TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
ซัลวาโตเร ลาโคเนซี: จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อผมเปิดเผยข้อมูลมะเร็งสมองของตัวเอง
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
เมื่อศิลปินซัลวาโตเร ลาโคเนซี ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งสมอง เขาปฏิเสธที่จะเป็นคนไข้แบบเฝ้ารอความหวัง เขาเจาะระบบเข้าไปดึงผลตรวจสมองของตัวเอง เผยแพร่ออนไลน์ และเชื้อเชิญให้ชาวโลกเข้ามาร่วมแนะนำการรักษา คำแนะนำที่ได้รับจากคนมากกว่า 5 แสนคนนั้น บางครั้งก็เป็นคำแนะนำทางการแพทย์ แต่บ่อยครั้งที่เป็นแรงสนับสนุนในเชิงศิลปะ ดนตรี และอารมณ์
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
ภาพด้านหลังนี้คือมะเร็ง
ที่เคยอยู่ในสมองของผม
ที่เคยอยู่ในสมองของผม
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
สวยดีใช่ไหมล่ะ
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(เสียงหัวเราะ)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
ซึ่งคำสำคัญก็คือ "เคยอยู่"
00:25
phew.
4
13822
1635
ฟิ้วว (เสียงโล่งอก)
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(เสียงปรบมือ)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
คุณน่าจะจินตนาการได้ว่า
การเป็นมะเร็งสมอง
การเป็นมะเร็งสมอง
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
เป็นข่าวที่สุดตระหนกของผม
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
ก่อนหน้านั้น
ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง
ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
ในวัฒนธรรมตะวันตก ถ้าคุณเป็นมะเร็ง
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
ก็ประหนึ่งว่าตัวตนของคุณได้หายไป
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
การดำรงชีวิตที่ซับซ้อนเช่นมนุษย์ทั่วไป
จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์
จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
รูปภาพ ผลทดสอบ ค่าต่างๆ จากแล็ป
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
ยามากมาย
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
และทุกคนในชีวิตคุณก็จะเปลี่ยนตามเช่นกัน
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
คุณจะหลายเป็นก้อนความเจ็บป่วยที่มีขา
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
พวกหมอก็พูดกับคุณด้วยภาษาที่คุณไม่เข้าใจ
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
และเริ่มชี้นิ้ว
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
มาที่ร่างกายคุณ รูปภาพภายในร่างกายคุณ
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
ผู้คนรอบตัวก็เริ่มเปลี่ยนไปเช่นกัน
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
เพราะว่าพวกเขาเปลี่ยนไปเผชิญหน้ากับโรคร้าย
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
แทนที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
พวกเขาจะพูดว่า "หมอว่าไงบ้าง"
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
ก่อนจะที่ทักทาย "สวัสดี" ด้วยซ้ำ
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
พร้อมกันนั้น
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
คุณจะมีคำถามคาใจเกิดขึ้นมากมาย
ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้
ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
นั่นคือคำถามประเภท "ทำได้ไหม"
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
ผมยังทำงานได้ไหมขณะที่เป็นมะเร็ง
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
ผมยังเรียนได้ไหม มีเพศสัมพันธ์ได้หรือเปล่า
มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่
มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
และคุณก็จะสงสัยว่า
"ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋"
"ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋"
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
คุณสงสัยว่า "ฉันจะเปลี่ยนวิถีชีวิตได้หรือเปล่า"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
คุณสงสัยว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
มีทางเลือกอะไรอีก"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
แต่ก็แน่นอนว่า พวกหมอเป็นคนแสนดี
ในการเจรจาเรื่องพวกนี้
ในการเจรจาเรื่องพวกนี้
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
เพราะพวกเขาเป็นมืออาชีพมาก
และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ
และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
แต่พวกเขาคุ้นชินมากไปกับการ
อยู่กับผู้ป่วย
อยู่กับผู้ป่วย
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
จนผมรู้สึกได้ว่า บางครั้งพวกหมอก็ไม่เข้าใจ
ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย
ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
เมื่อคุณกลายเป็นคนป่วย
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
คนป่วย (patient)
แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย"
แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย"
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(เสียงหัวเราะ)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
สิ่งต่างๆ กำลังเปลี่ยนไป แต่ก็แบบเดิมๆ
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
พวกเขาไม่พยายามใส่ใจ
ในการเข้าใจสภาพของคุณ
ในการเข้าใจสภาพของคุณ
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
ในการให้เพื่อนและครอบครัวคุณมีส่วนร่วม
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
ในการแนะนำแนวทางการดำเนินชีวิต
ที่จะเปลี่ยนไป
ที่จะเปลี่ยนไป
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
เพื่อที่จะลดความเสี่ยงในสิ่งที่
คุณจะต้องเผชิญต่อไป
คุณจะต้องเผชิญต่อไป
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
ในทางกลับกัน คุณถูกบังคับให้ต้องรอ
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
ภายใต้เงื้อมมือของคนแปลกหน้าจำนวนมาก
ที่เป็นมืออาชีพ
ที่เป็นมืออาชีพ
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
ตอนที่ผมอยู่ในโรงพยาบาล
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
ผมขอให้พิมพ์รูปมะเร็งของผมออกมา
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
และผมพูดกับมัน
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
จริงๆ แล้วกว่าจะได้รูปมานั้น
ค่อนข้างยาก
ค่อนข้างยาก
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
ไม่ใช่วิธีปฏิบัติทั่วไป
ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง
ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
ผมพูดกับมะเร็งในรูปว่า
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"เอาล่ะ เจ้ามะเร็ง
แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน
แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
ฉันมีอะไรมากกว่านั้น
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
การรักษา ไม่ว่าจะเป็นในรูปแบบไหน
คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน"
คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน"
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
ดังนั้น ในวันรุ่งขึ้น ผมออกจากโรงพยาบาล
ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ
ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
ผมตัดสินใจที่จะเปลี่ยนความสัมพันธ์
ระหว่างผมกับมะเร็ง
ระหว่างผมกับมะเร็ง
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
ผมตัดสินใจที่ศึกษาเกี่ยวกับมะเร็งในตัวผม
ให้มากขึ้น
ให้มากขึ้น
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
ก่อนจะต้องไปถึงขั้นตอนยุ่งยากเช่นการผ่าตัด
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
ผมเป็นศิลปิน ผมใช้เทคโนโลยีเปิดเผย (open-source)
ในหลายรูปแบบ
ในหลายรูปแบบ
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
และเปิดเผยข้อมูลการทำงานของผม
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
ดังนั้น ผมจึงลองทุ่มเวลาให้
กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง
กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
ใช้ข้อมูลนั้น
และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน
และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
ผมจึงสร้างเว็บไซต์ La Cura ขึ้นมา
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
ผมบรรจุข้อมูลทางการแพทย์ของผมไว้ที่นั่น
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
จริง ๆ แล้วผมต้องโจรกรรม
ผ่านทางอินเทอร์เน็ต
ผ่านทางอินเทอร์เน็ต
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
ซึ่งเป็นประเด็นที่พวกเราสามารถแยกไปคุย
เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ
เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(เสียงหัวเราะ)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
ผมเลือกคำนี้ La Cura
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
La Cura เป็นภาษาอีตาเลียน แปลว่า
"การรักษา" (the cure)
"การรักษา" (the cure)
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
ในหลายๆ วัฒนธรรม
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
คำว่า "cure" มีความหมายต่างกันไป
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
ในวัฒนธรรมตะวันตกของเรา
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
แปลว่าการทำให้โรคภัยหายไป
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
แต่ในวัฒนธรรมอื่น ๆ
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
เช่น วัฒนธรรมเอเชีย
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
เมดิเตอร์เรเนียน ลาติน แอฟริกา
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
มันมีความหมายหลากหลายมาก
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
แน่นอนว่าผมสนใจความเห็นของหมอ
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
และผู้ให้บริการด้านสุขภาพ
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
แต่ผมก็สนใจการรักษาในมุมมอง
ของศิลปิน กวี
ของศิลปิน กวี
05:26
of the designer,
82
314259
2153
นักออกแบบ
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
หรือแม้แต่ นักดนตรี
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
ผมสนใจการรักษาจากสังคม
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิทยา
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิญญาณ
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
ผมสนใจการรักษาเชิงอารมณ์
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
ผมสนใจการรักษาในทุกแนวทาง
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
แล้วมันก็ได้ผล
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
เว็บไซต์ La Cura ได้รับความนิยมเร็วมาก
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
ผมได้รับความสนใจจากสื่อมากมาย
ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ
ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
ผมได้รับการติดต่อมากกว่า 5 แสนครั้ง
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
ทั้งทางอีเมล์ เครือข่ายสังคม
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
ส่วนใหญ่เป็นการแนะนำ
วิธีการรักษามะเร็งของผม
วิธีการรักษามะเร็งของผม
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
แต่ก็มีจำนวนไม่น้อยที่แนะนำการรักษาตัวเอง
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
แบบที่จะรักษาตัวตนทั้งหมดของผม
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
ตัวอย่างเช่น วิดีโอหลายพันชิ้น
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
รูปภาพ ภาพถ่าย การแสดงทางศิลปะต่าง ๆ
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
ถูกสร้างสรรค์เพื่อ La Cura
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
เช่นในตอนนี้ เราเห็นฟรานเชสกา ฟินิ
( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ
( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
ผลงานของศิลปินแพทริค ลิชตี
(Patrick Lichty)
(Patrick Lichty)
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
เขาสร้างก้อนมะเร็งของผมขึ้นมาในแบบสามมิติ
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
แล้ววางขายในเว็บไซต์ Thingiverse
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
เท่ากับตอนนี้พวกคุณ
สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน
สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(เสียงหัวเราะ)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
นั่นเป็นสิ่งที่สวยงาม เมื่อลองคิดดูว่า
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
เราสามารถแบ่งปันมะเร็งของเรา
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
และสิ่งเหล่านี้ก็ดำเนินไป
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
นักวิทยาศาสตร์
ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก
ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
นักวิจัย หมอ
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
ติดต่อผมเพื่อให้คำแนะนำ
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
ด้วยข้อมูลและความช่วยเหลือเหล่านี้
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
ผมสามารถสร้างทีมงานใหญ่ที่ประกอบด้วย
ศัลยแพทย์ประสาท
ศัลยแพทย์ประสาท
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
หมอ
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็ง และอาสาสมัครนับร้อย
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
ซึ่งผมสามารถพูดคุยสอบถาม
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
เกี่ยวกับข้อมูลที่ผมได้รับ ซึ่งเป็นข้อมูลที่สำคัญมาก
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
พร้อมกันนั้น พวกเราสามารถสร้างกลยุทธ
สำหรับการรักษาตัวผม
สำหรับการรักษาตัวผม
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
ในหลายภาษา ในหลายวัฒนธรรม
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
กลยุทธในตอนนี้ กินวงกว้างทั่วโลก
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
ครอบคลุมหลายพันปีของประวัติศาสตร์
มนุษยชาติ
มนุษยชาติ
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
ซึ่งเป็นสิ่งที่อัศจรรย์มากสำหรับผม
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[การผ่าตัด]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
ผลการตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) ล่าสุด
แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม
แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
ทำให้ผมมีเวลากับตัวเองเพื่อเลือก
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
ผมเลือกหมอที่ผมอยากทำงานด้วย
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
ผมเลือกโรงพยาบาลที่ผมอยากพักรักษาตัว
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
และระหว่างนัั้น ผมได้รับแรงใจจากผู้คนนับพัน
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
ไม่มีใครรู้สึกสมเพชผม
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
ทุกคนมีพลังในการเดินหน้าช่วยเหลือ
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
ให้ผมหายดี
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
และนั่นคือส่วนสำคัญที่สุดของ La Cura
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
ผลตอนนี้เป็นอย่างไรน่ะหรือครับ
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
ผมสบายดี จากที่เห็น ผมสบายดีมาก
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(เสียงปรบมือ)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
ผมมีข่าวที่ดีสุดยอด
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
หลังการผ่าตัด
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
พบว่าผมเป็น -- ผมเคยเป็นมะเร็งกลิโอมา
(glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง
(glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
ซึ่งเป็นมะเร็งแบบที่ดี ไม่กระจายตัวมากนัก
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
ผมเปลี่ยนชีวิตและการใช้ชีวิตไปสิ้นเชิง
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
ทุกสิ่งที่ผมทำจะออกแบบมาอย่างดี
เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม
เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
จนกระทั่งเกือบนาทีสุดท้ายของการผ่าตัด
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่หนักหนามาก
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
ได้มีการติดตั้งขั้วไฟฟ้าไว้ในสมองผม
09:10
from this side,
145
538131
1866
จากด้านนี้
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
เพื่อสร้างแผนที่การทำงานของสมอง
ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง
ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
และช่วงก่อนผ่าตัดไม่กี่อึดใจ
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
พวกเราสามารถหารือเกี่ยวกับ
แผนที่การทำงานของสมองผม
แผนที่การทำงานของสมองผม
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
ร่วมกับหมอ เพื่อให้รู้ว่าผมมีความเสี่ยงอะไรบ้าง
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
เผื่อว่าจะมีความเสี่ยงไหนที่ผมอยากเลี่ยง
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
ซึ่งแน่นอนว่า ต้องมี
09:38
[Open]
152
566452
1053
[เปิด]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
การเปิดกว้างนี้เป็นพื้นฐานสำคัญของ La Cura
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
ผู้คนนับพันแบ่งปันเรื่องราวของเขา
ประสบการณ์ของเขา
ประสบการณ์ของเขา
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
เหล่าหมอได้พูดคุยกับผู้คน
ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน
ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
เมื่อพวกเขานึกถึงเรื่องมะเร็ง
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
ผมเป็นผู้ก่อตั้งความร่วมมืออย่างต่อเนื่อง
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
ท่ามกลางภาษาต่างๆ
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
เพื่อให้วิทยาศาสตร์จับมือกับอารมณ์
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
เพื่อให้การวิจัยระดับสากลได้จับมือ
กับการวิจัยทางเลือก
กับการวิจัยทางเลือก
10:14
[Society]
161
602921
1318
[สังคม]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
สิ่งสำคัญที่สุดของ La Cura
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
คือความรู้สึกมีส่วนร่วมในสังคม
ที่มีความผูกพันใกล้ชิด
ที่มีความผูกพันใกล้ชิด
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
ผู้ที่ตระหนักว่าความอยู่ดีมีสุขของเขา
ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน
ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
ผลงานระดับโลกชิ้นนี้
คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล
คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
จากความรู้สึกของผม
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
นี่คือสิ่งที่รักษาผม และทุกคน
10:46
Thank you.
168
634079
1153
ขอบคุณครับ
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(เสียงปรบมือ)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com