Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Ölümcül hasta çocukların evinden öyküler
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
very wise kids that I've known,
çocukları tanıtmak istiyorum
to introduce you to a camel.
visiting one of our young patients
odalarında ziyaret eden
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
çiftliğinde deve yetiştiriyor.
horses were too mundane.
olacağını düşünmüş.
have been such good friends
iyi arkadaş olmamızın
to shuttle those sweet furry beasts
hayvanları bizim hasta çocuklara
from time to time.
geçirme konusunda ikna ettim.
life expectancy of 40 to 50 years.
öğrendiğimde şaşırmıştım.
of the children with whom I work
çoğunun beklenen ömrü ise
of the George Mark Children's House,
palliative respite care center
that so many children experienced
ölmesi ve ailelerin çektikleri
were at the end of their lives,
ana babalarla otururken
rumbled overhead on its track,
gürültüyle geçiyor
with each passing train car.
içinde birebir yankılanıyordu.
were fluorescent and too bright.
ve çok parlaktı.
moments of their lives,
to have a more peaceful place
veya kızlarına veda edebilecekleri
to their young daughters and sons.
daha iyi yerler
than a hospital intensive care unit
can stay together
birlikte kalıp,
burada geçirir
over a span of many years.
dönem dönem ziyaret eder.
noisy quarters of the hospital,
hastane köşelerinin aksine
for the families,
for children with physical limitations.
açık hava oyun alanımız var.
from a hospital intensive care unit.
bakım servisinden geldi.
that Lars had a brain anomaly
anomalisi ile doğduğu;
yutmayı öğrenemeyeceği
çok az olduğunu gören ailesi
he had for survival,
to focus on the quality of time
zamanları
one of our family apartments
birine taşındılar
günün kıymetini bildiler
çok kısa olacaktı,
with our aquatic therapist
ile geçirdiği zaman
since Lars was with us,
children's hospice care can create.
bir kanıtı.
was well managed,
iyi ele alındı
to be together in a beautiful place.
zaman geçirme imkanı verildi.
çoğumuz istemez,
neredeyse hiç kimse.
who have our own children,
the injustice of losing them.
bize bakım için gelen
to come for care
that she might live another two weeks.
yaşayabileceğini umuyordu.
bir beyin tümörü vardı
accessories that she loved,
of every staff member.
the "George Mark bump,"
"George Mark artışı" dedik,
hastalığın öngörülen süresinden
the prognoses of their illnesses
often to accommodate her requests,
lezzetli yemekler,
spent lots of cozy time with Crystal.
ile çok zaman geçirdi.
for about a week,
kadar sonra
soon arrived from out of town,
four months of Crystal's life
son dört ayını birlikte
was outside in her wheelchair
tekerlekli sandalyesinde olmaz
of the year earlier in a hospital bed,
yatağında geçirmiş bir kız için
ve bol bol gülmek
because of the activities
çocuk yaşam uzmanımız
created for her.
for everybody in the house.
boncuk kolyeler ve takılar yaptı.
to help decorate for Halloween.
için bir balkabağı boyadı.
planning her tenth birthday,
için çok heyecanlı günler geçirdi.
thought she would ever see.
o günü göreceğini ummuyorduk.
tüylü fular taktık.
in crime, Charlie, greeted me.
beni dışarıda selamladı.
a lemonade and cookie stand
dışına bir limonata
of the cookie that I had selected,
fiyatını sordum
for one cookie.
fazla değil mi dedim.
forever impacted mine.
benim yaşamımı sonsuza kadar etkiledi.
is shortened by a horrific illness
kısalan bütün çocuklar
that Crystal received
çocuk dinlenme ve bakım
respite and hospice care
eksiklik olduğunu kabul ederek,
from our healthcare landscape.
aynı özel bakımı sunabiliriz.
of a hospital intensive care unit,
üçte bir oranda az maliyetle sağlıyoruz
that we're doing.
sonsuza kadar minnettarız.
pediatric hospices in the United States,
iki pediatri dinlenme evi var,
that based on our model,
18 başka evin
under various stages of development.
bildirmekten mutluyum.
who die in the United States every year
under those harsh, institutional lights
başka seçeneği olmayan kaygılı ve bitkin
the population of the United States,
nüfusuna sahip ve California
of the state of California,
büyüklüğündeki bu ülkede
obviously many times.
with our positive can-do attitude
Biz Amerikalıların "hallederiz" tavrıdır.
that our medical care system will fix it,
olmayan bir çocuk hastalığını bile
for which there is no cure.
bir beklenti içeriyor.
to keep children alive
için olağanüstü önlemler alıyoruz
that we might give them
onlara gösterebileceğimiz
for many hospital physicians
zor gelen bir durumdur.
about saving lives,
hayat kurtarmakla ilgilidir,
to the end of life.
kibarca ulaştırmakla ilgili değildir.
for whom we cared at the end of her life
baktığımız tatlı bir bebeğin babası
to help you bring an infant into the world
yardım eden pek çok kişi var
size çok az kişi yardımcı oluyor."
at George Mark?
that bring our young patients to us
tıbbi tanılarla geliyor,
have often been restricted,
kısıtlanmış oluyor.
for long periods of time,
hastane yatağına mahkum,
of chemotherapy or rehab.
veya rehabilitasyon alıyor.
of ignoring those limitations.
bir uygulama yapıyoruz.
for another baseball season
küçük bir çocuğu
tarafından düzenlenen
put on by the staff and kids
playing a piano piece with his feet,
çocuğun ayaklarıyla piyano
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
düşünüp, üzülmesiyle başlattık.
the staff or the kids.
daha çok heyecanlanır bilmem.
kızlarımızdan biri
delightful teenaged girls,
of my whole life."
to be 85 years or just eight.
that death doesn't exist
bizim elimizde değil.
ve sevinçlerdir.
most uncompromising bravery
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com