Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Câu chuyện từ một căn nhà dành cho trẻ bị bênh nan y
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
very wise kids that I've known,
những đứa trẻ khôn ngoan mà tôi từng biết
to introduce you to a camel.
giới thiệu một con lạc đà
visiting one of our young patients
đang thăm một bệnh nhân nhỏ của chúng tôi
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
nuôi súc vật của anh ấy ở núi Santa Cruz
horses were too mundane.
have been such good friends
to shuttle those sweet furry beasts
đem những con thú đầy lông dễ thương đó
from time to time.
đau ốm của chúng tôi
tôi bất ngờ khi biết
life expectancy of 40 to 50 years.
là từ 40 đến 50 năm
of the children with whom I work
tôi làm việc cùng
of the George Mark Children's House,
palliative respite care center
cho trẻ em đầu tiên
that so many children experienced
tủi hổ các em nhỏ phải chịu
were at the end of their lives,
sắp lìa đời
rumbled overhead on its track,
with each passing train car.
căn phòng vọng lại tiếng ồn ấy
were fluorescent and too bright.
quá chói
moments of their lives,
trong cuộc đời
to have a more peaceful place
yên bình hơn
to their young daughters and sons.
và con trai họ
than a hospital intensive care unit
đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện
can stay together
tuyệt vời bên con họ
over a span of many years.
trong nhiều năm
khách thường xuyên
noisy quarters of the hospital,
for the families,
for children with physical limitations.
với trẻ có khiếm khuyết cơ thể
from a hospital intensive care unit.
chăm sóc đặc biệt của bệnh viện
that Lars had a brain anomaly
bị dị tật não
he had for survival,
sống sót ít ỏi của bé
to focus on the quality of time
thời gian ý nghĩa
one of our family apartments
căn hộ gia đình của chúng tôi
with our aquatic therapist
với nhà trị liệu bằng nước
since Lars was with us,
children's hospice care can create.
chăm sóc trẻ em tạo ra được
was well managed,
chăm lo tốt
to be together in a beautiful place.
thời gian bên nhau ở một nơi xinh tươi
nói đến cái chết của trẻ em
who have our own children,
có những đứa con
the injustice of losing them.
khi mất đi những đứa trẻ
to come for care
đứa trẻ đầu tiên đến mái ấm
that she might live another two weeks.
bé sẽ sống được thêm 2 tuần
accessories that she loved,
xung quanh
of every staff member.
the "George Mark bump,"
the prognoses of their illnesses
tiên lượng bệnh của chúng
often to accommodate her requests,
đáp ưng yêu cầu của bé
spent lots of cozy time with Crystal.
thời gian ấm cúng bên Crystal
for about a week,
được khoảng một tuần
một căn nhà lớn tuyệt vời
soon arrived from out of town,
four months of Crystal's life
4 tháng còn lại của Crystal
bên nhau
was outside in her wheelchair
vì Crystal không ngồi xe lăn
of the year earlier in a hospital bed,
phần lớn năm đầu đời trên giường bệnh
because of the activities
created for her.
for everybody in the house.
cho mọi người trong căn nhà
to help decorate for Halloween.
giúp trang trí cho Halloween
planning her tenth birthday,
sinh nhật lần thứ 10 cho mình
thought she would ever see.
bé sẽ chứng kiến ngày đó
vào dịp này
in crime, Charlie, greeted me.
chào đón tôi
a lemonade and cookie stand
một quầy nước chanh và bánh quy
of the cookie that I had selected,
for one cookie.
thì hơi mắc
Cô bé công nhận với một nụ cười
forever impacted mine.
nhưng mãi mãi tác động đến đời tôi
is shortened by a horrific illness
bị bệnh tật khủng khiếp rút ngắn
that Crystal received
mà Crystal đã nhận được
respite and hospice care
chăm sóc tạm thế và an dưỡng cuối đời
from our healthcare landscape.
chăm sóc sức khỏe của chúng ta đang thiếu
of a hospital intensive care unit,
đơn vị chăm sóc đặc biệt tại bệnh viện
that we're doing.
chúng tôi làm
các thành viên gia đình khác
sự khôn ngoan đặc biệt này
pediatric hospices in the United States,
an dưỡng cuối cùng độc lập
that based on our model,
dựa trên mô hình này
under various stages of development.
đang trong giai đoạn hình thành
who die in the United States every year
ở Mỹ mỗi năm
under those harsh, institutional lights
ánh đèn bệnh viện gay gắt
the population of the United States,
of the state of California,
và an dưỡng cuối cùng
obviously many times.
with our positive can-do attitude
người Mỹ với thái độ tự tin lạc quan
that our medical care system will fix it,
sẽ chăm lo điều đó
for which there is no cure.
không có thuốc chữa đi nữa
to keep children alive
để cứu sống trẻ em
that we might give them
chúng ta có thể đem đến cho chúng
for many hospital physicians
cho nhiều bác sĩ bệnh viện
about saving lives,
to the end of life.
giúp bệnh nhân nhắm mắt
for whom we cared at the end of her life
chúng tôi chăm sóc những ngày cuối đời bé
to help you bring an infant into the world
đưa một đứa trẻ sơ sinh vào đời
đưa đứa trẻ ra đi
at George Mark?
ở Geogre Mark là gì?
that bring our young patients to us
đưa bệnh nhi đến với chúng tôi
have often been restricted,
thường bị bó buộc
for long periods of time,
of chemotherapy or rehab.
ca hóa trị hoặc cai nghiện đặc biệt
of ignoring those limitations.
"được"
for another baseball season
put on by the staff and kids
do nhân viên và tụi nhỏ tổ chức
playing a piano piece with his feet,
chơimột bản nhạc piano bằng chân chứ
tổ chức vũ hội hằng năm
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
cài áo lên ve áo tuxedo của con trai mình
the staff or the kids.
nhân viên hay tụi nhỏ
của người tham dự
delightful teenaged girls,
of my whole life."
to be 85 years or just eight.
that death doesn't exist
cái chết không tồn tại
ta sẽ sống bao lâu
most uncompromising bravery
chúng ta
của chúng ta
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com