ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

سالواتور لاکونسی: وقتی من سرطان مغزم را "متن باز" کردم چه اتفاقی افتاد

Filmed:
1,178,915 views

وقتی هنرمند سالواتور لاکونسی با سرطان مغز تشخیص داده شد، او قبول نکرد تا یک بیمار کنش پذیر - که به تعریف او "یک فرد منتظر" است - باشد. پس او آزمایش های مغز خود را هک کرد و آنها را بر روی اینترنت قرار داد و از یک جامعه جهانی دعوت به پیدا کردن یک درمان کرد. این برخی اوقات به معنی توصیه های پزشکی، و برخی اوقات به معنی هنر،‌موسیقی،‌ پشتیبانی عاطفی - از طرف بیش از نیم میلیون نفر انسان بود.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainمغز cancerسرطان.
0
2022
3293
این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود
00:19
Isn't it niceخوب?
1
7125
1720
زیبا نیست؟
00:20
(Laughterخنده)
2
8869
2443
(خنده حاضرین)
00:23
The keyکلیدی phraseعبارت is "was,"
3
11336
2462
کلمه کلیدی "بود" هست
00:25
phewبله.
4
13822
1635
اوووه.
00:27
(Applauseتشویق و تمجید)
5
15481
5042
(تشویق حاضرین)
00:32
Havingداشتن brainمغز cancerسرطان was really,
as you can imagineتصور کن,
6
20547
4168
داشتن سرطان مغز،
همان طور که می توانید تصور کنید
00:36
shockingتکان دهنده newsاخبار for me.
7
24739
1852
یک خبر تکان دهنده برای من بود
00:38
I knewمی دانست nothing about cancerسرطان.
8
26615
2369
من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم
00:42
In Westernغربی culturesفرهنگ ها, when you have cancerسرطان,
9
30059
3811
در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید
00:45
it's as if you disappearناپدید می شوند in a way.
10
33894
2208
مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید
00:48
Your life as a complexپیچیده humanانسان beingبودن
is replacedجایگزین شد by medicalپزشکی dataداده ها:
11
36509
6614
زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیل
به داده های پزشکی می شود
00:55
Your imagesتصاویر, your examsامتحانات, your labآزمایشگاه valuesارزش های,
12
43147
6087
عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها
01:01
a listفهرست of medicinesداروها.
13
49258
1675
لیست داروها.
01:03
And everyoneهر کس changesتغییرات as well.
14
51740
1994
و همچنین همه تغییر می کنند
01:06
You suddenlyناگهان becomeتبدیل شدن به a diseaseمرض on legsپاها.
15
54439
2356
شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید
01:09
Doctorsپزشکان startشروع کن speakingصحبت كردن a languageزبان
whichکه you don't understandفهمیدن.
16
57384
4104
دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید
01:13
They startشروع کن pointingاشاره کردن theirخودشان fingersانگشتان
17
61983
5330
آنها با انگشت شان به
01:19
at your bodyبدن and your imagesتصاویر.
18
67337
4147
شما و عکس هایتان اشاره می کنند
01:24
People startشروع کن changingتغییر دادن as well
19
72187
3023
مردم نیز تغییر می کنند
01:27
because they startشروع کن dealingمعامله
with the diseaseمرض,
20
75234
3842
چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند
01:31
insteadبجای of with the humanانسان beingبودن.
21
79100
2335
به جای درگیری با خود انسان
01:33
They say, "What did the doctorدکتر say?"
22
81459
2161
آنها می گویند:‌ «دکتر چه گفت؟»
01:35
before even sayingگفت:, "Helloسلام."
23
83644
2404
حتی قبل از گفتن «سلام»
01:39
And in the meanwhileدر همین حال,
24
87976
1923
و در همین زمان
01:41
you're left with questionsسوالات
to whichکه nobodyهيچ كس givesمی دهد an answerپاسخ.
25
89923
5166
شما با سوال هایی رها شده اید
که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد
01:47
These are the "Can I?" questionsسوالات:
26
95113
2751
سوال هایی مانند‌:‌ «آیا من میتونم...» وجود دارند
01:49
Can I work while I have cancerسرطان?
27
97888
1995
آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟
01:52
Can I studyمطالعه? Can I make love?
Can I be creativeخلاقانه?
28
100507
4547
میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟
01:57
And you wonderتعجب, "What have I doneانجام شده
to deserveسزاوار this?"
29
105864
3454
و با خودتان فکر می کنید:‌‌ «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟»
02:01
You wonderتعجب, "Can I changeتغییر دادن something
about my lifestyleسبک زندگی?"
30
109342
4134
فکر می کنید:‌‌ «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟»
02:05
You wonderتعجب, "Can I do something?
31
113500
2674
فکر می کنید‌  "میتونم کاری کنم؟"
02:08
Are there any other optionsگزینه ها?"
32
116198
2095
آیا گزینه هایی وجود دارند؟
02:12
And, obviouslyبدیهی است, doctorsپزشکان are
the good guys in all these scenariosسناریوها,
33
120333
5631
و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند
02:17
because they are very professionalحرفه ای
and dedicatedاختصاصی to curingپخت you.
34
125988
5922
چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند
02:23
But they alsoهمچنین are very used
to havingداشتن to dealمعامله with patientsبیماران,
35
131934
5234
ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند
02:29
so I'd say that they sometimesگاه گاهی
loseاز دست دادن the ideaاندیشه that this is tortureشکنجه for you
36
137192
6932
و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است
02:36
and that you becomeتبدیل شدن به,
literallyعینا, a patientصبور --
37
144148
4931
و این که شما واقعا یک بیمار شده اید -
02:41
"patientصبور" meansبه معنای "the one who waitsمنتظر."
38
149103
2411
بیمار (در زبان انگلیسی) به معنی فردی که منتظر می ماند
02:43
(Laughterخنده)
39
151538
1393
(خنده حاضرین)
02:44
Things are changingتغییر دادن, but classicallyکلاسیک,
40
152955
4189
چیز ها در حال تغییر هستند ولی
02:49
they tendگرایش داشتن to not engageمشغول کردن you in any way
to learnیاد گرفتن about your conditionوضعیت,
41
157168
5649
آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید
02:54
to get your friendsدوستان and familyخانواده engagedنامزد شده,
42
162841
4123
و خانواده و دوستان را درگیر می کنند
02:58
or showingنشان دادن you waysراه ها
in whichکه you can changeتغییر دادن your lifestyleسبک زندگی
43
166988
3740
و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید
03:02
to minimizeبه حداقل رساندن the risksخطرات
of what you're going throughاز طریق.
44
170752
2390
و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید
03:06
But insteadبجای, you're forcedمجبور شدم there to wait
45
174083
3864
ولی به جای آن،‌ شما مجبور به منتظر ماندن هستید
03:09
in the handsدست ها of a seriesسلسله
of very professionalحرفه ای strangersغریبه ها.
46
177971
5021
در دستان دسته ای از غریبه های متخصص
03:16
While I was in the hospitalبیمارستان,
47
184815
2075
وقتی در بیمارستان بودم
03:18
I askedپرسید: for a printed-outچاپ شده
pictureعکس of my cancerسرطان
48
186914
3418
درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند
03:22
and I spokeصحبت کرد with it.
49
190356
2059
و با آن صحبت کردم
03:25
It was really hardسخت to obtainبه دست آوردن,
50
193120
2198
این یک کار واقعا سخت بود
03:27
because it's not commonمشترک practiceتمرین
to askپرسیدن for a pictureعکس of your ownخودت cancerسرطان.
51
195342
4928
چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید
03:32
I talkedصحبت کرد to it and I said,
52
200294
1765
من با آن صحبت کردم و گفتم
03:34
"Okay, cancerسرطان,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
«خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی»
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
«چیز های دیگه ای دارم»
03:40
A cureدرمان, whicheverکدام یک it is, will have
to dealمعامله with the wholeکل of me."
55
208647
6415
"یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد"
03:47
And so, the nextبعد day, I left the hospitalبیمارستان
againstدر برابر medicalپزشکی adviceمشاوره.
56
215086
5914
و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم
03:53
I was determinedمشخص to changeتغییر دادن
my relationshipارتباط with the cancerسرطان
57
221024
4568
من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم
03:57
and I was determinedمشخص
to learnیاد گرفتن more about my cancerسرطان
58
225616
2844
و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم
04:00
before doing anything
as drasticشدید as a surgeryعمل جراحي.
59
228484
3569
قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی
04:06
I'm an artistهنرمند, I use severalچند formsتشکیل می دهد
of open-sourceمتن باز technologiesفن آوری ها
60
234037
6890
من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز"
04:12
and openباز کن informationاطلاعات in my practiceتمرین.
61
240951
2519
در کار استفاده می کنم
04:15
So my bestبهترین betشرط was to get it all
out there, get the informationاطلاعات out there,
62
243494
6087
و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم
04:21
and use it so that it could be
accessedدسترسی پیدا کرد by anyoneهر کسی.
63
249605
5587
و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد
04:28
So I createdایجاد شده a websiteسایت اینترنتی,
whichکه is calledبه نام Laلا Curaکورا,
64
256269
3953
پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura
04:32
on whichکه I put my medicalپزشکی dataداده ها, onlineآنلاین.
65
260246
3128
که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم
04:35
I actuallyدر واقع had to hackهک کردن it
66
263398
1873
در حقیقت باید آن را هک می کردم
04:37
and that's a thing whichکه we
can talk about in anotherیکی دیگر speechسخنرانی - گفتار.
67
265295
4156
و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد
04:41
(Laughterخنده)
68
269475
1323
(خنده حاضرین)
04:42
I choseانتخاب کرد this wordکلمه, Laلا Curaکورا --
69
270822
2557
من این کلمه را انتخاب کردم،‌ La Cura
04:45
Laلا Curaکورا in Italianایتالیایی meansبه معنای "the cureدرمان" --
70
273403
2335
که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد
04:47
because in manyبسیاری differentناهمسان culturesفرهنگ ها,
71
275762
2728
چون در بسیاری فرهنگ ها
04:50
the wordکلمه "cureدرمان" can mean
manyبسیاری differentناهمسان things.
72
278514
4107
کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد
04:55
In our Westernغربی culturesفرهنگ ها,
73
283066
1659
در فرهنگ های غربی ما
04:56
it meansبه معنای eradicatingریشه کن کردن
or reversingمعکوس کردن a diseaseمرض,
74
284749
4469
به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است
05:01
but in differentناهمسان culturesفرهنگ ها,
75
289242
1504
ولی در فرهنگ های مختلف
05:02
for exampleمثال, a cultureفرهنگ from Asiaآسیا,
76
290770
3556
برای مثال یک فرهنگ از آسیا
05:06
from the Mediterraneanمدیترانه ای,
from Latinلاتین countriesکشورها, from Africaآفریقا,
77
294350
4112
از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا
05:10
it can mean manyبسیاری more things.
78
298486
1723
می تواند معنی خیلی چیزها باشد
05:12
Of courseدوره, I was interestedعلاقه مند
in the opinionsنظرات of doctorsپزشکان
79
300628
5363
البته من به نظر پزشکان
05:18
and healthcareمراقبت های بهداشتی providersارائه دهندگان,
80
306015
2225
و تیم پزشکی علاقه مند بودم
05:20
but I was alsoهمچنین interestedعلاقه مند in
the cureدرمان of the artistهنرمند, of the poetشاعر,
81
308264
5971
ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر
05:26
of the designerطراح,
82
314259
2153
طراح
05:28
of, who knowsمی داند, the musiciansنوازندگان.
83
316436
3920
هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم
05:32
I was interestedعلاقه مند in the socialاجتماعی cureدرمان,
84
320889
2876
من به درمان اجتماعی علاقه داشتم
05:35
I was interestedعلاقه مند in
the psychologicalروانشناسی cureدرمان,
85
323789
2674
من به درمان روانشناسی علاقه داشتم
05:38
I was interestedعلاقه مند in the spiritualروحانی cureدرمان,
86
326487
2490
من به درمان عرفانی علاقه داشتم
05:41
I was interestedعلاقه مند in the emotionalعاطفی cureدرمان,
87
329001
3034
من به درمان احساسی علاقه داشتم
05:44
I was interestedعلاقه مند in any formفرم of cureدرمان.
88
332059
2798
من به هر نوع درمانی علاقه داشتم
05:48
And, it workedکار کرد.
89
336920
3672
و این جواب داد
05:52
The Laلا Curaکورا websiteسایت اینترنتی wentرفتی viralویروسی.
90
340616
3329
وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد
05:55
I receivedاخذ شده lots of mediaرسانه ها attentionتوجه
from Italyایتالیا and from abroadخارج از کشور
91
343969
4701
من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم
06:00
and I quicklyبه سرعت receivedاخذ شده
more than 500,000 contactsمخاطبین --
92
348694
5722
و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب
06:06
emailsایمیل ها, socialاجتماعی networkingشبکه --
93
354440
1914
ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم
06:08
mostاکثر of them were a suggestionپیشنهاد
on how to cureدرمان my cancerسرطان,
94
356378
3171
بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند
06:11
but more of them were about
how to cureدرمان myselfخودم
95
359573
3407
ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم
06:15
as a fullپر شده individualفردی.
96
363004
2315
به عنوان یک فرد بودند
06:18
For exampleمثال, manyبسیاری thousandsهزاران نفر of videosفیلم های,
97
366283
4058
برای مثال، چندین هزار ویدیو
06:22
imagesتصاویر, picturesتصاویر, artهنر performancesاجرای برنامه ها
98
370365
3930
تصویر، عکس های هنری
06:26
were producedتولید شده for Laلا Curaکورا.
99
374319
1689
برای La Cura تولید شده بودند
06:28
For exampleمثال, here we see
Francescaفرانچسکو Finiفینی in her performanceکارایی.
100
376756
3274
برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم
06:33
Or, as artistهنرمند Patrickپاتریک Lichtyلیچتی has doneانجام شده:
101
381141
4357
یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده
06:37
He producedتولید شده a 3D sculptureمجسمه سازی of my tumorتومور
102
385522
4554
او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده
06:42
and put it on saleفروش on Thingiverseچندگانه.
103
390100
2697
و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد
06:44
Now you can have my cancerسرطان, too!
104
392821
2199
حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید!
06:47
(Laughterخنده)
105
395044
2513
(خنده حاضرین)
06:49
Whichکدام is a niceخوب thing,
if you think about it,
106
397581
3393
که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است
06:52
we can shareاشتراک گذاری our cancerسرطان.
107
400998
1784
که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
و این همچنان ادامه داشت
06:58
scientistsدانشمندان, the traditionalسنتی
medicineدارو expertsکارشناسان,
109
406633
3361
دانشمندان،‌ متخصصین داروهای سنتی
07:02
severalچند researchersمحققان, doctorsپزشکان --
110
410018
1663
چندین محقق، پزشک
07:03
all connectedمتصل with me to give adviceمشاوره.
111
411705
2672
همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند
07:06
With all this informationاطلاعات and supportحمایت کردن,
112
414401
1895
با تمام اطلاعات و پشتیبانی
07:08
I was ableتوانایی to formفرم a teamتیم
of severalچند neurosurgeonsجراحان مغز و اعصاب,
113
416320
5665
من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم
07:14
traditionalسنتی doctorsپزشکان,
114
422009
2962
- پزشکان سنتی -
07:16
oncologistsانکولوژیست ها, and severalچند
hundredصد volunteersداوطلبان
115
424995
6125
غده شناسان و چند صد داوطلب
07:23
with whomچه کسی I was ableتوانایی to discussبحث و گفتگو
116
431144
3205
که این امکان را داشتم با آنها
07:26
the informationاطلاعات I was receivingدریافت,
whichکه is very importantمهم.
117
434373
5399
اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم
07:31
And togetherبا یکدیگر, we were ableتوانایی to formفرم
a strategyاستراتژی for my ownخودت cureدرمان
118
439796
6345
و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم
07:38
in manyبسیاری languagesزبان ها,
accordingبا توجه to manyبسیاری culturesفرهنگ ها.
119
446165
3627
که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود
07:41
And the currentجاری strategyاستراتژی
spansدهانه the wholeکل worldجهان
120
449816
3165
و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است
07:45
and thousandsهزاران نفر of yearsسالها of humanانسان historyتاریخ,
121
453005
2598
و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است
07:47
whichکه is quiteکاملا remarkableقابل توجه for me.
122
455627
2059
که برای من بسیار قابل توجه است
07:49
[Surgeryعمل جراحي]
123
457710
1660
(عمل جراحی)
07:51
The follow-upپیگیری MRIsMRIs showedنشان داد, luckilyخوشبختانه,
little to no growthرشد of the cancerسرطان.
124
459394
4929
آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند
07:57
So I was ableتوانایی to take my time and chooseانتخاب کنید.
125
465005
3397
و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم
08:00
I choseانتخاب کرد the doctorدکتر I wanted to work with,
126
468426
3641
من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم
08:04
I choseانتخاب کرد the hospitalبیمارستان I wanted to stayاقامت کردن in,
127
472091
2374
بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم
08:06
and in the meanwhileدر همین حال, I was supportedپشتیبانی
by thousandsهزاران نفر of people,
128
474489
3987
و در همین زمان،‌ توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم
08:10
noneهیچ کدام of whomچه کسی feltنمد pityتاسف for me.
129
478500
3227
که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند
08:13
Everyoneهر کس feltنمد like they could
take an activeفعال roleنقش
130
481751
5654
هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد
08:19
in helpingکمک me to get well,
131
487429
1812
در کمک برای بهبود سلامتی من
08:21
and this was the mostاکثر importantمهم
partبخشی of Laلا Curaکورا.
132
489265
3365
و این مهمترین قسمت La Cura بود
08:26
What are the outcomesنتایج?
133
494081
1202
نتایج آن چیست؟
08:28
I'm fine, as you can see, prettyبسیار fine.
134
496122
2333
همان طور که می بینید،‌ حال من خیلی خوب است
08:30
(Applauseتشویق و تمجید)
135
498479
5292
(تشویق حاضرین)
08:35
I have excellentعالی است newsاخبار:
136
503795
2408
من خبرهای خیلی خوبی دارم:
08:38
After the surgeryعمل جراحي --
137
506227
1606
بعد از عمل جراحی
08:39
I have -- I had a very low-gradeدرجه کم gliomaگلیوم,
138
507857
5495
من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم
08:45
whichکه is a "good" kindنوع of cancerسرطان
whichکه doesn't growرشد a lot.
139
513376
4422
که یک نوع خوب سرطان است خیلی رشد نمی کند
08:49
I have completelyبه صورت کامل changedتغییر کرد
my life and my lifestyleسبک زندگی.
140
517822
3453
من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام
08:54
Everything I did was thoughtfullyذاتا
designedطراحی شده to get me engagedنامزد شده.
141
522250
5125
هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود
09:00
Up untilتا زمان the very last fewتعداد کمی
minutesدقایق of the surgeryعمل جراحي,
142
528055
4116
تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی
09:04
whichکه was very intenseشدید,
143
532195
1967
که پُر تنش بود
09:06
a matrixماتریس of electrodesالکترود
was implantedایمپلنت in my brainمغز
144
534186
3921
یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود
09:10
from this sideسمت,
145
538131
1866
از این قسمت
09:12
to be ableتوانایی to buildساختن a functionalعملکردی mapنقشه
of what the brainمغز controlsکنترل ها.
146
540021
5233
تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود
09:17
And right before the operationعمل,
147
545278
3674
و درست قبل از عمل
09:20
we were ableتوانایی to discussبحث و گفتگو
the functionalعملکردی mapنقشه of my brainمغز
148
548976
6777
ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم
09:27
with the doctorدکتر, to understandفهمیدن
whichکه risksخطرات I was runningدر حال اجرا into
149
555777
4883
تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم
09:32
and if there were any I wanted to avoidاجتناب کردن.
150
560684
3604
یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم
09:36
Obviouslyبه طور مشخص, there were.
151
564312
2116
بدیهی است که آنها وجود داشتند
09:38
[Openباز کن]
152
566452
1053
(باز)
09:39
And this opennessباز بودن was really
the fundamentalاساسی partبخشی of Laلا Curaکورا.
153
567529
5427
و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود
09:44
Thousandsهزاران نفر of people sharedبه اشتراک گذاشته شده
theirخودشان storiesداستان ها, theirخودشان experiencesتجربیات.
154
572980
4795
هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند
09:49
Doctorsپزشکان got to talk with people
they don't usuallyمعمولا consultمشورت کردن
155
577799
4604
پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند
09:54
when they think about cancerسرطان.
156
582427
4919
وقتی درباره سرطان صحبت می کنند
09:59
I'm a self-foundingخودسازي,
continuousمداوم stateحالت of translationترجمه
157
587370
4649
من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس
10:04
amongدر میان manyبسیاری differentناهمسان languagesزبان ها,
158
592043
2296
در بین بسیاری زبان های مختلف
10:06
in whichکه scienceعلوم پایه meetsملاقات می کند emotionهیجانی
159
594363
3873
وقتی علم با احساس ملاقات می کند و
10:10
and conventionalمرسوم researchپژوهش
meetsملاقات می کند traditionalسنتی researchپژوهش.
160
598260
4637
تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند،‌ هستم
10:14
[Societyجامعه]
161
602921
1318
(جامعه)
10:16
The mostاکثر importantمهم thing of Laلا Curaکورا
162
604263
5347
مهمترین چیز درباره La Cura
10:21
was to feel like a partبخشی
of a really engagedنامزد شده and connectedمتصل societyجامعه
163
609635
7000
حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود
10:28
whoseکه wellnessسلامتی really dependsبستگی دارد
on the wellnessسلامتی of all of its componentsاجزاء.
164
616660
6120
که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد
10:36
This globalجهانی است performanceکارایی
is my open-sourceمتن باز cureدرمان for cancerسرطان.
165
624253
4600
این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
و با توجه به حسی که دارم
10:43
it's a cureدرمان for me, but for us all.
167
631679
2376
یک درمان برای من و همه ما است
10:46
Thank you.
168
634079
1153
ممنون
10:47
(Applauseتشویق و تمجید).
169
635256
2675
(تشویق حاضرین)
Translated by Amin Alaee
Reviewed by soheila Jafari

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com