TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Salvatore Iaconesi: Wie Open-Source-Technologie meinen Krebs heilte
Filmed:
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Als bei Salvatore Iaconesi ein Gehirntumor diagnostiziert wurde, wollte er kein passiver Patient sein -- denn ein Patient ist "jemand, der wartet", wie er betont. Also hackte er seine Gehirnscans, postete sie online und lud die internationale Gemeinschaft dazu ein, ihm bei seiner "Heilung" zu helfen. So bekam er medizinischen Rat, künstlerische, musikalische und emotionale Unterstützung -- von über einer halben Million Menschen.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
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Das hier war mein Gehirntumor.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Hübsch, nicht wahr?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Lachen)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
Das Schlüsselwort ist "war".
00:25
phew.
4
13822
1635
Puh.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Applaus)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
Einen Gehirntumor zu haben --
das können Sie sich sicher vorstellen --
das können Sie sich sicher vorstellen --
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
war schockierend für mich.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Ich wusste nichts über Krebs.
Hat man in einer westlichen Kultur Krebs,
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
dann ist das, als würde man verschwinden.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
Ihr Leben als ein komplexes
menschliches Wesen wird ersetzt
menschliches Wesen wird ersetzt
durch medizinische Daten:
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
Ihre Bilder, Ihre Untersuchungen,
Ihre Laborwerte,
Ihre Laborwerte,
eine Reihe von Medikamenten.
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
Und alle verändern sich.
Plötzlich sind Sie
eine Krankheit auf Beinen.
eine Krankheit auf Beinen.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Die Ärzte sprechen mit Ihnen
eine Sprache, die Sie nicht verstehen.
eine Sprache, die Sie nicht verstehen.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Sie zeigen mit ihren Fingern
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
auf Ihren Körper und Ihre Bilder.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
Auch die Menschen
um Sie herum verändern sich,
um Sie herum verändern sich,
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
weil sie sich mit der Krankheit befassen
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
anstatt mit Ihrer Person.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Sie fragen: "Was hat der Arzt gesagt?"
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
bevor sie überhaupt "Hallo" sagen.
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
Und währenddessen
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
stellen Sie sich Fragen,
die Ihnen niemand beantwortet.
die Ihnen niemand beantwortet.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
Es sind die "Kann ich?"-Fragen:
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Kann ich arbeiten, wenn ich Krebs habe?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Kann ich studieren? Kann ich Liebe machen?
Kann ich kreativ sein?
Kann ich kreativ sein?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
Und Sie fragen sich: "Was habe ich getan,
um das zu verdienen?"
um das zu verdienen?"
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Sie fragen sich: "Kann ich etwas
an meinem Lebensstil ändern?"
an meinem Lebensstil ändern?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
Sie fragen sich: "Kann ich etwas tun?
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
Gibt es irgendwelche Alternativen?"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Natürlich sind die Ärzte
die Guten in dieser Geschichte,
die Guten in dieser Geschichte,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
denn sie sind sehr kompetent
und motiviert, Sie zu heilen.
und motiviert, Sie zu heilen.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Aber sie sind auch sehr an
den Umgang mit Patienten gewöhnt.
den Umgang mit Patienten gewöhnt.
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
Darum denke ich, dass sie manchmal
vergessen, dass das alles eine Tortur ist
vergessen, dass das alles eine Tortur ist
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
und dass Sie ein Patient
im wahrsten Sinne Wortes werden --
im wahrsten Sinne Wortes werden --
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
ein "Patient" meint "der, der wartet".
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Lachen)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
Die Dinge ändern sich, doch normalerweise
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
tendieren Ärzte dazu, Sie gar nicht
über Ihren Zustand zu informieren.
über Ihren Zustand zu informieren.
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
Sie beziehen Sie, Ihre Freunde
und Ihre Familie nicht mit ein
und Ihre Familie nicht mit ein
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
und sie zeigen Ihnen nicht, wie Sie
Ihren Lebensstil ändern könnten,
Ihren Lebensstil ändern könnten,
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
um die Risiken zu minimieren.
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Stattdessen sind Sie gezwungen,
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
in den Händen von sehr
kompetenten Fremden zu warten.
kompetenten Fremden zu warten.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Als ich im Krankenhaus war,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
verlangte ich ein ausgedrucktes Bild
meines Krebses
meines Krebses
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
und sprach dann zu ihm.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Es war schwierig, das Bild zu bekommen,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
denn es ist nicht üblich, nach dem Bild
des eigenen Krebses zu fragen.
des eigenen Krebses zu fragen.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Ich sprach mit ihm und ich sagte:
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Okay, Krebs, du definierst mich nicht.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Ich bin mehr als das.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Eine Behandlung wird sich mit mir
als Ganzes auseinandersetzen müssen."
als Ganzes auseinandersetzen müssen."
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
So verließ ich am nächsten Tag
das Krankenhaus entgegen
dem ärztlichen Rat.
dem ärztlichen Rat.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Ich war entschlossen, meine Beziehung
zum Krebs zu verändern
zum Krebs zu verändern
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
und mehr über meinen Krebs zu erfahren,
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
bevor ich etwas so Drastisches wie
eine Operation vornehmen lassen würde.
eine Operation vornehmen lassen würde.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Ich bin Künstler.
Ich verwende verschiedene Formen
der Open-Source-Technologie.
der Open-Source-Technologie.
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
Für mich war es das Beste,
alle Informationen zu veröffentlichen
alle Informationen zu veröffentlichen
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
und zwar so, dass jeder Zugang dazu hat.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Also erstellte ich die Website "La Cura",
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
auf der ich meine gesamten
medizinischen Daten bereitstellte.
medizinischen Daten bereitstellte.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
Ich musste die Daten hacken,
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
aber das ist eine Sache, über die wir
ein anderes Mal sprechen können.
ein anderes Mal sprechen können.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(Lachen)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
Ich habe dieses Wort "La Cura" gewählt --
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
"La Cura" bedeutet
auf Italienisch "Heilung" --
auf Italienisch "Heilung" --
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
weil das Wort "Heilung" in vielen Kulturen
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
ganz unterschliedliche
Bedeutungen haben kann.
Bedeutungen haben kann.
In unseren westlichen Kulturen
bedeutet es,
bedeutet es,
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
eine Krankheit auszurotten
oder rückgängig zu machen.
oder rückgängig zu machen.
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
Doch in anderen Kulturen,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
wie in asiatischen Kulturen,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
mediterranen, lateinamerikanischen
oder afrikanischen Kulturen,
oder afrikanischen Kulturen,
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
kann das Wort viele weitere
Bedeutungen haben.
Bedeutungen haben.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Natürlich interessierte mich
die Meinung der Ärzte
die Meinung der Ärzte
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
und Gesundheitsdienstleister,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
aber ich interessierte mich auch für
Heilungsansätze von Künstlern, Dichtern,
Heilungsansätze von Künstlern, Dichtern,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
Designern, und, wer weiß, Musikern.
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Ich interessierte mich
für soziale Heilung,
für soziale Heilung,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
psychologische Heilung,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
spirituelle Heilung
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
und für emotionale Heilung.
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
Ich interessierte mich
füt jede Form der Heilung.
füt jede Form der Heilung.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
Und es funktionierte.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
Die "La Cura"-Website
verbreitete sich rasend schnell.
verbreitete sich rasend schnell.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Die Medienaufmerksamkeit
in Italien und im Ausland war riesig
in Italien und im Ausland war riesig
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
und schnell kontaktierten mich
über 500 000 Menschen --
über 500 000 Menschen --
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
via E-Mails, soziale Medien --
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
und die meisten brachten einen Vorschlag
zur Heilungsmethode meines Krebses
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
und vor allem, wie ich mich selbst als
ganzheitliches Individuum heilen könnte.
ganzheitliches Individuum heilen könnte.
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Es wurden Tausende von Videos, Bildern,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
Fotos und künstlerischen Darbietungen
für "La Cura" produziert.
für "La Cura" produziert.
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Hier z. B. sehen wir Francesca Fini
bei ihrer Darbietung.
bei ihrer Darbietung.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Oder hier, das Werk
des Künstlers Patrick Lichtyt:
des Künstlers Patrick Lichtyt:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
Er hat eine 3D-Skulptur
meines Tumors erstellt
meines Tumors erstellt
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
und sie auf "Thingiverse"
zum Verkauf angeboten.
zum Verkauf angeboten.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Jetzt können auch Sie meinen Krebs haben!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Lachen)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
Das ist etwas Tolles,
wenn man darüber nachdenkt:
wenn man darüber nachdenkt:
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
Wir können unseren Krebs teilen.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
So waren also alle mit mir verbunden --
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
Wissenschaftler, Experten
der traditionellen Medizin,
der traditionellen Medizin,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
Forscher, Ärzte --
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
um mir Ratschläge zu geben.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Die Informationen und die Unterstützung
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
halfen mir, ein Team zu bilden,
aus Neurochirurgen,
aus Neurochirurgen,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
traditionellen Ärzten, Onkologen
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
und einigen hundert Freiwilligen,
mit denen ich die Informationen,
mit denen ich die Informationen,
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
die ich bekam, besprach --
das war sehr wichtig.
das war sehr wichtig.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
So entwickelten wir gemeinsam
eine Strategie für meine Heilung,
eine Strategie für meine Heilung,
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
gemäß verschiedenen Kulturen
und in verschiedenen Sprachen.
und in verschiedenen Sprachen.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
Die aktuelle Strategie
umspannt die ganze Welt
umspannt die ganze Welt
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
und Jahrtausende unserer Geschichte.
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
Das ist wirklich bemerkenswert.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Operation]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
Die darauffolgenden MRT-Bilder zeigten
glücklicherweise kein Wachstum des Tumors.
glücklicherweise kein Wachstum des Tumors.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Ich konnte mir also
Zeit lassen und auswählen.
Zeit lassen und auswählen.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Ich wählte den Arzt,
mit dem ich arbeiten wollte,
mit dem ich arbeiten wollte,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
ich wählte das Krankenhaus,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
und gleichzeitig wurde ich von
Tausenden von Menschen unterstützt.
Tausenden von Menschen unterstützt.
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
Und niemand bemitleidete mich.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Alle fühlten, dass sie
eine aktive Rolle einnehmen konnten,
eine aktive Rolle einnehmen konnten,
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
und dass sie mir so halfen,
gesund zu werden.
gesund zu werden.
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
Das war das Wichtigste an "La Cura".
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Was ist das Ergebnis?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Es geht mir, wie Sie sehen, ziemlich gut.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Applaus)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
Ich habe tolle Neuigkeiten:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
Nach der Operation
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
bekam ich ein niedriggradiges Gliom.
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
Das ist ein gutartiger Tumor,
der nicht viel wächst.
der nicht viel wächst.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Ich habe mein Leben und
meinen Lebensstil komplett umgestellt.
meinen Lebensstil komplett umgestellt.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Alles, was ich tat, wurde bis auf
die letzten Minuten vor der Operation
die letzten Minuten vor der Operation
sorgfältig gestaltet.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
Das war sehr intensiv.
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
Mir wurde eine Elekroden-Matrix
ins Hirn implantiert --
ins Hirn implantiert --
09:10
from this side,
145
538131
1866
auf dieser Seite --
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
um eine funktionelle Karte
von meinem Gehirn zu erstellen.
von meinem Gehirn zu erstellen.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
Und kurz vor der Operation
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
besprachen wir diese
funktionelle Karte mit dem Arzt,
funktionelle Karte mit dem Arzt,
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
um die Risiken,
die ich einging, zu verstehen
die ich einging, zu verstehen
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
und ob es welche gab,
die ich vermeiden wollte.
die ich vermeiden wollte.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Natürlich war das der Fall.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[Offen]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
Offenheit war der
grundlegende Teil von "La Cura".
grundlegende Teil von "La Cura".
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Tausende von Menschen teilten mit mir
ihre Geschichten, ihre Erfahrungen.
ihre Geschichten, ihre Erfahrungen.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
Ärtze kamen mit Menschen zusammen,
die sie normalerweise
die sie normalerweise
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
nicht zu Rate ziehen,
wenn es um Krebs geht.
wenn es um Krebs geht.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Ich befinde mich in einem Zustand
des ständigen Übersetzens
des ständigen Übersetzens
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
zwischen verschiedenen Sprachen:
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
Wissenschaft trifft auf Emotionen
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
und konventionelle
auf traditionelle Forschung.
auf traditionelle Forschung.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[Gemeinschaft]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
Das Wichtigste an "La Cura" war es,
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
sich einer engagierten und verbundenen
Gemeinschaft zugehörig zu fühlen,
Gemeinschaft zugehörig zu fühlen,
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
in der das Wohl der Gemeinschaft
vom Wohl des Einzelnen abhängt.
vom Wohl des Einzelnen abhängt.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Mein weltweites Auftreten ist
meine Open-Source-Heilung von Krebs.
meine Open-Source-Heilung von Krebs.
Und so wie ich das sehe,
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
heilt sie nicht nur mich,
sondern uns alle.
sondern uns alle.
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Vielen Dank.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com