ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Кэти Халл: Истории из дома для неизлечимо больных детей

Filmed:
1,028,397 views

Кэти Халл открыла Дом Джорджа Марка — первый в США независимый центр паллиативной терапии для детей. Его миссия — создать для неизлечимо больных детей и их родителей спокойное место, где они смогут проститься. Она делится с нами историями, которые полны мудрости, радости, воображения и тяжёлой горечи.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduceвводить you to some
very wiseмудрый kidsДети that I've knownизвестен,
0
840
4616
Я хочу ваc познакомить с очень
смышлёными детьми, которых я знала,
00:17
but first I want
to introduceвводить you to a camelверблюд.
1
5480
2440
но сначала я хочу
познакомить вас с верблюдом.
00:20
This is CassieКасси, a therapyтерапия camelверблюд
visitingпосещение one of our youngмолодой patientsпациентов
2
8720
4256
Это Кэсси, лечебный верблюд,
навещающий одну из наших
00:25
in her roomкомната,
3
13000
1200
пациенток в её комнате,
00:26
whichкоторый is prettyСимпатичная magicalволшебный.
4
14920
1360
такое маленькое чудо.
00:29
A friendдруг of mineмой raisesповышения camelsверблюды
at his ranchранчо in the SantaСанта CruzCruz MountainsГоры.
5
17880
4680
Мой друг разводит верблюдов
на ранчо в горах Санта-Круз.
Их у него около восьми,
00:35
He has about eight8 of them,
6
23040
1656
00:36
and he startedначал 30 yearsлет agoтому назад
7
24720
1696
он начал их разводить 30 лет назад,
00:38
because he thought
horsesлошади were too mundaneмирской.
8
26440
2120
потому что лошади — это слишком банально.
00:41
JohnДжон is an out-of-the-boxвне коробки thinkerмыслитель,
9
29400
3376
Джон мыслит нестандартно,
00:44
whichкоторый explainsобъясняет why the two of us
have been suchтакие good friendsдрузья
10
32800
2816
это объясняет, почему мы с ним дружим
00:47
all of our livesжизни.
11
35640
1200
почти всю жизнь.
00:50
Over the yearsлет, I've convincedубежденный him
to shuttleчелнок those sweetмилая furryпушистый beastsскот
12
38200
5136
За годы я убедила его иногда
привозить к нашим больным детям
00:55
up to hangвешать out with our sickбольной kidsДети
from time to time.
13
43360
2960
его милых лохматых питомцев.
00:59
Talkingговорящий to JohnДжон, I was surprisedудивленный to learnучить
14
47440
2416
Поговорив с Джоном, я удивилась,
01:01
that camelsверблюды have an averageв среднем
life expectancyожидание of 40 to 50 yearsлет.
15
49880
5200
узнав, что средняя продолжительность
жизни у верблюдов 40–50 лет.
01:07
The life expectancyожидание of manyмногие
of the childrenдети with whomкого I work
16
55600
3496
Продолжительность жизни
у многих наших детей
01:11
is lessМеньше than a yearгод.
17
59120
1320
не более года.
01:13
This is a pictureкартина
of the GeorgeДжордж Markотметка Children'sдетский Houseдом,
18
61520
3055
На фото — Дом Джорджа Марка,
01:16
the first pediatricпедиатрический
palliativeпаллиативный respiteпередышка careзабота centerцентр
19
64599
3497
это первый паллиативный
педиатрический центр,
01:20
to openоткрытый in the Unitedобъединенный Statesсостояния.
20
68120
2256
который был открыт в США.
01:22
I foundedоснованный it in 2004,
21
70400
2976
Я основала его в 2004 году,
01:25
after yearsлет of workingза работой as a psychologistпсихолог
22
73400
2936
проработав несколько лет психологом
01:28
on pediatricпедиатрический intensiveинтенсивный careзабота unitsединицы,
23
76360
2696
в детских отделениях интенсивной терапии,
01:31
frustratedнесостоявшийся with the undignifiedнедостойный deathsсмертей
that so manyмногие childrenдети experiencedопытный
24
79080
5016
я хотела изменить то, в каких
обстоятельствах многие дети умирают
01:36
and theirих familiesсемьи had to endureтерпеть.
25
84120
1920
и что приходится пережить их семьям.
01:38
As I satсидел with familiesсемьи whoseчья childrenдети
were at the endконец of theirих livesжизни,
26
86960
4176
Когда я проводила время с родственниками
этих детей в последние дни их жизни,
01:43
I was acutelyостро awareзнать of our surroundingsокружение.
27
91160
3656
я остро ощушала обстановку вокруг.
01:46
While the elevatedприподнятый trainпоезд
rumbledгрохотали overheadнакладные расходы on its trackтрек,
28
94840
4016
Когда поезд громыхал по железной
дороге над нашими головами,
01:50
quiteдовольно literallyбуквально the roomкомната reverberatedразнеслись
with eachкаждый passingпрохождение trainпоезд carавтомобиль.
29
98880
4760
комната буквально ходила ходуном после
каждого проходящего вагона.
01:56
The lightsогни on the wardподопечный
were fluorescentфлуоресцентный and too brightяркий.
30
104480
3376
Освещение в палате было слишком ярким.
01:59
MonitorsМониторы beepedзапищал, as did the elevatorлифт,
31
107880
3216
Пищали мониторы, пищали лифты,
02:03
noisilyшумно announcingобъявляющий its arrivalприбытие.
32
111120
2000
громко заявлявшие о своём прибытии.
02:05
These familiesсемьи were experiencingиспытывают
33
113880
1976
Этим семьям приходилось пережить
02:07
some of the mostбольшинство excruciatingмучительный
momentsмоменты of theirих livesжизни,
34
115880
3616
самые мучительные моменты в жизни,
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulмирное placeместо
35
119520
3576
и я хотела, чтобы это было более
спокойное и умиротворённое место,
02:15
in whichкоторый to say a last goodbyeПрощай
to theirих youngмолодой daughtersдочери and sonsсыновья.
36
123120
3560
где они проведут последние дни
и попрощаются с дочками и сыновьями.
02:19
Surelyконечно, I thought,
37
127480
1640
Я подумала, конечно,
должно быть место лучше,
02:21
there mustдолжен be a better spotместо
than a hospitalбольница intensiveинтенсивный careзабота unitЕд. изм
38
129960
3616
чем отделение интенсивной
терапии в обычной больнице,
02:25
for childrenдети at the endконец of theirих livesжизни.
39
133600
2200
где дети проведут последние моменты жизни.
02:28
Our children'sдетский houseдом
40
136720
1600
В нашем доме для детей —
02:31
is calmспокойный and nurturingвоспитание.
41
139520
2000
забота и спокойствие.
02:34
It's a placeместо where familiesсемьи
can stayоставаться togetherвместе
42
142040
2616
Это место, где все члены семьи
могут побыть вместе
02:36
to enjoyнаслаждаться qualityкачественный time with theirих childrenдети,
43
144680
2576
и насладиться временем,
проведённым с детьми;
02:39
manyмногие of whomкого are there for respiteпередышка staysостается,
44
147280
2736
многие из них здесь для временного ухода,
02:42
some with repeatedповторный visitsпосещения
over a spanпролет of manyмногие yearsлет.
45
150040
3536
некоторые бывают периодически
на протяжении нескольких лет.
02:45
We call those kidsДети our frequentчастый fliersлетуны.
46
153600
2560
Мы называем этих детей
«постоянными пассажирами».
02:50
RatherСкорее than the brightяркий,
noisyшумный quartersпомещение of the hospitalбольница,
47
158360
3416
Вместо ярко освещённых
и шумных больничных палат,
02:53
theirих roomsномера are calmспокойный and comfortableудобный,
48
161800
2816
здесь у них уютные, спокойные комнаты,
02:56
with actualфактический livingживой spacesпространства
for the familiesсемьи,
49
164640
3256
в которых есть место
и для их родственников,
02:59
a sanctuaryсвятилище of gardensсады
50
167920
1776
дом окружён великолепным садом
03:01
and a wonderfulзамечательно outdoorна открытом воздухе playgroundдетская площадка
51
169720
2496
и прекрасной игровой площадкой
03:04
with specialособый structuresсооружения
for childrenдети with physicalфизическое limitationsограничения.
52
172240
3520
с турниками для детей с ограниченными
физическими способностями.
03:09
This sweetмилая babyдетка LarsLars
53
177040
2336
Этот хорошенький малыш Ларс
03:11
cameпришел to us directlyнепосредственно
from a hospitalбольница intensiveинтенсивный careзабота unitЕд. изм.
54
179400
3960
прибыл к нам прямиком из больничного
отделения интенсивной терапии.
03:16
ImagineПредставить hearingслух the heartbreakingдушераздирающий newsНовости
55
184440
3136
Представьте, что вы слышите
ужасную новость,
03:19
that noneникто of us would ever want to hearзаслушивать.
56
187600
2160
которую никто и никогда
не хотел бы услышать.
03:22
His parentsродители had been told
that LarsLars had a brainголовной мозг anomalyаномалия
57
190360
3736
Его родителям сообщили, что у Ларса
обнаружили аномалию мозга,
03:26
that would keep him from ever swallowingпроглатывание,
58
194120
2816
из-за которой он не сможет
нормально глотать,
03:28
walkingгулять пешком, talkingговорящий
59
196960
1896
ходить, говорить
03:30
or developingразвивающийся mentallyумственно.
60
198880
1680
или умственно развиваться.
03:33
Recognizingпризнавая what little chanceшанс
he had for survivalвыживание,
61
201480
2976
Осознав, что шанс выжить
у малыша невелик,
03:36
his parentsродители choseвыбрал
to focusфокус on the qualityкачественный of time
62
204480
3056
родители решили провести
оставшееся у малыша
03:39
that they could spendпроводить togetherвместе.
63
207560
1480
время вместе с ним.
03:41
They movedпереехал into
one of our familyсемья apartmentsапартаменты
64
209600
2576
Они переехали в семейный номер
03:44
and treasuredзаветная eachкаждый day that they had,
65
212200
2416
и ценили каждый день,
03:46
whichкоторый were farдалеко too fewмало.
66
214640
1480
которых было слишком мало.
Жизнь Ларса была слишком короткой,
03:49
Lars'sЛарса life was briefкраткое, to be sure,
67
217000
2856
03:51
mereвсего лишь weeksнедель,
68
219880
1616
всего лишь несколько недель,
03:53
but it was calmспокойный and comfortableудобный.
69
221520
2536
но она прошла в спокойствии и комфорте.
03:56
He wentотправился on hikesпоходы with his parentsродители.
70
224080
2200
Родители ходили с ним на прогулки.
Занятия в бассейне с терапевтом
по водным процедурам
03:58
The time that he spentпотраченный in the poolбассейн
with our aquaticводный therapistТерапевт
71
226920
2976
04:01
lessenedуменьшило the seizuresприпадки he was experiencingиспытывают
72
229920
2176
помогли облегчить судороги
04:04
and helpedпомог him to sleepспать at night.
73
232120
1680
и засыпать по ночам.
04:06
His familyсемья had a peacefulмирное placeместо
74
234320
2056
Его семья нашла здесь тихое место,
04:08
in whichкоторый to bothи то и другое celebrateпраздновать his life
75
236400
2376
где они могли и радоваться жизни сына,
04:10
and mournоплакивать his deathсмерть.
76
238800
1440
и оплакать его смерть.
04:13
It has been five5 yearsлет
sinceпоскольку LarsLars was with us,
77
241040
3216
Прошло пять лет с тех пор,
как Ларс ушёл от нас,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
и за это время
04:18
his familyсемья has welcomedприветствовал
79
246200
2336
у его родителей
04:20
a daughterдочь and anotherдругой sonсын.
80
248560
2160
родились дочь и сын.
04:23
They are suchтакие a powerfulмощный testamentзавещание
81
251280
2936
Они неоспоримое доказательство того,
какой положительный результат
04:26
to the positiveположительный outcomeисход that specializedспециализированный
children'sдетский hospiceхоспис careзабота can createСоздайте.
82
254240
4159
может дать специализированный
детский хоспис.
04:31
TheirИх baby'sмладенца physicalфизическое discomfortдискомфорт
was well managedудалось,
83
259640
2656
Уход и облегчение физического
дискомфорта у малыша
04:34
givingдающий all of them the giftподарок of time
to be togetherвместе in a beautifulкрасивая placeместо.
84
262320
4760
дали им возможность быть
рядом в прекрасном месте.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Я хочу поговорить с вами не о верблюде,
04:42
about the elephantслон
86
270320
1216
а об истинной проблеме.
04:43
ratherскорее than the camelверблюд in the roomкомната.
87
271560
1760
04:47
Very fewмало people want to talk about deathсмерть,
88
275440
3136
Мало кто хочет говорить о смерти,
04:50
and even fewerменьше about children'sдетский deathсмерть.
89
278600
3520
и тем более о смерти детей.
04:57
Lossпотеря of a childребенок,
90
285680
1560
Потеря ребёнка,
05:00
especiallyособенно for those of us
who have our ownсвоя childrenдети,
91
288080
2576
особенно для тех, у кого есть дети,
05:02
is frighteningпугающий,
92
290680
1200
ужасна,
05:04
more than frighteningпугающий,
93
292800
1200
скажу больше:
05:06
paralyzingпарализующий,
94
294840
1200
она парализует,
05:08
debilitatingослабляющий,
95
296920
1200
обессиливает,
05:10
impossibleневозможно.
96
298920
1200
кажется невозможной.
05:13
But what I've learnedнаучился is this:
97
301320
2256
Но я знаю точно —
05:15
childrenдети don't stop dyingумирающий
98
303600
2016
дети не перестанут умирать
05:17
just because we the adultsВзрослые
99
305640
1976
только потому, что мы, взрослые,
05:19
can't comprehendпостигать
the injusticeнесправедливость of losingпроигрыш them.
100
307640
2680
не можем осознать
несправедливость их потери.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
И более того,
05:25
if we can be braveХрабрый enoughдостаточно
102
313520
1776
если мы сможем быть смелыми,
05:27
to faceлицо the possibilityвозможность of deathсмерть,
103
315320
1856
чтобы посмотреть в глаза смерти,
05:29
even amongсреди the mostбольшинство innocentневинный,
104
317200
1920
даже если умирают невинные дети,
05:32
we gainусиление an unparalleledбеспримерный kindсвоего рода of wisdomмудрость.
105
320120
2680
мы обретём невероятную мудрость.
05:36
Take Crystalкристалл, for exampleпример.
106
324240
1600
Например, Кристал.
05:39
She was one of the first childrenдети
to come for careзабота
107
327560
2376
Она — одна из первых детей,
05:41
after we openedоткрытый our doorsдвери.
108
329960
1400
пришедших к нам за помощью.
05:44
She was nine9 when she arrivedприбывший,
109
332280
1656
Ей тогда было 9 лет,
и её невропатолог прогнозировал,
что жить ей осталось около двух недель.
05:45
and her neurologistневролог expectedожидаемый
that she mightмог бы liveжить anotherдругой two weeksнедель.
110
333960
4336
05:50
She had an inoperableнеоперабельный brainголовной мозг tumorопухоль,
111
338320
2496
У неё была неоперабельная опухоль мозга,
05:52
and her declineснижение had really acceleratedускоренный
112
340840
2736
и за неделю до прибытия к нам
05:55
in the weekнеделю before she cameпришел to us.
113
343600
1920
ей стало заметно хуже.
05:58
After settlingоседание into her roomкомната,
114
346240
1976
Девочка поселилась в одной из комнат,
06:00
dressedзаправленный entirelyполностью in pinkрозовый and lavenderлаванда,
115
348240
3736
она была одета в розовые
и сиреневые цвета,
06:04
surroundedокруженный by the HelloЗдравствуйте KittyКитти
accessoriesаксессуары that she lovedлюбимый,
116
352000
4096
кругом её любимые игрушки Hello Kitty,
06:08
she spentпотраченный the nextследующий severalнесколько daysдней
117
356120
2736
и за несколько дней
06:10
winningвыигрыш over the heartsсердца
of everyкаждый staffсотрудники memberчлен.
118
358880
2560
она покорила сердца всего персонала.
06:14
BitНемного by bitнемного, her conditionсостояние stabilizedстабилизированный,
119
362760
3176
Потихоньку её состояние
стабилизировалось,
06:17
and then to our astonishmentудивление,
120
365960
2416
и к нашему огромному удивлению,
06:20
she actuallyна самом деле improvedулучшен.
121
368400
1640
ей даже стало лучше.
Улучшению здоровья Кристал
06:23
There were a varietyразнообразие of factorsфакторы
122
371160
1656
06:24
that contributedспособствовали to Crystal'sКристалла improvementулучшение
123
372840
3576
способствовало множество факторов,
06:28
whichкоторый we laterпозже cameпришел to call
the "GeorgeДжордж Markотметка bumpудар,"
124
376440
3560
и впоследствии мы это назвали
«эффектом Джорджа Марка»,
06:33
a lovelyпрекрасный, not uncommonредкий phenomenonявление
125
381120
2856
положительное и частое явление,
06:36
where childrenдети outliveпережить
the prognosesпрогнозы of theirих illnessesболезни
126
384000
2896
когда дети живут дольше прогнозов врачей
06:38
if they're outsideза пределами of the hospitalбольница.
127
386920
1680
за пределами больничных стен.
06:42
The calmerспокойней atmosphereатмосфера of her surroundingsокружение,
128
390280
3440
Более спокойная атмосфера,
06:46
tastyвкусно mealsпитание that were fixedисправлено
oftenдовольно часто to accommodateвмещать her requestsЗапросы,
129
394520
4816
вкусная еда, приготовленная
на основе её предпочтений,
06:51
the residentрезидент petsдомашние питомцы,
130
399360
1680
много приятных часов
06:53
the therapyтерапия dogсобака and rabbitкролик
spentпотраченный lots of cozyуютный time with Crystalкристалл.
131
401640
4240
с местными питомцами, собакой и кроликом.
06:59
After she had been with us
for about a weekнеделю,
132
407160
2936
Пожив у нас неделю,
07:02
she calledназывается her grandmotherбабушка,
133
410120
1896
Кристал позвонила бабушке
07:04
and she said,
134
412040
1416
и сказала:
07:05
"Geeвот здорово, I'm stayingпребывание in a great bigбольшой houseдом,
135
413480
3616
«Вот здорово! Я живу
в классном большом доме,
07:09
and there's roomкомната for you to come, too.
136
417120
2240
приезжай, тут и для тебя есть комната.
07:12
And guessУгадай what?
137
420080
1656
И знаешь, что?
07:13
You don't have to bringприносить any quartersпомещение
138
421760
2016
Тебе не нужно будет платить
07:15
because the washerШайба and dryerсушилка are freeсвободно."
139
423800
2256
за стиральную машину и сушилку».
07:18
(LaughterСмех)
140
426080
2176
(Смех)
07:20
Crystal'sКристалла grandmotherбабушка
soonскоро arrivedприбывший from out of townгород,
141
428280
2856
Вскоре приехала бабушка Кристал,
07:23
and they spentпотраченный the remainingосталось
four4 monthsмесяцы of Crystal'sКристалла life
142
431160
4536
и они наслаждались каждым днём,
проведённым здесь.
07:27
enjoyingнаслаждаясь very specialособый daysдней togetherвместе.
143
435720
2456
Кристал прожила ещё четыре месяца.
07:30
Some daysдней were specialособый because Crystalкристалл
was outsideза пределами in her wheelchairинвалидная коляска
144
438200
3976
Некоторые дни были особенные,
потому что Кристал могла гулять и сидеть
07:34
sittingсидящий by the fountainфонтан.
145
442200
1280
у фонтана в кресле-каталке.
07:36
For a little girlдевушка who had spentпотраченный mostбольшинство
of the yearгод earlierранее in a hospitalбольница bedпостель,
146
444040
4376
Для маленькой девочки, которая почти
год провела в больничной палате,
07:40
beingявляющийся outsideза пределами countingподсчет hummingbirdsколибри
147
448440
2936
гулять на воздухе,
наслаждаться пением птиц
07:43
madeсделал for an amazingудивительно time with her grandmaбабушка,
148
451400
2336
было лучшим временем,
проведённым с бабушкой,
07:45
and lots of laughterсмех.
149
453760
1200
полным смеха и веселья.
07:47
Other daysдней were specialособый
because of the activitiesвиды деятельности
150
455640
2536
Другие дни были особенными,
потому что наши сотрудники
07:50
that our childребенок life specialistспециалист
createdсозданный for her.
151
458200
2840
придумывали для неё различные занятия.
07:53
Crystalкристалл strungвзвинченный beadsбисер and madeсделал jewelryЮвелирные изделия
for everybodyвсе in the houseдом.
152
461840
4176
Кристал нанизывала на нитки бусинки
и делала для всех украшения.
07:58
She paintedокрашенный a pumpkinтыква
to help decorateдекорировать for HalloweenХэллоуин.
153
466040
3160
Она разрисовала тыкву на Хэллоуин.
08:02
She spentпотраченный manyмногие excitedв восторге daysдней
planningпланирование her tenthдесятый birthdayдень рождения,
154
470360
4336
Она провела много замечательных дней,
планируя празднование своего 10-летия,
08:06
whichкоторый of courseкурс noneникто of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
хотя никто из нас не верил,
что она до него доживёт.
08:11
All of us woreносил pinkрозовый boasудавы for the occasionповод,
156
479000
3136
По этому случаю мы все надели розовые боа,
08:14
and Crystalкристалл, as you can see,
157
482160
2536
а на Кристал, как видите,
08:16
queenКоролева for a day,
158
484720
1216
надета сверкающая тиара,
08:17
woreносил a sparklyблестящие tiaraтиара.
159
485960
1520
потому что она — королева дня.
08:20
One hotгорячий morningутро, I arrivedприбывший at work
160
488640
1736
Однажды жарким утром
я приехала на работу.
08:22
and Crystalкристалл and her partnerпартнер
in crimeпреступление, CharlieЧарли, greetedвстречено me.
161
490400
5496
Меня встретили Кристал
и её «сообщник» Чарли.
08:27
With some help, they had setзадавать up
a lemonadeлимонад and cookieпеченье standстоять
162
495920
3136
С помощью взрослых они соорудили
стенд с лимонадом и печеньем
08:31
outsideза пределами the frontфронт doorдверь,
163
499080
1320
на входе,
08:33
a very strategicстратегическое locationместо нахождения.
164
501000
2240
очень стратегическое положение.
08:37
I askedспросил Crystalкристалл the priceцена
of the cookieпеченье that I had selectedвыбранный,
165
505320
3376
Я выбрала печенье и спросила у Кристал,
сколько оно стоит.
08:40
and she said, "ThreeТри dollarsдолларов."
166
508720
2536
Она ответила: «Три доллара».
08:43
(LaughterСмех)
167
511280
3855
(Смех)
08:47
I said that seemedказалось a bitнемного highвысокая
for one cookieпеченье.
168
515159
3097
Я сказала:
«Дороговато для одного печенья».
08:50
(LaughterСмех)
169
518280
1735
(Смех)
08:52
It was smallмаленький.
170
520039
1201
Оно было маленькое.
08:55
"I know," she acknowledgedпризнанный with a grinусмешка,
171
523320
2696
«Я знаю, — ответила она,
улыбаясь во весь рот. —
08:58
"but I'm worthстоимость it."
172
526040
1400
Но я этого достойна».
09:01
And thereinв нем lieложь the wordsслова of wisdomмудрость
173
529000
1896
В этих словах заключалась мудрость
маленькой девочки,
09:02
of a youngмолодой girlдевушка whoseчья briefкраткое life
foreverнавсегда impactedвлияние mineмой.
174
530920
4480
чья короткая жизнь оказала
очень большое влияние на мою.
09:08
Crystalкристалл was worthстоимость it,
175
536800
1440
Кристал была достойна этого,
09:11
and shouldn'tне должен everyкаждый childребенок whoseчья life
is shortenedукороченный by a horrificужасающий illnessболезнь
176
539080
5296
и разве каждый ребёнок, чью жизнь
забирает неизлечимая болезнь,
не достоин этого?
09:16
be worthстоимость it?
177
544400
1200
09:18
TogetherВместе, all of us todayCегодня
178
546040
2216
Сегодня мы вместе можем предложить уход,
09:20
can offerпредлагает that sameодна и та же specializedспециализированный careзабота
that Crystalкристалл receivedполучено
179
548280
3256
который получила Кристал,
09:23
by recognizingпризнавая that children'sдетский
respiteпередышка and hospiceхоспис careзабота
180
551560
5656
если признаем, что детские хосписы —
это то, чего нам так не хватает
09:29
is a criticalкритический componentкомпонент missingотсутствует
from our healthcareздравоохранение landscapeпейзаж.
181
557240
4360
в системе здравоохранения сегодня.
Стоит отметить, что мы способны
09:35
It's alsoтакже interestingинтересно to noteзаметка
182
563555
1381
09:36
that we are ableв состоянии to provideпредоставлять this careзабота
183
564960
1816
обеспечить этот уход, затратив
09:38
at about one thirdв третьих of the costСтоимость
of a hospitalбольница intensiveинтенсивный careзабота unitЕд. изм,
184
566800
3680
всего лишь 1/3 от стоимости отделений
интенсивной терапии в больницах.
09:43
and our familiesсемьи don't see a billзаконопроект.
185
571320
2840
И платят за это не родители.
09:46
We are ever gratefulблагодарный to the supportersсторонников
186
574880
2776
Мы безмерно благодарны всем,
кто поддерживает нас
09:49
who believe in this importantважный work
that we're doing.
187
577680
2440
и верит в важность нашей работы.
09:54
The truthправда is that my colleaguesколлеги and I
188
582000
3456
Правда в том, что мои коллеги,
я сама, родители и другие члены семей,
09:57
and the parentsродители and other familyсемья membersчлены
189
585480
3576
которые познают такое,
10:01
who get to experienceопыт this specialособый wisdomмудрость
190
589080
2976
находятся в уникальном положении.
10:04
are in a uniqueуникальный positionдолжность.
191
592080
1760
10:06
There are only two freestandingотдельно стоящая
pediatricпедиатрический hospicesхосписы in the Unitedобъединенный Statesсостояния,
192
594880
5216
В Соединённых Штатах есть только
два автономных детских хосписа,
хотя я рада вам сообщить,
что по подобию нашего
10:12
althoughнесмотря на то что I'm happyсчастливый to reportдоклад
that basedисходя из on our modelмодель,
193
600120
2696
10:14
there are 18 othersдругие
underпод variousразличный stagesэтапы of developmentразвитие.
194
602840
4056
сейчас строятся 18 других.
10:18
(ApplauseАплодисменты)
195
606920
3160
(Аплодисменты)
10:23
Still, mostбольшинство of the childrenдети
who dieумереть in the Unitedобъединенный Statesсостояния everyкаждый yearгод
196
611440
5016
Но несмотря на это, большинство детей,
каждый год умирающих в США,
10:28
dieумереть in hospitalбольница roomsномера,
197
616480
2016
умирают в больничных палатах,
10:30
surroundedокруженный by beepingписк machinesмашины
198
618520
2416
в окружении пищащего оборудования
10:32
and anxiousозабоченный, exhaustedизмученный adultsВзрослые
199
620960
2096
и обеспокоенных, измученных взрослых,
10:35
who have no other optionвариант
200
623080
1976
у которых нет другого выбора,
10:37
but to say goodbyeПрощай
underпод those harshсуровый, institutionalинституциональных lightsогни
201
625080
3816
кроме как попрощаться с детьми
при этом неприятном больничном освещении
10:40
and amongсреди virtualвиртуальный strangersнезнакомцы.
202
628920
2040
и среди совершенно чужих людей.
10:43
For comparison'sсравнения: sakeради,
203
631800
2136
Ради сравнения стоит упомянуть,
10:45
the Unitedобъединенный KingdomКоролевство,
204
633960
1336
что в Великобритании,
10:47
whichкоторый is a countryстрана with about one fifthпятый
the populationНаселение of the Unitedобъединенный Statesсостояния,
205
635320
4136
население которой
в пять раз меньше, чем в США,
а площадь — половина штата Калифорния,
10:51
and about halfполовина the sizeразмер
of the stateгосударство of CaliforniaКалифорния,
206
639480
3616
10:55
has 54 hospiceхоспис and respiteпередышка centersцентры.
207
643120
4400
есть 54 хосписа и центрa по уходу.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Почему так?
11:03
I've askedспросил myselfсебя that questionвопрос
obviouslyочевидно manyмногие timesраз.
209
651720
4776
Я много раз задавала себе этот вопрос.
Думаю, что мы, американцы, с нашей
верой, что нет ничего невозможного,
11:08
My bestЛучший guessУгадай is that Americansамериканцы,
with our positiveположительный can-doсможет сделать attitudeотношение
210
656520
5496
11:14
holdдержать the expectationожидание
that our medicalмедицинская careзабота systemсистема will fixфиксировать it,
211
662040
4576
считаем, что наша система здравоохранения
в итоге справится
11:18
even thoughхоть it mayмай be a childhoodдетство illnessболезнь
for whichкоторый there is no cureлечение.
212
666640
4480
даже с неизлечимыми болезнями детей.
11:23
We go to extraordinaryнеобычайный measuresмеры
to keep childrenдети aliveв живых
213
671760
4096
Мы принимаем все возможные меры,
чтобы продлить жизнь детей,
11:27
when in factфакт the greatestвеличайший kindnessдоброта
that we mightмог бы give them
214
675880
3376
хотя фактически самая большая добродетель,
которую мы можем им дать, —
11:31
would be a peacefulмирное, pain-freeбезболезненный
215
679280
2736
это провести последние моменты жизни
11:34
endконец of life.
216
682040
1200
в спокойствии и без боли.
11:36
The transitionпереход from cureлечение to careзабота
217
684400
2816
Переход от лечения к уходу
11:39
remainsостатки a challengingиспытывающий one
for manyмногие hospitalбольница physiciansврачи
218
687240
3216
очень сложен для врачей,
11:42
whoseчья trainingобучение has really been
about savingэкономия livesжизни,
219
690480
3496
которых учили спасать жизни людей,
11:46
not about gentlyосторожно guidingнаправляющий the patientпациент
to the endконец of life.
220
694000
3600
а не провожать пациента в последний путь.
11:50
The dadпапа of a sweetмилая babyдетка
for whomкого we caredуход at the endконец of her life
221
698640
3536
Отец одной малышки,
которая попала к нам перед тем,
как покинуть этот мир,
без сомнения уловил эту грань,
11:54
certainlyбезусловно capturedзахваченный this dichotomyдихотомия
222
702200
2536
он сказал,
11:56
when he reflectedотраженный
223
704760
1576
что появиться на свет
ребёнку помогают десятки рук,
11:58
that there are a lot of people
to help you bringприносить an infantмладенец into the worldМир
224
706360
3976
12:02
but very fewмало to help you usherкапельдинер a babyдетка out.
225
710360
3400
а вот проводить в последний путь
могут помочь только единицы.
12:07
So what is the magicмагия ingredientингредиент
at GeorgeДжордж Markотметка?
226
715120
3080
Так в чём же секрет у нас,
в Доме Джорджа Марка?
12:11
The complexсложный medicalмедицинская diagnosesдиагнозы
that bringприносить our youngмолодой patientsпациентов to us
227
719160
4096
Тяжёлый диагноз, который
приводит сюда маленьких пациентов,
12:15
mean that theirих livesжизни
have oftenдовольно часто been restrictedограниченный,
228
723280
2976
означает, что их жизнь была ограничена
12:18
some to a hospitalбольница bedпостель
for long periodsпериодов of time,
229
726280
2736
либо больничной койкой,
12:21
othersдругие to wheelchairsинвалидные кресла,
230
729040
1856
либо инвалидной коляской,
12:22
still othersдругие to intensiveинтенсивный coursesкурсы
of chemotherapyхимиотерапия or rehabвосстановление.
231
730920
5240
или химиотерапей и реабилитацией.
12:29
We make a practiceпрактика
of ignoringигнорирование those limitationsограничения.
232
737120
3696
Мы игнорируем эти ограничения.
12:32
Our defaultпо умолчанию answerответ is "yes"
233
740840
2216
Наш ответ всегда — «да»,
12:35
and our defaultпо умолчанию questionвопрос is, "Why not?"
234
743080
2760
а вопрос — «почему нет?».
12:38
That's why we tookвзял a youngмолодой boyмальчик
235
746480
1816
Поэтому мы взяли маленького мальчика,
12:40
who wasn'tне было going to liveжить
for anotherдругой baseballбейсбол seasonвремя года
236
748320
2976
который не дожил бы до следующего
бейсбольного сезона
12:43
to GameИгра 5 of the WorldМир SeriesСерии.
237
751320
2560
на пятую игру ежегодного чемпионата США.
12:46
That's why we have a talentталант showпоказать
put on by the staffсотрудники and kidsДети
238
754760
3416
Поэтому мы устраиваем шоу талантов
для родственников и друзей,
12:50
for familyсемья and friendsдрузья.
239
758200
1616
в котором участвуют персонал и дети.
12:51
Who wouldn'tне будет be enchantedзачарованный by a youngмолодой boyмальчик
playingиграть a pianoпианино pieceкусок with his feetноги,
240
759840
5056
Кто останется равнодушным, слушая,
как мальчик играет на пианино
при помощи одних только ног,
потому что его руки атрофированы?
12:56
because his armsоружие are atrophiedатрофированный?
241
764920
1520
12:59
That's why we have a promвыпускной вечер everyкаждый yearгод.
242
767800
2240
Поэтому каждый год
мы устраиваем выпускной.
13:03
It's prettyСимпатичная magicalволшебный.
243
771800
1400
Это просто волшебно.
13:05
We startedначал the promвыпускной вечер
244
773800
1856
Мы начали это делать, услышав,
13:07
after hearingслух a dadпапа lamentстенать
245
775680
1616
как один отец сожалел о том,
13:09
that he would never pinштырь
a boutonniereбутоньерка on his son'sсына tuxedoсмокинг lapelотворот.
246
777320
4480
что он никогда не прикрепит
бутоньерку на смокинг сына.
13:15
The weeksнедель before the danceтанец,
247
783480
2136
За несколько недель до выпускного
13:17
the houseдом is in a flurryсуматоха,
248
785640
1256
в Доме царит суматоха,
13:18
and I don't know who'sкто more excitedв восторге,
the staffсотрудники or the kidsДети.
249
786920
2776
не знаю, кто больше радуется —
персонал или дети.
13:21
(LaughterСмех)
250
789720
1136
(Смех)
13:22
The night of the eventмероприятие
251
790880
1616
В день этого события
13:24
involvesвключает в себя ridesаттракционы in vintageмарочный carsлегковые автомобили,
252
792520
4456
организуются поездки
на ретро-автомобилях,
шествие по красной ковровой дорожке
13:29
a walkходить on a redкрасный carpetковер
253
797000
1976
13:31
into the great roomкомната,
254
799000
2496
в главный зал,
13:33
a terrificпотрясающий DJдиджей
255
801520
1800
потрясающий диджей,
фотограф, готовый запечатлеть
13:36
and a photographerфотограф at the readyготов
256
804160
1776
13:37
to captureзахватить picturesкартинки of these attendeesчел
257
805960
2536
участников и их родных.
13:40
and theirих familiesсемьи.
258
808520
1360
13:42
At the endконец of the eveningвечер this yearгод,
259
810640
2296
В этом году в конце выпускного
13:44
one of our youngмолодой,
delightfulвосхитительный teenagedПодростки girlsдевочки,
260
812960
3680
одна очаровательная девочка-подросток,
13:49
CaitlinКейтлин, said to her momМама,
261
817680
2320
Кейтлин, сказала маме:
«Это был самый лучший
вечер за всю мою жизнь».
13:53
"That was the bestЛучший night
of my wholeвсе life."
262
821640
2816
В этом наша цель —
13:56
And that's just the pointточка,
263
824480
2376
13:58
to captureзахватить the bestЛучший daysдней and nightsночью,
264
826880
3736
дать им лучшие дни и ночи,
убрать ограничения,
14:02
to abolishупразднять limitationsограничения,
265
830640
2080
на все вопросы отвечать «Да»
14:05
to have your defaultпо умолчанию answerответ be "yes"
266
833520
2136
14:07
and your defaultпо умолчанию questionвопрос be, "Why not?"
267
835680
3040
и спрашивать «А почему нет?».
14:11
Ultimatelyв конечном счете life is too shortкороткая,
268
839800
2496
В конечном итоге жизнь коротка,
14:14
whetherбудь то we liveжить
to be 85 yearsлет or just eight8.
269
842320
3456
длилась ли она 85 лет
или всего лишь восемь.
14:17
TrustДоверять me.
270
845800
1256
Поверьте мне.
14:19
Better yetвсе же, trustдоверять SamСэм.
271
847080
1840
А лучше поверьте Сэму.
14:22
It's not by pretendingпретендующий
that deathсмерть doesn't existсуществовать
272
850760
4096
Мы не притворяемся,
что смерть не существует,
чтобы уберечь тех, кого любим,
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
14:28
especiallyособенно the little people that we love,
274
856720
2416
особенно малышей,
14:31
safeбезопасно.
275
859160
1200
от смерти.
14:33
In the endконец,
276
861080
1536
Никто из нас не может
14:34
we can't controlконтроль how long any of us livesжизни.
277
862640
3216
контролировать продолжительность жизни.
14:37
What we can controlконтроль
278
865880
1736
Но мы можем контролировать то,
14:39
is how we spendпроводить our daysдней,
279
867640
2616
как мы проведём нашу жизнь,
14:42
the spacesпространства we createСоздайте,
280
870280
1720
какое окружение создадим
14:45
the meaningимея в виду and joyрадость that we make.
281
873120
3240
и сколько смысла и радости в ней будет.
14:48
We cannotне могу changeизменение the outcomeисход,
282
876920
3016
Мы не можем изменить конечную остановку,
14:51
but we can changeизменение the journeyпоездка.
283
879960
1920
но мы можем изменить маршрут.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Не пришло ли время понять,
14:59
to recognizeпризнать that childrenдети deserveзаслуживать
285
887000
2256
что дети заслуживают
15:01
nothing lessМеньше than our
mostбольшинство uncompromisingнепреклонный braveryхрабрость
286
889280
4376
нашу самую бескомпромиссную храбрость
15:05
and our wildestсамый дикий imaginationвоображение.
287
893680
2360
и самое смелое воображение?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Спасибо.
15:10
(ApplauseАплодисменты)
289
898280
3560
(Аплодисменты)
Translated by Alena Chernykh
Reviewed by Marina Lee

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com

Data provided by TED.

This site was created in May 2015 and the last update was on January 12, 2020. It will no longer be updated.

We are currently creating a new site called "eng.lish.video" and would be grateful if you could access it.

If you have any questions or suggestions, please feel free to write comments in your language on the contact form.

Privacy Policy

Developer's Blog

Buy Me A Coffee