ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Salvatore Iaconesi: Kas atsitiko, kai sukūriau atvirą kodą savo smegenų vėžiui

Filmed:
1,178,915 views

Kai menininkui Salvatore Iaconesi buvo diagnozuotas smegenų vėžys, jis atsisakė būti pasyviu pacientu – tuo, „kuris laukia“. Taigi, Salvatore įsilaužė į sistemą ir pavogė savo smegenų atvaizdus, juos paskelbė internete ir pakvietė visuomenę įsitraukti į jo gydymo procesą. Daugiau nei pusė milijono žmonių netruko atsiliepti – skirtingų medicinos šakų atstovai teikė patarimus, menininkai kūrė performansus, nuotraukas, muziką, kiti teikė emocinę paramą.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainsmegenys cancervėžys.
0
2022
3293
Štai čia buvo mano smegenų vėžys.
00:19
Isn't it nicegražus?
1
7125
1720
Argi ne gražus?
00:20
(LaughterJuokas)
2
8869
2443
(Juokas.)
00:23
The keyraktas phrasefrazė is "was,"
3
11336
2462
Pabrėžiu – buvo.
00:25
phewphew.
4
13822
1635
Uch.
00:27
(ApplausePlojimai)
5
15481
5042
(Plojimai.)
00:32
HavingAtsižvelgdama brainsmegenys cancervėžys was really,
as you can imagineįsivaizduok,
6
20547
4168
Kaip galite įsivaizduoti,
išgirdęs diagnozę „smegenų vėžys“,
00:36
shockingšokiruojantis newsnaujienos for me.
7
24739
1852
buvau šokiruotas.
00:38
I knewžinojau nothing about cancervėžys.
8
26615
2369
Nieko nežinojau apie vėžį.
00:42
In WesternVakarų cultureskultūros, when you have cancervėžys,
9
30059
3811
Vakaruose įprasta, kad kai tau
diagnozuojamas vėžys,
00:45
it's as if you disappearišnyks in a way.
10
33894
2208
tam tikra prasme tu išnyksti.
00:48
Your life as a complexkompleksas humanžmogus beingesamas
is replacedpakeistas by medicalmedicinos dataduomenys:
11
36509
6614
Tavo gyvenimas, kaip sudėtingos žmogiškos
būtybės, pakeičiamas
00:55
Your imagesvaizdai, your examsegzaminai, your lablaboratorija valuesvertybes,
12
43147
6087
medicininiais duomenimis: tyrimų
rezultatais, rentgeno nuotraukomis,
01:01
a listsąrašas of medicinesvaistai.
13
49258
1675
vaistų sąrašais.
01:03
And everyoneVisi changespokyčiai as well.
14
51740
1994
Tave supantys žmonės
taip pat pasikeičia.
01:06
You suddenlystaiga becometapti a diseaseliga on legskojos.
15
54439
2356
Staiga tampi vaikščiojančia liga.
01:09
DoctorsGydytojai startpradėti speakingkalbant a languagekalba
whichkuris you don't understandsuprasti.
16
57384
4104
Daktarai ima su tavim kalbėti kalba,
kurios nesupranti.
01:13
They startpradėti pointingnukreipę žymiklį their fingerspirštai
17
61983
5330
Jie ima rodyti pirštais
01:19
at your bodykūnas and your imagesvaizdai.
18
67337
4147
į tavo kūno dalis,
į jo nuotraukas.
01:24
People startpradėti changingkeičiasi as well
19
72187
3023
Žmonės ima keistis ir dėl to,
01:27
because they startpradėti dealingsprendžiant
with the diseaseliga,
20
75234
3842
kad ima komunikuoti nebe su žmogumi,
01:31
insteadvietoj to of with the humanžmogus beingesamas.
21
79100
2335
o su liga.
01:33
They say, "What did the doctorgydytojas say?"
22
81459
2161
Jie klausia „Tai ką sakė daktaras?“,
01:35
before even sayingsakydamas, "Hellolabas."
23
83644
2404
prieš pasakydami „Labas“.
01:39
And in the meanwhiletuo tarpu,
24
87976
1923
O tuo tarpu
01:41
you're left with questionsklausimai
to whichkuris nobodyniekas givessuteikia an answeratsakyti.
25
89923
5166
tu paliekamas vienas su klausimas,
į kuriuos niekas negali atsakyti.
01:47
These are the "Can I?" questionsklausimai:
26
95113
2751
Tokius klausimus galima
vadinti „Ar galiu..?“ klausimais:
01:49
Can I work while I have cancervėžys?
27
97888
1995
Ar sirgdamas vėžiu galiu dirbti?
01:52
Can I studystudijuoti? Can I make love?
Can I be creativekūrybingas?
28
100507
4547
Ar galiu mokytis? Ar galiu mylėtis?
Ar galiu kurti?
01:57
And you wonderstebuklas, "What have I donepadaryta
to deservenusipelno this?"
29
105864
3454
Ir nuolat galvoji: „Ką aš tokio padariau,
kad to nusipelnyčiau?“
02:01
You wonderstebuklas, "Can I changekeisti something
about my lifestylegyvenimo būdas?"
30
109342
4134
Galvoji „Ką galėčiau pakeisti
savo gyvenimo būde?“
02:05
You wonderstebuklas, "Can I do something?
31
113500
2674
Svarstai „Ar apskritai galiu
ką nors padaryti?,
02:08
Are there any other optionsnustatymai?"
32
116198
2095
Ar yra kokių kitų alternatyvų?“
02:12
And, obviouslyakivaizdu, doctorsgydytojai are
the good guys in all these scenariosscenarijai,
33
120333
5631
Žinoma, daktarai visose šiose situacijose
yra gerieji vyrukai,
02:17
because they are very professionalprofesionalus
and dedicatedskirta to curingSūdymo you.
34
125988
5922
nes jie yra tikrieji specialistai,
pasišventę tave išgydyti.
02:23
But they alsotaip pat are very used
to havingturintys to dealspręsti with patientspacientai,
35
131934
5234
Bet taip pat jiems jau labai
įprasta dirbti su pacientais,
02:29
so I'd say that they sometimeskartais
loseprarasti the ideaidėja that this is torturekankinimas for you
36
137192
6932
tad kartais jie nesupranta,
kad tau tai yra kančia,
02:36
and that you becometapti,
literallypažodžiui, a patientpacientas --
37
144148
4931
ir tu tampi, tikrąja
ta žodžio prasme, pacientu –
02:41
"patientpacientas" meansreiškia "the one who waitslaukia."
38
149103
2411
tuo, „kuris laukia“.
02:43
(LaughterJuokas)
39
151538
1393
(Juokas.)
02:44
Things are changingkeičiasi, but classicallyklasikinio stiliaus,
40
152955
4189
Dalykai keičiasi, bet paprastai
02:49
they tendlinkę to not engageužsiimti you in any way
to learnmokytis about your conditionsąlyga,
41
157168
5649
daktarai nėra linkę kaip nors
skatinti tave, tavo draugus ir šeimą
02:54
to get your friendsdraugai and familyšeima engagedužsiima,
42
162841
4123
domėtis, daugiau sužinoti apie ligą
02:58
or showingparodyti you waysbūdai
in whichkuris you can changekeisti your lifestylegyvenimo būdas
43
166988
3740
ar parodyti, kaip galėtum
pakeisti savo gyvenimo būdą,
03:02
to minimizesumažinti iki minimumo the risksrizika
of what you're going throughper.
44
170752
2390
kad sumažintum
tau gresiančią riziką.
03:06
But insteadvietoj to, you're forcedpriverstas there to wait
45
174083
3864
Vietoj to, esi priverstas laukti rankose
03:09
in the handsrankos of a seriesserija
of very professionalprofesionalus strangerssvetimi žmonės.
46
177971
5021
visos eilės itin profesionalių
nepažįstamųjų.
03:16
While I was in the hospitalligoninė,
47
184815
2075
Kai gulėjau ligoninėje,
03:18
I askedpaklausė for a printed-outatspausdinta iš
picturenuotrauka of my cancervėžys
48
186914
3418
paprašiau atspausdinto
savo vėžio atvaizdo,
03:22
and I spokekalbėjo with it.
49
190356
2059
ir su juo kalbėjau.
03:25
It was really hardsunku to obtaingauti,
50
193120
2198
Jį gauti nebuvo lengva –
03:27
because it's not commonbendras practicepraktika
to askpaklausk for a picturenuotrauka of your ownsavo cancervėžys.
51
195342
4928
nėra įprasta prašyti
savo vėžio fotografijos.
03:32
I talkedkalbėjo to it and I said,
52
200294
1765
Kalbėdamas su savo
vėžiu jam sakiau:
03:34
"Okay, cancervėžys,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
„Gerai, vėžy, tu nesi
viskas, kas iš manęs liko.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Aš esu daugiau.
03:40
A cureišgydyti, whicheverpasirenkant it is, will have
to dealspręsti with the wholevisa of me."
55
208647
6415
Gydymas, kad ir koks jis būtų,
veiks visą mane, ne vien tave“.
03:47
And so, the nextKitas day, I left the hospitalligoninė
againstprieš medicalmedicinos advicepatarimas.
56
215086
5914
Taigi, kitą dieną, ignoruodamas medikų
patarimus, išsiregistravau iš ligoninės.
03:53
I was determinedAtkaklus to changekeisti
my relationshipsantykiai with the cancervėžys
57
221024
4568
Buvau pasiryžęs pakeisti
savo santykį su vėžiu,
03:57
and I was determinedAtkaklus
to learnmokytis more about my cancervėžys
58
225616
2844
sužinoti apie jį daugiau,
04:00
before doing anything
as drasticdrastiškas as a surgerychirurgija.
59
228484
3569
prieš darydamas ką nors
tokio drastiško kaip operacija.
04:06
I'm an artistmenininkas, I use severalkelios formsformos
of open-sourceatviro kodo technologiestechnologijas
60
234037
6890
Esu menininkas ir naudoju
keletą atviro kodo technologijų,
04:12
and openatviras informationinformacija in my practicepraktika.
61
240951
2519
ir atvirą informaciją savo praktikoje.
04:15
So my bestgeriausia betbet was to get it all
out there, get the informationinformacija out there,
62
243494
6087
Taigi mano geriausia galimybė buvo
kuo plačiau paskleisti turimą informaciją,
04:21
and use it so that it could be
accessedpasiekti by anyonekas nors.
63
249605
5587
kad ją galėtų pasiekti bet kas.
04:28
So I createdsukurta a websiteInterneto svetainė,
whichkuris is calledvadinamas LaLa CuraCura,
64
256269
3953
Tam sukūriau intenetinį tinklalapį,
pavadinimu „La Cura“,
04:32
on whichkuris I put my medicalmedicinos dataduomenys, onlineprisijungęs.
65
260246
3128
kuriame sudėjau visus savo
medicininius duomenis,
04:35
I actuallyiš tikrųjų had to hacknulaužti it
66
263398
1873
kuriuos turėjau „nulaužti“,
04:37
and that's a thing whichkuris we
can talk about in anotherkitas speechkalba.
67
265295
4156
bet tai jau tema kitai kalbai.
04:41
(LaughterJuokas)
68
269475
1323
(Juokas.)
04:42
I chosepasirinkote this wordžodis, LaLa CuraCura --
69
270822
2557
Pasirinkau pavadinimą „La Cura“ –
04:45
LaLa CuraCura in ItalianItalų meansreiškia "the cureišgydyti" --
70
273403
2335
žodį, italų kalboje reiškiantį „gydymas“ –
04:47
because in manydaug differentskiriasi cultureskultūros,
71
275762
2728
nes daugelyje skirtingų kultūrų
04:50
the wordžodis "cureišgydyti" can mean
manydaug differentskiriasi things.
72
278514
4107
„gydymas“ gali reikšti
skirtingus dalykus.
04:55
In our WesternVakarų cultureskultūros,
73
283066
1659
Mūsų Vakarų kultūrose,
04:56
it meansreiškia eradicatingišnaikinti
or reversingatbulinės eigos a diseaseliga,
74
284749
4469
jis susijęs su ligos
panaikinimu, išgydymu,
05:01
but in differentskiriasi cultureskultūros,
75
289242
1504
bet kitose kultūrose,
05:02
for examplepavyzdys, a culturekultūra from AsiaAzija,
76
290770
3556
pavyzdžiui, Azijos,
05:06
from the MediterraneanViduržemio jūros,
from LatinLotynų countriesšalyse, from AfricaAfrika,
77
294350
4112
Viduržemio, Lotynų
Amerikos, Afrikos,
05:10
it can mean manydaug more things.
78
298486
1723
jis gali reikšti
kažką kitą.
05:12
Of coursežinoma, I was interestedsuinteresuotas
in the opinionsnuomones of doctorsgydytojai
79
300628
5363
Žinoma, man buvo įdomi
gydytojų
05:18
and healthcaresveikatos apsauga providerspaslaugų teikėjai,
80
306015
2225
ir medicinos darbuotojų nuomonė,
05:20
but I was alsotaip pat interestedsuinteresuotas in
the cureišgydyti of the artistmenininkas, of the poetpoetas,
81
308264
5971
bet mane taip pat domino,
gydymas iš menininko, poeto,
05:26
of the designerdizaineris,
82
314259
2153
dizainerio,
05:28
of, who knowsžino, the musiciansmuzikantai.
83
316436
3920
muzikanto perspektyvos.
05:32
I was interestedsuinteresuotas in the socialsocialinis cureišgydyti,
84
320889
2876
Mane domino socialinis gydymas,
05:35
I was interestedsuinteresuotas in
the psychologicalpsichologinis cureišgydyti,
85
323789
2674
taip pat psichologinis gydymas
05:38
I was interestedsuinteresuotas in the spiritualdvasinis cureišgydyti,
86
326487
2490
dvasinis gydymas,
05:41
I was interestedsuinteresuotas in the emotionalemocinis cureišgydyti,
87
329001
3034
emocinis gydymas –
05:44
I was interestedsuinteresuotas in any formforma of cureišgydyti.
88
332059
2798
iš esmės man buvo įdomios
bet kokios gydymo formos.
05:48
And, it workeddirbo.
89
336920
3672
Ir tai davė rezultatų.
05:52
The LaLa CuraCura websiteInterneto svetainė wentnuėjo viralvirusinės.
90
340616
3329
Žinia apie „La Cura“
žaibiškai pasklido internete.
05:55
I receivedgavo lots of mediažiniasklaida attentiondėmesio
from ItalyItalija and from abroadužsienyje
91
343969
4701
Sulaukiau didelio Italijos ir
užsienio žiniasklaidos susidomėjimo
06:00
and I quicklygreitai receivedgavo
more than 500,000 contactskontaktai --
92
348694
5722
ir netrukus jau turėjau daugiau
nei 500 tūkst. kontaktų –
06:06
emailselektroniniai laiškai, socialsocialinis networkingtinklas --
93
354440
1914
el. pašte, socialiniuose tinkluose –
06:08
mostlabiausiai of them were a suggestionpasiūlymas
on how to cureišgydyti my cancervėžys,
94
356378
3171
kurių dauguma siūlė
man būdus, kaip išgydytį vėžį,
06:11
but more of them were about
how to cureišgydyti myselfsave
95
359573
3407
bet dar daugiau –
kaip pagydyti save
06:15
as a fullpilnas individualindividualus.
96
363004
2315
visapusiškai kaip individą.
06:18
For examplepavyzdys, manydaug thousandstūkstančiai of videosvaizdo įrašai,
97
366283
4058
Tūkstančiai vaizdo įrašų, nuotraukų,
06:22
imagesvaizdai, picturesnuotraukos, artmenas performancesspektakliai
98
370365
3930
meninių performansų
buvo sukurti
06:26
were producedpagamintas for LaLa CuraCura.
99
374319
1689
„La Cura“ tinklalapiui.
06:28
For examplepavyzdys, here we see
FrancescaFrancesca FiniFini in her performancenašumas.
100
376756
3274
Čia, pavyzdžiui, matome
Francesca Fini performansą.
06:33
Or, as artistmenininkas PatrickPatrick LichtyLichty has donepadaryta:
101
381141
4357
Kitas pavyzdys – menininkas
Patrick Lichty:
06:37
He producedpagamintas a 3D sculptureskulptūra of my tumornavikas
102
385522
4554
jis sukūrė mano auglio 3D atvaizdą,
06:42
and put it on salepardavimas on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
kurį ėmė pardavinėti
„Thingiverse“ tinklalapyje.
06:44
Now you can have my cancervėžys, too!
104
392821
2199
Taigi dabar ir jūs galite
įsigyti mano vėžį!
06:47
(LaughterJuokas)
105
395044
2513
(Juokas.)
06:49
WhichKuri is a nicegražus thing,
if you think about it,
106
397581
3393
Pagalvojus, tai išties
yra gražus dalykas –
06:52
we can sharepasidalinti our cancervėžys.
107
400998
1784
galime dalintis savo vėžiu.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Taigi, viskas įgavo pagreitį –
06:58
scientistsmokslininkai, the traditionaltradicinis
medicinevaistas expertsekspertai,
109
406633
3361
mokslininkai, tradicinės
medicinos ekspertai,
07:02
severalkelios researchersmokslininkai, doctorsgydytojai --
110
410018
1663
keletas tyrėjų, medikų –
07:03
all connectedprijungtas with me to give advicepatarimas.
111
411705
2672
visi su manimi susisiekdavo
duoti patarimų.
07:06
With all this informationinformacija and supportparama,
112
414401
1895
Turėdamas tiek informacijos ir paramos,
07:08
I was ablegalingas to formforma a teamkomanda
of severalkelios neurosurgeonsneurochirurgai,
113
416320
5665
sugebėjau suburti komandą
iš keleto neurochirurgų,
07:14
traditionaltradicinis doctorsgydytojai,
114
422009
2962
tradicinės medicinos atstovų,
07:16
oncologistsonkologai, and severalkelios
hundredšimtas volunteerssavanoriai
115
424995
6125
onkologų ir keleto šimto savanorių,
07:23
with whomkam I was ablegalingas to discussaptarti
116
431144
3205
su kuriais galėjau aptarti
gaunamą informaciją,
07:26
the informationinformacija I was receivinggavimo,
whichkuris is very importantsvarbu.
117
434373
5399
o tai yra labai svarbu.
07:31
And togetherkartu, we were ablegalingas to formforma
a strategystrategija for my ownsavo cureišgydyti
118
439796
6345
Kartu mes sugebėjome suformuoti
mano paties gydymo strategiją
07:38
in manydaug languageskalbos,
accordingpagal to manydaug cultureskultūros.
119
446165
3627
įvairiomis kalbomis,
pritaikytą skirtingoms kultūroms.
07:41
And the currentdabartinis strategystrategija
spansspinduliai the wholevisa worldpasaulis
120
449816
3165
Dabar turima strategija
apima viso pasaulio,
07:45
and thousandstūkstančiai of yearsmetai of humanžmogus historyistorija,
121
453005
2598
tūkstančius metų
kauptas žinias,
07:47
whichkuris is quitegana remarkablenuostabus for me.
122
455627
2059
kas man yra pakankamai neįtikėtina.
07:49
[SurgeryChirurgija]
123
457710
1660
[Operacija]
07:51
The follow-uptolesni veiksmai MRIsMRIs showedparodė, luckilylaimei,
little to no growthaugimas of the cancervėžys.
124
459394
4929
Mano laimei, pakartotiniai MRI
tyrimai rodė tik nežymų auglio augimą.
07:57
So I was ablegalingas to take my time and choosepasirinkti.
125
465005
3397
Tad galėjau neskubėti ir rinktis.
08:00
I chosepasirinkote the doctorgydytojas I wanted to work with,
126
468426
3641
Išsirinkau daktarą,
su kuriuo norėjau dirbti,
08:04
I chosepasirinkote the hospitalligoninė I wanted to staylikti in,
127
472091
2374
ligoninę, kurioje norėjau gydytis,
08:06
and in the meanwhiletuo tarpu, I was supportedpalaikoma
by thousandstūkstančiai of people,
128
474489
3987
ir tuo metu mane palaikė
tūkstančiai žmonių,
08:10
nonenė vienas of whomkam feltjaučiamas pitygaila for me.
129
478500
3227
iš kurių nė vienas
man nejautė gailesčio.
08:13
EveryoneKiekvienas feltjaučiamas like they could
take an activeaktyvus rolevaidmuo
130
481751
5654
Kiekvienas jautėsi galintis
aktyviai prisidėti
08:19
in helpingpadedant me to get well,
131
487429
1812
mano kelionėje į išgijimą,
08:21
and this was the mostlabiausiai importantsvarbu
partdalis of LaLa CuraCura.
132
489265
3365
ir tai buvo pati svarbiausia
„La Cura“ paskirtis.
08:26
What are the outcomesrezultatai?
133
494081
1202
Kokie rezultatai?
08:28
I'm fine, as you can see, prettygana fine.
134
496122
2333
Kaip matote, aš laikausi gan gerai.
08:30
(ApplausePlojimai)
135
498479
5292
(Plojimai.)
08:35
I have excellentPuikus newsnaujienos:
136
503795
2408
Turiu puikių naujienų:
08:38
After the surgerychirurgija --
137
506227
1606
po operacijos mano auglys tapo
08:39
I have -- I had a very low-gradežemos kokybės gliomagliomos,
138
507857
5495
žemo laipsnio naviku –
08:45
whichkuris is a "good" kindmalonus of cancervėžys
whichkuris doesn't growaugti a lot.
139
513376
4422
tai yra „gero“ beveik neplintančio
vėžio rūšis.
08:49
I have completelyvisiškai changedpasikeitė
my life and my lifestylegyvenimo būdas.
140
517822
3453
Aš visiškai pakeičiau savo
gyvenimo būdą.
08:54
Everything I did was thoughtfullyapgalvotai
designedsuprojektuotas to get me engagedužsiima.
141
522250
5125
Viskas, ką dariau, buvo suplanuota taip,
kad kuo labiau įsitraukčiau į procesą.
09:00
Up untiliki the very last fewnedaug
minutesminutės of the surgerychirurgija,
142
528055
4116
Iki paskutinių minučių
prieš operaciją,
09:04
whichkuris was very intenseintensyvus,
143
532195
1967
kuri buvo labai įtempta,
09:06
a matrixmatrica of electrodeselektrodai
was implantedimplantuotas in my brainsmegenys
144
534186
3921
elektrodų matrica buvo
įsodinta man į smegenis
09:10
from this sidepusė,
145
538131
1866
iš šitos pusės,
09:12
to be ablegalingas to buildstatyti a functionalfunkcinis mapžemėlapis
of what the brainsmegenys controlskontrolė.
146
540021
5233
kad būtų galima nubraižyti smegenų
kontroliuojamų sričių funkcinį žemėlapį.
09:17
And right before the operationoperacija,
147
545278
3674
Ir prieš pat operaciją,
09:20
we were ablegalingas to discussaptarti
the functionalfunkcinis mapžemėlapis of my brainsmegenys
148
548976
6777
mes galėjome aptarti
tą žemėlapį su daktaru,
09:27
with the doctorgydytojas, to understandsuprasti
whichkuris risksrizika I was runningbėgimas into
149
555777
4883
kad geriau suprasčiau rizikas to,
kam ryžausi,
09:32
and if there were any I wanted to avoidvengti.
150
560684
3604
ir nuspręsti, kurių norėčiau išvengti.
09:36
ObviouslyAkivaizdžiai, there were.
151
564312
2116
Tokių, žinoma, buvo.
09:38
[OpenAtvira]
152
566452
1053
[Atvirumas]
09:39
And this opennessatvirumas was really
the fundamentalpagrindinis partdalis of LaLa CuraCura.
153
567529
5427
Atvirumas iki smulkių detalių
tikrai buvo svarbi „La Cura“ dalis.
09:44
ThousandsTūkstančiai of people sharedbendrai naudojamas
their storiesistorijos, their experiencespatirtys.
154
572980
4795
Tūkstančiai žmonių pasidalino
savo istorijomis ir patirtimis.
09:49
DoctorsGydytojai got to talk with people
they don't usuallypaprastai consultkonsultuotis su
155
577799
4604
Daktarai turėjo galimybę
pasikalbėti su žmonėmis,
09:54
when they think about cancervėžys.
156
582427
4919
su kuriais paprastai nekalba
apie vėžį.
09:59
I'm a self-foundingsavarankiškai įkūrimo,
continuousnuolatinis statevalstija of translationvertimas
157
587370
4649
Tapau savarankiškai įsisteigusiu,
nuolatiniu vertėju tarp
10:04
amongtarp manydaug differentskiriasi languageskalbos,
158
592043
2296
daugelio skirtingų kalbų,
10:06
in whichkuris sciencemokslas meetsatitinka emotionemocija
159
594363
3873
kuriose mokslas susitinka su emocijomis,
10:10
and conventionalsutartinis researchtyrimai
meetsatitinka traditionaltradicinis researchtyrimai.
160
598260
4637
o populiarusis mokslas
susitinka su tradiciniu mokslu.
10:14
[SocietyVisuomenės]
161
602921
1318
[Visuomenė]
10:16
The mostlabiausiai importantsvarbu thing of LaLa CuraCura
162
604263
5347
Svarbiausias „La Cura“ aspektas
10:21
was to feel like a partdalis
of a really engagedužsiima and connectedprijungtas societyvisuomenė
163
609635
7000
buvo jaustis tarsi tikrai aktyvios
ir susijusios visuomenės dalimi,
10:28
whosekurio wellnesssveikatingumo really dependspriklauso nuo
on the wellnesssveikatingumo of all of its componentskomponentai.
164
616660
6120
kurios gerovė priklauso nuo
jos komponentų gerovės.
10:36
This globalpasaulinis performancenašumas
is my open-sourceatviro kodo cureišgydyti for cancervėžys.
165
624253
4600
Tai yra mano atviro kodo
vėžio gydymas.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Ir iš to, ką jaučiu, galiu spręsti,
10:43
it's a cureišgydyti for me, but for us all.
167
631679
2376
kad tai gydymas ne tik man,
bet ir mums visiems.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Ačiū.
10:47
(ApplausePlojimai).
169
635256
2675
(Plojimai.)
Translated by Monika Ciurli
Reviewed by Sigita Šimkutė-Macanko

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com

Data provided by TED.

This site was created in May 2015 and the last update was on January 12, 2020. It will no longer be updated.

We are currently creating a new site called "eng.lish.video" and would be grateful if you could access it.

If you have any questions or suggestions, please feel free to write comments in your language on the contact form.

Privacy Policy

Developer's Blog

Buy Me A Coffee