TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
سالواتور لاکونسی: وقتی من سرطان مغزم را "متن باز" کردم چه اتفاقی افتاد
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
وقتی هنرمند سالواتور لاکونسی با سرطان مغز تشخیص داده شد، او قبول نکرد تا یک بیمار کنش پذیر - که به تعریف او "یک فرد منتظر" است - باشد. پس او آزمایش های مغز خود را هک کرد و آنها را بر روی اینترنت قرار داد و از یک جامعه جهانی دعوت به پیدا کردن یک درمان کرد. این برخی اوقات به معنی توصیه های پزشکی، و برخی اوقات به معنی هنر،موسیقی، پشتیبانی عاطفی - از طرف بیش از نیم میلیون نفر انسان بود.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
زیبا نیست؟
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(خنده حاضرین)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
کلمه کلیدی "بود" هست
00:25
phew.
4
13822
1635
اوووه.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(تشویق حاضرین)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
داشتن سرطان مغز،
همان طور که می توانید تصور کنید
همان طور که می توانید تصور کنید
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
یک خبر تکان دهنده برای من بود
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیل
به داده های پزشکی می شود
به داده های پزشکی می شود
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
لیست داروها.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
و همچنین همه تغییر می کنند
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
آنها با انگشت شان به
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
شما و عکس هایتان اشاره می کنند
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
مردم نیز تغییر می کنند
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
به جای درگیری با خود انسان
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
آنها می گویند: «دکتر چه گفت؟»
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
حتی قبل از گفتن «سلام»
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
و در همین زمان
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
شما با سوال هایی رها شده اید
که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد
که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
سوال هایی مانند: «آیا من میتونم...» وجود دارند
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
و با خودتان فکر می کنید: «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟»
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
فکر می کنید: «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟»
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
فکر می کنید "میتونم کاری کنم؟"
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
آیا گزینه هایی وجود دارند؟
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
و این که شما واقعا یک بیمار شده اید -
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
بیمار (در زبان انگلیسی) به معنی فردی که منتظر می ماند
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(خنده حاضرین)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
چیز ها در حال تغییر هستند ولی
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
و خانواده و دوستان را درگیر می کنند
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
ولی به جای آن، شما مجبور به منتظر ماندن هستید
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
در دستان دسته ای از غریبه های متخصص
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
وقتی در بیمارستان بودم
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
و با آن صحبت کردم
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
این یک کار واقعا سخت بود
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
من با آن صحبت کردم و گفتم
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
«خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی»
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
«چیز های دیگه ای دارم»
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
"یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد"
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز"
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
در کار استفاده می کنم
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
در حقیقت باید آن را هک می کردم
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(خنده حاضرین)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
من این کلمه را انتخاب کردم، La Cura
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
چون در بسیاری فرهنگ ها
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
در فرهنگ های غربی ما
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
ولی در فرهنگ های مختلف
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
برای مثال یک فرهنگ از آسیا
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
می تواند معنی خیلی چیزها باشد
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
البته من به نظر پزشکان
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
و تیم پزشکی علاقه مند بودم
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر
05:26
of the designer,
82
314259
2153
طراح
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
من به درمان اجتماعی علاقه داشتم
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
من به درمان روانشناسی علاقه داشتم
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
من به درمان عرفانی علاقه داشتم
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
من به درمان احساسی علاقه داشتم
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
من به هر نوع درمانی علاقه داشتم
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
و این جواب داد
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
به عنوان یک فرد بودند
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
برای مثال، چندین هزار ویدیو
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
تصویر، عکس های هنری
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
برای La Cura تولید شده بودند
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(خنده حاضرین)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
و این همچنان ادامه داشت
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
دانشمندان، متخصصین داروهای سنتی
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
چندین محقق، پزشک
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
با تمام اطلاعات و پشتیبانی
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
- پزشکان سنتی -
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
غده شناسان و چند صد داوطلب
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
که این امکان را داشتم با آنها
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
که برای من بسیار قابل توجه است
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
(عمل جراحی)
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
و در همین زمان، توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
در کمک برای بهبود سلامتی من
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
و این مهمترین قسمت La Cura بود
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
نتایج آن چیست؟
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
همان طور که می بینید، حال من خیلی خوب است
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(تشویق حاضرین)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
من خبرهای خیلی خوبی دارم:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
بعد از عمل جراحی
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
که یک نوع خوب سرطان است خیلی رشد نمی کند
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
که پُر تنش بود
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود
09:10
from this side,
145
538131
1866
از این قسمت
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
و درست قبل از عمل
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
بدیهی است که آنها وجود داشتند
09:38
[Open]
152
566452
1053
(باز)
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
وقتی درباره سرطان صحبت می کنند
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
در بین بسیاری زبان های مختلف
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
وقتی علم با احساس ملاقات می کند و
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند، هستم
10:14
[Society]
161
602921
1318
(جامعه)
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
مهمترین چیز درباره La Cura
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
و با توجه به حسی که دارم
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
یک درمان برای من و همه ما است
10:46
Thank you.
168
634079
1153
ممنون
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(تشویق حاضرین)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com