ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Сальваторе Иаконези: Что произошло, когда я открыл свою опухоль мозга для общего доступа

Filmed:
1,178,915 views

Когда у художника Сальваторе Иаконези диагностировали рак мозга, он отказался быть пассивным пациентом и предоставить свою жизнь ожиданию. Поэтому он раздобыл файлы со своими медицинскими снимками, разместил их онлайн и пригласил глобальное сообщество участвовать в лечении. Более полумиллиона человек приняли участие в проекте — иногда их помощь заключалась в медицинском совете, а иногда это были эмоциональная поддержка, произведения искусства или музыка.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainголовной мозг cancerрак.
0
2022
3293
Вот такой была опухоль
моего головного мозга.
00:19
Isn't it niceхороший?
1
7125
1720
Мило, не правда ли?
00:20
(LaughterСмех)
2
8869
2443
(Смех)
00:23
The keyключ phraseфраза is "was,"
3
11336
2462
Ключевое слово — «была».
00:25
phewфу.
4
13822
1635
Уфф.
00:27
(ApplauseАплодисменты)
5
15481
5042
(Аплодисменты)
00:32
Havingимеющий brainголовной мозг cancerрак was really,
as you can imagineпредставить,
6
20547
4168
То, что у меня рак, как вы понимаете,
00:36
shockingотвратительный newsНовости for me.
7
24739
1852
было для меня действительно
шокирующей новостью.
00:38
I knewзнал nothing about cancerрак.
8
26615
2369
[ШОК]
Я ничего не знал о раке.
00:42
In Westernвестерн culturesкультуры, when you have cancerрак,
9
30059
3811
[ИСЧЕЗНОВЕНИЕ]
В западной культуре, когда у тебя рак,
00:45
it's as if you disappearисчезать in a way.
10
33894
2208
ты как будто исчезаешь.
00:48
Your life as a complexсложный humanчеловек beingявляющийся
is replacedзаменены by medicalмедицинская dataданные:
11
36509
6614
И твою сложную человеческую жизнь
заменяют медицинские сведения:
00:55
Your imagesизображений, your examsЭкзамены, your labлаборатория valuesзначения,
12
43147
6087
снимки, осмотры,
лабораторные анализы,
01:01
a listсписок of medicinesмедикаменты.
13
49258
1675
список препаратов.
01:03
And everyoneвсе changesизменения as well.
14
51740
1994
[КАЖДЫЙ]
И все вокруг тебя тоже меняются.
01:06
You suddenlyвдруг, внезапно becomeстали a diseaseболезнь on legsноги.
15
54439
2356
Вдруг ты становишься ходячей болезнью.
01:09
DoctorsВрачи startНачало speakingГоворящий a languageязык
whichкоторый you don't understandПонимаю.
16
57384
4104
Врачи начинают говорить
на непонятном языке.
01:13
They startНачало pointingуказательный theirих fingersпальцы
17
61983
5330
Они начинают указывать пальцем
01:19
at your bodyтело and your imagesизображений.
18
67337
4147
на твоё тело и на снимки.
01:24
People startНачало changingизменения as well
19
72187
3023
Люди также меняются,
01:27
because they startНачало dealingдело
with the diseaseболезнь,
20
75234
3842
потому что перед ними
уже ходячая болезнь,
01:31
insteadвместо of with the humanчеловек beingявляющийся.
21
79100
2335
а не человек.
01:33
They say, "What did the doctorврач say?"
22
81459
2161
Они спрашивают: «Что сказал врач?»,
01:35
before even sayingпоговорка, "HelloЗдравствуйте."
23
83644
2404
даже раньше, чем скажут «Привет».
01:39
And in the meanwhileмежду тем,
24
87976
1923
[ВОПРОСЫ]
И всё это время
01:41
you're left with questionsвопросов
to whichкоторый nobodyникто givesдает an answerответ.
25
89923
5166
ты остаёшься наедине с вопросами,
на которые никто не может ответить.
01:47
These are the "Can I?" questionsвопросов:
26
95113
2751
Это вопросы рода «Могу ли я?»:
01:49
Can I work while I have cancerрак?
27
97888
1995
Могу ли я работать, если у меня рак?
01:52
Can I studyизучение? Can I make love?
Can I be creativeтворческий?
28
100507
4547
Могу ли я учиться? Заниматься любовью?
Могу ли творить?
01:57
And you wonderзадаваться вопросом, "What have I doneсделанный
to deserveзаслуживать this?"
29
105864
3454
Ты задаёшься вопросом:
«Чем я всё это заслужил?»
02:01
You wonderзадаваться вопросом, "Can I changeизменение something
about my lifestyleСтиль жизни?"
30
109342
4134
Думаешь: «Могу ли я изменить
что-нибудь в своём образе жизни?
02:05
You wonderзадаваться вопросом, "Can I do something?
31
113500
2674
Могу ли я хоть что-то сделать?
02:08
Are there any other optionsопции?"
32
116198
2095
Есть ли какие-нибудь другие варианты?»
02:12
And, obviouslyочевидно, doctorsврачи are
the good guys in all these scenariosсценарии,
33
120333
5631
Конечно, при таком сценарии
врачи — это хорошие ребята,
02:17
because they are very professionalпрофессиональный
and dedicatedпреданный to curingлечение you.
34
125988
5922
потому что они профессионалы
и хотят тебя вылечить.
02:23
But they alsoтакже are very used
to havingимеющий to dealпо рукам with patientsпациентов,
35
131934
5234
Но они также настолько привыкли
работать с пациентами,
02:29
so I'd say that they sometimesиногда
loseпотерять the ideaидея that this is tortureпытки for you
36
137192
6932
что иногда не понимают,
какая это для тебя пытка,
02:36
and that you becomeстали,
literallyбуквально, a patientпациент --
37
144148
4931
что ты буквально становишься «пациентом»,
02:41
"patientпациент" meansозначает "the one who waitsждет."
38
149103
2411
то есть «ожидающим, терпящим».
[Игра слов. Англ. patient]
02:43
(LaughterСмех)
39
151538
1393
(Смех)
02:44
Things are changingизменения, but classicallyклассически,
40
152955
4189
Сейчас это меняется, но, как правило,
02:49
they tendиметь тенденцию to not engageзаниматься you in any way
to learnучить about your conditionсостояние,
41
157168
5649
врачи никак не вовлекают тебя в то,
чтобы ты знал о собственном состоянии.
02:54
to get your friendsдрузья and familyсемья engagedзанято,
42
162841
4123
Они не вовлекают твоих друзей или семью
02:58
or showingпоказ you waysпути
in whichкоторый you can changeизменение your lifestyleСтиль жизни
43
166988
3740
и не объясняют, как ты можешь
изменить свой образ жизни,
03:02
to minimizeминимизировать the risksриски
of what you're going throughчерез.
44
170752
2390
чтобы снизить риск
от заболевания и стресса.
03:06
But insteadвместо, you're forcedпринудительный there to wait
45
174083
3864
Вместо этого ты вынужден ждать,
03:09
in the handsРуки of a seriesсерии
of very professionalпрофессиональный strangersнезнакомцы.
46
177971
5021
находясь всецело в руках нескольких
незнакомцев-профессионалов.
03:16
While I was in the hospitalбольница,
47
184815
2075
Пока я лежал в больнице,
03:18
I askedспросил for a printed-outраспечатанный
pictureкартина of my cancerрак
48
186914
3418
я попросил распечатанный снимок
моей опухоли
03:22
and I spokeговорил with it.
49
190356
2059
и разговаривал с ней.
03:25
It was really hardжесткий to obtainполучать,
50
193120
2198
Её было очень сложно достать,
03:27
because it's not commonобщий practiceпрактика
to askпросить for a pictureкартина of your ownсвоя cancerрак.
51
195342
4928
потому что не принято просить
снимок собственной опухоли.
03:32
I talkedговорили to it and I said,
52
200294
1765
Я разговаривал с ней и сказал:
03:34
"Okay, cancerрак,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
«Так, опухоль, ты —
только маленькая часть меня.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Во мне гораздо больше.
03:40
A cureлечение, whicheverкакой бы ни it is, will have
to dealпо рукам with the wholeвсе of me."
55
208647
6415
Каким бы ни было лечение —
ему придётся иметь дело со всем мной».
03:47
And so, the nextследующий day, I left the hospitalбольница
againstпротив medicalмедицинская adviceсовет.
56
215086
5914
Так что на следующий день я выписался
из больницы, несмотря на советы врачей.
03:53
I was determinedопределенный to changeизменение
my relationshipотношения with the cancerрак
57
221024
4568
Я был решительно настроен изменить
мои отношения с болезнью
03:57
and I was determinedопределенный
to learnучить more about my cancerрак
58
225616
2844
и узнать больше о раке,
прежде чем предпринимать
04:00
before doing anything
as drasticрадикальный as a surgeryхирургия.
59
228484
3569
какие-либо резкие действия,
например, ложиться на операцию.
04:06
I'm an artistхудожник, I use severalнесколько formsформы
of open-sourceОткрытый исходный код technologiesтехнологии
60
234037
6890
Я художник, и в своей практике
я использую некоторые формы
04:12
and openоткрытый informationИнформация in my practiceпрактика.
61
240951
2519
открытых технологий
и открытой информации.
04:15
So my bestЛучший betделать ставку was to get it all
out there, get the informationИнформация out there,
62
243494
6087
Поэтому лучшим вариантом для меня
было рассказать обо всём этом
04:21
and use it so that it could be
accessedдоступ к by anyoneкто угодно.
63
249605
5587
и сделать информацию о моей болезни
доступной для всех.
04:28
So I createdсозданный a websiteВеб-сайт,
whichкоторый is calledназывается Laля CuraCura,
64
256269
3953
Я создал сайт и назвал его La Cura,
04:32
on whichкоторый I put my medicalмедицинская dataданные, onlineонлайн.
65
260246
3128
где разместил онлайн
свои медицинские данные.
04:35
I actuallyна самом деле had to hackмотыга it
66
263398
1873
В общем-то, мне пришлось взломать их,
04:37
and that's a thing whichкоторый we
can talk about in anotherдругой speechречь.
67
265295
4156
но об этом мы можем
поговорить в другой раз.
04:41
(LaughterСмех)
68
269475
1323
(Смех)
04:42
I choseвыбрал this wordслово, Laля CuraCura --
69
270822
2557
Я выбрал слово La Cura —
04:45
Laля CuraCura in Italianитальянский meansозначает "the cureлечение" --
70
273403
2335
в итальянском это значит «исцеление» —
04:47
because in manyмногие differentдругой culturesкультуры,
71
275762
2728
потому что во многих различных культурах
04:50
the wordслово "cureлечение" can mean
manyмногие differentдругой things.
72
278514
4107
«исцеление» может означать
множество разных вещей.
04:55
In our Westernвестерн culturesкультуры,
73
283066
1659
В нашей западной культуре
04:56
it meansозначает eradicatingискоренение
or reversingреверсивный a diseaseболезнь,
74
284749
4469
«исцелить» значит устранить
или отвратить болезнь,
05:01
but in differentдругой culturesкультуры,
75
289242
1504
но в других культурах,
05:02
for exampleпример, a cultureкультура from AsiaАзия,
76
290770
3556
например, в странах Азии,
05:06
from the MediterraneanСредиземное море,
from Latinлатинский countriesстраны, from AfricaАфрика,
77
294350
4112
Средиземноморья, Латинской Америки,
Африки,
05:10
it can mean manyмногие more things.
78
298486
1723
оно может значить много других вещей.
05:12
Of courseкурс, I was interestedзаинтересованный
in the opinionsмнения of doctorsврачи
79
300628
5363
Конечно, мне были важны
мнения врачей
05:18
and healthcareздравоохранение providersпровайдеры,
80
306015
2225
и медицинских работников,
05:20
but I was alsoтакже interestedзаинтересованный in
the cureлечение of the artistхудожник, of the poetпоэт,
81
308264
5971
но также мне было интересно
лечение со стороны художников, поэтов,
05:26
of the designerдизайнер,
82
314259
2153
дизайнеров,
05:28
of, who knowsзнает, the musiciansмузыканты.
83
316436
3920
со стороны... кто знает, музыкантов.
05:32
I was interestedзаинтересованный in the socialСоциальное cureлечение,
84
320889
2876
Меня интересовало социальное лечение,
05:35
I was interestedзаинтересованный in
the psychologicalпсихологический cureлечение,
85
323789
2674
меня интересовало
психологическое лечение,
05:38
I was interestedзаинтересованный in the spiritualдуховный cureлечение,
86
326487
2490
меня интересовало духовное лечение,
05:41
I was interestedзаинтересованный in the emotionalэмоциональный cureлечение,
87
329001
3034
меня интересовало эмоциональное лечение.
05:44
I was interestedзаинтересованный in any formформа of cureлечение.
88
332059
2798
Любая форма лечения интересовала меня.
05:48
And, it workedработал.
89
336920
3672
И это сработало.
05:52
The Laля CuraCura websiteВеб-сайт wentотправился viralвирусный.
90
340616
3329
Сайт La Cura быстро стал популярен.
05:55
I receivedполучено lots of mediaСМИ attentionвнимание
from ItalyИталия and from abroadза границу
91
343969
4701
Многие итальянские и международные СМИ
начали мной интересоваться;
06:00
and I quicklyбыстро receivedполучено
more than 500,000 contactsконтакты --
92
348694
5722
Очень скоро со мной связались
больше 500 тысяч человек —
06:06
emailsэлектронная почта, socialСоциальное networkingсетей --
93
354440
1914
по электронной почте
и через социальные сети.
06:08
mostбольшинство of them were a suggestionпредложение
on how to cureлечение my cancerрак,
94
356378
3171
Большинство людей предлагали
способы по борьбе с раком,
06:11
but more of them were about
how to cureлечение myselfсебя
95
359573
3407
но ещё больше людей писали мне
о том, как вылечить самого себя
06:15
as a fullполный individualиндивидуальный.
96
363004
2315
как полноценную личность.
06:18
For exampleпример, manyмногие thousandsтысячи of videosвидео,
97
366283
4058
К примеру, несколько тысяч видео,
06:22
imagesизображений, picturesкартинки, artИзобразительное искусство performancesвыступления
98
370365
3930
изображений, картин, перформансов
06:26
were producedпроизведенный for Laля CuraCura.
99
374319
1689
были созданы для La Cura.
06:28
For exampleпример, here we see
FrancescaFrancesca FiniФини in her performanceпредставление.
100
376756
3274
На этом фото, например, перформанс
Франчески Фини.
06:33
Or, as artistхудожник PatrickПатрик LichtyLichty has doneсделанный:
101
381141
4357
Или вот что сделал художник Патрик Лихти:
06:37
He producedпроизведенный a 3D sculptureскульптура of my tumorопухоль
102
385522
4554
он создал 3D-скульптуру моей опухоли
06:42
and put it on saleпродажа on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
и разместил её для продажи
на сайте Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancerрак, too!
104
392821
2199
Так что вы тоже можете
получить мою опухоль.
06:47
(LaughterСмех)
105
395044
2513
(Смех)
06:49
WhichКоторый is a niceхороший thing,
if you think about it,
106
397581
3393
Что в общем-то мило,
если подумать об этом:
06:52
we can shareдоля our cancerрак.
107
400998
1784
мы можем поделиться нашим раком.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
И так продолжалось дальше:
06:58
scientistsученые, the traditionalтрадиционный
medicineлекарственное средство expertsэксперты,
109
406633
3361
учёные, эксперты традиционной медицины,
07:02
severalнесколько researchersисследователи, doctorsврачи --
110
410018
1663
исследователи, врачи —
07:03
all connectedсвязанный with me to give adviceсовет.
111
411705
2672
все они связывались со мной,
чтобы дать совет.
07:06
With all this informationИнформация and supportподдержка,
112
414401
1895
Обладая такой поддержкой и информацией,
07:08
I was ableв состоянии to formформа a teamкоманда
of severalнесколько neurosurgeonsнейрохирурги,
113
416320
5665
я организовал команду
из нескольких нейрохирургов,
07:14
traditionalтрадиционный doctorsврачи,
114
422009
2962
врачей народной медицины,
07:16
oncologistsонкологи, and severalнесколько
hundredсто volunteersдобровольцы
115
424995
6125
онкологов и нескольких сотен
волонтёров,
07:23
with whomкого I was ableв состоянии to discussобсуждать
116
431144
3205
с которыми я мог обсуждать
07:26
the informationИнформация I was receivingполучение,
whichкоторый is very importantважный.
117
434373
5399
поступающую мне информацию,
что является очень важным моментом.
07:31
And togetherвместе, we were ableв состоянии to formформа
a strategyстратегия for my ownсвоя cureлечение
118
439796
6345
Вместе мы смогли создать стратегию
моего лечения
07:38
in manyмногие languagesязыки,
accordingв соответствии to manyмногие culturesкультуры.
119
446165
3627
на многих языках и в традициях
многих культур.
07:41
And the currentтекущий strategyстратегия
spansпролеты the wholeвсе worldМир
120
449816
3165
Эта стратегия охватывает целый мир
07:45
and thousandsтысячи of yearsлет of humanчеловек historyистория,
121
453005
2598
и тысячи лет человеческой истории,
07:47
whichкоторый is quiteдовольно remarkableзамечательный for me.
122
455627
2059
что мне кажется поразительным.
07:49
[SurgeryХирургия]
123
457710
1660
[Хирургическая операция]
07:51
The follow-upследовать за MRIsMRIs showedпоказал, luckilyк счастью,
little to no growthрост of the cancerрак.
124
459394
4929
Последующие снимки МРТ, к счастью,
показали малый рост опухоли,
07:57
So I was ableв состоянии to take my time and chooseвыберите.
125
465005
3397
так что я мог спокойно выбирать.
08:00
I choseвыбрал the doctorврач I wanted to work with,
126
468426
3641
Я выбрал нужного мне хирурга,
08:04
I choseвыбрал the hospitalбольница I wanted to stayоставаться in,
127
472091
2374
больницу, в которой я хотел бы находиться,
08:06
and in the meanwhileмежду тем, I was supportedподдержанный
by thousandsтысячи of people,
128
474489
3987
и всё это время меня
поддерживали тысячи людей,
08:10
noneникто of whomкого feltпочувствовал pityжалость for me.
129
478500
3227
[ЖАЛОСТЬ] и ни один из них
не делал этого из жалости.
08:13
EveryoneВсе feltпочувствовал like they could
take an activeактивный roleроль
130
481751
5654
Все чувствовали, что могут
принять активное участие в том,
08:19
in helpingпомощь me to get well,
131
487429
1812
чтобы помочь мне выздороветь,
08:21
and this was the mostбольшинство importantважный
partчасть of Laля CuraCura.
132
489265
3365
и это было самой главной
частью проекта La Cura.
08:26
What are the outcomesрезультаты?
133
494081
1202
Каковы же результаты?
08:28
I'm fine, as you can see, prettyСимпатичная fine.
134
496122
2333
Я здоров, как вы видите,
довольно здоров.
08:30
(ApplauseАплодисменты)
135
498479
5292
(Аплодисменты)
08:35
I have excellentотлично newsНовости:
136
503795
2408
У меня отличные новости:
08:38
After the surgeryхирургия --
137
506227
1606
после операции выяснилось,
08:39
I have -- I had a very low-gradeнизкая оценка gliomaглиома,
138
507857
5495
что у меня... была глиома
низкой степени злокачественности,
08:45
whichкоторый is a "good" kindсвоего рода of cancerрак
whichкоторый doesn't growрасти a lot.
139
513376
4422
то есть «хорошая» форма опухоли,
которая почти не увеличивается.
08:49
I have completelyполностью changedизменено
my life and my lifestyleСтиль жизни.
140
517822
3453
Я полностью изменил
свою жизнь и свой образ жизни.
08:54
Everything I did was thoughtfullyглубокомысленно
designedпредназначенный to get me engagedзанято.
141
522250
5125
Всё, что я делал, было продумано так,
чтобы я находился в центре процесса
09:00
Up untilдо the very last fewмало
minutesминут of the surgeryхирургия,
142
528055
4116
буквально до последних минут операции,
09:04
whichкоторый was very intenseинтенсивный,
143
532195
1967
которая была очень напряжённой.
09:06
a matrixматрица of electrodesэлектроды
was implantedимплантированный in my brainголовной мозг
144
534186
3921
Матрицу электродов вживили мне в мозг
09:10
from this sideбоковая сторона,
145
538131
1866
с этой стороны,
09:12
to be ableв состоянии to buildстроить a functionalфункциональная mapкарта
of what the brainголовной мозг controlsуправления.
146
540021
5233
чтобы создать функциональную карту
контролирующих зон мозга.
09:17
And right before the operationоперация,
147
545278
3674
И прямо перед операцией
09:20
we were ableв состоянии to discussобсуждать
the functionalфункциональная mapкарта of my brainголовной мозг
148
548976
6777
мы с доктором смогли обсудить
функциональную карту моего мозга,
09:27
with the doctorврач, to understandПонимаю
whichкоторый risksриски I was runningБег into
149
555777
4883
чтобы понять, с какими рисками
я могу столкнуться
09:32
and if there were any I wanted to avoidизбежать.
150
560684
3604
и хочется ли мне каких-то рисков избежать.
09:36
Obviouslyочевидно, there were.
151
564312
2116
Конечно, мне хотелось.
09:38
[Openоткрыто]
152
566452
1053
[Открытость]
09:39
And this opennessоткрытость was really
the fundamentalфундаментальный partчасть of Laля CuraCura.
153
567529
5427
Открытость стала главной
частью La Cura.
09:44
Thousandsтысячи of people sharedобщий
theirих storiesистории, theirих experiencesопыт.
154
572980
4795
Тысячи людей делились
своими историями, своим опытом.
09:49
DoctorsВрачи got to talk with people
they don't usuallyкак правило consultсоветоваться
155
577799
4604
Врачи смогли поговорить с людьми,
09:54
when they think about cancerрак.
156
582427
4919
с которыми обычно не консультируются
в связи с раковыми заболеваниями.
09:59
I'm a self-foundingсамостоятельно учредительный,
continuousнепрерывный stateгосударство of translationперевод
157
587370
4649
Я был в состоянии поиска себя
и постоянного перевода
10:04
amongсреди manyмногие differentдругой languagesязыки,
158
592043
2296
между множеством разных языков,
10:06
in whichкоторый scienceнаука meetsотвечает emotionэмоция
159
594363
3873
где наука встречается с чувствами,
10:10
and conventionalобычный researchисследование
meetsотвечает traditionalтрадиционный researchисследование.
160
598260
4637
а общепринятый метод исследования болезни
встречается с методами народной медицины.
10:14
[Societyобщество]
161
602921
1318
[Общество]
10:16
The mostбольшинство importantважный thing of Laля CuraCura
162
604263
5347
Самое важное в La Cura
было чувствовать себя частью
10:21
was to feel like a partчасть
of a really engagedзанято and connectedсвязанный societyобщество
163
609635
7000
по-настоящему заинтересованного
и объединённого общества,
10:28
whoseчья wellnessхорошее здоровье really dependsзависит
on the wellnessхорошее здоровье of all of its componentsкомпоненты.
164
616660
6120
благосостояние которого зависит
от благосостояния всех его компонентов.
10:36
This globalГлобальный performanceпредставление
is my open-sourceОткрытый исходный код cureлечение for cancerрак.
165
624253
4600
Моё всемирное выступление —
это лечение рака в открытом доступе.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
И я чувствую,
10:43
it's a cureлечение for me, but for us all.
167
631679
2376
что это лечение не только для меня,
но и для нас всех.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Спасибо.
10:47
(ApplauseАплодисменты).
169
635256
2675
(Аплодисменты)
Translated by Denis Romanov
Reviewed by Anna Kotova

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com