Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
كاثي هول: حكايات من دارالأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
very wise kids that I've known,
الذين عرفتهم
to introduce you to a camel.
visiting one of our young patients
الصغار في غرفتها
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
في "جبال سانتا كروز".
horses were too mundane.
have been such good friends
معظم حياتنا.
to shuttle those sweet furry beasts
تلك البهائم ذات الفراء الجميل
from time to time.
life expectancy of 40 to 50 years.
من 40 إلى 50 عامًا.
of the children with whom I work
الذين أعمل معهم
of the George Mark Children's House,
palliative respite care center
لطب الأطفال التلطيفي
that so many children experienced
الذي واجهه عدد كبير من الأطفال
were at the end of their lives,
التي كانت أطفالها في أواخر أيام حياتهم
rumbled overhead on its track,
فوق مساره
with each passing train car.
كلما تمرُ عربة قطار.
were fluorescent and too bright.
وساطعة جدًا.
يصدرُ صوتًا صاحبًا معلنًا وصوله.
moments of their lives,
to have a more peaceful place
to their young daughters and sons.
لبناتهم وأولادهم الصغار.
than a hospital intensive care unit
من وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
can stay together
over a span of many years.
على مدى العديد من السنوات.
noisy quarters of the hospital,
وتحوي مساحات معيشية فعلية لعائلاتهم
for the families,
for children with physical limitations.
ذوي العوائق الجسدية.
from a hospital intensive care unit.
في المشفى.
التي لا يرغبُ أحدًا منا سماعها
that Lars had a brain anomaly
أن لديه شذوذًا في الدماغ
he had for survival,
to focus on the quality of time
الذي يمكنُ قضائه معًا.
one of our family apartments
لكنها كانت هادئة ومريحة.
with our aquatic therapist
مع معالجينا المائيين
وساعدته على النوم ليلًا.
احتلفت عائلته بحياته وحزنت لموته.
since Lars was with us,
استقبلت عائلته بنتًا وولدًا آخر.
children's hospice care can create.
للرعاية الأطفال التلطيفية المتخصصة.
was well managed,
لعدم الراحة الجسدية لطفلهم
to be together in a beautiful place.
في مكان جميل.
بدلًا من الجمل في الغرفة.
الذين لديهم أطفالهم
who have our own children,
إنه مشلٌ ومنهك وغير محتمل.
في فقدانهم.
the injustice of losing them.
لمواجهة إحتمال الموت
لكنا كسبنا نوعًا لا مثيل له من الحكمة.
to come for care
حضروا من أجل الرعاية
that she might live another two weeks.
قد تعيش أسبوعين آخرين.
في الأسبوع قبل حضورها إلينا.
accessories that she loved,
التي أحبتها
تستخوذُ على قلوب جميع الموظفين.
of every staff member.
قد تحسنت في الحقيقة.
في تحسن "كريستال"
the "George Mark bump,"
"صدمة جورج مارك"
the prognoses of their illnesses
often to accommodate her requests,
وفقاً لطلباتهم في معظم الأحيان
spent lots of cozy time with Crystal.
مع "كريستال".
for about a week,
وهناك غرفة من أجلك كذلك عندما تحضرين.
ومجففة الملابس مجانًا".
soon arrived from out of town,
من خارج المدينة،
four months of Crystal's life
من حياة "كريستال"
was outside in her wheelchair
كانت خارج كرسيها المتحرك
of the year earlier in a hospital bed,
في السابق في سرير المشفى،
والكثير من الضحك.
because of the activities
created for her.
for everybody in the house.
لجميع مَنْ في الدار.
to help decorate for Halloween.
من أجل "الهالويين".
planning her tenth birthday,
من أجل عيد ميلادها العاشر
thought she would ever see.
وكذلك "كريستال"، وكما ترون
وصديقتها في الجريمة "تشارلي".
in crime, Charlie, greeted me.
a lemonade and cookie stand
عليها شراب الليمون والبسكويت
of the cookie that I had selected,
الذي اخترته
for one cookie.
لقطعة بسكويت واحدة".
" أعلمُ ذلك، ولكني أستحقها."
forever impacted mine.
في حياتي إلى الأبد.
is shortened by a horrific illness
يستحق كل ذلك العناء؟
that Crystal received
التي قدمناها "لكريستال"
respite and hospice care
والمؤقتة للأطفال
from our healthcare landscape.
نستطيع تقديم هذه الرعاية
of a hospital intensive care unit,
تكلفة وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
بما نقوم به من عمل
that we're doing.
وأعضاء الأسرة الآخرين
هم في وضع فريدٍ من نوعه.
pediatric hospices in the United States,
للأطفال في أمريكا
that based on our model,
وإعتمادًا على نموذجنا
under various stages of development.
من التطور.
who die in the United States every year
في أمريكا كل عام
محاطون من قبل أجهزة التصفير
ليس لديهم اختيار آخر
under those harsh, institutional lights
المؤسسة القاسية
ونصف حجم ولاية "كاليفورنيا" تقريبًا
the population of the United States,
of the state of California,
obviously many times.
with our positive can-do attitude
مع ما يمكننا عمله إيجابيًا
that our medical care system will fix it,
سيصلح ذلك
for which there is no cure.
والذي لا يوجد له علاج.
to keep children alive
على حياة الأطفال
that we might give them
هو نهاية حياة هادئة، وخالية من الألم.
تحديًا للعديد من أطباء المشفى
for many hospital physicians
about saving lives,
على انقاذ حياة الآخرين
to the end of life.
إلى نهاية حياته.
for whom we cared at the end of her life
في أواخر نهاية حياتها
to help you bring an infant into the world
في إحضار رضيع إلى العالم
في توجيهك إلى إخراجه من الحياة.
at George Mark?
في دار جورج مارك؟
that bring our young patients to us
المرضى الصغار
have often been restricted,
for long periods of time,
لفترة طويلة من الزمن
of chemotherapy or rehab.
من العلاج الكيماوي أو إعادة التأهيل.
of ignoring those limitations.
وسؤالنا الاعتيادي هو "لم لا؟
for another baseball season
من قبل الموظفين والأطفال
put on by the staff and kids
بواسطة قدميه لأن ذراعيه ضامرة؟
playing a piano piece with his feet,
موسيقية راقصة كل عام.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
على صدرية بدلة ابنه.
the staff or the kids.
الموظفين أو الأطفال.
في حافلات "فينتاج"
إلى الغرفة الكبيرة
delightful teenaged girls,
"كاتلين" قالت لوالدتها:
of my whole life."
والليالي
"نعم" وسؤالكم الاعتيادي "لم لا؟"
سواء عشنا 85 عامًا أو ثمانية فقط.
to be 85 years or just eight.
that death doesn't exist
وأننا نحافظُ على الناس،
ولكن نستطيع تغيير الرحلة.
وخيالنا الواسع.
most uncompromising bravery
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com