TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Salvatore Iaconesi: Điều gì đã xảy ra khi tôi mở-hóa-thông- tin (open- sourced) về căn bệnh ung thu não của mình
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
Khi nghệ sĩ Salvatore Iaconesi được chẩn đoán bị ung thư não, ông đã không trở thành một bệnh nhân thụ động - mà, ông cho rằng, có nghĩa là "một người chờ đợi". Vì thế ông đã lấy dữ liệu về hình ảnh não của ông, công bố trên mạng internet, và đã mời cộng đồng toàn cầu tham gia vào việc "chữa trị". Điều này đôi khi có nghĩa là khuyến nghị ý tế, và đôi khi có ý nghĩa hội hoạ, âm nhạc, hỗ trợ cảm xúc - từ khoảng hơn nửa triệu người.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Phía sau đây là hình ung thư não của tôi.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Nó có đẹp không?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Khán giả cười)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
Nói đúng ra là "đã là"
00:25
phew.
4
13822
1635
kinh quá.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Khán giả vỗ tay)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
Bị ung thư não đã thực sự là,
như các bạn có thể tưởng tượng
như các bạn có thể tưởng tượng
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
là một tin khủng khiếp với tôi.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Tôi không biết gì về ung thư.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
Đối với văn hoá phương Tây, khi bạn bị ung thư,
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
nó cứ như là bạn bị biến mất theo một cách nào đó.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
Cuộc sống của bạn là một con người phức tạp
bị thay thế bằng số liệu y học:
bị thay thế bằng số liệu y học:
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
Các hình ảnh, khám nghiệm
và kết quả xét nghiệm của bạn,
và kết quả xét nghiệm của bạn,
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
một danh sách các thuốc.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
Và mọi người cũng thay đổi.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
Bạn đột nhiên trở nên một con bệnh.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Bác sĩ bắt đầu nói nhưng ngôn ngữ mà bạn không hiểu.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Họ bắt đầu chỉ những ngón tay họ
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
lên cơ thể và các hình ảnh của bạn.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
Mọi người cũng bắt đầu thay đổi
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
bởi vì họ bắt đầu đối mặt với căn bệnh,
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
thay vì với con người.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Họ nói, "Bác sĩ nói gì?"
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
trước khi họ nói "Xin chào".
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
Và cùng lúc đó,
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
bạn được để lại những câu hỏi
mà không ai đưa ra một câu trả lời.
mà không ai đưa ra một câu trả lời.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
Những câu hỏi đó là "Tôi có thể?"
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Tôi có thể làm việc khi tôi bị ung thư?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Tôi có thể đi học? Tôi có thể quan hệ tình dục?
Tôi có thể sáng tạo?
Tôi có thể sáng tạo?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
Và bạn băn khoăn,
"Tôi đã làm gì để phải nhận lãnh điều này?"
"Tôi đã làm gì để phải nhận lãnh điều này?"
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Bạn băn khoăn,
"Tôi có thể thay đổi một vài thứ trong cuộc sống?"
"Tôi có thể thay đổi một vài thứ trong cuộc sống?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
Bạn băn khơn, "Tôi có thể làm gì đó?
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
Có bất kỳ lựa chọn nào khác không?"
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Và, hiển nhiên, bác sĩ là những người tốt
trong tất cả các tình huống này,
trong tất cả các tình huống này,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
bởi vì họ là những người chuyên nghiệp
và có trách nhiệm cứu chữa cho bạn.
và có trách nhiệm cứu chữa cho bạn.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Nhưng họ cũng được quá quen thuộc
với việc phải tương tác với bệnh nhân,
với việc phải tương tác với bệnh nhân,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
Vì thế tôi có thể nói rằng
đôi khi họ quên rằng nó đã làm bạn đau đớn
đôi khi họ quên rằng nó đã làm bạn đau đớn
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
và khi bạn trở thành,
một người bệnh đúng nghĩa --
một người bệnh đúng nghĩa --
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"người bệnh" có nghĩa là "một người chờ đợi"
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Khán giả cười)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
Nhiều thứ đang thay đổi, nhưng theo cách cũ,
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
họ có xu hướng không cho bạn hiểu
về tình trạng của bạn,
về tình trạng của bạn,
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
mà cho bạn bè và gia đình bạn biết,
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
hoặc chỉ cho bạn những cách
mà bạn có thể làm thay đổi cuộc sống của bạn
mà bạn có thể làm thay đổi cuộc sống của bạn
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
để giảm thiểu rủi ro
của những thứ mà bạn sẽ vượt qua.
của những thứ mà bạn sẽ vượt qua.
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Nhưng thay vào đó, các bạn bị ép buộc để chờ đợi
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
trong tay của một loạt
những người chuyên nghiệp lạ mặt.
những người chuyên nghiệp lạ mặt.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Khi tôi ở bệnh viện,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
Tôi đã xin phép được in hình ảnh ung thư của tôi
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
và tôi đã nói với nó.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Đã thực sự khó khăn để chấp nhận,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
bởi vì không phải là một cách làm thường thấy
để hỏi về hình ảnh ung thư của bạn.
để hỏi về hình ảnh ung thư của bạn.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Tôi đã nói với nó và tôi đã nói,
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Được thôi, ung thư,
bạn không là gì với tôi cả.
bạn không là gì với tôi cả.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Có nhiều thứ đối với tôi.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Sự chữa trị, là bất cứ điều gì,
sẽ giải quyết toàn bộ vấn đề của tôi"
sẽ giải quyết toàn bộ vấn đề của tôi"
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
Và vì thế, ngày tiếp theo, tôi đã rời bệnh viện
chống lại toàn bộ các lời khuyên y tế.
chống lại toàn bộ các lời khuyên y tế.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Tôi đã xác định việc thay đổi
mối quan hệ của tôi với ung thư
mối quan hệ của tôi với ung thư
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
và tôi đã quyết định học thêm về ung thư của tôi
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
trước khi làm bất cứ điều gì lớn lao như là phẫu thuật.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Tôi là một nghệ sĩ, tôi sử dung một vài hình thức
của các công nghệ mã nguồn mở
của các công nghệ mã nguồn mở
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
và thông tin mở trong công việc của mình.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
Vì thế tôi đặt cược vào việc thu nhận
tất cả thông tin ngoài kia,
tất cả thông tin ngoài kia,
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
và sử dụng nó để nó có thể được tiếp cận bởi bất kỳ ai.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Vì thế tôi đã tạo ra một website,
tên là La Cura,
tên là La Cura,
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
ở đó tôi đã đưa lên các số liệu y tế của tôi
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
Tôi thực ra đã phải "hack" nó
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
và chúng ta có thể bàn về chủ đề này
trong một bài nói chuyện khác.
trong một bài nói chuyện khác.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(Khán giả cười)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
Tôi đã sử dụng từ này, La Cura --
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
La Cura là tiếng Ý, có nghĩa là "chữa trị" --
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
bởi vì ở rất nhiều nền văn hoá khác nhau,
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
từ "chữa trị" có thể có rất nhiều ý nghĩa.
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
Đối với văn hoá của Tây Âu,
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
Nó có nghĩa là loại bỏ hoặc đẩy lùi một bệnh,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
nhưng trong các nền văn hoá khác nhau,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
ví dụ như, bề văn hoá từ Châu Á,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
từ Địa Trung Hải, từ Châu Mỹ La tinh, từ châu Phi
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
Nó có thể có nhiều ý nghĩa.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Tất nhiên, tôi đã cảm thấy thú vị
về lựa chọn của các bác sĩ
về lựa chọn của các bác sĩ
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
và các nhà cung cấp dịch vụ y tế,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
nhưng tôi cũng đã cảm thấy thú vị đối với
sự chữa trị của một nghệ sĩ, một nhà thơ,
sự chữa trị của một nghệ sĩ, một nhà thơ,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
hoặc nhà thiết kế,
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
của các nhạc sĩ,
ai mà biết được.
ai mà biết được.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị xã hội,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm lý,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm linh,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị cảm xúc,
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
Tôi cảm thấy thú vị với bất kỳ dạng chữa trị nào.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
Và, nó đã có hiệu quả.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
Trang web La Cura được phổ biến rộng rãi.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Tôi đã nhận được nhiều sự chú ý
của truyền thông từ Ý và truyền thông quốc tế
của truyền thông từ Ý và truyền thông quốc tế
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
và tôi ngay lập tức nhận được hơn 500.000 liên hệ --
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
email, mạng xã hội --
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
hầu hết họ đưa ra lời khuyên
cho việc điều trị ung thư của tôi
cho việc điều trị ung thư của tôi
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
nhưng nhiều hơn cả là về việc
làm thế nào để chữa trị cho chính bản thân tôi
làm thế nào để chữa trị cho chính bản thân tôi
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
như là một con người cụ thể.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Ví dụ, hàng nghìn video,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
hình ảnh, các biểu diễn nghệ thuật
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
được sản xuất cho La Cura.
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Ví dụ, ở đây chúng ta nhìn thấy
Francesca Fini trong buổi trình diễn của cô ấy.
Francesca Fini trong buổi trình diễn của cô ấy.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Hoặc, như nghệ sĩ Patrick Lichty đã làm:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
Ông ấy đã tạo ra hình ảnh điêu khắc 3D
của khối u của tôi
của khối u của tôi
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
và đã mang ra bán ở trên Thingiverse
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Bây giờ các bạn cũng có thể có cái ung thư của tôi!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Khán giả cười)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
Đây là điều tốt, nếu bạn nghĩ về nó,
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
chúng ta có thể chia sẻ
về bệnh ung thư của mình.
về bệnh ung thư của mình.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Và nó đã được tiếp diễn --
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
các nhà khoa học,
các chuyên gia y học cổ truyền,
các chuyên gia y học cổ truyền,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
một số nhà nghiên cứu, bác sĩ --
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
tất cả đã liên hệ với tôi
để đưa cho tôi lời khuyên.
để đưa cho tôi lời khuyên.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Với toàn bộ những thông tin và sự hỗ trợ,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
Tôi đã có thể thành lập một nhóm
với một số nhà phẫu thuật thần kinh,
với một số nhà phẫu thuật thần kinh,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
các bác sĩ y học cổ truyền,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
chuyên gia ung thư,
và hàng trăm tình nguyện viên
và hàng trăm tình nguyện viên
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
với họ tôi có thể thảo luận
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
những thông tin mà tôi nhận được,
điều này rất quan trọng.
điều này rất quan trọng.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
Và cùng nhau, chúng tôi có thể tạo ra
một chiến lược cho việc chữa trị của riêng tôi
một chiến lược cho việc chữa trị của riêng tôi
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
bằng nhiều ngôn ngữ,
theo nhiều văn hoá khác nhau.
theo nhiều văn hoá khác nhau.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
Và chiến lược hiện tại
là truyền bá ra khắp thế giới
là truyền bá ra khắp thế giới
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
và lưu truyền hàng nghìn năm
theo lịch sử loài người,
theo lịch sử loài người,
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
điều này khá là quan trọng đối với tôi.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Phẫu thuật]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
Theo như kết quả MRI, thật may mắn
khối ung thư hầu như không lớn lên.
khối ung thư hầu như không lớn lên.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Vì thế tôi có thể có thời gian và lựa chọn.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Tôi đã chọn bác sĩ mà tôi muốn,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
Tôi lựa chọn bệnh viện
mà tôi muốn được chữa trị,
mà tôi muốn được chữa trị,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
và cùng lúc đó, tôi được ủng hộ
bởi hàng nghìn người,
bởi hàng nghìn người,
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
không ai trong số họ
cảm thấy thương hại cho tôi.
cảm thấy thương hại cho tôi.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Mọi người đều cảm thấy họ có thể
đóng một vai trò chủ động
đóng một vai trò chủ động
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
để giúp tôi khoẻ lại,
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
và điều này là một phần quan trọng của La Cura.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Kết quả là gì?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Tôi đã khoẻ, như các bạn thấy, rất khoẻ.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Khán giả vỗ tay)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
Tôi có một tin tuyệt vời:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
Sau khi phẫu thuật --
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
Tôi có mức ung thư não ác tính rất thấp,
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
đó là một loai ung thư "tốt"
mà nó đã không không phát triển nhiều.
mà nó đã không không phát triển nhiều.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Tôi đã hoàn toàn thay đổi cuộc đời
và cách sống của tôi.
và cách sống của tôi.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Mọi thứ tôi làm được thiết kế chu đáo
để tôi có thể tham gia.
để tôi có thể tham gia.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
Cho đến những giây phú cuối cùng
trước khi phẫu thuật,
trước khi phẫu thuật,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
nó đã rất căng thẳng,
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
một ma trận các điện cực được cấy vào trong não tôi
09:10
from this side,
145
538131
1866
từ phía trong này,
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
để có thể xây dựng được một bản đồ chức năng
của những thứ mà não kiểm soát.
của những thứ mà não kiểm soát.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
Ngay trước khi phẫu thuật,
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
chúng tôi có thể thảo luận
bản đồ chức năng của não của tôi
bản đồ chức năng của não của tôi
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
với bác sĩ, để hiểu những rủi ro mà tôi phải đối mặt
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
và có những thứ mà tôi có thể tránh.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Hiển nhiên là có những thứ.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[Mở]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
Và tính mở thực sự
là một phần quan trọng của La Cura.
là một phần quan trọng của La Cura.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Hàng nghìn người chia sẻ
các câu chuyện và kinh nghiệm của họ.
các câu chuyện và kinh nghiệm của họ.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
Bác sĩ nói chuyện với những người
mà họ không thường xuyên khám bệnh
mà họ không thường xuyên khám bệnh
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
khi họ nghĩ về ung thư.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Tôi là người tự tạo ra,
trạng thái chuyển đổi liên tục
trạng thái chuyển đổi liên tục
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
giữa nhiều ngôn ngữ khác nhau,
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
mà ở đó khoa học kết hợp với cảm xúc
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
và nghiên cứu hiện đại
kết hợp với nghiên cứu truyền thống.
kết hợp với nghiên cứu truyền thống.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[Xã hội]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
Điều quan trọng nhất ở La Cura
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
là có cảm giác như một phần
một xã hội kết nối và tham gia thực sự
một xã hội kết nối và tham gia thực sự
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
sức khoẻ của nó thực sự phụ thuộc vào
toàn bộ các thành viên của nó.
toàn bộ các thành viên của nó.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Hoạt động toàn cầu này
là việc chữa trị nguồn mở của tôi đối với ung thư.
là việc chữa trị nguồn mở của tôi đối với ung thư.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Và tứ đó tôi cảm thấy,
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
nó không chỉ cứu chữa cho tôi,
mà còn cho toàn bộ mọi người chúng ta.
mà còn cho toàn bộ mọi người chúng ta.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Xin cảm ơn.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Khán giả vỗ tay)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com