TEDWomen 2016
Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Des histoires d'une maison pour enfants en phase terminale
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Pour honorer et célébrer les jeunes vies raccourcies, Kathy Hull a fondé le premier établissement indépendant de soins palliatifs pour enfants des États-Unis, la maison pour enfants de George Mark. Sa mission : offrir aux enfants en phase terminale et à leur famille un endroit paisible où se dire au revoir. Elle partage des histoires débordantes de sagesse, de joie, d'imagination et de perte déchirante.
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
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00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
very wise kids that I've known,
0
840
4616
Je veux vous présenter certains enfants
très sages que j'ai rencontrés,
très sages que j'ai rencontrés,
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
to introduce you to a camel.
1
5480
2440
mais je veux commencer
par vous présenter un chameau.
par vous présenter un chameau.
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
visiting one of our young patients
2
8720
4256
Voici Cassie, un chameau thérapeutique qui
rend visite à une de nos jeunes patients
rend visite à une de nos jeunes patients
00:25
in her room,
3
13000
1200
dans sa chambre,
00:26
which is pretty magical.
4
14920
1360
ce qui est plutôt magique.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
17880
4680
Un de mes amis élève des chameaux
dans un ranch dans les monts Santa Cruz.
dans un ranch dans les monts Santa Cruz.
00:35
He has about eight of them,
6
23040
1656
Il en a huit
00:36
and he started 30 years ago
7
24720
1696
et a commencé il y a 30 ans
00:38
because he thought
horses were too mundane.
horses were too mundane.
8
26440
2120
car il trouvait les chevaux trop mondains.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
29400
3376
John est un penseur
qui sort des sentiers battus,
qui sort des sentiers battus,
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
have been such good friends
10
32800
2816
ce qui explique que nous deux
ayons été si bons amis
ayons été si bons amis
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
toute notre vie.
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
to shuttle those sweet furry beasts
12
38200
5136
Au fil des années, je l'ai convaincu
d'emmener ces mignonnes bêtes poilues,
d'emmener ces mignonnes bêtes poilues,
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
from time to time.
13
43360
2960
de temps en temps, à passer du temps
avec des enfants malades.
avec des enfants malades.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
47440
2416
En parlant à John,
j'ai été surprise d'apprendre
j'ai été surprise d'apprendre
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
life expectancy of 40 to 50 years.
15
49880
5200
que les chameaux ont une espérance
de vie moyenne de 40 à 50 ans.
de vie moyenne de 40 à 50 ans.
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
of the children with whom I work
16
55600
3496
L'espérance de vie de beaucoup
des enfants avec qui je travaille
des enfants avec qui je travaille
01:11
is less than a year.
17
59120
1320
est moins d'un an.
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
of the George Mark Children's House,
18
61520
3055
Voici une photo de la maison
pour enfants George Mark,
pour enfants George Mark,
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
palliative respite care center
19
64599
3497
le premier centre pédiatrique
de soins palliatifs
de soins palliatifs
01:20
to open in the United States.
20
68120
2256
jamais ouvert aux États-Unis.
01:22
I founded it in 2004,
21
70400
2976
Je l'ai fondé en 2004,
01:25
after years of working as a psychologist
22
73400
2936
après des années à travailler
en tant que psychologue
en tant que psychologue
01:28
on pediatric intensive care units,
23
76360
2696
en unité pédiatrique de soins intensifs,
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
that so many children experienced
24
79080
5016
frustrée par les morts indignes
connues par tant d'enfants
connues par tant d'enfants
01:36
and their families had to endure.
25
84120
1920
et que leur famille devait endurer.
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
were at the end of their lives,
26
86960
4176
En parlant aux familles de ces enfants
qui étaient en fin de vie,
qui étaient en fin de vie,
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
27
91160
3656
j'avais profondément conscience
de ce qui nous entourait.
de ce qui nous entourait.
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
rumbled overhead on its track,
28
94840
4016
Alors que le train aérien grondait
sur ses rails, au-dessus de nos têtes,
sur ses rails, au-dessus de nos têtes,
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
with each passing train car.
29
98880
4760
la pièce répercutait
le passage de chaque wagon.
le passage de chaque wagon.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
were fluorescent and too bright.
30
104480
3376
Les lumières dans la pièce
étaient fluorescentes et trop vives.
étaient fluorescentes et trop vives.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
107880
3216
Les moniteurs bipaient,
tout comme l'ascenseur,
tout comme l'ascenseur,
02:03
noisily announcing its arrival.
32
111120
2000
annonçant bruyamment son arrivée.
02:05
These families were experiencing
33
113880
1976
Ces familles vivaient
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
moments of their lives,
34
115880
3616
un des moments
les plus douloureux de leur vie
les plus douloureux de leur vie
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
to have a more peaceful place
35
119520
3576
et je voulais qu'elles aient
un endroit paisible
un endroit paisible
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
to their young daughters and sons.
36
123120
3560
où dire au revoir
à leurs jeunes filles et fils.
à leurs jeunes filles et fils.
02:19
Surely, I thought,
37
127480
1640
Je pensais
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
than a hospital intensive care unit
38
129960
3616
qu'il devrait y avoir un meilleur endroit
qu'une unité de soins intensifs
qu'une unité de soins intensifs
02:25
for children at the end of their lives.
39
133600
2200
pour les enfants en fin de vie.
02:28
Our children's house
40
136720
1600
Notre maison pour enfants
02:31
is calm and nurturing.
41
139520
2000
est calme et propice.
02:34
It's a place where families
can stay together
can stay together
42
142040
2616
C'est un endroit où les familles
peuvent rester ensemble
peuvent rester ensemble
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
144680
2576
pour profiter de moments
de qualité avec leurs enfants,
de qualité avec leurs enfants,
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
147280
2736
nombre d'entre eux sont là
pour un moment de sursis,
pour un moment de sursis,
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
over a span of many years.
45
150040
3536
certains nous font des visites répétées
au fil de plusieurs années.
au fil de plusieurs années.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
46
153600
2560
Nous appelons ces enfants
nos voyageurs fréquents.
nos voyageurs fréquents.
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
noisy quarters of the hospital,
47
158360
3416
Au lieu des quartiers lumineux
et bruyants de l'hôpital,
et bruyants de l'hôpital,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
161800
2816
leurs chambres sont calmes
et confortables,
et confortables,
02:56
with actual living spaces
for the families,
for the families,
49
164640
3256
il y a des espaces de vie
pour les familles,
pour les familles,
02:59
a sanctuary of gardens
50
167920
1776
un sanctuaire de jardins
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
169720
2496
et un superbe terrain de jeux extérieur
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
for children with physical limitations.
52
172240
3520
avec des structures spéciales pour
les enfants ayant une limitation physique.
les enfants ayant une limitation physique.
03:09
This sweet baby Lars
53
177040
2336
Ce mignon bébé Lars
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
from a hospital intensive care unit.
54
179400
3960
nous est venu directement
d'une unité de soins intensifs.
d'une unité de soins intensifs.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
184440
3136
Imaginez entendre la nouvelle déchirante
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
187600
2160
qu'aucun d'entre nous
ne voudrait entendre.
ne voudrait entendre.
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
that Lars had a brain anomaly
57
190360
3736
On a dit à ses parents
que Lars avait une anomalie cérébrale
que Lars avait une anomalie cérébrale
03:26
that would keep him from ever swallowing,
58
194120
2816
qui l'empêcherait d'avaler,
03:28
walking, talking
59
196960
1896
de marcher, de parler
03:30
or developing mentally.
60
198880
1680
ou de se développer mentalement.
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
he had for survival,
61
201480
2976
Reconnaissant qu'il avait
peu de chances de survie,
peu de chances de survie,
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
to focus on the quality of time
62
204480
3056
ses parents ont choisi de se concentrer
sur la qualité du temps
sur la qualité du temps
03:39
that they could spend together.
63
207560
1480
qu'ils pouvaient passer ensemble.
03:41
They moved into
one of our family apartments
one of our family apartments
64
209600
2576
Ils ont emménagé
dans un appartement familial
dans un appartement familial
03:44
and treasured each day that they had,
65
212200
2416
et ont chéri tous les jours
qu'ils ont eus,
qu'ils ont eus,
03:46
which were far too few.
66
214640
1480
bien que ce ne fut pas assez.
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
67
217000
2856
La vie de Lars a été brève, bien sûr,
03:51
mere weeks,
68
219880
1616
quelques semaines,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
221520
2536
mais elle a été calme et confortable.
03:56
He went on hikes with his parents.
70
224080
2200
Il a fait des randonnées
avec ses parents.
avec ses parents.
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
with our aquatic therapist
71
226920
2976
Le temps passé dans la piscine
avec notre thérapeute aquatique
avec notre thérapeute aquatique
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
229920
2176
a diminué les crises qu'il connaissait
04:04
and helped him to sleep at night.
73
232120
1680
et l'a aidé à dormir la nuit.
04:06
His family had a peaceful place
74
234320
2056
Sa famille a eu un endroit paisible
04:08
in which to both celebrate his life
75
236400
2376
où célébrer sa vie
04:10
and mourn his death.
76
238800
1440
et pleurer sa mort.
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
since Lars was with us,
77
241040
3216
Cela fait 5 ans que Lars nous a quittés,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
et, depuis,
04:18
his family has welcomed
79
246200
2336
sa famille a accueilli
04:20
a daughter and another son.
80
248560
2160
une fille et un autre fils.
04:23
They are such a powerful testament
81
251280
2936
Ils sont un témoignage si fort
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
children's hospice care can create.
82
254240
4159
du résultat positif que peut créer
un hospice spécialisé
en soins pédiatriques.
en soins pédiatriques.
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
was well managed,
83
259640
2656
L'inconfort physique
de leur bébé a été bien géré,
de leur bébé a été bien géré,
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
to be together in a beautiful place.
84
262320
4760
leur offrant à tous le temps
d'être ensemble dans un bel endroit.
d'être ensemble dans un bel endroit.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Je vais maintenant vous parler
04:42
about the elephant
86
270320
1216
de l'éléphant
04:43
rather than the camel in the room.
87
271560
1760
plutôt que du chameau dans la pièce.
04:47
Very few people want to talk about death,
88
275440
3136
Très peu de gens veulent parler de la mort
04:50
and even fewer about children's death.
89
278600
3520
et encore moins de la mort d'enfants.
04:57
Loss of a child,
90
285680
1560
La perte d'un enfant,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
who have our own children,
91
288080
2576
en particulier pour ceux
qui ont des enfants,
qui ont des enfants,
05:02
is frightening,
92
290680
1200
c'est effrayant,
05:04
more than frightening,
93
292800
1200
plus qu'effrayant,
05:06
paralyzing,
94
294840
1200
c'est paralysant,
05:08
debilitating,
95
296920
1200
incapacitant,
05:10
impossible.
96
298920
1200
impossible.
05:13
But what I've learned is this:
97
301320
2256
Mais voici ce que j'ai appris :
05:15
children don't stop dying
98
303600
2016
les enfants n'arrêtent pas de mourir
05:17
just because we the adults
99
305640
1976
juste parce que nous, adultes,
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
the injustice of losing them.
100
307640
2680
ne pouvons pas concevoir
l'injustice de les perdre.
l'injustice de les perdre.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
En outre,
05:25
if we can be brave enough
102
313520
1776
si nous avons le courage
05:27
to face the possibility of death,
103
315320
1856
de faire face à la possibilité de la mort,
05:29
even among the most innocent,
104
317200
1920
même parmi les plus innocents,
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
320120
2680
nous pouvons acquérir
une sagesse inégalée.
une sagesse inégalée.
05:36
Take Crystal, for example.
106
324240
1600
Par exemple, prenez Crystal.
05:39
She was one of the first children
to come for care
to come for care
107
327560
2376
C'était l'une des premières
à venir pour des soins
à venir pour des soins
05:41
after we opened our doors.
108
329960
1400
après que nous avons ouvert.
05:44
She was nine when she arrived,
109
332280
1656
Elle avait 9 ans à son arrivée
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
that she might live another two weeks.
110
333960
4336
et son neurologue s'attendait
à ce qu'elle vive deux semaines de plus.
à ce qu'elle vive deux semaines de plus.
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
338320
2496
Elle avait une tumeur cérébrale inopérable
05:52
and her decline had really accelerated
112
340840
2736
et son état s'était vite détérioré
05:55
in the week before she came to us.
113
343600
1920
durant la semaine avant son arrivée.
05:58
After settling into her room,
114
346240
1976
Après s'être installée dans sa chambre,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
348240
3736
entièrement habillée
de rose et de lavande,
de rose et de lavande,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
accessories that she loved,
116
352000
4096
entourée des accessoires
Hello Kitty qu'elle adorait,
Hello Kitty qu'elle adorait,
06:08
she spent the next several days
117
356120
2736
elle a passé les jours suivants
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
of every staff member.
118
358880
2560
à gagner le cœur
de chaque membre du personnel.
de chaque membre du personnel.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
362760
3176
Peu à peu, son état s'est stabilisé
06:17
and then to our astonishment,
120
365960
2416
et, à notre stupéfaction,
06:20
she actually improved.
121
368400
1640
il s'est amélioré.
06:23
There were a variety of factors
122
371160
1656
Il y avait divers facteurs
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
372840
3576
qui ont contribué à l'amélioration
de l'état de Crystal
de l'état de Crystal
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
the "George Mark bump,"
124
376440
3560
que nous avons fini par appeler
la « bosse de George Mark »,
la « bosse de George Mark »,
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
125
381120
2856
un phénomène agréable mais pas inhabituel
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
the prognoses of their illnesses
126
384000
2896
où les enfants vivent
plus longtemps que le pronostic
plus longtemps que le pronostic
06:38
if they're outside of the hospital.
127
386920
1680
s'ils sont en dehors de l'hôpital.
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
390280
3440
L'atmosphère plus calme
de leur environnement,
de leur environnement,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
often to accommodate her requests,
129
394520
4816
les bons repas préparés
en fonction de ses demandes,
en fonction de ses demandes,
06:51
the resident pets,
130
399360
1680
les animaux des résidents,
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
spent lots of cozy time with Crystal.
131
401640
4240
le chien et le lapin thérapeutiques
ont passé du temps avec Crystal.
ont passé du temps avec Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a week,
for about a week,
132
407160
2936
Après avoir été avec nous
pendant environ une semaine,
pendant environ une semaine,
07:02
she called her grandmother,
133
410120
1896
elle a appelé sa grand-mère
07:04
and she said,
134
412040
1416
et lui a dit :
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
413480
3616
« Gee, je suis dans une grande maison
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
et il y a de la place pour toi aussi.
07:12
And guess what?
137
420080
1656
Devine quoi ?
07:13
You don't have to bring any quarters
138
421760
2016
Pas besoin d'amener de pièces,
07:15
because the washer and dryer are free."
139
423800
2256
la machine à laver
et le sèche-linge sont gratuits. »
et le sèche-linge sont gratuits. »
07:18
(Laughter)
140
426080
2176
(Rires)
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
soon arrived from out of town,
141
428280
2856
La grand-mère de Crystal
est arrivée peu après
est arrivée peu après
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
four months of Crystal's life
142
431160
4536
et a passé les 4 mois restants
de la vie de Crystal
de la vie de Crystal
07:27
enjoying very special days together.
143
435720
2456
à profiter de jours
très spéciaux ensemble.
très spéciaux ensemble.
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
was outside in her wheelchair
144
438200
3976
Certains jours étaient spéciaux
car Crystal était dehors
dans son fauteuil roulant,
dans son fauteuil roulant,
07:34
sitting by the fountain.
145
442200
1280
assise près de la fontaine.
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
of the year earlier in a hospital bed,
146
444040
4376
Pour une petite fille ayant passé
près d'un an dans un lit d'hôpital,
près d'un an dans un lit d'hôpital,
07:40
being outside counting hummingbirds
147
448440
2936
être dehors à compter les colibris,
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
451400
2336
c'étaient des moments géniaux
avec sa grand-mère
avec sa grand-mère
07:45
and lots of laughter.
149
453760
1200
et beaucoup de rires.
07:47
Other days were special
because of the activities
because of the activities
150
455640
2536
D'autres jours étaient spéciaux
du fait des activités
du fait des activités
07:50
that our child life specialist
created for her.
created for her.
151
458200
2840
que notre spécialiste en vie des enfants
a créées pour elle.
a créées pour elle.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
for everybody in the house.
152
461840
4176
Crystal faisait des perles et créait
des bijoux pour toute la maison.
des bijoux pour toute la maison.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
to help decorate for Halloween.
153
466040
3160
Elle a peint une citrouille
pour aider à décorer pour Halloween.
pour aider à décorer pour Halloween.
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
planning her tenth birthday,
154
470360
4336
Elle a passé de nombreux jours contente,
à prévoir son dixième anniversaire,
à prévoir son dixième anniversaire,
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
thought she would ever see.
155
474720
2720
ce qu'aucun d'entre nous pensait
qu'elle verrait un jour.
qu'elle verrait un jour.
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
156
479000
3136
Nous avons tous porté
des boas roses pour l'occasion
des boas roses pour l'occasion
08:14
and Crystal, as you can see,
157
482160
2536
et Crystal, comme vous pouvez le voir,
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
reine d'un jour,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
485960
1520
portait une tiare brillante.
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
488640
1736
Un matin chaud, à mon arrivée,
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
in crime, Charlie, greeted me.
161
490400
5496
Crystal et son complice,
Charlie, m'ont accueillie.
Charlie, m'ont accueillie.
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
a lemonade and cookie stand
162
495920
3136
Avec de l'aide, ils avaient installé
un stand de limonade et cookies
un stand de limonade et cookies
08:31
outside the front door,
163
499080
1320
devant la porte d'entrée,
08:33
a very strategic location.
164
501000
2240
un endroit très stratégique.
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
of the cookie that I had selected,
165
505320
3376
J'ai demandé à Crystal le prix
du cookie que j'avais choisi
du cookie que j'avais choisi
08:40
and she said, "Three dollars."
166
508720
2536
et elle a dit : « Trois dollars ».
08:43
(Laughter)
167
511280
3855
(Rires)
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
for one cookie.
168
515159
3097
J'ai dit que cela semblait
être beaucoup pour un cookie.
être beaucoup pour un cookie.
08:50
(Laughter)
169
518280
1735
(Rires)
08:52
It was small.
170
520039
1201
Il était petit.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
523320
2696
« Je sais, a-t-elle admis en souriant,
08:58
"but I'm worth it."
172
526040
1400
mais je le mérite. »
09:01
And therein lie the words of wisdom
173
529000
1896
Il s'agit là des mots de sagesse
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
forever impacted mine.
174
530920
4480
d'une jeune fille dont la vie brève
a changé la mienne pour toujours.
a changé la mienne pour toujours.
09:08
Crystal was worth it,
175
536800
1440
Crystal le méritait
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
is shortened by a horrific illness
176
539080
5296
et tout enfant dont la vie est raccourcie
par une terrible maladie ne devrait-il pas
par une terrible maladie ne devrait-il pas
09:16
be worth it?
177
544400
1200
le mériter ?
09:18
Together, all of us today
178
546040
2216
Ensemble, nous tous aujourd'hui
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
that Crystal received
179
548280
3256
pouvons offrir les mêmes soins
spécialisés que Crystal a reçus
spécialisés que Crystal a reçus
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
respite and hospice care
180
551560
5656
en reconnaissant que le sursis
et les soins aux enfants
et les soins aux enfants
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
from our healthcare landscape.
181
557240
4360
sont un élément important qui manque
dans notre paysage de soins.
dans notre paysage de soins.
09:35
It's also interesting to note
182
563555
1381
Il est intéressant de noter
09:36
that we are able to provide this care
183
564960
1816
que nous pouvons offrir ces soins
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
of a hospital intensive care unit,
184
566800
3680
à environ un tiers du coût
d'une unité de soins intensifs
d'une unité de soins intensifs
09:43
and our families don't see a bill.
185
571320
2840
et que nos familles ne voient
aucune facture.
aucune facture.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
574880
2776
Nous sommes très reconnaissants
envers nos donateurs
envers nos donateurs
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
that we're doing.
187
577680
2440
qui croient en l'importance
de notre travail.
de notre travail.
09:54
The truth is that my colleagues and I
188
582000
3456
En vérité, mes collègues, moi,
09:57
and the parents and other family members
189
585480
3576
les parents et les autres
membres de la famille
membres de la famille
10:01
who get to experience this special wisdom
190
589080
2976
qui expérimentons cette sagesse spéciale
10:04
are in a unique position.
191
592080
1760
sommes dans une position unique.
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
pediatric hospices in the United States,
192
594880
5216
Il n'y a que deux hospices pédiatriques
indépendants aux États-Unis,
indépendants aux États-Unis,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
that based on our model,
193
600120
2696
mais je suis contente de dire
que, basés sur notre modèle,
que, basés sur notre modèle,
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
under various stages of development.
194
602840
4056
il y a en 18 autres
à diverses étapes de développement.
à diverses étapes de développement.
10:18
(Applause)
195
606920
3160
(Applaudissements)
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
who die in the United States every year
196
611440
5016
Pourtant, la plupart des enfants
mourant aux États-Unis chaque année
mourant aux États-Unis chaque année
10:28
die in hospital rooms,
197
616480
2016
meurent dans une chambre d'hôpital,
10:30
surrounded by beeping machines
198
618520
2416
entourés de machines qui bipent
10:32
and anxious, exhausted adults
199
620960
2096
et d'adultes anxieux, exténués,
10:35
who have no other option
200
623080
1976
qui n'ont d'autre option
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
under those harsh, institutional lights
201
625080
3816
que de dire au revoir sous
ces lumières crues et institutionnelles,
ces lumières crues et institutionnelles,
10:40
and among virtual strangers.
202
628920
2040
au milieu de parfaits étrangers.
10:43
For comparison's sake,
203
631800
2136
En lieu de comparaison,
10:45
the United Kingdom,
204
633960
1336
le Royaume-Uni,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
the population of the United States,
205
635320
4136
qui est un pays avec environ un cinquième
de la population américaine
de la population américaine
10:51
and about half the size
of the state of California,
of the state of California,
206
639480
3616
et d'environ la moitié de la taille
de l’État de Californie,
de l’État de Californie,
10:55
has 54 hospice and respite centers.
207
643120
4400
a 54 hospices et centres de répit.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Pourquoi ?
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
obviously many times.
209
651720
4776
Je me suis posé cette question
de nombreuses fois.
de nombreuses fois.
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
with our positive can-do attitude
210
656520
5496
Ma meilleure conjecture
est que les Américains,
est que les Américains,
avec notre attitude positive
selon laquelle nous pouvons tout faire,
selon laquelle nous pouvons tout faire,
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
that our medical care system will fix it,
211
662040
4576
nous attendons à ce que notre système
de soins médicaux règle le problème,
de soins médicaux règle le problème,
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
for which there is no cure.
212
666640
4480
même s'il s'agit d'une maladie infantile
pour laquelle il n'y a aucun traitement.
pour laquelle il n'y a aucun traitement.
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
to keep children alive
213
671760
4096
Nous faisons l'impossible
pour garder les enfants en vie
pour garder les enfants en vie
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
that we might give them
214
675880
3376
quand ce que nous pourrions
leur offrir de plus bienveillant
leur offrir de plus bienveillant
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
679280
2736
serait une fin de vie
11:34
end of life.
216
682040
1200
paisible et sans douleur.
11:36
The transition from cure to care
217
684400
2816
La transition du traitement aux soins
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
for many hospital physicians
218
687240
3216
reste complexe pour beaucoup
de médecins dans les hôpitaux
de médecins dans les hôpitaux
11:42
whose training has really been
about saving lives,
about saving lives,
219
690480
3496
qui ont été entraînés à sauver des vies,
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
to the end of life.
220
694000
3600
pas à guider doucement le patient
vers la fin de sa vie.
vers la fin de sa vie.
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
for whom we cared at the end of her life
221
698640
3536
Le père d'un bébé en ayant
pris soin jusqu'à la fin de sa vie
pris soin jusqu'à la fin de sa vie
11:54
certainly captured this dichotomy
222
702200
2536
a saisi cette dichotomie
11:56
when he reflected
223
704760
1576
quand il a pensé
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
to help you bring an infant into the world
224
706360
3976
que beaucoup de gens vous aident
à mettre un enfant au monde
à mettre un enfant au monde
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
710360
3400
mais très peu à le faire quitter ce monde.
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
at George Mark?
226
715120
3080
Quel est l'ingrédient magique
chez George Mark ?
chez George Mark ?
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
that bring our young patients to us
227
719160
4096
Les diagnostics complexes
qui amènent nos patients chez nous
qui amènent nos patients chez nous
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
have often been restricted,
228
723280
2976
signifient que leurs vies
ont souvent été réduites,
ont souvent été réduites,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
for long periods of time,
229
726280
2736
pour certains à un lit d'hôpital
durant de longues périodes,
durant de longues périodes,
12:21
others to wheelchairs,
230
729040
1856
pour d'autres à un fauteuil roulant,
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
of chemotherapy or rehab.
231
730920
5240
pour d'autres à des chimiothérapies
ou des rééducations intensives.
ou des rééducations intensives.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
of ignoring those limitations.
232
737120
3696
Nous prenons l'habitude
d'ignorer ces limitations.
d'ignorer ces limitations.
12:32
Our default answer is "yes"
233
740840
2216
Par défaut, notre réponse est : « Oui »
12:35
and our default question is, "Why not?"
234
743080
2760
et notre question est : « Pourquoi pas ? »
12:38
That's why we took a young boy
235
746480
1816
Nous avons amené un jeune garçon
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
for another baseball season
236
748320
2976
qui n'allait pas vivre
une autre saison de baseball
une autre saison de baseball
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
751320
2560
à un match des phases finales.
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
put on by the staff and kids
238
754760
3416
Nous avons un concours de talent
organisé par le personnel et les enfants
organisé par le personnel et les enfants
12:50
for family and friends.
239
758200
1616
pour les familles et amis.
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
playing a piano piece with his feet,
240
759840
5056
Qui ne serait pas enchanté par un garçon
jouant du piano avec ses pieds
jouant du piano avec ses pieds
12:56
because his arms are atrophied?
241
764920
1520
car ses bras sont atrophiés ?
12:59
That's why we have a prom every year.
242
767800
2240
Nous avons un bal de promo chaque année.
13:03
It's pretty magical.
243
771800
1400
C'est plutôt magique.
13:05
We started the prom
244
773800
1856
Nous avons démarré le bal de promo
13:07
after hearing a dad lament
245
775680
1616
après avoir entendu un père dire
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
777320
4480
qu'il n'épinglerait jamais une boutonnière
sur le smoking de son fils.
sur le smoking de son fils.
13:15
The weeks before the dance,
247
783480
2136
Les semaines avant le bal,
13:17
the house is in a flurry,
248
785640
1256
la maison est agitée
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
the staff or the kids.
249
786920
2776
et j'ignore qui est le plus excité,
le personnel ou les enfants.
le personnel ou les enfants.
13:21
(Laughter)
250
789720
1136
(Rires)
13:22
The night of the event
251
790880
1616
Le soir de l'événement
13:24
involves rides in vintage cars,
252
792520
4456
inclut un tour
dans des voitures anciennes,
dans des voitures anciennes,
13:29
a walk on a red carpet
253
797000
1976
un tapis rouge
13:31
into the great room,
254
799000
2496
jusqu'à la grande salle,
13:33
a terrific DJ
255
801520
1800
un super DJ
13:36
and a photographer at the ready
256
804160
1776
et un photographe prêt
13:37
to capture pictures of these attendees
257
805960
2536
à prendre en photo les participants
13:40
and their families.
258
808520
1360
et leur famille.
13:42
At the end of the evening this year,
259
810640
2296
Cette année, à la fin de la soirée,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
delightful teenaged girls,
260
812960
3680
une des jeunes adolescentes enchantées,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
817680
2320
Caitlin, a dit à sa mère :
13:53
"That was the best night
of my whole life."
of my whole life."
262
821640
2816
« C'était la meilleure soirée de ma vie. »
13:56
And that's just the point,
263
824480
2376
C'est le but,
13:58
to capture the best days and nights,
264
826880
3736
de saisir les meilleurs jours et soirs,
14:02
to abolish limitations,
265
830640
2080
d'abolir les limitations,
14:05
to have your default answer be "yes"
266
833520
2136
que la réponse par défaut soit « Oui »
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
835680
3040
et la question par défaut
soit « Pourquoi pas ? »
soit « Pourquoi pas ? »
14:11
Ultimately life is too short,
268
839800
2496
La vie est trop courte,
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
to be 85 years or just eight.
269
842320
3456
que nous vivions jusqu'à 85 ans ou 8 ans.
14:17
Trust me.
270
845800
1256
Croyez-moi.
14:19
Better yet, trust Sam.
271
847080
1840
Encore mieux, croyez Sam.
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
that death doesn't exist
272
850760
4096
Ce n'est pas en prétendant
que la mort n'existe pas
que la mort n'existe pas
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
que nous gardons les gens,
14:28
especially the little people that we love,
274
856720
2416
en particulier les enfants
que nous aimons,
que nous aimons,
14:31
safe.
275
859160
1200
en sécurité.
14:33
In the end,
276
861080
1536
Au final,
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
862640
3216
nous ne pouvons pas contrôler
combien de temps nous vivons.
combien de temps nous vivons.
14:37
What we can control
278
865880
1736
Nous pouvons contrôler
14:39
is how we spend our days,
279
867640
2616
comment nous passons nos journées,
14:42
the spaces we create,
280
870280
1720
les espaces,
14:45
the meaning and joy that we make.
281
873120
3240
le sens et la joie créés.
14:48
We cannot change the outcome,
282
876920
3016
Nous ne pouvons pas changer le résultat
14:51
but we can change the journey.
283
879960
1920
mais nous pouvons changer le voyage.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
N'est-il pas temps
14:59
to recognize that children deserve
285
887000
2256
de reconnaître que tout enfant mérite
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
most uncompromising bravery
286
889280
4376
rien de moins que notre courage
sans compromis
sans compromis
15:05
and our wildest imagination.
287
893680
2360
et notre imagination la plus folle ?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Merci.
15:10
(Applause)
289
898280
3560
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com