TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Salvatore Iaconesi: O que aconteceu quando transformei meu câncer de cérebro em código aberto
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Quando o artista Salvatore Iaconesi foi diagnosticado com câncer no cérebro, ele se recusou a ser um paciente passivo - o que, como ele aponta, significa "quem espera". Então ele hackeou as radiografias do seu cérebro, os publicou na rede e convidou uma comunidade global a se empenhar em uma "cura". Isto, às vezes, se referia a recomendações médicas e às vezes à arte, música e apoio emocional de mais de meio milhão de pessoas.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
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00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Não é legal?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Risos)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
A palavra chave é "era"! Ufa!
00:25
phew.
4
13822
1635
(Aplausos)
00:27
(Applause)
5
15481
5042
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
Ter um câncer no cérebro,
como podem imaginar,
como podem imaginar,
foi uma notícia chocante para mim.
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
Eu não sabia nada sobre câncer.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
Nas culturas ocidentais,
quando se tem câncer
quando se tem câncer
é como desaparecer de alguma forma.
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
Sua vida como um ser humano complexo
é substituída por dados médicos:
é substituída por dados médicos:
suas radiografias, seus exames,
seus resultados de laboratório,
seus resultados de laboratório,
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
uma lista de medicamentos...
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
E todos mudam também.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
De repente você se torna
uma doença ambulante.
uma doença ambulante.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Os médicos começam a falar uma linguagem
que você não entende.
que você não entende.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Começam a apontar os dedos
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
para seu corpo e suas radiografias.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
As pessoas começam a mudar também
porque começam a lidar com a doença,
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
ao invés do ser humano.
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
Eles perguntam: "O que esse médico disse?"
antes mesmo de dizer: "Oi".
antes mesmo de dizer: "Oi".
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
E enquanto isso,
deixam você com perguntas
que ninguém responde.
que ninguém responde.
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
São as perguntas "Eu posso?":
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Posso trabalhar tendo câncer?
Posso estudar? Posso fazer amor?
Posso ser criativo?
Posso ser criativo?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
E você se pergunta:
"O que eu fiz para merecer isso?"
"O que eu fiz para merecer isso?"
"Posso mudar algo em meu estilo de vida?"
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
"Posso fazer alguma coisa?
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
Existem outras opções?"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
E, obviamente, os médicos são
os caras legais nesses cenários todos
os caras legais nesses cenários todos
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
porque eles são muito profissionais
e dedicados a te curar.
e dedicados a te curar.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Mas eles também estão muito acostumados
em ter que lidar com pacientes,
em ter que lidar com pacientes,
então eu diria que às vezes
eles não entendem
eles não entendem
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
que isso é uma tortura para você
e que você se torna,
literalmente, um paciente...
literalmente, um paciente...
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"Paciente" significa "aquele que espera"
(Risos)
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
As coisas estão mudando, mas na prática,
eles tendem a não te envolver de modo
algum no entendimento da sua condição,
algum no entendimento da sua condição,
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
nem aos seus amigos e sua família,
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
ou a não te mostrar de que forma
você pode mudar seu estilo de vida
você pode mudar seu estilo de vida
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
para minimizar os riscos
daquilo que você está passando.
daquilo que você está passando.
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Ao invés disso, você é forçado a esperar
nas mãos de uma série de estranhos
muito profissionais.
muito profissionais.
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Enquanto eu estava no hospital,
pedi uma radiografia do meu câncer
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
e conversei com ela.
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Foi muito difícil de conseguir,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
porque não é prática comum pedir
uma radiografia do seu próprio câncer.
uma radiografia do seu próprio câncer.
Eu conversei com elai:
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
"Tá legal, câncer,
você não é tudo de mim.
você não é tudo de mim.
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
Eu sou mais do que só você.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Uma cura, qualquer que seja,
vai ter que lidar comigo por inteiro."
vai ter que lidar comigo por inteiro."
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
E no dia seguinte eu deixei o hospital
contra recomendações médicas.
contra recomendações médicas.
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
Estava determinado a mudar
minha relação com o câncer
minha relação com o câncer
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
e a aprender mais sobre meu câncer
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
antes de fazer qualquer coisa
tão drástica quanto uma cirurgia.
tão drástica quanto uma cirurgia.
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Eu sou um artista, uso várias formas
de tecnologias de código aberto
de tecnologias de código aberto
e informação aberta na minha prática.
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
Então meu melhor palpite era conseguir
isso tudo lá, conseguir a informação lá,
isso tudo lá, conseguir a informação lá,
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
e usar para que pudesse
ser acessada por todos.
ser acessada por todos.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Eu criei uma página chamada "La Cura"
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
na qual disponibilizei meus dados médicos.
Na verdade tive que hackear
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
e isso é uma coisa que podemos
falar em outra palestra.
falar em outra palestra.
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
(Risos)
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
Escolhi essa palavra, "La Cura --
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
que em italiano significa "a cura" --
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
porque em várias culturas diferentes,
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
a palavra "cura" pode significar
muitas coisas diferentes.
muitas coisas diferentes.
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
Em nossas culturas ocidentais,
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
significa erradicar
ou reverter uma doença,
ou reverter uma doença,
mas em diferentes culturas,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
por exemplo, uma cultura da Ásia,
do Mediterrâneo,
de países latinos, da África,
de países latinos, da África,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
pode significar várias outras coisas
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Claro, eu estava interessado
nas opiniões dos médicos
nas opiniões dos médicos
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
e dos profissionais da saúde,
mas também estava interessado
na cura do artista, do poeta,
na cura do artista, do poeta,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
do designer,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
dos músicos, quem sabe?
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Eu estava interessado na cura social,
estava interessado na cura psicológica,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
estava interessado na cura espiritual,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
estava interessado na cura emocional.
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
Estava interessado
em qualquer forma de cura.
em qualquer forma de cura.
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
E funcionou.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
A página "La Cura" se tornou viral.
Recebi muita atenção da mídia
da Itália e do exterior
da Itália e do exterior
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
e rapidamente recebi
mais de 500 mil contatos:
mais de 500 mil contatos:
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
e-mails, redes sociais...
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
muitos deles eram uma sugestão
de como curar meu câncer,
de como curar meu câncer,
mas muitos deles eram sobre como me curar
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
como um indivíduo completo.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Por exemplo, muitos milhares de vídeos,
imagens, fotos, performances artísticas
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
foram produzidos por "La Cura".
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Por exemplo, aqui vemos
Francesca Fini em sua apresentação.
Francesca Fini em sua apresentação.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Ou, como fez o artista Patrick Lichty:
ele produziu uma escultura
em 3D do meu tumor
em 3D do meu tumor
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
e colocou a venda no Thingiverse.
Agora você também pode ter meu câncer!
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Risos)
O que é uma coisa legal,
se você parar para pensar,
se você parar para pensar,
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
podemos compartilhar nosso câncer.
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Tudo estava acontecendo:
cientistas, os especialistas
da medicina tradicional,
da medicina tradicional,
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
vários pesquisadores, médicos...
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
todos conectados comigo
para dar recomendações.
para dar recomendações.
Toda essa informação e apoio
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
me possibilitou formar uma equipe
de vários neurocirurgiões,
de vários neurocirurgiões,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
médicos tradicionais,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
oncologistas, e muitas
centenas de voluntários
centenas de voluntários
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
com quem eu podia discutir
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
a informação que estava recebendo,
o que é muito importante.
o que é muito importante.
E juntos, pudemos elaborar
uma estratégia para minha própria cura
uma estratégia para minha própria cura
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
em vários idiomas,
de acordo com muitas culturas.
de acordo com muitas culturas.
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
E a estratégia atual
estende-se por todo o mundo
estende-se por todo o mundo
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
e milhares de anos de história humana,
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
o que eu acho bem impressionante.
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Cirurgia]
As ressonâncias magnéticas
seguintes mostraram,
seguintes mostraram,
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
por sorte, pouco ou nenhum
crescimento do câncer.
crescimento do câncer.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Então tive tempo de escolher.
Escolhi com qual médico queria trabalhar,
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
em qual hospital queria ficar
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
e, enquanto isso, eu era apoiado
por milhares de pessoas,
por milhares de pessoas,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
e nenhuma delas sentia pena de mim.
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
Todos sentiam que podiam
assumir um papel ativo
assumir um papel ativo
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
para ajudar a me sentir melhor,
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
e essa era a parte mais importante
de "La Cura".
de "La Cura".
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Quais são os resultados?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Estou bem, como podem ver, muito bem.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Aplausos)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
Tenho ótimas notícias:
depois da cirurgia...
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
Eu tenho... tive um glioma
de grau muito baixo,
de grau muito baixo,
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
que é um tipo "bom" de câncer
que não cresce muito.
que não cresce muito.
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
Mudei completamente minha vida
e meu estilo de vida.
e meu estilo de vida.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Tudo que eu fiz foi pensado
para me manter envolvido.
para me manter envolvido.
Até os últimos minutos da cirurgia,
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
o que foi bastante intenso.
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
Uma matriz de eletrodos
foi implantada no meu cérebro
foi implantada no meu cérebro
deste lado,
09:10
from this side,
145
538131
1866
para possibilitar a construção de um mapa
funcional do que o cérebro controla.
funcional do que o cérebro controla.
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
E pouco antes da operação,
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
pudemos discutir
o mapa funcional do meu cérebro
o mapa funcional do meu cérebro
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
com o médico, para entender
quais riscos eu corria
quais riscos eu corria
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
e se havia algum que eu queria evitar.
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
Claro que havia.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
[Aberto]
09:38
[Open]
152
566452
1053
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
E essa abertura foi realmente
a parte fundamental de "La Cura".
a parte fundamental de "La Cura".
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Milhares de pessoas compartilharam
suas histórias, suas experiências.
suas histórias, suas experiências.
Médicos conversaram com pessoas
que eles normalmente não consultam
que eles normalmente não consultam
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
quando pensam em câncer.
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
Sou um estado contínuo de tradução
que se criou sozinho
que se criou sozinho
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
entre diferentes idiomas,
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
em que a ciência encontra a emoção
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
e pesquisa convencional
encontra pesquisa tradicional.
encontra pesquisa tradicional.
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
[Sociedade]
10:14
[Society]
161
602921
1318
A parte mais importante de "La Cura"
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
foi me sentir parte de uma
sociedade verdadeiramente conectada
sociedade verdadeiramente conectada
cujo bem-estar depende mesmo
do bem-estar de todos os seus componentes.
do bem-estar de todos os seus componentes.
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Esse desempenho global é minha
cura de código aberto para o câncer.
cura de código aberto para o câncer.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
E pelo que sinto,
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
não é uma cura só para mim,
mas para todos nós.
mas para todos nós.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Obrigado.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Aplausos).
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com