Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
캐시 헐(Kathy Hull): 불치병 어린이들을 위한 어린이집 이야기
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
very wise kids that I've known,
몇 명을 소개해 드리려고 하는데요.
to introduce you to a camel.
소개해 드리겠습니다.
visiting one of our young patients
찾아가는 모습인데요.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
농장에서 낙타를 키우는데요.
horses were too mundane.
생각했기 때문이라더군요.
have been such good friends
친구로 지낼 수 있었던 이유가
to shuttle those sweet furry beasts
이 귀여운 털복숭이들을 데려와서
from time to time.
해달라고 설득했습니다.
알게 된 놀라운 사실은
life expectancy of 40 to 50 years.
50년에 이른다는 것이었어요.
of the children with whom I work
많은 아이들의 기대 수명은
of the George Mark Children's House,
어린이집의 전경입니다.
palliative respite care center
소아 환자 요양원이죠.
2004년이었습니다.
that so many children experienced
이를 가족들이 견뎌야 한다는 현실에
were at the end of their lives,
가족 곁에 앉아 있을 때마다
절실히 다가오곤 했습니다.
rumbled overhead on its track,
우르릉거리며 달릴 때마다
with each passing train car.
병실이 떠나갈 듯했죠.
were fluorescent and too bright.
시끄럽기만 했습니다.
moments of their lives,
지내고 있었습니다.
to have a more peaceful place
작별 인사를 할 수 있는
to their young daughters and sons.
한다고 생각했습니다.
than a hospital intensive care unit
틀림없이 있습니다.
can stay together
보낼 수 있는 장소입니다.
머무는 아이들이 많고
over a span of many years.
아이들도 있습니다.
부르는 아이들이죠.
noisy quarters of the hospital,
지낼 수 있습니다.
for the families,
for children with physical limitations.
특별한 놀이 기구를 두었죠.
from a hospital intensive care unit.
저희 시설로 왔습니다.
that Lars had a brain anomaly
진단을 받았습니다.
he had for survival,
to focus on the quality of time
함께 보낼 수 있는 시간의 질에
one of our family apartments
가족 아파트에 입주해서
with our aquatic therapist
수영장에서 시간을 보낸 덕에
since Lars was with us,
children's hospice care can create.
가져오는 긍정적 효과였습니다.
was well managed,
제대로 관리됨으로써
to be together in a beautiful place.
소중한 시간을 함께 할 수 있었죠.
사람은 거의 없습니다.
who have our own children,
없다는 사실입니다.
the injustice of losing them.
받아들이지 못하더라도 말이죠.
일어날 죽음을 받아들이면
to come for care
가장 먼저 찾아온 아이들 중
that she might live another two weeks.
2주 정도 살 수 있을 거라고 했죠.
accessories that she loved,
장신구로 장식했습니다.
보살핌을 받으며 며칠을 지냈죠.
of every staff member.
요인은 여러가지가 있습니다.
the "George Mark bump,"
상승 효과"라고 부르게 되었죠.
the prognoses of their illnesses
선고받은 시한을 넘어서 생존하죠.
often to accommodate her requests,
조리된 맛있는 음식
spent lots of cozy time with Crystal.
정말 아늑한 시간을 많이 가졌어요.
for about a week,
지낸 지 일주일 쯤 되었을 때
이런 말을 했습니다.
soon arrived from out of town,
얼마 뒤에 찾아오셨고
four months of Crystal's life
was outside in her wheelchair
분수대 옆에 앉아 있던 날은
of the year earlier in a hospital bed,
거의 누워 지내던 조그만 소녀에게
because of the activities
created for her.
for everybody in the house.
사람들에게 줄 장신구를 만들기도 했고
to help decorate for Halloween.
색을 칠하기도 했습니다.
planning her tenth birthday,
즐거운 시간을 보내기도 했죠.
thought she would ever see.
누구도 예상하지 않았습니다.
분홍 깃털 목도리를 했고
제가 출근했을 때
in crime, Charlie, greeted me.
제게 인사를 했습니다.
a lemonade and cookie stand
레모네이드와 과자 판매대를
of the cookie that I had selected,
크리스탈에 가격을 물었습니다.
for one cookie.
비싼 거 같다고 말했습니다.
"저도 알지만, 그 정도 가치는 돼요"
forever impacted mine.
제 삶에 영원한 영향을 주었죠.
is shortened by a horrific illness
살아야 하는 모든 아이들은
that Crystal received
아이들에게 똑같이 제공해야 합니다.
respite and hospice care
요양치료가 필요한지 파악해야 하죠.
from our healthcare landscape.
이 중요한 요소를 놓치고 있습니다.
of a hospital intensive care unit,
제공할 수 있다는 거예요.
부담할 필요도 없죠.
후원자들의 도움 덕분입니다.
that we're doing.
경험하고 있는 게 현실입니다.
pediatric hospices in the United States,
요양병원은 단 두 곳뿐이지만
that based on our model,
형태를 기초로 하여
under various stages of development.
만들어지는 과정에 있습니다.
who die in the United States every year
대부분의 소아환자들이
불안감에 지친 부모에 둘러싸여
under those harsh, institutional lights
the population of the United States,
of the state of California,
54 곳이나 됩니다.
obviously many times.
수없이 해왔습니다.
with our positive can-do attitude
할 수 있다는 긍정적 태도로
that our medical care system will fix it,
기대감이 있기 때문인 것 같습니다.
for which there is no cure.
그런 기대를 하는 거죠.
to keep children alive
위한 특별 처방을 찾지만
that we might give them
베풀 수 있는 최고의 선의는
마감하도록 하는 겁니다.
for many hospital physicians
about saving lives,
도전이 있어야 합니다.
to the end of life.
이끄는 걸 말하는 게 아닙니다.
for whom we cared at the end of her life
보살핌을 받는 아이의 아버지가
아이가 이 세상에 왔지만
to help you bring an infant into the world
사람은 없음을 알아야 합니다.
at George Mark?
비법은 무엇일까요?
that bring our young patients to us
복잡한 진단 결과에 따라
have often been restricted,
for long periods of time,
지내야 하는 아이도 있고
of chemotherapy or rehab.
받아야 하는 아이도 있죠.
of ignoring those limitations.
for another baseball season
살지 못할 거라던 어린 소년이
put on by the staff and kids
재롱잔치를 준비해서
playing a piano piece with his feet,
발로 피아노 곡을 연주하면
졸업 무도회를 엽니다.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
꽃장식을 해줄 수 없음을 슬퍼했죠.
the staff or the kids.
들떠서 그러는지는 모르겠어요.
모습을 사진에 담죠.
delightful teenaged girls,
of my whole life."
기본이 되야 합니다.
to be 85 years or just eight.
살거나 마찬가지죠.
that death doesn't exist
어린 아이들을 안전하게 지키려고
인정하지 않는다고 해도
연장할 수는 없습니다.
있는가 하는 것이죠.
most uncompromising bravery
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com