TEDWomen 2016
Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Povești dintr-o casă pentru copii bolnavi în fază terminală
Filmed:
Readability: 4.2
1,028,397 views
Pentru a onora și celebra viețile răpuse timpuriu, Kathy Hull a fondat primul centru independent de îngrijire paliativă din SUA, Casa de copii George Mark. Misiunea ei: să ofere copiilor bolnavi terminal și familiilor acestora un loc pașnic unde să își ia rămas-bun. Ea ne împărtășește povești pline de tâlc, bucurie, imaginație și pierderi ce frâng inima.
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
very wise kids that I've known,
0
840
4616
Aș vrea să vă prezint niște copii
foarte înțelepți pe care i-am cunoscut,
foarte înțelepți pe care i-am cunoscut,
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
to introduce you to a camel.
1
5480
2440
dar nu înainte
de a vă face cunoștință cu o cămilă.
de a vă face cunoștință cu o cămilă.
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
visiting one of our young patients
2
8720
4256
E Cassie, o cămilă de terapie, în vizită
la una dintre micuții noștri pacienți,
la una dintre micuții noștri pacienți,
00:25
in her room,
3
13000
1200
în camera ei,
00:26
which is pretty magical.
4
14920
1360
ceea ce e chiar magic.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
17880
4680
Un prieten de-al meu crește cămile
la ferma lui din munții Santa Cruz.
la ferma lui din munții Santa Cruz.
00:35
He has about eight of them,
6
23040
1656
Are vreo opt
00:36
and he started 30 years ago
7
24720
1696
și a început totul acum 30 de ani,
00:38
because he thought
horses were too mundane.
horses were too mundane.
8
26440
2120
găsind caii mult prea banali.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
29400
3376
John are o gândire afară din comun,
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
have been such good friends
10
32800
2816
ceea ce explică de ce noi doi
suntem așa de buni prieteni
suntem așa de buni prieteni
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
de o viață întreagă.
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
to shuttle those sweet furry beasts
12
38200
5136
De-a lungul anilor, l-am convins
să-și trimită bestiuțele pufoase
să-și trimită bestiuțele pufoase
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
from time to time.
13
43360
2960
să petreacă timp
cu bolnăviorii noștri, din când în când.
cu bolnăviorii noștri, din când în când.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
47440
2416
Vorbind cu John, am fost surprinsă să aflu
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
life expectancy of 40 to 50 years.
15
49880
5200
că durata medie a vieții unei cămile
e de 40 - 50 de ani.
e de 40 - 50 de ani.
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
of the children with whom I work
16
55600
3496
Speranța de viață
a multora dintre copiii cu care lucrez
a multora dintre copiii cu care lucrez
01:11
is less than a year.
17
59120
1320
este de mai puțin de un an.
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
of the George Mark Children's House,
18
61520
3055
Aceasta este o poză
cu Casa de copii George Mark,
cu Casa de copii George Mark,
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
palliative respite care center
19
64599
3497
primul centru pediatric
de îngrijire paliativă
de îngrijire paliativă
01:20
to open in the United States.
20
68120
2256
care s-a deschis în Statele Unite.
01:22
I founded it in 2004,
21
70400
2976
L-am înființat în 2004,
01:25
after years of working as a psychologist
22
73400
2936
după ce am lucrat ani de zile ca psiholog
01:28
on pediatric intensive care units,
23
76360
2696
în unități de terapie intensivă pediatrică,
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
that so many children experienced
24
79080
5016
fiind frustrată de morțile lipsite
de demnitate a atâtor copii
de demnitate a atâtor copii
01:36
and their families had to endure.
25
84120
1920
și îndurate de familiile lor.
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
were at the end of their lives,
26
86960
4176
Stând cu familii cu copii
care se aflau la sfârșitul vieții,
care se aflau la sfârșitul vieții,
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
27
91160
3656
am devenit extrem de conștientă
de mediul din jurul nostru.
de mediul din jurul nostru.
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
rumbled overhead on its track,
28
94840
4016
În timp ce trenul aerian huruia pe șine,
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
with each passing train car.
29
98880
4760
camera chiar vibra
la fiecare trecere a sa.
la fiecare trecere a sa.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
were fluorescent and too bright.
30
104480
3376
Luminile din saloane erau fluorescente
și mult prea puternice.
și mult prea puternice.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
107880
3216
Monitoarele bipuiau, la fel și liftul
02:03
noisily announcing its arrival.
32
111120
2000
anunțându-și sosirea enervant de zgomotos.
02:05
These families were experiencing
33
113880
1976
Aceste familii treceau
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
moments of their lives,
34
115880
3616
prin unele dintre cele mai înfiorătoare
momente din viața lor,
momente din viața lor,
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
to have a more peaceful place
35
119520
3576
și atât de mult îmi doream
să aibă parte de un loc mai pașnic
să aibă parte de un loc mai pașnic
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
to their young daughters and sons.
36
123120
3560
în care să-și ia rămas-bun
de la micuții lor băieței și fetițe.
de la micuții lor băieței și fetițe.
02:19
Surely, I thought,
37
127480
1640
Desigur, mă gândeam,
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
than a hospital intensive care unit
38
129960
3616
trebuie să existe un loc mai bun
decât secția de terapie intensivă
decât secția de terapie intensivă
02:25
for children at the end of their lives.
39
133600
2200
pentru copiii care se află
la finalul vieții.
la finalul vieții.
02:28
Our children's house
40
136720
1600
Casa noastră de copii
02:31
is calm and nurturing.
41
139520
2000
este pașnică și primitoare.
02:34
It's a place where families
can stay together
can stay together
42
142040
2616
E un loc unde familiile
pot să stea împreună
pot să stea împreună
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
144680
2576
ca să petreacă timp de calitate
cu copiii lor,
cu copiii lor,
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
147280
2736
mulți dintre ei fiind acolo
pentru îngrijire temporară,
pentru îngrijire temporară,
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
over a span of many years.
45
150040
3536
alții ne fac vizite repetate
de-a lungul anilor.
de-a lungul anilor.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
46
153600
2560
Îi numim pe-acei copii
călătorii noștri fideli.
călătorii noștri fideli.
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
noisy quarters of the hospital,
47
158360
3416
În locul saloanelor de spital
pline de lumină și zgomot,
pline de lumină și zgomot,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
161800
2816
camerele lor sunt liniștite
și confortabile,
și confortabile,
02:56
with actual living spaces
for the families,
for the families,
49
164640
3256
cu zone de living bine puse la punct
pentru familii,
pentru familii,
02:59
a sanctuary of gardens
50
167920
1776
un rai al grădinilor
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
169720
2496
și un loc de joacă minunat afară,
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
for children with physical limitations.
52
172240
3520
cu amenajări speciale
pentru copiii cu limitări fizice.
pentru copiii cu limitări fizice.
03:09
This sweet baby Lars
53
177040
2336
Acest bebe dulce, Lars,
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
from a hospital intensive care unit.
54
179400
3960
a venit la noi direct de la spital,
de la secția de terapie intensivă.
de la secția de terapie intensivă.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
184440
3136
Imaginați-vă cum ar fi să auziți
acele vești înfiorătoare
acele vești înfiorătoare
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
187600
2160
pe care niciunul din noi
nu și-ar dori să le audă.
nu și-ar dori să le audă.
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
that Lars had a brain anomaly
57
190360
3736
Părinții lui au aflat că Lars
prezintă o anomalie cerebrală
prezintă o anomalie cerebrală
03:26
that would keep him from ever swallowing,
58
194120
2816
care nu-i va permite să înghită vreodată,
03:28
walking, talking
59
196960
1896
să meargă, să vorbească,
03:30
or developing mentally.
60
198880
1680
sau să se dezvolte mintal.
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
he had for survival,
61
201480
2976
Realizând cât de mici
erau șansele de supraviețuire,
erau șansele de supraviețuire,
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
to focus on the quality of time
62
204480
3056
părinții lui au ales să se
concentreze pe calitatea timpului
concentreze pe calitatea timpului
03:39
that they could spend together.
63
207560
1480
pe care-l puteau petrece împreună.
03:41
They moved into
one of our family apartments
one of our family apartments
64
209600
2576
S-au mutat în unul
din apartamentele noastre familiale
din apartamentele noastre familiale
03:44
and treasured each day that they had,
65
212200
2416
și au prețuit fiecare zi împreună,
03:46
which were far too few.
66
214640
1480
zile mult prea puține.
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
67
217000
2856
Viața lui Lars a fost scurtă,
fără îndoială,
fără îndoială,
03:51
mere weeks,
68
219880
1616
câteva săptămâni,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
221520
2536
dar a fost liniștită și confortabilă.
03:56
He went on hikes with his parents.
70
224080
2200
A mers în drumeții cu părinții lui.
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
with our aquatic therapist
71
226920
2976
Timpul petrecut la piscină
cu hidroterapeutul nostru
cu hidroterapeutul nostru
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
229920
2176
i-a alinat durerile pe care le avea
04:04
and helped him to sleep at night.
73
232120
1680
și l-a ajutat să doarmă noaptea.
04:06
His family had a peaceful place
74
234320
2056
Familia lui a avut un loc pașnic
04:08
in which to both celebrate his life
75
236400
2376
în care să-i celebreze viața
04:10
and mourn his death.
76
238800
1440
și să-i plângă moartea.
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
since Lars was with us,
77
241040
3216
Au trecut 5 ani
de când Lars a fost printre noi
de când Lars a fost printre noi
04:16
and in that time,
78
244280
1896
iar în acest răstimp,
04:18
his family has welcomed
79
246200
2336
familia lui a adus pe lume
04:20
a daughter and another son.
80
248560
2160
o fiica și un alt fiu.
04:23
They are such a powerful testament
81
251280
2936
Ei sunt o mărturie atât de puternică
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
children's hospice care can create.
82
254240
4159
a rezultatelor pozitive ce pot fi create
în centrele de îngrijire pentru copii.
în centrele de îngrijire pentru copii.
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
was well managed,
83
259640
2656
Disconfortul fizic al bebelușului lor
a fost diminuat substanțial,
a fost diminuat substanțial,
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
to be together in a beautiful place.
84
262320
4760
oferindu-le astfel darul timpului
de a fi împreună într-un loc frumos.
de a fi împreună într-un loc frumos.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Voi vorbi acum
04:42
about the elephant
86
270320
1216
nu despre cămila,
04:43
rather than the camel in the room.
87
271560
1760
ci despre elefantul din încăpere.
04:47
Very few people want to talk about death,
88
275440
3136
Foarte puțini oameni vor
să vorbească despre moarte,
să vorbească despre moarte,
04:50
and even fewer about children's death.
89
278600
3520
și chiar mai puțini despre
moartea propriilor copii.
moartea propriilor copii.
04:57
Loss of a child,
90
285680
1560
Pierderea unui copil,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
who have our own children,
91
288080
2576
mai ales pentru cei dintre noi
care au propriii copii,
care au propriii copii,
05:02
is frightening,
92
290680
1200
este înspăimântătoare,
05:04
more than frightening,
93
292800
1200
mai mult decât atât,
05:06
paralyzing,
94
294840
1200
e paralizantă,
05:08
debilitating,
95
296920
1200
debilitantă
05:10
impossible.
96
298920
1200
imposibilă.
05:13
But what I've learned is this:
97
301320
2256
Dar am învățat asta:
05:15
children don't stop dying
98
303600
2016
copiii nu încetează să moară
05:17
just because we the adults
99
305640
1976
doar pentru că noi, adulții,
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
the injustice of losing them.
100
307640
2680
nu putem face față
nedreptății de a-i pierde.
nedreptății de a-i pierde.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Și mai mult de atât,
05:25
if we can be brave enough
102
313520
1776
dacă noi putem fi destul de curajoși
05:27
to face the possibility of death,
103
315320
1856
ca să facem față unei posibile morți,
05:29
even among the most innocent,
104
317200
1920
inclusiv dintre cele mai nevinovate,
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
320120
2680
câștigăm o înțelepciune de neegalat.
05:36
Take Crystal, for example.
106
324240
1600
S-o luăm pe Crystal de exemplu.
05:39
She was one of the first children
to come for care
to come for care
107
327560
2376
Ea a fost printre primii copii
care a venit la noi
care a venit la noi
05:41
after we opened our doors.
108
329960
1400
după ce ne-am deschis ușile.
05:44
She was nine when she arrived,
109
332280
1656
Avea 9 ani când a sosit,
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
that she might live another two weeks.
110
333960
4336
iar neurologul ei se aștepta ca ea
să mai trăiască 2 săptămâni.
să mai trăiască 2 săptămâni.
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
338320
2496
A avut o tumoare inoperabilă pe creier,
05:52
and her decline had really accelerated
112
340840
2736
iar sănătatea ei s-a agravat rapid
05:55
in the week before she came to us.
113
343600
1920
o săptămână înainte de a ajunge la noi.
05:58
After settling into her room,
114
346240
1976
După ce s-a instalat în cameră,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
348240
3736
îmbrăcată toată în roz
și culoarea levănțicăi,
și culoarea levănțicăi,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
accessories that she loved,
116
352000
4096
înconjurată de accesoriile Hello Kitty
pe care le adora,
pe care le adora,
06:08
she spent the next several days
117
356120
2736
și-a petrecut următoarele zile
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
of every staff member.
118
358880
2560
câștigând inimile fiecărui angajat.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
362760
3176
Puțin câte puțin,
starea ei s-a stabilizat,
starea ei s-a stabilizat,
06:17
and then to our astonishment,
120
365960
2416
iar spre mirarea tuturor,
06:20
she actually improved.
121
368400
1640
chiar s-a îmbunătățit.
06:23
There were a variety of factors
122
371160
1656
Au fost o varietate de factori
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
372840
3576
care au contribuit
la îmbunătățirea stării lui Crystal,
la îmbunătățirea stării lui Crystal,
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
the "George Mark bump,"
124
376440
3560
pe care am ajuns să-l numim
„Efectul George Mark”,
„Efectul George Mark”,
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
125
381120
2856
un fenomen minunat și deloc neobișnuit,
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
the prognoses of their illnesses
126
384000
2896
unde copiii depășesc
prognosticul de viață primit
prognosticul de viață primit
06:38
if they're outside of the hospital.
127
386920
1680
dacă sunt în afara spitalului:
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
390280
3440
atmosfera mai calmă din jurul lor,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
often to accommodate her requests,
129
394520
4816
mesele gustoase, de multe ori
pregătite în funcție de preferințele lor,
pregătite în funcție de preferințele lor,
06:51
the resident pets,
130
399360
1680
animale de companie din azil,
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
spent lots of cozy time with Crystal.
131
401640
4240
cățelul și iepurașul de terapie
care au petrecut mult timp cu Crystal.
care au petrecut mult timp cu Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a week,
for about a week,
132
407160
2936
După ce a stat cu noi o săptămână,
07:02
she called her grandmother,
133
410120
1896
a sunat-o pe bunica ei
07:04
and she said,
134
412040
1416
și i-a spus:
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
413480
3616
„Hei, stau într-o casă mare
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
și e loc să vii și tu!
07:12
And guess what?
137
420080
1656
Și ghici ce?!
07:13
You don't have to bring any quarters
138
421760
2016
Nu trebuie să aduci mărunțis,
07:15
because the washer and dryer are free."
139
423800
2256
mașina de spălat și uscătorul sunt gratis!
07:18
(Laughter)
140
426080
2176
(Râsete)
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
soon arrived from out of town,
141
428280
2856
Bunica lui Crystal a venit curând
din afara orașului
din afara orașului
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
four months of Crystal's life
142
431160
4536
și a petrecut restul celor 4 luni
din viața lui Crystal cu ea,
din viața lui Crystal cu ea,
07:27
enjoying very special days together.
143
435720
2456
bucurându-se împreună
de zile foarte speciale.
de zile foarte speciale.
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
was outside in her wheelchair
144
438200
3976
Unele zile erau speciale deoarece
Crystal era afară în scaunul cu rotile,
Crystal era afară în scaunul cu rotile,
07:34
sitting by the fountain.
145
442200
1280
stând lângă fântână.
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
of the year earlier in a hospital bed,
146
444040
4376
Pentru o fetiță care petrecuse aproape
tot anul trecut pe un pat de spital,
tot anul trecut pe un pat de spital,
07:40
being outside counting hummingbirds
147
448440
2936
să fie afară numărând păsări colibri
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
451400
2336
era o activitate minunată cu bunica ei,
07:45
and lots of laughter.
149
453760
1200
și era plină de râsete.
07:47
Other days were special
because of the activities
because of the activities
150
455640
2536
Alte zile erau speciale
datorită activităților
datorită activităților
07:50
that our child life specialist
created for her.
created for her.
151
458200
2840
pe care specialistul nostru
le crea pentru ea.
le crea pentru ea.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
for everybody in the house.
152
461840
4176
Crystal se juca cu mărgele și făcea
bijuterii pentru toată lumea din casă.
bijuterii pentru toată lumea din casă.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
to help decorate for Halloween.
153
466040
3160
A pictat un dovleac ca să ajute
cu decorul pentru Halloween.
cu decorul pentru Halloween.
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
planning her tenth birthday,
154
470360
4336
A petrecut multe zile distractive
plănuindu-și cea de-a zecea aniversare,
plănuindu-și cea de-a zecea aniversare,
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
thought she would ever see.
155
474720
2720
zi pe care, desigur,
nu ne așteptam să o poată vedea.
nu ne așteptam să o poată vedea.
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
156
479000
3136
Toți am purtat ghirlande roz
pentru această ocazie,
pentru această ocazie,
08:14
and Crystal, as you can see,
157
482160
2536
iar Crystal, după cum vedeți,
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
regină pentru o zi,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
485960
1520
avea o coroniță strălucitoare.
Într-o dimineață toridă
am ajuns la lucru,
am ajuns la lucru,
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
488640
1736
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
in crime, Charlie, greeted me.
161
490400
5496
iar Crystal și Charlie,
colegul ei de năzbâtii, m-au întâmpinat.
colegul ei de năzbâtii, m-au întâmpinat.
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
a lemonade and cookie stand
162
495920
3136
Cu puțin ajutor au creat
un stand cu prăjituri și limonadă
un stand cu prăjituri și limonadă
08:31
outside the front door,
163
499080
1320
lângă ușa de intrare,
08:33
a very strategic location.
164
501000
2240
o locație strategică.
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
of the cookie that I had selected,
165
505320
3376
Am întrebat-o pe Crystal
prețul prăjiturii pe care o alesesem
prețul prăjiturii pe care o alesesem
08:40
and she said, "Three dollars."
166
508720
2536
și mi-a zis: „Trei dolari”
08:43
(Laughter)
167
511280
3855
(Râsete)
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
for one cookie.
168
515159
3097
Am zis că pare un pic cam mult
pentru o prăjiturică.
pentru o prăjiturică.
08:50
(Laughter)
169
518280
1735
(Râsete)
08:52
It was small.
170
520039
1201
Era mică.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
523320
2696
„Știu”, mi-a zis zâmbind,
08:58
"but I'm worth it."
172
526040
1400
„dar merit!”
09:01
And therein lie the words of wisdom
173
529000
1896
Și acelea sunt vorbele înțelepte
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
forever impacted mine.
174
530920
4480
ale unei fetițe a cărei viață scurtă
m-a marcat pe vecie.
m-a marcat pe vecie.
09:08
Crystal was worth it,
175
536800
1440
Crystal merita,
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
is shortened by a horrific illness
176
539080
5296
și n-ar trebui ca toți copiii
cu vieți răpuse de boli oribile
cu vieți răpuse de boli oribile
09:16
be worth it?
177
544400
1200
să merite?
09:18
Together, all of us today
178
546040
2216
Împreună, astăzi,
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
that Crystal received
179
548280
3256
putem oferi aceeași îngrijire
specializată pe care a avut-o Crystal,
specializată pe care a avut-o Crystal,
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
respite and hospice care
180
551560
5656
recunoscând că centrele de găzduire
și îngrijire paliativă pentru copii
și îngrijire paliativă pentru copii
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
from our healthcare landscape.
181
557240
4360
este o componentă critică absentă
din peisajul sistemului sănătății.
din peisajul sistemului sănătății.
09:35
It's also interesting to note
182
563555
1381
E de asemenea interesant
09:36
that we are able to provide this care
183
564960
1816
că putem să oferim îngrijirea aceasta
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
of a hospital intensive care unit,
184
566800
3680
la o treime din costul unei unități
de terapie intensivă din spital,
de terapie intensivă din spital,
09:43
and our families don't see a bill.
185
571320
2840
iar familiile noastre
nu văd nici o factură.
nu văd nici o factură.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
574880
2776
Suntem pe veci recunoscători sponsorilor
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
that we're doing.
187
577680
2440
care cred în munca importantă
pe care o facem.
pe care o facem.
09:54
The truth is that my colleagues and I
188
582000
3456
Adevărul este că eu, colegii mei,
09:57
and the parents and other family members
189
585480
3576
părinții și alți membri ai familiilor
10:01
who get to experience this special wisdom
190
589080
2976
care beneficiem
de această înțelepciune specială,
de această înțelepciune specială,
10:04
are in a unique position.
191
592080
1760
suntem avantajați.
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
pediatric hospices in the United States,
192
594880
5216
Există doar 3 aziluri pediatrice
independente în SUA,
independente în SUA,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
that based on our model,
193
600120
2696
deși mă bucur să anunț
că inspirate de modelul nostru,
că inspirate de modelul nostru,
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
under various stages of development.
194
602840
4056
mai sunt alte 18
în stadii diferite de dezvoltare.
în stadii diferite de dezvoltare.
10:18
(Applause)
195
606920
3160
(Aplauze)
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
who die in the United States every year
196
611440
5016
Totuși, majoritatea copiilor
care mor în SUA anual
care mor în SUA anual
10:28
die in hospital rooms,
197
616480
2016
mor în saloane de spital,
10:30
surrounded by beeping machines
198
618520
2416
înconjurați de mașinării care bipuie
10:32
and anxious, exhausted adults
199
620960
2096
și adulți agitați, extenuați,
10:35
who have no other option
200
623080
1976
care nu au altă opțiune
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
under those harsh, institutional lights
201
625080
3816
decât să-și ia rămas bun
sub lumini dure, instituționale
sub lumini dure, instituționale
10:40
and among virtual strangers.
202
628920
2040
printre străini.
10:43
For comparison's sake,
203
631800
2136
Dacă ar fi să comparăm,
10:45
the United Kingdom,
204
633960
1336
Regatele Unite,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
the population of the United States,
205
635320
4136
o țară cu aproximativ o cincime
din populația Statelor Unite
din populația Statelor Unite
10:51
and about half the size
of the state of California,
of the state of California,
206
639480
3616
și circa jumătate
din suprafața Californiei,
din suprafața Californiei,
10:55
has 54 hospice and respite centers.
207
643120
4400
are 54 de aziluri
și centre de îngrijire paliativă.
și centre de îngrijire paliativă.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
De ce?
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
obviously many times.
209
651720
4776
M-am întrebat asta de multe ori.
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
with our positive can-do attitude
210
656520
5496
Presupunerea mea e că noi, americanii,
cu atitudinea noastră mereu pozitivă,
cu atitudinea noastră mereu pozitivă,
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
that our medical care system will fix it,
211
662040
4576
ne așteptăm ca sistemul nostru medical
să rezolve totul,
să rezolve totul,
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
for which there is no cure.
212
666640
4480
chiar dacă e o boală a copilăriei
pentru care nu există leac.
pentru care nu există leac.
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
to keep children alive
213
671760
4096
Facem lucruri imposibile
să ținem copiii în viață
să ținem copiii în viață
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
that we might give them
214
675880
3376
când, de fapt, cel mai de preț dar
pe care l-am putea oferi
pe care l-am putea oferi
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
679280
2736
ar fi o încetare din viață
pașnică, fără dureri.
pașnică, fără dureri.
11:34
end of life.
216
682040
1200
11:36
The transition from cure to care
217
684400
2816
Tranziția de la vindecare la îngrijire
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
for many hospital physicians
218
687240
3216
rămâne o provocare
pentru mulți doctori din spitale,
pentru mulți doctori din spitale,
11:42
whose training has really been
about saving lives,
about saving lives,
219
690480
3496
a căror pregătire este să salveze vieți,
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
to the end of life.
220
694000
3600
și nu să călăuzească pacientul
pe ultimul drum.
pe ultimul drum.
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
for whom we cared at the end of her life
221
698640
3536
Tatăl unui bebeluș dulce
de care am avut grijă la finalul vieții,
de care am avut grijă la finalul vieții,
11:54
certainly captured this dichotomy
222
702200
2536
a exprimat clar această dihotomie
11:56
when he reflected
223
704760
1576
când a spus
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
to help you bring an infant into the world
224
706360
3976
că sunt o mulțime de oameni
care te ajută să aduci un copil pe lume,
care te ajută să aduci un copil pe lume,
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
710360
3400
dar așa puțini care să te ajute
să-l conduci pe ultimul drum.
să-l conduci pe ultimul drum.
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
at George Mark?
226
715120
3080
Deci, care e ingredientul magic
de la George Mark?
de la George Mark?
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
that bring our young patients to us
227
719160
4096
Diagnosticele medicale complexe
care trimit pacienții la noi
care trimit pacienții la noi
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
have often been restricted,
228
723280
2976
înseamnă că viețile lor
au fost restricționate,
au fost restricționate,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
for long periods of time,
229
726280
2736
unele la un pat de spital
pentru multă vreme,
pentru multă vreme,
12:21
others to wheelchairs,
230
729040
1856
altele în scaune cu rotile,
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
of chemotherapy or rehab.
231
730920
5240
iar altele la chimioterapie intensivă
sau dezintoxicare.
sau dezintoxicare.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
of ignoring those limitations.
232
737120
3696
Noi ne-am făcut un obicei
din a ignorara acele limitări.
din a ignorara acele limitări.
12:32
Our default answer is "yes"
233
740840
2216
Răspunsul nostru automat este „da”
12:35
and our default question is, "Why not?"
234
743080
2760
și întrebarea nostră automată
este „de ce nu?”
este „de ce nu?”
12:38
That's why we took a young boy
235
746480
1816
De aceea am dus un băiețel
care nu avea să mai trăiască
până la următorul sezon de baseball,
până la următorul sezon de baseball,
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
for another baseball season
236
748320
2976
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
751320
2560
să vadă Game 5 de la World Series.
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
put on by the staff and kids
238
754760
3416
De aceea avem un spectacol de talente
organizat de angajați noștrii și copii
organizat de angajați noștrii și copii
12:50
for family and friends.
239
758200
1616
pentru familie și prieteni.
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
playing a piano piece with his feet,
240
759840
5056
Cine nu ar fi fermecat de un tânăr
care cântă la pian cu picioarele,
care cântă la pian cu picioarele,
12:56
because his arms are atrophied?
241
764920
1520
pentru că mâinile s-au atrofiat?
12:59
That's why we have a prom every year.
242
767800
2240
De aceea avem un banchet anual.
13:03
It's pretty magical.
243
771800
1400
E chiar magic.
13:05
We started the prom
244
773800
1856
Am organizat banchetul
după ce am auzit un tată plângându-se
13:07
after hearing a dad lament
245
775680
1616
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
777320
4480
că nu va avea niciodată ocazia să prindă
fiului o butonieră la reverul fracului.
fiului o butonieră la reverul fracului.
13:15
The weeks before the dance,
247
783480
2136
În săptămânile de dinaintea balului,
13:17
the house is in a flurry,
248
785640
1256
casa e într-o agitație
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
the staff or the kids.
249
786920
2776
și nu știu cine e mai entuziasmat,
personalul sau copiii.
personalul sau copiii.
13:21
(Laughter)
250
789720
1136
(Râsete)
13:22
The night of the event
251
790880
1616
Seara evenimentului
13:24
involves rides in vintage cars,
252
792520
4456
include plimbări în mașini de epocă,
13:29
a walk on a red carpet
253
797000
1976
intrare pe covor roșu
13:31
into the great room,
254
799000
2496
în sala mare,
13:33
a terrific DJ
255
801520
1800
un DJ grozav
13:36
and a photographer at the ready
256
804160
1776
și un fotograf pregătit
13:37
to capture pictures of these attendees
257
805960
2536
să facă poze participanților
13:40
and their families.
258
808520
1360
și familiilor lor.
13:42
At the end of the evening this year,
259
810640
2296
La finalul evenimentului de anul acesta,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
delightful teenaged girls,
260
812960
3680
una dintre scumpele noastre
tinere adolescente, Caitlin,
tinere adolescente, Caitlin,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
817680
2320
i-a zis mamei sale:
„Aceasta a fost cea mai frumoasă
seară din toata viața mea.”
seară din toata viața mea.”
13:53
"That was the best night
of my whole life."
of my whole life."
262
821640
2816
13:56
And that's just the point,
263
824480
2376
Și acesta e și scopul,
13:58
to capture the best days and nights,
264
826880
3736
să capturăm
cele mai frumoase zile și seri,
cele mai frumoase zile și seri,
14:02
to abolish limitations,
265
830640
2080
să anulăm limitele,
14:05
to have your default answer be "yes"
266
833520
2136
să avem răspunsul automat setat pe „da”,
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
835680
3040
și întrebarea automată să fie „de ce nu?”
14:11
Ultimately life is too short,
268
839800
2496
În cele din urmă,
viața e prea scurtă,
viața e prea scurtă,
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
to be 85 years or just eight.
269
842320
3456
fie că trăim 85 de ani sau doar 8.
14:17
Trust me.
270
845800
1256
Credeți-mă.
14:19
Better yet, trust Sam.
271
847080
1840
Mai bine chiar, credeți-l pe Sam.
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
that death doesn't exist
272
850760
4096
Nu prefăcându-ne
că moartea nu există
că moartea nu există
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
ținem oamenii,
14:28
especially the little people that we love,
274
856720
2416
în special pe cei micuți
pe care îi iubim,
pe care îi iubim,
14:31
safe.
275
859160
1200
în siguranță.
14:33
In the end,
276
861080
1536
Până la urmă,
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
862640
3216
nu putem controla cât de mult trăim.
14:37
What we can control
278
865880
1736
Ce putem controla însă
14:39
is how we spend our days,
279
867640
2616
e cum ne petrecem zilele,
14:42
the spaces we create,
280
870280
1720
spațiile pe care le creăm,
14:45
the meaning and joy that we make.
281
873120
3240
sensul și bucuria pe care le facem.
14:48
We cannot change the outcome,
282
876920
3016
Nu putem schimba finalul,
14:51
but we can change the journey.
283
879960
1920
dar putem schimba drumul spre el.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Nu a sosit oare timpul
14:59
to recognize that children deserve
285
887000
2256
să recunoaștem că copiii merită
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
most uncompromising bravery
286
889280
4376
nimic mai puțin decât curajul nostru
fără compromis
fără compromis
15:05
and our wildest imagination.
287
893680
2360
și imaginația noastră cea mai năstrușnică?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Mulțumesc.
15:10
(Applause)
289
898280
3560
(Aplauze)
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com