ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Salvatore Iaconesi: Beyin kanserimi paylaşınca ne oldu

Filmed:
1,178,915 views

Sanatçı Salvatore'ye beyin kanseri teşhisi konduğunda pasif bir hasta olmayı reddetmiş - ki bunu "bekleyen kişi" olarak belirtiyor. Bu nedenle beyin taramalarını hacklemiş, onları çevirimiçi paylaşmış ve küresel toplumu tedavisine katkıda bulunması için davet etmiş. Bu yarım milyon insandan gelen bazen tıbbi tavsiye ve bazen de sanat, müzik, duygusal destek olmuş.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainbeyin cancerkanser.
0
2022
3293
Bu arkada ki benim beyin kanserimdi.
00:19
Isn't it niceGüzel?
1
7125
1720
Güzel değil mi?
00:20
(LaughterKahkaha)
2
8869
2443
(Gülüşmeler)
00:23
The keyanahtar phraseifade is "was,"
3
11336
2462
Anahtar kalıp "geçmiş zaman"
00:25
phewvay be.
4
13822
1635
püf.
00:27
(ApplauseAlkış)
5
15481
5042
(Alkış)
00:32
HavingSahip brainbeyin cancerkanser was really,
as you can imaginehayal etmek,
6
20547
4168
Beyin kanseri olduğum haberi, tabii ki
00:36
shockingşok edici newshaber for me.
7
24739
1852
benim için şok olmuştu.
00:38
I knewbiliyordum nothing about cancerkanser.
8
26615
2369
Kanser hakkında hiçbir şey bilmiyordum.
00:42
In WesternWestern cultureskültürler, when you have cancerkanser,
9
30059
3811
Batı kültüründe, kanser olduğunuzda,
00:45
it's as if you disappearkaybolmak in a way.
10
33894
2208
bir bakıma kaybolmuş gibi oluyorsunuz.
00:48
Your life as a complexkarmaşık humaninsan beingolmak
is replaceddeğiştirilir by medicaltıbbi dataveri:
11
36509
6614
Renkli hayatınızın yerini
tıbbi veriler alıyor;
00:55
Your imagesGörüntüler, your examssınavları, your lablaboratuvar valuesdeğerler,
12
43147
6087
Röntgenleriniz, muayeneleriniz,
laboratuvar değerleriniz,
01:01
a listliste of medicinesilaçlar.
13
49258
1675
bir dizi ilaç listesi.
01:03
And everyoneherkes changesdeğişiklikler as well.
14
51740
1994
Bir de herkes değişiyor.
01:06
You suddenlyaniden becomeolmak a diseasehastalık on legsbacaklar.
15
54439
2356
Bir anda yürüyen hastalık
haline geliyorsunuz.
01:09
DoctorsDoktorlar startbaşlama speakingkonuşuyorum a languagedil
whichhangi you don't understandanlama.
16
57384
4104
Doktorlar anlamadığınız bir dilde
konuşmaya başlıyorlar.
01:13
They startbaşlama pointingişaret theironların fingersparmaklar
17
61983
5330
Doktorlar parmaklarını vücudunuza ve
01:19
at your bodyvücut and your imagesGörüntüler.
18
67337
4147
röntgenlerinize uzatmaya başlıyorlar.
01:24
People startbaşlama changingdeğiştirme as well
19
72187
3023
İnsanlar da değişmeye başlıyor
01:27
because they startbaşlama dealingmuamele
with the diseasehastalık,
20
75234
3842
çünkü artık bireyle ilgilenmek yerine,
01:31
insteadyerine of with the humaninsan beingolmak.
21
79100
2335
hastalıkla ilgileniyorlar.
01:33
They say, "What did the doctordoktor say?"
22
81459
2161
"Merhaba" demeden önce
01:35
before even sayingsöz, "HelloMerhaba."
23
83644
2404
"Doktor ne dedi?" diye soruyorlar.
01:39
And in the meanwhileo esnada,
24
87976
1923
Ve bu arada siz,
01:41
you're left with questionssorular
to whichhangi nobodykimse givesverir an answerCevap.
25
89923
5166
kimsenin cevaplamadığı sorularla
baş başasınız.
01:47
These are the "Can I?" questionssorular:
26
95113
2751
"Yapabilir miyim?" soruları;
01:49
Can I work while I have cancerkanser?
27
97888
1995
Kanserim varken bir işte
çalışabilir miyim?
01:52
Can I studyders çalışma? Can I make love?
Can I be creativeyaratıcı?
28
100507
4547
Ders çalışabilir miyim? Sevişebilir miyim?
Bir şey üretebilir miyim?
01:57
And you wondermerak etmek, "What have I donetamam
to deservehak etmek this?"
29
105864
3454
Ve "Bunu hak edecek ne yaptım?"
diye merak ediyorsunuz.
02:01
You wondermerak etmek, "Can I changedeğişiklik something
about my lifestyleyaşam tarzı?"
30
109342
4134
"Yaşam tarzımı değiştirebilir miyim?"
02:05
You wondermerak etmek, "Can I do something?
31
113500
2674
"Bir şeyler yapabilir miyim?"
02:08
Are there any other optionsseçenekleri?"
32
116198
2095
"Başka seçenekler var mı?"
02:12
And, obviouslybelli ki, doctorsdoktorlar are
the good guys in all these scenariossenaryolar,
33
120333
5631
Bu senaryoda doktorlar tabii ki iyi adamlar,
02:17
because they are very professionalprofesyonel
and dedicatedadanmış to curingkür you.
34
125988
5922
çok ustalar ve
kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar.
02:23
But they alsoAyrıca are very used
to havingsahip olan to dealanlaştık mı with patientshastalar,
35
131934
5234
Hastalarla ilgilenmeye alıştıkları için,
02:29
so I'd say that they sometimesara sıra
losekaybetmek the ideaFikir that this is tortureişkence for you
36
137192
6932
bunun sizin için işkence
olduğunu unutuyorlar
02:36
and that you becomeolmak,
literallyharfi harfine, a patienthasta --
37
144148
4931
ve siz kelimenin tam anlamıyla
onların "hastası" oluyorsunuz.
02:41
"patienthasta" meansanlamına geliyor "the one who waitsbekler."
38
149103
2411
"hasta" demek "bekleyen kişi" demektir.
02:43
(LaughterKahkaha)
39
151538
1393
(Gülüşmeler)
02:44
Things are changingdeğiştirme, but classicallyKlasik,
40
152955
4189
Bazı şeyler değişse de, klasik olarak
02:49
they tendeğiliminde to not engagetutmak you in any way
to learnöğrenmek about your conditionşart,
41
157168
5649
seninle ilgilenirkenki yaklaşımları
durumunu öğrenmene
02:54
to get your friendsarkadaşlar and familyaile engagednişanlı,
42
162841
4123
arkadaşların ve ailenle bağ kurmana,
02:58
or showinggösterme you waysyolları
in whichhangi you can changedeğişiklik your lifestyleyaşam tarzı
43
166988
3740
ya da başından geçenleri en az
riskle atlatmak için
sana yol gösterip yaşam
tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor.
03:02
to minimizeküçültmek the risksriskler
of what you're going throughvasitasiyla.
44
170752
2390
03:06
But insteadyerine, you're forcedzorunlu there to wait
45
174083
3864
Yine de orada beklemeye mecbursun,
03:09
in the handseller of a seriesdizi
of very professionalprofesyonel strangersyabancı insanlar.
46
177971
5021
bir dizi tanımadığın profesyonel
yabancıların elinde.
03:16
While I was in the hospitalhastane,
47
184815
2075
Hastanedeyken,
03:18
I askeddiye sordu for a printed-outbaskılı-out
pictureresim of my cancerkanser
48
186914
3418
kanserimin çıktısını istedim
03:22
and I spokekonuştu with it.
49
190356
2059
ve onunla konuştum.
03:25
It was really hardzor to obtainelde etmek,
50
193120
2198
Elde etmek biraz zor oldu
03:27
because it's not commonortak practiceuygulama
to asksormak for a pictureresim of your ownkendi cancerkanser.
51
195342
4928
çünkü kendi kanserinizin resmi
her gün istediğiniz bir şey değil.
03:32
I talkedkonuştuk to it and I said,
52
200294
1765
Ona dedim ki;
03:34
"Okay, cancerkanser,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Tamam, kanser,
bana kalan tek şey sen değilsin.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Bende daha fazlası var.
03:40
A cureÇare, whicheverHangisi it is, will have
to dealanlaştık mı with the wholebütün of me."
55
208647
6415
Seçeceğim tedavi, her ne ise,
beni bütünüyle iyileştirmeli."
03:47
And so, the nextSonraki day, I left the hospitalhastane
againstkarşısında medicaltıbbi advicetavsiye.
56
215086
5914
Böylece ertesi gün tıbbi tavsiyenin
aksine hastaneyi terk ettim.
03:53
I was determinedbelirlenen to changedeğişiklik
my relationshipilişki with the cancerkanser
57
221024
4568
Kanserle olan ilişkimi değiştirmeye ve
03:57
and I was determinedbelirlenen
to learnöğrenmek more about my cancerkanser
58
225616
2844
kanserimle ilgili daha fazla şey
öğrenmeye kararlıydım.
04:00
before doing anything
as drasticköklü as a surgerycerrahlık.
59
228484
3569
Ameliyat gibi ağır ve kesin sonuçları
olan bir karar vermeden önce.
04:06
I'm an artistsanatçı, I use severalbirkaç formsformlar
of open-sourceaçık kaynak technologiesteknolojiler
60
234037
6890
Ben bir sanatçıyım, bir çok yolla
açık kaynak teknolojisini kullanıyorum
04:12
and openaçık informationbilgi in my practiceuygulama.
61
240951
2519
ve çalışmalarımda bilgiyi
açığa çıkarıyorum.
04:15
So my besten iyi betbahis was to get it all
out there, get the informationbilgi out there,
62
243494
6087
En iyi şansım buydu;
bilgiyi açığa çıkarmak
04:21
and use it so that it could be
accessederişilen by anyonekimse.
63
249605
5587
ve bu bilgiye erişen herkesin
bunu kullanması.
04:28
So I createdoluşturulan a websiteWeb sitesi,
whichhangi is calleddenilen LaLa CuraCura,
64
256269
3953
Dolayısıyla bir web sitesi açtım,
adı "La Cura"
04:32
on whichhangi I put my medicaltıbbi dataveri, onlineinternet üzerinden.
65
260246
3128
ve içine tıbbi verilerimi
canlı olarak koyuyordum.
04:35
I actuallyaslında had to hackkesmek it
66
263398
1873
Aslında onu hacklemek zorunda kaldım
04:37
and that's a thing whichhangi we
can talk about in anotherbir diğeri speechkonuşma.
67
265295
4156
ve bunu başka bir
konuşmamda tartışabiliriz.
04:41
(LaughterKahkaha)
68
269475
1323
(Gülüşmeler)
04:42
I choseseçti this wordsözcük, LaLa CuraCura --
69
270822
2557
İsim olarak La Cura'yı seçtim --
04:45
LaLa CuraCura in Italianİtalyanca meansanlamına geliyor "the cureÇare" --
70
273403
2335
La Cura İtalyanca'da "Tedavi" demek --
04:47
because in manyçok differentfarklı cultureskültürler,
71
275762
2728
çünkü birçok farklı kültürde,
04:50
the wordsözcük "cureÇare" can mean
manyçok differentfarklı things.
72
278514
4107
"tedavi" kelimesi farklı
anlamlar taşıyabilir.
04:55
In our WesternWestern cultureskültürler,
73
283066
1659
Bizim batı kültüründe
04:56
it meansanlamına geliyor eradicatingEradicating
or reversinggeri a diseasehastalık,
74
284749
4469
hastalığı yok etmek yada
ters çevirmek anlamına geliyor
05:01
but in differentfarklı cultureskültürler,
75
289242
1504
ama farklı kültürlerde
05:02
for exampleörnek, a culturekültür from AsiaAsya,
76
290770
3556
mesela Asya'dan,
05:06
from the MediterraneanMediterranean,
from LatinLatin countriesülkeler, from AfricaAfrika,
77
294350
4112
Akdeniz'den, Latin ülkelerinden,
Afrika'dan
05:10
it can mean manyçok more things.
78
298486
1723
kültürler için daha fazla
anlamı olabilir.
05:12
Of coursekurs, I was interestedilgili
in the opinionsgörüşler of doctorsdoktorlar
79
300628
5363
Elbette doktorların ve sağlık
çalışanlarının
05:18
and healthcaresağlık hizmeti providerssağlayıcıları,
80
306015
2225
fikirleriyle ilgileniyordum
05:20
but I was alsoAyrıca interestedilgili in
the cureÇare of the artistsanatçı, of the poetşair,
81
308264
5971
ama aynı zamanda sanatçıların,
şairlerin,
05:26
of the designertasarımcı,
82
314259
2153
tasarımcıların,
05:28
of, who knowsbilir, the musiciansmüzisyenler.
83
316436
3920
müzisyenlerin tedavilerini de
merak ediyordum.
05:32
I was interestedilgili in the socialsosyal cureÇare,
84
320889
2876
Sosyal tedaviyi de merak ediyordum,
05:35
I was interestedilgili in
the psychologicalpsikolojik cureÇare,
85
323789
2674
psikolojik tedaviyi de merak ediyordum,
05:38
I was interestedilgili in the spiritualmanevi cureÇare,
86
326487
2490
Ruhani tedaviyi de merak ediyordum,
05:41
I was interestedilgili in the emotionalduygusal cureÇare,
87
329001
3034
duygusal tedaviyi de merak ediyordum,
05:44
I was interestedilgili in any formform of cureÇare.
88
332059
2798
her türden tedaviyi merak ediyordum.
05:48
And, it workedişlenmiş.
89
336920
3672
Ve işe yaradı.
05:52
The LaLa CuraCura websiteWeb sitesi wentgitti viralviral.
90
340616
3329
La Cura sitesi yayıldı.
05:55
I receivedAlınan lots of mediamedya attentionDikkat
from Italyİtalya and from abroadyurt dışı
91
343969
4701
İtalya ve yurtdışından medyanın
dikkatini çekti
06:00
and I quicklyhızlı bir şekilde receivedAlınan
more than 500,000 contactskontaklar --
92
348694
5722
ve hızlıca 500.000'den fazla
ziyaretçiye ulaştım
06:06
emailse-postalar, socialsosyal networking --
93
354440
1914
- eposta ve sosyal ağlarla bağlı -
06:08
mostçoğu of them were a suggestionöneri
on how to cureÇare my cancerkanser,
94
356378
3171
birçoğu kanserimi
tedaviyle ilgili önerilerdi
06:11
but more of them were about
how to cureÇare myselfkendim
95
359573
3407
ama daha fazlası kendimi nasıl
tedavi ediceğimle ilgiliydi,
06:15
as a fulltam individualbireysel.
96
363004
2315
bütün bir birey olarak.
06:18
For exampleörnek, manyçok thousandsbinlerce of videosvideolar,
97
366283
4058
Mesela binlerce video,
06:22
imagesGörüntüler, picturesresimler, artSanat performancesperformansları
98
370365
3930
görüntü, resim ve sanat eseri
06:26
were producedüretilmiş for LaLa CuraCura.
99
374319
1689
La Cura için üretildi.
06:28
For exampleörnek, here we see
FrancescaFrancesca FiniFini in her performanceperformans.
100
376756
3274
Mesela, Burada Francesca Fini'nin
eserini görüyoruz.
06:33
Or, as artistsanatçı PatrickPatrick LichtyLichty has donetamam:
101
381141
4357
Ya da sanatçı Patrick Lichty'nin eseri:
06:37
He producedüretilmiş a 3D sculptureheykel of my tumortümör
102
385522
4554
Benim tümörümün 3D heykelini yapıp
06:42
and put it on saleSatılık on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
Thingiverse'de satışa çıkardı.
06:44
Now you can have my cancerkanser, too!
104
392821
2199
Artık sizde benim kanserime
sahip olabilirsiniz
06:47
(LaughterKahkaha)
105
395044
2513
(Gülüşmeler)
06:49
WhichHangi is a niceGüzel thing,
if you think about it,
106
397581
3393
Eğer düşünürseniz bu güzel bir şey,
06:52
we can sharepay our cancerkanser.
107
400998
1784
kanserimizi paylaşabiliriz.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Ve bu böyle devam ediyor,
06:58
scientistsBilim adamları, the traditionalgeleneksel
medicinetıp expertsuzmanlar,
109
406633
3361
bilim adamları,
geleneksel ilaç uzmanları,
07:02
severalbirkaç researchersaraştırmacılar, doctorsdoktorlar --
110
410018
1663
araştırmacılar, doktorlar,
07:03
all connectedbağlı with me to give advicetavsiye.
111
411705
2672
hepsi bana tavsiye vermek için
iletişime geçti.
07:06
With all this informationbilgi and supportdestek,
112
414401
1895
Bütün bu bilgi ve destekle
07:08
I was ableyapabilmek to formform a teamtakım
of severalbirkaç neurosurgeonsbeyin cerrahı,
113
416320
5665
artık kendi beyin cerrahı takımımı
kurabilir,
07:14
traditionalgeleneksel doctorsdoktorlar,
114
422009
2962
geleneksel doktorlarla,
07:16
oncologistsonkolog, and severalbirkaç
hundredyüz volunteersgönüllüler
115
424995
6125
onkologloklarla ve birkaç yüz
gönüllüyle
07:23
with whomkime I was ableyapabilmek to discusstartışmak
116
431144
3205
beraber benim için çok önemli olan
07:26
the informationbilgi I was receivingkabul,
whichhangi is very importantönemli.
117
434373
5399
aldığım bilgileri tartışabilirdim.
07:31
And togetherbirlikte, we were ableyapabilmek to formform
a strategystrateji for my ownkendi cureÇare
118
439796
6345
Ve beraber, kendi tedavim için
bir strateji oluşturabilirdik
07:38
in manyçok languagesdiller,
accordinggöre to manyçok cultureskültürler.
119
446165
3627
birçok dilde, birçok
kültüre bağlı olarak.
07:41
And the currentşimdiki strategystrateji
spansaçıklıklı the wholebütün worldDünya
120
449816
3165
Mevcut strateji
bütün dünyayı ve
07:45
and thousandsbinlerce of yearsyıl of humaninsan historytarih,
121
453005
2598
binlerce yıllık insanlık tarihini
birbirine bağlıyor.
07:47
whichhangi is quiteoldukça remarkabledikkat çekici for me.
122
455627
2059
ki bu benim için kayda değer bir şey.
07:49
[SurgeryCerrahi]
123
457710
1660
[Ameliyat]
07:51
The follow-uptakip MRIsMRI showedgösterdi, luckilyiyi ki,
little to no growthbüyüme of the cancerkanser.
124
459394
4929
İlerleyen dönemde, MR'lar kanserimde
büyümenin olmadığını gösterdi.
07:57
So I was ableyapabilmek to take my time and chooseseçmek.
125
465005
3397
Bu zamanı seçimlerim için kullandım.
08:00
I choseseçti the doctordoktor I wanted to work with,
126
468426
3641
Çalışmak istediğim doktoru seçtim,
08:04
I choseseçti the hospitalhastane I wanted to staykalmak in,
127
472091
2374
kalmak istediğim hastaneyi seçtim
08:06
and in the meanwhileo esnada, I was supporteddestekli
by thousandsbinlerce of people,
128
474489
3987
ve bu arada binlerce insan
beni destekliyordu,
08:10
noneYok of whomkime feltkeçe pityyazık for me.
129
478500
3227
hiçbirisi bana acımıyordu.
08:13
EveryoneHerkes feltkeçe like they could
take an activeaktif rolerol
130
481751
5654
Herkes iyileşmemde aktif rol
08:19
in helpingyardım ediyor me to get well,
131
487429
1812
alabileceğini düşünüyordu.
08:21
and this was the mostçoğu importantönemli
partBölüm of LaLa CuraCura.
132
489265
3365
La Cura'nın en önemli rolü de buydu.
08:26
What are the outcomesçıktıları?
133
494081
1202
Sonuçlar nedir?
08:28
I'm fine, as you can see, prettygüzel fine.
134
496122
2333
İyiyim, gördüğünüz gibi, gayet iyiyim.
08:30
(ApplauseAlkış)
135
498479
5292
(Alkış)
08:35
I have excellentMükemmel newshaber:
136
503795
2408
Harika haberlerim var;
08:38
After the surgerycerrahlık --
137
506227
1606
Ameliyattan sonra
08:39
I have -- I had a very low-gradedüşük dereceli gliomaTümörü,
138
507857
5495
düşük dereceli tümörüm vardı
08:45
whichhangi is a "good" kindtür of cancerkanser
whichhangi doesn't growbüyümek a lot.
139
513376
4422
fazla büyümeyen ve iyi türden
bir kanser.
08:49
I have completelytamamen changeddeğişmiş
my life and my lifestyleyaşam tarzı.
140
517822
3453
Hayatımı ve yaşam tarzımı
tamamen değiştirdim.
08:54
Everything I did was thoughtfullydüşünceli
designedtasarlanmış to get me engagednişanlı.
141
522250
5125
Kendimi hazırlamak için yaptığım
her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.
09:00
Up untila kadar the very last fewaz
minutesdakika of the surgerycerrahlık,
142
528055
4116
Ameliyata dakikalar kala,
09:04
whichhangi was very intenseyoğun,
143
532195
1967
ki gergin anlardı,
09:06
a matrixmatris of electrodeselektrotlar
was implantedimplante in my brainbeyin
144
534186
3921
elektrodlar beynime yerleştirilmişti
09:10
from this sideyan,
145
538131
1866
--bu taraftan--
09:12
to be ableyapabilmek to buildinşa etmek a functionalfonksiyonel mapharita
of what the brainbeyin controlskontroller.
146
540021
5233
böylece beyin kontrollerimin işlevsel
bir haritası çıkartıldı.
09:17
And right before the operationoperasyon,
147
545278
3674
Operasyondan hemen önce,
09:20
we were ableyapabilmek to discusstartışmak
the functionalfonksiyonel mapharita of my brainbeyin
148
548976
6777
doktorla birlikte beynimin haritası
üzerinde konuştuk,
09:27
with the doctordoktor, to understandanlama
whichhangi risksriskler I was runningkoşu into
149
555777
4883
yaşabileceğim ve kaçınmak isteyeceğim
09:32
and if there were any I wanted to avoidönlemek.
150
560684
3604
riskleri anlamak için.
09:36
ObviouslyBelli ki, there were.
151
564312
2116
Tabii ki vardı.
09:38
[OpenAçık]
152
566452
1053
[Açılma]
09:39
And this opennessaçıklık was really
the fundamentaltemel partBölüm of LaLa CuraCura.
153
567529
5427
Bu açılma gerçekten La Cura'nın
temel rollerinden biriydi.
09:44
ThousandsBinlerce of people sharedpaylaşılan
theironların storieshikayeleri, theironların experiencesdeneyimler.
154
572980
4795
Binlerce insan hikayelerini ve
deneyimlerini paylaştı.
09:49
DoctorsDoktorlar got to talk with people
they don't usuallygenellikle consultdanışın
155
577799
4604
Doktorlar kanser üzerine düşünürken,
genelde danışmadıkları
09:54
when they think about cancerkanser.
156
582427
4919
insanlarla konuşmak zorunda kaldılar.
09:59
I'm a self-foundingkendi kendine kurucu,
continuoussürekli statebelirtmek, bildirmek of translationçeviri
157
587370
4649
Kurucusu olduğum yapı,
birçok farklı dilin aralarında
10:04
amongarasında manyçok differentfarklı languagesdiller,
158
592043
2296
sürekli bir çeviri yapmasına
imkan veriyor.
10:06
in whichhangi scienceBilim meetskarşılayan emotionduygu
159
594363
3873
Burada bilim, duyguyla buluşuyor
10:10
and conventionalKonvansiyonel researchAraştırma
meetskarşılayan traditionalgeleneksel researchAraştırma.
160
598260
4637
ve alışılagelmiş araştırma
geleneksel araştırmayla buluşuyor.
10:14
[SocietyToplum]
161
602921
1318
[Toplum]
10:16
The mostçoğu importantönemli thing of LaLa CuraCura
162
604263
5347
La Cura'nın en önemli özelliği
10:21
was to feel like a partBölüm
of a really engagednişanlı and connectedbağlı societytoplum
163
609635
7000
toplumla kurdurdurduğu bağı
hissetmeniz
10:28
whosekimin wellnessSağlık really dependsbağlıdır
on the wellnessSağlık of all of its componentsbileşenler.
164
616660
6120
çünkü bireyin sağlığı bütün
paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı.
10:36
This globalglobal performanceperformans
is my open-sourceaçık kaynak cureÇare for cancerkanser.
165
624253
4600
Bu benim küresel çapta,
açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Benim düşüncem,
10:43
it's a cureÇare for me, but for us all.
167
631679
2376
benim için çare oldu ama dahası
hepimiz için olması
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Teşekkürler.
10:47
(ApplauseAlkış).
169
635256
2675
(Alkış)
Translated by Burak ARAS
Reviewed by Ramazan Şen

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com

Data provided by TED.

This site was created in May 2015 and the last update was on January 12, 2020. It will no longer be updated.

We are currently creating a new site called "eng.lish.video" and would be grateful if you could access it.

If you have any questions or suggestions, please feel free to write comments in your language on the contact form.

Privacy Policy

Developer's Blog

Buy Me A Coffee