевания и стресса.
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Вместо этого ты вынужден ждать,
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
находясь всецело в руках нескольких
незнакомцев-профессионалов.
незнакомцев-профессионалов.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Пока я лежал в больнице,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
я попросил распечатанный снимок
моей опухоли
моей опухоли
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
и разговаривал с ней.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Её было очень сложно достать,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
потому что не принято просить
снимок собственной опухоли.
снимок собственной опухоли.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Я разговаривал с ней и сказал:
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
«Так, опухоль, ты —
только маленькая часть меня.
только маленькая часть меня.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Во мне гораздо больше.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Каким бы ни было лечение —
ему придётся иметь дело со всем мной».
ему придётся иметь дело со всем мной».
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
Так что на следующий день я выписался
из больницы, несмотря на советы врачей.
из больницы, несмотря на советы врачей.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Я был решительно настроен изменить
мои отношения с болезнью
мои отношения с болезнью
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
и узнать больше о раке,
прежде чем предпринимать
прежде чем предпринимать
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
какие-либо резкие действия,
например, ложиться на операцию.
например, ложиться на операцию.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Я художник, и в своей практике
я использую некоторые формы
я использую некоторые формы
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
открытых технологий
и открытой информации.
и открытой информации.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
Поэтому лучшим вариантом для меня
было рассказать обо всём этом
было рассказать обо всём этом
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
и сделать информацию о моей болезни
доступной для всех.
доступной для всех.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Я создал сайт и назвал его La Cura,
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
где разместил онлайн
свои медицинские данные.
свои медицинские данные.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
В общем-то, мне пришлось взломать их,
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
но об этом мы можем
поговорить в другой раз.
поговорить в другой раз.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(Смех)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
Я выбрал слово La Cura —
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
в итальянском это значит «исцеление» —
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
потому что во многих различных культурах
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
«исцеление» может означать
множество разных вещей.
множество разных вещей.
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
В нашей западной культуре
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
«исцелить» значит устранить
или отвратить болезнь,
или отвратить болезнь,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
но в других культурах,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
например, в странах Азии,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
Средиземноморья, Латинской Америки,
Африки,
Африки,
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
оно может значить много других вещей.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Конечно, мне были важны
мнения врачей
мнения врачей
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
и медицинских работников,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
но также мне было интересно
лечение со стороны художников, поэтов,
лечение со стороны художников, поэтов,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
дизайнеров,
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
со стороны... кто знает, музыкантов.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Меня интересовало социальное лечение,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
меня интересовало
психологическое лечение,
психологическое лечение,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
меня интересовало духовное лечение,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
меня интересовало эмоциональное лечение.
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
Любая форма лечения интересовала меня.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
И это сработало.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
Сайт La Cura быстро стал популярен.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Многие итальянские и международные СМИ
начали мной интересоваться;
начали мной интересоваться;
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
Очень скоро со мной связались
больше 500 тысяч человек —
больше 500 тысяч человек —
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
по электронной почте
и через социальные сети.
и через социальные сети.
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
Большинство людей предлагали
способы по борьбе с раком,
способы по борьбе с раком,
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
но ещё больше людей писали мне
о том, как вылечить самого себя
о том, как вылечить самого себя
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
как полноценную личность.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
К примеру, несколько тысяч видео,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
изображений, картин, перформансов
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
были созданы для La Cura.
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
На этом фото, например, перформанс
Франчески Фини.
Франчески Фини.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Или вот что сделал художник Патрик Лихти:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
он создал 3D-скульптуру моей опухоли
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
и разместил её для продажи
на сайте Thingiverse.
на сайте Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Так что вы тоже можете
получить мою опухоль.
получить мою опухоль.
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Смех)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
Что в общем-то мило,
если подумать об этом:
если подумать об этом:
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
мы можем поделиться нашим раком.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
И так продолжалось дальше:
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
учёные, эксперты традиционной медицины,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
исследователи, врачи —
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
все они связывались со мной,
чтобы дать совет.
чтобы дать совет.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Обладая такой поддержкой и информацией,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
я организовал команду
из нескольких нейрохирургов,
из нескольких нейрохирургов,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
врачей народной медицины,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
онкологов и нескольких сотен
волонтёров,
волонтёров,
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
с которыми я мог обсуждать
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
поступающую мне информацию,
что является очень важным моментом.
что является очень важным моментом.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
Вместе мы смогли создать стратегию
моего лечения
моего лечения
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
на многих языках и в традициях
многих культур.
многих культур.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
Эта стратегия охватывает целый мир
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
и тысячи лет человеческой истории,
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
что мне кажется поразительным.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Хирургическая операция]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
Последующие снимки МРТ, к счастью,
показали малый рост опухоли,
показали малый рост опухоли,
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
так что я мог спокойно выбирать.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Я выбрал нужного мне хирурга,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
больницу, в которой я хотел бы находиться,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
и всё это время меня
поддерживали тысячи людей,
поддерживали тысячи людей,
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
[ЖАЛОСТЬ] и ни один из них
не делал этого из жалости.
не делал этого из жалости.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Все чувствовали, что могут
принять активное участие в том,
принять активное участие в том,
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
чтобы помочь мне выздороветь,
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
и это было самой главной
частью проекта La Cura.
частью проекта La Cura.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Каковы же результаты?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Я здоров, как вы видите,
довольно здоров.
довольно здоров.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Аплодисменты)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
У меня отличные новости:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
после операции выяснилось,
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
что у меня... была глиома
низкой степени злокачественности,
низкой степени злокачественности,
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
то есть «хорошая» форма опухоли,
которая почти не увеличивается.
которая почти не увеличивается.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Я полностью изменил
свою жизнь и свой образ жизни.
свою жизнь и свой образ жизни.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Всё, что я делал, было продумано так,
чтобы я находился в центре процесса
чтобы я находился в центре процесса
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
буквально до последних минут операции,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
которая была очень напряжённой.
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
Матрицу электродов вживили мне в мозг
09:10
from this side,
145
538131
1866
с этой стороны,
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
чтобы создать функциональную карту
контролирующих зон мозга.
контролирующих зон мозга.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
И прямо перед операцией
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
мы с доктором смогли обсудить
функциональную карту моего мозга,
функциональную карту моего мозга,
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
чтобы понять, с какими рисками
я могу столкнуться
я могу столкнуться
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
и хочется ли мне каких-то рисков избежать.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Конечно, мне хотелось.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[Открытость]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
Открытость стала главной
частью La Cura.
частью La Cura.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Тысячи людей делились
своими историями, своим опытом.
своими историями, своим опытом.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
Врачи смогли поговорить с людьми,
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
с которыми обычно не консультируются
в связи с раковыми заболеваниями.
в связи с раковыми заболеваниями.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Я был в состоянии поиска себя
и постоянного перевода
и постоянного перевода
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
между множеством разных языков,
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
где наука встречается с чувствами,
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
а общепринятый метод исследования болезни
встречается с методами народной медицины.
встречается с методами народной медицины.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[Общество]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
Самое важное в La Cura
было чувствовать себя частью
было чувствовать себя частью
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
по-настоящему заинтересованного
и объединённого общества,
и объединённого общества,
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
благосостояние которого зависит
от благосостояния всех его компонентов.
от благосостояния всех его компонентов.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Моё всемирное выступление —
это лечение рака в открытом доступе.
это лечение рака в открытом доступе.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
И я чувствую,
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
что это лечение не только для меня,
но и для нас всех.
но и для нас всех.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Спасибо.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com