ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

ซัลวาโตเร ลาโคเนซี: จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อผมเปิดเผยข้อมูลมะเร็งสมองของตัวเอง

Filmed:
1,178,915 views

เมื่อศิลปินซัลวาโตเร ลาโคเนซี ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งสมอง เขาปฏิเสธที่จะเป็นคนไข้แบบเฝ้ารอความหวัง เขาเจาะระบบเข้าไปดึงผลตรวจสมองของตัวเอง เผยแพร่ออนไลน์ และเชื้อเชิญให้ชาวโลกเข้ามาร่วมแนะนำการรักษา คำแนะนำที่ได้รับจากคนมากกว่า 5 แสนคนนั้น บางครั้งก็เป็นคำแนะนำทางการแพทย์ แต่บ่อยครั้งที่เป็นแรงสนับสนุนในเชิงศิลปะ ดนตรี และอารมณ์
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainสมอง cancerโรคมะเร็ง.
0
2022
3293
ภาพด้านหลังนี้คือมะเร็ง
ที่เคยอยู่ในสมองของผม
00:19
Isn't it niceดี?
1
7125
1720
สวยดีใช่ไหมล่ะ
00:20
(Laughterเสียงหัวเราะ)
2
8869
2443
(เสียงหัวเราะ)
00:23
The keyสำคัญ phraseวลี is "was,"
3
11336
2462
ซึ่งคำสำคัญก็คือ "เคยอยู่"
00:25
phewวุ้ย.
4
13822
1635
ฟิ้วว (เสียงโล่งอก)
00:27
(Applauseการปรบมือ)
5
15481
5042
(เสียงปรบมือ)
00:32
Havingมี brainสมอง cancerโรคมะเร็ง was really,
as you can imagineจินตนาการ,
6
20547
4168
คุณน่าจะจินตนาการได้ว่า
การเป็นมะเร็งสมอง
00:36
shockingที่ตกตะลึง newsข่าว for me.
7
24739
1852
เป็นข่าวที่สุดตระหนกของผม
00:38
I knewรู้ว่า nothing about cancerโรคมะเร็ง.
8
26615
2369
ก่อนหน้านั้น
ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง
00:42
In Westernตะวันตก culturesวัฒนธรรม, when you have cancerโรคมะเร็ง,
9
30059
3811
ในวัฒนธรรมตะวันตก ถ้าคุณเป็นมะเร็ง
00:45
it's as if you disappearหายไป in a way.
10
33894
2208
ก็ประหนึ่งว่าตัวตนของคุณได้หายไป
00:48
Your life as a complexซับซ้อน humanเป็นมนุษย์ beingกำลัง
is replacedแทนที่ by medicalทางการแพทย์ dataข้อมูล:
11
36509
6614
การดำรงชีวิตที่ซับซ้อนเช่นมนุษย์ทั่วไป
จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์
00:55
Your imagesภาพ, your examsการสอบ, your labห้องปฏิบัติการ valuesค่า,
12
43147
6087
รูปภาพ ผลทดสอบ ค่าต่างๆ จากแล็ป
01:01
a listรายการ of medicinesยารักษาโรค.
13
49258
1675
ยามากมาย
01:03
And everyoneทุกคน changesการเปลี่ยนแปลง as well.
14
51740
1994
และทุกคนในชีวิตคุณก็จะเปลี่ยนตามเช่นกัน
01:06
You suddenlyทันใดนั้น becomeกลายเป็น a diseaseโรค on legsขา.
15
54439
2356
คุณจะหลายเป็นก้อนความเจ็บป่วยที่มีขา
01:09
Doctorsแพทย์ startเริ่มต้น speakingการพูด a languageภาษา
whichที่ you don't understandเข้าใจ.
16
57384
4104
พวกหมอก็พูดกับคุณด้วยภาษาที่คุณไม่เข้าใจ
01:13
They startเริ่มต้น pointingการชี้ theirของพวกเขา fingersนิ้วมือ
17
61983
5330
และเริ่มชี้นิ้ว
01:19
at your bodyร่างกาย and your imagesภาพ.
18
67337
4147
มาที่ร่างกายคุณ รูปภาพภายในร่างกายคุณ
01:24
People startเริ่มต้น changingเปลี่ยนแปลง as well
19
72187
3023
ผู้คนรอบตัวก็เริ่มเปลี่ยนไปเช่นกัน
01:27
because they startเริ่มต้น dealingการซื้อขาย
with the diseaseโรค,
20
75234
3842
เพราะว่าพวกเขาเปลี่ยนไปเผชิญหน้ากับโรคร้าย
01:31
insteadแทน of with the humanเป็นมนุษย์ beingกำลัง.
21
79100
2335
แทนที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์
01:33
They say, "What did the doctorคุณหมอ say?"
22
81459
2161
พวกเขาจะพูดว่า "หมอว่าไงบ้าง"
01:35
before even sayingคำพูด, "Helloสวัสดี."
23
83644
2404
ก่อนจะที่ทักทาย "สวัสดี" ด้วยซ้ำ
01:39
And in the meanwhileในขณะเดียวกัน,
24
87976
1923
พร้อมกันนั้น
01:41
you're left with questionsคำถาม
to whichที่ nobodyไม่มีใคร givesจะช่วยให้ an answerตอบ.
25
89923
5166
คุณจะมีคำถามคาใจเกิดขึ้นมากมาย
ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้
01:47
These are the "Can I?" questionsคำถาม:
26
95113
2751
นั่นคือคำถามประเภท "ทำได้ไหม"
01:49
Can I work while I have cancerโรคมะเร็ง?
27
97888
1995
ผมยังทำงานได้ไหมขณะที่เป็นมะเร็ง
01:52
Can I studyศึกษา? Can I make love?
Can I be creativeความคิดสร้างสรรค์?
28
100507
4547
ผมยังเรียนได้ไหม มีเพศสัมพันธ์ได้หรือเปล่า
มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่
01:57
And you wonderน่าแปลกใจ, "What have I doneเสร็จแล้ว
to deserveสมน้ำสมเนื้อ this?"
29
105864
3454
และคุณก็จะสงสัยว่า
"ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋"
02:01
You wonderน่าแปลกใจ, "Can I changeเปลี่ยนแปลง something
about my lifestyleวิถีการดำเนินชีวิต?"
30
109342
4134
คุณสงสัยว่า "ฉันจะเปลี่ยนวิถีชีวิตได้หรือเปล่า"
02:05
You wonderน่าแปลกใจ, "Can I do something?
31
113500
2674
คุณสงสัยว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง
02:08
Are there any other optionsตัวเลือก?"
32
116198
2095
มีทางเลือกอะไรอีก"
02:12
And, obviouslyอย่างชัดเจน, doctorsแพทย์ are
the good guys in all these scenariosสถานการณ์,
33
120333
5631
แต่ก็แน่นอนว่า พวกหมอเป็นคนแสนดี
ในการเจรจาเรื่องพวกนี้
02:17
because they are very professionalมืออาชีพ
and dedicatedทุ่มเท to curingการบ่ม you.
34
125988
5922
เพราะพวกเขาเป็นมืออาชีพมาก
และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ
02:23
But they alsoด้วย are very used
to havingมี to dealจัดการ with patientsผู้ป่วย,
35
131934
5234
แต่พวกเขาคุ้นชินมากไปกับการ
อยู่กับผู้ป่วย
02:29
so I'd say that they sometimesบางครั้ง
loseสูญเสีย the ideaความคิด that this is tortureการทรมาน for you
36
137192
6932
จนผมรู้สึกได้ว่า บางครั้งพวกหมอก็ไม่เข้าใจ
ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย
02:36
and that you becomeกลายเป็น,
literallyอย่างแท้จริง, a patientผู้ป่วย --
37
144148
4931
เมื่อคุณกลายเป็นคนป่วย
02:41
"patientผู้ป่วย" meansวิธี "the one who waitsรอ."
38
149103
2411
คนป่วย (patient)
แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย"
02:43
(Laughterเสียงหัวเราะ)
39
151538
1393
(เสียงหัวเราะ)
02:44
Things are changingเปลี่ยนแปลง, but classicallyคลาสสิก,
40
152955
4189
สิ่งต่างๆ กำลังเปลี่ยนไป แต่ก็แบบเดิมๆ
02:49
they tendมีแนวโน้ม to not engageว่าจ้าง you in any way
to learnเรียน about your conditionเงื่อนไข,
41
157168
5649
พวกเขาไม่พยายามใส่ใจ
ในการเข้าใจสภาพของคุณ
02:54
to get your friendsเพื่อน and familyครอบครัว engagedหมั้น,
42
162841
4123
ในการให้เพื่อนและครอบครัวคุณมีส่วนร่วม
02:58
or showingการแสดง you waysวิธี
in whichที่ you can changeเปลี่ยนแปลง your lifestyleวิถีการดำเนินชีวิต
43
166988
3740
ในการแนะนำแนวทางการดำเนินชีวิต
ที่จะเปลี่ยนไป
03:02
to minimizeลด the risksความเสี่ยง
of what you're going throughตลอด.
44
170752
2390
เพื่อที่จะลดความเสี่ยงในสิ่งที่
คุณจะต้องเผชิญต่อไป
03:06
But insteadแทน, you're forcedถูกบังคับ there to wait
45
174083
3864
ในทางกลับกัน คุณถูกบังคับให้ต้องรอ
03:09
in the handsมือ of a seriesชุด
of very professionalมืออาชีพ strangersคนแปลกหน้า.
46
177971
5021
ภายใต้เงื้อมมือของคนแปลกหน้าจำนวนมาก
ที่เป็นมืออาชีพ
03:16
While I was in the hospitalโรงพยาบาล,
47
184815
2075
ตอนที่ผมอยู่ในโรงพยาบาล
03:18
I askedถาม for a printed-outพิมพ์ออก
pictureภาพ of my cancerโรคมะเร็ง
48
186914
3418
ผมขอให้พิมพ์รูปมะเร็งของผมออกมา
03:22
and I spokeพูด with it.
49
190356
2059
และผมพูดกับมัน
03:25
It was really hardยาก to obtainได้รับ,
50
193120
2198
จริงๆ แล้วกว่าจะได้รูปมานั้น
ค่อนข้างยาก
03:27
because it's not commonร่วมกัน practiceการปฏิบัติ
to askถาม for a pictureภาพ of your ownด้วยตัวเอง cancerโรคมะเร็ง.
51
195342
4928
ไม่ใช่วิธีปฏิบัติทั่วไป
ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง
03:32
I talkedพูดคุย to it and I said,
52
200294
1765
ผมพูดกับมะเร็งในรูปว่า
03:34
"Okay, cancerโรคมะเร็ง,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"เอาล่ะ เจ้ามะเร็ง
แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
ฉันมีอะไรมากกว่านั้น
03:40
A cureรักษา, whicheverแล้วแต่จำนวนใด it is, will have
to dealจัดการ with the wholeทั้งหมด of me."
55
208647
6415
การรักษา ไม่ว่าจะเป็นในรูปแบบไหน
คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน"
03:47
And so, the nextต่อไป day, I left the hospitalโรงพยาบาล
againstต่อต้าน medicalทางการแพทย์ adviceคำแนะนำ.
56
215086
5914
ดังนั้น ในวันรุ่งขึ้น ผมออกจากโรงพยาบาล
ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ
03:53
I was determinedแน่นอน to changeเปลี่ยนแปลง
my relationshipความสัมพันธ์ with the cancerโรคมะเร็ง
57
221024
4568
ผมตัดสินใจที่จะเปลี่ยนความสัมพันธ์
ระหว่างผมกับมะเร็ง
03:57
and I was determinedแน่นอน
to learnเรียน more about my cancerโรคมะเร็ง
58
225616
2844
ผมตัดสินใจที่ศึกษาเกี่ยวกับมะเร็งในตัวผม
ให้มากขึ้น
04:00
before doing anything
as drasticรุนแรง as a surgeryศัลยกรรม.
59
228484
3569
ก่อนจะต้องไปถึงขั้นตอนยุ่งยากเช่นการผ่าตัด
04:06
I'm an artistศิลปิน, I use severalหลาย formsรูปแบบ
of open-sourceโอเพ่นซอร์ส technologiesเทคโนโลยี
60
234037
6890
ผมเป็นศิลปิน ผมใช้เทคโนโลยีเปิดเผย (open-source)
ในหลายรูปแบบ
04:12
and openเปิด informationข้อมูล in my practiceการปฏิบัติ.
61
240951
2519
และเปิดเผยข้อมูลการทำงานของผม
04:15
So my bestดีที่สุด betเดิมพัน was to get it all
out there, get the informationข้อมูล out there,
62
243494
6087
ดังนั้น ผมจึงลองทุ่มเวลาให้
กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง
04:21
and use it so that it could be
accessedเข้าถึงได้ by anyoneใคร ๆ.
63
249605
5587
ใช้ข้อมูลนั้น
และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน
04:28
So I createdสร้าง a websiteเว็บไซต์,
whichที่ is calledเรียกว่า Laลา CuraCura,
64
256269
3953
ผมจึงสร้างเว็บไซต์ La Cura ขึ้นมา
04:32
on whichที่ I put my medicalทางการแพทย์ dataข้อมูล, onlineออนไลน์.
65
260246
3128
ผมบรรจุข้อมูลทางการแพทย์ของผมไว้ที่นั่น
04:35
I actuallyแท้จริง had to hackสับ it
66
263398
1873
จริง ๆ แล้วผมต้องโจรกรรม
ผ่านทางอินเทอร์เน็ต
04:37
and that's a thing whichที่ we
can talk about in anotherอื่น speechการพูด.
67
265295
4156
ซึ่งเป็นประเด็นที่พวกเราสามารถแยกไปคุย
เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ
04:41
(Laughterเสียงหัวเราะ)
68
269475
1323
(เสียงหัวเราะ)
04:42
I choseเลือก this wordคำ, Laลา CuraCura --
69
270822
2557
ผมเลือกคำนี้ La Cura
04:45
Laลา CuraCura in Italianอิตาลี meansวิธี "the cureรักษา" --
70
273403
2335
La Cura เป็นภาษาอีตาเลียน แปลว่า
"การรักษา" (the cure)
04:47
because in manyจำนวนมาก differentต่าง culturesวัฒนธรรม,
71
275762
2728
ในหลายๆ วัฒนธรรม
04:50
the wordคำ "cureรักษา" can mean
manyจำนวนมาก differentต่าง things.
72
278514
4107
คำว่า "cure" มีความหมายต่างกันไป
04:55
In our Westernตะวันตก culturesวัฒนธรรม,
73
283066
1659
ในวัฒนธรรมตะวันตกของเรา
04:56
it meansวิธี eradicatingeradicating
or reversingการถอยหลัง a diseaseโรค,
74
284749
4469
แปลว่าการทำให้โรคภัยหายไป
05:01
but in differentต่าง culturesวัฒนธรรม,
75
289242
1504
แต่ในวัฒนธรรมอื่น ๆ
05:02
for exampleตัวอย่าง, a cultureวัฒนธรรม from Asiaเอเชีย,
76
290770
3556
เช่น วัฒนธรรมเอเชีย
05:06
from the Mediterraneanทะเลเมดิเตอร์เรเนียน,
from Latinละติน countriesประเทศ, from Africaแอฟริกา,
77
294350
4112
เมดิเตอร์เรเนียน ลาติน แอฟริกา
05:10
it can mean manyจำนวนมาก more things.
78
298486
1723
มันมีความหมายหลากหลายมาก
05:12
Of courseหลักสูตร, I was interestedสนใจ
in the opinionsความคิดเห็น of doctorsแพทย์
79
300628
5363
แน่นอนว่าผมสนใจความเห็นของหมอ
05:18
and healthcareดูแลสุขภาพ providersผู้ให้บริการ,
80
306015
2225
และผู้ให้บริการด้านสุขภาพ
05:20
but I was alsoด้วย interestedสนใจ in
the cureรักษา of the artistศิลปิน, of the poetกวี,
81
308264
5971
แต่ผมก็สนใจการรักษาในมุมมอง
ของศิลปิน กวี
05:26
of the designerนักออกแบบ,
82
314259
2153
นักออกแบบ
05:28
of, who knowsรู้, the musiciansนักดนตรี.
83
316436
3920
หรือแม้แต่ นักดนตรี
05:32
I was interestedสนใจ in the socialสังคม cureรักษา,
84
320889
2876
ผมสนใจการรักษาจากสังคม
05:35
I was interestedสนใจ in
the psychologicalจิตวิทยา cureรักษา,
85
323789
2674
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิทยา
05:38
I was interestedสนใจ in the spiritualมโนมัย cureรักษา,
86
326487
2490
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิญญาณ
05:41
I was interestedสนใจ in the emotionalอารมณ์ cureรักษา,
87
329001
3034
ผมสนใจการรักษาเชิงอารมณ์
05:44
I was interestedสนใจ in any formฟอร์ม of cureรักษา.
88
332059
2798
ผมสนใจการรักษาในทุกแนวทาง
05:48
And, it workedทำงาน.
89
336920
3672
แล้วมันก็ได้ผล
05:52
The Laลา CuraCura websiteเว็บไซต์ wentไป viralไวรัส.
90
340616
3329
เว็บไซต์ La Cura ได้รับความนิยมเร็วมาก
05:55
I receivedที่ได้รับ lots of mediaสื่อ attentionความสนใจ
from Italyอิตาลี and from abroadในต่างประเทศ
91
343969
4701
ผมได้รับความสนใจจากสื่อมากมาย
ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ
06:00
and I quicklyอย่างรวดเร็ว receivedที่ได้รับ
more than 500,000 contactsรายชื่อผู้ติดต่อ --
92
348694
5722
ผมได้รับการติดต่อมากกว่า 5 แสนครั้ง
06:06
emailsอีเมล, socialสังคม networkingเครือข่าย --
93
354440
1914
ทั้งทางอีเมล์ เครือข่ายสังคม
06:08
mostมากที่สุด of them were a suggestionข้อเสนอแนะ
on how to cureรักษา my cancerโรคมะเร็ง,
94
356378
3171
ส่วนใหญ่เป็นการแนะนำ
วิธีการรักษามะเร็งของผม
06:11
but more of them were about
how to cureรักษา myselfตนเอง
95
359573
3407
แต่ก็มีจำนวนไม่น้อยที่แนะนำการรักษาตัวเอง
06:15
as a fullเต็ม individualรายบุคคล.
96
363004
2315
แบบที่จะรักษาตัวตนทั้งหมดของผม
06:18
For exampleตัวอย่าง, manyจำนวนมาก thousandsพัน of videosวิดีโอ,
97
366283
4058
ตัวอย่างเช่น วิดีโอหลายพันชิ้น
06:22
imagesภาพ, picturesภาพ, artศิลปะ performancesการแสดง
98
370365
3930
รูปภาพ ภาพถ่าย การแสดงทางศิลปะต่าง ๆ
06:26
were producedผลิต for Laลา CuraCura.
99
374319
1689
ถูกสร้างสรรค์เพื่อ La Cura
06:28
For exampleตัวอย่าง, here we see
Francescaฟรานเชส FiniFini in her performanceประสิทธิภาพ.
100
376756
3274
เช่นในตอนนี้ เราเห็นฟรานเชสกา ฟินิ
( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ
06:33
Or, as artistศิลปิน Patrickแพทริค LichtyLichty has doneเสร็จแล้ว:
101
381141
4357
ผลงานของศิลปินแพทริค ลิชตี
(Patrick Lichty)
06:37
He producedผลิต a 3D sculptureประติมากรรม of my tumorเนื้องอก
102
385522
4554
เขาสร้างก้อนมะเร็งของผมขึ้นมาในแบบสามมิติ
06:42
and put it on saleการขาย on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
แล้ววางขายในเว็บไซต์ Thingiverse
06:44
Now you can have my cancerโรคมะเร็ง, too!
104
392821
2199
เท่ากับตอนนี้พวกคุณ
สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน
06:47
(Laughterเสียงหัวเราะ)
105
395044
2513
(เสียงหัวเราะ)
06:49
Whichที่ is a niceดี thing,
if you think about it,
106
397581
3393
นั่นเป็นสิ่งที่สวยงาม เมื่อลองคิดดูว่า
06:52
we can shareหุ้น our cancerโรคมะเร็ง.
107
400998
1784
เราสามารถแบ่งปันมะเร็งของเรา
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
และสิ่งเหล่านี้ก็ดำเนินไป
06:58
scientistsนักวิทยาศาสตร์, the traditionalแบบดั้งเดิม
medicineยา expertsผู้เชี่ยวชาญ,
109
406633
3361
นักวิทยาศาสตร์
ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก
07:02
severalหลาย researchersนักวิจัย, doctorsแพทย์ --
110
410018
1663
นักวิจัย หมอ
07:03
all connectedเกี่ยวข้อง with me to give adviceคำแนะนำ.
111
411705
2672
ติดต่อผมเพื่อให้คำแนะนำ
07:06
With all this informationข้อมูล and supportสนับสนุน,
112
414401
1895
ด้วยข้อมูลและความช่วยเหลือเหล่านี้
07:08
I was ableสามารถ to formฟอร์ม a teamทีม
of severalหลาย neurosurgeonsประสาทศัลยแพทย์,
113
416320
5665
ผมสามารถสร้างทีมงานใหญ่ที่ประกอบด้วย
ศัลยแพทย์ประสาท
07:14
traditionalแบบดั้งเดิม doctorsแพทย์,
114
422009
2962
หมอ
07:16
oncologistsผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยา, and severalหลาย
hundredร้อย volunteersอาสาสมัคร
115
424995
6125
ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็ง และอาสาสมัครนับร้อย
07:23
with whomใคร I was ableสามารถ to discussสนทนา
116
431144
3205
ซึ่งผมสามารถพูดคุยสอบถาม
07:26
the informationข้อมูล I was receivingการได้รับ,
whichที่ is very importantสำคัญ.
117
434373
5399
เกี่ยวกับข้อมูลที่ผมได้รับ ซึ่งเป็นข้อมูลที่สำคัญมาก
07:31
And togetherด้วยกัน, we were ableสามารถ to formฟอร์ม
a strategyกลยุทธ์ for my ownด้วยตัวเอง cureรักษา
118
439796
6345
พร้อมกันนั้น พวกเราสามารถสร้างกลยุทธ
สำหรับการรักษาตัวผม
07:38
in manyจำนวนมาก languagesภาษา,
accordingตาม to manyจำนวนมาก culturesวัฒนธรรม.
119
446165
3627
ในหลายภาษา ในหลายวัฒนธรรม
07:41
And the currentปัจจุบัน strategyกลยุทธ์
spansครอบคลุม the wholeทั้งหมด worldโลก
120
449816
3165
กลยุทธในตอนนี้ กินวงกว้างทั่วโลก
07:45
and thousandsพัน of yearsปี of humanเป็นมนุษย์ historyประวัติศาสตร์,
121
453005
2598
ครอบคลุมหลายพันปีของประวัติศาสตร์
มนุษยชาติ
07:47
whichที่ is quiteทีเดียว remarkableโดดเด่น for me.
122
455627
2059
ซึ่งเป็นสิ่งที่อัศจรรย์มากสำหรับผม
07:49
[Surgeryศัลยกรรม]
123
457710
1660
[การผ่าตัด]
07:51
The follow-upติดตาม MRIsMRIs showedแสดงให้เห็นว่า, luckilyเดชะบุญ,
little to no growthการเจริญเติบโต of the cancerโรคมะเร็ง.
124
459394
4929
ผลการตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) ล่าสุด
แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม
07:57
So I was ableสามารถ to take my time and chooseเลือก.
125
465005
3397
ทำให้ผมมีเวลากับตัวเองเพื่อเลือก
08:00
I choseเลือก the doctorคุณหมอ I wanted to work with,
126
468426
3641
ผมเลือกหมอที่ผมอยากทำงานด้วย
08:04
I choseเลือก the hospitalโรงพยาบาล I wanted to stayพักอยู่ in,
127
472091
2374
ผมเลือกโรงพยาบาลที่ผมอยากพักรักษาตัว
08:06
and in the meanwhileในขณะเดียวกัน, I was supportedได้รับการสนับสนุน
by thousandsพัน of people,
128
474489
3987
และระหว่างนัั้น ผมได้รับแรงใจจากผู้คนนับพัน
08:10
noneไม่มี of whomใคร feltรู้สึกว่า pityสงสาร for me.
129
478500
3227
ไม่มีใครรู้สึกสมเพชผม
08:13
Everyoneทุกคน feltรู้สึกว่า like they could
take an activeคล่องแคล่ว roleบทบาท
130
481751
5654
ทุกคนมีพลังในการเดินหน้าช่วยเหลือ
08:19
in helpingการช่วยเหลือ me to get well,
131
487429
1812
ให้ผมหายดี
08:21
and this was the mostมากที่สุด importantสำคัญ
partส่วนหนึ่ง of Laลา CuraCura.
132
489265
3365
และนั่นคือส่วนสำคัญที่สุดของ La Cura
08:26
What are the outcomesผลลัพธ์?
133
494081
1202
ผลตอนนี้เป็นอย่างไรน่ะหรือครับ
08:28
I'm fine, as you can see, prettyน่ารัก fine.
134
496122
2333
ผมสบายดี จากที่เห็น ผมสบายดีมาก
08:30
(Applauseการปรบมือ)
135
498479
5292
(เสียงปรบมือ)
08:35
I have excellentยอดเยี่ยม newsข่าว:
136
503795
2408
ผมมีข่าวที่ดีสุดยอด
08:38
After the surgeryศัลยกรรม --
137
506227
1606
หลังการผ่าตัด
08:39
I have -- I had a very low-gradeคุณภาพต่ำ gliomaGlioma,
138
507857
5495
พบว่าผมเป็น -- ผมเคยเป็นมะเร็งกลิโอมา
(glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง
08:45
whichที่ is a "good" kindชนิด of cancerโรคมะเร็ง
whichที่ doesn't growเจริญ a lot.
139
513376
4422
ซึ่งเป็นมะเร็งแบบที่ดี ไม่กระจายตัวมากนัก
08:49
I have completelyอย่างสมบูรณ์ changedการเปลี่ยนแปลง
my life and my lifestyleวิถีการดำเนินชีวิต.
140
517822
3453
ผมเปลี่ยนชีวิตและการใช้ชีวิตไปสิ้นเชิง
08:54
Everything I did was thoughtfullyความคิด
designedได้รับการออกแบบ to get me engagedหมั้น.
141
522250
5125
ทุกสิ่งที่ผมทำจะออกแบบมาอย่างดี
เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม
09:00
Up untilจนกระทั่ง the very last fewน้อย
minutesนาที of the surgeryศัลยกรรม,
142
528055
4116
จนกระทั่งเกือบนาทีสุดท้ายของการผ่าตัด
09:04
whichที่ was very intenseเข้มข้น,
143
532195
1967
ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่หนักหนามาก
09:06
a matrixมดลูก of electrodesขั้วไฟฟ้า
was implantedปลูกฝัง in my brainสมอง
144
534186
3921
ได้มีการติดตั้งขั้วไฟฟ้าไว้ในสมองผม
09:10
from this sideด้าน,
145
538131
1866
จากด้านนี้
09:12
to be ableสามารถ to buildสร้าง a functionalการทำงาน mapแผนที่
of what the brainสมอง controlsการควบคุม.
146
540021
5233
เพื่อสร้างแผนที่การทำงานของสมอง
ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง
09:17
And right before the operationการทำงาน,
147
545278
3674
และช่วงก่อนผ่าตัดไม่กี่อึดใจ
09:20
we were ableสามารถ to discussสนทนา
the functionalการทำงาน mapแผนที่ of my brainสมอง
148
548976
6777
พวกเราสามารถหารือเกี่ยวกับ
แผนที่การทำงานของสมองผม
09:27
with the doctorคุณหมอ, to understandเข้าใจ
whichที่ risksความเสี่ยง I was runningวิ่ง into
149
555777
4883
ร่วมกับหมอ เพื่อให้รู้ว่าผมมีความเสี่ยงอะไรบ้าง
09:32
and if there were any I wanted to avoidหลีกเลี่ยง.
150
560684
3604
เผื่อว่าจะมีความเสี่ยงไหนที่ผมอยากเลี่ยง
09:36
Obviouslyอย่างชัดเจน, there were.
151
564312
2116
ซึ่งแน่นอนว่า ต้องมี
09:38
[Openเปิด]
152
566452
1053
[เปิด]
09:39
And this opennessความใจกว้าง was really
the fundamentalพื้นฐาน partส่วนหนึ่ง of Laลา CuraCura.
153
567529
5427
การเปิดกว้างนี้เป็นพื้นฐานสำคัญของ La Cura
09:44
Thousandsพัน of people sharedที่ใช้ร่วมกัน
theirของพวกเขา storiesเรื่องราว, theirของพวกเขา experiencesประสบการณ์.
154
572980
4795
ผู้คนนับพันแบ่งปันเรื่องราวของเขา
ประสบการณ์ของเขา
09:49
Doctorsแพทย์ got to talk with people
they don't usuallyมักจะ consultปรึกษา
155
577799
4604
เหล่าหมอได้พูดคุยกับผู้คน
ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน
09:54
when they think about cancerโรคมะเร็ง.
156
582427
4919
เมื่อพวกเขานึกถึงเรื่องมะเร็ง
09:59
I'm a self-foundingตนเองก่อตั้ง,
continuousต่อเนื่องกัน stateสถานะ of translationการแปล
157
587370
4649
ผมเป็นผู้ก่อตั้งความร่วมมืออย่างต่อเนื่อง
10:04
amongในหมู่ manyจำนวนมาก differentต่าง languagesภาษา,
158
592043
2296
ท่ามกลางภาษาต่างๆ
10:06
in whichที่ scienceวิทยาศาสตร์ meetsมีคุณสมบัติตรงตาม emotionอารมณ์
159
594363
3873
เพื่อให้วิทยาศาสตร์จับมือกับอารมณ์
10:10
and conventionalตามธรรมเนียม researchการวิจัย
meetsมีคุณสมบัติตรงตาม traditionalแบบดั้งเดิม researchการวิจัย.
160
598260
4637
เพื่อให้การวิจัยระดับสากลได้จับมือ
กับการวิจัยทางเลือก
10:14
[Societyสังคม]
161
602921
1318
[สังคม]
10:16
The mostมากที่สุด importantสำคัญ thing of Laลา CuraCura
162
604263
5347
สิ่งสำคัญที่สุดของ La Cura
10:21
was to feel like a partส่วนหนึ่ง
of a really engagedหมั้น and connectedเกี่ยวข้อง societyสังคม
163
609635
7000
คือความรู้สึกมีส่วนร่วมในสังคม
ที่มีความผูกพันใกล้ชิด
10:28
whoseใคร wellnessสุขภาพ really dependsขึ้นอยู่กับ
on the wellnessสุขภาพ of all of its componentsส่วนประกอบ.
164
616660
6120
ผู้ที่ตระหนักว่าความอยู่ดีมีสุขของเขา
ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน
10:36
This globalทั่วโลก performanceประสิทธิภาพ
is my open-sourceโอเพ่นซอร์ส cureรักษา for cancerโรคมะเร็ง.
165
624253
4600
ผลงานระดับโลกชิ้นนี้
คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
จากความรู้สึกของผม
10:43
it's a cureรักษา for me, but for us all.
167
631679
2376
นี่คือสิ่งที่รักษาผม และทุกคน
10:46
Thank you.
168
634079
1153
ขอบคุณครับ
10:47
(Applauseการปรบมือ).
169
635256
2675
(เสียงปรบมือ)
Translated by Sakunphat Jirawuthitanant
Reviewed by MeMe Kassiri

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com